# Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicap
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Je m’appelle Malick Reinhard. Tous les mercredis dans votre boîte mail, entre Doctissimo et les codes promo, vous me trouverez en train de déconstruire les clichés liés au handicap avec (auto)dérision et (un peu de) bienveillance. Une infolettre gratuite, certes, mais riche en contenu qui vise à enrichir votre perception du monde qui vous entoure.
Basé à Lausanne, en Suisse, je suis votre hôte dans cette exploration *philo-politico-journalistique* de la thématique du handicap. Vous me connaissez peut-être déjà en tant que producteur éditorial pour l'unité « *Jeune public, Musique et Humour* » de la RTS (la radio de service public en Suisse) ou comme journaliste indépendant pour le quotidien *Le Temps*. Depuis mes débuts en 2012, j'ai accumulé un savoir-faire dans divers domaines, mais j'ai un penchant marqué pour la musique, l’éducation aux médias et, bien sûr, [le traitement médiatique des questions liées au handicap](https://malickreinhard.portfolial.com/?ref=souslesroues.media).
Crédits photo : FIFDH 2023 / Kenza Wadimoff
Je vis avec une maladie génétique — *« neuromusculaire », comme mon médecin aime dire* — ce qui m'amène à me déplacer en fauteuil roulant. Cependant, cela ne freine en rien mon désir de sensibiliser, informer et, parfois, amuser. J'utilise cette plateforme pour vous offrir des analyses, des témoignages percutants, et, espérons-le, quelques sourires. *Et puis, parfois, je dis tout haut ce que je n’ose pas dire dans les médias… et cela n’engage que moi.*
Alors, si vous cherchez un éclairage un peu différent sur des sujets souvent négligés, restez à l'écoute. Je suis ravi de vous avoir à bord de cette aventure épistolaire hebdomadaire.
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Votre serviteur à quatre roues,
Malick Reinhard
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### « L’école inclusive nuit à l’égalité des chances pour tous »
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Last updated: 2024-07-21T12:24:05.000Z
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> [👈🏽 Revenir à l’article dédié à l’école inclusive](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/)
⏱️ Pour faire court
- Thierry Burkart, Conseiller aux États et président du Parti libéral-radical (PLR), affirme que l'école inclusive actuelle est « un échec ». Son parti formule 17 revendications pour réformer le système éducatif suisse, incluant des mesures pour les élèves en situation de handicap.
- Selon l'OFS, en Suisse, le degré de formation des personnes handicapées est globalement inférieur à celui de la population sans handicap. 41,6% des personnes handicapées atteignent le niveau tertiaire contre 51,1% pour les personnes sans handicap.
- L'école inclusive est un droit fondamental inscrit dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), ratifiée par la Suisse en 2014.
- L'ONU et le rapport PISA 2022 mettent en lumière les défis persistants de l'éducation inclusive en Suisse, soulignant le manque de moyens dans les écoles ordinaires, les difficultés d'accès à la formation professionnelle et l'aggravation des inégalités post-COVID.
**🧑🏽🦱 Malick Reinhard : Monsieur le Conseiller aux États, merci beaucoup d’avoir accepté cet entretien. Pour commencer — ça nous permettra de poser le cadre —, parlez-moi de votre relation personnelle au handicap. Avez-vous un handicap diagnostiqué, des parents ou des amis qui vivent cette réalité au quotidien ? Bref, est-ce que vous connaissez ces réalités de près ?**
**🧑🏻 Thierry Burkart :** Bien entendu, je suis régulièrement en contact avec des personnes en situation de handicap. Toutefois, mes prises de position sur la politique éducative se fondent sur les conclusions d’un groupe d’experts issus de tous les horizons de notre système éducatif, y compris nos directeurs cantonaux de l’instruction publique *\[Rapport PISA 2022, ndlr.\]*. Il ne s’agit donc pas de mon cas personnel, mais bien de l’avenir des enfants de notre société.
**D’accord… Mais lorsque vous parlez d’« école inclusive », vous — et de nombreux autres politiques de tous bords — semblez mettre tous les enfants handicapés « dans le même panier ». Pensez-vous réellement que les solutions à apporter aux enfants en situation de handicaps physiques ou sensoriels sont les mêmes que pour les élèves qui vivent avec un handicap cognitif, neurodéveloppemental ou psychique ?**
Non, je ne suis absolument pas de cet avis. Ce que vous décrivez correspond malheureusement à la situation actuelle. Tout le monde est inclu dans des classes ordinaires, sans distinction. Cela ne permet pas de répondre aux besoins individuels de chaque enfant. La multitude d’enseignants, d’éducateurs et de thérapeutes présents dans les classes génère une agitation qui empêche l’école de répondre aux besoins spécifiques des élèves. Les enfants en situation de handicap physique rencontrent des difficultés différentes de celles des enfants ayant des troubles d’apprentissage ou des handicaps psychiques. Les premiers peuvent souvent participer à 90 % aux activités de la classe et représentent un défi moins important pour les écoles que les seconds. C’est précisément la raison pour laquelle nous formulons [17 revendications](https://www.plr.ch/positions/formation-recherche-et-innovation/formation?ref=souslesroues.media) et non une seule.
#### 📚 ****17 champs d'action du PLR pour l'éducation**
Au-delà d’une réforme de « l’école inclusive », le Parti Libéral-Radical (PLR) propose 17 mesures pour renforcer le système éducatif suisse. Elles incluent le renforcement des compétences de base (lecture, écriture, calcul) et des cours intensifs de langues pour les élèves allophones. Le parti prône également une « réduction de la bureaucratie », la valorisation des performances des enseignants, une numérisation réfléchie, et une tolérance zéro pour le fondamentalisme en milieu scolaire.
**Pourtant,** [**dans une interview que vous avez donnée à l’une de mes consœurs de Tamedia**](https://www.24heures.ch/entretien-avec-thierry-burkart-l-ecole-inclusive-a-echoue-311842392395?ref=souslesroues.media)**, vous avez affirmé que l’école inclusive est — je vous cite — « un échec ». Ça n’est pas une déclaration anodine… Vous pouvez peut-être étayer cette affirmation avec des exemples concrets ? Quelles solutions proposez-vous pour améliorer l’intégration des enfants handicapés dans le système éducatif ?**
Dans l’intérêt de tous, il faut une école adaptée à chacun et non une école uniforme. Je pense à cette enseignante qui m’a confié son malaise face à la situation d’un enfant autiste dont elle avait la charge. Cet enfant passait désormais ses matinées dans une tente, car l’agitation de la classe lui était insupportable. Un autre cas, dans un collège cette fois-ci : plusieurs élèves étaient contraints de passer le plus clair de leur temps scolaire dans le couloir afin de permettre aux autres de suivre les cours dans de bonnes conditions. Nous souhaitons que chaque enfant ait accès, si nécessaire, à une classe spécialisée. La passerelle entre les classes spécialisées et les classes ordinaires doit rester ouverte, et il faut s’assurer régulièrement que la répartition des élèves est toujours adéquate.
**Les parents d’enfants sans handicap s’inquiètent parfois du fait que l’attention particulière portée aux élèves avec handicap se fasse au détriment de leurs propres enfants. Vous partagez ce point de vue ?**
Cela dépend évidemment des situations, mais je peux comprendre l’inquiétude de ces parents. Le nivellement par le bas, qui se traduit par une inclusion systématique et inconditionnelle, ne permet ni aux élèves qui suivent la matière sans difficulté ni aux élèves particulièrement doués de s’épanouir pleinement. À l’inverse, les enfants en difficulté scolaire sont dépassés. L’individualisation de l’enseignement est loin d’être une réalité partout, faute de moyens et de personnel suffisants, ce qui met les enseignants à rude épreuve. Au final, cette situation nuit à l’égalité des chances pour tous.
**Vous pensez donc que les écoles spécialisées offrent un environnement plus adapté aux besoins spécifiques des enfants handicapés ?**
Je ne parle pas ici des écoles spécialisées, mais bien de l’école ordinaire. Les écoles spécialisées répondent à des critères d’admission précis ; en Argovie par exemple, le QI doit être inférieur à 70\. On constate cependant une pression croissante sur ces établissements, car les écoles ordinaires ont tendance à y envoyer des enfants qui ne remplissent pas forcément les conditions d’admission, afin de se décharger d’une certaine responsabilité. C’est un vrai problème, car chaque enfant mérite de bénéficier des conditions optimales pour apprendre et développer son potentiel individuel.
🧠
****Plus qu’un simple QI**
Contacté, le Département de la formation, de la culture et du sport (BKS) du canton d’Argovie assure que « l’admission dans les écoles spécialisées ne repose pas uniquement sur un quotient intellectuel (QI) inférieur à 70 ». Bien que cette mesure soit utilisée comme seuil indicatif pour évaluer une déficience cognitive, elle constitue un élément parmi d’autres dans un processus d’évaluation plus complet. Ce processus, basé sur la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) et le modèle d’évaluation scolaire en vigueur en Suisse alémanique, prend en compte divers aspects du développement de l’enfant. Et d’ajouter : « L’objectif principal de cette évaluation est de déterminer si l’enfant bénéficiera de meilleures conditions de soutien dans une école ordinaire ou spécialisée, assurant ainsi son développement optimal. »
**En mars 2022, malgré tous les projets en place, le Comité des Nations unies pour les droits des personnes handicapées** [**a vivement critiqué la Suisse**](https://docstore.ohchr.org/SelfServices/FilesHandler.ashx?enc=6QkG1d%2FPPRiCAqhKb7yhsrBkvDLHrFFq8wSOe2z9g3iabN5qHj64PPrzY%2B8hK9VB6m7fXkXDzRB3Ibb4lb7at55wGckr6LBCI40G3H4ATgWHF9C%2FVY9lJLrm24JPtVsK&ref=souslesroues.media) **pour le manque de moyens alloués aux écoles ordinaires et les difficultés d’accès à la formation professionnelle pour les élèves handicapés « sur un pied d’égalité avec les autres ». Comment comptez-vous répondre à ces préoccupations exprimées par l’ONU ?**
L’intégration des enfants handicapés est évidemment une préoccupation majeure pour le PLR. Notre document affirme clairement que « l’intégration est souhaitable, mais l’inclusion à tout prix est vouée à l’échec ». Ces dernières années, le pragmatisme a été mis de côté. J’ai décrit précédemment comment le PLR propose de remédier aux lacunes de l’intégration en école primaire.
© Mondame Productions
**Auparavant, les garçons et les filles étaient séparés dans les écoles, sans que cela pose de problème. Ne pensez-vous pas que votre approche risque d’accentuer les inégalités plutôt que de les réduire ? Comment vous assurez-vous que chaque enfant, quel que soit son handicap, ait les mêmes chances de réussir ?**
Je vous ai précédemment répondu.
**Selon l’Office fédéral de la statistique, les personnes handicapées âgées de 25 à 64 ans ont un niveau d’éducation plus faible que le reste de la population : elles sont moins nombreuses à avoir terminé des études supérieures et un peu plus nombreuses à ne pas avoir suivi d’études au-delà de la scolarité obligatoire. Les différences sont encore plus marquées pour les personnes « très limitées ». Que faire face à ce constat ?**
Nous devons garantir à chaque enfant l’accès à un enseignement et à des apprentissages adaptés à ses capacités et à ses besoins. Le système actuel ne permet pas de répondre de manière satisfaisante aux besoins spécifiques des enfants nécessitant un accompagnement spécialisé ni à ceux des élèves des classes ordinaires.
Source : Office fédéral de la statistique (OFS) / Enquête sur les revenus et les conditions de vie (SILC), 2023
© Mondame Productions
**Un enseignant m’a dit un jour : « Si je voulais travailler avec des personnes handicapées, j’aurais suivi une formation adaptée. Ce n’est pas le cas ». Pourquoi ne pas renforcer la formation des enseignants « ordinaires »**, **afin qu’ils disposent des compétences de base pour accompagner les élèves en situation de handicap ?**
Dans la grande majorité des cas, les équipes éducatives font de leur mieux avec les moyens du bord. Cependant, les enseignants ne peuvent pas tout faire. Des spécialistes formés sont là pour accompagner les enfants en situation de handicap. Introduire une formation « au rabais » sur la prise en charge du handicap dans la formation initiale des enseignants ne permettrait pas de répondre aux besoins spécifiques de ces élèves.
**Malgré « l'échec » que vous observez, de nombreuses études ont montré que la présence d’enfants handicapés dans les classes ordinaires contribuait à dédramatiser le handicap et à favoriser une vision plus positive de la différence auprès des enfants non handicapés. Est-ce que vous pensez prendre en compte cet aspect dans votre réflexion — ou est-ce quelque chose de secondaire à vos yeux ?**
De mon point de vue, c’est un aspect important de la mission éducative des parents et de l'école.
**En marge, cependant, vos propositions incluent des « sanctions plus sévères » contre les « élèves perturbateurs ». Ne craignez-vous pas que cela stigmatise davantage les enfants qui, en raison de leur handicap, ont un comportement perçu comme « perturbateur » ?**
Cette revendication concerne les élèves qui perturbent le bon déroulement des cours par manque de respect. Elle ne vise donc pas les enfants handicapés. Certaines situations en classe sont inadmissibles. Ce n’est pas aux enseignants de pallier les manquements de l'éducation parentale.
**Certains affirment que l’inclusion scolaire relève d’un idéal idéologique et non d’une solution pragmatique. Que pensez-vous de cette idée ?**
Au vu de certaines réactions à nos propositions, cette affirmation semble se vérifier, du moins dans certains milieux.
#### 📚 ****Ce que dit le rapport PISA 2022**
[Le rapport PISA (Program for International Student Assessment) 2022](https://www.pisa-suisse.ch/PISA2022-LaSuissesouslaloupe.pdf?ref=souslesroues.media) révèle notamment que, malgré des progrès, les élèves en situation de handicap en Suisse continuent de rencontrer des obstacles significatifs. La pandémie de COVID-19 a exacerbé les inégalités d'accès aux outils numériques, soulignant le besoin crucial de technologies adaptées. Les données du rapport mandaté notamment par le Secrétariat d'État à la formation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI) montrent que la a qualité du soutien pédagogique varie grandement, et de nombreux enseignantes et enseignants manquent de formation spécifique. Les inégalités sociales aggravent ces défis, particulièrement pour les élèves issus de milieux socio-économiques défavorisés. Le rapport appelle à « une action concertée pour surmonter ces obstacles et assurer une inclusion scolaire véritable et équitable. »
**Mais alors,** c**omment comptez-vous collaborer avec ces « milieux » — les associations de parents d’élèves, les organisations de défense des droits des personnes handicapées et les personnes concernées elles-mêmes — pour trouver des solutions qui profitent à toutes les parties impliquées ?**
Le document du PLR sur la formation aborde la question de l’école obligatoire et propose 17 pistes d’action pour une éducation tournée vers l’avenir et l’égalité des chances. L’école obligatoire étant du ressort des cantons, les élus PLR porteront ces revendications au niveau cantonal. Nous sommes bien évidemment disposés à collaborer avec les organisations concernées à tous les niveaux.
**Donc, quelles seraient les trois mesures les plus urgentes à prendre pour améliorer la situation des élèves handicapés dans le système éducatif suisse ?**
Premièrement, créer des classes de soutien encadrées par des enseignants spécialisés. Deuxièmement, respecter scrupuleusement les conditions d’admission dans les écoles spécialisées. Et, enfin, former un nombre suffisant de professionnels spécialisés dans l’accompagnement des élèves en situation de handicap.
**Thierry Burkart, merci.**
[Le handicap en sortie de classeLe président du PLR, Thierry Burkart, a (re)mis le feu aux poudres en déclarant que « l’école inclusive a échoué ». Un pavé dans la mare qui relance le débat sur l’inclusion des enfants en situation de handicap. Le conseiller aux États a répondu aux questions de Malick Reinhard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/)
****Lire l’article dédié à l'école inclusive (10 juillet 2024)**
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## ✉️ L'infolettre
« *Couper l'herbe sous les roues* », c'est son nom. Cette infolettre hebdomadaire, rédigée par le journaliste Malick Reinhard, est publiée tous les mercredis. Elle a pour but de déconstruire les stéréotypes liés au handicap et de promouvoir une vision plus juste et inclusive de la diversité humaine.
### L'approche de Malick Reinhard : (auto)dérision et (parfois un peu de) bienveillance
Dans ses articles, Malick fait preuve d'humour et d'auto-dérision pour aborder des sujets parfois sensibles et complexes. Son approche consiste à utiliser la légèreté et l'humour pour mieux faire passer les messages importants et sensibiliser son lectorat. Toutefois, il n'hésite pas à faire preuve de bienveillance lorsque cela s'avère nécessaire.
[🫡 Votre serviteurÀ qui se croit en droit, Je m’appelle Malick Reinhard. Tous les mercredis dans votre boîte mail, entre Doctissimo et les codes promo, vous me trouverez en train de déconstruire les clichés liés au handicap avec (auto)dérision et (un peu de) bienveillance. Une infolettre gratuite, certes, mais richeCouper l’herbe sous les rouesMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/votre-serviteur/)
### Pourquoi « *Couper l'herbe sous les roues* » ?
Le titre de l'infolettre, « *Couper l'herbe sous les roues* », reflète l'intention de Malick de contrecarrer les idées reçues et les préjugés liés au handicap. En « coupant l'herbe sous les roues » des stéréotypes, il souhaite créer un espace de réflexion où les lecteurs peuvent remettre en question leurs propres représentations.
### À qui s'adresse-t-ell ?
Cette infolettre s'adresse à toute personne intéressée par les questions de handicap, d'inclusion et de diversité. Que vous soyez directement concerné(e), professionnel(le) du secteur, ou simplement curieux(se) d'en apprendre davantage, vous trouverez dans les articles de Malick des analyses pertinentes et des témoignages inspirants.
Pour conclure, « *Couper l'herbe sous les roues* » est une infolettre qui vise à briser les stéréotypes liés au handicap, grâce à l'humour, la dérision et la bienveillance de son auteur, Malick Reinhard. N'hésitez pas à vous abonner pour recevoir les dernières publications et à partager cette initiative avec vos proches.
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### 🧐 La FAQ
URL: https://www.souslesroues.media/la-faq/
Last updated: 2024-12-11T17:17:04.000Z
Cette fiche aborde les fausses idées et les clichés courants qui entourent le handicap et le validisme. Les stéréotypes et les préjugés ont des racines profondes dans la société et peuvent causer des discriminations.
#### Qu’est-ce que c’est « le handicap » ?
Selon la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), et le droit suisse sur l’égalité des personnes handicapées (LHand, OHand, OTHand et OETHand), on entend par « personnes handicapées » celles qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables, lesquelles les empêchent, en raison de divers obstacles, de participer pleinement et effectivement à la vie sociale au même titre que les autres membres de la société. Ces inégalités concernent notamment la possibilité d’accomplir les actes de la vie quotidienne, entretenir des contacts sociaux, se déplacer, suivre une formation ou des perfectionnements, ou encore exercer une activité lucrative.
#### D’où vient le terme « handicap » ?
Le terme « handicap » est apparu pour la première fois en 1827\. Il provient de l'expression anglaise « **hand in cap* », utilisée lors des courses de chevaux pour équilibrer les chances de succès. Historiquement, il était associé à la maladie et déclaré incurable. En 1980, Philip Wood (1928-2008), épidémiologiste et rhumatologue britannique, a redéfini le handicap comme étant un désavantage pour accomplir un rôle social normal en raison d'une déficience ou d'une incapacité.
#### Seuls les handicaps visibles sont réels
Non. De nombreux handicaps – la majorité, d’ailleurs ; on les estime à 80% – sont invisibles. Tels que les troubles mentaux, les maladies chroniques et les troubles du spectre de l'autisme. Leur absence de visibilité ne minimise pas leur existence ou leur importance.
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#### Les personnes « valides » sont « normales »
Il est réducteur de présenter les personnes « valides » (sans handicap diagnostiqué) comme « normales », par opposition aux personnes handicapées. Cette vision suppose qu'il existerait une norme unique de capacités physiques et cognitives. Or, la diversité fonctionnelle est la règle chez les êtres humains. Il n'y a pas de frontière étanche entre validité et handicap au cours d'une vie. Réduire la « normalité » aux seules personnes sans handicap exclut et stigmatise celles qui ont un handicap. En effet, tout le monde peut-être « en situation de handicap », plus ou moins longuement, en fonction des paramètres et situations rencontrés.
#### Les personnes en situation de handicap souffrent forcément de leur condition
Une nouvelle fois, non – pas toutes. Il est primordial de réaliser que chaque individu en situation de handicap est unique et expérimente sa situation différemment. Certaines personnes handicapées peuvent ressentir de la souffrance liée à leur état, alors que d'autres s'adaptent et mènent leur vie sans se percevoir comme souffrantes. La souffrance peut être associée à des facteurs tels que la douleur physique, les tourments émotionnels ou les entraves sociales.
#### Qu’est-ce qu’une « maladie rare » ?
Une maladie est considérée comme rare (ou maladie orpheline) lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000 dans une population donnée. Ces pathologies, qui regroupent plus de 7000 maladies différentes identifiées à ce jour, affectent environ 300 millions de patientes et patients dans le monde. Cette définition, établie par l'Union Européenne et appliquée internationalement, détermine le cadre de reconnaissance et de prise en charge de ces pathologies dans les systèmes de santé. Les maladies rares se caractérisent par leur grande diversité : elles peuvent être génétiques, auto-immunes, infectieuses ou cancéreuses. Leur diagnostic nécessite souvent une expertise des médecins spécialistes et une approche pluridisciplinaire, tandis que leur prise en charge mobilise différentes actrices et acteurs du système de santé.
#### Les personnes en situation de handicap sont courageuses
Pas davantage que les autres. Étiqueter systématiquement les individus handicapés comme étant intrépides, ça peut s'avérer limitant et propager un stéréotype. Chaque être humain, qu'il soit en situation de handicap ou pas, affronte des épreuves et des instants ardus à divers points de sa vie. Les personnes handicapées ne sont pas toutes valeureuses uniquement du fait de leur handicap.
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#### Les proches des personnes handicapées sont leurs sauveuses et sauveurs
Il est réducteur de présenter les proches aidants comme les « sauveurs» des personnes handicapées. Ces dernières sont avant tout des individus autonomes, capables de mener leur vie. Le rôle des proches est de les accompagner, pas de les « sauver » – comme on peut le faire pour une personne sans handicap. Une telle perception renforce les stéréotypes d'éternels assistés et occulte les capacités réelles des personnes handicapées. Cependant, dans notre système social actuel, les proches (au sens large)sont aujourd’hui le pilier majeur de l’autonomie des personnes en situation de handicap.
#### Pourquoi dit-on « personne en situation de handicap », plutôt que « handicapé » ?
Un slogan militant dit : « Un myope sans lunettes est bien plus handicapé qu’un tétraplégique sur un ordinateur ! » L'expression « personne en situation de handicap » sert à mettre l'accent sur l'interaction entre l'individu et son environnement, plutôt que de se focaliser seulement sur les restrictions ou les déficiences personnelles. Cette approche se calque sur le modèle social du handicap, qui considère que le handicap émane des obstacles sociétaux et environnementaux plutôt que des particularités individuelles. Ainsi, tout le monde peut-être « en situation de handicap », plus ou moins longuement, en fonction des paramètres et situations rencontrés.
#### Ça veut dire quoi, « le validisme » ?
Le validisme, ou capacitisme, se caractérise par un système de valeurs oppressif faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Dans ce système, fortement influencé par le domaine de la médecine, le handicap est perçu comme une erreur, un manque ou un échec et non comme une conséquence des événements de la vie ou de la diversité au sein de l’humanité. Les personnes non conformes à cette norme doivent tenter de se conformer au modèle, ou se trouver en une situation inférieure, moralement et matériellement, aux personnes sans handicap. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés.
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Last updated: 2026-03-11T18:50:50.000Z
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Last updated: 2024-04-11T15:28:00.000Z
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### 🧔🏻♂️ Stéphane, l'Asse de Cœur
URL: https://www.souslesroues.media/paleo-2024-stephane-lasse-de-coeur/
Last updated: 2024-07-31T16:05:15.000Z
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Le soleil de juillet darde ses rayons sur l’Asse en ce premier jour du Paléo Festival. L’air vibre d’une excitation palpable, mélange d’anticipation et de joie des retrouvailles. Les premiers festivaliers et festivalières affluent, leurs yeux brillants d’impatience. C’est dans cette atmosphère électrique que je rencontre Stéphane, 56 ans, véritable pilier du festival.
« Tu sens ça ? », me lance-t-il, humant l’air avec délectation. « C’est l’odeur du début du Paléo. Ça fait… pfff, 35 ou 40 ans que je la connais ? J’ai arrêté de compter. » Son rire chaleureux résonne, contrastant avec la robustesse de son fauteuil roulant, « Brutus », compagnon fidèle depuis 19 ans. Stéphane aborde cette nouvelle édition avec l’enthousiasme d’un gamin le soir de Noël. « Le premier jour, c’est toujours magique », confie-t-il avec un sourire béat. « On découvre les nouveautés, on retrouve les copains, et on a toute une semaine de musique devant nous. C’est ça qui me fait revenir chaque année. »
Alors que nous nous frayons un chemin à travers le site qui s’anime progressivement, Stéphane me raconte les évolutions du festival en matière d’accessibilité. « Ça s’est vachement amélioré au fil des ans », admet-il. « Les toilettes accessibles, par exemple. Avant, c’était la croix et la bannière. T’imagines ? T’étais en haut du terrain, le concert se terminait, et hop, fallait tout redescendre pour les soins, car il n’y en avait qu’une *\[il y en a maintenant six, ndlr.\]*. Une vraie galère ! »
Pourtant, malgré ces progrès, Stéphane reste lucide sur les défis qui persistent. Son visage s’assombrit lorsqu’il évoque les plateformes réservées aux personnes en situation de handicap. « C’est bien, mais c’est pas parfait », soupire-t-il. « On ne peut prendre qu’un ami avec nous. Quand t’es avec un groupe, t’as le choix : soit tu te sépares, soit tu te mêles à la foule. Et là, mon gars, c’est l’enfer. » Il marque une pause, ses yeux reflétant une frustration contenue. « T’as des spectateurs qui t’engueulent carrément. Ils te disent que t’as rien à faire là, que tu déranges, que tu dois aller sur la plateforme. Comme si on n’avait pas le droit de profiter du festival comme tout le monde. »
Soudain, les premières notes d’un concert retentissent au loin, perçant à travers le brouhaha de la foule sous le soleil de l’après-midi. Le visage de Stéphane s’illumine. « Patti Smith ! », s’exclame-t-il. « Faut absolument que j’y aille. Cette femme, c’est une légende vivante ! » Alors qu’il s’apprête à partir, Stéphane se tourne une dernière fois vers moi. Son regard, d’habitude rieur, est empreint d’une solennité inhabituelle. « Tu sais, le message que j’aimerais faire passer, c’est simple : nous sommes là, ne nous oubliez pas. On a tous le droit de vivre pleinement le festival. »
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### 👩🏻🦰 Géraldine, Wheel With Me
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Last updated: 2024-07-31T16:08:45.000Z
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Et comme par un clin d’œil du destin musical, après une légendaire Patti, dans la famille Smith, on demande un incroyable Sam ! La nuit a désormais enveloppé la plaine, transformant le Paléo en un royaume de lumières dansantes et d’ombres mystérieuses. Dans ce tourbillon d’émotions, je repère Géraldine, 32 ans, qui slalome habilement dans son fauteuil roulant électrique, sa sœur Marie à ses côtés. Son visage s’illumine quand elle m’aperçoit. « Hé, coucou ! » lance-t-elle par-dessus les décibels, sa voix vibrant d’excitation. Elle regarde autour d’elle, les yeux écarquillés d’émerveillement. « C’est trop beau la nuit ici ! On dirait un monde magique avec toutes ces lumières qui brillent partout ! C’est comme si on était dans un rêve éveillé, tu ne trouves pas ? »
On se faufile vers la Grande Scène, Géraldine babillant joyeusement : « C’est ma quatrième fois ici, mais j’ai toujours le trac avant de venir. Et puis dès que j’arrive, pouf ! C’est comme si j’avais bu trois cafés d’un coup ! » Elle éclate de rire, un son cristallin qui se mêle à la mélodie ambiante, sa joie contagieuse. Sam Smith entonne alors « *Stay With Me* », et Géraldine se met à chanter à tue-tête, « un peu faux », mais avec une frénésie débordante qui fait sourire le public autour. Entre deux refrains, elle me lance, les yeux brillants : « Je l’adore ! Il est beaucoup trop chou… Sa voix me donne des frissons à chaque fois ! En plus, on a le même âge !»
Pendant le spectacle millimétré, Géraldine ne cesse de s’émerveiller, son enthousiasme débordant : « T’as vu la fille là-bas ? Sa coiffure brille dans le noir, c’est trop cool ! Oh, et le type avec le chapeau géant ! J’en veux un comme ça ! » Elle rit de bon cœur, sa mélodie se mêlant à la musique.
À la fin du concert, alors que la foule se mue en une vague festive, Géraldine se tourne vers moi, les joues en feu : « C’était dingue ! J’ai l’impression d’avoir vécu un million d’émotions en une soirée ! » Elle me fait un clin d’œil complice, avant d’ajouter avec emphase : « Les plateformes pour personnes en situation de handicap sont vraiment bien pensées. On voit très bien de là-haut, c’est comme avoir les meilleures places VIP ! Et c’est vraiment trop cool que Marie puisse m’accompagner gratuitement. Ça fait toute la différence. Sans elle, je ne pourrais pas vivre ces moments magiques. »
Alors qu’on se dirige vers « son » stand de crêpes, Géraldine continue de papoter, son enthousiasme inarrêtable : « Tu sais, l’accessibilité ici est bonne. Les bosses qui me font mal au dos… eh bien, elles font partie du festival. On ne peut pas vraiment faire mieux, je pense. C’est le jeu ! C’est comme un massage gratuit en prime ! » Elle esquisse un rictus malicieux. Avant de se quitter, elle me lance, ses yeux pétillant d’anticipation : « Merci à tous les organisateurs pour cette super soirée ! J’ai trop hâte d’être à demain… »
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### 🧑🏼🦳 Samia, Paléo'atypique
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Last updated: 2024-07-31T16:09:20.000Z
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La deuxième journée du grand raout de l’été bat son plein, l’effervescence gagnant la plaine de l’Asse alors que le soir approche. C’est dans cette atmosphère vibrante que je rencontre Samia, 21 ans, une jeune femme autiste au regard perçant et à l’attitude déterminée. « Je n’ai jamais vraiment compris l’engouement pour ce genre d’événement », lance-t-elle d’emblée, sur un ton franc. « Mais cette année, la présence de Lucky Love au Club Tent a piqué ma curiosité. » Elle marque une pause, cherchant ses mots. « En tant que personne handicapée, je trouve rarement des artistes auxquels m’identifier. Lucky Love, avec son agénésie *\[il est né sans bras gauche, ndlr.\]*, incarne une forme de représentation que l’industrie néglige trop souvent. »
Samia poursuit, son vocabulaire soutenu contrastant avec le pragmatisme de ses propos : « Le Paléo semble faire des efforts en matière d’accessibilité, c’est indéniable, je l’ai vu. Mais il y a un angle mort, pour moi : les handicaps invisibles. » Elle fronce les sourcils, formulant une critique constructive. « Plus des trois quarts des personnes en situation de handicap ont des difficultés non apparentes. Le festival gagnerait à explorer cette dimension pour vraiment être inclusif. Car, hormis des rampes et des logos de fauteuil roulant, je n’ai rien remarqué. »
Alors que la foule afflue vers les scènes principales, Samia observe le spectacle avec un mélange de fascination et de détachement. « C’est ma première fois ici, » admet-elle. « L’atmosphère est… intrigante, mais potentiellement *overwhelmante \[écrasante, stressante, ndlr.\]* pour une personne comme moi. » Elle s’arrête un instant, semblant analyser son environnement. « Les stimuli sensoriels sont intenses. Ce serait intéressant d’avoir des espaces de décompression pour les personnes neuroatypiques. »
Avant de se diriger vers le Club Tent, Samia partage ses réflexions : « La présence de Lucky Love est un pas dans la bonne direction. Il ressemble à Freddie Mercury. C’est stimulant de voir un artiste qui défie les normes. J’espère que cela ouvrira la voie à une plus grande diversité d’artistes… et de publics. »
Lorsque que Samia s’éloigne, son attitude résolue contraste avec l’ambiance festive environnante. On ne peut s’empêcher de penser que sa présence ici, malgré ses réticences initiales, est porteuse de changement. Son témoignage met en lumière des aspects de l’accessibilité souvent négligés dans les grands événements. Avec son franc-parler bienveillant et son regard critique, Samia incarne une voix nécessaire pour faire évoluer les mentalités et les pratiques d’un fringant monde culturel.
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### 👨🏾🦱 Rohan, le silence en scène
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Last updated: 2024-08-03T20:35:20.000Z
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Rohan, 28 ans, est le genre de gaillard qui fait mentir les idées reçues les plus solides. Sourd de naissance, ce festivalier déambule dans les allées du Paléo, scrutant les lèvres des unes, des uns et des autres. « Un sourd dans un festival de musique ? Absurde ! », diront certaines personnes. Et on pourrait l’entendre. Pourtant, le voilà qui entame sa deuxième édition, bien décidé à prouver le contraire.
Cette année, Olivia Ruiz se produit sur la Grande Scène. Pour Rohan, peu importe que ce ne soit pas sa tasse de thé. L’essentiel est ailleurs : le concert est intégralement traduit en langue des signes française (LSF), en « *chansigne* ». En 2016 déjà, Paléo tentait la prouesse durant le concert de Louane. Puis, silence radio pour la LSF, jusqu’à son retour l'an dernier, en 2023, avec le Belge Pierre de Maere. Un succès. Ainsi, et sans traîner des pieds, le festival s’est décidé à remettre définitivement le couvert pour la Femme chocolat. Sur la Grande Scène, à la gauche de la chanteuse, le collectif français [*10 doigts en cavale*](https://www.10doigtsencavale.com/?ref=souslesroues.media) transforme ses paroles en une chorégraphie expressive, un ballet de mains, d’expressions et de corps que Rohan suit avec un naturel évident.
« C’est comme si on nous invitait enfin à la fête », lâche Rohan, son ami Joachim traduisant ses propos. Parfois, il se plaît à reproduire certains gestes, signés par le collectif devant 30 000 âmes amusées. Puis, plus tard, au Quartier des Alpes, le jeune homme se fond dans la foule. Les basses résonnent dans sa cage thoracique, les lumières stroboscopiques rythment la nuit. Il rit aux éclats avec ses amis, communiquant par gestes et lectures labiales dans ce brouhaha festif — un vrai avantage, il faut le reconnaître !
Malgré ces avancées, Rohan garde solidement les pieds sur terre. « Il reste du chemin à parcourir », souligne-t-il, son regard intense fixé sur mes babines. Ses idées fusent : des concerts signés sur les scènes plus confidentielles, des tours de cou « tournesols » distribués *\[une initiative internationale permettant aux personnes ayant un handicap invisible de signaler leurs difficultés, ndlr.\]*, identifier des bénévoles ressources qui parlent et comprennent la LSF… « Et pourquoi pas des gilets vibrants, à emprunter ? », lance-t-il, son esprit bouillonnant déjà de possibilités. « Ça sert à nous renvoyer les pulsions égales à l’intensité du son que toi tu entends ».
Pour ce festivalier néophyte, l’enjeu dépasse le simple divertissement. « Beaucoup d’entre nous peinent avec le français écrit, car c’est une vraie langue étrangère pour nous », indique-t-il. L’accès à la culture (à la vie !) devient alors un défi quotidien. Pourtant, sur la plaine de l’Asse, Rohan prouve que la musique transcende l’audition. Elle est vibration, émotion, communion. Il signe théâtralement : « On ne l’entend peut-être pas, mais on la vit intensément ! » Dans ce Paléo en pleine mutation, Rohan incarne un nouveau public : celui venu transcender les contours de l’expérience musicale, au-delà du son, vers d’autres horizons sensoriels sous-estimés.
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### 👨🏻🦲 Fred, roule pour la musique
URL: https://www.souslesroues.media/fred-roule-pour-la-musique/
Last updated: 2024-07-31T16:11:38.000Z
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Fred débarque au Paléo comme un vieux briscard. 63 printemps au compteur, dont la moitié passée à écumer le festival. Son fauteuil roulant ? Une extension de lui-même, fruit des « ravages des premières pilules contraceptives », comme il balance, pince-sans-rire. Né avec un pied mal foutu, il slalome entre les foules avec l’aisance d’un pilote de F1 dans un grand évènement musical.
La nuit est tombée sur l’Asse. Fred, lui, s’enfonce dans les entrailles du festival. Direction le Dôme. C’est là qu’il traque les pépites musicales, loin du vacarme des grandes scènes. Ce soir, c’est Marina Satti qui l’a scotché. « Un kaléidoscope sonore », qu’il dit, encore sous le charme de la Grecque à la pop qui claque.
Mais le mélomane a aussi l’œil du militant. « L’accessibilité, ici, ça progresse », concède-t-il, après 30 et quelques Paléo. Avant de dégainer : « Mais faut pas déconner, y’a encore du boulot ». Il se souvient de son année comme bénévole, il y a quatre ou cinq ans. Un cauchemar. « Dès que je sortais des zones publiques, c’était l’enfer. Tribunes VIP, apéros des sponsors, bars… Tout ce mini-festival en coulisses, complètement inaccessible ». Sa voix monte d’un cran : « On est des pros comme les autres, je veux dire ! On fait le même travail et on a le droit aux mêmes avantages, il me semble… »
Fred ne mâche pas ses mots. Il veut secouer les consciences. « L’accessibilité, c’est pas une option, c’est un standard ». Son idée ? Bombarder les écrans géants de messages inclusifs. Entre une prévention pour les bouchons d’oreille et l’hydratation. « Vous êtes en situation de handicap ? Des plateformes sont à disposition près de chaque scène ». Simple, efficace. « On sait qu’elles sont là, bien sûr ! Mais, ça normaliserait notre présence auprès des personnes sans handicap qui s’en fichent », assène-t-il.
Pour lui, Paléo, c’est plus qu’un festival. C’est un champ de bataille pour l’inclusion. « Être visible ici, c’est vital », martèle-t-il. « Ça évite qu’on nous sorte encore le “Oups, on n’avait pas pensé à vous” devant un lieu inaccessible ». Il ricane : « Vous imaginez le même discours pour une ceinture de sécurité ou un chauffage ? Ici, avec une visibilité du handicap, on le normalise auprès de 250 000 personnes ! » La nuit s’épaissit. Fred file alors vers le Club Tent. La chasse aux pépites musicales continue. Et avec elle, le combat pour une société plus inclusive. Un concert, après l’autre.
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### Déclaration d'accessibilité
URL: https://www.souslesroues.media/declaration-daccessibilite/
Last updated: 2024-08-27T08:16:55.000Z
Ceci est une déclaration d'accessibilité de Mondame Productions pour notre entité *Couper l'herbe sous les roues*.
### Mesures en faveur de l'accessibilité
Mondame Productions prend les mesures suivantes pour assurer l'accessibilité de *Couper l'herbe sous les roues* :
- Inclure l'accessibilité dans notre énoncé de mission.
- Inclure les personnes handicapées dans nos personas de conception et notre personnel cadre.
### Statut de conformité
Les [Web Content Accessibility Guidelines (WCAG)](https://www.w3.org/WAI/standards-guidelines/wcag/?ref=souslesroues.media) définissent des exigences pour les concepteurs et les développeurs afin d'améliorer l'accessibilité pour les personnes handicapées. Elles définissent trois niveaux de conformité : *Couper l'herbe sous les roues* est entièrement conforme au WCAG 2.0 niveau AA. Tout à fait conforme signifie que le contenu est entièrement conforme à la norme d'accessibilité.
### Commentaires
Nous vous invitons à nous faire part de vos commentaires sur l'accessibilité de *Couper l'herbe sous les roues*. Si vous rencontrez des obstacles à l'accessibilité sur *Couper l'herbe sous les roues*, veuillez nous en faire part :
- Courriel : [salut@mondame.ch](mailto:salut@mondame.ch)
- Adresse du visiteur : Case postale
- Adresse postale : 1000 Lausanne 16
### Spécifications techniques
L'accessibilité de *Couper l'herbe sous les roues* repose sur les technologies suivantes pour fonctionner avec la combinaison particulière du navigateur web et des technologies d'assistance ou plugins installés sur votre ordinateur :
- HTML
- CSS
- JavaScript
- UserWay
Ces technologies sont utilisées pour assurer la conformité avec les normes d'accessibilité en vigueur.
### Approche de l'évaluation
Mondame Productions a évalué l'accessibilité de *Couper l'herbe sous les roues* à l'aide des approches suivantes :
- Auto-évaluation
- UserWay
---
### Date
Cette déclaration a été créée le 1er mai 2024.
Date de mise à jour : le 27 août 2024.
### Politique de confidentialité
URL: https://www.souslesroues.media/politique-de-confidentialite/
Last updated: 2026-03-08T17:11:04.000Z
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Cette section s'applique à tous les utilisateurs de l'Union européenne, conformément au règlement général sur la protection des données (le "RGPD"), et, pour ces utilisateurs, elle remplace toute autre information éventuellement divergente ou contradictoire contenue dans la politique de confidentialité. De plus amples détails concernant les catégories de données traitées, les finalités du traitement, les catégories de destinataires des données à caractère personnel, le cas échéant, et d'autres informations sur les données à caractère personnel figurent dans **la section intitulée "Informations détaillées sur le traitement des données à caractère personnel" dans le présent document**.
### Base juridique du traitement
Le Propriétaire peut traiter les Données personnelles relatives aux Utilisateurs si l'une des conditions suivantes s’applique :
- les Utilisateurs ont donné leur consentement pour une ou plusieurs finalités spécifiques.
- la fourniture de Données est nécessaire pour l'exécution d'un accord avec l'Utilisateur ou pour toute obligation précontractuelle de celui-ci ;
- le traitement est nécessaire pour se conformer à une obligation légale à laquelle le Propriétaire est soumis ;
- le traitement est lié à une tâche effectuée dans l'intérêt public ou dans l'exercice de l'autorité publique dévolue au Propriétaire ;
- le traitement est nécessaire aux fins des intérêts légitimes poursuivis par le Propriétaire ou par un tiers.
Dans tous les cas, le Propriétaire vous aidera volontiers à clarifier la base juridique spécifique qui s'applique au traitement, et en particulier si la fourniture de Données personnelles est une exigence légale ou contractuelle, ou une exigence nécessaire pour conclure un contrat.
### Informations complémentaires sur la durée de conservation
Sauf indication contraire du présent document, les Données personnelles sont traitées et conservées aussi longtemps que requis pour la finalité pour laquelle elles ont été collectées et peuvent être conservées plus longtemps du fait d’une obligation légale applicable ou sur la base du consentement de l’Utilisateur.
Par conséquent :
- Les Données personnelles collectées à des fins liées à l'exécution d'un contrat entre le Propriétaire et l'Utilisateur doivent être conservées jusqu'à la pleine exécution du contrat.
- Les Données personnelles collectées aux fins des intérêts légitimes du Propriétaire doivent être conservées aussi longtemps que nécessaire pour atteindre ces objectifs. Les Utilisateurs peuvent trouver des informations spécifiques concernant les intérêts légitimes poursuivis par le Propriétaire dans les sections correspondantes du présent document ou en contactant le Propriétaire.
Le Propriétaire peut être autorisé à conserver des Données personnelles plus longtemps chaque fois que l’Utilisateur a donné son consentement à un tel traitement, tant que ce consentement n’est pas retiré. En outre, le Propriétaire peut être obligé de conserver des Données personnelles plus longtemps chaque fois que cela est requis pour satisfaire à une obligation légale ou sur ordre d'une autorité.
Une fois la période de conservation expirée, les Données personnelles seront supprimées. Par conséquent, le droit d'accès, le droit d'effacement, le droit de rectification et le droit à la portabilité des données ne peuvent être appliqués après l'expiration de la période de conservation.
### Droits des Utilisateurs découlant du règlement général sur la protection des données (RGPD)
Les Utilisateurs peuvent exercer certains droits concernant leurs Données traitées par le Propriétaire.
Les Utilisateurs ont notamment le droit de faire ce qui suit, dans la mesure où la loi le permet :
- **Retirer leur consentement à tout moment.** Les Utilisateurs ont le droit de retirer leur consentement s'ils ont déjà consenti leur consentement au traitement de leurs Données personnelles.
- **S'opposer au traitement de leurs Données.** Les Utilisateurs ont le droit de s'opposer au traitement de leurs Données si le traitement est effectué sur une base juridique autre que le consentement.
- **Accéder à leurs Données.** Les Utilisateurs ont le droit de savoir si les Données sont traitées par le Propriétaire, d'obtenir des informations sur certains aspects du traitement et d'obtenir une copie des Données en cours de traitement.
- **Vérifier et obtenir une rectification.** Les Utilisateurs ont le droit de vérifier l'exactitude de leurs Données et de demander qu'elles soient mises à jour ou corrigées.
- **Limiter le traitement de leurs Données.** Les Utilisateurs ont le droit de limiter le traitement de leurs Données. Dans ce cas, le Propriétaire traitera leurs Données uniquement pour les stocker.
- **Faire supprimer ou effacer leurs Données personnelles.** Les Utilisateurs ont le droit d'obtenir l'effacement de leurs Données auprès du Propriétaire.
- **Récupérer leurs Données et les faire transférer à un autre responsable du traitement.** Les Utilisateurs ont le droit de récupérer leurs Données dans un format structuré, couramment utilisé et lisible par machine et, si cela est techniquement possible, de les faire transmettre à un autre responsable du traitement sans obstacle d'aucune sorte.
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Les Utilisateurs ont également le droit de connaître la base juridique des transferts de Données vers tout pays étranger et notamment vers toute organisation internationale régie par le droit international public ou créée par deux pays ou plus, comme l'ONU, ainsi que les mesures de sécurité prises par le Propriétaire pour sauvegarder leurs Données.
#### Informations concernant le droit d'opposition au traitement
**Lorsque les Données personnelles sont traitées dans l'intérêt public, dans l'exercice d'une autorité officielle dévolue au Propriétaire ou aux fins des intérêts légitimes poursuivis par celui-ci, les Utilisateurs peuvent s'opposer à ce traitement en fournissant un motif lié à leur situation particulière devant justifier cette opposition.**
**Les Utilisateurs doivent cependant savoir que si leurs Données personnelles sont traitées à des fins de marketing direct, ils peuvent s'opposer à ce traitement à tout moment, gratuitement et sans aucune justification. Lorsque l’Utilisateur s’oppose au traitement à des fins de prospection, les Données personnelles ne seront plus traitées à ces fins. Pour savoir si le Propriétaire traite des Données personnelles à des fins de marketing direct, les Utilisateurs peuvent se reporter aux sections correspondantes du présent document.**
#### Comment exercer ces droits
Toute demande d'exercice des droits de l'Utilisateur peut être adressée au propriétaire aux coordonnées indiquées dans le présent document. Ces demandes peuvent être exercées gratuitement et recevront une réponse du Propriétaire, apportant aux Utilisateurs les informations requises par la loi, le plus tôt possible et toujours dans un délai d'un mois. Toute rectification ou tout effacement de Données personnelles ou toute limitation du traitement seront communiqués par le Propriétaire à chaque destinataire auquel les Données personnelles ont été communiquées, le cas échéant, sauf si cela s’avère impossible ou implique un effort disproportionné. À la demande des Utilisateurs, le Propriétaire les renseignera sur ces destinataires.
## Informations complémentaires pour les utilisateurs en Suisse
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De plus amples détails concernant les catégories de données traitées, les finalités du traitement, les catégories de destinataires des données à caractère personnel, le cas échéant, la période de conservation et d'autres informations sur les données à caractère personnel figurent dans **la section intitulée "Informations détaillées sur le traitement des Données à caractère personnel" dans le présent document**.
### Les droits des utilisateurs selon la loi fédérale suisse sur la protection des Données
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- le droit d'accès aux données à caractère personnel;
- le droit de s'opposer au traitement de leurs Données personnelles (qui permet également aux utilisateurs d'exiger que le traitement des données personnelles soit limité, que les données personnelles soient supprimées ou détruites, que des divulgations spécifiques de données personnelles à des tiers soient interdites);
- le droit de recevoir leurs Données à caractère personnel et de les transmettre à un autre responsable du traitement (portabilité des données);
- le droit de demander la rectification de Données à caractère personnel incorrectes.
#### Comment exercer ces droits
Toute demande d'exercice des droits de l'Utilisateur peut être adressée au propriétaire aux coordonnées indiquées dans le présent document. Ces demandes sont gratuites et le Propriétaire y répondra dans les meilleurs délais, en fournissant aux Utilisateurs les informations requises par la loi.
## Informations supplémentaires sur le traitement et la collecte des Données
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Les Données personnelles de l’Utilisateur peuvent être utilisées à des fins juridiques par le Propriétaire devant les tribunaux ou dans les étapes pouvant conduire à une action en justice résultant d’une utilisation inappropriée de ce site Web ou des Services connexes.
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### Informations non incluses dans la présente politique
De plus amples renseignements concernant la collecte ou le traitement des Données personnelles peuvent à tout moment être demandés au Propriétaire. Veuillez consulter les coordonnées figurant au début du présent document.
### Modifications de la présente politique de confidentialité
Le Propriétaire se réserve le droit d'apporter des modifications à la présente politique de confidentialité, à tout moment, en informant ses Utilisateurs sur cette page et éventuellement dans ce site Web ou – pour autant que cela soit techniquement et légalement possible – en envoyant une notification aux Utilisateurs par l'intermédiaire des coordonnées disponibles pour le Propriétaire. Il est fortement recommandé de consulter cette page fréquemment, en se référant à la date de la dernière modification indiquée en bas.
Si les modifications influencent les activités de traitement effectuées sur la base du consentement de l'Utilisateur, le Propriétaire doit recueillir un nouveau consentement de l'Utilisateur lorsque nécessaire.
#### Définitions et références légales
****Données personnelles (ou Données)**
Toute information qui, directement, indirectement ou en relation avec d'autres informations – y compris un numéro d'identification personnel – permet l'identification ou l'identifiabilité d'une personne physique.
****Données d’utilisation**
Les informations collectées automatiquement par ce site Web (ou par des services tiers employés par ce site Web), qui peuvent inclure les adresses IP ou les noms de domaines des ordinateurs utilisés par les Utilisateurs qui utilisent ce site Web, les adresses URI (Uniform Resource Identifier ou identifiant uniforme de ressource), l’heure de la demande, la méthode utilisée pour soumettre la demande au serveur, la taille du fichier reçu en réponse, le code numérique indiquant le statut de la réponse du serveur (résultat favorable, erreur, etc.), le pays d’origine, les caractéristiques du navigateur et du système d’exploitation utilisés par l’Utilisateur, les différents détails relatifs au temps par visite (p. ex. temps passé sur chaque page dans l’Application) et les détails relatifs au chemin suivi dans l’Application avec une référence spéciale à la séquence des pages visitées, et d’autres paramètres concernant le système d’exploitation ou l’environnement informatique de l’Utilisateur.
****Utilisateur**
La personne utilisant ce site Web qui, sauf indication contraire, correspond à la Personne concernée.
****Personne concernée**
La personne physique à laquelle les Données personnelles font référence.
****Sous-traitant**
La personne physique ou morale, l'autorité publique, l'institution ou tout autre organisme qui traite les Données personnelles pour le compte du Responsable du traitement, tel que décrit dans la présente politique de confidentialité.
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La personne physique ou morale, l’autorité publique, l'institution ou toute autre organisme qui, seul ou conjointement avec d’autres, détermine les finalités et les moyens du traitement de Données personnelles, y compris les mesures de sécurité concernant le fonctionnement et l'utilisation de ce site Web. Sauf mention contraire, le Responsable du traitement est le Propriétaire de ce site Web.
****Ce site Web (ou cette Application)**
Les moyens par lesquels les Données personnelles de l'Utilisateur sont collectées et traitées.
****Service**
Le service fourni par ce site Web comme décrit dans les conditions s'y rapportant (le cas échéant) et sur ce site.
****Union européenne (ou UE)**
Sauf indication contraire, toutes les références faites dans le présent document à l'Union européenne incluent tous les États membres actuels de l'Union européenne et de l'Espace économique européen.
****Cookie**
Les Cookies sont des Traqueurs constitués de petits ensembles de données stockés dans le navigateur de l’Utilisateur.
****Traqueurs**
Un Traqueur indique toute technologie – par exemple, les Cookies, les identifiants uniques, les balises Web, les scripts intégrés, les balises électroniques et les empreintes digitales – permettant de suivre les Utilisateurs, par exemple en accédant à des informations ou en les stockant sur l’appareil de l’Utilisateur.
****Informations légales**
La présente politique de confidentialité a été préparée en exécution des dispositions de plusieurs législations.
Cette politique de confidentialité concerne uniquement ce site Web, sauf indication contraire dans le présent document.
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Dans le présent document, les termes employés pour désigner des personnes sont pris au sens générique ; ils ont à la fois valeur d'un féminin, d'un masculin et d'un neutre. Mondame Productions et ses entités s'engagent à utiliser autant que possible des formules épicènes.
Dernière mise à jour : 5 mai 2024.
### Politique relative aux cookies
URL: https://www.souslesroues.media/politique-relative-aux-cookies/
Last updated: 2024-08-27T09:08:54.000Z
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L'Utilisateur est libre de décider d'autoriser ou non l'utilisation de Traqueurs. Toutefois, il convient de noter que les Traqueurs permettent à ce site Web de fournir aux Utilisateurs une meilleure expérience et des fonctionnalités avancées (conformément aux finalités décrites dans le présent document). Par conséquent, si l’Utilisateur décide de bloquer l'utilisation des Traqueurs, il est possible que le Propriétaire ne soit pas en mesure de fournir les fonctionnalités connexes.
### Propriétaire et Responsable du traitement
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Case postale
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Compte tenu de la complexité objective des technologies de suivi, les Utilisateurs sont invités à contacter le Propriétaire s’ils souhaitent recevoir de plus amples informations sur l’utilisation de ces technologies par ce site Web.
#### Définitions et références légales
****Données personnelles (ou Données)**
Toute information qui, directement, indirectement ou en relation avec d'autres informations – y compris un numéro d'identification personnel – permet l'identification ou l'identifiabilité d'une personne physique.
****Données d’utilisation**
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****Utilisateur**
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****Personne concernée**
La personne physique à laquelle les Données personnelles font référence.
****Sous-traitant**
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****Responsable du traitement (ou Propriétaire)**
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****Ce site Web (ou cette Application)**
Les moyens par lesquels les Données personnelles de l'Utilisateur sont collectées et traitées.
****Service**
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****Union européenne (ou UE)**
Sauf indication contraire, toutes les références faites dans le présent document à l'Union européenne incluent tous les États membres actuels de l'Union européenne et de l'Espace économique européen.
****Cookie**
Les Cookies sont des Traqueurs constitués de petits ensembles de données stockés dans le navigateur de l’Utilisateur.
****Traqueurs**
Un Traqueur indique toute technologie – par exemple, les Cookies, les identifiants uniques, les balises Web, les scripts intégrés, les balises électroniques et les empreintes digitales – permettant de suivre les Utilisateurs, par exemple en accédant à des informations ou en les stockant sur l’appareil de l’Utilisateur.
****Informations légales**
La présente politique de confidentialité a été préparée en exécution des dispositions de plusieurs législations.
Cette politique de confidentialité concerne uniquement ce site Web, sauf indication contraire dans le présent document.
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Dans le présent document, les termes employés pour désigner des personnes sont pris au sens générique ; ils ont à la fois valeur d'un féminin, d'un masculin et d'un neutre. Sensible notamment à la question du genre, Mondsame Productions et ses entités s'engagent à utiliser autant que possible des formules épicènes.
### Handicap sans frontières
URL: https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/
Last updated: 2025-12-21T17:31:00.000Z
## **🇨🇭 La Suisse**
Avec ce premier épisode, on plonge la tête la première dans le paradoxe suisse : hyper avancée côté technologie, mais toujours coincée niveau inclusion du handicap. Pays de toutes les libertés… même celle de faire du surplace. L’école, le boulot ou les transports restent un parcours du combattant pour ses 1,8 million de compatriotes concernés. Derrière le vernis, on peine encore à transformer les belles promesses en réalité, dans l’un des petits coins les plus riches du monde.
### Score global : **🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
(54 points sur 100)
[Fait-il bon vivre avec un handicap en Suisse ? Une enquête qui bouscule les idées reçuesDe Berne à Ottawa : où vaut-il mieux être en situation de handicap ? Le journaliste Malick Reinhard a analysé la qualité de vie des personnes handicapées dans cinq pays francophones. Premier volet : la Suisse, où même l’un des PIB les plus élevés ne garantit pas l’inclusion.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/)
****Découvrir les scores de la Suisse…**
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## **🇫🇷 La France**
Deuxième épisode de ce voyage (pas trop) accessible en francophonie. La France adore se voir comme le pays de l’égalité, mais niveau handicap, elle rame sévère. Derrière les grandes promesses et les discours vibrants, la réalité reste brutale : à l’école comme au boulot ou dans les transports, rien ne roule vraiment droit. Au final, l’idéal républicain prend un sacré coup dans l’aile quand 18% de sa population reste à la porte.
### Score global : **🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
(54 points sur 100)
[Fait-il bon vivre avec un handicap en France ? Entre promesses républicaines et marches d’escalierLa France et son rapport au handicap : une histoire d’amour entre grandes ambitions et petites réalisations, où 12 millions de personnes se heurtent aux marches de l’inclusion. Le journaliste Malick Reinhard continue son tour de la francophonie, à la recherche du pays le plus « handi’friendly ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/)
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## 🇧🇪🇱🇺 La Belgique et le Luxembourg
Que serait la Belgique sans le Luxembourg ? En matière de droits des personnes handicapées, probablement pas grand-chose. Dans ce troisième épisode, un duo inattendu mêlant excellence discrète et complexité assumée, où 2 millions de citoyennes et citoyens handicapés naviguent entre inclusion et défis quotidiens.
### Score belge : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼
(51 points sur 100)
Score luxembourgeois : **🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
(80 points sur 100)
Score global : **🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
(66 points sur 100)
[Fait-il bon vivre avec un handicap en Belgique et au Luxembourg ? Autant rouler sur la LuneBelgique-Luxembourg : un duo insolite entre l’excellence discrète et la complexité assumée, où 2 millions d’habitants handicapés oscillent entre inclusion et parcours d’obstacles. Malick Reinhard poursuit son tour de la francophonie en quête du pays le plus accessible, loin des clichés.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/)
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## 🇨🇦 Le Canada
Le Canada, terre d’érables et de droits humains, promet un avenir sans obstacles… mais oublie parfois de balayer devant ses rampes. Ce n’est pas un pays sans problèmes, loin de là — mais il fait preuve d’une certaine constance, parfois un peu lente, souvent inégale, mais globalement engagée. Un appareil institutionnel bien huilé, une volonté politique tangible et une culture de l’évaluation plutôt sérieuse.
### Score global : **🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
(62 points sur 100)
[Fait-il bon vivre avec un handicap au Canada ? Attache ta tuque avec d’la brocheLe Canada, terre d’érables et de droits humains, promet un avenir sans obstacles… mais oublie parfois de balayer devant ses rampes. Le journaliste Malick Reinhard termine son tour de la francophonie pour dénicher le pays le plus sincèrement « handi’friendly ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/)
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#### 🧮 Comprendre la méthode de calcul
Pour comparer objectivement la situation des personnes handicapées dans les cinq pays étudiés, une méthode d'évaluation rigoureuse a été développée, basée sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).
****Grille d'analyse**
L'évaluation s'articule autour de 10 domaines clés couvrant l'ensemble des aspects de la vie quotidienne des personnes handicapées. Chaque domaine comprend 2 sous-critères spécifiques, notés de 0 à 5 selon une échelle précise allant de l'absence totale de mesures (0) au modèle exemplaire (5). Le score maximum par domaine est de 10 points, pour un total de 100 points.
****Sources et collecte de données**
L'analyse repose sur une triangulation méthodique de sources diversifiées : données officielles et statistiques nationales, rapports d'ONG et études indépendantes, témoignages directs de personnes concernées, ainsi que des observations de terrain et tests d'accessibilité. Toutes les données couvrent principalement la période 2019-2024.
****Système de notation**
Le score total obtenu sur 100 points est converti en fauteuils roulants selon l'échelle suivante : 0-20 points = ****🧑🦼** (Situation critique), 21-40 points = ****🧑🦼🧑🦼** (Insuffisant, obstacles majeurs), 41-60 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Acceptable, avec lacunes), 61-80 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Bon niveau, améliorations nécessaires), 81-100 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Exemplaire, référence internationale).
****Nuances qualitatives**
Au-delà des chiffres, l'analyse tient compte des disparités régionales, des tendances d'évolution sur les cinq dernières années et de l'écart entre législation et réalité du terrain. Ces éléments qualitatifs permettent de nuancer les scores et d'offrir une vision plus complète de la situation dans chaque pays.
Cette méthodologie a été validée par un panel d'expertes, d'experts et de représentantes et représentants associatifs des cinq pays étudiés pour garantir sa pertinence et son impartialité.
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## 🤩 Oh, alors oui, j’en suis !
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[Malick Reinhard | Couper l’herbe sous les roues is NewsletterTous les mercredis dans votre boîte mail, entre Doctissimo et les codes promo, le journaliste Malick Reinhard déconstruit les clichés liés au handicap avec (auto)dérision et (un peu de) bienveillance.Buy Me a Coffee](https://buymeacoffee.com/souslesroues?ref=souslesroues.media)
### 👱🏻♂️ Raphaël, accusé sans même bouger le petit doigt
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Last updated: 2026-02-23T17:58:15.000Z
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Ça commence comme un roman de Kafka. Un matin de crise sanitaire, sans que vous n'ayez « jamais rien fait », on frappe à votre porte. « C’est la police ! » La voilà sur le perron, grâce à un timbre. Pas un de collection, juste un de ces codes numériques qu’on achète sur son smartphone pour affranchir un courrier. Pour la brigade des mœurs de Fribourg, en Suisse, ce code, acheté depuis le téléphone de Raphaël M.\*, était plus qu’un indice : c’était une signature. La preuve qu’il était l’auteur d’une lettre anonyme, et calomnieuse, envoyée à la police un mois plus tôt, dépeignant son ex en prédateur sexuel. Il n’y avait qu’un seul problème, un détail que la procédure allait ignorer pendant un an et demi : Raphaël M. n'est capable d’aucun mouvement physique en raison d’une maladie dégénérative.
Pendant quatre heures, dans une pièce aveugle du commissariat, on a donc suivi la procédure. On a décortiqué sa vie sentimentale, ses habitudes sur *PornHub* et *xHamster*, cherché le nom d’un ou d’une complice qui n’existait pas — l’enquête l’avait déjà prouvé. Le script, impeccable. Sauf que le handicap de Raphaël était là, dans la pièce, assis dans son fauteuil, mais personne ne lui adressait la parole. On a posé toutes les questions, sauf celle qui aurait pu, selon lui, « \[le\] disculper en cinq minutes » : « Concrètement, comment faites-vous pour poster une lettre ? ». C’était le point aveugle de l’enquête.
Puis, on lui a pris son ordinateur et son téléphone pour investigations. Acte de procédure standard, a-t-on justifié. Sauf que, pour Raphaël, ce n’est pas un téléphone : c’est sa ligne de vie, l’unique bouton d’appel en cas d’étouffement, lui qui n’a que 10 % de capacités pulmonaires et un respirateur sur le nez. Il l’explique, son avocat insiste. La réponse de l’inspectrice est une preuve d’incompréhension : « On veut bien vous noter un ou deux numéros sur un papier, si vous voulez ». La sortie du poste de police a le goût de la panique. Commence alors une guérilla administrative menée non pas pour prouver son innocence, mais pour avoir le droit de vivre sans risquer de mourir. Le dossier sur la mise en danger de sa vie par la justice devient plus épais que le dossier d’accusation lui-même. Pendant ce temps, sa grand-mère, 77 ans au compteur, fait le guet à son chevet.
[Entre Siri et moi, c’est une histoire de bras… et d’autonomiePendant que les ChatGPT et compagnie s’écoutent parler, Malick Reinhard fait l’éloge de Siri, son assistant vocal poussiéreux… mais fidèle. Oui, cette IA limitée qui, sans disserter sur le sens de la vie, lui permet simplement de rester autonome. Une ode à l’efficacité sans génie ?Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/siri-va-la-vie/)
****À lire également…**
Au bout de huit jours, les pouvoirs judiciaires accouchent d’une « solution » : le Ministère public lui remet un *iPhone 3*. Un vestige archéologique de la téléphonie de 2008\. Les conditions de remise sont à l’avenant : Raphaël doit venir le chercher « en personne » à 80 kilomètres de chez lui, un matin, entre 8 h et 11 h. Après une journée de négociations pour obtenir le droit d’envoyer son père par procuration, le Graal arrive enfin. Verdict : le logiciel de commande vocale du téléphone, vital, n’est pas compatible — obsolescence programmée oblige. La *solution* est donc une brique. Une brique qui, pour la justice, soldait le problème.
Mais le système, quand il a tort, sait se défendre. Deux semaines plus tard, lors d’un second interrogatoire, qui dure plus de six heures, la logique s’inverse. Tous ces appels, ces courriers, cet acharnement à vouloir rester en sécurité ? Selon les procès-verbaux d’audition, ce n’est plus la preuve de sa détresse, mais celle d’un caractère « manipulateur ». D’un homme qui « refuse de coopérer ». En se débattant pour ne pas se noyer, Raphaël était devenu encore plus suspect. À la fin de l’interrogatoire, comme un ultime coup de poing, on refuse de lui rendre son smartphone et son ordinateur. Il les récupérera 48 heures plus tard, quelques minutes après que l’avocat de l'épistolier menace de déposer plainte contre le Ministère public fribourgeois pour « mise en danger d’autrui ».
> J’accepte d’être jugé. Mais, dans une affaire comme celle-ci, on ne peut décemment pas ignorer mon handicap. Des dizaines de personnes sont en mesure d’accéder à mon téléphone. **— Raphaël M.\***
La conclusion de l’enquête, elle, semblait écrite d’avance. Il est reconnu coupable de « dénonciation calomnieuse ». L’acte d’accusation décrit un « homme calculateur », « provocateur », qui « s’entête à utiliser son handicap comme alibi ». L’ordonnance pénale de sept pages s’appuie sur le timbre comme preuve reine, et ne consacre pas une seule ligne à l’impossibilité matérielle de l’acte. Pour le procureur Laurent Moschini, le puzzle est complet ; cela fera 1 000 francs d’amende (1 060 euros env.), 4 000 francs de frais de justice (4 260 euros env.), 12 jours-amendes avec sursis de cinq ans et une inscription au casier judiciaire. Raphaël fait appel : « J’accepte d’être jugé. Mais, dans une affaire comme celle-ci, on ne peut décemment pas ignorer mon handicap. Des dizaines de personnes sont en mesure d’accéder à mon téléphone. »
Un an et demi est passé. Et le 31 mars 2022, il faudra moins de vingt minutes au Président du Tribunal pénal fribourgeois, Jean-Marc Sallin, pour pulvériser l’édifice. Le temps pour le magistrat de hausser un sourcil à la vue de l’entrée d'un accusé immobile, d’écouter une auxiliaire de vie lister les gestes possibles ou impossibles pour celui-ci, et de constater l’évidence. Acquitté.
Dans son jugement, l’homme de loi adressera même ses « regrets » au procureur, notant qu’une « simple audience avec l'intimé aurait été suffisante pour constater le surréalisme de l’accusation ». En guise de dédommagement pour « tort moral », l’État versera à Raphaël 2 000 francs (2 130 euros env.). L’ordonnance pénale, elle, reste quelque part dans les archives du canton. Un rappel que l'évidence, pour la justice, est parfois une simple question d'audience.
*\*Nom d'emprunt*
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### 👩🏻🦰 Anne, une enquête à mots couverts
URL: https://www.souslesroues.media/une-rugueuse-police-anne/
Last updated: 2025-10-02T15:58:35.000Z
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Pour Anne, le français oral a toujours été une langue étrangère. Une langue apprise, par fragments, sur les bancs d'une école qui ne voulait pas de la sienne. On est alors dans la longue gueule de bois du Congrès de Milan de 1880, ce moment où des ecclésiastiques bien intentionnés ont décidé que les personnes sourdes devaient à tout prix se mettre à parler, à lire sur les lèvres, à faire semblant d’entendre. À la maison, en secret, ses parents lui ont alors transmis sa « véritable » langue maternelle, [la langue des signes française (LSF)](https://www.souslesroues.media/une-musique-de-sourds/).
Aujourd'hui encore, le français, à l’oral, reste pour elle un exercice de haute voltige. « Imagine qu’on te force à tenir une conversation en allemand pendant des heures, alors que tu n’en connais que les bases », explique-t-elle. En périphérie de Genève, dans la maison qu'elle partage avec son mari, et leur fille, Romy, c'est donc la LSF qui mène la danse. Une évidence, un repos. Le son est une option, jamais une obligation.
Jusqu'à ce jour de décembre 2018\. [La dernière ligne droite avant Noël](https://www.google.com/search?q=https://souslesroues.ghost.io/un-tres-joyeux-bordel/&ref=souslesroues.media), cette période où [la paix sur Terre](https://www.google.com/search?q=https://souslesroues.ghost.io/en-etat-de-siege/&ref=souslesroues.media) est un concept aussi crédible que la résolution d’un vieil oncle de rester sobre jusqu’au dessert. Dans un supermarché vibrant de la frénésie des achats, Romy, du haut de ses trois ans, décide que c’est le moment idéal pour se lancer dans une crise. Le grand jeu. Tapis de sol improvisé entre les boîtes de conserve et les chocolats, hurlements et projection de marchandises. Anne, excédée, l’attrape, puis la tire par le bras pour mettre fin au spectacle. Romy perd l’équilibre et sa tête heurte le coin d’un rayon. Bilan : une ouverture au crâne, refermée par un point de suture. « Rien de plus grave », dit Anne.
[Langue des signes et musique : plongée dans l’univers du chant signéPendant que Soprano enflamme Paléo, le collectif 10 Doigts en Cavale interprète ses chansons en langue des signes. Malick Reinhard découvre le « chansigne », cet art méconnu où la musique devient visible et les émotions prennent corps dans l’espace.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/une-musique-de-sourds/)
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Mais la gérante du magasin n'est pas de cet avis. Elle appelle la police. Pour elle, la scène a une autre lecture. Elle ne voit pas un accident de la vie, mais, selon ses mots sur les procès-verbaux, « une mère à bout, incapable de gérer sa fille avec son handicap ». [La machine administrative](https://www.souslesroues.media/handicape-de-la-charge-mental-e/), froide et implacable, se met en marche. Enquête sociale, suspicion de maltraitance. Et convocation au poste de police. C'est là que l'histoire bascule, que l'accident de supermarché se transforme en un *dialogue de sourds*, au sens le plus littéral du terme.
Dans le bureau aux néons blafards, Anne demande une chose simple, un droit fondamental inscrit dans la loi suisse : une ou un interprète. Sa langue maternelle, celle dans laquelle elle peut penser et se défendre, n’est toujours pas le français oral. Mais l’inspecteur refuse, expliquant qu'il n'a aucun contact d'interprète en LSF dans ses registres. Commencent alors six heures d’interrogatoire, réparties en deux séances. Six heures à fixer des lèvres qui bougent trop vite, à deviner le sens des accusations dans un brouillard total. Elle fond en larmes, non pas de culpabilité, mais d’impuissance. Pour les policiers, cette nervosité est suspecte.
#### 🧑⚖️ Mais que dit la loi ?
En Suisse, la loi est formelle : toute personne qui ne comprend pas la langue d'une procédure pénale a le droit d'être assistée gratuitement par un interprète. Ce droit, garanti par [l'article 68](https://www.fedlex.admin.ch/eli/cc/2010/267/fr?ref=souslesroues.media#art%5F68) du Code de procédure pénale (CPP), s'applique dès la première audition par la police.
À bout, sans avocate ou avocat, Anne se mure dans son droit au silence. Puisqu’on lui refuse les moyens de se faire comprendre, elle se taira. L’inspecteur, presque soulagé, lève la séance. On lui tend un procès-verbal de plusieurs pages, un résumé de ce qu’elle aurait dit, sans même avoir compris les questions. Elle refuse de signer. Une nouvelle accusation tombe, implacable : entrave à l’enquête. On finit même par lui suggérer de venir avec son propre interprète, [à ses frais](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/).
Sentant le piège se refermer et la menace de perdre la garde de Romy se préciser, Anne décide de contre-attaquer. Elle contacte une association, transforme son cas personnel en une bataille de principe. Il faudra huit mois de guérilla administrative. La justice finit par céder, reconnaît un vice de procédure et accepte, « exceptionnellement », de payer l’interprète. L’audience suivante n’a plus rien à voir. Anne peut enfin comprendre les questions, y répondre et le dossier se dégonfle aussi vite qu’il avait été monté. L’affaire est classée. Mais Anne regrette que le motif validiste de la gérante n'ait jamais été pris en compte. Pour elle, « c’est exclusivement parce que je suis handicapée que j’ai été accusée d’être une mauvaise mère. Et ça, c’est un gros problème ! »
Aujourd’hui, Anne a refait sa vie. Romy a grandi. Quand je demande son âge à sa mère, c’est la jeune fille qui intervient, un sourire malicieux au coin des lèvres. « J’ai 10 ans. Mais j’ai bientôt 11, en fait. » Une précision espiègle, dont la légèreté contraste avec la lourdeur de la procédure qui a d’abord nié la langue de sa mère. Et cela, Anne en est sûre : elle n’hésitera jamais à le dire haut et fort.
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Autorité de protection de l’enfant et de l’adulte (APEA)
Weltpoststrasse 5
3015 Berne
Tél. 031 635 22 50
[www.kesb.dij.be.ch/fr/kinder-jugendliche/](https://www.kesb.dij.be.ch/fr/start/Kinder-Jugendliche/gefaehrdungsmeldung-kinder.html?ref=souslesroues.media)
****Fribourg**
Service de l'enfance et de la jeunesse (SEJ)
Pérolles 24
1701 Fribourg
Tél. 026 305 15 30
[www.fr.ch/sej/](https://www.fr.ch/dsas/sej?ref=souslesroues.media#contact)
****Genève**
Service de protection des mineurs (SPMi)
Route des Jeunes 1E
1227 Les Acacias
Tél. 022 546 10 00
[www.ge.ch/service-protection-mineurs/](https://www.ge.ch/organisation/service-protection-mineurs?ref=souslesroues.media)
****Jura**
Services sociaux régionaux de la République et Canton du Jura (SSRJU)
Rue de la Jeunesse 1
2800 Delémont 1
Tél. 032 420 72 72
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****Neuchâtel**
Office de protection de l’enfant (OPE)
Faubourg de l’Hôpital 36
2000 Neuchâtel
Tél. 032 889 66 40
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****Vaud**
Direction générale de l'enfance et de la jeunesse (DGEJ)
Avenue de Longemalle 1
1020 Renens
Tél. 021 316 53 53
[dgej.secretariat.uems@vd.ch](mailto:dgej.secretariat.uems@vd.ch)
****Valais**
Service cantonal de la Jeunesse (SCJ)
Avenue du Ritz 29
1950 Sion
Tél. 027 606 48 20
[scj@admin.vs.ch](mailto:scj@admin.vs.ch "scj@admin.vs.ch")
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****Belgique**
SOS Enfants – Office de la Naissance et de l'Enfance (O N E)
Tél. 02 542 12 11
[www.my.one.be](https://my.one.be/?theme=SOS&ref=souslesroues.media)
****Canada**
Protection de la jeunesse (DPJ)
Tél. 514 644-4545
[www.quebec.ca/famille-et-soutien-aux-personnes/](https://www.quebec.ca/famille-et-soutien-aux-personnes/enfance/protection-de-la-jeunesse/faire-un-signalement-au-dpj/coordonnees-du-dpj?ref=souslesroues.media)
****France**
Enfant victime de maltraitance
[www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/](https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F952?ref=souslesroues.media)
****Luxembourg**
Ombudsman fir Kanner a Jugendlecher (OKAJU)
Tél. 28 37 36 35
[https://www.okaju.lu/](https://www.okaju.lu/saisir-lokaju/?ref=souslesroues.media)
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### 👨🏻🦲 Olivier, une mise au parfum atypique
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Last updated: 2025-10-04T09:31:53.000Z
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Le vol n'est finalement qu'un déclencheur. Ici, il semble presque être une note de bas de page. Un parfum bas de gamme et une crème pour les pieds dans une pharmacie genevoise, un matin où l’on pense à l’amour. Un cadeau pour une nouvelle petite amie, parce que, comme Olivier B.\* le soufflera plus tard, « l’amour, c’est plus important que tout, et personne ne voulait me donner de l’argent pour ça ». Ce matin de 2023, il est pris la main dans le sac. L’affaire aurait dû se régler sur un bout de comptoir aseptisé. Mais, quand la police arrive, elle ne trouve pas un voleur. Elle découvre une *anomalie* : un homme qui se balance d’avant en arrière, assis sur une chaise telle que la dessinerait un enfant, les paumes vissées sur les oreilles, comme pour faire taire une sirène que lui seul entend.
La procédure est un algorithme, et l’algorithme a horreur du vide. Un comportement étrange est donc un comportement suspect. On lui ordonne de se calmer, de se lever. L’effet est inverse : la panique monte d’un cran. Aux balancements s’ajoute un murmure, des mots mâchés que les agents prennent pour une provocation. Ils ne peuvent pas savoir que c’est de l’écholalie. En réalité, Olivier, autiste, répète leurs propres injonctions en boucle pour tenter de les apprivoiser. Pour la police, le script est simple : non-coopération. Alors on l’applique. Le jeune homme est saisi, plaqué au sol, menotté. Au milieu des génériques, il se met à hurler, se sentant agressé par le contact physique rapproché.
[« Vous êtes malade ». Et si je ne suis pas d’accord ?Quand les données médicales contredisent le ressenti personnel, faut-il devenir patient, ou rester une personne ? Malick Reinhard explore cette frontière délicate entre expertise médicale et qualité de vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/)
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Arrivée au poste, la check-list se déroule, imperturbable. Première hypothèse : l’alcool. On lui demande de souffler dans un éthylotest. Il coopère avec difficulté. Le résultat s’affiche, laconique : 0,00 mg/l. Le mystère s’épaissit, la suspicion aussi. La procédure exige une réponse. On passe donc à l’étape suivante : direction l’hôpital pour une prise de sang. Olivier a une peur panique des aiguilles. Il se débat, on le maintient. La situation est sur le point de déraper à nouveau, jusqu’à ce qu’une infirmière prenne le temps. Elle lui parle, lui explique. Olivier dit qu’elle avait « la peau douce comme \[sa\] maman et qu’elle était très gentille ». Il se laisse faire. Le résultat revient : négatif pour les stupéfiants. Juste quelques traces de fluoxétine, un solide antidépresseur, prescrit pour calmer ses angoisses quotidiennes.
Le retour au poste se fait dans un silence de plomb. Les deux tests se sont soldés par un échec. Pour les policiers, le dossier est une page blanche, une énigme qui résiste à leurs cases. Pour Olivier, menotté sur la banquette arrière, le trajet est une abstraction pure. Il n’est pas un drogué, pas un ivrogne. Il n’est rien de ce que la procédure sait nommer. Il n’est qu’un corps étrange que l’on déplace d’un point A à un point B, en attendant que la machine trouve la bonne étiquette.
Faute de case à cocher, on choisit donc la cellule d’isolement. Pour Olivier, c’est le trou noir, l’angoisse à l’état pur. On lui retire ses vêtements, son téléphone, ses maigres repères. Privé de la capacité de comprendre, il est aussi privé des objets qui le rassurent. La panique est telle qu’il se fait pipi dessus. On lui lance alors qu’un adulte ne se comporte pas « comme un bébé ».
> Pour la police, tout ce qui s’éloigne de “sa” norme est suspect. Si les agents avaient pris le temps de lui expliquer ce qui allait lui arriver, il n’y aurait eu aucun problème. **— Le curateur d'Olivier B.**
Pendant trois heures, il reste seul avec son incompréhension. C’est le temps qu’il faut à l’ordinateur central pour livrer son identité complète. Et puis, le coup de théâtre administratif. La machine crache un mot : curatelle. Le diagnostic « autisme » entre enfin dans l’équation. Le comportement des agents change alors du tout au tout. La suspicion se mue en une précaution extrême, presque aussi violente que la brutalité qui l’a précédée.
Alors qu’il est sonné, le front couvert de bosses après s’être cogné contre les murs de la cellule, on lui enfile une blouse anti-suicide. En quelques heures, Olivier est passé du statut de délinquant à celui de « patient psychiatrique ». C’est son curateur, dépêché sur les lieux, qui mettra des mots sur la scène. Face aux policiers, il hausse la voix, non pour excuser le vol, mais pour décortiquer la mécanique de l’erreur.
Les blessures d'Olivier, photographiées après son interpellation. En garde à vue, sous le coup de la panique, il s'est automutilé le front contre les murs de la cellule. – Archives personnelles
« Pour la police, tout ce qui s’éloigne de “sa” norme est suspect, explique-t-il. Et ça provoque des réactions disproportionnées. Si les agents avaient pris le temps de lui expliquer ce qui allait lui arriver, étape par étape, il n’y aurait eu aucun problème de comportement. » La justice, quelques mois plus tard, ramènera toute l’affaire à sa plus simple expression : 150 francs d’amende pour le vol (160 euros env.). Olivier a payé, sans discuter. Il n’a jamais contesté l’infraction. Seulement le prix, bien plus élevé, de la procédure ; aujourd’hui, la simple vue d’une patrouille de police suffit à déclencher chez lui une panique profonde.
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### 👩🏻🦱 Elena, le piège du domicile et le corps qui lâche
URL: https://www.souslesroues.media/main-forte-a-bout-de-bras-elena/
Last updated: 2026-02-27T15:33:13.000Z
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« Moi, c’est Elena\*, j’ai 46 ans et j’élève mes deux garçons toute seule. Avant de prendre ce poste, je travaillais dans la grande distribution. Ce n’était pas la joie : les horaires coupés, le stress de la caisse, les week-ends où je ne voyais jamais mes enfants. Je n’ai pas de diplôme dans la santé, rien du tout. Je voulais juste un emploi un peu plus humain, moins robotique. Quand j’ai vu l’annonce sur *Facebook* pour aider un jeune homme en fauteuil, je me suis dit que ce serait une bonne opportunité pour démarrer. Le salaire de 26 francs de l’heure *\[28 euros environ, ndlr\]*, ce n’était pas énorme, mais ça passait.
On m’a parlé de flexibilité, d’entraide, de relation humaine. C’était motivant. Mais, en fait, je n’avais pas compris que j’allais devenir femme de ménage, infirmière, assistante pour le placer dans son lit afin qu’il puisse avoir des relations sexuelles avec des personnes qu’il n’avait encore jamais vues, et secrétaire en même temps, disponible sur appel 24 h sur 24\. Mon patron, c’était un particulier qui n’avait jamais géré personne de sa vie. Pas même lui. Je me suis retrouvée à faire mes fiches de paie à sa place, à gérer ses comptes et à effectuer des soins lourds sans aucune formation.
Ça a commencé à être difficile quand sa santé a décliné. Il avait besoin de beaucoup plus d’aide, mais son budget AI *\[l'Assurance-invalidité, ndlr\]* n’avait pas bougé. Pour économiser, il a commencé à me demander des tâches non prévues. Il m’a imposé des nuits de piquet payées 60 francs la nuit *\[au lieu de 162 francs par nuit en moyenne, ndlr\]*. L’argument, c’était que j’avais un lit et que je pouvais dormir. Mais c’était faux. Je devais mettre mon réveil toutes les deux heures pour le retourner et lui changer de position afin qu’il n’ait pas d’escarres — ce qui est normal et que je faisais avec conviction. Mais je passais mes nuits à moitié réveillée, à forcer sur mes bras dans le noir, puis à essayer de me rendormir dix minutes avant que ça sonne à nouveau. Tout cela, avant d’enchaîner une journée de travail de neuf heures avec lui. C’était du vrai travail, fatigant, mais comme c’était à la maison et que personne ne voyait rien, il ne me payait rien.
Le pire, c’est quand son lève-personne est tombé en panne. Il a lâché et l’AI a mis des semaines à répondre pour la réparation. Pendant tout ce temps, il m’obligeait à le porter à bout de bras. Pour le mettre au lit, pour aller aux toilettes, pour l’asseoir. Je sentais mes vertèbres craquer, j’avais des pointes dans le dos tous les soirs.
Quand je lui disais que j’avais peur de me blesser ou de le faire tomber, il me faisait le coup des larmes. Il me disait que si je ne l’aidais pas, il finirait en institution, tout seul dans une chambre d’hôpital. C’est un chantage affectif qui vous ronge la tête. On finit par porter un homme de 90 kilos toute seule parce qu’on a de la peine pour lui, alors qu’on est en train de se bousiller la santé pour un salaire de misère.
La fin, elle a été brutale. Mon dos a fini par dire stop : une hernie discale bien grave. Mon médecin m’a dit directement que c’était à cause des transferts. C’est là que j’ai découvert le pot aux roses : mon employeur n’avait jamais pris d’assurance perte de gain maladie. Pourtant, l’AI dit que c’est recommandé, mais comme ce n’est pas obligatoire, il ne l’a pas fait pour économiser. Je me suis retrouvée sans un sou du jour au lendemain, avec deux enfants à nourrir et un loyer à payer. Et pour couronner le tout, j’ai appris que ce Monsieur n’avait jamais demandé à l’AI de faire réparer son lève-personne.
J’ai appelé tout le monde. À l’office AI, ils m’ont envoyée paître — “Ce n’est pas nous votre employeur, on est juste responsable du paiement des salaires sur le compte de Monsieur”. Pour eux, ils versent l’argent, ils demandent quand même une copie de nos contrats, mais après, ce n’est plus leur problème. Ils m’ont dit clairement : “L’assuré est votre seul patron, on n’a rien à voir là-dedans.”
L’association de personnes handicapées qui aidait mon patron pour l’administration de ce budget a fait pareil. Ils m’ont dit que leur but, c’est de défendre les personnes en situation de handicap, pas les employés. Même les syndicats n’ont rien pu faire — on me disait qu’ils n’étaient pas “spécialisés dans le handicap”. Comme je n’ai pas de diplôme médical, je dépends du contrat de l’économie domestique. C’est un contrat de seconde zone où personne ne contrôle rien. On m’a dit que ma seule chance, c’était d’attaquer ce Monsieur en justice. Mais comment voulez-vous que je fasse ça ? Il n’a rien, moi non plus. J’ai juste abandonné. J’ai perdu mon emploi et ma santé, et l’État a simplement tourné le dos. Et maintenant, c’est moi qui suis à l’AI… »
*\*Nom d'emprunt.*
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Les récits présentés sont des témoignages. Ils n'engagent que la parole de leurs auteurs et de leurs autrices. Si la dimension subjective est inhérente à l'exercice, les éléments cités (tarifs de l'AI, vide juridique, absence de protection sociale) ont été vérifiés. Ce texte vise à illustrer une réalité souvent méconnue du travail d’assistance. Il s’agit d’un témoignage unique, et celui-ci ne peut, à lui seul, être généralisé.
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### 👨🏼🦱 David, l'amateurisme et le chantage à l'amitié
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Last updated: 2026-02-27T15:34:07.000Z
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« Je m’appelle David\*, j’ai 23 ans et je suis à l’université en première année de master en sciences politiques. Comme pas mal d’étudiantes et d’étudiants, je cherchais un job à côté pour payer ma chambre, mon abonnement de transports publics et mes bouquins. J’ai été engagé par une femme d’une soixantaine d’années qui avait une maladie dégénérative rapide. Au début, elle était super sympa, très accueillante. Elle me disait qu’elle ne voulait pas d’un employé coincé, mais quelqu’un de jeune, de cool, avec qui elle pourrait discuter « comme avec un fils ou un ami ». Sur le moment, je trouvais ça génial. Mais je n’avais pas bien compris que, pour elle, cette histoire d’amitié, c’était juste un levier psychologique pour me mettre la pression et me demander n’importe quoi, n’importe quand et n’importe comment.
L’argent, c'est vite devenu un cauchemar quotidien. Dans ce système, l'employeuse doit avancer le salaire et après elle se fait rembourser par l'AI *\[l'Assurance-invalidité, ndlr\]* sur présentation des factures — ce qui n’est déjà pas vraiment normal. Le problème, c'est qu'elle n'avait aucune réserve financière, pas de sous de côté pour faire le tampon. Elle attendait alors que le virement de l'assurance arrive sur son compte pour me payer, ce qui engendrait des retards de deux à trois semaines chaque mois. Parfois, j’étais payé le 12 ou le 15 du mois suivant.
Quand j'osais aborder le sujet parce que les rappels de factures s’entassaient et que je ne pouvais plus payer mes courses, elle se transformait en victime. Elle me disait que j'étais égoïste, que je ne voyais que l'argent et que je m'en foutais de son combat contre la maladie. Elle transformait une dette de salaire tout à fait contractuelle en une preuve que je n'étais pas “un vrai ami” et que c’était blessant pour elle, moi qui était “comme son fils”. C'était ultra pesant psychologiquement d'être celui qui “agresse” une personne qui a besoin d’aide parce qu'il veut juste être payé pour son travail.
Et puis, il n'y avait plus aucune limite entre le boulot et ma vie privée. Elle m'envoyait des vocaux sur *WhatsApp* à 23h ou minuit pour me raconter ses angoisses ou ses problèmes avec ses médecins. Elle me demandait de rester “juste dix minutes” de plus après mon service pour boire un thé, mais ça durait des heures et elle ne me les payait jamais, c'était du temps gratuit. Si je disais que je devais partir pour réviser mes examens, elle me faisait la gueule le lendemain, elle était agressive ou elle faisait semblant d'être encore plus mal en point pour que je culpabilise de l'avoir laissée. Il n'y a pas de RH, pas de bureau, pas de contrôle, personne pour dire stop. Tu te retrouves seul face à une personne qui est dépendante de toi mais qui utilise sa faiblesse pour te dévorer tout ton temps et toute ton énergie, te rendant ainsi toi-même bien plus vulnérable qu’elle.
Et, un dimanche, ça a pété à cause du salaire, forcément. Un mois, j'avais vraiment besoin de ma paye pour mon loyer — j’avais deux mois de retard. J'ai insisté, je me suis imposé en disant que pouvais plus venir travailler plus si je n'étais pas payé dans la semaine qui arrivait . Elle a pété les plombs. Elle m'a envoyé un SMS pour me dire que je n'étais plus le bienvenu, que j'avais “brisé le lien de confiance” et que j'étais qu'un traître à notre amitié.
Elle m'a viré sur-le-champ, comme ça, par message. Et deux jours plus tard, elle m’a envoyé mon licenciement par courrier recommandé et m’a demandé de lui rendre les clés de son appartement avant d'obtenir mon salaire. J’ai fini par le récupérer, après m’être exécuté à ses ordres, car je n’avais personne pour m’aider et qui connaissait le système de la Contribution d’assistance de l'AI.
J’ai vu une aide juridique et c’est là que j’ai compris que j’étais cuit. La “perte de confiance”, en tant que personne considérée comme “vulnérable” par la société et les pouvoirs publics et judiciaires, c’est l’excuse parfaite pour virer les travailleurs sans préavis. Je me suis retrouvé sans argent et avec des dettes de loyer énormes.
En gros, ce système est complètement hypocrite : l’État donne du fric à des gens qui ne sont pas formés à être patrons (cette dame est vétérinaire de formation), on leur met des responsabilités énormes sur les épaules et ils finissent par abuser de leurs employés parce qu’eux-mêmes sont coincés par le système. Ce n’est pas vraiment l’image que je me faisais de la solidarité en Suisse… »
*\*Nom d'emprunt.*
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## Posts
### Interespèces
URL: https://www.souslesroues.media/interespeces/
Last updated: 2026-09-02T18:55:55.000Z
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L'odeur de foin mouillé se mêle aux crottins de quelques pachydermes impassibles. Un coup de trompe, et la branche de ce vieil acacia ravagé par la sécheresse se brise. Le craquement fait sursauter quelques badauds, mais pas le troupeau, qui continue de mâcher comme si de rien n'était. De notre côté de la barrière, on lit le panneau, on retient le nom latin — *Loxodonta cyclotis* — et on classe, pour mieux oublier.
C'est le contrat de base d'un zoo : du vivant derrière une clôture, une étiquette d'espèce devant. Je connais l'exercice, né avec une [amyotrophie spinale](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
L'amyotrophie spinale est une maladie rare, qui touche environ une personne sur 100 000. Une anomalie génétique empêche la production de la protéine SMN, indispensable aux cellules nerveuses qui commandent les muscles. Privés de cette protéine, les muscles s'affaiblissent et « fondent ». La maladie peut se déclarer dès les premiers mois de vie, ou plus tard, à l'âge adulte.), en fauteuil roulant depuis toujours, et les yeux des bonnes gens qui longent l'enclos font sur moi exactement ce qu'ils font sur les éléphants. Ils m’observent et me rangent — *Handicapiens invaliditus*. Sauf qu'ils ne rangent pas au même endroit, m'a-t-il toujours semblé, le type né « comme ça » et [celui qui s'est cassé le dos en bagnole](https://www.souslesroues.media/largent-na-pas-douleur/) un dimanche d'automne : le premier relève d'une autre espèce, tel un mammouth, au milieu des éléphants ; le second, lui, reste un *Loxodonta cyclotis* à qui il est *simplement* arrivé quelque chose.
ChatGPT : "Photorealistic wide shot: two elephants sitting in oversized electric wheelchairs on a grassy forest path, one rolling down a red carpet toward a dense crowd of press photographers and videographers firing flashes, boom mic overhead, dappled natural light, shallow depth of field, cinematic."
### ⚖️ Amy, paralysée depuis la naissance… ou pas
Cette intuition de bord d'enclos, des psychologues américains l'ont testée. En 2019, une équipe menée par l'université d'État de l'Oregon, fait lire à 304 personnes sans handicap déclaré l'histoire d'une certaine « Amy », paralysée à cause d'un vaisseau sanguin qui comprime ses nerfs. La moitié des lectrices et lecteurs apprend qu'Amy est née ainsi, l'autre moitié qu'elle l'est devenue à l'adolescence. Même lésion, même prénom, même vie ; seule la date d'origine de son handicap change.
Le résultat me donne raison, et il ajoute un détail que je n'avais pas vu venir. L'Amy née paralysée est perçue comme handicapée jusque dans sa nature même, et les lecteurs la tiennent à plus grande distance, comme s'ils avaient moins en commun avec elle : la naissance fabrique bien une espèce à part, et c'est elle qu'on garde le plus loin, comme je l'ai toujours pensé. La surprise est ailleurs. L'Amy devenue paralysée leur paraît « plus proche », mais elle écope d'un soupçon que l'autre ne connaît pas, celui d'avoir une part de responsabilité dans ce qui lui arrive.
Le mécanisme porte un nom chez les autrices et auteurs, « *disability avoidance blame* », le reproche de ne pas avoir évité son handicap. Quand la paralysie est acquise, moins on la juge identitaire, plus on blâme, et ce détour passe par la faute : Amy aurait pu faire attention. L'accidentée reste des *nôtres*, ça pourrait *nous* arriver, mais on lui fait payer cette proximité en responsabilité. L'Amy née paralysée, personne ne lui reproche rien ; on ne reproche pas à un éléphant d'être un éléphant, on le contemple derrière une barrière, et on n’oublie jamais qu’il n’est pas de notre espèce.
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[Peur du handicap : l’origine inattendue d’une angoisse ancestraleNotre peur du handicap serait une histoire vieille de deux millions d’années. C’est la thèse qu’explore Malick Reinhard dans une enquête qui le mène de son studio radio aux bancs d’Harvard, révélant notre angoisse inconsciente de perdre le privilège de la verticalité qui a forgé notre humanité.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/peur-sur-valide/)
****À lire aussi**
### 🧬 EspèceS d'handicapés
Ce que les participantes et participants disent d'Amy tient en une nuance. Née paralysée, elle n'est pas seulement une femme qui a un handicap, le handicap fait partie de ce qu'elle est ; devenue paralysée à l'adolescence, la même Amy garde une identité à laquelle le handicap s'ajoute, comme un événement plutôt que comme un trait. Les psychologues appellent cela l'« essentialisation » : croire qu'une catégorie cache une essence, qui dit tout de ceux qu'elle contient. Nick Haslam, psychologue à Melbourne, propose de la mesurer avec une échelle qui évalue à quel point une catégorie sociale est perçue « comme une espèce », une *specieslike* : frontières nettes, base biologique, appartenance dont on ne sort pas.
Selon la théorie de l'essentialisation, la personne accidentée a un *avant*, donc une frontière franchie et une catégorie poreuse ; son handicap est un état, mais avant d'être « handicapée » elle était « valide », ordinaire, de la même espèce que la majorité des gens, et ce capital ne se perd pas d'un coup. La personne née « comme ça » n'a rien de tout cela ; pas d'*avant*, pas de frontière franchie, aucun capital de *normalité* à faire valoir : son handicap est aussi un état, sauf qu'aux yeux des « valides », elle n'a jamais joué dans la même équipe.
Les politiques publiques ont d’ailleurs fait ce « tri » bien avant les chercheuses et chercheurs, avec un guichet pour l'accident et un autre pour le sort. En Suisse, par exemple, le salarié qui se brise les vertèbres sur la route touche de l'assurance-accidents une rente à 80 % de son gain assuré, jusqu'à [148 200 francs](#taux:auto) par an ; la personne qui naît avec les mêmes vertèbres inutilisables dépend de l'assurance-invalidité (AI), dont la rente ordinaire complète est en moyenne de [22 680 francs](#taux:auto) par an, et pour une même pathologie dite légère, en 2026, l'AI verse [504 francs](#taux:auto) par mois, là où l'assurance-accidents verse [812 francs](#taux:auto).
[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
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#### 🧮 Comment sont calculés les montants des indemnisations après un accident ?
****🇨🇭 En Suisse**, la Suva a enregistré, en 2025, plus de 480 000 accidents — au travail comme durant les loisirs — et maladies professionnelles. En cas de [lésion médullaire](#def: %2A%2ALésion médullaire%2A%2A
Dommage causé à la moelle épinière, une lésion médullaire touche ce faisceau de nerfs logé dans la colonne vertébrale qui relie le cerveau au reste du corps. En interrompant cette communication, elle provoque une paralysie plus ou moins étendue et une perte de sensibilité sous le niveau atteint : paraplégie %28membres inférieurs%29 si la lésion est basse, tétraplégie %28les quatre membres%29 si elle touche les cervicales. Elle résulte le plus souvent d'un traumatisme — accident, chute — ou, plus rarement, d'une tumeur, d'une infection ou d'une maladie.) (environ 240 nouveaux cas par an), l'Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques verse [250 000 francs](#taux:auto) à ses membres et la loi bloque l'indemnité d'atteinte à l'intégrité à [148 200 francs](#taux:auto), avant de servir au mieux 80 % du dernier salaire en rente.
****🇫🇷 En France**, le Fonds de garantie des assurances obligatoires de dommages (FGAO) a indemnisé, en 2025, près de 1 600 blessés médullaires, pour [132 millions d'euros](#taux:auto) d'indemnités totales, tandis que le référentiel Mornet chiffre une double amputation en moyenne à [800 000 euros](#taux:auto) d'indemnités ; sommes qu'un magistrat n'est jamais tenu d'appliquer — c'est un repère, pas un barème obligatoire.
****🇧🇪 En Belgique**, le Fonds commun de garantie a reçu, en 2025, 200 déclarations de lésés médullaires, survenus sur son territoire ; ici, pas de chèque XXL : l'Agence fédérale des risques professionnels (FEDRIS) convertit la blessure en rente viagère au pourcentage près du salaire assuré : 75 % de revenu pour une incapacité de 75 %, et jusqu'à 100 % (plafonnée) quand la lésion est totale.
La France, elle, a écrit le tri dans son code après l'arrêt Perruche de 2000 : la loi du 4 mars 2002 pose que « nul ne peut se prévaloir d'un préjudice du seul fait de sa naissance », quand la loi Badinter de 1985 indemnise, elle, les victimes de la route. Naître handicapé n'est pas un dommage ; le devenir en est un. Le droit, lui aussi, sait distinguer une espèce d'un accident.
[« Mon handicap m’a rendu riche… et je culpabilise »Comment devient-on un « privilégié » du handicap ? Faut-il être un « ancien valide » ? Malick Reinhard interroge Nicolas B., indemnisé 870 000 euros par le chauffard qui l’a renversé. Ce qu’il dénonce : un système où seuls les handicaps « par accident » ouvrent droit à une véritable considération.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/largent-na-pas-douleur/)
****À lire aussi**
### 🏍️ Naissances, motos & drugs
Et pour confirmer cette tendance de notre société à différencier les handicaps selon leur origine, la recherche en psychologie sociale n’est pas à court d’exemples. En avril et mai 2021, Joshua Thorp (*University of Michigan*) et Jac Larner (*Cardiff University*) ont fait lire à 3 393 Galloises et Gallois, ainsi qu’à 1 707 Écossaises et Écossais, le profil d'un candidat de 28 ans, handicapé, selon les versions, depuis la naissance, après un accident de moto ou à la suite d'une consommation de drogues. Résultat des courses : le candidat avec un handicap acquit au cours de sa vie, y compris en raison d’une consommation de drogues volontaires, est jugé plus favorablement par le panel (84,6 %) que celui né avec un handicap — que celui-ci soit physique, psychique, cognitif, neurodéveloppemental ou sensoriel.
La docteure Kathleen Bogart (*Oregon State University*) sait de quoi elle parle, et de l'intérieur. Elle est née « comme ça », avec le [syndrome de Möbius](#def: %2A%2ASyndrome de Möbius%2A%2A
Maladie congénitale très rare, présente dès la naissance, le syndrome de Möbius résulte du sous-développement des sixième et septième paires de nerfs crâniens, qui commandent les muscles du visage et les mouvements latéraux des yeux. Il se traduit par une paralysie faciale : les personnes atteintes ne peuvent ni sourire, ni froncer les sourcils, ni toujours fermer complètement les yeux, ce qui fige le visage à la manière d'un masque — d'où le surnom de « maladie du sourire ».), une paralysie faciale. En 2014, étonnamment, sur 226 personnes en situation de handicap moteur, elle mesure une satisfaction de vie plus élevée chez celles nées avec (72,7 %) que chez les personnes malades ou accidentées, portées par une identité plus assumée et un sentiment d'efficacité. En 2020, rebelote : sur 546 adultes atteints de paralysie faciale dans 37 pays, 112 de naissance et 434 acquise, le groupe acquis se révèle plus anxieux, plus déprimé, moins au clair avec ses émotions. Dans [un billet de *Psychology Today*](https://www.psychologytoday.com/us/blog/disability-is-diversity/202112/one-difference-between-inborn-and-acquired-disabilities?ref=souslesroues.media) en décembre 2021, elle décrit le handicap congénital comme « une ressource inexploitée, pleine d'enseignements » (*untapped resource full of insights*). *Et ce doit être la première fois qu'on qualifie mon handicap de gisement. Merci. Je suis très touché…*
Ian Dury – Spasticus Autisticus
### 🌿 Le nom latin
Retour à l'enclos. Un second coup de trompe, une autre branche cède. Le troupeau mâche, sans se demander si l'acacia est né tordu ou si c'est la sécheresse qui l'a déformé ; la question n'existe pas de ce côté-là de la barrière. Ce que les psychologues mesurent avec leurs échelles, un zoo le fait avec ses panneaux : il assigne à chaque être une espèce, un nom latin, une frontière qu'on ne franchit pas. « Né comme ça » fonctionne exactement comme un de ces noms en *\-um*, en *\-us* ou en *\-iens*, une catégorie à part entière, dont on ne sort jamais.
La personne accidentée, elle, garde son ancien passeport de « valide », quelque part dans le regard des autres. Moi, au milieu de ce troupeau, je n’ai jamais eu ce statut, et je reçois en échange une paix étrange — on ne me reproche jamais d’être ce que je suis. En revanche, on ne se prive jamais de me rappeler tacitement que, vous et moi, [nous ne serions pas de la même espèce](https://www.souslesroues.media/un-ptit-truc-en-trop/).
#### 🤝 Avec les autres
Comment expliquer le handicap à un enfant ? Que devient l'intimité quand le corps dépend d'autrui ? Que change-t-il dans un couple, dans une fratrie, dans un cabinet médical ?
****Avec** ***Gemini** ***Notebook** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur nos liens, nos relations et nos sentiments.**
[📒 Parcourir le dossier](https://notebooklm.google.com/notebook/d438b945-0ef9-4a8e-a91a-bb2fc9240759?ref=souslesroues.media)
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Un p'tit truc en trop
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Last updated: 2026-08-27T10:11:56.000Z
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Dimanche matin, sous une tente de kermesse bien dense. Il fait chaud. Très chaud. Trop chaud. Bref, un été, en 2026\. Pendant une heure, j'ai animé l'une de ces tables rondes sur [l’intelligence artificielle](https://www.souslesroues.media/ia-plus-cas/) dans les médias, le genre de panel qui garantit quelques revenus supplémentaires aux journalistes avides (ou contraints) d'indépendance. J’ai proposé à quatre collègues experts de s’exprimer sur l'*overfitting*, le *deep learning*, les biais algorithmiques et le *data mining*. Des barres journalistiques — *game-changing*. L'air manquait d'oxygène, mais le jargon, lui, volait haut. Très haut. Trop haut.
L'heure écoulée, on m'aide à quitter l'estrade. Les scènes n'étant que rarement accessibles, l'opération exige d'empoigner mon fauteuil roulant et de me porter vers le sol, à la manière d'un pape sur sa [*sedia gestatoria*](#def: %2A%2ASedia gestatoria%2A%2A
Trône portatif, richement décoré, sur lequel le pape est hissé et porté à hauteur d'épaule par douze hommes en uniforme rouge, afin d'être vu de la foule lors des grandes cérémonies au Vatican.) — toujours pratique pour rester discret. L'atterrissage s'effectue au milieu des reliquats de fumée blanche et je me retrouve noyé dans la foule, en plein exercice de « *public relation* ».
J’échange affablement quelques mots avec une auditrice. Pendant ce temps, un homme, la petite trentaine, patiente sur ma gauche. Il veut me parler et semble impatient. Il trépigne et lance des sourires suspects par-dessus l’épaule de mon interlocutrice. L’échange terminé, il s’avance avec la confiance de celui qui détient une révélation.
ChatGPT: "A realistic photo of a dense crowd at an outdoor concert. In the foreground, two men are leaning over a large cardboard box marked in black marker with the words 'HANDICAPÉ FRAGILE'; the man on the right, who is heavyset and graying, is shouting into the other man’s ear. Festival atmosphere, late-afternoon light, documentary-style framing.”
### 🍿 Le truc en plus
Il décline son identité succinctement et me lance, sans la moindre palpitation : « En fait, vous êtes plutôt malin, malgré votre "p’tit truc en plus". » Mon sourcil droit effectue une ascension involontaire. Ma joue gauche se crispe. Le cerveau turbine à vide pendant une demi-seconde. [Une comédie française](https://www.souslesroues.media/nos-amis-les-betes/) en guise de *compliment* ; faut-il cogner ou sourire ? Le réflexe helvétique du consensus l'emporte. Dans un sourire d'autodéfense, je prétexte l'incompréhension. « Excusez-moi, mais je ne comprends pas… »
L’homme précise alors sa pensée avec l’indulgence d’un maître d’école : « C’est même pas une blague ! Je veux dire que pour une personne handicapée et en chaise roulante, vous êtes plutôt… brillant, quoi. » Le volume de ma voix peine à franchir la barrière sonore de la foule. Je tente tout de même de lui signifier le caractère erroné de son postulat. Je lui suggère qu’il n’a probablement pas croisé beaucoup d’individus identifiés comme handicapés dans sa vie quotidienne.
[Pourquoi le succès d’« Un p’tit truc en plus » cache un profond malaiseTélé, cinéma, réseaux sociaux : pourquoi les médias ne montrent-ils qu’un seul visage du handicap — joyeux, avec une déficience intellectuelle sympathique et une trisomie 21 ? Face à cette représentation, qu’il juge « contre-productive », le journaliste Malick Reinhard s’interroge.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/nos-amis-les-betes/)
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Sans quoi, il aurait remarqué que le quotient intellectuel ne s’évapore pas par miracle au simple contact de l’assise d’un fauteuil. Pour amortir le choc frontal, j’ajoute qu’il est paradoxal d’associer un prétendu « truc en plus » à une case en moins. La boutade rebondit sur un mur. Je lâche un rire jaune, cette contraction faciale saccadée qui signifie l’envie irrépressible de fuir la conversation. Il met fin à [son propre malaise](https://www.souslesroues.media/baby-on-bored/) et tourne les talons. Et moi, je passe la journée à me dire « Ah ouais, on en est encore là ! C’est donc ça que se disent certaines personnes, en 2026, lorsqu’elles voient une personne handicapée prendre simplement la parole sur autre chose que son handicap ».
### 💨 Arôme vanilla-carabacco
L’incident aurait pu s’échouer dans le tiroir des anecdotes d’un dimanche caniculaire. Mais la réalité bégaie toujours. Deux jours plus tard, le décor change. Une scène extérieure, un concert estival, un volume sonore assourdissant. Je stationne au ras du garde-corps de la terrasse du festival. L’avant de mes baskets dépasse des barreaux de quelques centimètres, pendouillant dans le vide. À ma gauche, [mon ami](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/) se tient debout.
[T’es ami avec un handicapé !? Mais pour quoi faire ?Une photo de profil avec son ami, et les questions fusent : est-ce son frère ? Un soignant !? Comme si une relation avec une personne handicapée était forcément subie. Et si c’était juste par plaisir ? Malick Reinhard observe les préjugés sur ces liens qu’on refuse d’imaginer librement choisis.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/)
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À ma droite, un quatuor de quinquagénaires a pris racine. Deux hommes, deux femmes et autant de verres de *spritz* calés sur la balustrade. L’un des membres du groupe tète frénétiquement sa cigarette électronique. Je me situe à la hauteur géographique idéale pour avaler la totalité de ses rejets vaporeux. L’étiquette de sa fiole, posée près de l’alcool orange, annonce : « Saveur vanilla-carabacco. »
Quelques minutes avant les premières notes, une agitation traverse le groupe de quinquagénaires. Je règle mon tympan sur leur fréquence, appelé par une triste intuition. L’une des femmes dégaine la première : « Mais y’a pas normalement une place où ils peuvent aller, les handicapés ? » L’amateur de tabac virtuel exhale sa fumée melliflue en direction de mon visage. Il opine du chef, s’érigeant soudain en expert de l’inclusion spatiale : « Ouais, c’est vrai. Je crois. Faut qu’il aille. Il a rien à faire là *\[sic\]*. » La sentence est lâchée. « Il \[n'\]a rien à faire là. »
### 🚚 Tel un carton tombé du camion
L’homme ingurgite une gorgée de son cocktail. Il pivote vers mon ami, situé de l’autre côté de mon fauteuil. La manœuvre l’oblige à se pencher au-dessus de moi. Il écrase tranquillement sa panse de bon vivant sur mon avant-bras, ravalant ce dernier au rang d’obstacle naturel. « Eh, Monsieur, faut pas le laisser là, votre... votre... votre personne à mobilité réduite *\[sic\]*. Il est pas bien là, il va avoir peur du bruit et il va s’ennuyer. »
[« Vous êtes avec la chaise roulante ? » : quand le fauteuil efface la personneDans la rue, au restaurant, au guichet : aux yeux des inconnus, Malick Reinhard est souvent réduit à « la chaise roulante ». Il raconte ce que ce glissement de langage révèle de la place que les personnes handicapées occupent dans la société et dans nos imaginaires collectifs.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/laisse-moi-zoom-zoom-zang/)
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Le nez toujours au-dessus de ma tête, il poursuit son offre de service. « Vous devriez l’amener à l’endroit où il y a des gens qui peuvent le prendre en charge pour regarder le concert. Y’a un endroit pour ça. » On la connaît, cette fausse empathie. Celle qui se traduit aussi par : « Votre petit handicapé, là, c’est un intrus dans mon quotidien. Et je n’ai pas très envie de voir ça ici, parce que ça me renvoie à mes propres limites, à ma peur de vieillir, de perdre en autonomie, puis de mourir. » Mon cœur s’emballe. L’estomac se tord. J’ai la nausée. Moi, d’ordinaire si placide et insoucieux, je suis foudroyé par une colère inédite qui me paralyse la trachée.
La sono recrache ses premiers larsens. L’intervention orale m’est interdite par manque de coffre. Mon ami décline poliment la proposition d’évacuation ; non, c’est bien ici que nous voulons être. Le fumeur de vanille insiste, persuadé d’œuvrer pour le bien commun : « Si vous voulez, on peut l’amener ensemble et je vous aide à trouver où c’est, et vous pouvez le déposer. Ce sera aussi mieux pour vous, Monsieur — comme ça, vous pourrez regarder votre concert tranquille. » Les haut-parleurs explosent, noyant la fin de sa phrase. Je hurle le prénom de mon ami. Trois fois. Sans même m’enquérir du résultat.
Kavinsky – Outsider
### 🅿️ Basses sur l'asphalte
À la faveur d’une baisse transitoire des décibels, habitué, il m’entend et se penche sur mon épaule, regardant le concert devant lui. Je prononce un ordre de repli immédiat. « On retourne à la voiture, on écoutera depuis les parkings, j’en ai marre, je suis désolé, lui dis-je, abattu. J’aurais été un carton tombé du camion, le type aurait utilisé exactement les mêmes mots. » Je lui conte la violence de la séquence, l’épuisement de justifier sa simple présence dans l’espace public. « Avant-hier, j’étais un singe savant. Ce soir, je deviens un paquet encombrant qu’on enjambe pour parler à son propriétaire. Dans tous les cas, je ne suis jamais à ma place. »
Nous quittons la terrasse, laissant le quatuor à ses *spritz* et à sa certitude d’avoir évité le pire. Celui qui dérange a fini par s’effacer pour ne plus être dérangé. La parenthèse s’est refermée sur le bitume tiède. J’ai écouté la totalité du concert, calé contre la portière de la voiture, la carrosserie transmettant les secousses de la basse jusque dans mes viscères. Le regard fixé sur les lignes blanches du sol, j’ai fini par presque apprécier le moment.
Loin du *data mining* et de l’*overfitting* des tables rondes du dimanche, la véritable place assignée se trouvait simplement là. À l’extérieur du périmètre, reléguée sur l’asphalte. Un algorithme social — fait tantôt de rejet, tantôt de glorification malsaine — qui boucle à l’infini. Il s’exécutera à l’identique demain. Et après-demain. Et ainsi de suite. Aussi longtemps qu’aucune correction n’aura patché le système. En attendant cette mise à jour de la conscience, cela restera insupportable. Très insupportable. Trop insupportable.
#### 🤝 Avec les autres
Comment expliquer le handicap à un enfant ? Que devient l'intimité quand le corps dépend d'autrui ? Que change-t-il dans un couple, dans une fratrie, dans un cabinet médical ?
****Avec** ***Gemini** ***Notebook** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur nos liens, nos relations et nos sentiments.**
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Les fauteuils du Parlement
URL: https://www.souslesroues.media/les-fauteuils-du-parlement/
Last updated: 2026-08-19T14:51:59.000Z
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Sous la moiteur accablante des tentes plastifiées dressées à *Nsambya Gardens*, dans le sud de Kampala, le brouhaha des conversations s’éteint à mesure que la file s'allonge. Ce mardi de février 2026, 730 délégués venus des 146 districts d’Ouganda s’avancent une à un pour glisser un bulletin plié dans l’urne. Des rives de poussière rouge du Lango jusqu’aux collines escarpées de Kigezi, ces présidentes, présidents, trésorières et trésoriers de comités locaux incarnent une démocratie parallèle d’une certaine subjectivité.
OUGANDA KENYA TANZANIE RD CONGO SOUDAN DU SUD RWANDA LAC VICTORIA Lac Albert Lac Kyoga Lac Édouard Entebbe Masaka Mbarara Fort Portal Arua Lira Soroti Mbale Moroto Hoima Kisumu 🎤 🔥 🕶️ 🏛️Kampala
Sous le regard vigilant du juge Mugenyi Byabakama, le collège désigne les cinq députés appelés à occuper les sièges obligatoirement réservés aux personnes handicapées au Parlement national. Sur le papier, l'architecture institutionnelle touche au *chef-d’œuvre*. Une République où les citoyennes et citoyens marginalisés organisent souverainement leur propre représentation au faîte de l’État.
OUGANDA KENYA TANZANIE RD CONGO SOUDAN DU SUD RWANDA LAC VICTORIA Lac Albert Lac Kyoga Lac Édouard Entebbe Masaka Mbarara Fort Portal Arua Lira Soroti Mbale Moroto Hoima Kisumu 🎤 🕶️ 🏛️ 🔥Jinja
Mais, à 80 kilomètres de là, dans le fracas assourdissant d’une fabrique d’allumettes à Jinja, la friction de la vie quotidienne fait voler en éclats le décorum des textes de loi. Mary Nabirye, en situation de handicap physique, passe désormais l'essentiel de ses journées assise sur le banc de bois d’un atelier industriel, depuis que son commerce de charbon s’est effondré. En 2021, l’État lui avait bien sûr versé une subvention publique — [1,1 million de shillings ougandais](#taux:~240 CHF | ~255 €) —, mais la faim et l’urgence des frais de scolarité de ses enfants l’ont contrainte à sacrifier la somme avant même d’acheter le premier sac de combustible. Entre la solennité électorale de Nsambya et les copeaux de bois de Jinja se mesure toute la distance du modèle ougandais.
Laura Kanushu, députée nationaliste représentant les personnes en situation de handicap au Parlement de l'Ouganda depuis 2021, lors d'une séance officielle. — © Parliament Watch Uganda
### 🏛️ De Kireka à la Constitution
Ce dispositif n’est pas tombé du ciel hier ni concédé par la seule magnanimité du président Yoweri Museveni aujourd’hui. Son histoire s’écrit dès l’automne 1987 au centre de réadaptation de Kireka, aux portes de Kampala, entre les vapeurs d’éthanol, la colle fraîche et les étals où l’on assemble des parapluies. Là, des figures pionnières comme Eliphaz Mazima, militant handicapé physique, James Mwandha, la jambe rendue boiteuse par une poliomyélite infantile, et Mary Bizike Nalongo, fondatrice de l’*Uganda Disabled Women’s Association (UDWA)*, rassemblent 17 associations de personnes handicapées éparses pour donner naissance la *National Union of Disabled Persons of Uganda (NUDIPU)*.
Cinq ans plus tard, lorsque le gouvernement engage la refonte des institutions et met en place une commission présidée par le juge Odoki, la jeune union lui soumet sans attendre son cahier de revendications. Le rapport du magistrat, noir sur blanc, recommande « des mécanismes d’action positive pour les groupes historiquement désavantagés », reprenant les propositions compilées par la *NUDIPU*. Désigné sur le siège unique dévolu au mouvement à l’Assemblée constituante de 1994, Eliphaz Mazima monte à la tribune pour éviter que le handicap ne soit dilué dans [les débats généraux sur le genre](https://www.souslesroues.media/allies-vous-faire/). Dans les couloirs du Parlement, James Mwandha déploie une énergie tenace pour graver ces garanties irrévocables au cœur de la Constitution du pays.
Le 8 octobre 1995, le président de l’Assemblée James Wapakhabulo remet officiellement la nouvelle Constitution à Yoweri Museveni, président de la République. Les articles 32 et 78 sanctuarisent cinq sièges au Parlement, dont un réservé à une femme, aux personnes handicapées, couronnant une pyramide électorale qui prend racine dans les comités de village. Mais dans les sténogrammes des débats d’alors, une inquiétude lucide affleure déjà sous la plume de certains délégués : la crainte que cette action positive ne vienne, à terme, qu’alimenter une élite.
[Faut-il être riche pour être handicapé ?Le handicap est-il une affaire de riches ? Pour une personne handicapée, beaucoup de choses sont plus coûteuses : se déplacer, se loger, travailler. Malick Reinhard analyse comment le statut social devient le véritable facteur qui détermine le quotidien, plus que n’importe quel diagnostic.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-roi-est-borgne-vive-le-roi/)
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### 📢 L’élite et les villages
En trois décennies, cette architecture politique ouvre la voie à des trajectoires hors norme. Devenue aveugle en 1990 à la suite d’un glaucome, l’enseignante Margaret Baba Diri dompte le braille, entre au Parlement en 1996 et y siègera un quart de siècle durant, sa [machine *Perkins*](#def:%2A%2AMachine Perkins%2A%2A
Machine à écrire le braille, mécanique et portable, mise au point en 1951 à la Perkins School for the Blind, dans le Massachusetts, et devenue depuis la plus répandue au monde. Munie de six touches correspondant aux six points de la cellule braille, plus une barre d'espacement, elle imprime en relief sur un papier épais.) jamais très loin de ses mains. À ses côtés, Alex Ndeezi s’impose comme le premier député sourd du pays et arrache l’inscription de la langue des signes dans le texte constitutionnel.
Derrière la visibilité de ces figures nationales, l’anthropologue Tyler Zoanni décrit pourtant une fracture silencieuse. Si le recensement de 2024 dénombre 5,5 millions de personnes handicapées en Ouganda (environ une personne sur dix), 51,3 % des jeunes de 6 à 24 ans demeurent entièrement privés d’école. Zoanni souligne qu’environ 80 % de cette population vit sous le seuil de pauvreté, cantonnée par les programmes publics à des formations de couture ou de menuiserie qui saturent des marchés de village exsangues.
OUGANDA KENYA TANZANIE RD CONGO SOUDAN DU SUD RWANDA LAC VICTORIA Lac Albert Lac Kyoga Lac Édouard Entebbe Masaka Mbarara Fort Portal Arua Lira Soroti Mbale Moroto Hoima Kisumu 🎤Gulu 🕶️Wakiso
Loin des palais de Kampala, le droit écrit vient se fracasser contre le poids des préjugés ordinaires. En 2017, à Gulu, lors d’assemblées communautaires, Jennifer raconte qu’on lui refuse l’accès au micro parce qu’elle vit avec un handicap. Dans le district d’Amuru, l’année suivante, Betty, une femme aveugle, s’est vu intimer l’ordre d’évacuer la queue du bureau de vote au motif qu’elle allait « gâcher le scrutin ». À Wakiso, depuis 2021, l’élue malvoyante du village s’épuise à représenter 72 000 administrés avec un budget de fonctionnement dérisoire qui ne couvre même pas ses déplacements.
[Transports publics et handicap : abandonné sur le quai malgré une réservation d’assistanceMalgré une réservation en bonne et due forme, Malick Reinhard reste cloué sur le quai de la gare, faute d’assistance de la compagnie de transport. Entre ironie et désarroi, il raconte ces humiliations dans un système ferroviaire où l’accessibilité reste un vœu pieux malgré les obligations légales.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/)
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### 📊 Le chiffre du pouvoir
Au sommet de la pyramide, la portée politique de ces mandats s’érode au rythme de l’inflation parlementaire. En octobre 2025, au moment de débattre du renouvellement des sièges réservés, le député nationaliste Alex Ndeezi fait entendre un avertissement amer dans l’hémicycle. Il rappelle que si le nombre total de parlementaires a bondi de 290 à 556 depuis 1996, la représentation du handicap, elle, est restée figée à cinq membres, voyant son poids relatif s’effondrer de 2 à 0,8 % des sièges. Ce, sans même parler du vieillissement naturel de la population — moteur de l’augmentation du nombre de personnes handicapées. Le dossier est resté sur le coin d’une table ronde de commission.
Les annonces gouvernementales continuent pourtant d’[occuper la une](https://www.souslesroues.media/cloue-dans-sa-chaise-roulante/) des journaux à la capitale. Pour l’exercice 2026–2027, le Parlement a voté une enveloppe de [15,6 milliards de shillings](#taux:~97 800 CHF | ~104 000 €) destinée aux enfants atteints d’un handicap important, déployée dans 27 collectivités pilotes. Mais, dans les villages reculés sur les rives du lac Victoria, les complexités de la bureaucratie éliminent d’emblée les familles les plus pauvres, incapables d’arpenter les couloirs administratifs de Kampala.
Geoffrey Oryema – Ye Ye Ye
### 🪑 Des sièges vides de fauteuils
Plus de 30 ans après la promulgation du texte de 1995, le modèle ougandais dresse ainsi le bilan d’une conquête pionnière rattrapée par son incomplétude. L’Ouganda aura démontré qu’un pays d’Afrique de l’Est pouvait formaliser un dispositif d’action positive plus audacieux que bien des démocraties occidentales. Mais l’élégance des articles constitutionnels distribue des sièges vides de programmes.
Cette amertume renvoie à une scène survenue en février 2011 dans les salons de l’hôtel Colline à Mukono. Ce jour-là, Elijah Musenyenje, candidat en fauteuil roulant au Parlement, dut quitter la salle faute de parrainages, en constatant que toutes les personnes candidates pour représenter les personnes handicapées se déplaçaient sans aucune difficulté. Sans doute un brin vexé, certes, il déclara en conférence de presse : « Vous savez, nous avons les meilleures lois du monde. Dommage qu’on ne les applique pas. »
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🏖️
****Huit histoires du handicap, à l'ombre de l'été**
Du 1er juillet au 19 août, « **Fauteuils et chaises longues* » raconte l'histoire du handicap à travers autant de récits méconnus, des plus étonnants aux plus réjouissants, d'une époque et d'un pays à l'autre. Une série estivale, à l'ombre des palmiers, pour y reconnaître, avec ou sans handicap, un peu de nous-mêmes et de notre époque. [****Découvrir la série**](https://souslesroues.media/tag/fauteuils-et-chaises-longues/?ref=souslesroues.media)
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### Patriarcale est la Fourmi
URL: https://www.souslesroues.media/patriarcale-est-la-fourmi/
Last updated: 2026-08-12T19:15:19.000Z
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*À la mémoire de Charlotte Puiseux, pour qui la stérilisation des personnes handicapées n'a jamais été une option…*
Pendant plus de 20 ans, les Suisses les plus aisés ont froissé sa bouille de paternel rassurant au fond de leurs portefeuilles sans y prêter garde. Imprimé sur l’ancien billet de 1 000 francs — la plus grosse coupure du pays —, de 1979 au début des années 2000, Auguste Forel fixait le monde avec l’assurance des savants universels. Psychiatre vaudois, sommité mondiale de la [myrmécologie](#def: %2A%2AMyrmécologie%2A%2A
Branche de l'entomologie consacrée à l'étude des fourmis. La myrmécologie s'intéresse à leur biologie, à leur comportement et à l'organisation de leurs colonies.), militant antialcoolique et, selon de rares légendes, féministe, on le surnommait affectueusement « la Fourmi ». Mais, sous le noble apparat du savant honoré se cachait une architecture nettement plus poisseuse, celle d'un eugénisme assumé, théorisant la disparition des « races inférieures » et la neutralisation reproductive des pauvres et des « descendances tarées ». Une « hygiène sociale préventive » ; le symptôme d'une époque.
Forel meurt en 1931, mais il a puissamment armé les cerveaux. Le 3 septembre 1928, à Lausanne, en Suisse romande, le Grand Conseil vaudois, parlement du troisième canton le plus peuplé du pays, entérine l'article 28 bis de sa nouvelle « loi sur les maladies mentales ». Pas de bruits de bottes ici, juste [le vote feutré](https://www.souslesroues.media/le-maladroit-de-vote/) de députés radicaux et socialistes persuadés de faire œuvre utile. Ce lundi de fin d’été, le canton de Vaud devient, alors, le premier territoire d'Europe à graver une loi eugénique de stérilisation des personnes en situation de handicap psychique ou intellectuel. Sans fracas, un État de droit s'est octroyé un pouvoir exorbitant. Il s'arroge le droit d'autoriser l'ablation de la fertilité d'un individu, sans jamais exiger son consentement.
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De g. à d., trois générations de Forel : Armand, son père Oscar, médecin naturaliste, et son grand-père Auguste. — © Maurice Wassermann
### ✂️ Le tampon et le sécateur
La mécanique s'enclenche le 1er janvier 1929\. C'est le triomphe de la bureaucratie sanitaire, l'avènement pur et simple de l'« État-jardinier » — en référence au « sécateur » qui stérilise ou castre les personnes concernées. Durant ces 57 ans d'existence, cette ingénierie sociale produit ce que l'administration fait de mieux : de la paperasse et des registres. Les archives cantonales exhumeront 378 demandes formelles adressées au Conseil de santé. Au bout de la chaîne d'experts, on décompte 187 autorisations administratives. [Un rapport fédéral de 2001](https://www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/75672.pdf?utm%5Fsource=chatgpt.com) estimera à « une centaine » le nombre de personnes effectivement opérées sur cette seule base. Une goutte d'eau par rapport aux gouffres industriels du continent. Un océan sur le plan moral.
Car, le texte de loi exige des experts une forme de voyance. L'individu visé doit être déclaré « incurable ». Surtout, la prévision médicale doit certifier, noir sur blanc, qu'il ne peut engendrer qu'une « descendance tarée ». Paradoxalement, la machine agit aussi comme un filtre procédurier obtus. L'État vaudois comptabilisera 191 refus, sur toute la durée d'application de la loi. En 1933, par exemple, des médecins retoquent une requête sous prétexte que l'hérédité du handicap mental d'une jeune femme de 19 ans est jugée « vraisemblable, non certaine ». Une bonne vieille surveillance morale suffira pour empêcher tout commerce charnel. Avec un sens de la mesure tout helvétique, l'État limite les pulsions de ses communes, de ses administrés et de ses tutrices et tuteurs légaux, mais légalise l'effraction des corps.
[Un handicap qui vaut la peine d’être vécu ?Détecter un handicap avant la naissance : progrès médical ou eugénisme moderne ? Le journaliste Malick Reinhard explore les dilemmes moraux liés au dépistage des handicaps in utero, remettant en question nos perceptions de la qualité de vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/)
****À lire aussi**
### 🛃 Le bistouri pour péage
Qui trouve-t-on exactement dans les mailles de ce filet ? Le registre dessine une ligne de fracture implacable. On n'y croise pas une psychiatrie universelle, mais bien une sociologie de la misère. Les requêtes ciblent [des femmes](https://www.souslesroues.media/dans-mon-fauteuil-de-femme/), dans 85,7 % des cas. Une meute de dossiers visant spécifiquement de jeunes femmes pauvres, majoritairement célibataires, placées en « asile pour aliénés » ou sous tutelle. Leurs grossesses illégitimes, ou leurs carnets scolaires erratiques, sont passés à la centrifugeuse médicale pour en ressortir estampillés « débilité mentale ».
Le bistouri, ce « sécateur » dont parlent les Vaudoises et Vaudois aux tables des troquets sur les bords du Léman, devient le péage d'une liberté étroitement surveillée. La loi n'exige pas le consentement de la personne concernée. Bien au contraire, on l'estime « hypocrite ». En 1939, lors de la première révision de cette législation, la commission parlementaire refuse net d'intégrer l'avis formel du patient ou, plus souvent encore, de la patiente. Selon les députés, un tel accord serait forcément fictif puisqu'accordé « sous l'empire de la contrainte ». Cynisme institutionnel assumé. Ici, on commence alors à marchander une ablation des testicules contre une sortie d'asile. Là-bas, une ligature des trompes contre le droit de se marier.
### 🏥 « Si j'acceptais, on me libérait de l'hôpital »
Le cas de Louise, rare visage de l'époque, suinte cette violence au goutte-à-goutte. Enfant battue, balancée d'hôpitaux psychiatriques en boulots domestiques ingrats, elle tombe enceinte de l'un de ses collègues à l'âge de 21 ans. Nous sommes en 1947\. Son tuteur légal, alors, réclame dans la foulée une interruption de grossesse et une stérilisation, afin, une fois de plus,« d'éviter la prolifération d'une descendance tarée ». Pour le ponte qui s'occupe de la jeune femme, sa pupille est une « bonne fille », « travailleuse », de « très bonne volonté », mais « très retardée », « infantile », « boudeuse », ayant souvent « des accès de rage », et la stérilisation, pour elle, serait la « seule mesure préventive et efficace pour l’avenir ». Implacable.
[Willowbrook : cet établissement a testé l’hépatite sur des enfants enfermés pendant plus de 15 ansEn 1972, une caméra de télévision révèle clandestinement l’enfer de la Willowbrook State School : l’État de New York y entassait des milliers d’enfants handicapés intellectuels et inoculait l’hépatite à des cobayes âgés de cinq à dix ans. Le journaliste Malick Reinhard rouvre ce scandale d’État.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-saule-cachait-les-pleurs/)
****À lire aussi**
Louise finit par parapher elle-même une demande de ligature des trompes. Le piège parfait. Des décennies plus tard, au crépuscule de sa vie, la septuagénaire, avec un certain sens commun, crachera sa vérité, miroir déformant de ce prétendu choix, au micro de la *Radio Télévision Suisse (RTS)* — alors appelée la *Radio Suisse Romande (RSR)* : « Si j'acceptais, on me libérait de l'hôpital, si je refusais, j'y étais pour le restant de mes jours. »
L'opération de Louise aura lieu hors de la procédure stricte de la loi et de ses « garde-fous », la rayant de la statistique légale. La preuve tangible, peut-être, que les archives officielles ne mesurent pas tout le spectre des coercitions. À Genève, par exemple, canton voisin dépourvu de loi spéciale, les cabinets privés pratiqueront d'ailleurs « beaucoup plus » d'interventions dans la pénombre rassurante du [colloque singulier](#def: %2A%2AColloque singulier%2A%2A
Expression désignant la relation entre une ou un médecin et la personne soignée, dans ce qu'elle a d'unique et de confidentiel.) — selon le rapport fédéral de 2001.
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[IA et santé : alliée ou menace pour les patients handicapés ?L’IA s’invite dans la relation médecin-patient. Outil d’émancipation pour les uns, arme de gestion pour les autres, elle révèle nos valeurs, notamment à l’égard du handicap. Malick Reinhard analyse une (r)évolution à double tranchant qui humanise autant qu’elle déshumanise la médecine.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/un-prompt-retablissement/)
****À lire aussi**
### 🇸🇪 Stockholm sur les bords du Léman
La loi vaudoise poursuit sa longue carrière muette. La dernière autorisation formelle connue est tamponnée le 25 avril 1977\. La disposition disparaît définitivement des écrans radars le 1er janvier 1986, avalée par l'entrée en vigueur d'une nouvelle « loi sur la santé publique ». Si les historiennes et historiens refuseront plus tard d'employer le terme d'« eugénisme à grande échelle », elles et ils consigneront une litanie d'irrégularités. Des enquêtes bâclées. Des tests de QI inadaptés. Une capacité de discernement méthodiquement piétinée chez des citoyennes marginalisées. Entre autres nombreux exemples.
Puis, vient la déflagration. Fin de l'été 1997\. Le journaliste suédois Maciej Zaremba publie une série d'articles dans un quotidien du pays sur les stérilisations étatiques scandinaves. Le scandale rebondit sur les Alpes. La Suisse, déjà empêtrée jusqu'au cou dans la fange de [l'affaire des fonds juifs en déshérence](#def: %2A%2ALa Suisse rend des comptes%2A%2A
Scandale financier éclos dans les années 1990 autour de l'argent laissé sur des comptes bancaires suisses par des juifs disparus durant la Seconde Guerre mondiale, et jamais restitué à leurs héritiers.
Sous la pression d'organisations juives, le gouvernement suisse accepte en 1996 de lever le secret bancaire sur ces dépôts, avant de conclure un accord prévoyant le versement de 1,25 milliard de dollars aux victimes de la Shoah.
Un rapport d'enquête chiffrera l'année suivante les fonds réellement en déshérence entre 200 et 400 millions de francs. L'affaire a durablement écorné l'image d'une Suisse « neutre » et attachée au secret bancaire.), voit les micros se braquer sur ses propres pratiques. Le Conseil d'État vaudois, gouvernement du canton, acculé par la pression médiatique internationale, ouvre ses registres sous scellés. Les chercheuses et chercheurs débarquent et font parler l'encre.
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Georges Brassens – La mauvaise herbe
### 🫥 Un symptôme effacé
La lumière inonde la pièce, mais la réhabilitation s'enlise. L'élan politique se fracasse sur les murs de la capitale, Berne. Le 15 décembre 2004, le Conseil national, chambre basse du Parlement du pays, enterre un projet d'indemnisation destiné aux victimes de ces stérilisations. Deux jours plus tard, le Parlement adopte une loi tournée vers les interventions futures. Entré en vigueur le 1er juillet 2005, le texte maintient une exception encadrée : un mystérieux article 7 permet la stérilisation d'une personne de plus de 16 ans durablement incapable de discernement. Une enquête partielle auprès des autorités cantonales a recensé au moins 18 autorisations entre 2013 et 2023, sans permettre d'établir un total national exhaustif.
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#### 🗺️ La Suisse ne fait pas exception
La Suisse, toutefois, n’est pas une exception isolée : en 2024, le [Forum européen des personnes handicapées](https://www.edf-feph.org/malta-becomes-the-10th-eu-country-to-criminalise-forced-sterilisation-of-persons-with-disabilities/?ref=souslesroues.media) recensait encore douze États de l’Union européenne (Allemagne, Autriche, Liechtenstein, République tchèque, Hongrie…), dont le droit autorise toujours certaines formes de stérilisation sans consentement personnel. Le vocabulaire a changé, les conditions se sont resserrées, mais la décision peut toujours échapper à la personne dont le corps est en jeu.
Aujourd’hui, l'« État-jardinier », a fini par remiser ses instruments (ou presque), laissant derrière lui les vies qu’il estimait être de « mauvaises herbes ». Auguste Forel, l’intellectuel qui prêchait la purification scientifique de la société, a lui aussi subi l’érosion implacable du temps. Son buste monumental de pierre, laissé longtemps dans les couloirs de l’université de Zurich, a été discrètement fichu au placard, dans les réserves d’art du canton suisse-allemand. Quant aux Suisses, elles et ils ont tourné la page, littéralement. Le violet du billet de 1 000 francs de la Banque nationale a fait place à l’anonymat. L’homme qui voulait dicter l’avenir biologique de son pays, lui, si férocement « féministe et antialcoolique », ne paie plus la tournée. Le *symptôme* s’est alors effacé. Mais la *maladie*, elle, a bien eu lieu.
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****Huit histoires du handicap, à l'ombre de l'été**
Du 1er juillet au 19 août, « **Fauteuils et chaises longues* » raconte l'histoire du handicap à travers autant de récits méconnus, des plus étonnants aux plus réjouissants, d'une époque et d'un pays à l'autre. Une série estivale, à l'ombre des palmiers, pour y reconnaître, avec ou sans handicap, un peu de nous-mêmes et de notre époque. [****Découvrir la série**](https://souslesroues.media/tag/fauteuils-et-chaises-longues/?ref=souslesroues.media)
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### Jeux de mains, jeux de médecins
URL: https://www.souslesroues.media/jeux-de-mains-jeux-de-medecins/
Last updated: 2026-08-05T09:41:37.000Z
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Dans les préfabriqués en tôle ondulée de l’hôpital de *Stoke Mandeville*, au cœur de l’hiver 1944, la mécanique administrative s’organise dans le froid d’une salle de bains. Faute de bureau, la secrétaire du tout nouveau service des [lésions médullaires](#def: %2A%2ALésion médullaire%2A%2A
Dommage causé à la moelle épinière, une lésion médullaire touche ce faisceau de nerfs logé dans la colonne vertébrale qui relie le cerveau au reste du corps. En interrompant cette communication, elle provoque une paralysie plus ou moins étendue et une perte de sensibilité sous le niveau atteint : paraplégie %28membres inférieurs%29 si la lésion est basse, tétraplégie %28les quatre membres%29 si elle touche les cervicales. Elle résulte le plus souvent d'un traumatisme — accident, chute — ou, plus rarement, d'une tumeur, d'une infection ou d'une maladie.) tape ses rapports le long d’une baignoire en fonte, le cliquetis de sa machine résonnant contre le carrelage humide, tandis que les radiographies s’entassent dans une armoire en bois couchée à même le sol. Autour des lits de fer, la culture médicale des huit plantons détachés de l’armée britannique tient tout entière dans l’aveu de l’un d’eux : « à pelleter du charbon, mon bon monsieur ! » C’est pourtant là, dans les odeurs mêlées d’éther, de poussière de houille et de chair macérée du *Buckinghamshire*, que va s’élaborer l’une des plus méthodiques révolutions cliniques.
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Jusqu’à cette date, une fracture de la colonne équivaut à un arrêt de mort à brève échéance, mesuré en semaines de décomposition lente. Au sortir de la Grande Guerre, le chirurgien américain Harvey Cushing estimait à 80 % la proportion de blessés médullaires emportés précocement par la pourriture de leurs escarres gangrenées ou le poison des septicémies urinaires. Classés « incurables », les corps paralysés sont alors relégués au fond des salles communes, abandonnés au spectre des urines stagnantes et des peaux creusées jusqu’à l’os. En quelques mois, le médecin de *Stoke Mandeville* va alors briser cette fatalité par une discipline de fer, avant d’exiger de ces mêmes corps qu’ils prouvent leur valeur en « redevenant utiles ».
Sur l'estrade, l'aboutissement de ce que Ludwig Guttmann (à g.) appelait « un traitement » : le mouvement, prescrit « comme un médicament ». — © Australian Paralympic Committee
### 🩺 Le médecin qui refuse la mort
L’homme qui prend les rênes de cette unité de 24 lits en février 1944 s’appelle Ludwig Guttmann. Neurochirurgien juif formé à Breslau (aujourd’hui devenue Wroclaw), en Pologne, dans l’ombre du professeur Otfrid Foerster, il a fui l’Allemagne nazie en mars 1939 après avoir été déchu de sa qualité de médecin par le régime hitlérien. Lors du pogrom de la « [Nuit de Cristal](#def: %2A%2AUn pogrom d'État%2A%2A
La « Nuit de Cristal » est le nom donné au pogrom antisémite déclenché par le régime nazi dans la nuit du 9 au 10 novembre 1938, à travers toute l'Allemagne et l'Autriche annexée.
Présentées comme une explosion spontanée de colère populaire après l'assassinat d'un diplomate allemand à Paris par un jeune juif, les violences avaient en réalité été planifiées et coordonnées par l'État. En une nuit, des centaines de synagogues sont incendiées, des milliers de commerces saccagés, des dizaines de personnes tuées et près de 26 000 hommes juifs déportés en camps de concentration.
Le nom, forgé par la propagande, renvoie aux éclats de verre des vitrines brisées qui jonchaient les rues au matin.) », en novembre 1938, il avait ouvert en grand les portes de l’hôpital juif de Breslau aux fugitifs traqués, affirmant plus tard lors d'un entretien en avoir sauvé 60 de la déportation. Réfugié à Oxford, il est sollicité par le gouvernement britannique pour orchestrer la prise en charge des futurs soldats paralysés du Débarquement.
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À *Stoke Mandeville*, Guttmann commence par faire voler en éclats les carapaces de plâtre qui étouffent les poitrines et masquent la nécrose des chairs. Il instaure un dogme absolu : infirmières et soignantes doivent retourner chaque patientes et patients toutes les deux heures, jour et nuit, en consignant chaque changement de position sur une fiche contresignée sous la lumière crue des veilleuses. Il assainit la gestion des vessies par une [asepsie](#def: %2A%2AAsepsie%2A%2A
En médecine, l'asepsie désigne l'ensemble des mesures qui visent à empêcher l'introduction de microbes là où ils pourraient provoquer une infection au moyen de techniques variées : stérilisation des instruments, lavage chirurgical des mains, environnement opératoire maintenu stérile. Elle agit en amont, par prévention, et se distingue de l'antisepsie, qui cherche à détruire les microbes déjà présents sur la peau ou une plaie. La première empêche la contamination ; la seconde combat celle qui a déjà eu lieu.) rigoureuse, posant les bases du sondage intermittent sans contact. Privés du confort mortifère du repos prolongé, les personnes infectées survivent, la peau cicatrise, et le taux de mortalité s’effondre de manière spectaculaire.
Mais préserver la peau ne constitue que le premier volet du système Guttmann. Dès la fermeture des plaies, le médecin transforme les couloirs de l'hôpital en gymnase et impose, comme il la nomme lui-même, « la dictature du mouvement ». Des courses frénétiques à l’habillage sont organisées au piquet du lit, les lourds ballons médicinaux s’échangent dans le choc des cuirasses thoraciques, et le chirurgien chronomètre le moindre geste de la vie courante. Celui que les patients et patientes surnomment bientôt « Poppa » fait régner une autorité paternaliste sans répit, rappelant à quiconque flanche qu’un lit ne saurait être gaspillé pour une personne qui refuse de travailler. L’objectif avoué est d’empêcher que le blessé ne se dégrade, selon ses termes de 1948, en un « cas professionnel de charité ».
[Faire remarcher des tétraplégiques : enquête sur les dérives éthiques des implants cérébrauxFaire remarcher des tétraplégiques ? La promesse fascine le monde. Mais répond-elle à un besoin réel ou au fantasme des « valides » et à l’égo des chercheurs ? Dérives éthiques, discours contrôlés, gros sous… Enquête sur une science qui vise les étoiles, quand le quotidien, lui, reste sur terre.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/)
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### 🔧 Démonter les fauteuils pour gagner en vitesse
Sous le joug de cette contrainte institutionnelle, les personnes hospitalisées ne demeurent pas de simples figurantes passives. Dès 1947, elles fondent la revue *The Cord*, un espace de papier et d'humour noir où s’invente la culture matérielle de la paralysie. Entre deux soins, Pat Theobald, privée de l’usage de ses mains, aspire la fumée d'une cigarette fichée sur un combiné porte-cigarette et cendrier, façonné au tour par sa camarade Bunty Noon. Sur le matériel médical, les bénéficiaires prennent également la main : contre la volonté [des fabricants obsédés par la stabilité clinique](https://www.souslesroues.media/tas-de-beaux-verres-tu-sais/), ils démontent à coups de clé anglaise les accoudoirs et les freins de leurs fauteuils de 30 kilos pour gagner en vitesse et en maniabilité.
Dans le couloir central du service, le jeu s’introduit d’abord de façon sauvage lorsque quelques bonhommes frappent un disque de bois avec leurs cannes de marche dans un fracas de métal et de roulettes. Le docteur Ludwig Guttmann saisit aussitôt la portée disciplinaire du geste et intègre le sport au traitement médical, prescrit, selon sa collaboratrice Joan Scruton, « comme prendre son médicament ». Le tir à l’arc s’impose rapidement comme la discipline reine : la tension de la corde muscle le haut du tronc, offre la mesure exacte de la trajectoire et s’exécute depuis un fauteuil roulant. Pour quelques-unes et quelques-uns, l'obligation médicale se mue en un plaisir sportif réel, bien que la décision de pratiquer demeure *strictly* inscrite au programme du service.
Le jeudi 29 juillet 1948, sous le ciel pâle du *Buckinghamshire*, seize archers et archères en fauteuil — quatorze hommes et deux femmes, dont Bunty Noon — font ployer leurs arcs face aux cibles installées sur la pelouse de l’hôpital. Ce concours fondateur oppose l’équipe de *Stoke Mandeville* à celle du *Royal Star and Garter Home* de Richmond. Le jour même s’ouvrent, à quelques kilomètres de là, sous le soleil de Wembley, les Jeux olympiques de Londres. La coïncidence offre, alors, une vitrine symbolique inédite. Pour la première fois, la compétition en fauteuil s’expose au regard du public et des autorités.
Démonstration de lancer de javelot devant la reine Elisabeth II (en arrière-plan, au centre), aux côtés du docteur Ludwig Guttmann (en arrière-plan, à d.), le 2 août 1969, à Stoke Mandeville. — © Getty Images
### 🛗 Rome, sans ascenseurs
L'événement grandit, à un rythme effréné. En 1952, l'arrivée de quatre vétérans néerlandais venus du centre d'Aardenburg confère au concours sa dimension internationale, avant qu'un comité directeur ne se constitue à *Stoke Mandeville* sept ans plus tard. Sous l'impulsion de « la dictature du mouvement » pratiquée par le docteur Guttmann, et dans la lignée de ces olympiades qui font tant rêver, le directoire décide de créer une compétition récurrente pour ces athlètes en fauteuil, sobrement baptisée « Jeux paralympiques ». L'année suivante, grâce au médecin italien Antonio Maglio, la neuvième édition du concours fraîchement rebaptisé franchit les frontières hospitalières pour s'installer à Rome, dans le sillage immédiat des Jeux olympiques. Ce rendez-vous réunit, selon les registres, entre 200 et 400 athlètes, toutes et tous bénéficiaires de fauteuils roulants et atteints d'une lésion médullaire.
ROYAUME-UNI PAYS-BAS POLOGNE ITALIE FRANCE ALLEMAGNE ESPAGNE Londres Paris Berlin Varsovie Madrid Dublin Vienne Milan Bruxelles Amsterdam Prague Berne Munich Copenhague Cracovie Naples Hambourg Lyon 🏹 🩺 🥇 🤝Aardenburg
Dans la Ville éternelle, pourtant, la célébration internationale se heurte à la poussière et aux pavés d'une capitale inadaptée. Les bâtiments du village olympique, dépourvus de rampes d'accès comme d'ascenseurs, contraignent des soldats italiens en sueur à hisser à bout de bras les athlètes et leurs lourds fauteuils le long des marches. Faute de salle couverte au complexe de *Tre Fontane*, les tournois de billard se disputent en plein air, sur une table spécialement acheminée depuis le *Buckinghamshire*, dans le bruit du vent mêlé à celui de la circulation romaine. C'est là que Margaret Maughan, jeune femme de 32 ans, remporte la première médaille d'or britannique au tir à l'arc paralympique — sans même le savoir sur le moment, puisqu'elle n'apprendra sa victoire qu'une fois réinstallée dans l'atmosphère étouffante de l'autocar du retour.
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[La Suisse, meilleure aux Para qu’aux Jeux olympiques ?Malick Reinhard décortique nos paradoxes face au handisport. Entre Jeux Paralympiques et regards biaisés, il explore, avec l’éclairage d’Anne Marcellini, professeure en sciences du sport à l’Université de Lausanne (ISSUL), comment ces exploits sportifs peuvent bousculer nos certitudes.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/)
****À lire aussi**
Sous le spectacle fascinant des corps performants se consolide ce que l'historien français Henri-Jacques Stiker nommera la naissance de la réadaptation moderne ou le « modèle médical » du handicap : une logique de normalisation où la reconnaissance sociale « se paie du prix de l'assimilation, où l'on n'accepte la personne handicapée à la condition qu'elle fasse son possible pour se rapprocher de la “norme valide” ». Autrement dit, la porte s'ouvre, mais elle reste étroite, et il faut se contorsionner pour y passer.
Dès octobre 1948, d'ailleurs, une note du ministère du Travail britannique saluait le travail médical de Ludwig Guttmann, tout en constatant clairement que le reclassement professionnel effectif restait « très faible » et que cette situation était « préoccupante ». Le système fabrique ainsi la figure de l'athlète d'exception, sommé de prouver sa valeur économique et morale, tandis que les personnes dont l'état ne s'améliorerait pas restent invisibles au bord du terrain.
#### Les modèles de « production du handicap »
#### 🏥 Le modèle médical Le handicap, comme un problème à réparer dans la personne
**Définition.** Selon ce modèle, le handicap est un problème individuel, physique ou mental, qu'il faut diagnostiquer, traiter ou compenser.
**Origine.** Cadre central de la médecine et des institutions de soin ; il structure encore largement la prise en charge du handicap dans les pays occidentaux.
**Apports et limites.** Il a permis d'importants progrès en matière de soins, de prothèses et de réadaptation. En localisant le handicap dans la personne, il laisse cependant de côté la question des barrières environnementales et sociales.
#### ⚖️ Le modèle biopsychosocial Le handicap, comme la rencontre du corps et de l'environnement
**Définition.** Selon ce modèle, le handicap résulte d'une interaction entre des facteurs biologiques (déficiences), psychologiques (vécu) et sociaux (barrières environnementales).
**Origine.** Introduit en 2001 par l'Organisation mondiale de la santé avec la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF).
**Apports et limites.** Il offre un cadre commun reconnu internationalement et intègre la part de l'environnement aux côtés de celle de la personne. Il est parfois jugé trop neutre par les militants, qui estiment qu'en mettant tous les facteurs sur le même plan il atténue les enjeux d'accessibilité et de discrimination.
#### 💬 Le modèle social Le handicap, comme le résultat d'une société non adaptée
**Définition.** Selon ce modèle, le handicap n'est pas dans la personne mais dans les barrières — physiques, sociales et culturelles — que la société dresse face à elle.
**Origine.** Forgé dans les années 1970-80 par les militants britanniques du handicap, puis adopté par de nombreux mouvements de personnes concernées dans le monde.
**Apports et limites.** Il a fait émerger les politiques publiques d'accessibilité et déplacé la responsabilité du handicap vers la société. On lui reproche parfois de minimiser la réalité corporelle des déficiences, qui peuvent occasionner souffrance ou limitations indépendamment de l'environnement.
#### 🧑⚖️ Le modèle des droits de la personne Le handicap, comme une question d'égalité et de non-discrimination
**Définition.** Selon ce modèle, l'enjeu principal n'est pas la cause du handicap mais l'égalité des droits et la non-discrimination des personnes concernées.
**Origine.** Cadre porté par la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, 2006), adopté par la plupart des associations de défense des droits.
**Apports et limites.** Il fournit un appui juridique pour les revendications d'égalité d'accès et de participation. Sa portée concrète dépend toutefois de la volonté politique et des moyens mobilisés pour appliquer les droits affirmés.
Vangelis – Chariots of Fire
### ⚖️ Le prix à payer
Le décalage traversera le siècle. Conçu pour de jeunes militaires masculins aux blessures stabilisées, le dispositif s'est longtemps structuré autour de la seule [géométrie du fauteuil roulant](https://www.souslesroues.media/laisse-moi-zoom-zoom-zang/), laissant hors champ d'autres réalités du handicap. Et lorsqu'un mouvement fait de la preuve sa monnaie d'échange, il finit par produire de faux billets : après les Jeux de Sydney en 2000, [la fraude de l’équipe espagnole de basket-ball](#def: %2A%2ALe scandale de Sydney%2A%2A
Aux Jeux paralympiques de Sydney, en 2000, l'équipe d'Espagne de basket-ball pour athlètes en situation de handicap intellectuel remporte l'or, avant qu'un de ses joueurs, le journaliste Carlos Ribagorda, ne révèle dans un magazine que dix des douze membres de l'équipe ne présentaient aucun handicap mental — infiltré, il enquêtait sur la fraude.
L'Espagne doit rendre sa médaille, et le scandale entraîne l'exclusion de tous les sportifs concernés des Jeux paralympiques pendant douze ans, jusqu'à leur réintégration à Londres en 2012.
En 2013, Fernando Martín Vicente, président de la fédération espagnole en cause, sera condamné à une amende et au remboursement de près de 150 000 euros de subventions publiques.) entraînera l’exclusion collective des athlètes ayant un handicap intellectuel durant douze années.
Reste la baignoire du *Buckinghamshire*, et la secrétaire qui tape ses rapports à côté, en 1944\. Plus de 70 ans plus tard, l'image dit à la fois la fortune et l'ambiguïté de cette histoire : une poignée de personnes, dans un préfabriqué en tôle, ont arraché des milliers de vies à une mort annoncée. Elles y sont parvenues en exigeant de ces vies « incurables » qu'elles se lèvent, se battent et se montrent. C'est ainsi que l'on cesse d'être un cas de charité. C'est ainsi, également, que l'on devient redevable de sa propre survie.
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****Huit histoires du handicap, à l'ombre de l'été**
Du 1er juillet au 19 août, « **Fauteuils et chaises longues* » raconte l'histoire du handicap à travers autant de récits méconnus, des plus étonnants aux plus réjouissants, d'une époque et d'un pays à l'autre. Une série estivale, à l'ombre des palmiers, pour y reconnaître, avec ou sans handicap, un peu de nous-mêmes et de notre époque. [****Découvrir la série**](https://souslesroues.media/tag/fauteuils-et-chaises-longues/?ref=souslesroues.media)
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### Une question de point de vue
URL: https://www.souslesroues.media/une-question-de-point-de-vue/
Last updated: 2026-07-29T14:55:28.000Z
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La pulpe du doigt s'égare, frotte, s'épuise. Sur la page de papier rigide, la boucle d'un gigantesque caractère latin forme un dédale vertigineux. Pour arracher un seul mot au silence, la main doit arpenter les contours d'une topographie ardue, laborieusement gaufrée en relief. L'intention du philanthrope Valentin Haüy, pionnier de ce procédé à la fin du siècle précédent, se voulait émancipatrice. Mais dans la bibliothèque étriquée de l'Institution royale des jeunes aveugles de Paris, en 1819, cette montagne de papier rappelle quotidiennement à un garçon de dix ans nommé Louis Braille la violence de sa condition.
L'asymétrie est totale, presque cruelle. Lire, c'est subir avec une lenteur monacale la forme majestueuse imposée par l'œil voyant, se plier à une esthétique visuelle qui ne résonne pas sous la peau. Surtout, écrire par soi-même demeure une impossibilité technique absolue. Dans les murs de cet [ancien séminaire insalubre](https://www.souslesroues.media/le-saule-cachait-les-pleurs/), la petite troupe d'enfants boursiers partage quatorze lourds volumes en tout et pour tout. L'appropriation du verbe semble chimérique, confisquée par l'autorité de celles et ceux qui voient.
Louis Braille
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### 🛠️ L'arme à six points
L'histoire de Louis commence pourtant à 45 kilomètres de la capitale, en 1812, à Coupvray, en Seine-et-Marne. Dans l'atelier de bourrellerie paternel, parmi les cuirs et les pièces de harnachement, le petit Louis, trois ans, manipule une [alêne](#def:%2A%2AAléne%2A%2A
Outil typique des cordonniers et maroquinier, des bourreliers et selliers, l’alêne est un poinçon servant à percer des trous dans le cuir.). Le geste dérape. La pointe de fer sale s’enfonce dans son œil droit, le sang coule, les hurlements résonnent dans la bourrellerie, et la plaie poisseuse s'infecte très vite. L'inflammation gagne insidieusement le second œil, plongeant définitivement le jeune garçon dans la [cécité](#def:%2A%2ACécité%2A%2A
Selon l'Organisation mondiale de la santé, on parle de cécité quand la vision du meilleur œil, malgré des lunettes, tombe sous un vingtième de la normale, ou quand le champ de vision se réduit à un étroit tunnel. Le mot recouvre plusieurs degrés, de la vision très réduite à l'absence totale de perception, y compris de la lumière. Il ne désigne pas la même chose que la malvoyance.) complète aux alentours de sa cinquième année. Fort heureusement, l'artisanat familial assure un toit et un réseau local ; cet ancrage social épargne à Louis la mendicité et lui ouvre, quelques années plus tard, les portes de l'institution royale parisienne et ses appartements.
ROYAUME-UNI BELGIQUE ALLEMAGNE SUISSE ITALIE ESPAGNE Lyon Marseille Toulouse Bordeaux Nantes Strasbourg Lille Nice Berne Genève Zurich Bâle Neuchâtel Sion Lugano ✋Coupvray 📚 📖
L'étincelle jaillit finalement au printemps 1821, sous l'impulsion du directeur de l'établissement, Alexandre-René Pignier. Un ancien officier mû par des idéaux philanthropiques, Charles Barbier de la Serre, soumet à l'école un stupéfiant système d'écriture par points saillants. Le protocole de démonstration tient, pour l'époque, de la magie : un élève martèle le verso d'une feuille avec un poinçon sur une réglette à rainures, un autre palpe le papier retourné et déchiffre le message sans buter. Pour Louis, douze ans, et ses camarades, le choc sensoriel est immédiat, car la forme tactile a enfin cessé d'imiter servilement le dessin visuel de la lettre.
[En Suisse, l’école inclusive est « un échec » pense le président de la droite libéraleLe président du PLR, Thierry Burkart, a (re)mis le feu aux poudres en déclarant que « l’école inclusive a échoué ». Un pavé dans la mare qui relance le débat sur l’inclusion des enfants en situation de handicap. Le conseiller aux États a répondu aux questions de Malick Reinhard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/)
****À lire aussi…**
Mais la matrice de Barbier, étalée sur deux colonnes pouvant exiger jusqu'à douze Mais la matrice de Barbier, étalée sur deux colonnes pouvant exiger jusqu'à douze points, oblige le doigt à de lents balayages verticaux. Le code reste lourd, phonétique, et inadapté à l'orthographe complexe. Alors, avec une rigueur d'ingénieur, l'adolescent désosse et restructure l'invention de Charles Barbier, cinq ans durant. Testé, éprouvé, raturé sans relâche avec ses condisciples, le nouveau procédé de Louis réduit la cellule tactile à six points seulement.
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Ce format ultra-compact se love sous la pulpe d'un seul doigt, permettant une lecture fluide, en mouvement continu. L'invention bascule vers un codage strictement orthographique, épousant parfaitement la grammaire française du milieu du siècle. Ce n'est plus une simple béquille de lecture, c'est un alphabet universel en devenir. À ses seize ans, à peine, Louis vient de forger le braille d'une rébellion silencieuse.
[Le jour où des « fous » ont bâti un cheval pour sortir de l’asileEn février 1973, à Trieste, un cheval bleu de papier mâché quitte l’enceinte d’un hôpital psychiatrique, poussé par ses internés. Le journaliste Malick Reinhard raconte cette drôle de révolte qui allait malgré tout précipiter la chute des asiles italiens.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/cheval-de-loi/)
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### ✊ La fronde des poinçons
Pourtant, une arme, aussi pointilleuse soit-elle, ne prend vie que lorsqu'elle circule. L'internat de la rue Saint-Victor est âpre, mais il forge une pugnacité précieuse. Braille y excelle rapidement, naviguant entre les cours d'histoire, d'algèbre et de violoncelle. Nommé « répétiteur » à l'été 1828, le jeune homme saisit cette chaire précaire pour propager sa trouvaille sous les doigts de ses anciennes et anciens camarades. Le titre, faussement prestigieux, masque une hiérarchie bureaucratique pédante, dont seule la France a le secret : l'administration lui confie l'enseignement des plus jeunes, mais le maintient délibérément à un rang et un salaire très inférieurs à ceux de ses collègues voyants. La frontière entre celles et ceux qui voient et celles et ceux qui transmettent dans l'ombre reste hermétique.
Mais, les ambitions de l'homme s'étendent bien au-delà des fiches de paie affriandantes. Devenu organiste virtuose à Saint-Nicolas-des-Champs, Braille sait qu'un musicien doit pouvoir transcrire la polyphonie sans dépendre de la bienveillance d'une tierce personne. En 1837, il balaye les derniers traits horizontaux qui encombraient son système pour ne conserver que la nudité absolue des points. Sur cette matrice parfaite se déploie désormais une notation complète et lisible, compatible avec les écritures musicales.
### ⚖️ Le triomphe de la matière
Évidemment, la [monarchie de Juillet](#def:%2A%2AMonarchie de Juillet%2A%2A
Régime politique de la France entre 1830 et 1848, instauré après la révolution des « Trois Glorieuses » qui renverse Charles X. Il porte au pouvoir la maison d'Orléans : Louis-Philippe Ier n'est pas sacré roi de France, mais intronisé « roi des Français ». Plus libérale que la Restauration mais fondée sur un suffrage réservé aux plus fortunés, cette monarchie souvent décrite comme le triomphe de la bourgeoisie s'achève avec la révolution de février 1848, qui contraint le roi à abdiquer.) finit par prendre peur face à cette écriture opaque qui lui échappe. En 1840, sur ordre de Louis-Philippe Ier, « roi des Français », le nouveau directeur de l'Institution royale des jeunes aveugles de Paris, Pierre-Armand Dufau, resserre brutalement l'étau. Privilégiant le retour à des caractères linéaires, rassurants pour le regard et le contrôle du corps enseignant, l'administration fait son possible pour provoquer l'éclipse de l'écriture braille en six points, surtout pour la littérature. L'outil d'émancipation est soudainement marginalisé, ravalé au rang de simple commodité pour les partitions musicales de quelques garçons, aveugles ou malvoyants, épris de belles notes.
[La Paraplaylist : les influences inattendues du handicap sur la musiqueLe corps est le premier instrument. Mais que se passe-t-il quand il dysfonctionne ou perçoit le monde autrement ? Cette série explore les histoires méconnues de ces handicaps qui n’ont pas seulement forgé des destins, mais ont aussi révolutionné nos playlists.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicap](https://www.souslesroues.media/tag/la-paraplaylist/)
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Nonobstant, on ne confisque pas une écriture qui a donné une certaine égalité à ses lectrices et lecteurs. La riposte s'organise par la base. Contre les vents contraires, les élèves s'obstinent à poinçonner leurs cours, démontrant chaque jour l'implacable supériorité technique de l'invention. Acculée par l'évidence de cette fronde obstinée, la direction cède. En février 1844, une spectaculaire dictée publique devant des autorités médusées réhabilite officiellement le triomphe de la cellule tactile.
Louis, malgré cela, ne profitera guère longtemps de cette victoire, ni de l'adoption institutionnelle renforcée de 1854\. Usé par une tuberculose en vogue, le souffle court et la poitrine déchirée par des quintes de toux sanglantes, il est gardé à l'infirmerie de l'établissement. Il s'éteint le 6 janvier 1852, à 43 ans, et meurt au cœur même de cette bâtisse parisienne qu'il a discrètement, mais radicalement transfigurée.
### 🤚 D'un saint sans mains
Il faudra enfin attendre un siècle pour que la République mesure l'onde de choc de son héritage. En juin 1952, la France du président Vincent Auriol transfère ses cendres sous la froide coupole du Panthéon, à moins de cinq kilomètres de l’endroit où Louis Braille bâtit son œuvre. Dans un geste d'une symbolique quelque peu paradoxale et sinistre, le gouvernement ampute la dépouille centenaire de ses mains pour les sceller dans une urne à Coupvray, son lieu de naissance, fabriquant de toutes pièces la relique d'un saint laïque.
Francis Cabrel – L’encre de tes yeux
ROYAUME-UNI BELGIQUE ALLEMAGNE SUISSE ITALIE ESPAGNE Lyon Marseille Toulouse Bordeaux Nantes Strasbourg Lille Nice Berne Genève Zurich Bâle Neuchâtel Sion Lugano ✋ 📚Lausanne 📖
Le véritable triomphe des six points se mesure, finalement, au poids du papier. En 1866, l'imprimerie de l'Asile des aveugles de Lausanne, en Suisse, achève de presser une monumentale Bible en braille. Le monstre compte 32 volumes massifs pesant plus de 60 kilos. Le tout, précieusement gardé sur les bords du Léman.
Si l’hégémonie contemporaine de [l’audio et des synthèses vocales](https://www.souslesroues.media/ia-plus-cas/) effrite aujourd’hui, toutefois, [ce lectorat](#def:%2A%2ALe braille aujourd’hui%2A%2A
Contrairement à une idée reçue, l’usage du braille est aujourd’hui minoritaire chez les personnes aveugles ou malvoyantes. Faute de recensement, en France, le secteur associatif estime cette part à environ 15 % de la population aveugle ou malvoyante.
Au-delà de la numérisation, le recul s'explique aussi par le manque de personnel spécialisé, le coût du matériel de production du braille et, toujours selon les associations, « la mauvaise représentation des personnes handicapées dans la société ».), le savoir pèse toujours aussi lourd sur les étagères que les quatorze reliques gaufrées qui épuisaient jadis le doigt de l’enfant de dix ans, dans les murs du séminaire insalubre de Paris. La différence, éclatante et irréversible, c’est que cette infranchissable montagne de papier est devenue un territoire conquis, qui appartient désormais à celles et ceux qui la lisent, affranchies et affranchis par un alphabet qu’elles et ils ont su s’arracher pour devenir, du bout des doigts, les autrices et auteurs souverains de leur propre récit.
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****Huit histoires du handicap, à l'ombre de l'été**
Du 1er juillet au 19 août, « **Fauteuils et chaises longues* » raconte l'histoire du handicap à travers autant de récits méconnus, des plus étonnants aux plus réjouissants, d'une époque et d'un pays à l'autre. Une série estivale, à l'ombre des palmiers, pour y reconnaître, avec ou sans handicap, un peu de nous-mêmes et de notre époque. [****Découvrir la série**](https://souslesroues.media/tag/fauteuils-et-chaises-longues/?ref=souslesroues.media)
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### Cheval de loi
URL: https://www.souslesroues.media/cheval-de-loi/
Last updated: 2026-07-23T13:59:18.000Z
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Il est midi. Sur la grande terrasse balayée par les vents du pavillon P de l’hôpital psychiatrique de Trieste, la peinture sèche à peine. Un azur brutal, tartiné ce matin de février 1973, à mains nues, par des dizaines de pensionnaires sur les flancs d’un destrier en papier mâché qui toise l’assemblée de ses trois mètres de haut. Face à la bête, Mario, un ouvrier interné qui s'était récemment écharpé avec Franco Basaglia, le nouveau directeur de l’établissement, lève le menton. Les carnets de bord du personnel de l'asile italien capturent l'instant, grandiloquent et minuscule : « *Ecco il significato dell’azzurro. La libertà del cielo*. » « Voilà ce que signifie le bleu. La liberté du ciel », traduction nôtre. Le ciel est vaste, c'est entendu. Le problème, c'est que la porte du pavillon est beaucoup trop étroite. L'équidé géant, prénommé Marco, reste coincé.
L'impasse n’est pas qu’architecturale. Dans le ventre volontairement creux de la bête, les personnes avec un handicap psychique de *San Giovanni* entassent depuis la mi-janvier des bouts de papier, des mots, des suppliques. Rosina, enfermée ici depuis plus de trente ans sans que quiconque s'enquière de son avis, y a glissé sa part. On réclame un salaire, une paire de chaussures neuves, le droit de revoir la mer ou de simplement [déambuler en ville](https://www.souslesroues.media/bon-franc-mal-an/). L'animal en cellulose, gonflé à bloc par les désirs atrophiés de la population asilaire, est un monstre prophétique. Il annonce ce que l'État italien mettra cinq longues années à graver dans le marbre d'une loi : les cadres bâtis pour garder la « folie des *autres* » sont devenus trop étroits pour l'époque.
Haut de trois mètres, le cheval bleu en papier mâché baptisé « **Marco Cavallo* » fut façonné et peint à mains nues par les patientes et patients de l'hôpital psychiatrique de Trieste. — © Fedele Toscani / **L'Espresso*
AUTRICHE SLOVÉNIE CROATIE Venise Florence 🐴
45.65° N · 13.77° E
### 🐴 La retraite d'un vieux bourrin
Pour percer l'allégorie, il faut avant tout exhumer la bête de somme originelle. Le vrai Marco n'a rien d'une métaphore sculptée. C’est un cheval de trait bien en chair qui tracte la charrette du linge sale et des épluchures de cuisine entre les pavillons de l’hôpital depuis 1959\. En 1972, l’administration le juge inapte au service. L'abattoir lui tend les bras. C'était sans compter sur les patients de l'atelier d'écriture, éditeurs d'un canard ronéotypé baptisé *Blip Blip* — en hommage aux bipeurs des médecins. Le 12 juin, ils expédient une missive au président de la province, signée « Marco Cavallo, *via* *San Cilino* 16 », revendiquant treize ans de labeur et proposant de racheter l'animal. La bureaucratie vacille. Un pharmacien met la main au portefeuille et le vieux bourrin échappe au couteau.
La blague potache mute en projet d'envergure [à Noël](https://www.souslesroues.media/un-tres-joyeux-bordel/), sous l'impulsion du dramaturge Giuliano Scabia et du sculpteur Vittorio Basaglia, cousin du directeur de l'asile. Le *Laboratorio P*, planqué dans un pavillon désaffecté, lance le chantier à la mi-janvier. Angelina, une résidente âgée, crayonne un canasson quadrillé et lâche la consigne au vol : « *Facciamo un cavallo.* » Faisons un cheval. Contrairement à la mythologie troyenne, l'ossature de bois et de grillage ne dissimule pas de fantassins armés, mais des envies de vie sociale. L'œuvre dynamite le protocole clinique. Médecins, personnel soignant, artistes et personnes internées pataugent de concert dans la colle pour donner corps à Marco.
[L’épidémie de morpions qui a embrasé l’AmériqueÉté 1971\. Une colo hippie et des ados handicapés attaqués par des morpions. C’est dans ce bazar qu’a germé la plus longue occupation d’un bâtiment fédéral américain. Malick Reinhard rembobine l’histoire du Camp Jened, berceau insoupçonné d’une révolution pour les droits des personnes handicapées.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/sous-les-paves-le-camp/)
****À lire aussi…**
### 🚪 Échappée sur le bitume
Retour à ce midi de février. Sur la terrasse, face à la bête entravée par le chambranle, le verdict de Giuliano Scabia tombe, expéditif : faute de pouvoir passer avec le cheval, défonçons les portes. Un banc de fer se mue en bélier de fortune. À la force des bras, la petite troupe pulvérise les montants de trois encadrements du bâtiment. L'obstacle suivant se dresse à l'orée du complexe : le lourd portail de l'hôpital. Franco Basaglia, lui-même, y casse ses dents de directeur, les boulons rongés par la rouille refusant de céder. La solution surgit alors de la géométrie de base : on incline la sculpture sur la diagonale du grillage. Ça passe, à quelques millimètres près.
Un camion tire ensuite la bête hors de l’enceinte ; Ljubo et Riad, deux résidents, se tiennent debout sur le plateau, à côté d’elle. Le cortège longe les pavillons, franchit l’entrée principale, descend par la *via Giulia* jusqu’à *San Giusto*, puis jusqu’au centre de loisirs *De Amicis*, dans le quartier de *San Vito*. [Personnes hospitalisées](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/), [soignantes et soignants](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/), [artistes](https://www.souslesroues.media/tag/la-paraplaylist/), étudiantes, étudiants et badauds de Trieste s’y mêlent. Le photographe Fedele Toscani suit la marche pour un supplément en couleurs — un évènement — de *L’Espresso*. Ce jour-là, la chronique du laboratoire compte quatre cents malades issus de deux hôpitaux.
Cette déambulation cavalière ne change pourtant aucune loi par magie. *Marco Cavallo* ne libère pas, à lui seul, les personnes internées de la Péninsule. Mais en franchissant pacifiquement la frontière institutionnelle pour occuper la ville, le cortège rend éclatante une métamorphose politique en cours. C’est une épreuve matérielle de citoyenneté qui pulvérise en place publique le mythe de la dangerosité inhérente à la folie.
Promené à travers Trieste au rythme d’une fanfare de fortune, le ventre creux de **Marco Cavallo* recèle les vœux des pensionnaires de **San Giovanni* : un salaire, des chaussures neuves, le droit de revoir la mer. — © Fedele Toscani / **L'Espresso*
### ⚖️ Défaire la lourde camisole juridique
L'effraction est colossale, car la camisole juridique de l'époque pèse son poids de fonte. Depuis 1904, la loi italienne n° 36 tranche net : garder d'abord, soigner ensuite. Une présumée « dangerosité » ou un vague « scandale public » suffit à faire tomber le couperet judiciaire. Quand Franco Basaglia — psychiatre et ancien prisonnier politique antifasciste — pousse les grilles de *San Giovanni* en août 1971, l'odeur d'enfermement prend à la gorge. Il hérite d'une usine à reléguer tournant à plein régime, un monde clos enfermant 1 182 âmes. Derrière ces portes verrouillées, où la contention tient souvent lieu de politique sanitaire, l'institution fait son œuvre : elle efface les biographies et fabrique méthodiquement de l'incapacité.
Sauf qu'une bête de papier mâché n'a jamais rédigé le moindre alinéa. Une sculpture ne fait pas la loi : elle fabrique de la preuve. Ce que Trieste établit au grand jour — on peut « lâcher les fous dans la rue » sans que la cité s'effondre — se mue en argument politique, encore faut-il des bras pour le porter. Ce sera un mouvement : à l'automne 1973, soignantes et soignants réformateurs, syndicalistes et juristes se fédèrent au sein de [*Psichiatria Democratica*](#def: %2A%2APsichiatria Democratica%2A%2A
Mouvement italien de réforme psychiatrique fondé en octobre 1973 par un collectif de praticiens, dont Franco Basaglia. Il combat l'internement asilaire et pèse sur la dynamique politique qui aboutira à la loi 180 de 1978.). Leur chantier, cinq années durant, consiste à convertir l'émotion des cortèges en rapport de force dans les couloirs du pouvoir. Le cheval avait défoncé les portes d'un pavillon ; elles et eux s'attaquent désormais à celles du Parlement.
[Willowbrook : cet établissement a testé l’hépatite sur des enfants enfermés pendant plus de 15 ansEn 1972, une caméra de télévision révèle clandestinement l’enfer de la Willowbrook State School : l’État de New York y entassait des milliers d’enfants handicapés intellectuels et inoculait l’hépatite à des cobayes âgés de cinq à dix ans. Le journaliste Malick Reinhard rouvre ce scandale d’État.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-saule-cachait-les-pleurs/)
****À lire aussi…**
Florence Naples Rome ⚖️
41.90° N · 12.50° E
Le verrou national, lui, finit par céder au printemps 1978, fracturé par un chantage procédural à haut risque. Le Parti radical du pays a armé une véritable bombe à retardement : un référendum menaçant de rayer d'un trait l'antique loi de 1904, sans la moindre béquille de rechange. Dans une Rome sonnée et paranoïaque — le cadavre d'Aldo Moro, ex-Premier ministre italien, est retrouvé dans le coffre d'une Renault 4 quelques jours plus tôt —, le Parlement sent la lame sur sa carotide. Il faut légiférer dans l'urgence absolue ou s'abîmer dans le vide juridique. Promulguée à la hâte le 13 mai, la loi n° 180 rétrograde l'hospitalisation sous contrainte au rang d'exception drastique, subordonnée au tampon du maire et du juge, et interdit de sceller la moindre brique pour bâtir de nouveaux asiles.
### 🏚️ Le prix d'une liberté sans adresse
Mais détruire les murs des asiles ne suffit pas pour reconquérir le monde civique — il faut des fiches de paie. Trieste l'avait compris avant Rome : dès la fin de 1972, la lutte s'attaque au portefeuille avec la création de la [*Cooperativa Lavoratori Uniti*](#def:%2A%2ACooperativa Lavoratori Uniti%2A%2A
Coopérative de travail fondée à Trieste en 1972, au sein de l'hôpital psychiatrique que réformait Franco Basaglia, pour salarier les tâches jusque-là gratuites des patientes et patients. Elle est aujourd’hui considérée comme une pionnière de la coopération sociale en Italie.). L'objectif est clair : muer le labeur gratuit des patientes et patients — nettoyage, cuisine, corvées pudiquement étiquetées « ergothérapie » — en emplois salariés sonnants et trébuchants. Les tribunaux renâclent d'abord, déclarant ces personnes « incapables de vouloir et de comprendre ». Pourtant, la brèche est ouverte. Un salaire, c'est l'arme absolue pour louer un appartement. Sans ressources, la porte de sortie de l’asile donne sur le vide.
La loi 180, pourtant, ne rase pas les bâtiments à l'explosif. En 1978, 78 538 personnes sont encore internées en Italie, et beaucoup restent sur le carreau en attendant des solutions de repli. La loi assèche la source, elle ne vide pas le réservoir. Surtout, la réforme oublie de financer sa propre utopie. Si les régions du Nord et du Centre déploient rapidement des services territoriaux de santé mentale, le Sud patine dans la semoule. Sans structures intermédiaires, le poids écrasant du quotidien s'abat sur les familles, et presque exclusivement sur les épaules des femmes.
[Proches aidants : piliers de l’ordinaire cherchent place au soleilBienvenue dans « Proche Aidant Simulator ». Pas de pause, pas de salaire, juste du dévouement H24\. Malick Reinhard explore cette réalité vécue par une personne sur quatre et croise le chemin de Sarah Missilier-Vuataz, maman aidante et créatrice de « Parenthèse », podcast sur le soutien aux proches.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/)
****À lire aussi…**
Domenico Modugno – Volare (Nel blu, dipinto di blu)
Ce transfert de charge dessine un bilan grisâtre, bien éloigné [des épilogues hollywoodiens](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/). Le démantèlement final s'étirera péniblement jusqu'aux années 2000\. Pour autant, le cataclysme sanitaire prophétisé par les conservatrices et conservateurs de l’époque n'a pas eu lieu : le taux de suicide finit par chuter, et les traitements coercitifs sont divisés par deux en trois décennies. Franco Basaglia, lui, s'éteint à Venise, à l'été 1980, foudroyé par une tumeur à 56 ans. Il ne verra pas les répliques sismiques de son combat hors de son fief de Trieste.
Le ventre de ce grand bidet bleu, lui, a mis des décennies à dégorger son contenu dans la réalité sociale. Les appels au logement, au travail ou à la dignité, déposés dans ses entrailles par Rosina et les autres, n'ont pas toujours trouvé preneur hors de l'enclos. Aujourd'hui, une doublure en fibre de verre du canasson mythique continue, parfois, de rouler de ville en ville. En fracassant à coups d'échelle les encadrements de ses portes ce dimanche d'hiver 1973, l'équidé n'avait évidemment pas miraculeusement dissous l'asile, ni réglé les failles financières de la loi à venir. Il avait juste prouvé, le temps d'une paisible cavalcade sur le macadam froid, qu'il arrivait parfois, même aux *fous*, de miser sur le bon cheval.
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****Huit histoires du handicap, à l'ombre de l'été**
Du 1er juillet au 19 août, « **Fauteuils et chaises longues* » raconte l'histoire du handicap à travers autant de récits méconnus, des plus étonnants aux plus réjouissants, d'une époque et d'un pays à l'autre. Une série estivale, à l'ombre des palmiers, pour y reconnaître, avec ou sans handicap, un peu de nous-mêmes et de notre époque. [****Découvrir la série**](https://souslesroues.media/tag/fauteuils-et-chaises-longues/?ref=souslesroues.media)
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Carte de l'Italie situant Trieste Une silhouette de l'Italie, ses régions et les pays voisins en teinte plus pâle. Un seul lieu y est marqué par un pictogramme de cheval : Trieste, tout au nord-est du pays, au fond de l'Adriatique et adossée à la frontière slovène. La carte apparaît sur l'Italie entière, zoome d'elle-même sur Trieste, et peut ensuite être déplacée et zoomée librement avec les boutons ou à la souris. AUTRICHE SLOVÉNIE CROATIE SUISSE FRANCE Turin Milan Venise Gênes Florence Naples Bari Palerme Cagliari ⚖️Rome 🐴
### Le saule cachait les pleurs
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Last updated: 2026-07-15T14:58:03.000Z
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Le vent mordant de l'Atlantique balaye les avenues désertes de *Staten Island* et vient mourir contre les hautes grilles d'un vaste domaine. En cette nuit glaciale de l'hiver 1972, un jeune reporter de *WABC-TV*, Geraldo Rivera, avance dans l'ombre. Sous son bras, le poids d'une caméra typique de l'époque. Devant lui marche le docteur Michael Wilkins, les mains enfoncées dans son manteau pour protéger un lourd trousseau en métal qu'il n'a pas rendu en quittant les lieux. L'établissement qui se dresse derrière ces grilles vient de le licencier pour insubordination. Mais, ce soir, non, Wilkins n'a pas l'intention de cambrioler son ancien lieu de travail par vengeance.
Le médecin glisse sa clé dans la serrure du bâtiment 6 de la *Willowbrook State School*, cette institution où l'État de New York enferme des milliers d'enfants et d'adultes en situation de handicap intellectuel ou psychique. La porte blindée cède dans un grincement sourd. Derrière elle, dans le noir, on devine des présences, des respirations. L'odeur frappe la petite équipe avant même que le voyant rouge de la *Portapak* dernier cri ne s'allume : un mur suffocant d'urine macérée, de sueur froide et de désinfectant souillé. Le journaliste ravale sa bile. Le docteur Wilkins baisse la tête. Ce que la caméra du journaliste s'apprête à avaler cette nuit-là va pulvériser la bonne conscience de l'Amérique.
Assis ou couchés sur le linoléum souillé, des dizaines d’enfants livrés à eux-mêmes : la cour des Miracles que la caméra de Geraldo Rivera fit entrer, un soir de 1972, dans des millions de foyers. — © Time Life Pictures
New York Washington Boston 🏫
40.60° N · 74.15° O
### 🌱 Le mirage de l’herbe rase
Pour comprendre ce qui pourrit derrière cette porte, il faut remonter de trois décennies, à l'arrière des bureaux de Herbert H. Lehman, gouverneur de l'État. Sur les plans législatifs de 1938, l'administration finance une école moderne pour 3 000 enfants « attardés » et « aliénés » mentaux. La cour de récréation a des allures de catalogue horticole : de larges carrés d'herbe rase, des allées de gravier clair, quelques bancs de pierre encadrent l'esplanade. Au centre exact de cette géométrie tracée au cordeau, un immense saule pleureur, planté comme une caution champêtre à quelques pas d'un ruisseau, donne son nom à l'institution : Willowbrook (le saule de la rivière). Tout est mis en œuvre afin de rassurer les parents qui, faute de mieux, y abandonnent leur progéniture.
Sur la grille d'entrée, pourtant, un mot ment déjà : « *School* ». Dans cet établissement, toutefois, on n'apprenait rien — ou, du moins, pas grand-chose. La vitrine masquait, en réalité, un établissement du *Department of Mental Hygiene* — l'administration psychiatrique de l'époque —, là où l'on entassait, gardait et administrait des personnes avec déficiences intellectuelles, loin des villes, loin des regards. Un siècle plus tôt, les premiers établissements du genre se réclamaient encore d'un idéal éducatif ; ils avaient depuis longtemps [troqué la pédagogie contre la relégation](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/). Le nom, lui, est resté. Comme un uniforme trop grand sur un corps qui aurait changé de métier.
[L’épidémie de morpions qui a embrasé l’AmériqueÉté 1971\. Une colo hippie et des ados handicapés attaqués par des morpions. C’est dans ce bazar qu’a germé la plus longue occupation d’un bâtiment fédéral américain. Malick Reinhard rembobine l’histoire du Camp Jened, berceau insoupçonné d’une révolution pour les droits des personnes handicapées.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/sous-les-paves-le-camp/)
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### 🦠 L’aubaine de la contagion
Dès son ouverture, en 1947, l'établissement déborde. Au milieu des années 1950, les dortoirs sont pleins et l'hépatite y flambe, conséquence mathématique de la promiscuité. C'est cette flambée qui attire, à la même époque, le pédiatre Saul Krugman. Spécialisé en maladies infectieuses, il y voit une aubaine et transforme le foyer en laboratoire épidémiologique à ciel ouvert. Pour distinguer les différentes formes du virus, le docteur et son équipe inoculent l'hépatite à des cohortes d'enfants « sains », âgés de cinq à dix ans. Les petits êtres deviennent ainsi les cobayes d'une expérience qui les dépasse. Sous le regard du personnel de *Willowbrook*, les enfants ingèrent, ou reçoivent par injection, des préparations virales conçues à partir de matières fécales.
L'équipe médicale détient, en vérité, une redoutable monnaie d'échange face aux familles écrasées par les listes d'attente. Le consentement parental s'arrache au bout d'un chantage silencieux : une place dans une unité de recherche mieux dotée et plus propre, à condition de céder l'enfant aux expériences de Saul Krugman. Dix années s'écoulent, et les essais cliniques courent toujours. En 1965, le sénateur démocrate Robert F. Kennedy marche dans ces couloirs saturés et lâche à la presse que la situation confine « à une fosse aux serpents ». Rien ne bouge, toutefois, tandis que l’hépatite continue de faire des ravages dans les dortoirs insalubres.
Derrière une promesse de « bons soins », l'État de New York y entassait, loin des villes et des regards, des vies qu'il avait choisi d'oublier. — © Time Life Pictures
Quatre ans plus tard, en 1969, l'établissement atteint son pic. 6 200 enfants et jeunes adultes s'entassent derrière les murs de briques rouges. Dehors, la cour et son saule attendent, désertés : personne n'a plus le temps d'y conduire les enfants. À l'intérieur, l'espace a fondu ; les lits se touchent, se chevauchent, et le personnel, réduit à quelques mains, enjambe les matelas pour traverser les salles. Un seul adulte veille parfois sur plus de quinze regards, quinze silences, qu'il n'a ni le temps ni les moyens d’accompagner. Dans les unités de recherche, cependant, rien de ce vacarme ne pénètre : le docteur Krugman poursuit ses inoculations, méthodique, comme si le naufrage alentour ne le concernait pas.
### 🗝️ La nuit de la rupture
Fin 1971, la machine finit par céder sous la pression. De l'intérieur, le docteur Michael Wilkins, son confrère William Bronston et la travailleuse sociale Elizabeth Lee refusent l'omerta et alertent les familles, documentant la pénurie de personnel, de soins et d’hygiène. Dehors, des mères — l'Afro-Américaine Willie Mae Goodman en tête — exigent des comptes sur les trottoirs, tandis qu'une journaliste locale, Jane Kurtin, allume la mèche dans la presse. L'administration new-yorkaise, dans un geste de grand courage, décide de congédier la dissidence. Michael Wilkins, alors, rend sa blouse, mais « oublie » de rendre les clés du bâtiment 6, dont il était l’un des médecins responsables. C'est ce trousseau qui, quelques semaines plus tard, dévoilera la turpitude de l’établissement à la caméra de Geraldo Rivera.
Et, le mercredi 2 février 1972, à 19 h 30, ces images volées — tournées cette nuit-là grâce aux clés conservées — percutent des millions de foyers américains. « *Willowbrook: The Last Great Disgrace* » montre, enfin, la misère d'État et la déshumanisation de ces personnes en situation de handicap cognitif. Dans le bâtiment, l'objectif s'attarde : assis sur le linoléum souillé, des silhouettes, nues, se balancent en rythme. Des dizaines de mômes et d'adultes livrés à eux-mêmes, le regard vide, recouverts de leurs propres excréments. Une cour des Miracles sous néons vacillants. Rivera, le visage tendu, commente l'indigence. Un instant, parmi tous ces regards éteints, l'un d'eux — vif, présent — accroche l'objectif.
Briques propres, pelouse tondue, ciel clément : la façade qu'on tendait aux familles. Sur cette carte postale comme sur la grille d'entrée, un seul mot mentait déjà : « School ». — © NYPL's Digital Collections
### 📺 18 ans en un mot
Au milieu de ces boges, le journaliste tend son micro à un jeune homme à la cognition parfaitement intacte — et c'est tout le scandale. Bernard Carabello est né avec une infirmité motrice cérébrale : ses muscles le trahissent, son élocution résiste, mais son esprit n'a rien à faire ici. Des professionnels l'ont pourtant classé « déficient intellectuel » — et à cette époque, l'étiquette vaut enfermement. Il croupit ici depuis 1954, où on l'a déposé à l'âge de trois ans. Cela fait 18 ans qu'il observe ce purgatoire avec une lucidité totale.
Rivera s'enquiert du quotidien dans les unités. « Que ressentez-vous, ici, au quotidien, Bernard ? » Le jeune homme de 21 ans rassemble son souffle et ses forces. Il ne livre pas un long plaidoyer larmoyant. La réponse fuse, résumant presque deux décennies de claustration en un mot, un seul : « Du dégoût. » Ces syllabes, d'ordinaire si « inintelligibles », claquent soudainement à l'écran.
Six semaines passent, puis, le silence se rompt. Ces parents qui, des années durant, avaient franchi les grilles de *Willowbrook* la tête basse et le cœur lourd — pour y laisser un fils, une fille, et repartir sans un mot — portent plainte. Le 17 mars 1972, en leur nom et en celui de quelque 5 000 bénéficiaires, un recours collectif est déposé contre l'État de New York, devant la cour fédérale de Brooklyn. La plupart des familles n'auraient jamais pu s'offrir une défense digne de ce nom. Et pourtant, pris à la gorge par les images tout droit sorties du bâtiment 6 de « l'école » des avocates et avocats des droits civiques plaident pour elles sans réclamer un dollar.
William Tyler – Highway Anxiety
### ⚖️ Le bâtiment 6 au prétoire
Trois ans durant, les captations du journaliste Geraldo Rivera hantent le prétoire. Le juge Orrin G. Judd, dépêché sur le terrain, compte lui-même les toilettes hors d'usage, épluche un registre de plus de 1 300 agressions et blessures, puis scelle, en mai 1975, un jugement de consentement historique : l'État s'engage devant la justice, face aux familles, à l'exode vers de petits foyers communautaires insérés dans les quartiers.
Le docteur Saul Krugman, lui, ne connaîtra jamais de procès. Ses expériences ont cessé en 1971 déjà, et le scandale qui engloutit *Willowbrook* l'épargne tout entier. Le pédiatre garde sa chaire à l'université privée de New York, entre à l'Académie nationale des sciences et, douze ans après sa dernière inoculation, reçoit le prix *Lasker* — le « *Nobel* américain » de la médecine — pour ses vaccins, dont celui de l'hépatite B. Il s'éteindra au soleil de la Floride, en 1995, à 84 ans. Bernard Carabello, de son côté, n'a pas attendu l'exode ; sorti dès 1972 grâce à Michael Wilkins — le médecin du trousseau, devenu son tuteur légal —, il fondera une association et travaillera pour l'État de New York. Il a aujourd'hui 76 ans.
Un seul mot, « dégoût », avait résumé les 18 ans d'enfermement de Bernard Carabello (à d.). Un demi-siècle plus tard, en 2020, celui qu'on avait décrété inéducable est distingué pour son parcours, à l'endroit même où on l'avait relégué. — © New York State Independent Living Council, Inc.
Désormais, l'ancien domaine est absorbé par un campus universitaire tranquille, celui du *College of Staten Island* ; le grand saule originel a disparu, remplacé par quelques plantations soignées et un sentier en mémoire des fanges du passé. C'est là, ironie de l'histoire, que Bernard Carabello a été fait docteur *honoris causa* en lettres humaines, en 2020 — à l'endroit exact où l'on avait décrété, lorsqu'il n'avait que trois ans, qu'il n'apprendrait jamais rien. Seul le vent de l'Atlantique demeure réfractaire à tout enseignement : il souffle souventefois, l'hiver, avec la même morsure qu'en 1972\. Mais, dorénavant, plus aucune serrure ne l'arrête, simplement.
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> *Willowbrook: The Last Great Disgrace (réal. Geraldo Rivera, 1972) est proposé en libre accès* [*sur YouTube*](https://www.youtube.com/watch?v=5F7CrMAwCw4&ref=souslesroues.media)*, assorti d'une piste en français superposée.*
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****Huit histoires du handicap, à l'ombre de l'été**
Du 1er juillet au 19 août, « **Fauteuils et chaises longues* » raconte l'histoire du handicap à travers autant de récits méconnus, des plus étonnants aux plus réjouissants, d'une époque et d'un pays à l'autre. Une série estivale, à l'ombre des palmiers, pour y reconnaître, avec ou sans handicap, un peu de nous-mêmes et de notre époque. [****Découvrir la série**](https://souslesroues.media/tag/fauteuils-et-chaises-longues/?ref=souslesroues.media)
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### Le silence des vagues
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Last updated: 2026-07-09T12:20:48.000Z
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L’Atlantique crache son écume sur les roches de *Squibnocket* avec la régularité maniaque d’un métronome détraqué. Sur cette pointe ouest de *Martha’s Vineyard*, le vent décapite les syllabes avant même qu’elles ne franchissent les lèvres, rendant l’usage des cordes vocales totalement illusoire. Ce pilonnage atmosphérique n’offre aucun répit. La nature a privatisé l’espace sonore avec une brutalité souveraine, et tenter d’y articuler une phrase relève de la farce tragique. Les embruns poissent les cirés jaunes, le fracas des vagues sature les tympans. Pourtant, c’est précisément dans ce vacarme océanique qu’a fleuri une réponse humaine d’une rare élégance, une communauté où la surdité s’est érigée en norme partagée, non loin de l’endroit où une limule, cuirassé préhistorique échoué sur le sable, pourrit lentement sous le soleil blanc du Massachusetts.
Dans cette enclave météorologique, ce que le continent tient pour une aberration statistique a pris racine, rendant la voix obsolète. Durant le 19e siècle, à l’échelle de l'Amérique, on compte alors 1 personne sourde pour près de 6 000 habitants. Ici, sur *Martha’s Vineyard*, et aux yeux de l’extérieur, la génétique s’emballe : la proportion moyenne atteint 1 personne sur 150\. Le chiffre grimpe même jusqu’à 1 sur 25 dans les bourgades reculées de *Chilmark*, au gré des fermes et des vallons. Les registres d’état civil locaux ressemblent à un gigantesque bras d’honneur aux statistiques nationales. Les démographes du continent en avaleraient leur boulier.
Martha's Vineyard avait son propre système de langue des signes, puisqu'une personne sur 155 y vivant était sourde. La moyenne nationale à l’époque était de 1 sur 5 728\. — © Droits réservés
Chicago New York Washington Boston 👂
41.38° N · 70.65° O
### 🧬 Un gène anglais, un dialecte insulaire
La particularité ne relève d’aucune punition divine ni d’une malédiction locale, mais d’un trait récessif voyageant incognito dans les cales des navires anglais en provenance du Kent. Isolée par l’Océan, l’île s’est refermée sur elle-même à partir du 18e siècle. L’arbre généalogique s’est transformé en lierre étouffant. Les patronymes de Mayhew, Smith ou Tilton tournent en boucle sur les registres paroissiaux. Cette consanguinité insulaire a propagé en silence une mutation génétique, que la biologie moderne attribuera plus tard au gène de la [connexine 26](#def:%2A%2AConnexine 26%2A%2A
Protéine présente dans l'oreille interne, la connexine 26 assure la communication entre les cellules de la cochlée, notamment les molécules %28ions%29 indispensables à l'audition. Une mutation du gène qui la code %28GJB2%29 perturbe le fonctionnement et provoque une surdité présente dès la naissance. C'est aujourd’hui la cause la plus fréquente de surdité d'origine génétique.). Mais le mystère moléculaire importe finalement peu, car cette simple toile de fond biologique a suffi à enclencher une révolution sociale inédite.
[L’histoire sociale](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/), elle, trouve un premier ancrage à l’hiver 1785, avec la naissance de Benjamin Mayhew Jr. dans une ferme de *Chilmark*. Ce nourrisson sourd, héritier de l’une des lignées incontournables de l’île, n’a rien d’un déclencheur providentiel : il marque l’émergence d’une génération nouvelle, l’un des premiers jalons de la communauté signante locale. Autour de lui, un noyau inédit prend corps. Une poignée d’autres enfants sourds grandit simultanément dans les fermes voisines, forçant le village à s’adapter face à ces nouveaux besoins. Dès lors, le silence n’est plus une exception isolée, il devient une donnée logistique du quotidien qui exige son propre langage.
Cet outil, nonobstant, n’est pas un import colonial, mais l’invention d’une langue des signes inédite, un système d’exploitation conçu sur mesure et codé à même la glaise de la Nouvelle-Angleterre. La mécanique d’intégration s’enclenche d’elle-même. La syntaxe s’improvise entre deux murets de pierre sèche, loin des académies et [des grammairiennes et grammairiens de salon](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/). Le vocabulaire se forge dans l’urgence des travaux agricoles. Les règles grammaticales s’écrivent au rythme des saisons. Ces gamins et leurs familles inventent un mode de communication d’une redoutable efficacité, taillé pour affronter la rudesse de leur environnement.
[Langue des signes et musique : plongée dans l’univers du chant signéPendant que Soprano enflamme Paléo, le collectif 10 Doigts en Cavale interprète ses chansons en langue des signes. Malick Reinhard découvre le « chansigne », cet art méconnu où la musique devient visible et les émotions prennent corps dans l’espace.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/une-musique-de-sourds/)
****À lire aussi…**
### ⚓ Du chalutier au banc d'église
Au cœur du 19e siècle, le bilinguisme s’impose alors comme l’unique norme. Les personnes entendantes se mettent à signer avec le pragmatisme froid de paysans confrontés à un problème d’irrigation. Leurs bras dessinent des mots dans les champs, leurs visages ponctuent les phrases. Apprendre à chorégraphier ses doigts n’a rien d’un élan de charité. C’est la survie logistique d’un groupe qui prime sur la paresse individuelle, une cohabitation dictée par le bon sens et la nécessité absolue. Ce réflexe utilitaire sème la graine d’un bouleversement cognitif : en partageant le langage, la communauté commence déjà à dissoudre la notion même d’obstacle.
Les marins s’interpellent d’un ponton à la dunette d’un baleinier, là où la voix échoue lamentablement contre les bourrasques. Un geste sec du poignet suffit à signaler la présence d’un espadon au large, sans risquer d’effrayer la bête. L’efficacité écrase le besoin de s’égosiller contre le vent du nord, transformant le moindre échange commercial en un ballet silencieux.
L’esthétique de cette chorégraphie collective, toutefois, atteint son apogée le dimanche matin. Les paroissiennes et paroissiens s’entassent sur les bancs de bois grinçants de l’église. Pendant que le révérend pilonne son troupeau de métaphores bibliques, les mains s’agitent discrètement dans les travées. Les épouses, entendantes, interprètent l’homélie en direct, les fermiers commentent la longueur du sermon, le tout dans un silence total qui laisse l’orateur à son monologue convaincu. Le prêcheur en sueur s’épuise pour sauver des âmes qui débattent déjà du prix du blé sous son nez. La dissidence s’organise à hauteur de taille, dans l’angle mort de l’autorité religieuse.
[Par tous les Saints, mais que disent les religions face au handicap ?Entre Évangiles et fauteuil roulant, la question divine persiste : que dit vraiment Dieu aux « corps infirmes » ? Assis, et sur quatre roues, Malick Reinhard plonge dans le grand écart théologique des religions face au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/leve-toi-et-marche/)
****À lire aussi…**
C’est précisément cette fluidité quotidienne, cette absence de friction communicative, qui bouleverse l’ordre des choses. Le regard porté sur la norme bascule brutalement. La frontière se désintègre au contact d’un environnement adapté. Un pêcheur amputé d’une phalange suscitait bien plus de compassion que son voisin sourd de naissance. La définition du corps fonctionnel avait simplement changé de latitude. « Ces gens-là n’étaient pas handicapés », affirmera des décennies plus tard la nonagénaire Emily Howland Poole, mémoire vivante de l’île. « Ils étaient juste sourds. » Le handicap disparaît, alors, quand la société entière accepte de modifier sa grammaire sociale.
## Quelle différence entre…
Exclusion Ségrégation Intégration Inclusion
😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 🧑🦼 👩🦽 🧑🦯 🦻 🫥 🧠 ♾️
🧑🦼 👩🦽 🧑🦯 🦻 🫥 🧠 ♾️En situation de handicap 😀Sans handicap
### ☎️ Le camouflet au bout du fil
Pendant ce temps, à des centaines de kilomètres de là, l’inventeur du téléphone observe l’hérédité avec une angoisse hygiéniste. En 1884, Alexander Graham Bell rédige un mémoire terrifié, pointant du doigt les mariages entre personnes sourdes. [Le père des télécommunications](https://www.souslesroues.media/disabilities-royalties/) tremble devant une transmission qui lui échappe. Son obsession pour l’oralité vire à la croisade paranoïaque, nourrie par les préjugés de son époque. Il prophétise la formation d’une variété sourde de l’espèce humaine, un cauchemar darwinien qui viendrait gangrener la nation et fracturer l’idéal américain.
L’année suivante, Bell débarque à *Vineyard Haven*, principal port de l’île. Il vient ausculter le désastre annoncé, persuadé d’y trouver une cour des miracles consanguine. Il compile les généalogies, scrute les registres, interroge les familles insulaires. L’île lui livre un démenti cinglant. Le théoricien repart avec des carnets noircis mais une grille de lecture en miettes. Le microcosme de *Chilmark* s’est allègrement moqué de ses équations morbides. La concentration extrême du trait récessif n’a produit aucun effondrement. La communauté prospère et ignore royalement [la panique eugéniste](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/) du continent.
Pourtant, alors qu'Alexander Graham Bell compile ses craintes, le ver est déjà dans le fruit depuis des décennies. L’agonie de ce modèle ne viendra d’aucun décret, mais de sa propre dilution démographique, paradoxalement amorcée par l’éducation. Dès 1825, l’ascenseur social s’était transformé en corbillard culturel : les enfants partaient étudier sur le continent, à *Hartford*, dans la première institution spécialisée du pays. En cherchant à s’instruire, la jeunesse insulaire avait, sans le savoir, enclenché la fin de son huis clos, signant l’arrêt de mort d’un écosystème fragile.
[Les personnes handicapées sont-elles des femmes noires comme les autres ?« Être handicapé en 2026, c’est être une femme noire en 1960 », analyse le journaliste Malick Reinhard. À travers le destin de Claudette Colvin, militante antiségrégationniste américaine, il décortique ce moment où la société tolère le handicap, à condition qu’il ne transforme pas nos habitudes.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/je-suis-une-femme-noire-en-1960/)
****À lire aussi…**
### 🤫 Puis, vint le silence des mains
Sur le continent, ces élèves rencontrent d’autres corps, d’autres traits, et finissent souvent par s’y marier. Ce lent brassage génétique éloigne la surdité de l’île au fil des générations. [Le tourisme](https://www.souslesroues.media/nos-amis-a-quatre-roues/) achèvera ce lent travail de sape au 20e siècle, transformant l’isolement fertile en destination balnéaire. Les ferries commencent à déverser leurs hordes d’estivantes et d'estivants, tandis que les résidences secondaires grignotent progressivement les anciennes exploitations, étouffant la ruralité qui rendait cette langue des signes indispensable.
Wet Leg – Chaise Longue
Le laboratoire social s’efface, alors, en douceur, sans un bruit, remplacé par un parc de loisirs pour quelques fortunés. En 1952, le décès de Katie West, la toute dernière locutrice courante de cette langue des signes ultralocale, acte l’extinction définitive de cette époque. *Martha’s Vineyard* a achevé sa mue pour devenir, depuis quelques décennies, l’aire de jeu de la bourgeoisie démocrate.
Aujourd’hui, l’Atlantique crache toujours son écume sur les roches de *Squibnocket*. Le vent arrache toujours les syllabes de la bouche des touristes agglutinés, non loin de l’endroit où le crabe préhistorique, gisant d’antan dans le sable beige, a fini par disparaître. La nature continue d’imposer son vacarme avec la même indifférence. Les bonnes gens s’époumonent pour se faire comprendre et capitulent face à l’océan, tentant vainement de couvrir la fureur des flots. Le paysage a repris ses droits sur une humanité redevenue prisonnière de la voix. Et voici que, désormais, lorsque le fracas de l’eau sature les tympans, plus personne ne sait se faire entendre avec les mains.
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****Huit histoires du handicap, à l'ombre de l'été**
Du 1er juillet au 19 août, « **Fauteuils et chaises longues* » raconte l'histoire du handicap à travers autant de récits méconnus, des plus étonnants aux plus réjouissants, d'une époque et d'un pays à l'autre. Une série estivale, à l'ombre des palmiers, pour y reconnaître, avec ou sans handicap, un peu de nous-mêmes et de notre époque. [****Découvrir la série**](https://souslesroues.media/tag/fauteuils-et-chaises-longues/?ref=souslesroues.media)
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### Sous les pavés, le camp
URL: https://www.souslesroues.media/sous-les-paves-le-camp/
Last updated: 2026-07-14T14:48:44.000Z
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Il règne une odeur tenace de skaï surchauffé et de gaz d'échappement dans ce car scolaire qui crache ses poumons sur les routes escarpées des *Catskills*, au nord de l'État de New York. Nous sommes à l'été 1971\. Jim LeBrecht, quinze ans, né avec un [spina bifida](#def:%2A%2ASpina bifida%2A%2A
Malformation congénitale de la colonne vertébrale, le spina bifida survient très tôt dans la grossesse, lorsque le tube neural — la structure qui donnera naissance au cerveau et à la moelle épinière — ne se referme pas complètement. Il en résulte une ouverture dans la colonne vertébrale, dont l'atteinte varie fortement : certaines formes passent inaperçues toute une vie, d’autres entraînent une paralysie des jambes ou des troubles du contrôle de la vessie et des intestins. ), colle son front contre la vitre poussiéreuse pour observer la scène en contrebas. Le *Camp Jened* s'agite dans la moiteur écrasante de juillet.
Sur le papier, c'est une colonie d'été classique, portée par les collectes de fonds familiales, pour des jeunes ayant contracté la polio ou vivant avec une paralysie cérébrale. Dans la rocaille, cela ressemble plutôt à un *Woodstock* sur roulettes, un foutoir joyeux où l'esprit hippie a définitivement enterré le règlement intérieur.
Chicago New York Washington 🏕️
42.21° N · 74.22° O
Le gamin plisse les yeux contre la réverbération du soleil. À travers le carreau, il n'arrive pas à distinguer les monitrices et les moniteurs des participantes et participants. Le flou est total. Personne ne porte de blouse blanche, [personne ne semble diriger l'autre](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/). Le crissement des pneus de fauteuils se mêle aux accords de *Cowgirl in the Sand* de Neil Young, crachés par le transistor. Des ados fument en cercle, d'autres cherchent un coin d'herbe tendre à l'abri des regards pour s'embrasser. L'égalité radicale commence ici, dans la poussière, dès la descente du bus.
Loin du regard des institutions pour personnes en situations de handicaps physiques, **Camp Jened* offrait à ses campeuses et campeurs une expérience rare pour l'époque : un été sans personne pour les « surveiller ». — © Camp Jened / Steve Honigsbaum
### 🏚️ Un horizon barricadé
Il faut mesurer l'anomalie viscérale de la situation. Dans l'Amérique des années 1960, un corps qui dévie de la norme n'a droit qu'à trois horizons : l'asile aux relents de javel, la réclusion dans une chambre familiale, ou une scolarité « tolérée » jusqu'au premier prétexte. Aucun [transport en commun accessible](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/), aucune rampe, aucun droit. Les personnes concernées vivent murées, invisibles les unes pour les autres. *Camp Jened*, c'est, alors, une utopie barricadée contre la pitié, l'un des rares endroits au monde où une masse critique peut se frôler, se toucher et faire front.
L'épiphanie de cette liberté prend d'ailleurs un détour inattendu. Peu après l'arrivée de Jim LeBrecht, une épidémie de morpions ravage la literie des dortoirs. C'est la conséquence implacable d'[une vie sexuelle](https://www.souslesroues.media/fauteuil-de-chastete/) enfin débridée. Il n'y a pas de panique sanitaire sous les néons, ni de sermon éducatif. Face aux caméras d'un collectif vidéo new-yorkais de passage, tout juste revenu de la première *Gay Pride*, les jeunes s'en amusent. Hilares, ils brandissent cette invasion de crabes comme le certificat officiel d'une jeunesse sauvage, désirante et résolument vivante.
[Du rejet à l’inclusion : l’évolution du regard sur le handicap à travers l’HistoireDe la solidarité préhistorique aux euthanasies nazies, au cours de l’Histoire, le sort des personnes handicapées a toujours oscillé entre solidarité et élimination. Un voyage à travers le temps que retrace Malick Reinhard, révélant comment chaque société a défini ses formes d’inclusion et de rejet.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/)
****À lire aussi…**
Sous l'œil inquisiteur de ces bandes vidéo en noir et blanc, la rébellion infuse. Les encadrantes et encadrants « valides » prennent « la claque de leur vie » au fil des discussions nocturnes autour du feu. Larry Allison, moniteur au contact de personnes handicapées pour la première fois de sa vie, résume ce basculement historique d'une phrase : « Personnellement, je viens de réaliser que le problème ne vient pas de ces corps jugés “non conformes”, mais bien des valides qui les regardent de travers. Ma perception du handicap a carrément changé ! »
#### Les modèles de « production du handicap »
#### 🏥 Le modèle médical Le handicap, comme un problème à réparer dans la personne
**Définition.** Selon ce modèle, le handicap est un problème individuel, physique ou mental, qu'il faut diagnostiquer, traiter ou compenser.
**Origine.** Cadre central de la médecine et des institutions de soin ; il structure encore largement la prise en charge du handicap dans les pays occidentaux.
**Apports et limites.** Il a permis d'importants progrès en matière de soins, de prothèses et de réadaptation. En localisant le handicap dans la personne, il laisse cependant de côté la question des barrières environnementales et sociales.
#### ⚖️ Le modèle biopsychosocial Le handicap, comme la rencontre du corps et de l'environnement
**Définition.** Selon ce modèle, le handicap résulte d'une interaction entre des facteurs biologiques (déficiences), psychologiques (vécu) et sociaux (barrières environnementales).
**Origine.** Introduit en 2001 par l'Organisation mondiale de la santé avec la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF).
**Apports et limites.** Il offre un cadre commun reconnu internationalement et intègre la part de l'environnement aux côtés de celle de la personne. Il est parfois jugé trop neutre par les militants, qui estiment qu'en mettant tous les facteurs sur le même plan il atténue les enjeux d'accessibilité et de discrimination.
#### 💬 Le modèle social Le handicap, comme le résultat d'une société non adaptée
**Définition.** Selon ce modèle, le handicap n'est pas dans la personne mais dans les barrières — physiques, sociales et culturelles — que la société dresse face à elle.
**Origine.** Forgé dans les années 1970-80 par les militants britanniques du handicap, puis adopté par de nombreux mouvements de personnes concernées dans le monde.
**Apports et limites.** Il a fait émerger les politiques publiques d'accessibilité et déplacé la responsabilité du handicap vers la société. On lui reproche parfois de minimiser la réalité corporelle des déficiences, qui peuvent occasionner souffrance ou limitations indépendamment de l'environnement.
#### 🧑⚖️ Le modèle des droits de la personne Le handicap, comme une question d'égalité et de non-discrimination
**Définition.** Selon ce modèle, l'enjeu principal n'est pas la cause du handicap mais l'égalité des droits et la non-discrimination des personnes concernées.
**Origine.** Cadre porté par la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, 2006), adopté par la plupart des associations de défense des droits.
**Apports et limites.** Il fournit un appui juridique pour les revendications d'égalité d'accès et de participation. Sa portée concrète dépend toutefois de la volonté politique et des moyens mobilisés pour appliquer les droits affirmés.
### ⚖️ Le piège de Washington
C'est dans ce bouillonnement intellectuel qu'une jeune femme nommée Judith « Judy » Heumann affûte ses armes. Interdite d'école maternelle parce que son fauteuil constituait, selon l'administration, un « danger d'incendie », elle vient de traîner l'éducation new-yorkaise au tribunal en 1970 pour le même motif absurde. Elle a gagné, décroché son brevet d'enseignement, et compris surtout que l'indignation coincée au fond de la gorge ne suffisait plus. Le combat doit déborder dans la rue.
Quelques années plus tard, au printemps 1977, le feu couve à Washington. La [*Section 504*](#def:%2A%2ASection 504%2A%2A
Disposition du %2ARehabilitation Act%2A américain de 1973, signée par le président Richard Nixon, qui interdit toute discrimination fondée sur le handicap dans les programmes recevant des fonds publics fédéraux : écoles, hôpitaux, transports, administrations. Première loi américaine à reconnaître les personnes handicapées comme groupe protégé contre la discrimination, elle a posé les bases du %2AAmericans with Disabilities Act %28ADA%29%2A de 1990.), première véritable loi anti-discrimination, a bien été votée, mais le gouvernement refuse d'en signer les décrets d'application. Le Démocrate Joseph Califano, alors tout juste nommé Secrétaire à la Santé, à l'Éducation et aux Services sociaux des États-Unis de Jimmy Carter (1977–1979), tente de gagner du temps avec quelques prétextes bien sentis. Son argument phare est vieux comme le monde : [couler du béton pour des rampes](https://www.souslesroues.media/disabilities-royalties/) coûte trop cher. Alors, c'en est assez, la coalition militante pose un ultimatum.
Interdite d'école maternelle parce que son fauteuil était jugé « danger d'incendie », Judy Heumann (en 1977 à d. – en 2020 à g.) traîne en 1970 l'éducation new-yorkaise au tribunal pour ce motif et, comble de l’ironie, arrache haut la main une licence en enseignement. — © Droits réservés
### 📻 La logistique des parias
Le 5 avril, la patience craque. Des manifestations éclatent dans dix villes américaines. La plupart s'essoufflent le soir même, mais à San Francisco, au *50 United Nations Plaza*, 150 personnes, dont la majorité s'est rencontrée au milieu des morpions du *Camp Jened*, décident de ne pas rentrer chez elles tant que l’administration n'aura pas signé les dispositions de cette fichue *Section 504*. Des aveugles, des sourds, des paraplégiques et des personnes avec une déficience intellectuelle ; autant de personnes qui posent leurs couettes sur le linoléum froid, à l'intérieur du bâtiment fédéral — alors siège californien du Département de la Santé, de l’Éducation et des Services sociaux du Ministre Califano. Ensemble, et contre toute attente, elles y resteront 26 jours.
Seattle Los Angeles San Francisco ✊
37.78° N · 122.41° O
Bande-annonce de « Crip Camp: A Disability Revolution » **(réal. James LeBrecht et Nicole Newnham, 2020)*
L'administration Carter tente, alors, d'étouffer la rébellion par l'usure et la crasse. On coupe l'eau des lavabos ? Les patronnes des bars lesbiens du coin font passer des bouteilles de shampoing. On arrache les fils du téléphone ? Les nombreux militants homosexuels de la ville infiltrent des *talkies-walkies* en douce. Le *FBI* en est réduit à lancer de fausses alertes à la bombe pour semer la panique, mais aux fenêtres, les occupantes et occupants sourds déjouent la surveillance en traduisant les communiqués de presse [en langue des signes](https://www.souslesroues.media/une-musique-de-sourds/) à la foule agglutinée en bas.
La faim reste cependant le nerf de la guerre. L'occupation tient bon parce que le [*Black Panther Party*](#def:%2A%2ABlack Panther Party%2A%2A
Né le 15 octobre 1966 à Oakland %28États-Unis%29, à l'initiative de Huey P. Newton et Bobby Seale, le %2ABlack Panther Party%2A est mouvement de libération afro-américaine d'inspiration marxiste-léniniste. Conçu à l'origine pour protéger les quartiers noirs des violences policières, il mêle ensuite programmes sociaux et autodéfense armée, avant de s'effondrer à la fin des années 1970, miné par les tensions internes et la répression du FBI.) s'invite dans l'équation. Chaque soir, l'odeur affriandante des repas chauds livrés par les militantes et militants noirs embaume les couloirs du bâtiment néo-Renaissance. Chaque membre du collectif afro-américain nourrit le siège par solidarité politique avec Brad Lomax, un *Panther* atteint de [sclérose en plaques](#def:%2A%2ASclérose en plaques%2A%2A
Maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, considérée comme auto-immune parce que le système immunitaire s'attaque par erreur à la myéline, la gaine qui protège les fibres nerveuses et accélère la transmission de l'influx nerveux. Les lésions qui en résultent provoquent des troubles moteurs, sensitifs, de l'équilibre ou visuels, le plus souvent par « poussées ». Elle constitue la principale cause de handicap sévère d'origine non traumatique chez le jeune adulte.), présent à l'intérieur. L'intersectionnalité des luttes se mitonne là, concrètement, autour d'un ragoût fumant.
[Personnes handicapées : pourquoi on ne descend jamais dans la rue pour elles ?Hommes pour les droits des femmes, hétéros à la Pride : pourquoi le handicap, lui, peine-t-il à mobiliser les foules ? Le journaliste Malick Reinhard interroge l’absence de ce que les sphères militantes appellent « les alliés ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/allies-vous-faire/)
****À lire aussi…**
Mais la tension monte et l'usure menace les corps. Une délégation décide de forcer le destin et de porter la confrontation directement à Washington D.C. — à l'autre bout du pays. Faute de transports accessibles, l'équipe de *Jened* avale les kilomètres dans l'obscurité moite et suffocante de la benne d'un camion offert par le syndicat californien des machinistes. Le Ministre de la Santé et son département sont acculés. Aux journaux télévisés de la *NBC*, l'image du ministère est en train de brûler en direct sous les flashs crépitants des photographes.
Chicago Atlanta New York Washington ✍️
38.89° N · 77.04° O
Neil Young – Cowgirl in the Sand
### 📜 La capitulation et la poussière
Le 28 avril 1977, dans la capitale, coincé de toutes parts après trois semaines de siège intense, Joseph Califano capitule. Sa plume noire gratte le papier nacré et il finit par signer les décrets d'application de la *Section 504*, sans toucher à la moindre virgule. L'occupation du *50 United Nations Plaza* s'achève dans les larmes et l'épuisement, signant l'acte de naissance tapageur d'un véritable mouvement pour les droits civiques de 61 millions de personnes handicapées aux États-Unis. Une épopée viscérale qui prendra pourtant la poussière pendant des décennies, avant d'être ressuscitée en 2020 par le documentaire *Crip Camp* (*Netflix*). Coréalisé par l'ancien campeur Jim LeBrecht lui-même, et propulsé par la boîte de production d'un certain couple Obama, le film a définitivement arraché cette révolution à l'oubli.
Mais les histoires s'écrivent toujours loin des plateformes de *streaming* ; lorsque la cohorte handicapée s’extrait enfin du bâtiment sous les vivats de la rue, clignant des yeux sous la lumière du jour, le hasard n'y a aucune place. L'ossature stratégique de cette victoire s'est forgée des années plus tôt, dans la poussière du *Camp Jened*. En imposant brutalement le poids de leurs corps dans les rouages de l'espace public, ces activistes ont appliqué à l'échelle d'une nation ce que le jeune Jim LeBrecht avait pressenti, le nez écrasé sur la vitre de son car scolaire, six années auparavant : la révolution démarre à la seconde précise où la ligne de démarcation entre les personnes qui regardent et celles que l'on parque s'efface pour de bon.
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> *Crip Camp (réal. James LeBrecht et Nicole Newnham, 2020) est disponible en libre accès (VOSTFR) sur* [*YouTube*](https://www.youtube.com/watch?v=OFS8SpwioZ4&ref=souslesroues.media)*.*
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****Huit histoires du handicap, à l'ombre de l'été**
Du 1er juillet au 19 août, « **Fauteuils et chaises longues* » raconte l'histoire du handicap à travers autant de récits méconnus, des plus étonnants aux plus réjouissants, d'une époque et d'un pays à l'autre. Une série estivale, à l'ombre des palmiers, pour y reconnaître, avec ou sans handicap, un peu de nous-mêmes et de notre époque. [****Découvrir la série**](https://souslesroues.media/tag/fauteuils-et-chaises-longues/?ref=souslesroues.media)
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### Dans mon fauteuil de femme
URL: https://www.souslesroues.media/dans-mon-fauteuil-de-femme/
Last updated: 2026-07-03T13:52:48.000Z
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Ce 14 juin, la rue avait une odeur de bière tiède, [de sueur militante](https://www.souslesroues.media/allies-vous-faire/) et de bitume surchauffé. Autour de moi, une marée mauve. Des milliers de silhouettes qui battent le pavé helvétique pour la traditionnelle « *Grève des femmes* ». Vu de ma hauteur de buste — coincé à niveau de nombril dans [ma quincaillerie roulante](https://www.souslesroues.media/laisse-moi-zoom-zoom-zang/) —, le cortège ressemble à un ressac infini de pancartes en carton ondulé et de slogans scandés au mégaphone. On y réclame la fin du patriarcat, l’égalité des salaires et le droit — enfin ! — de ne plus raser les murs.
En attendant ce grand soir dystopique, où l’équité sera devenue un vieux dossier classé aux archives, je me sens soudain crétin. C'est là, au milieu du vacarme, que je me prends une baffe cognitive. Une vraie question de mâle maladroit, le genre qui vous traverse l’esprit quand vous essayez de ne rouler sur les pieds de personne : on la vit comment, sa féminité, quand le corps refuse de s'aligner sur les standards de la séduction sur papier glacé ?
Image générée par une intelligence artificielle. — © Mondame Productions
Poser la question, est-ce une audace journalistique nécessaire ou un énième réflexe réducteur de mec qui fantasme la différence ? À force de balbutier des théories de salon dans ma tête, je réalise mon propre naufrage : je suis en train de faire du surplace, perdu comme un « valide » qui tenterait d'[expliquer le handicap pour la première fois](https://www.souslesroues.media/rester-sans-voie/). Alors, j’ai coupé le moteur de mon introspection et j’ai sorti mon téléphone. À l’autre bout de la ligne, il y a Pamela Ruga. 33 ans au compteur. Notre première rencontre remonte à deux bonnes décennies — puis, peu à peu, nos chemins se sont écartés, sans jamais trop savoir pourquoi.
À l'époque, elle m'avait déjà collé un joli cliché de pékin en plein front : Pamela, c’est l’incarnation de la fille bien dans ses baskets, imperméable au bruit de fond et aux regards en biais des badauds. Michel Sardou étant inexplicablement indisponible pour me chanter son catéchisme de la féminité, c'est à elle que j’ai posé la question, brute et presque indécente de naïveté : « Ça veut dire quoi, pour toi, être une femme ? »
[Une femme handicapée a dix fois plus de risques d’être victime de violences sexuellesLe 14 juin, la grève féministe défilait dans les rues de Suisse. Pourtant, certaines voix restent inaudibles : celles des femmes handicapées, victimes d’une double discrimination qui les expose à des violences jusqu’à dix fois supérieures. Malick Reinhard a enquêté, au croisement des « p’haines ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/au-croisement-des-p-haines/)
****À lire aussi…**
**🧑🏽🦱 Malick Reinhard : Salut Pamela. Merci beaucoup d’avoir accepté cet échange. Dis-moi, aujourd’hui, est-ce que tu te sens « femme » ? On entend souvent cette formule, mais je ne sais pas si elle a vraiment un sens… Est-ce que ça veut dire quelque chose pour toi ?**
**🧑🏻🦰 Pamela Ruga :** Écoute, jusqu’à ce que tu me proposes cette discussion, je ne m’étais jamais vraiment posé la question. Actuellement, oui, je me sens femme et bien dans ma peau. Adolescente, c’était déjà un peu plus compliqué. Mais certainement comme tout le monde.
**« Compliqué », c’est-à-dire ?**
S’accepter en tant que femme, en situation de handicap, ça m’a pris du temps. Beaucoup de choses, bien sûr, se sont construites avec la maturité. On vieillit, on apprend. Ado', le plus difficile, sans surprise, c’était le regard des autres. Aller à la piscine en maillot de bain, comme j’ai une scoliose prononcée, c’était une torture pour moi. J’étais complexée par ce corps tout « tordu ». Je me sentais observée. Je suis quelqu’un d’assez pudique, et il m’arrivait de renoncer à certaines activités, pour éviter cette pression. Après, je suis née avec un handicap, alors, il m’est difficile de me comparer avec une femme qui n’en a pas…
**Évidemment. Mais, donc, désormais, ta féminité, elle s’exprime comment ?**
Je me sens toujours plus féminine en été qu’en hiver. Mon apparence est beaucoup plus maîtrisable quand il fait chaud. Durant la saison froide, puisque je bouge très peu dans mon fauteuil roulant, je dois mettre des grosses vestes, des couvertures… Parce que, moi, je préfère avoir chaud que d’avoir du style. Par contre, ça entrave ma féminité, c’est sûr. Car, celle-ci, pour moi, passe aussi par l’habillement.
## Personnes en situation de handicap selon le genre
Part des femmes et des hommes — comparaison par pays
Hommes Femmes
Source
🇨🇭 Suisse 🇫🇷 France 🇨🇦 Canada 🇧🇪 Belgique
© 2026, Mondame Productions
**Donc, actuellement, avec les températures, ça devrait aller… *\[rires\]* Et, au-delà des saisons, d’ordinaire, est-ce que tu arrives à mettre tous les vêtements que tu souhaites ?**
Bon, déjà, il faut accepter son corps. Mais c’est clair que je sais davantage me mettre en valeur qu’il y a quelques années. Après, on ne va pas se mentir, avec des talons aiguilles de quinze centimètres, je ne vais pas être très bien. Je me souviens, par contre, avoir trouvé une parade, pour le mariage de ma cousine. Je suis allée [avec mes talons chez le cordonnier](https://www.souslesroues.media/tas-de-beaux-verres-tu-sais/), en lui demandant de les scier un peu. Il m’a dit que c’était une mauvaise idée, car on ne pourrait plus marcher avec. Je lui ai répondu qu’on s’en foutait, parce que, de toute façon, je ne marcherai jamais avec *\[rires\]*.
**Il voulait rester « le plus mal chaussé », j'imagine. Mais, Pamela, à part ta tenue et ton style, qu’est-ce qui caractérise cette féminité que tu revendiques ?**
C’est compliqué. Je ne me maquille pas, à part de temps en temps. Ce n’est pas quelque chose qui me permet de faire ressortir ma féminité. Moi, j’aime bien être naturelle, en fait. Être féminine, ça ne passe pas seulement par la beauté physique, le maquillage. C’est un mélange de beaucoup de choses. Mais, actuellement, je me sens femme par rapport aux autres femmes. Et ça, ça me va bien !
**C’est déjà pas mal, entre nous ! Et selon toi, la société te voit avant tout comme « une handicapée », « une femme », ou « Pamela dans son ensemble » — c’est-à-dire, un peu tout cela en même temps ?**
Bonne question… Ça dépend avec qui, je dirais ! Je pense que ceux qui ne me connaissent pas me voient d’abord comme une personne handicapée. Les personnes qui me connaissent, elles, me considèrent sans doute plus comme Pamela, une femme de 31 ans, qui habite dans la région d’Yverdon *\[en Suisse, dans le canton de Vaud, ndlr.\]* et adore son chien d’assistance, Bali. *\[rires\]* Mais, honnêtement, que l’on me considère d’abord comme [une personne handicapée](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/), je crois bien que ça m’est égal… Enfin, non, je pense que ça dépend des jours. Il y en a où je n’en ai rien a carrer et d’autres où ça me révolte beaucoup. Par contre, je pense que ça peut se présenter pour tout le monde, femmes ou hommes.
« Je me sens toujours plus féminine en été qu’en hiver. Mon apparence est beaucoup plus maîtrisable quand il fait chaud. » — © Archives personnelles
[Gynécologie et handicap : des milliers de femmes privées de soinsPortes trop étroites, tables inadaptées, formations insuffisantes… Pour des milliers de femmes handicapées, le suivi gynécologique est une épreuve qui confine à l’abandon. Malick Reinhard a poussé la porte de ce système de santé qui, faute de s’adapter, met leur dignité et leur vie en danger.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dans-le-respect-des-regles/)
****À lire aussi…**
**En parlant d’hommes — car tu es une femme cisgenre et hétérosexuelle —, comment ça se passe pour toi** [**l’amour, la drague**](https://www.souslesroues.media/lamour-en-roue-libre/)**, toutes ces joyeusetés sociales ?**
Je pense que c’est plus difficile de séduire quand on est en situation de handicap. En soirées, j’ai l’habitude de me faire draguer frontalement. Mais uniquement par [des gars bourrés](https://www.souslesroues.media/boire-ou-conduire/). Jamais par d’autres. *\[rires\]* Blague à part, sur les applications de rencontres, c’est pareil. C’est difficile.
> Il y a quelques mois, j’ai rencontré un gars.On s’est vu et, au moment où c’est devenu « un peu plus sérieux », il m’a dit : « T’es cool, je t’aime bien, mais je ne voudrais surtout pas devenir ton soignant. » **— Pamela Ruga**
Il y a quelques mois, j’ai rencontré un gars. Ça avait l’air de bien passer, il y avait le feeling. On s’est vu et, au moment où c’est devenu « un peu plus sérieux », il m’a dit : « T’es cool, je t’aime bien, mais je ne voudrais surtout pas devenir ton soignant. » Je lui ai expliqué que ce ne serait pas le cas, car j’ai [des assistantes de vie](https://www.souslesroues.media/main-forte-a-bout-de-bras/) supers qui sont là pour m’aider.
Quelques jours plus tard, il m’a écrit pour me dire qu’il s’était mis en couple avec une autre fille. Est-ce que ça n’aurait pas été le cas sans mon handicap ? Peut-être… En tout cas, je pense qu’être en situation de handicap, en étant une femme hétérosexuelle, sur ce point, c’est plus difficile que d’être un homme hétérosexuel. Les hommes ont peut-être moins ce côté « maternel » que peut avoir une femme.
Flèche Love – Sisters
**La maternité, justement, tu y penses ?**
Bien sûr ! Et, par instant, ça me travaille pas mal. Est-ce que j’ai envie d’un enfant, avec mon handicap ? Ce sont des questions probablement un peu plus compliquées que pour une femme sans handicap. Ça me questionne. Vraiment. Ma cousine, qui est plus jeune que moi, est devenue maman en 2020\. Cet épisode, ça a été très dur pour moi. Finalement, c’est là que je me suis rendu compte que, peut-être, [je n’aurais jamais d’enfant.](https://www.souslesroues.media/gestation-pour-handi/)
**Évidemment, ça n’est pas une étape incontournable dans la vie d’une femme. Mais, est-ce que j'ose te demander pourquoi, peut-être, tu n’auras « jamais d’enfant » ?**
Notamment parce que la société n’est pas prête à ça. Elle n’est pas habituée et ne va pas forcément l’encourager. Mais ça ne m’empêche pas d’espérer accéder à la maternité, un jour. Par contre, mère célibataire, avec ma situation, ça me semble un peu compromis. Déjà un chien, je ne t’explique pas… Alors, reste à me trouver un compagnon ! *\[rires\]*
**Pamela, merci.**
#### 🤝 Avec les autres
Comment expliquer le handicap à un enfant ? Que devient l'intimité quand le corps dépend d'autrui ? Que change-t-il dans un couple, dans une fratrie, dans un cabinet médical ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur nos liens, nos relations et nos sentiments.**
[📒 Parcourir le dossier](https://notebooklm.google.com/notebook/d438b945-0ef9-4a8e-a91a-bb2fc9240759?ref=souslesroues.media)
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Rester sans voie
URL: https://www.souslesroues.media/rester-sans-voie/
Last updated: 2026-06-17T14:37:05.000Z
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À la gare de Lausanne, ce matin-là, il y avait cette lumière de sous-sol morne, ces bretzels industriels qui feignent d’être sortis d’une boulangerie, l’humidité froide de l’aube qui colle aux galeries et, soyons exacts, cette vieille odeur de miction humaine venue rappeler que même le « génie helvétique » a ses limites. De partout, les trains entrent, les pas cognent, les annonces grésillent. Une gare, donc. Une machine à avaler des corps pressés.
Au milieu de ce vacarme ferroviaire, une phrase fend soudain l’air. Elle ne vient pas d’une cheffe ou d’un chef de train ni d’un panneau d’information ni d’un adulte suffisamment poli pour emballer son malaise dans du papier cadeau lexical. Elle vient d’un enfant. Sept printemps à son actif, au doigt mouillé. À peine plus haut qu’un distributeur de journaux, à peine moins fin qu’un réverbère, il me regarde, médusé, et, empli d’une certaine sagacité, hurle à sa génitrice : « Maman, un handicapé ! »
GPT-Image 2 : "Crayon illustration: a startled woman in yellow holds hands with a walking 'The Disability Times' newspaper box beside a subway pretzel stand."
### 🗞️ Un escamotage en règle
La panique. Saisie d’un effroi reptilien, la mère agrippe le bras du môme et le tracte loin de la créature, le sommant de baisser les yeux, de tracer sa route dans la foule. « Ne regarde pas ! » Un escamotage en règle. Comme s’il fallait effacer ce petit être, le faire disparaître dans l’indifférence avec la même certitude que la presse papier que sa silhouette de caisse à journaux est censée contenir. Quel abominable spectacle, en effet. Qui a bien pu laisser traîner cette « *chose* » au milieu des voyageuses et voyageurs de bonne famille qui n’avaient rien demandé ? Un infirme. Chevelu. Fortement chevelu. Et métis, par-dessus le marché.
Au coin des sous-voies, le temps se fige. J’éprouve une irrépressible envie de répondre à ce gamin. De lui parler. De communiquer. Bref, d’honorer la justesse de son observation. L’envie, aussi, d’alpaguer la mère terrifiée, à peine plus grande que sa progéniture, pour lui livrer le fond de ma pensée. Pas pour la reprendre, non. Pour lui expliquer. Nuance de taille, même si elle tient mal dans le tumulte d’un hall de gare.
[« Personne en situation de handicap » : et si c’était vous, finalement ?Pourquoi le mot « handicapé » est-il devenu si gênant à prononcer ? Le journaliste Malick Reinhard décortique cette crispation sémantique et ce qu’elle révèle de notre rapport à la vulnérabilité. Et si, finalement, vous n’étiez pas une personne « valide »… en situation de handicap ?Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/)
****À lire aussi…**
Seulement, mes poumons, eux, ont choisi la sobriété syndicale. Ils ne couvrent pas le bruit des quais, les roulettes des valises, les conversations trouées par les notifications. Avec [mes minuscules 12 % de capacités pulmonaires](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/), la scène pédagogique du siècle va donc s’évaporer en un instant, entre deux annonces. « Entrée en gare du *RER Vaud*, direction Pully, Lutry, Vevey… » Mince ; le *handicapé* a raté à la fois son train et son moment de service public.
### 🚸 Le privilège absolu de l'enfance
Madame. Si vous saviez. La réaction spontanée de votre rejeton n’est pas seulement légitime. Elle est presque salutaire. Le journaliste à quatre roues que je suis vous l’assure : le privilège absolu de l’enfance, c’est ce droit de pointer du doigt et d’interroger le monde sans passer pour un voyeur malsain ou une « [*gauchiasse* de *journapute* des *mérdias* *mainstream*](#def:%2A%2A« Gauchiasse de journapute des mérdias mainstream »%2A%2A
Expression francophone apparue sur les forums et les réseaux sociaux au milieu des années 2000, circulant principalement dans les sphères anti-médias, conspirationnistes et d’extrême droite, qui vise à délégitimer les journalistes jugés vendus à un « système ».) ». Il a simplement fait ce que font les enfants quand les adultes n’ont pas encore installé des rideaux devant leur regard : il a posé le réel sur la table. « Un handicapé ! » C’est un début. À défaut d’être élégant, il est sacrément intelligent.
[Transports publics et handicap : abandonné sur le quai malgré une réservation d’assistanceMalgré une réservation en bonne et due forme, Malick Reinhard reste cloué sur le quai de la gare, faute d’assistance de la compagnie de transport. Entre ironie et désarroi, il raconte ces humiliations dans un système ferroviaire où l’accessibilité reste un vœu pieux malgré les obligations légales.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/)
****À lire aussi…**
Le problème commence avec votre main qui le tire. Avec cette micro-panique transmise sans notice, ce réflexe de recul qui dit : ceci ne se regarde pas, ceci ne se demande pas, ceci se contourne, mon fils. Votre enfant ne repart pas seulement avec une interdiction. Il repart avec une méthode, un mode d’emploi. Devant le handicap, on baisse les yeux, on nie son existence et on accélère. Et vous n’êtes pas seule. Des parents, des enseignantes, des enseignants, des adultes pressés, gênés, vaguement paniqués, j’en ai croisé des cohortes : toutes et tous persuadés de protéger un enfant quand, en réalité, on lui apprend surtout à détourner le regard.
### 🦍 Nos vieux réflexes d’australopithèques
Mais voilà. Chère Madame, si vous jetez parfois un œil aux chroniques de « *Couper l’herbe sous les roues* » — laissez-moi en douter un instant —, vous n’êtes pas sans savoir que je vous pardonne à moitié. [Votre terreur a des racines](https://www.souslesroues.media/peur-sur-valide/). Profondes, qui plus est. Elles existent, elles traînent dans nos vieux réflexes d’australopithèques, dans nos mythologies de corps cassés, dans l’idée sourde que la fragilité des autres pourrait contaminer notre petite illusion d’invincibilité. Et, vous savez, à moi aussi, même assis [dans un fauteuil roulant qui prend toute la lumière](https://www.souslesroues.media/laisse-moi-zoom-zoom-zang/), [il m’arrive d’avoir peur de ces êtres mystérieux](https://www.souslesroues.media/la-roue-de-linfortune/) : celles et ceux qui ont l’audace de sortir durant les heures de pointe. Très bien. Les racines profondes, en revanche, n’obligent personne à arroser la plante.
[Peur du handicap : l’origine inattendue d’une angoisse ancestraleNotre peur du handicap serait une histoire vieille de deux millions d’années. C’est la thèse qu’explore Malick Reinhard dans une enquête qui le mène de son studio radio aux bancs d’Harvard, révélant notre angoisse inconsciente de perdre le privilège de la verticalité qui a forgé notre humanité.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/peur-sur-valide/)
****À lire aussi…**
Sauf que la peur se *traite*. Son antidote porte un nom assez banal : l’information. C’est ici que je vous sors mon grand laïus de « *journalope* » de service (tendre synonyme de « *journapute* »), ce type qui s’obstine à croire à la vertu des mots et de la pédagogie. Mais, au-delà de cette profession de foi, c’est la créature en question qui s’adresse à vous. L’infirme-chevelu-métis. Un individu pourvu de capacités cognitives « *ordinaires* » — évitez d’interroger [mes proches](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/) sur ce point, elles et ils pourraient instiller le doute — et d’une ouïe parfaitement fonctionnelle. Je vous entends, Madame. Et, surtout, j’entends votre fiston.
Ce « Maman, un handicapé ! », il a percuté mes tympans. Et je n’éprouve aucune pudeur à l’avouer : même craché avec l’innocence d’un enfant haut comme trois pommes, ce genre d’éclat finit par faire quelques dégâts. Par pure répétition. C’est blessant. Parfois révoltant. Ou juste atrocement irritant. Les jours varient. Ma sensibilité aussi. Mais, ça, encore, c’est un détail de l’histoire.
[« Coucou toi ! » : comment la condescendance face au handicap me déshumanise au quotidienDans le charme factice d’un hôtel de montagne, Malick Reinhard raconte comment une simple tétraplégie le déshumanise quasi quotidiennement. Au détour d’une rencontre inattendue, il met en lumière la condescendance qui l’entoure, révélant les subtilités de nos interactions face au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/baby-on-bored/)
****À lire aussi…**
Le *drame* de cette séquence, ce n’est pas la fulgurance de votre garçon ; je l’en félicite presque, d’ailleurs. Ce qui me navre, ce matin-là, c’est votre parade, Madame. Cette panique muette face à un *pestiféré*, ce regard fuyant. Cet héritage poisseux que vous venez de transférer à votre marmot, qui s’empressera peut-être de le léguer aux siens. Et ainsi de suite. Et cætera. Et consorts. Et j’en passe.
Yves Duteil – Prendre un enfant
### 🦽 Le temps des réponses
Chères et chers parents, il va donc falloir vous armer de courage. On se croirait presque face à un chef d’État déroulant une conférence de presse maussade sur la situation au Proche-Orient, mais l’injonction tient : affrontez votre propre terreur. Osez stopper votre fuite. Présentez donc votre descendance à cet individu qui l’intrigue tant.
Vous savez, ce drôle d’énergumène roulant qui, ironie de l’histoire, a l’insigne chance de se laisser glisser sur le macadam souillé pendant que vous transpirez à grosses gouttes pour tracter votre distributeur de journaux récalcitrant dans la foule. Je mets ma main à couper, et le ciel sait qu’elle m’est précieuse, que la majorité des personnes concernées préférera mille fois une question candide à votre parade de l’évitement.
La scène a duré quelques secondes. Une mère, un enfant, une caissette à journaux, un homme en fauteuil, des bretzels trop salés et un train en approche. À la gare de Lausanne, comme partout ailleurs, d’ailleurs, les trains repartent toujours avec un petit quelque chose : de lourdes valises, des cafés tièdes, des gens en retard. Ce jour-là, l’enfant est peut-être reparti avec une peur bien rangée dans sa main. Il aurait pu repartir avec une réponse.
#### 🤝 Avec les autres
Comment expliquer le handicap à un enfant ? Que devient l'intimité quand le corps dépend d'autrui ? Que change-t-il dans un couple, dans une fratrie, dans un cabinet médical ?
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Soigner coûte que coûte
URL: https://www.souslesroues.media/soigner-coute-que-coute/
Last updated: 2026-06-11T15:48:08.000Z
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Quand on m'a annoncé qu'une infirmière allait me livrer à domicile une boîte de 28 pilules d'une valeur de [20 000 francs](#taux:auto), j'ai visualisé la scène. Là, un fourgon blindé, garé en double file, un gyrophare tournant. Ici, quatre gorilles, armés jusqu'aux dents, pour encadrer l'infirmière — et le médicament — jusqu'à mon palier. Dans les airs, un hélicoptère patrouille, prêt à intervenir, en dessus de quelques *snipers* installés sur les toits de mes voisines et voisins. Puis, on aurait déverrouillé une mallette grâce à ma rétine. Au centre, une boîte en carton, enfoncée dans un coussin en velours. Le prix d’une meilleure existence, j'imagine.
Mais, non. Même pas. Ça ne s’est jamais passé comme ça. La vie n’est pas [un blockbuster](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/), et la réalité fut d'une platitude absolue, presque risible. L'infirmière a sonné, seule, avec une bonhomie typique de la profession, et 4 boîtes de pilules rangées au fond de son sac. Valeur totale : [80 000 francs](#taux:auto2). Sauf que, voilà, j'avais oublié un principe économique simple, et pourtant élémentaire : une braqueuse ou un braqueur ne vole que ce que l’on peut revendre. Un traitement taillé sur mesure pour une anomalie génétique qui ne touche qu'un individu sur 100 000 n'a rigoureusement aucune valeur sur le *dark web*.
GPT-Image 2 : "Photorealistic flat lay: blister packs on light beige marble, the cavities filled with Swiss coins instead of tablets, with a few coloured pills scattered around. Soft lighting, sharp and detailed rendering."
### 🚙 Une citadine pour la bonne santé
Le hold-up a pourtant lieu chaque matin, depuis bientôt quatre ans, dans ma cuisine. Le passage récent d’un sirop à un comprimé a rendu le geste encore plus banal. Un craquement sec sous le pouce libère un petit comprimé jaune pelliculé de cinq milligrammes d’[*Evrysdi*](#def:%2A%2AEvrysdi %28risdiplam%29%2A%2A
Nom commercial du risdiplam, médicament développé par %2ARoche%2A et %2APTC Therapeutics%2A pour traiter l’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui affaiblit les muscles par manque d’une protéine essentielle aux nerfs qui les commandent. Depuis sa commercialisation en 2020, le but de ce traitement est de relancer la production de cette protéine, afin de ralentir, voire de stabiliser, la progression de la maladie. Son coût atteint plusieurs centaines de milliers de francs/euros par an.). J’avale ma « *survie* » comme on prend une vitamine C.
Pourtant, la boîte de 28 jours facture [20 263.15 francs](#taux:auto3) par mois à la collectivité. L'arithmétique est d’ailleurs très simple : [724 francs](#taux:auto4) la pilule, près de [280 000 francs](#taux:auto5) l'année de traitement. Tous les mois, l'assurance maladie m’achète l’équivalent d'une petite citadine neuve. Et l'ironie veut que ce produit passe presque pour une bonne affaire face à la concurrence, mon traitement restant le moins onéreux d'un trio où les [thérapies géniques](#def:%2A%2AThérapies géniques%2A%2A
Famille de traitements qui consiste à modifier ou remplacer le matériel génétique d’un patient pour soigner une maladie d’origine génétique. Le principe est d'introduire dans l’organisme, le plus souvent à l’aide d’un virus rendu inoffensif, une copie fonctionnelle du gène défectueux, afin de traiter la cause de la maladie plutôt que ses symptômes. Le plus souvent administrées en une seule fois, ces thérapies promettent un effet durable et figurent parmi les médicaments les plus chers du marché. La première thérapie génique a été autorisée en Europe en 2012 ; une quinzaine d’autres l’ont rejointe depuis.) facturent jusqu'à [4 millions de dollars](#taux:auto6) la dose.
Pendant ce temps, devant la maison, juste derrière le fourgon blindé de l’infirmière, il n'y a pas de voitures neuves. Aucune. Jamais. Mais, voilà, dès l’instant où tant d'argent sort de la poche commune, mon traitement devient, avec ou sans ses quatre roues, [un enjeu politique](https://www.souslesroues.media/a-labri-des-bonnes-intentions/). Un vrai de vrai. Avec des inepties à l’intérieur. Dès lors, les États doivent fixer le prix d’une vie et délèguent cette évaluation à des agences spécialisées, chargées d'appliquer des formules mathématiques aux conséquences très concrètes.
[Téléthon : est-ce que ma santé prime sur celle d’un animal ?Derrière la soupe aux pois du Téléthon se cache une question complexe : faut-il sacrifier des animaux pour sauver des vies humaines ? Le journaliste Malick Reinhard, bénéficiaire d’un traitement issu de la recherche, plonge dans la réalité d’une organisation qui marche sur des œufs… de laboratoire.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/soigner-en-monnaie-de-singe/)
****À lire aussi…**
### 🧮 La calculette des « bien portants »
L’outil principal de ces bureaucrates s’appelle le *QALY (Quality-Adjusted Life Year)*. C’est une unité de mesure qui pèse la qualité de nos années de vie. Le concept fonctionne comme un couperet : une année en parfaite santé vaut 1 point, la mort vaut zéro. Entre les deux, il y a tout *le reste*. Et chaque année de vie glanée se voit multiplier par les résultats d’un questionnaire standardisé qui évalue la mobilité, la douleur, l’anxiété et l’autonomie au quotidien. En rapportant le coût d’un traitement aux *QALY* qu’il fait gagner, les organismes payeurs déterminent s’il vaut la peine d’être remboursé.
Reste à savoir qui tient cette calculette. Outre-Manche, le couperet est assumé : l'agence *NICE* ne rembourse que sous la barre des [30 000 livres](#taux:auto10) l'année de vie en bonne santé. La France et la Belgique, de leur côté, font calculer ce coût par les labos, puis le versent au marchandage sur le prix plutôt qu'à un verdict sans appel. L'Allemagne, à l'opposé, a bâti tout son système pour ne jamais avoir à chiffrer une existence. Et la Suisse navigue entre ces eaux : pas de *QALY* officiel, mais un Tribunal fédéral (plus haute instance judiciaire du pays) qui [l'a frôlé en 2010](https://search.bger.ch/ext/eurospider/live/fr/php/clir/http/index.php?lang=fr&type=highlight%5Fsimple%5Fquery&page=1&from%5Fdate=&to%5Fdate=&from%5Fyear=1954&to%5Fyear=2026&sort=relevance&insertion%5Fdate=&from%5Fdate%5Fpush=&top%5Fsubcollection%5Fclir=bge&query%5Fwords=136+V+395&part=all&de%5Ffr=&de%5Fit=&fr%5Fde=&fr%5Fit=&it%5Fde=&it%5Ffr=&orig=&translation=&rank=1&highlight%5Fdocid=atf%3A%2F%2F136-V-395%3Afr&number%5Fof%5Franks=16&azaclir=clir&ref=souslesroues.media), estimant à [100 000 francs](#taux:auto11) l'année de vie.
[Un article de la mortAtteint d’une maladie dégénérative, Malick Reinhard s’interroge sur son espérance de vie. Entre recherches hasardeuses sur Google et découverte fortuite dans son dossier médical, il explore son rapport à la mort, à la maladie et à la vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/)
****À lire aussi…**
C’est ici, alors, que l’affaire devient intéressante pour les personnes « comme moi ». Car, si la *perfection* biologique décroche, elle, la note maximale, ma propre vie, [lestée par une amyotrophie spinale](https://www.souslesroues.media/boire-ou-conduire/), subit une décote mécanique par la construction même des questionnaires d’évaluation. Aux yeux de ce système, prolonger mon bail sur terre rapporte mathématiquement moins de points que de sauver un individu sans handicap.
On l’aura compris, le [validisme](#def:%2A%2AValidisme %28ou capacitisme%29%2A%2A
Forme de discrimination, consciente ou non, qui considère le corps « valide » comme la norme et tend à dévaloriser les personnes handicapées, que ce soit dans les attitudes %28condescendance, pitié%29, dans la conception des espaces %28escaliers sans alternative, informations inaccessibles%29, ou dans les représentations médiatiques. Le terme, apparu dans les années 1970 aux États-Unis, s’est diffusé dans l’usage francophone à partir de 2010. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés.) n’est plus une simple attitude sociale, il s’est métamorphosé en équation. La calculette des agences encode la panique des « bien portants » face à la maladie, balayant au passage une donnée qui les dérange : selon le *Journal of Neurotrauma* (2019), lorsqu’on interroge les personnes handicapées, une majorité d’entre elles jugent leur existence et [leur qualité de vie « excellentes »](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/).
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## Comprendre le QALY
Question 1 / 7
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### Le principe en bref
Le QALY met un chiffre sur la qualité d’une année de vie : **1** pour une année en pleine santé, **moins de 1** si la santé est dégradée.
Répondez à 7 questions sur votre santé d’**aujourd’hui**. Vous verrez le coefficient qu’un barème attribuerait à une année de votre vie — et l’écart avec votre propre ressenti.
Commencer
🚶
### Mobilité
Vos déplacements sont-ils difficiles, aujourd’hui ?
Pas du tout Un peu Moyennement Beaucoup Énormément
PrécédentSuivant
🚿
### Autonomie
Est-ce difficile pour vous de vous habiller et de vous laver sans aide ?
Pas du tout Un peu Moyennement Beaucoup Énormément
PrécédentSuivant
💼
### Activités habituelles
Vous sentez-vous limité·e dans vos activités quotidiennes (travail, études, loisirs, etc.) ?
Pas du tout Un peu Moyennement Beaucoup Énormément
PrécédentSuivant
🤕
### Douleurs ou gêne physique
Quel niveau de douleur ou de gêne ressentez-vous actuellement ?
Aucune Légère Modérée Sévère Extrême
PrécédentSuivant
😟
### Anxiété ou état dépressif
Quel niveau d’anxiété ou de déprime ressentez-vous aujourd’hui ?
Aucune Légère Modérée Sévère Extrême
PrécédentSuivant
🎚️
### Votre propre note
Sur une échelle de 0 (la pire santé imaginable) à 100 (la meilleure santé imaginable), comment évaluez-vous votre santé aujourd’hui ?
75/ 100
0 · piremeilleure · 100
ou saisissez :
PrécédentContinuer
⏳
### L’horizon de temps
Sur combien d’années à venir souhaitez-vous projeter ce calcul ?
30ans
1 an60 ans
ou saisissez :
PrécédentVoir le résultat
🧮
### Le résultat
Selon ce barème, une année dans votre état de santé compte pour :
1,00sur 1
sur une échelle où 1 équivaut à une année en pleine santé.
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### Votre ressenti, face au barème
75votre note
sur 100
100le barème
sur 100
Le chiffre ne vient pas de vous : c’est une **moyenne des préférences de la population générale**. Tout l’enjeu du QALY tient dans cet écart.
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### Sur 30 ans
votre vie compte pour **30,0 années** « pleine santé », au lieu de 30.
−0,350 = la mort1 = pleine santé
À quoi sert ce chiffre ? À comparer des traitements et à répartir des budgets de santé limités : des agences publiques s’en servent pour décider quoi rembourser.
La critique : il fait « valoir » moins une année vécue avec un handicap — au point que certains pays en restreignent l’usage.
Modèle simplifié et illustratif : ni diagnostic, ni jugement sur une vie. Barème distinct de l’EQ-5D® (propriété de l’EuroQol Group).
ModifierRecommencer
**🔒 Confidentialité :** tout se calcule dans votre navigateur ; aucune donnée n’est envoyée, enregistrée ni pistée.
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### 🎰 Le jackpot de la vulnérabilité
Ce déclassement mathématique permet pourtant de justifier les arbitrages financiers les plus cyniques. Le marché des maladies rares tourne à plein régime, garantissant aux laboratoires des années de monopole absolu pour compenser la petitesse de leur clientèle. Chez *Roche*, par exemple, leader mondial sur la pathologie qui est la mienne — avec plus de 18 000 patientes et patients à travers le monde —, « ma » molécule, le risdiplam, a généré plus d’un milliard et demi de francs de chiffre d’affaires en 2025\. La vulnérabilité biologique, ou génétique, est un segment hautement profitable.
L’industrie jure que ces tarifs lunaires servent à rembourser les milliards engloutis dans la recherche. En épluchant les liasses boursières, des universitaires ont pourtant divisé cette facture par trois, rappelant au passage que la découverte de ces traitements repose massivement sur des fonds publics. Le contribuable paie la recherche, puis paie le médicament. La fabrication matérielle de ma pilule ne coûte qu’une poignée de dollars. L’Inde vient d’ailleurs d’exposer l’ampleur du mirage en autorisant un laboratoire local à vendre un générique de mon traitement 97 % moins cher que l’original. [16 dollars](#taux:auto7) par jour de traitement, au lieu de [650 dollars](#taux:auto8).
[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
****À lire aussi…**
À près de [280 000 francs](#taux:auto9) l'année de traitement, la logique commerciale voudrait que la chimie m'offre un miracle absolu. La réalité clinique s'avère plus aride. S'il peut sérieusement empêcher l'aggravation du handicap chez un nouveau-né traité avant l'apparition des symptômes, le médicament fige les *dégâts* chez un adulte déjà *abîmé* comme moi. Mon seul gain consiste à ne pas perdre le très peu de motricité qu'il me reste. L'industrie me vend un composé chimique qui freine la chute, sans jamais me rendre les fonctions perdues. Tant pis ; on repassera dans une prochaine vie.
La promesse d'une véritable « reconstruction » prochaine vient d'ailleurs de s'évaporer. En mars dernier, les laboratoires *Roche* ont annoncé qu’ils abandonnaient net un « grand essai clinique » qui tentait de combiner le risdiplam à un traitement censé « redonner du volume au muscle ». Manifestement, les résultats n'étaient pas assez solides. La science avance en trébuchant, mais l'horizon radieux vendu sur les brochures promotionnelles continue de justifier le prix fort.
Tom Waits – God's Away On Business
### 💎 Une rareté sans intérêt
Le marché de la santé et du handicap dessine ainsi un écosystème en circuit fermé. Il est extrêmement lucratif pour celles et ceux qui le dominent, d’une nécessité vitale pour les patientes et patients qui en dépendent, et totalement dénué, pour l’instant, de toute valeur et intérêt pour la plèbe restante.
Ce matin, je regarde la pilule posée sur la table de la cuisine avec perplexité. Je suis devenu un centre de coûts, l’otage captif d’un tarif qui n’obéit à aucune loi naturelle. Mon intuition de départ était complètement à côté de la plaque. Il n’y aura jamais de gardes armés devant ma porte, car personne — ô grand jamais — n’aura envie de me voler. À quoi bon ? La valeur marchande de ma « *survie* », alors, s’évapore à la seconde où elle quitte le périmètre de la solidarité.
#### 💰 L'argent du handicap
Que coûte vraiment le handicap ? Qui paie les auxiliaires de vie, les fauteuils roulants, l'adaptation du logement ? Comment vivre en autonomie quand un simple transport coûte le double d’un taxi ordinaire ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur l'économie et les politiques publiques du handicap.**
[📒 Parcourir le dossier](https://notebooklm.google.com/notebook/f53dcda7-d7a5-42ab-afa1-fb323c9b0be0?ref=souslesroues.media)
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### À l’abri des bonnes intentions
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Last updated: 2026-08-07T14:39:45.000Z
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La salle sentait le café filtre éventé et la bonne conscience. Vous connaissez ce parfum. C’est celui des colloques d’entreprise consacrés aux politiques de responsabilité sociale. Près du buffet, une horde de cadres supérieurs, ayant troqué leurs richelieus patinés pour des Stan Smith blanches histoire de faire décontracté, hochent la tête avec une gravité étudiée devant un écran tactile géant. La dalle projette l'image d'[une athlète paralympique](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/) fendant l’air sur sa lame en carbone, le regard perçant la fatalité. L’assemblée frissonne d’une admiration pâteuse devant cette scène inspirante et strictement gratuite.
Je regardais cette mer de nuques attentives en me demandant à quel moment l’arnaque s’était banalisée à ce point. Car, *l’escroquerie* est brillante, systémique, exécutée à ciel ouvert. Le tour de passe-passe repose sur une abstraction que nul ne saurait attaquer de front. Le mot est lâché, comme une bombe à fragmentation lente : le consensus.
Gemini (Nano Banana 2) : "Claymation / stop-motion style. A man in a wheelchair, sits at the bottom left, looking right. In front of him, a wide grey stone staircase with no ramp, draped in purple ribbons and rosettes, blocks his path. Behind the stairs, a row of six smiling well-dressed people, hands on hearts, each holding a sign reading "POUR L'INCLUSION !". Festive hall: bunting, confetti, a podium, warm spotlights, deep blue background. Cinematic, shallow depth of field."
### 🌍 Un plébiscite mondial vidé de sa substance
Dans la mécanique des discours publics, [de la rhétorique](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/), le handicap s'est imposé comme un [concept mobilisateur](#def:%2A%2AConcept mobilisateur%2A%2A
Un concept mobilisateur — inclusion, réussite sociale, pouvoir d’achat, santé publique forte — pose un horizon que personne ne peut décemment contester ; à notre époque, qui irait se déclarer « contre » les personnes handicapées ? Sa force tient à cette indiscutabilité même. Reste que l’adhésion de principe ne dit rien des positions réelles : ce sont les actions concrètes, engagées ou esquivées, qui les révèlent.) de premier ordre. Les statistiques mondiales lui confèrent d'ailleurs une puissance de frappe inédite : avec 1,3 milliard de personnes directement concernées, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS) — et la probabilité « qu'un individu sur deux connaisse une forme d'incapacité au cours de sa vie » —, l'enjeu se veut universel. C'est une bannière fédératrice, plus communément appelée « l'inclusion », sous laquelle la société se range avec empressement.
Mais à force d'être manipulé dans les discours en tous genres, le terme a été siphonné de sa substance. Il est devenu un conteneur sémantique tiède, dans lequel, de gauche à droite, on entasse de grandes déclarations humanistes pour s'assurer de ne froisser personne. La diplomatie internationale, elle, l'illustre à merveille : la [Convention de l'ONU sur les droits des personnes handicapées (CDPH)](#def:%2A%2AConvention relative aux droits des personnes handicapées %28CDPH%29%2A%2A
Adoptée par l’ONU en décembre 2006 et entrée en vigueur en 2008, la Convention relative aux droits des personnes handicapées %28CDPH%29 est le premier traité international en la matière. Elle ne crée pas de droits nouveaux mais concrétise les droits humains du point de vue des personnes handicapées, et engage juridiquement les États en matière d’accessibilité, de non-discrimination, d’autonomie et d’inclusion. Ratifiée par la Belgique %282009%29, la France et le Canada %282010%29, puis la Suisse %282014%29, elle compte près de 190 États parties.) a été ratifiée par plus de 190 États. Un plébiscite absolu. Mais en voulant englober tout le monde, l'idée a perdu ses dents. Magnifique sur le papier, le concept résonne de manière irrémédiablement creuse sur le terrain. C'est une incantation vide de sens politique.
## Quelle différence entre…
Exclusion Ségrégation Intégration Inclusion
😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 🧑🦼 👩🦽 🧑🦯 🦻 🫥 🧠 🧩
### 🥋 Le confort d'un combat sans adversaire
En 1963, le politologue américain Donald Stokes avait déjà théorisé cette anomalie sous l’appellation d’« enjeu de valence » (*valence issue*). Bref, le rêve absolu de toute équipe de campagne politique : un sujet *magique* sur lequel aucun adversaire n’a intérêt à ferrailler. Personne ne milite pour augmenter le nombre d'accidents de la route.
De la même manière, aucune élue ni aucun élu sain d’esprit ne montera à la tribune un matin pour hurler : « À bas les handicapés ! » Contrairement aux débats sur l'immigration, l’identité de genre ou les orientations sexuelles, qui fracturent immédiatement l'échiquier politique, la question accommode plus ou moins tous les camps. La gauche y défend son combat historique pour l'égalité. La droite l'assimile sans heurt au nom d'[un héritage judéo-chrétien](https://www.souslesroues.media/leve-toi-et-marche/), valorisant la charité et la compassion envers les plus vulnérables — les victimes de la guerre sont particulièrement valorisées.
Le vide contradictoire profond génère une compétition d’affichage moral. On distribue des cordons avec des tournesols. On célèbre la neurodiversité sur les réseaux sociaux. On réalise [des blockbusters avec quelques trisomiques sympathiques](https://www.souslesroues.media/nos-amis-les-betes/). On pare le [logo de son entreprise d'un violet « zinzolin »](https://www.souslesroues.media/boire-ou-conduire/) tous les 3 décembre. Modifier la charte graphique de la boîte prend cinq minutes. Revoir les cadences de production, verser des rentes décentes ou financer une véritable désinstitutionnalisation chiffre vite en millions.
[« Handiwashing » : le double jeu des entreprises face au handicapLe 3 décembre, Journée internationale des personnes handicapées, les entreprises se parent de violet, se disant soudain « inclusives ». Malick Reinhard décrypte ce « handiwashing » : une communication de façade qui peine à masquer une réalité peu reluisante et renforce les stéréotypes.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/lavez-vous-mais-restez-assis/)
****À lire aussi…**
### 🐑 L'illusion de l'action collective
Cette concorde de façade agit comme un puissant anesthésiant. En évacuant le débat contradictoire, elle fige l'action. Si l'ensemble de la classe politique et économique jure que l'accessibilité constitue « une priorité », la responsabilité des retards se dilue. L'urgence se dissout dans la bienveillance. L'enjeu finit régulièrement relégué au rang de cause associative inoffensive, célébrée lors de quelques journées, qui, dans l'absolu, ne modifient qu'à la marge le quotidien des principales et principaux concernés.
Logiquement, un tel constat devrait engendrer une mobilisation massive. Alors, pourquoi rien ne bouge ? Le sociologue français Gérald Bronner, lui, aime parler d'un « paradoxe de l’action collective » : « Face à un sujet qui génère autant d'accords de principe, chacun suppose que la collectivité s'en charge et attend que le voisin agisse. Et plus le pays dispose d’une économie et d’un PIB importants, plus ce paradoxe est fort. ». Transposé à la société entière, cela donne un effet spectateur à grande échelle. On s'en remet à une collectivité abstraite, et l'on attend sagement que la voisine, ou le voisin, règle *le problème*. Pour Gérald Bronner, « l’inclusion s'arrête souvent très exactement là où commence le tableur comptable. »
[ En Suisse, l'école inclusive est « un échec » pense le président de la droite libérale Le président du PLR, Thierry Burkart, a (re)mis le feu aux poudres en déclarant que « l'école inclusive a échoué ». Un pavé dans la mare qui relance le débat sur l'inclusion des enfants en situation de handicap. Le conseiller aux États a répondu aux questions de Malick Reinhard.  Malick Reinhard Couper l'herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicap  ](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/)
### 🔄 L'inertie à l'épreuve des faits
[En Suisse](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/), par exemple, le Parlement a voté une loi sur l'égalité il y a plus de vingt ans. Le taux de pauvreté des personnes fortement limitées dans leur santé y frôle pourtant les 26 %, près du double du reste de la population ; la faute, selon les milieux de l’inclusion, à un marché de l’emploi réfractaire à l'embauche de personnes handicapées. De son côté, l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) mesure un écart de taux d'emploi entre les personnes valides et celles en situation de handicap plafonnant à 27 points à travers les pays développés.
Toujours dans mon petit pays, l’« [*Initiative pour l’inclusion*](#def:%2A%2AInitiative pour l'inclusion%2A%2A
Initiative populaire suisse lancée en septembre 2024 par plusieurs organisations de défense des personnes handicapées. Officiellement intitulée « %2APour l’égalité des personnes handicapées%2A », elle demande d’inscrire dans la Constitution « l’égalité de droit et de fait de toutes les personnes en situation de handicap ». Le gouvernement suisse a opposé fin 2024 un projet alternatif %28un « contre-projet indirect »%29, que le Parlement examinera prochainement. Le scrutin populaire est attendu entre 2026 et 2028.) », lancée en 2024 par une poignée d’associations de défense des personnes handicapées, tente, alors, de forcer l'agenda politique devant ces blocages toujours enrobés de bonnes intentions. [Le texte](https://www.initiative-inclusion.ch/texte-de-linitiative?ref=souslesroues.media) demande d’inscrire dans la Constitution « l'égalité de droits et de faits pour toutes les personnes handicapées ».
Là encore, concept mobilisateur oblige, le Gouvernement reconnaît qu’une telle mesure est « nécessaire », bien sûr. Mais il recommande, malgré tout, à la population de la rejeter, estimant celle-ci « trop large » et sujette à « des coûts disproportionnés ». À la place, les sept ministres proposent un [contre-projet indirect](https://www.bsv.admin.ch/fr/initiative-inclusion?ref=souslesroues.media), jugé, lui, « trop timide » par les associations de personnes handicapées. Le peuple tranchera cette question dans les deux prochaines années.
Jacques Dutronc – L’opportuniste
### 👤 Le dos tourné au réel
J’ai quitté le colloque avant la fin du diaporama qui fout les larmes. Dehors, sur le parvis du centre de congrès, la voirie imposait ses contraintes habituelles. Un homme manœuvrait avec insistance les roues de son fauteuil pour franchir un trottoir mal abaissé. Il fixait l'arrêt situé à quelques mètres, essayant d'attraper un bus en retard.
À deux pas de cet obstacle, les cadres en baskets blanches tiraient sur leur vap — arôme cactus-framboise de Bucaramanga **—** en ajustant fièrement leur badge d'accès. Absorbés par quelques discussions sur le programme de la prochaine journée de la diversité et leurs « *insights actionnables* », chacune et chacun tournaient le dos au trottoir. À l’intérieur, la boucle de l’athlète paralympique tournait toujours sur l’écran. Et l'homme en fauteuil ? Il rata son bus, de peu. Fichu trottoir.
#### 🤝 Avec les autres
Comment expliquer le handicap à un enfant ? Que devient l'intimité quand le corps dépend d'autrui ? Que change-t-il dans un couple, dans une fratrie, dans un cabinet médical ?
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### Handicapé cherche situation de handicap
URL: https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/
Last updated: 2026-05-28T15:55:51.000Z
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Le sifflement strident de la buse à vapeur masque à peine l'instant de panique. Devant moi, au comptoir de ce *coffee-shop* surcoté, où l'on facture le lait d'avoine au prix du caviar, le barista transpire à grosses gouttes. Il arbore un chignon impeccable, des tatouages de marin et un problème sémantique majeur : il doit indiquer à sa collègue à qui apporter mon *flat white*.
« C'est pour le monsieur, là. Le… enfin, la personne en… situation de… ». Sa mâchoire se bloque, son regard fuit vers le plafond en quête du manuel de survie du [parfait petit progressiste](https://www.souslesroues.media/allies-vous-faire/). Il n'ose pas lâcher ce mot de neuf lettres qui commence par un « H ». Le fameux, vous savez… Tout un film, fait de « cap » et de « pé », pour éviter d'offenser. Et moi, j'ai pitié. Cette tétanie lexicale, un peu comme le caviar au lait d'avoine, c'est devenu le parfum de notre époque. Une époque où dire « handicapé » — voilà, comme ça, c'est dit ! — est devenu presque aussi sulfureux que d'allumer une cigarette dans une étable.
GPT-Image 2 : "Pixar-style 3D, low angle. Panicked bearded barista, messy curls, sleeve tattoos, leather apron, screams as he drops a takeaway cup labeled « L'Heure du Cream » (wheelchair icon) — coffee splashing mid-air. An open leather book floats above his head, papers swirling around. Cozy coffee shop background."
### 🌫️ Ici le brouillard lexical
D'un coup, on a voulu gommer la rudesse du réel. À force de vouloir faire évoluer les mentalités, on a rangé le terme « handicapé » au placard des anglicismes ringards. Place à la sacro-sainte et très prudente « personne en situation de handicap ».
Pour m'extirper de ce brouillard lexical et comprendre ce qui nous arrive vraiment, j'ai décroché mon téléphone. Direction [le Québec](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/). Au bout du fil, Patrick Fougeyrollas. Anthropologue à l'Université Laval, il a fait de la construction culturelle du handicap son terrain de chasse privilégié.
Avec cet accent qui adoucit les concepts les plus arides, il balaie nos coquetteries de salon de thé. Oubliez les bons sentiments, l'affaire est mécanique. Il rappelle d'abord la définition de l'ONU : c'est l'interaction avec des « barrières extérieures » (escaliers, exclusion, manque d’accessibilité, etc.) qui bloque la pleine participation à la société d'un individu. Et pas la personne handicapée elle-même.
[Pourquoi les médias parlent-ils si mal du handicap… quand ils en parlent« Cloué », « condamné », « malgré »… Le handicap fait perdre leurs mots aux journalistes, qui s’enlisent dans un pathos quasi systématique. Malick Reinhard, journaliste en situation de handicap, plonge dans les coulisses d’une profession qui, face à 15 % de la population mondiale, vacille encore.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/cloue-dans-sa-chaise-roulante/)
****À lire aussi…**
### 🏭 La grande fabrique de l’exclusion
« Il est essentiel de faire la différence entre les symptômes biomédicaux d’un handicap et la situation de handicap qui est causée par une société inadaptée », m'explique le chercheur avec une limpidité clinique. « Cette distinction permet de reconnaître et de valoriser la diversité établie. » On appelle cela le « [modèle biopsychosocial](#def:%2A%2AExplication%2A%2A
Approche conceptualisée en 1977 et reprise par l’Organisation mondiale de la santé %28OMS%29 en 2001, qui considère le handicap comme l’interaction entre trois dimensions : biologique %28la déficience%29, psychologique %28la manière dont la personne vit sa condition%29 et sociale %28l’environnement, les barrières, les facilitateurs%29. Conçu comme un compromis entre le « modèle médical » et le « modèle social », contesté par les mouvements militants du handicap, il fonde aujourd’hui la plupart des pratiques de réadaptation et des classifications internationales.) » du handicap.
L'inversion de la charge se dessine lentement. Notre société crée le handicap. Ce n'est pas la chair ou l'esprit qui cloche en premier lieu, ce sont nos trottoirs qui sont trop hauts, nos écrans qui clignotent trop vite. L'usine à exclure tourne à plein régime et ratisse large : [la skieuse effrontée](https://www.souslesroues.media/disability-schuss/) provisoirement limitée par ses béquilles, le myope qui a brisé [ses belles lunettes neuves](https://www.souslesroues.media/tas-de-beaux-verres-tu-sais/) et ne peut plus conduire, ou encore [nos aïeux face au tout-numérique](https://www.souslesroues.media/ia-plus-cas/), sont de fait en « situation de handicap ».
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#### Les modèles de « production du handicap »
#### 🏥 Le modèle médical Le handicap, comme un problème à réparer dans la personne
**Définition.** Selon ce modèle, le handicap est un problème individuel, physique ou mental, qu'il faut diagnostiquer, traiter ou compenser.
**Origine.** Cadre central de la médecine et des institutions de soin ; il structure encore largement la prise en charge du handicap dans les pays occidentaux.
**Apports et limites.** Il a permis d'importants progrès en matière de soins, de prothèses et de réadaptation. En localisant le handicap dans la personne, il laisse cependant de côté la question des barrières environnementales et sociales.
#### ⚖️ Le modèle biopsychosocial Le handicap, comme la rencontre du corps et de l'environnement
**Définition.** Selon ce modèle, le handicap résulte d'une interaction entre des facteurs biologiques (déficiences), psychologiques (vécu) et sociaux (barrières environnementales).
**Origine.** Introduit en 2001 par l'Organisation mondiale de la santé avec la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF).
**Apports et limites.** Il offre un cadre commun reconnu internationalement et intègre la part de l'environnement aux côtés de celle de la personne. Il est parfois jugé trop neutre par les militants, qui estiment qu'en mettant tous les facteurs sur le même plan il atténue les enjeux d'accessibilité et de discrimination.
#### 💬 Le modèle social Le handicap, comme le résultat d'une société non adaptée
**Définition.** Selon ce modèle, le handicap n'est pas dans la personne mais dans les barrières — physiques, sociales et culturelles — que la société dresse face à elle.
**Origine.** Forgé dans les années 1970-80 par les militants britanniques du handicap, puis adopté par de nombreux mouvements de personnes concernées dans le monde.
**Apports et limites.** Il a fait émerger les politiques publiques d'accessibilité et déplacé la responsabilité du handicap vers la société. On lui reproche parfois de minimiser la réalité corporelle des déficiences, qui peuvent occasionner souffrance ou limitations indépendamment de l'environnement.
#### 🧑⚖️ Le modèle des droits de la personne Le handicap, comme une question d'égalité et de non-discrimination
**Définition.** Selon ce modèle, l'enjeu principal n'est pas la cause du handicap mais l'égalité des droits et la non-discrimination des personnes concernées.
**Origine.** Cadre porté par la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, 2006), adopté par la plupart des associations de défense des droits.
**Apports et limites.** Il fournit un appui juridique pour les revendications d'égalité d'accès et de participation. Sa portée concrète dépend toutefois de la volonté politique et des moyens mobilisés pour appliquer les droits affirmés.
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C'est la grande illusion de la normalité : se croire définitivement du bon côté de la barrière. En réalité, le statut de « valide » n'est souvent qu'un sursis précaire. Prenez nos fameux open spaces, ces grands aquariums vitrés pensés pour la rentabilité. Avec leur brouhaha constant et leur éclairage aveuglant, ils fabriquent à la chaîne des employés en situation de surcharge sensorielle, contraints de s'isoler sous des casques ou dans des cabines antibruit pour simplement parvenir à travailler.
### 🗑️ Faut-il jeter le mot en « H » ?
Il faut pourtant reconnaître que cette élasticité du concept de handicap soulève un nouveau vertige. À force d'élargir la focale pour y faire entrer chaque vulnérabilité passagère de notre époque, on frôle le lissage pur et simple. Si absolument tout le monde finit par se retrouver « en situation de handicap » face à un système mal taillé, ne risque-t-on pas de noyer le poisson et d'invisibiliser celles et ceux dont les limites corporelles, sensorielles, psychiques ou cognitives sont permanentes ?
[Personnes handicapées : pourquoi on ne descend jamais dans la rue pour elles ?Hommes pour les droits des femmes, hétéros à la Pride : pourquoi le handicap, lui, peine-t-il à mobiliser les foules ? Le journaliste Malick Reinhard interroge l’absence de ce que les sphères militantes appellent « les alliés ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/allies-vous-faire/)
****À lire aussi…**
Et, maintenant que « personne en situation de handicap » est bien intégrée dans le langage courant, faut-il pour autant jeter la « personne handicapée » aux oubliettes ? « Non, car ça ne veut pas dire la même chose », tranche l'anthropologue dans la nuance. « Il est à utiliser dans des contextes bien définis. Cela permet, entre autres, de désigner un groupe de personnes ayant des limitations soit plus significatives, soit plus persistantes, soit les deux. On l'utilise particulièrement dans le domaine de l'emploi. »
Alain Souchon et Laurent Voulzy – Derrière les mots
### Un « valide » en situation de handicap
La nuance semble donc fine. Elle démontre que le handicap est d'abord circonstanciel. Pire — ou mieux (?) : les deux réalités peuvent parfaitement s'entrechoquer. « Cette configuration peut se présenter notamment dans la vie de quelqu'un dont le handicap évolue ou dégénère », poursuit Patrick Fougeyrollas. « À certains stades de son existence, par exemple, la personne "handicapée" peut donc se retrouver "en situation de handicap" dans son habillage, mais être encore [parfaitement "valide" dans sa vie professionnelle](https://www.souslesroues.media/un-seul-et-unique-duo/). C'est votre cas, j'imagine… »
Il avait raison. Et, en raccrochant, cette idée de bascule m'a instantanément ramené à mon barista crêpé du café d'à-côté. Il ignorait sans doute qu'en bafouillant, tétanisé par son propre environnement social qui exigeait de lui une perfection sémantique hors de sa portée, il venait d'ériger sa propre barrière. Lui, pourtant si « valide » en apparence, sous son tablier en cuir végétal faussement tanné, était, l'espace d'un instant, en profonde situation de handicap.
#### 🧠 Je roule, donc je suis
Faut-il dire « valide » ou « personne sans handicap » ? « Handicapé·e » ou « personne en situation de handicap » ? Quelle différence entre « intégration » et « inclusion » ?
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### Boire ou conduire
URL: https://www.souslesroues.media/boire-ou-conduire/
Last updated: 2026-06-09T15:46:39.000Z
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S'autodétruire passe souvent pour une prérogative de « valide ». Du moins, c'est ce qu'on aime croire en fixant nos propres limites. Lever le coude, s'enfiler des verres à la chaîne, cela demande un minimum de biceps. Alexandra Pannetrat, elle, n'a plus la force musculaire de soulever quelconque breuvage à hauteur de ses lèvres. Son corps, qui cohabite depuis toujours avec une [amyotrophie spinale](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
L'amyotrophie spinale est une maladie rare, qui touche environ une personne sur 100 000. Une anomalie génétique empêche la production de la protéine SMN, indispensable aux cellules nerveuses qui commandent les muscles. Privés de cette protéine, les muscles s'affaiblissent et « fondent ». La maladie peut se déclarer dès les premiers mois de vie, ou plus tard, à l'âge adulte.), refuse ce genre d'effort. Pourtant, pendant six années, elle a mené de front une entreprise d'alcoolisation massive, méthodique, littéralement suspendue aux mains de celles et ceux qu'elle « payait pour pallier ses limitations » — ses auxiliaires de vie. Un « passe-droit morbide », comme elle l'appelle, exercice de manipulation de tous les instants.
Mais, voilà, un jour de 2023, la mécanique, évidemment, s'est écroulée. [Réveil en réanimation](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/), à seulement 33 ans, au milieu des néons et des « bip-bip ». Toutefois, malgré un foie au bord de la rupture et des hypoglycémies vertigineuses, le corps médical n’a longtemps regardé que le fauteuil roulant et la maladie génétique de la jeune femme. À l’hôpital, on voit le verre à moitié plein ; Alexandra, complètement vidée, n'a pas un problème de dépendance, elle est simplement une personne avec un handicap dégénératif.
C'est ce que la littérature psychiatrique nomme « [l’éclipse diagnostique](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
L'éclipse diagnostique désigne le biais qui amène le personnel soignant à attribuer les symptômes d’une personne à son diagnostic connu, plutôt que d'envisager une autre cause. Les personnes en situation de handicap chronique y sont particulièrement exposées : leurs douleurs, leur fatigue ou leurs troubles métaboliques sont rapportés à leur pathologie connue, au risque de laisser passer un événement en lien avec un autre trouble.) ». Comme le souligne [une étude de la chercheuse américaine Amanda Hallyburton (2022)](https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/inm.13034?ref=souslesroues.media), face à un ou une patiente en situation de handicap, le corps médical a tendance à imputer tous les signaux d'alarme à la condition initiale. Le handicap agit comme un paravent massif — un écran de fumée qu'Alexandra, elle-même, n'a pas supporté. Pour la Française de 36 ans, cette fois, c'en est trop, elle doit agir — impossible de mourir d’alcoolisme si jeune. Pour elle, une chose est sûre : c'est sa maladie, ou la vieillesse, qui aura raison d'elle. « Pas un baril de gin tous les matins ! »
Gemini (Nano Banana 2) : “Franco-Belgian comic style, Franquin-esque, night, wet cobblestones outside the bar 'Roulez Jeunesse'. Two wide-eyed cops breathalyzing a young woman in a power wheelchair with tracheostomy and ventilator hose ; device displays '2.34'. Police car in the background."
**🧑🏽🦱 Malick Reinhard : Alexandra, merci d'avoir accepté cet échange. Pour poser d'emblée le cadre : vous vivez avec une amyotrophie spinale et vous avez traversé de graves épisodes d'alcoolisme, au point de frôler la mort. Physiologiquement, comment votre corps encaissait-il ce genre de cocktail ?**
**👩🏻 Alexandra Pannetrat :** Il ne l'encaissait pas, il s'effondrait. Ma maladie provoque une fonte musculaire très importante. Mais, les muscles, ce sont les principaux réservoirs de [glycogène](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
Le glycogène est la forme sous laquelle l'organisme met en réserve le sucre apporté par l'alimentation. Il s'accumule pour l'essentiel dans le foie %28environ 100 grammes%29 et les muscles %28300 à 400 grammes%29. Celui du foie est libéré dans le sang entre les repas, pour maintenir la glycémie et alimenter notamment le cerveau ; celui des muscles n'est utilisé que par les muscles eux-mêmes, lors de l'effort.) du corps. Quand vous passez vos journées à boire de l'alcool fort sans rien avaler d'autre, avec un stock d'énergie quasi inexistant, c’est une bombe à retardement. Je n'avais aucune marge de manœuvre. C'était de la roulette russe à chaque verre, en fait.
**Et vous le saviez, à ce moment-là ?**
Dans le fond, oui. Mais l'addiction a ce pouvoir de venir éteindre toute rationalité…
**Pourtant, vous aviez l'habitude d'en plaisanter. Dans votre entourage, vous racontiez vos week-ends, en vous vantant de votre ébriété…**
C’était du cynisme, surtout, je crois. Et un bouclier. L'humour, ça sert principalement à rassurer les personnes autour de vous. Si on leur explique que, oui, effectivement, ils ont raison, avec votre maladie, c’est encore plus grave d’être alcoolique, là, vous perdez tout accès à l'alcool. Alors, on fait la conne de service pour dédramatiser, rassurer… et continuer à consommer. Car, ce qu'on ne raconte pas, c'est la difficulté à s'alcooliser quand on peut même plus amener le verre à sa bouche. On a bien besoin de l'aide des autres pour boire.
**C'est glaçant…**
Complètement !
**Excusez-moi, mais qui acceptait de vous aider ? Vos auxiliaires de vie, votre compagnon de l'époque… Il n’y a pas une forme de « responsabilité » de leur part ?**
Non, absolument pas. Ce serait trop facile de leur faire porter le chapeau. Je suis une adulte dotée de tout mon discernement cognitif. Si je demande de l'aide pour allumer une cigarette, je veux qu'on m'aide à fumer, point. [Je paie des auxiliaires](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/) pour compenser mes limites physiques, pas pour être mes tuteurs légaux. Leur travail, c'est d'exécuter ce que je ne peux pas faire.
De 2017 à 2023, Alexandra Pannetrat a vécu un alcoolisme sévère, éclipsé par son handicap. Aujourd'hui sobre, elle raconte le « passe-droit morbide » dont elle a failli mourir. — © Archives personnelles
**Quand même, au-delà de la stricte définition de l'autonomie, il y a la réalité humaine — une responsabilité, d'humain à humain, d'empêcher quelqu'un ou quelqu'une de se mettre en danger de mort, non ? Handicap ou pas, d'ailleurs…**
Pourquoi aurais-je moins de droit à l'autodestruction sous prétexte que j'ai besoin d'aide pour lever mon bras ? C'est terrible à entendre, je sais. Mais, refuser de me servir à boire, alors que je le demandais, pour moi, à ce moment-là, c'était une privation de liberté insupportable. L'addiction vous rend extrêmement créative pour obtenir ce que vous voulez, de toute façon. Si l'un refusait, je manipulais la personne suivante. Je ne dis pas que c’est une bonne chose, hein…
**Cependant, à un moment, la manipulation ne suffit plus, et vous finissez par faire plusieurs** [**crises d'acidose**](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
Une crise d'acidose métabolique survient lorsque le sang devient anormalement acide, faute d'avoir éliminé ou neutralisé les acides produits par l'organisme. Dans ses formes sévères, elle provoque respiration accélérée, troubles de la conscience, défaillance cardiaque, et peut engager le pronostic vital. Un jeûne prolongé, une infection, la consommation d'alcool ou certaines pathologies chroniques peuvent la déclencher.)**…**
On m'a expliqué que ma glycémie était tombée si bas que mon corps peinait à la mesurer. Pour vous donner une idée, on était aux alentours de 0,5 mmol/L, bien loin de la norme *\[entre 4 et 7 mmol/L, ndlr.\]*. Et j’ai dû être hospitalisée plusieurs fois.
**Vous vous souvenez de ces moments-là ?**
Non, de rien. Le trou noir complet. La première fois que mon système a totalement lâché, je me suis réveillée aux urgences, sans aucun souvenir de ce qui s'était passé. L'équipe médicale, les infirmières et les infirmiers, pleuraient autour de mon lit.
[Lettre à l’infirmier qui a manqué de me faire mourirLettre à l’infirmier qui a failli lui ôter la parole. Malick Reinhard revit un moment crucial des soins intensifs, où une décision médicale aurait pu le réduire au silence. Un récit intime sur l’importance de la communication, les dilemmes éthiques et la résilience face à l’adversité médicale.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/)
****À lire aussi…**
**Pas commun comme réaction, dans un service d'urgences… Et, justement, vous décrivez le corps médical en larmes, choqué de votre survie. Est-ce qu'il n'y avait pas un peu de complaisance de la part du personnel hospitalier ? Est-ce qu'on vous laissait boire en se disant : « La pauvre, vu sa condition, c'est bien son seul plaisir » ? On sait que l'addiction, chez les personnes handicapées, est souvent sous-diagnostiquée ou minimisée…**
C’est toute l'hypocrisie de la situation. Oui, il y a un angle mort gigantesque. Quand un patient valide arrive aux urgences à répétition avec un taux d'alcoolémie record, on finit par lui parler de cure, on l'oriente vers la psychiatrie. Moi, on me stabilisait, et on me laissait repartir. Le handicap crée une sorte de passe-droit morbide. Parce que la société considère nos vies comme par nature « tragiques », nos conduites d'autodestruction sont vues avec indulgence. « Laissez-la boire, sa vie est déjà assez dure. » Cette pitié-là a bien failli me tuer autant que l'alcool !
**Ça n’est pas anodin ce que vous dites…**
Bah, non… *\[Elle réfléchit\]* Le statut de « patiente complexe », c'est la meilleure des couvertures. Tant que les médecins focalisaient toute leur inquiétude sur ma génétique et sur la maladie, il ne me posait pas les questions qui fâchent sur les bouteilles vides. Ils mettaient les résultats hépatiques désastreux sur le dos de mes traitements médicaux, d'une fragilité inhérente à la maladie... sur le dos de n'importe quoi d'autre, sauf de l'évidence.
[« Vous êtes malade ». Et si je ne suis pas d’accord ?Quand les données médicales contredisent le ressenti personnel, faut-il devenir patient, ou rester une personne ? Malick Reinhard explore cette frontière délicate entre expertise médicale et qualité de vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/)
****À lire aussi…**
**Vous n'aviez jamais envie de leur hurler : « Regardez l'addiction, pas le fauteuil ! » ?**
Pas vraiment… Car, ça impliquait de vouloir être aidée. Mais, c'était pas vraiment mon projet. J'avais même réussi à me convaincre, comme les médecins, que c’était ma maladie qui me faisait aller à l'hôpital. Finalement, à mes yeux, l'alcool, c'était qu’un accélérateur. Ce n'était pas la cause. Mais, une fois que j'ai commencé à me faire soigner, j’ai compris que, non, ma maladie n’était pas la cause de mes symptômes. Pour que je le comprenne, quand même, j’ai dû attendre de faire un coma éthylique, de me retrouver en réanimation et, là, je me suis dit : « Merde ! C’est ta maladie, ou la vieillesse, qui va te tuer. Pas un baril de gin chaque matin ! »
**Vous conviendrez que tout ça ressemble sacrément au point de bascule parfait d'**[**une série *Netflix***](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/) **à gros budget — le choc, l'épiphanie, puis la rédemption… C'est ce qui s'est passé ?**
Oui… mais non, je dirais ! *\[Elle rit\]* C'est ce qu'on voudrait entendre, oui. Le public adore [la belle histoire de la survivante](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/) qui a soudainement « la Révélation ».
[Faire remarcher des tétraplégiques : enquête sur les dérives éthiques des implants cérébrauxFaire remarcher des tétraplégiques ? La promesse fascine le monde. Mais répond-elle à un besoin réel ou au fantasme des « valides » et à l’égo des chercheurs ? Dérives éthiques, discours contrôlés, gros sous… Enquête sur une science qui vise les étoiles, quand le quotidien, lui, reste sur terre.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/)
****À lire aussi…**
**Mais ?…**
Mais, la réalité est beaucoup moins poétique. Je n'ai pas eu de déclic mystique, hormis que je n’avais tout simplement pas envie de mourir à 33 ans, quoi ! Ça n'était pas négociable, en fait ! *\[Elle rit\]*
**Il n'y a donc pas de belle morale édifiante à votre histoire.**
Non, et je ne tiens pas à en inventer une. Ça demande une logistique folle, une manipulation constante de l'entourage, surtout quand on ne peut même plus lever un verre soi-même. Il faut calculer, anticiper, batailler pour obtenir sa dose. Être sobre n'est pas une quête de pureté spirituelle ou un éveil à la beauté du monde. C'est juste devenu l'option la plus pragmatique pour ne pas mourir. Je n'avais physiquement plus la force de m'autodétruire. Et, tant mieux !
Adele – I Drink Wine
**Comment allez-vous, aujourd'hui, Alexandra ?**
Je vais bien. Ou disons, je vais mieux. Petit à petit. Mais, je ne sais pas encore si je retrouverais toute mon énergie d’avant. Et puis, on est jamais totalement guérie de l’alcoolisme. Ça se contrôle, mais une rechute est vite arrivée — j’en ai vraiment conscience.
**Qu'est-ce qu'on peut vous souhaiter, alors ?**
De m'ennuyer, profondément. *\[Elle rit\]* C’est vrai, je vous jure ! Ne me souhaitez pas de grands bouleversements ou des révélations incroyables. Souhaitez-moi une vie sans drame médical et sans trop de bips de *monitoring*. Après tout ça, la routine, dans la sérénité, c'est devenu le seul luxe que j’apprécie !
**Alexandra, merci.**
#### 🛟 Vous avez besoin d'aide ?
****Numéros d'urgence**
🚓 ****Police :** 117 ou 112
🚑 ****Urgences médicales :** 144 ou 112
****☢️ Tox Info :** 145 *(en Suisse uniquement)*
🙌 ****La Main Tendue :** 143 **(en Suisse uniquement)*
****🦻 Personnes sourdes et malentendantes – pour tous types d'urgence :** SMS au 079 702 05 05 **(en Suisse uniquement)*
**—*
****Hotlines**
****🇨🇭 Alcooliques Anonymes Suisse romande :** 0848 848 846
🇧🇪 **Infor-Drogues & Addictions :** 02 227 52 52
****🇨🇦 Drogue : aide et référence :** 1 800 265-2626
****🇫🇷 Alcool Info Service :** 0 980 980 930
****🇱🇺 Centre National de Prévention des Addictions :** 49 77 77 - 55
—
****Trouver un centre d'aide**
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****Berne**
Santé bernoise
Rue de la Gare 50
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Tél. 032 329 33 73
Hotline : 0800 070 070
[www.santebernoise.ch](https://www.santebernoise.ch/?ref=souslesroues.media)
****Fribourg**
Fondation Le Torry
Avenue Général-Guisan 54
1700 Fribourg
Tél. 026 460 88 22 **(24h/24)*
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****Genève**
Carrefour addictionS
Rue Agasse 45
1208 Genève
Tél. 022 329 11 69
[info@carrefouraddictions.ch](mailto:info@carrefouraddictions.ch)
[www.carrefouraddictions.ch](https://carrefouraddictions.ch/?ref=souslesroues.media)
****Jura**
Addiction Jura
Rue de la Brasserie 18
2800 Delémont
Tél. 032 484 71 30
[info@addiction-jura.ch](mailto:info@addiction-jura.ch)
[www.addiction-jura.ch](https://www.addiction-jura.ch/?ref=souslesroues.media)
****Neuchâtel**
Addiction Neuchâtel — Consultation alcool
Rue de la Place-d'Armes 7
2000 Neuchâtel
Tél. 032 886 96 00
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****Vaud**
Fondation vaudoise contre l'alcoolisme (FVA)
Avenue de Provence 4
1007 Lausanne
Tél. 021 623 84 84
[info@fva.ch](mailto:info@fva.ch)
[www.fva.ch](https://www.fva.ch/?ref=souslesroues.media)
****Valais**
Addiction Valais
Place du Midi 36
1950 Sion
Tél. 027 329 89 00
[info@addiction-valais.ch](mailto:info@addiction-valais.ch)
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****Belgique**
Aide Alcool **(Le Pélican ASBL & Centre Alfa)*
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****Canada (Québec)**
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****France**
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Tél. 0 980 980 930 **(7j/7, 8 h-2 h, anonyme et non surtaxé)*
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****Luxembourg**
Centre Äddi-C **(CHNP)*
Tél. 2682 7701
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#### 🧪 Sciences et santé
Faire « remarcher » des tétraplégiques répond-il à un besoin ou à un fantasme « valide » ? Le diagnostic prénatal est-il un progrès ou un eugénisme moderne ?
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### Alliés vous faire…
URL: https://www.souslesroues.media/allies-vous-faire/
Last updated: 2026-05-20T13:28:09.000Z
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Il est 21 heures et l’air pique un peu. Devant la rampe d’accès de mon bureau, annexe de mon domicile, une berline fait le mort. Garée de biais, avec l’arrogance molle d’une virgule mal placée au milieu d’une phrase. Le propriétaire, le voisin d’à côté, n’est plus à l’intérieur. Il dîne, probablement la fourchette en suspens devant le journal télévisé. La voiture, elle, bloque net le passage de mon fauteuil roulant.
Je ne vais pas taper à sa porte — la maison n’est pas accessible. Je dégaine mon téléphone et lui envoie un SMS factuel, poli. J’explique la situation, la géométrie de base, l’impossibilité physique de passer. En retour : rien. Le silence numérique absolu. Le verdict tombe le lendemain matin. Dans le message qui s’affiche enfin, ni gêne ni contrition, mais une question tombée du ciel : « Qu’est-ce que tu vas faire à 21 h dans ton bureau ? »
GPT-Image 2 : "Anime-style overhead view of a cobblestone square with a fountain. Five young protesters in the center — a wheelchair user, a person with a white cane, one with a leg prosthesis — hold cardboard signs reading 'Accessibilité', 'On existe', 'Nous aussi'. Around them, passersby walk by absorbed in their phones, ignoring them. Soft daylight."
### ⏱️ Rendez-vous à la « pointeuse morale »
Pas un coup de sang, pas une insulte. Juste l’inversion silencieuse et glaçante de la charge de la preuve. Une convocation inopinée au tribunal des horaires légitimes. Comme s’il existait, pour les personnes handicapées, une « pointeuse morale » au-delà de laquelle notre présence dans le monde devient suspecte. Ce voisin n’a rien d’un monstre ; c’est un type affable qui, face à un fauteuil, se sent soudain investi d’une autorité inquisitrice que personne ne lui a déléguée.
**Mardi** 21:07
Salut bonsoir ! Comment vas-tu ? Je suis désolé de te déranger si tardivement, mais j’ai un petit problème : ta voiture bloque la rampe d’accès à mon bureau et, comme tu le sais déjà, je n’arrive pas à passer avec mon fauteuil. Tu pourrais la déplacer quand tu as un moment ? Merci beaucoup ! ☺️🙏
**Mercredi** 09:43
Salut, merci pour ton message. Désolé je comprends mais je me permets de te demander ce que tu vas faire à 21 h dans ton bureau ? En pleine journée je fais attention. A 21h beaucoup moins. Je vais déplacer ma voiture dans un moment, je ne suis pas à la maison là.
Ce *microévénement* nocturne offre une radiographie assez précise de la mécanique inclusive actuelle. Sur le papier, l’équation exige l’intervention de tiers : les personnes handicapées ne tordront pas l’architecture de la société toutes seules. Mais une fois la première couche dégraissée, le constat sur le terrain est troublant. Ces relais sociétaux « valides » — ce que les militantes et militants appellent « les alliés » — n’existent pas (ou presque), en dehors du cercle intime des personnes concernées ou d’une poignée de [pros du secteur médicosocial](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/).
La cartographie des mobilisations parle d’elle-même. Il est de moins en moins singulier d’observer des hommes cisgenres arpenter le bitume pour les droits des femmes, ou des foules d’hétérosexuels défiler à la Pride — en soutien à la communauté LGBTQIA+. Mais pour demander [l’accessibilité d’une gare](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/), [la refonte des normes de construction](https://www.souslesroues.media/disabilities-royalties/), ou [une meilleure inclusion scolaire et professionnelle](https://www.souslesroues.media/un-seul-et-unique-duo/) des personnes en situation de handicap, les trottoirs sont vides. Le soutien se résume à un public captif
[″Être gay et handicapé ? C’est juste une partie de qui je suis”Sur les applis de rencontres homosexuelles, le culte du corps parfait fait loi. Nathan, gay et tétraplégique, livre à Malick Reinhard un témoignage sans filtre sur ces regards qui jugent et ces préjugés tenaces. Face aux diktats, il refuse d’être réduit à son fauteuil et son orientation.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicagay-la-case-en-trop/)
****À lire aussi…**
### 🍽️ Le trou noir des dîners progressistes
Le reste de la société, y compris dans ses franges les plus pointues sur les questions sociales, observe ce retard avec un effarement lointain. Lors des dîners en ville, le progressisme contemporain est pourtant incollable sur le genre, l'intersectionnalité ou le racisme. Il lit les essais, écoute les *podcasts* dédiés. Il a intégré la règle d’or : « s’éduquer » soi-même, mèche turquoise délavée à l’appui, avant d’en débattre.
Mais prononcez le mot « [validisme](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
Le « validisme », ou « capacitisme », se caractérise par un système de valeurs faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés.) » entre le fromage et le dessert, et c’est la page blanche. Les esprits altermondialistes, d’ordinaire si prompts à déconstruire les normes, écarquillent les yeux. Les réactions, pavées de bonnes intentions, traduisent [une méconnaissance abyssale](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/) face au handicap : « Ah bon !? J'savais pas », « Attends, mais tu rigoles, là, quand même ? », « Mais tu vis vraiment ça tous les jours !? ».
[T’es ami avec un handicapé !? Mais pour quoi faire ?Une photo de profil avec son ami, et les questions fusent : est-ce son frère ? Un soignant !? Comme si une relation avec une personne handicapée était forcément subie. Et si c’était juste par plaisir ? Malick Reinhard observe les préjugés sur ces liens qu’on refuse d’imaginer librement choisis.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/)
****À lire aussi…**
Face à l’inaccessibilité du monde, l’indignation se fige. Plutôt que de remettre en question les infrastructures, on distribue des bons points de compassion stériles : « Courage », « Vous êtes tellement rayonnant malgré tout ». Le handicap reste perçu comme un drame intime, individuel, appelant à la charité, presque jamais comme un dysfonctionnement politique nécessitant une action collective — avec ou sans handicap.
### 😮💨 La diplomatie de l'épuisement
C’est une anomalie statistique. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) l’écrit pourtant noir sur blanc (2023) : avec plus de 1,3 milliard de personnes, le handicap est la *minorité* la plus majoritaire de la planète. Elle ajoute, par ailleurs, qu’en raison du « vieillissement naturel de la population, ce nombre d’individus continuera d’augmenter durant les prochaines décennies ». Alors, pourquoi ce traitement d’exception dans la grille des indignations ? Pourquoi une telle myopie face à cette population ?
[Gynécologie et handicap : des milliers de femmes privées de soinsPortes trop étroites, tables inadaptées, formations insuffisantes… Pour des milliers de femmes handicapées, le suivi gynécologique est une épreuve qui confine à l’abandon. Malick Reinhard a poussé la porte de ce système de santé qui, faute de s’adapter, met leur dignité et leur vie en danger.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dans-le-respect-des-regles/)
****À lire aussi…**
L’explication sociologique tient sans doute à l’implication physique. S’engager contre l’homophobie ou le racisme demande une révision intellectuelle. Mais l’on ne change pas d’orientation sexuelle ou de couleur de peau au détour d’un accident de la route. Le handicap est la seule minorité que l’on peut rejoindre brutalement. S’y intéresser, c’est regarder sa propre fragilité en face et admettre que [l’équité coûte cher](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/) en béton, en investissement et en remises en question. Face à ce miroir, l’indignation s’évapore et la société reprend son cours fluide, rejoignant ses appartements — au 5ᵉ étage, sans ascenseur.
Par défaut, l’explication du monde repose donc intégralement sur les épaules des personnes concernées. C’est un travail de traduction constant, non rémunéré. Il faut formater ses SMS pour ne pas froisser un voisin ou un interlocuteur naïf. Une diplomatie de l’épuisement, rendue obligatoire par la nécessité d’interagir avec une majorité qui découvre la lune à chaque marche d’escalier.
Stromae – avf
### ⏳ La machine du sursis
Dans ce contexte, le soutien effectif se définit par l’anticipation, et non par la pitié. C’est le citoyen qui a cartographié les angles morts de sa propre validité. L’ami capable de signaler d’instinct une marche à l’entrée du troquet où il a ses habitudes, au lieu de lâcher un candide « J'sais pas, j’ai jamais regardé ». C’est un voisin qui décide de ne pas garer sa berline devant la rampe d'accès de son voisin — qu'il sait en fauteuil roulant, depuis toujours. Et même si, oui, on connaît, il en avait « juste pour cinq minutes ».
Le grand succès de cette inertie collective, indubitablement, tient à sa politesse. On compatit un instant, avec la conviction de sa bienveillance, avant de reprendre le fil d'une existence sans trop de frictions logistiques dans l'espace public. Mais la fluidité des corps n'est qu'un sursis, soutiennent désormais mes aïeux. Ainsi, en ignorant les entraves que nous croyons réservées aux autres, la population « valide », qui s'exempte aujourd'hui de toute alliance, ne fait-elle pas que régler, avec une insouciante précision, l'horloge de la machine qui la convoquera tôt ou tard ?
#### 🧠 Je roule, donc je suis
Faut-il dire « valide » ou « personne sans handicap » ? « Handicapé·e » ou « personne en situation de handicap » ? Quelle différence entre « intégration » et « inclusion » ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur ce que le handicap fait au regard, au langage et à l'identité.**
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### Mortal Kombat
URL: https://www.souslesroues.media/mortal-kombat/
Last updated: 2026-05-19T12:58:50.000Z
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Le carrelage froid de la salle de bain provoque parfois des épiphanies dévastatrices. Il suffit d’un vertige, d’une tachycardie, d’une glissade évitée de justesse, pour que l’édifice vacille. Catherine Brodard a 68 ans, et les épaules en miettes. Son fils, Julien, en a 47, il est polyhandicapé de naissance. Assise par terre pour reprendre son souffle, la mère regarde son enfant sur sa chaise de douche, figé, incapable d’appeler à l’aide, heureux comme un pape. L’équation lui saute alors au visage ; si son propre cœur lâche maintenant, là, tout de suite, qu’adviendra-t-il de Julien ?
De cette terreur organique naît un impensé des politiques de santé. [La médecine contemporaine](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/) a livré une partition clinique impeccable, doublant l’espérance de vie des [personnes porteuses de trisomie 21](https://www.souslesroues.media/nos-amis-les-betes/) ou de polyhandicaps en un demi-siècle. Face à cette victoire médicale, l’administration court après une courbe démographique inédite. Conséquence arithmétique : une cohorte de parents se retrouve piégée dans un face-à-face perpétuel avec des enfants qui, contre toute attente initiale, leur survivent.
GPT-Image 2 : "Dark oil painting of a man with a slack expression sitting in a wheelchair, wearing a pale bib over dark clothes. Behind him, two nearly identical older women appear as an angel with halo and wings on the left, and a horned devil in red robes holding a trident on the right."
### ⏳ Le piège du vieillissement conjoint
Le gratin du secteur médico-social nomme ce phénomène le « vieillissement conjoint ». Une formule qui habille pudiquement un naufrage orthopédique et mental. Le temps s’est fossilisé dans ces foyers. Des mères et des pères seniors continuent de prodiguer des soins à des adultes qui frôlent la cinquantaine. Les transferts quotidiens du lit au fauteuil usent les corps des aidantes et des aidants jusqu’à la corde. Les aides aux repas se transforment en luttes de tous les instants. Chaque douche devient une séance de *crossfit*.
Catherine connaît la mécanique interne de Julien au millimètre près. Un clignement d’yeux saccadé, la tête légèrement tournée à gauche, signale une crise d’épilepsie. Le mauvais placement d’une serviette sous la nuque annonce une fausse route alimentaire imminente. Ce cri ? C’est pour demander à boire. À ne surtout pas confondre avec ses vocalises pour demander un câlin — c’est une note un peu plus basse.
[Proches aidants : piliers de l’ordinaire cherchent place au soleilBienvenue dans « Proche Aidant Simulator ». Pas de pause, pas de salaire, juste du dévouement H24\. Malick Reinhard explore cette réalité vécue par une personne sur quatre et croise le chemin de Sarah Missilier-Vuataz, maman aidante et créatrice de « Parenthèse », podcast sur le soutien aux proches.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/)
****À lire aussi…**
Cette expertise horlogère s’accompagne d’une hypervigilance qui interdit tout sommeil profond depuis quatre décennies. « Je suis devenue une technicienne », résume-t-elle. Par instinct de protection absolu, Catherine en vient à prier pour que Julien ferme les yeux avant elle, préférant porter le deuil le plus lourd plutôt que de le condamner à l'isolement d'une institution médicalisée.
L’entourage dégaine souvent [l'idée de la fratrie salvatrice](https://www.souslesroues.media/le-demi-frere-de-ma-soeur/). Catherine écarte l’hypothèse. Il est hors de question de léguer cette assignation à résidence à sa fille aînée. La loyauté familiale a ses limites physiques. Imposer une telle charge à un frère ou à une sœur revient à saborder sa propre vie, un transfert de responsabilité que de nombreux parents se refusent à exiger.
[Grandir avec le handicap : le rôle méconnu des frères et sœursComment se construire quand la famille tout entière est tournée vers un frère ou une sœur en situation de handicap ? Malick Reinhard est parti à la rencontre de ces fratries invisibles qui, entre culpabilité, résilience et jalousie, sortent du silence pour exister pleinement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-demi-frere-de-ma-soeur/)
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### 📁 Le mur du triage bureaucratique
Le tableau prend une tournure encore plus âpre chez Martine C.\*, 74 printemps. Sa fille, Sophie\*, 52 ans, cumule une trisomie 21 et une forme d’Alzheimer précoce. L’adulte autonome qui rejoignait autrefois son poste de travail en bus oublie désormais l'usage d’une simple fourchette. La vue déclinante de Martine s’additionne au naufrage, dans un appartement transformé en radeau de fortune.
Face à cette déroute, le mur bureaucratique réagit moins par cynisme que par saturation. Martine accumule les dossiers pour décrocher une place en lieu de vie médicalisé. L’administration lui oppose un refus poli. Sophie manque de priorité, puisque sa mère respire encore suffisamment pour assurer la garde à domicile. Et, comme sa contemporaine, Catherine Brodard, Martine se surprend, de plus en plus fréquemment, à espérer un décès prématuré de son seul enfant.
[Suicide assisté : dernière liberté ou ultime pression ?« Si j’étais comme toi, je me suiciderais » : cette phrase, Malick Reinhard l’a souvent entendue. Avec l’adoption récente de l’aide à mourir en France, notre peur du handicap trouve-t-elle un cadre légal ? Entre liberté et pression sociale, une loi qui interroge nos regards sur la vulnérabilité.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/si-jetais-toi-je-me-suiciderais/)
****À lire aussi…**
Si quelques processus d’anticipation émergent timidement au sein de certains offices cantonaux ou associations pionnières, l’exception confirme la règle. Contraint par la pénurie, le système applique un triage arithmétique et attend majoritairement la crise aiguë pour débloquer un hébergement en urgence.
La lucidité foudroyante des adultes concernés ajoute une couche de cruauté à la situation. Sophie perçoit la vieillesse de ses parents. En larmes devant le téléviseur, elle pose la question qui éventre la soirée : « Maman, quand tu vas être dans la terre, je vais aller où ? » Martine ravale sa salive. Elle file se cacher dans la salle de bain, ouvrant les robinets pour noyer le bruit de ses sanglots.
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Image générée par intelligence artificielle. — © Mondame Productions
### 👤 Martine, la vieillesse à l'aveugle
Martine a 74 ans, sa fille, Sophie, en a 52\. Née avec une trisomie 21, Sophie compose depuis cinq ans avec un Alzheimer précoce : ses repères spatiaux s'effacent, elle a renoncé à son travail en établissement social et regagné le domicile parental. Au même moment, Martine commence à perdre la vue.
Voilà quatre ans qu'elle bataille pour lui trouver une place en foyer médicalisé. Quatre ans que la même réponse lui revient : sa fille n'est « pas assez prioritaire », tant que ses parents tiennent encore debout. Avec Bernard, son mari de 78 ans, Martine assume seule l'essentiel du quotidien. Un soir, devant la télévision, Sophie lui a posé une question pour laquelle aucune réponse ne lui est venue. Et désormais, Martine s'autorise une prière qu'elle s'interdisait jusqu'ici : que Sophie « parte » avant elle.
[👁️ Découvrir le témoignage de Martine ](https://www.souslesroues.media/mortal-kombat-martine/)
Image générée par intelligence artificielle. — © Mondame Productions
### 🧑🏻🦳 Catherine, la chute pour demain
La semaine dernière, Catherine a failli s'effondrer dans la salle de bain. Prise d'un vertige en aidant son fils Julien sous la douche, elle a dû s'asseoir sur le carrelage. Elle a levé les yeux vers lui, immobile sur sa chaise de douche, incapable d'appeler à l'aide. Elle a alors compris que si elle tombait pour de bon, il resterait là.
Catherine a 68 ans. Son fils, Julien, en a 47 : polyhandicapé de naissance, il a le niveau cognitif d'un enfant de trois ans. Voilà 45 ans qu'elle veille sur lui jour et nuit ; six ans qu'elle le fait seule, depuis le décès de son mari. Son dos est en miettes, ses épaules rongées par les tendinites. Chaque transfert du lit médicalisé au fauteuil l'épuise un peu plus. Depuis ce vertige, une pensée s'impose à elle qu'elle s'interdisait jusque-là : que Julien « parte » avant elle.
[🚿 Découvrir le témoignage de Catherine ](https://www.souslesroues.media/mortal-kombat-catherine/)
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### 🏥 La peur viscérale de l'institution
L’institution effraie ces familles, non par malveillance endémique, mais par sa simple nature collective. Le personnel médico-social tient la digue avec un dévouement qui évite l'effondrement de milliers de foyers. Toutefois, une mère ou un père garde le droit strict de redouter une existence rythmée par un roulement frénétique d'intervenantes et d'intervenants. « Je préfère traverser l’enterrement de mon propre enfant, porter le deuil le plus lourd qui soit, plutôt que de l’abandonner à ce vide, lâche Catherine. Pas pour nous libérer, nous. Mais pour le sauver, lui ».
Les « mouvements pour la vie autonome », principalement portés par les personnes en situation de handicap elles-mêmes, opposent toutefois une objection grinçante à cette rhétorique. Espérer la mort de sa progéniture ne dissimule-t-il pas une bonne dose d’égocentrisme et un [validisme](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
Le « validisme », ou « capacitisme », se caractérise par un système de valeurs faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés.) intériorisé ? La question fâche, mais elle bouscule la figure intouchable du parent martyr. Cette panique présupposerait qu’une existence handicapée perdrait brutalement toute valeur sans sa génitrice et son géniteur.
[Handicap : la réalité toxique du travail d’auxiliaire de vieEn Suisse, la « contribution d’assistance » transforme des personnes handicapées en patronnes de leur propre vie. Épuisement, chantage affectif, vide juridique… Le journaliste Malick Reinhard révèle les récits de ces auxiliaires de vie, devenus parfois tout aussi vulnérables que leurs employeurs.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/main-forte-a-bout-de-bras/)
****À lire aussi…**
La sociologie clinique documente d’ailleurs ce biais de surprotection. Dans une étude de référence (2004) portant sur 227 cas de deuils, la chercheuse française Anne Dusart démontre que l’entourage écarte massivement les adultes déficients intellectuels des rites mortuaires pour les épargner. Le sujet reste si tabou qu’aucune recherche plus récente n’a actualisé ces données. Actuellement, aucun indicateur ne prouve toutefois que la situation se soit améliorée. Selon Anne Dussart, « cette terreur parentale confisque à l’individu son droit fondamental de traverser une perte et de s’y adapter. Projeter la mort de la personne concernée comme unique issue acceptable revient à la figer dans un état de perpétuel nourrisson. »
### 📉 Arithmétique d'une faillite annoncée
La recherche académique a fini par isoler ce tabou, notamment via [l’étude « *I hope I’ll outlive him* »](https://pure.amsterdamumc.nl/ws/portalfiles/portal/157524847/I-hope-ill-outlive-him-a-qualitative-study-of-parents-concerns-about-being-outlived-by-their-child-with-profound-in.pdf?ref=souslesroues.media) (*J'espère lui survivre*), publiée en 2021 par l’*Amsterdam University Medical Center*. Cette défaillance de prévision est aussi documentée par les chiffres. L’association *Unapei*,premier réseau français d’associations de représentation et de défense des intérêts des personnes avec trouble du neuro-développement, recense, en 2024, un peu plus de 33 500 personnes en situation de handicap intellectuel sans solution en France.
Du côté de l’Hexagone toujours, la Cour des comptes, dans [un rapport thématique de 2023](https://www.ccomptes.fr/sites/default/files/2023-10/20230913-personnes-handicapees-vieillissantes.pdf?ref=souslesroues.media), pointe de son côté le défaut d’anticipation des pouvoirs publics face à ces neuf personnes sur dix qui vieillissent aujourd’hui à domicile. Le maintien dans la sphère familiale, souvent érigé en modèle d’inclusion, finit par masquer mécaniquement le manque criant d’infrastructures alternatives et de solutions de répit.
Léo Ferré – Avec le temps
Ces mères et ces pères réclament des structures de relais, pensées pour absorber le choc d’une transition inéluctable, sans briser l'individu. Martine est catégorique : « C’est indigne, pour tout être humain, de vivre dans une structure spécialisée. Mais, avec les facultés intellectuelles de ma fille, lorsque je ne serai plus de ce monde, c’est soit ça, soit la mort. Et je peine à savoir quel scénario est le moins pire… » En l’état, le flou ambiant les condamne à porter une charge jusqu’à l’épuisement physique, transformant la parentalité en un marathon sans ligne d'arrivée.
La seule perspective de paix qui reste à Catherine possède une froideur insoutenable. C’est de refermer elle-même le cercueil de Julien. S’assurer qu’aucune personne inconnue n’ignorera ses douleurs muettes, puis retourner s’asseoir sur le carrelage froid de la salle de bain. Le dos en miettes, certes, mais l'esprit tranquille. Enfin, jusqu’à quand ?
*\*Noms d'emprunts.*
#### 🤝 Avec les autres
Comment expliquer le handicap à un enfant ? Que devient l'intimité quand le corps dépend d'autrui ? Que change-t-il dans un couple, dans une fratrie, dans un cabinet médical ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur nos liens, nos relations et nos sentiments.**
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****Numéros d'urgence**
🚓 ****Police :** 117 ou 112
🚑 ****Urgences médicales :** 144 ou 112
🙌 ****La Main Tendue :** 143 **(en Suisse uniquement)*
****🦻 Personnes sourdes et malentendantes :** SMS au 079 702 05 05 **(en Suisse uniquement)*
—
****Trouver un centre d'aide**
[Cliquez ici pour une liste par canton](https://proche-aidant-suisse.ch/?ref=souslesroues.media#cantons)
—
****Berne**
Direction de la santé, des affaires sociales et de l’intégration du canton de Berne
Division Handicap, famille et aide aux victimes (HFAV)
Rathausplatz 1
3000 Bern 8
Tél. 031 636 99 36
[www.fambe.sites.be.ch](https://www.fambe.sites.be.ch/fr/guide-des-familles/care-soins-et-prise-en-charge-de-proches/proches-aidants/translate-to-franzoesisch-unterstuetzungsangebote-fuer-angehoerige?ref=souslesroues.media)
****Fribourg**
Direction de la santé et des affaires sociales
Direction de la santé et des affaires sociales
Route des Cliniques 17
1700 Fribourg
Hotline : 026 420 20 10
[www.fr.ch](https://www.fr.ch/sante/invalidite-et-handicap/tout-pour-les-proches-aidants/soutiens-et-prestations-pour-les-proches-aidant-e-s?ref=souslesroues.media)
****Genève**
Proch'info
Hotline : 058 317 70 00
[www.ge.ch](https://www.ge.ch/dossier/proche-aidance-geneve?ref=souslesroues.media)
****Jura**
Service de l'action sociale
20, faubourg des Capucins
2800 Delémont
Tél. 032 420 51 40
[secr.sas@jura.ch](mailto:secr.sas@jura.ch)
[www.jura.ch](https://www.jura.ch/prochesaidants?ref=souslesroues.media)
****Neuchâtel**
Office du maintien à domicile et de l'hébergement
Rue de Tivoli 28
Case postale 1
2002 Neuchâtel 2
Tél. 032 889 62 00
Hotline : 0800 032 800
[service.santepublique@ne.ch](mailto:Service.SantePublique@ne.ch)
[www.ne.ch](https://www.ne.ch/themes/sante/soins/proches-aidantes-et-proches-aidants?ref=souslesroues.media)
****Vaud**
Direction générale de la cohésion sociale
Service Proches aidants
Avenue des Casernes 2
1014 Lausanne
Tél. 021 316 52 21
Hotline : 0800 660 660
[procheaidant@vd.ch](mailto:procheaidant@vd.ch)
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****Valais**
Association Proches aidants Valais
Avenue de Tourbillon 19
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****Canada (Québec)**
Proche aidance Québec
Hotline : 1 855 852-7784
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****France**
Association Française des aidants
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****Luxembourg**
Aidant.lu
Tél. 27 55 - 3078
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### La Paraplaylist #2
URL: https://www.souslesroues.media/la-paraplaylist-2/
Last updated: 2026-05-18T14:13:25.000Z
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Il y a cette fatigue sourde, presque physique, quand on s'attend toujours à ce que [vous soyez une leçon de vie sur pattes](https://www.souslesroues.media/nos-amis-les-betes/). Le complexe du super-handicapé. J'ai branché mes écouteurs l'autre matin en cherchant exactement l'inverse : le droit d'être banal, en colère, ou juste de faire du bruit. Pas de violons, pas de regards embués. Juste des corps qui grincent, qui flanchent ou qui bavent, mais qui finissent toujours par imposer leur propre tempo à la machine.
Dans la lignée de « [*Handic' & chill*](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/) », que vous connaissez peut-être déjà, cette deuxième [*Paraplaylist*](https://www.souslesroues.media/tag/la-paraplaylist/) n'est pas un énième plateau du [*Téléthon*](https://www.souslesroues.media/soigner-en-monnaie-de-singe/) avec Nagui, Vianney, Kendji et Lara Fabian. C'est une virée dans les coulisses de la pop, du hip-hop ou de la soul, là où la pathologie et la différence ne sont pas des obstacles à surmonter, mais la matière première elle-même. La caisse de résonance.
De Hoshi à Ray Charles, voici une nouvelle sélection de 5 artistes en situation de handicap qui ont transcendé, transcendent ou transcenderont la musique d'hier, d'aujourd'hui et de demain.
Gemini (Nano Banana 2) : “Cinematic night street scene inspired by Michael Jackson’s **Thriller*: a central zombie in a red and black outfit seated in a power wheelchair, surrounded by a group of zombies, some using wheelchairs and white canes, with a guide dog on the right; blue moody lighting, light fog, symmetrical composition, photorealistic; text 'Ceci est une parodie.' in bottom right."
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### 📱 Kittyy & The Class – I'm Not Remarkable (2025)
Kittyy & The Class – I'm Not Remarkable
Derrière ce qui est, à l'origine, une bande-son taillée sur mesure pour une publicité *Apple*, se cache l'anti-hymne par excellence. L'ultime doigt d'honneur au concept toxique de [l'« *inspiration porn* »](https://www.souslesroues.media/nos-amis-les-betes/). Sur un tempo faussement désinvolte, la voix s'étire pour revendiquer le droit à la médiocrité, à la flemme, à l'ordinaire. Le vrai luxe, quand on vit avec un handicap, ce n'est pas d'escalader l'Everest en fauteuil, c'est qu'on vous foute la paix avec vos supposés exploits pour vous laisser être aussi moyen que votre voisine ou voisin de palier. C’est en tout cas ce que pense la firme à la pomme, qui a choisi de faire de cette chanson l’étendard de [toutes ses fonctionnalités d’accessibilité](https://www.souslesroues.media/ia-plus-cas/).
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### ☁️ Hoshi – Mauvais rêve (2023)
Hoshi – Mauvais rêve
Imaginez marcher sous un orage de grêle sans jamais pouvoir vous mettre à l'abri. Dans *Mauvais rêve*, Hoshi, 29 ans, dresse l'inventaire clinique et brut des coups que la vie lui a assénés, année après année. Sa maladie de Ménière qui lui grignote les tympans n'est qu'une des nombreuses pièces du puzzle. Sur un rythme qui s'emballe, elle y balance tout : sa naissance prématurée, le harcèlement scolaire, [son homosexualité](https://www.souslesroues.media/handicagay-la-case-en-trop/), le cyberharcèlement homophobe, les crises d'angoisse et l'isolement crasse de la célébrité. Le vertige n'est pas seulement auditif, il est existentiel. Elle ne réclame, cependant, aucune pitié ; elle crache ses fantômes au micro pour pouvoir enfin se réveiller.
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### 🫀 Lucky Love – Masculinity (2023)
Lucky Love – Masculinity
Torse nu, gueule de [dandy christique](https://www.souslesroues.media/leve-toi-et-marche/), et ce bras gauche qui s'arrête net sous l'épaule. Lucky Love, une petite trentaine au compteur, prend les vieux clichés poussiéreux de la virilité de la pop culture et les désosse en trois minutes. Avec *Masculinity*, on n'est pas dans la complainte du membre fantôme. Il utilise son corps asymétrique comme un manifeste esthétique, frontal. La voix est ample, le regard plante les spectatrices et spectateurs, et le manque devient soudain une présence magnétique. Il ne s'excuse pas d'être là ; il redéfinit simplement les codes de ce qui est beau, viril et entier, sous nos yeux un peu ébahis.
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### 🏥 Ren – Sick Boi (2022)
Ren – Sick Boi
Un Gallois pâle en sweat-shirt, enfermé dans sa chambre, qui vous balance son carnet de santé à la figure. Avec *Sick Boi*, Ren, 36 printemps, transforme la maladie chronique (Lyme, dysfonctionnements immunitaires, errance psychiatrique) en un beat hip-hop anxiogène et frénétique. L'écriture est clinique, l'humour est noir poisseux. On entend les tics, l'épuisement, le système nerveux qui disjoncte. C'est brut, ça sent l'antiseptique et l'insomnie, et ça frappe avec la précision d'un scalpel.
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### 🚪 Ray Charles – Hit The Road Jack (1960)
Ray Charles – Hit The Road Jack
On a tellement limé la platine avec sa musique qu'on a (presque) fini par oublier un détail de l’histoire : le type, au piano, avec ses grandes dents blanches et ses lunettes noires, ne voyait ni ses touches, ni son public. Sa cécité n'était pas une anecdote de biographie, c'était le laboratoire où il a développé la soul moderne. Dans *Hit The Road Jack*, il n'y a pas la moindre once de vulnérabilité. Il y a juste un groove titanesque, un dialogue cinglant, et un rythme qui vous prend à la gorge. Il a pris cette absence de vue, l'a retournée comme un gant, et en a fait une lumière si stroboscopique qu'elle continue de faire danser la planète entière soixante ans plus tard.
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[Playlist : les influences inattendues du handicap sur la musiqueEt si le handicap était un moteur de création ? De Black Sabbath à Billie Eilish, en passant par les Beach Boys, de nombreux artistes ont fait de leur déficience une signature sonore. Malick Reinhard explore ces histoires méconnues dans une première « Paraplaylist ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/la-paraplaylist-1/)
****Découvrir le 1er numéro de la Paraplaylist…**
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#### 🎥 Sous les projecteurs
Pourquoi seules des personnes « valides » récoltent les César pour des rôles de personnes handicapées ? Pourquoi les personnes handicapées sont elles souvent représentées comme des « héroïnes de la vie » dans les médias et sur les réseaux sociaux ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur les représentations médiatiques du handicap.**
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Vous avez repéré un ou une artiste en situation de handicap et vous appréciez sa musique ? N'hésitez pas à me faire part de son nom, ainsi que du titre de l’une de ses chansons.
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### Nos amis les bêtes
URL: https://www.souslesroues.media/nos-amis-les-betes/
Last updated: 2026-05-19T12:59:59.000Z
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« Ils sont vraiment trop chous avec leur petit retard mental, les trisomiques, non ? » Je cite, au mot près. Un collègue, verre à la main, ton attendri, conversation de premières terrasses printanières. Le soleil de fin de journée cogne encore un peu sur la table en métal, figeant la scène dans une banalité déconcertante. « C’est super qu’ils puissent vivre un peu de bonheur au milieu de tout ce qui leur arrive. C’est génial qu’ils puissent sourire comme ça, en vacances ! »
Deux secondes plus tard, il enchaîne doctement sur « le courage — quand même — des éducateurs qui s’occupent de gens comme ça ». De gens comme ça. Je repousse mon verre de cola (bio), sentant mon cœur s’accélérer dans mon thorax. C’est toujours ce même vertige : quelqu’un qui pense sincèrement aider et qui, en quatre mots innocents, vient de ranger toute une population sur une étagère à peluches.
Gemini (Nano Banana 2) : "Toy store display of brown teddy bears in red marching-band uniforms with gold trim and black pillbox hats, same scene and composition. On every hat, paw pad and round medallion, the text reads 'T‧21' in white serif font. Give each bear subtle Down syndrome traits: almond eyes slanted upward, flatter muzzle, small pink tongue tip on some."
### 🎬 Le grand casting de la diversité joyeuse
L’homme qui me fait face n’a pourtant rien d’un monstre de cynisme ni d’un militant [validiste](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
Le « validisme », ou « capacitisme », se caractérise par un système de valeurs faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés.) acharné. Il est simplement le produit docile, et parfaitement calibré, de notre époque. Nous vivons une ère médiatique qui a décrété que la diversité fonctionnelle était formidable, seulement si celle-ci peut sourire sur commande et faire pleurer dans les chaumières.
En somme, vous pouvez être au générique de la prochaine émission en *prime time* de *TF1*, bien sûr ! Mais uniquement à conditions : d’être suffisamment typé trisomie 21 pour être rapidement identifiable ; d'avoir une déficience intellectuelle suffisamment prononcée pour que l’on ne puisse pas vous confondre avec Cyril Hanouna, mais pas trop non plus, pour ne pas effrayer les téléspectatrices et téléspectateurs ; et surtout — surtout — d'être capable d’exprimer votre joie de vivre, sans aucune nuance — comme si la vie était une fête.
Regardons une minute le raz-de-marée provoqué par *Un p’tit truc en plus*, d'Artus, devenu l’étalon-or de cette nouvelle complaisance. Avec ses 11 724 450 entrées dans le monde, ce n’est plus un simple film, mais un véritable plébiscite culturel. Ce deuxième meilleur démarrage de l’histoire du cinéma français est porté par l’image rassurante d’une colonie de vacances où des fuyards, cambrioleurs de bijouterie, s’improvisent éducateurs de diamant. Dans l’obscurité, la salle rit de bon cœur, s’émeut à intervalles réguliers et, surtout, se rassure sur sa propre bonté.
[Être valide? Ah mais non, moi j’pourrais pas…Lassé des « Courage » et « J’sais pas comment tu fais », Malick Reinhard est décidé : la prochaine personne qui lui lancera un poncif du genre finira écrasée sous les roues du fauteuil roulant auquel elle a tant voulu échapper.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/)
****À lire aussi…**
### 🥰 La compassion cathodique
La télévision, jamais en reste, n’a pas tardé à presser ce juteux citron compassionnel. Le mois dernier s’achevait ainsi *Sur la route avec Matt Pokora*, joyeuse grand-messe des bons sentiments. Prenez six jeunes adultes porteurs de trisomie 21, jetez-les dans un road trip québécois de dix jours diffusé sur *Gulli*, et braquez les caméras sur leur émerveillement candide. L’extraordinaire pittoresque est érigé en seule boussole narrative, gommant toute autre forme de réalité.
Bande-annonce de l’émission « **Sur la route avec Matt Pokora* » (Réal. : Aurélia Bloch et Yan Benisty)
Il y a plus de dix ans, la regrettée journaliste australienne en fauteuil Stella Young avait pourtant déjà théorisé le concept sous le nom d’« *inspiration porn* ». Elle dénonçait cette fâcheuse manie d’utiliser « les corps hors normes comme carburant émotionnel pour le confort moral du public “valide” ». Alors qu’on croyait la mécanique doucement éventée par les luttes récentes, la voici dopée aux stéroïdes cathodiques. Ce que l’on nous vend comme un progrès n’est souvent qu’un vernis flatteur posé sur de vieilles condescendances.
Car, le message insidieux martelé par cette hyper-visibilité d’une seule population de personnes handicapées est d’une toxicité redoutable pour le quotidien des personnes concernées. Le public extérieur en déduit, de façon presque pavlovienne, que *toutes* les personnes handicapées demeurent [de grands enfants perpétuels](https://www.souslesroues.media/un-infirme-tutoiment/). On les ampute de leur droit à la complexité adulte, à la colère ou à l’ambiguïté. La candeur devient la seule émotion que la société les autorise à exprimer publiquement. Toutes les personnes handicapées deviennent, dans l’imaginaire collectif, des trisomiques joyeux et espiègles. Une généralité. Une caricature. Un stéréotype.
[Le handicap a-t-il droit au doigt d’honneur ?Fini l’image du saint souriant et résilient et place à l’authentique. Emmanuelle Chaudet-Julien revendique son « droit à la déplaisance », là où la bienveillance forcée cède le pas à l’autodétermination.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/souriez-vous-etes-handicape/)
****À lire aussi…**
### 🏝️ Le grand mirage de la bonne conscience
Mais alors, [tous les gays](https://www.souslesroues.media/handicagay-la-case-en-trop/) sont des drag-queens ? Toutes les personnes noires sont des dealeuses de cocaïne ? Toutes les personnes trans sont des gauchistes aux mèches turquoise délavé, antifas, anxieuses climatiques et névrosées ? Et puis, [toutes et tous les journalistes](https://www.souslesroues.media/cloue-dans-sa-chaise-roulante/) sont des personnes qui adorent balayer devant la porte des autres avant d’épousseter leur propre paillasson ? *Oui, bon, bah, ça, c’est carrément vrai — mais c’est précisément l’exception qui confirme la règle.*
Attention, il ne s’agit pas de jouer les rabat-joie, toutefois. On sait bien que toute société a besoin de ses archétypes pour fonctionner, pour digérer la complexité du monde. Dans l’absolu, voir enfin des personnes handicapées s’inviter sur nos écrans ou dans nos flux sociaux reste une excellente nouvelle. Mais sans montrer l’infinie diversité de leurs réalités, sans pointer du doigt les rouages systémiques qui les mettent quotidiennement en situation de handicap, cette visibilité tourne à vide. À force de lisser le réel pour le rendre digeste, elle se révèle même férocement contre-productive.
Pire encore, cette surenchère médiatique ancre l’idée que leur quotidien est par essence une tragédie morne qu’il faudrait fuir. Sinon, pourquoi ressentirait-on ce besoin impérieux de les extirper de leur routine pour leur offrir des expériences grandioses afin de décrocher un sourire ? Comme si la banalité de leurs vies était insupportable aux yeux des autres sans ces perfusions d’aventures scénarisées. L'anormalité supposée de leurs corps et de leurs esprits justifieraient cette mise en scène de la compensation permanente.
[Handicap à l’écran : les meilleurs films et docu’ qui en parlent franchement« Handic’ & chill », c’est une sélection de séries, de films et de documentaires qui donnent les premiers rôles à des personnes réellement handicapées pour incarner des personnages handicapés. Et ça, c’est suffisamment rare pour en faire… une série.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicap](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/)
****À lire aussi…**
Par ricochet, [la figure de l’accompagnante ou de l’accompagnant](https://www.souslesroues.media/main-forte-a-bout-de-bras/) s’en trouve mécaniquement [divinisée aux yeux du grand public](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/). S’occuper d’elles ne relèverait plus du droit, de la compensation, d’une structure sociale ou d’un cadre professionnel rigoureux. C’est du pur héroïsme, un sacerdoce quasi mystique qui force le respect béat de la cantonade. C’est très exactement l’image d’Épinal du fameux « courage » salué benoîtement par [mon voisin de comptoir](https://www.souslesroues.media/philophobie-de-comptoir/).
### 🧸 Pour des peluches du réel
Dans cette grande kermesse de l’inclusion de divertissement, le handicap se résume presque exclusivement à la déficience intellectuelle, pourvu qu’elle soit visible et joyeuse. Fut un temps, toute la lumière portait sur le handicap physique. Puis sur l’autisme. C’est le paradoxe cruel de notre époque : plus la visibilité crève le plafond des audiences, plus la compréhension réelle de leurs vies s’effondre. Le bruit médiatique autour de ces parenthèses enchantées étouffe les réalités structurelles. En fin de compte, plus on les montre sous cet angle étriqué, moins on les saisit véritablement.
Yanns – Clic clic pan pan (Musique du film « **Un p'tit truc en plus* », 2024 – Réal. : Artus)
La terrasse de l’*afterwork* se vide lentement, emportant avec elle le brouhaha des conversations oubliables. Le soleil décline derrière les *buildings*. Mon collègue finit son verre, l’œil vaguement humide, intimement convaincu d’avoir fait preuve d’une belle grandeur d’âme. Il éponge machinalement une goutte sur la table, avec le sentiment apaisant du devoir compassionnel accompli. Difficile de lui en vouloir frontalement, tant il récite à la perfection la partition que l’époque lui a glissée entre les mains.
De mon côté, je regarde fixement le fond de mon cola devenu tiède en cherchant un motif d’espoir. Le vertige des premiers mots prononcés est malheureusement toujours là, tenace et poisseux. Il va falloir bien plus qu’un road trip télévisé ou qu’un carton inespéré au box-office pour faire bouger les curseurs de représentations. Il faudra surtout « tellement de courage » pour faire redescendre « ses handicapés », un jour, peut-être, de cette satanée étagère à peluches.
#### 🎥 Sous les projecteurs
Pourquoi seules des personnes « valides » récoltent les César pour des rôles de personnes handicapées ? Pourquoi les personnes handicapées sont elles souvent représentées comme des « héroïnes de la vie » dans les médias et sur les réseaux sociaux ?
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### IA plus cas
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Last updated: 2026-05-19T13:00:48.000Z
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Depuis des mois, les tribunes se bousculent au portillon de la catastrophe annoncée. L’intelligence artificielle rendrait nos étudiantes et étudiants paresseux, incapables de structurer une idée, dépendants d'une technologie, comme d'autres le sont d'un chauffage en janvier.
En juin dernier, dans les labos du *Massachusetts Institute of Technology (MIT)*, à Boston, chercheuses et chercheurs scrutent les encéphalogrammes de 54 universitaires. Le verdict tombe, relayé partout comme une prophétie de fin du monde : l'utilisation de *ChatGPT* fait chuter la connectivité neuronale de 55 %.
L'intelligence artificielle nous rendrait paresseuses, paresseux, atrophiant nos cerveaux sous le poids de la « paresse métacognitive ». « Les étudiants qui utilisent l'IA comme une béquille n'apprennent rien », lit-on d’ailleurs dans l'un des rapports de l'université de Wharton (2024), aux États-Unis.
Gemini (Nano Banana 2): "A photorealistic image of a man in a laboratory, holding an iPhone displaying a minimalist AI assistant logo, next to a large glass jar filled with fluorescent green liquid containing a very expressive, cartoon-style pink brain; the cartoon style contrasts with the realistic setting, soft lighting, 16:9 landscape format."
### 🩼 Anatomie d'une béquille
Le problème de cette [métaphore orthopédique](https://www.souslesroues.media/tas-de-beaux-verres-tu-sais/), la « béquille », c’est qu'elle n'a pas du tout le même goût selon la chaise depuis laquelle on la lit. Depuis [mon fauteuil](https://www.souslesroues.media/laisse-moi-zoom-zoom-zang/), ou à travers les yeux d'une personne neuroatypique, cette grande angoisse des intellectuels sans handicap déclaré ressemble surtout à un biais cognitif. Ce que les éditorialistes dénoncent comme une triche, certaines personnes handicapées l'appellent « un accès ». La toute première occasion, à une échelle massive, de balancer ce qu'on a dans la tête sans que la chair ou les synapses ne bloquent le passage.
Il suffit pourtant de sortir des campus de la côte ouest pour que l'argument s'effondre. Pour [une ou un élève dyslexique](https://www.souslesroues.media/disleyxque/), lire ou écrire n'a rien d'un acte fluide. C'est une mécanique de haute précision, une dépense d'énergie folle, une bagarre contre chaque syllabe. Récemment, l'équipe du chercheur Mahmoud Gharaibeh, basée à l'Université d'Al Ain aux Émirats arabes unis, a mis *ChatGPT* entre les mains de 60 enfants dyslexiques.
[Dyslexie et troubles « dys » : vivre avec un handicap invisible« Mais, tu sais, Einstein aussi était dyslexique », répète-t-on pour rassurer. Malick Reinhard enquête sur ce mythe consolateur et révèle une réalité moins glamour : celle de millions de cerveaux qui fonctionnent différemment, entre génie fantasmé et batailles silencieuses.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/disleyxque/)
****À lire aussi…**
Selon le professeur associé, leurs neurones ne se sont pas nécrosés. Libérés de l'épuisante corvée du déchiffrage, au contraire, les élèves auraient pu, enfin, se concentrer sur ce qui compte : le sens. La « béquille » qu’est l'IA ne les rend donc pas fainéants ; elle éteint l'incendie de la double peine.
### 🉑 Un traducteur de mondes
Ce que les universitaires du *MIT* appellent la « dette cognitive », c’est en réalité le ticket d’entrée imposé depuis toujours à des millions de personnes. Pour un adulte autiste, l’IA devient un traducteur de mondes, une interface pour décoder les règles implicites d’un environnement social souvent hostile. Pour une personne avec des troubles de l’attention, c’est une prothèse exécutive qui permet de découper une montagne angoissante en petites tâches digestes — des outils comme *Goblin Tools* feraient d’ailleurs grimper l’attention de 28 %, selon le professeur Gharaibeh.
Naomi Saphra, elle aussi chercheuse, vivant avec une neuropathie qui paralyse ses mains, a littéralement sauvé sa carrière au sein de l’Université Harvard (États-Unis), grâce aux systèmes de reconnaissance vocale pilotés par l’IA — tels que *Whisper* ou *Superwhisper*. « L’IA ne me rend pas “paresseuse”, résume-t-elle. Elle compense une barrière physique pour libérer ma pleine capacité intellectuelle. » Allons donc, désormais, la regarder dans les yeux pour lui parler de « béquille » technologique…
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### 😬 Quand l'égalité devient une fraude
C'est ici, alors, que le [validisme](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
Le « validisme », ou « capacitisme », se caractérise par un système de valeurs faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés.) ambiant devient palpable. L'égalité des chances, on l'adore dans les discours de belles âmes. Mais quand elle se matérialise « pour de vrai », quand une technologie permet enfin de niveler le terrain de jeu, on crie à la triche, ou au [« nivellement par le bas »](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/).
« Est-ce qu’une personne dyslexique qui utilise un correcteur d’orthographe pendant ses examens a un avantage injuste ? » La question, Juuso Nieminen se l’est posée. En écoutant 140 étudiantes et étudiants en conflit avec leur lobe pariétal gauche, le chercheur finlandais a mis des mots définitifs sur ce malaise : « L'aménagement institutionnel n'est toléré que s'il vous maintient sagement dans la moyenne. Dès que l'outil vous permet d'exceller, de dépasser l'étudiant "valide", vous n’êtes pas bon ; vous devenez un fraudeur. » Les inégalités, on s'en accommode très bien, du moment qu'elles penchent du *bon* côté.
Sauf que cette libération numérique se fait avec un angle mort gigantesque. L'IA est sans doute la technologie compensatoire la plus puissante jamais inventée — plus des trois quarts des outils actuels d'aide à l'emploi s'effondreraient sans elle, disent les études les plus récentes—, mais aucune grande plateforme générative (*ChatGPT*, *Claude*, *Gemini*…) ne respecte [les normes d'accessibilité de base](https://www.souslesroues.media/mais-que-fait-la-police/).
[Le handicap en sortie de classeLe président du PLR, Thierry Burkart, a (re)mis le feu aux poudres en déclarant que « l’école inclusive a échoué ». Un pavé dans la mare qui relance le débat sur l’inclusion des enfants en situation de handicap. Le conseiller aux États a répondu aux questions de Malick Reinhard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/)
****À lire aussi…**
Boutons invisibles pour les lecteurs d'écran, navigation au clavier flinguée... Les architectes de cette révolution ont juste oublié d'installer la rampe d'accès. Sans parler d'un péage à plus de 20 pièces par mois pour les versions *Pro* (le minimum pour une personne qui en ferait un outil d’accessibilité) ; un comble [face au chômage endémique des personnes concernées](https://www.souslesroues.media/un-seul-et-unique-duo/).
Daft Punk – Human After All
### 🎮 Gardez les codes de triche
Le cycle, de toute façon, on le connaît par cœur, n’est-ce pas ? En 1808, [on inventait la machine à écrire](https://www.souslesroues.media/disabilities-royalties/) pour qu'une femme aveugle puisse correspondre. Dans les années 70, on s'indignait contre les calculatrices. Au début des années 2000, on bannissait les correcteurs orthographiques. Aujourd'hui, l'IA est une fraude.
Dans huit ou dix ans, elle sera devenue invisible, dissoute dans le quotidien, et les « valides » s'en attribueront tout le mérite. D'ici là, laissons donc les quelques utilisatrices et utilisateurs d'IA en situation de handicap profiter du code de *triche.* Elles ont désormais quelques siècles de retard à rattraper.
#### 🩺 Corps, médecine et progrès
Faire « remarcher » des tétraplégiques répond-il à un besoin ou à un fantasme « valide » ? Le diagnostic prénatal est-il un progrès ou un eugénisme moderne ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur la médecine et ses promesses à l’égard des personnes handicapées.**
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### Jamais deux 100 trois
URL: https://www.souslesroues.media/jamais-deux-100-trois/
Last updated: 2026-05-03T12:57:52.000Z
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Il y a cent semaines de ça, l’index flottait au-dessus de la souris avec cette moiteur un peu lâche des fins de journée. Un clic. « Publier ». Le titre de l’époque suintait la vanité originelle et le latin de cuisine mal digéré : « [*Je suis partu, j’ai vu, je suis revenu*](https://www.souslesroues.media/je-suis-partu-jai-vu-je-suis-revenu/) » Le genre de calembredaine potache qu’on regrette généralement au premier café du lendemain matin. Sauf que les regrets, non, ne sont jamais venus.
Cent mercredis se sont empilés depuis. Deux ans. Le bricolage solitaire s’est mué en rituel. Vous êtes aujourd’hui plus de 42 000 à voir cette missive atterrir dans vos boîtes de réception, à travers la Suisse, la France, la Belgique, le Canada, l’Afrique du Nord et même… au Vatican, Très Saint-Père. Et parmi toutes ces nations, vous êtes 25 000 à l’éplucher « consciencieusement », chaque semaine. Les autres font moins bien semblant — et c’est très bien aussi.
Au compteur de ces semaines : 21 interviews, 43 enquêtes, 36 récits. Un foutoir de coups de sang et de [sueurs froides de chercheuses, chercheurs](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/), profs et attachés de presse coincés au bout du fil, [et qui auraient payé (très) cher](https://www.souslesroues.media/les-handicapes-du-petrole/) pour ne jamais décrocher. Des nuits à désosser des rapports institutionnels d’une aridité lunaire, que la terre entière feint d’avoir lu dès l’instant où on les cite dans un papier qui tourne.
Gemini (Nano Banana Pro) : "Photorealistic 3D render, white studio background: a white frosted cake with colorful sprinkles and a chocolate border. On the side, clear brown icing text: ‘100e’ and below ‘Couper l’herbe sous les roues’. On top, six pink wax candle figurines with lit flames: wheelchair, crutches, white cane, hearing aid, dark glasses, one with no visible marker."
### 🚂 Le train est en marche
On me demande parfois jusqu’à quand la machine va tourner. C’est [une question de comptoir](https://www.souslesroues.media/philophobie-de-comptoir/) à laquelle je ne sais que répondre. L’objectif, c’est d’occuper le terrain, d’éclairer l’angle mort. Le contrat a donc été rempli 99 fois.
Certaines et certains ont lâché l’affaire en route. D’autres sont montés à bord au numéro 74 et ont purgé leur retard lors d’un dimanche de pluie. Et puis, il y a cette frange qui a dégainé la carte de crédit — un très grand merci. Cet argent n’a pas tapissé le vide. Il a perfusé un projet de « journalisme de solutions » — comme on dit — sur lequel je trime depuis dix mois. L’enfant s’appelle [*Handicap sur la voie*](https://surlavoie.online/?ref=souslesroues.media). Et vous en avez la primeur, avant que la chose ne fuite sur les réseaux ou dans les colonnes des consœurs et confrères.
[Transports publics et handicap : abandonné sur le quai malgré une réservation d’assistanceMalgré une réservation en bonne et due forme, Malick Reinhard reste cloué sur le quai de la gare, faute d’assistance de la compagnie de transport. Entre ironie et désarroi, il raconte ces humiliations dans un système ferroviaire où l’accessibilité reste un vœu pieux malgré les obligations légales.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/)
****À lire aussi…**
Il faut avoir observé [l’échine se raidir sur un quai de gare pour comprendre](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/). La rage muette d’une personne en fauteuil roulant, ou balayant l’asphalte de sa canne blanche, face à la mécanique implacable et défaillante des *Chemins de fer fédéraux suisses (CFF)*. [L’incident éclate](https://medium.com/@malick.reinhard/laccessibilit%C3%A9-aux-personnes-handicap%C3%A9es-n-est-pas-un-luxe-c-est-un-droit-5043ce43e9d3?ref=souslesroues.media). La colère monte, viscérale. Puis elle s’écrase, molle, contre le mur capitonné de la bureaucratie.
Alors, à qui écrire ? Sous quel format ? En invoquant quelle loi ? Le courrier finit dans les limbes et l’humiliation vient grossir le grand cimetière des « cas isolés », choyé par les directions ferroviaires. L’accès aux transports publics n’est pas un supplément d’âme, c’est le nerf de la guerre. Le point zéro pour accéder à un emploi, une formation ou un semblant de vie sociale.
surlavoie.online
[ ](mailto:malick@souslesroues.media "Envoyer un retour") [ ](mailto:?subject=Sur%20la%20voie&body=Un%20formulaire%20gratuit%20pour%20signaler%20les%20probl%C3%A8mes%20d%E2%80%99accessibilit%C3%A9%20dans%20les%20transports%20suisses%C2%A0%3A%20https%3A%2F%2Fsurlavoie.online "Partager")
surlavoie.online 70 %
[ Handicap sur la voie Signaler un problème d'accessibilité ✓ Identité 2 Voyage 3 Incident 4 Impact 5 Demandes 6 Envoi Votre voyage Date \* jj/mm/aaaa Heure départ \* \--:-- Heure arrivée \* \--:-- De \* À \* N° Train IC 1, IR 90... Lieu incident \* J'ai réservé une assistance auprès des CFF pour ce voyage ← Retour Continuer → ](https://surlavoie.online/?ref=souslesroues.media)
surlavoie.online — v0.9.2 Aiguillage
### 🇨🇭 Un projet 100% suisse
*Handicap sur la voie* est donc une riposte *open source* planquée sous une interface peinarde ([*surlavoie.online*](https://surlavoie.online/?ref=souslesroues.media)). Quelques étapes, un formulaire bête et méchant, et l’outil recrache une mise en demeure calibrée. Le courrier généré part directement sur le bureau de la direction générale des *CFF*, avec copies conformes au *Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées (BFEH)*, ainsi qu’à l’*Office fédéral des transports (OFT)* et dans la boîte de réception de quelques parlementaires triés sur le volet.
La Loi fédérale sur l’égalité pour les handicapés (LHand) est formelle, pourtant : depuis le 1er janvier 2024, tous les transports publics du pays doivent être accessibles aux personnes handicapées. Or, ce n’est de loin pas le cas, puisque 60% des gares ferroviaires et 75% des arrêts de bus ne sont toujours pas aux normes. L’outil se charge donc de leur rafraîchir la mémoire par écrit, avec un numéro de référence et vos requêtes. Tout ça, en quatre langues — français, allemand, italien et anglais.
Pour les paranos de la data — et c’est tout à leur honneur —, rien ne transite par des serveurs obscurs. Tout turbine en local sur votre navigateur. Seules les données factuelles de l'incident, une fois anonymisées et si vous cochez la case, remontent à la surface pour nourrir une base statistique. L'objectif n'est pas de monter une barricade, mais d'opposer la froideur des chiffres à la communication bien huilée des directions ferroviaires. Il s'agit de quantifier, de manière journalistique, ce que les compagnies s'obstinent à qualifier de « rares incidents isolés ».
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### 🎟️ 5 x 2 places pour Deep Purple au Montreux Jazz
Et puisque cent numéros, ça mérite une déflagration, on va oublier les petits fours de célébration. **5 x 2 places sont à rafler pour voir *Deep Purple* électriser l'Auditorium Stravinski du *Montreux Jazz Festival*, en Suisse, ce 13 juillet 2026\.** La règle est simple : à chaque palier de 20 nouvelles âmes abonnées atteint d'ici le 1er mai, on tire au sort une personne gagnante parmi l'intégralité des 42 100 fidèles.
### 100 numéros, 100 abos
0 /100
20
40
60
80
100
Ce concours est maintenant terminé.
Merci de votre participation.
[Règlement du concours ](https://www.souslesroues.media/reglement-du-concours-100-numeros-100-abonnes/)
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### 📧 42 000 boîtes de réception plus tard
Voilà pour la billetterie et les mondanités. On remballe les cotillons. Dès demain, la mécanique va reprendre ses droits. Il faudra replonger le nez dans la poussière des dossiers, décortiquer de nouveaux discours institutionnels qui sonnent creux et continuer de gratter là où le vernis s'écaille. Mais ce franchissement de cap valait bien une brève trêve.
Deep Purple – Smoke On the Water
Dans un écosystème numérique où l'attention publique s'évapore en trois balayages d'écran, réussir à fidéliser une telle audience autour de sujets si peu aguichants tient presque de l'anomalie. C'est votre curiosité têtue qui maintient la machine sous tension.
Le 1er mai 2024, le doigt a cliqué. *Je suis partu.* Aujourd'hui, 42 000 boîtes de réception plus tard, il clique à nouveau. *J'ai vu.* La seule différence, c'est que sur le quai du retour, le wagon est nettement plus rempli. Alors, merci.
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### L’Europe se rampe : gare au grand bleu
URL: https://www.souslesroues.media/leurope-se-rampe-gare-au-grand-bleu/
Last updated: 2026-04-10T16:39:17.000Z
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J’ai le nez collé sur ce petit carré bleu. Un gribouillis blanc censé représenter un fauteuil, apposé sur la vitre d'un ascenseur de gare dont je tairai (encore un petit moment) le nom pour ne pas l'accabler plus que nécessaire. À côté, une feuille A4 scotchée de travers, les mots « en » et « panne » écrits au marqueur, comme un aveu d'impuissance un peu las. Sacrée gare de Lausanne.
Pour moi, c’est juste un mardi matin ordinaire, bien que glacé, dans la vie d'un citoyen à roulettes. On nous promet l'autonomie, on nous offre une signalétique de papier. Mais ce mardi-là, entre deux soupirs de voyageurs pressés, une dépêche tombée de Bruxelles a soudainement donné à ce petit autocollant un air de vestige d'un monde en train de s'écrouler. Pour une fois, une grande avancée est annoncée sur le front de l’accessibilité aux personnes handicapées.
Gemini (Nano Banana Pro) : "Photorealistic EU-style blue flag waving on a flagpole, with a circle of twelve yellow wheelchair accessibility icons, European Parliament building blurred in the background, sunny daylight, shallow depth of field."
### ⚖️ La charge de la preuve change de camp
C’est arrivé presque par effraction, au détour d’un vote dont plus personne n’attendait de miracle. 472 mains levées contre 248\. La directive « *European Accessibility Guarantee Act* » a déboulé dans l’hémicycle, se frayant un chemin entre deux crises géopolitiques majeures avec la subtilité d’un pavé dans la mare. Une révolution de palais qui veut tout renverser : l’inversion de la charge de la preuve.
L'idée est d'une insolence magnifique. Jusqu'ici, c'était à nous de pleurer pour obtenir une rampe ou un site web lisible. Demain, ce sera au prestataire de prouver, certificats à l’appui, qu’il ne ment pas. L’autocollant bleu autoproclamé, c’est fini ; désormais, l’accessibilité devient une donnée d’audit, pas une promesse de campagne.
Le vrai coup de génie réside dans le corps des contrôleurs. D'ici 2028, chaque État devra recruter des auditeurs dont 60 % seront eux-mêmes en situation de handicap. Comme le souligne Ana Kowalski, rapporteuse du texte au Parlement européen : « On arrête de demander à des ingénieurs valides de certifier des expériences qu’ils n’ont jamais vécues. On rend le pouvoir d'expertise à celles et ceux qui savent. »
[Je suis handicapée… mais ne le dites pas à ma mère« Tu n’es pas une handicapée, quand même ? » À cette question de sa mère, Amira a répondu « non » et s’est condamnée à une vie de dissimulation. Atteinte de fibromyalgie, elle cache son état pour ne pas briser le cœur de sa génitrice. Malick Reinhard est parti à sa rencontre.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/je-suis-handicapee-mais-ne-le-dites-pas-a-ma-mere/)
****À lire aussi…**
### 💰 289 milliards sous le tapis
Les chiffres, eux, sont une gifle. Une étude récente d'*Eurostat* confirme que 73 % des bâtiments publics affichant fièrement le pictogramme mentent effrontément sur leur conformité réelle. Une vaste comédie de l'inclusion qui coûterait 289 milliards d’euros (270 milliards de francs suisses environ) par an à l’Europe. On ne parle plus de charité, mais d'un naufrage économique systémique.
Évidemment, ça grince. À Bruxelles, les lobbyistes s’étouffent devant les sanctions prévues : jusqu’à 2 % du chiffre d'affaires annuel pour les fraudeurs. Pour les États récalcitrants, ce sont les fonds européens qui pourraient être gelés. La commissaire européenne à l’Égalité, Fátima Cardoso, est formelle : « On ne rigole plus avec le droit de cité, on tape enfin au portefeuille. »
[Transports publics et handicap : abandonné sur le quai malgré une réservation d’assistanceMalgré une réservation en bonne et due forme, Malick Reinhard reste cloué sur le quai de la gare, faute d’assistance de la compagnie de transport. Entre ironie et désarroi, il raconte ces humiliations dans un système ferroviaire où l’accessibilité reste un vœu pieux malgré les obligations légales.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/)
****À lire aussi…**
### ✏️ Une « nouvelle grammaire de l'inclusion »
J’entends déjà Marta Ferreira, présidente du réseau *European Disability Rights*, jubiler au téléphone. Pour elle, qui a passé trois décennies à expliquer que le monde est mal foutu, cette directive change enfin la grammaire de l'inclusion : « Ce n'est plus à nous de prouver que le monde est mal fait. C'est au monde de prouver qu'il nous inclut. »
Le numérique suit la danse. Toute application ou plateforme de billetterie devra répondre [aux critères WCAG 2.2](https://www.souslesroues.media/mais-que-fait-la-police/) d'ici 2029\. Les géants de la Silicon Valley, consultés dans la douleur, ont déjà dû prendre des engagements concrets sur les sous-titres automatiques et la navigation par commande vocale. On sort enfin du gadget de vitrine pour entrer dans le dur du code.
🤔
****C'est quoi, les** « ***Web Content Accessibility Guidelines** **» ?**
Les **Web Content Accessibility Guidelines* (WCAG) sont un ensemble de recommandations techniques visant à rendre les contenus web accessibles au plus grand nombre. Élaborées par le **World Wide Web Consortium* (W3C) en 1999, ces directives constituent la norme internationale pour l'accessibilité numérique. Elles donnent un cadre pour garantir que les sites et applications soient utilisables par les personnes handicapées. Ces recommandations sont mises à jour régulièrement pour s’adapter aux évolutions technologiques et aux besoins. Leur dernière version, les [WCAG 2.2](https://www.w3.org/TR/WCAG22/?ref=souslesroues.media), date de 2024.
Plus profond encore, la directive s’attaque aux racines : les écoles d’architecture. Fini les génies qui dessinent des escaliers monumentaux avant de se demander où planquer la rampe pour les « cas particuliers ». L’accessibilité devient un module obligatoire dans toute l'Union, un prérequis structural de l'urbanisme et non plus un accessoire de fin de chantier.
[« Vous êtes avec la chaise roulante ? » : quand le fauteuil efface la personneDans la rue, au restaurant, au guichet : aux yeux des inconnus, Malick Reinhard est souvent réduit à « la chaise roulante ». Il raconte ce que ce glissement de langage révèle de la place que les personnes handicapées occupent dans la société et dans nos imaginaires collectifs.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/laisse-moi-zoom-zoom-zang/)
****À lire aussi…**
L’adoption n’a pourtant pas fait l’unanimité. Dans les rangs conservateurs, on dénonce un texte « bureaucratique et punitif », tandis que certains représentants patronaux jugent le calendrier déconnecté de la réalité des PME. Des critiques que Fátima Cardoso balaie d'une phrase : « Le coût de l'inaction est devenu indéfendable ; nous ne pouvons plus attendre que le monde s'ouvre par miracle. »
Marcel Amont – Bleu, blanc, blond
### 🛗 L'ascenseur émotionnel
Pour une jeune Lyonnaise en fauteuil ou un père milanais d'un enfant autiste, ce texte c'est la fin du parcours du combattant pour [réserver un simple hôtel](https://www.souslesroues.media/nos-amis-a-quatre-roues/). C'est l'espoir que l'enfant de Marco ne grandisse pas dans une ville qui le rejette silencieusement. C'est la promesse d'une Europe qui, enfin, se regarde en face.
Et mon petit autocollant bleu sur la porte de l’ascenseur en gare, lui, s'il pouvait parler, se sentirait sans doute très seul, en ce froid matin. Et vous aussi, peut-être. Car, cet article, cette directive et ces chiffres ne sont qu’un gros autocollant, collé dans votre dos ; un poisson d’avril. À la semaine prochaine pour la 100e de *Couper l'herbe sous les roues* !
#### Note de la rédaction
****🐟 Ce texte est une pure fiction rédigée à l’occasion du 1er avril.** La directive « **European Accessibility Guarantee Act* » n’existe pas, tout comme les personnages cités et les fonctions qui leur sont attribuées. Les statistiques mentionnées sont imaginaires. Toute ressemblance avec une avancée législative réelle serait, hélas, purement fortuite.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Je suis handicapée… mais ne le dites pas à ma mère
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Last updated: 2026-05-18T13:52:58.000Z
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Ce n’est pas tous les jours que l’on a rendez-vous avec une femme qui *n'existe* pas tout à fait. Amira S.\* a 31 ans, le sourire efficace de celles qui jonglent avec les dossiers administratifs et une démarche qui ne dit rien des décharges électriques qui lui labourent les vertèbres dès le saut du lit. Dans son dossier médical, on appelle ça une « fibromyalgie idiopathique ». Dans le salon familial, on appelle ça du vent. On s'est installés dans un coin de café, loin des regards qui pourraient trahir sa couverture, car Amira ne craint pas les crises qui la clouent au lit trois jours par semaine ; elle craint surtout le verdict de la femme qui l'a mise au monde.
Le drame s’est noué un soir de semaine, entre deux phrases banales, quand sa mère lui a lancé cette question comme on vérifie que le gaz est bien éteint : « Tu n’es pas une handicapée, quand même ? ». Amira a répondu « non » dans un réflexe de survie, parce qu’elle a tout de suite compris le prix de la vérité : pour sa mère, le handicap n'est pas une pathologie, c'est une radiation sociale. Pas de mari, pas de marmots, pas d’avenir. Depuis six ans, Amira joue donc la comédie de la « normalité », planquant ses flacons de pilules comme d'autres planqueraient de la drogue et inventant des excuses de plus en plus acrobatiques pour justifier ses absences. Récit d’une vie menée en apnée, où le mensonge devient paradoxalement le dernier rempart d’un amour filial en sursis.
Gemini (Nano Banana Pro) + édition numérique : "Surrealist portrait of a woman with short curly black hair in a black dress. Her skin melts away revealing mechanical cyborg parts on her face, shoulder and arm. Beside her, an ornate oval mirror shows her reflection in black and white, smiling, fully human and intact, with an older woman standing blurred in the background of the reflected room. Dalí‑inspired style, old photo frames, desert landscape through a window, highly detailed."
**🧑🏽🦱 Malick Reinhard : Amira, merci infiniment d’avoir accepté de témoigner aujourd’hui. Histoire de commencer par le commencement, qui êtes-vous, Amira ?**
**👤 Amira S. :** J’ai 31 ans, je travaille dans l’administratif. Je vis avec une fibromyalgie depuis environ six ans. En gros, ce sont des douleurs chroniques dans tout le corps, une fatigue qui ne passe pas, des crises qui peuvent me clouer au lit pendant des jours. Vu de l'extérieur, on ne voit rien. Et c'est un peu tout le problème.
**Vous avez** [**accepté de témoigner, mais sous pseudonyme**](https://www.souslesroues.media/je-mpresente-je-mappelle-john-doe/)**. On a évidemment une vague idée de vos motivations, mais peut-être que vous pourriez nous expliquer pourquoi ce choix ?**
Parce que si ma mère lit cet entretien et qu’elle me reconnaît, tout s’écroulera dans ma vie. Je n’ai pas honte de ce que je vais dire. C’est que la vérité, dans ma situation, a un prix que je ne suis pas prête à payer. Pas encore.
**Un « prix à payer » ? Lequel ?**
Ma relation avec elle, ma famille, ma stabilité. Ma mère ne sait pas que je suis handicapée. Elle ne sait rien de ma fibromyalgie. Et elle ne doit surtout pas le savoir.
**On va y revenir — parce que c’est évidemment le cœur de votre propos. Mais d’abord : comment est-ce que ça commence, la fibromyalgie, dans votre cas ?**
Pendant mes études. Des douleurs partout, une fatigue que le sommeil ne réparait pas, des matins où me lever me demandait un effort énorme. J’ai d’abord cru que c’était le stress. D’ailleurs, les médecins m’ont longtemps dit que c’était le stress. Mais, même après des mois et des mois, ça n’est pas passé. J’ai vu un médecin, puis un autre, puis une rhumatologue. Pendant des mois, personne ne savait ce que j’avais. Et puis le diagnostic est tombé : une fibromyalgie idiopathique.
🤔
****C’est quoi, une** « **fibromyalgie idiopathique » ?**
La fibromyalgie est un syndrome chronique caractérisé par des douleurs musculo-squelettiques diffuses, souvent associées à une fatigue intense et à des troubles du sommeil. Le qualificatif « idiopathique » souligne l'absence de cause médicale identifiée. En l'absence de marqueurs biologiques, son diagnostic repose sur l'évaluation clinique des symptômes et l'exclusion d'autres pathologies uniquement.
**Et votre mère, durant cette période ?**
Elle n'a pas vu les symptômes. Enfin… *\[Elle réfléchit\]* Elle a plutôt refusé de voir les symptômes ! Elle a préféré voir les absences, les après-midi où je ne répondais pas au téléphone, les rendez-vous médicaux qui revenaient trop souvent, les convocations qui traînaient chez moi.
**C’est pourtant votre maman qui, un jour, a abordé le sujet du handicap avec vous…**
Oui. Un soir, elle m’a regardée et elle m’a dit, comme ça, dans les dents : « Tu n’es pas une handicapée, quand même ? » Alors, j’ai répondu non, tout de suite, sans réfléchir. C’est sorti comme un réflexe, parce que je savais ce qui allait venir si je disais oui.
**C’est-à-dire ?**
Quand je lui ai dit que je n’étais pas handicapée, elle a été vraiment soulagée et elle m’a dit : « Tant mieux ! Parce que je ne supporterais pas que tu sois handicapée. Je ne serai jamais grand-mère après, tu n’auras jamais de mari, tu n’auras jamais un bon revenu. »
[Être valide? Ah mais non, moi j’pourrais pas…Lassé des « Courage » et « J’sais pas comment tu fais », Malick Reinhard est décidé : la prochaine personne qui lui lancera un poncif du genre finira écrasée sous les roues du fauteuil roulant auquel elle a tant voulu échapper.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/)
****À lire aussi…**
**Et pourquoi dit-elle cela, selon vous ?**
« Parce que personne ne veut d’une handicapée dans sa famille. Pourquoi choisir quelque chose de déplaisant quand on peut avoir des choses bien meilleures facilement ? Moi, en tout cas, je ne pourrais pas m’investir dans la vie d’une handicapée. » C’est ce qu’elle m’a expliqué quand je lui ai demandé pourquoi elle disait cela.
**Ce « moi, en tout cas », c’est votre mère qui parle de vous sans le savoir.**
Exactement. C’est ça le plus dur. Ce n’est pas une inconnue. C’est la femme qui m’a élevée. Elle me disait en face qu’une version handicapée de sa fille ne valait pas la peine qu’elle s’y investisse. Sauf que cette version, c’est moi.
> Si elle réagit mal, je perds ma mère. Et si elle réagit bien, je vais vivre avec le souvenir de ce qu’elle pensait vraiment avant de savoir. Dans les deux cas, c’est moi qui prends le risque. Toute seule. **— Almira S.\***
**Mais, finalement, ce qu’a fait votre maman, c’est réagir spontanément à une idée abstraite — le handicap. Pas à vous. Pas à votre réalité. Est-ce que vous n’êtes pas en train de la condamner sur la base d’une « simple » phrase, alors qu’elle n’a jamais eu l’occasion de réagir à la véritable situation ?**
Peut-être. *\[Elle réfléchit\]* C’est possible que, devant le fait accompli, devant sa fille, elle réagirait différemment. Je me suis posé cette question mille fois. Mais ce qu’elle a dit n’était pas une opinion en l’air, lâchée à la légère. Elle me regardait dans les yeux. Elle était catégorique : « Je ne pourrais pas m’investir. » Comment je fais pour tenter le coup après ça ? Si elle réagit mal, je perds ma mère. Et si elle réagit bien, je vais vivre avec le souvenir de ce qu’elle pensait vraiment avant de savoir. Dans les deux cas, c’est moi qui prends le risque. Toute seule.
[Un handicap qui vaut la peine d’être vécuDétecter un handicap avant la naissance : progrès médical ou eugénisme moderne ? Le journaliste Malick Reinhard explore les dilemmes moraux liés au dépistage des handicaps in utero, remettant en question nos perceptions de la qualité de vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/)
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**Et en même temps, que votre mère soit ouverte ou pas à la question, rien ne vous oblige à lui dire que vous vivez avec un handicap, non ?**
Non. Et c’est ce que je me répète les jours où ça va à peu près. Mais ne pas dire, c’est quand même mentir. Quand ma mère m’invite un dimanche à midi pour manger et que je n’ai pas dormi de la nuit à cause des douleurs, tout ce que je voudrais, c’est décrocher le téléphone et dire : « Maman, je ne peux pas venir, j’ai super mal. » Juste ça. Une phrase simple, vraie. Mais à la place, j’invente un imprévu, une migraine, un truc qui passe. Et chaque excuse bidon, c’est un petit bout de moi que j’efface. Sans compter que la fibromyalgie, personne ne sait comment elle évolue. Peut-être que dans cinq ans, ce sera pire. Peut-être que je ne pourrai plus cacher mon handicap. Aujourd’hui, je m’en sors. Mais on ne peut pas vivre indéfiniment en cachant ce qu’on est à la personne qui vous a mise au monde. Enfin, on peut. Techniquement, on peut. Mais ça vous abîme de l’intérieur, lentement, sans que personne ne le voie. Un peu comme la fibromyalgie, finalement… *\[Elle hausse les épaules\]*
**Les mots de votre mère, ils reviennent ?**
Tout le temps. Quand je rencontre quelqu’un et que je me demande si je dois parler de ma fibromyalgie. Quand [je suis en couple](https://www.souslesroues.media/lamour-en-roue-libre/) et que j’ai peur que l’autre en ait assez de mes crises. [Quand je postule quelque part](https://www.souslesroues.media/un-seul-et-unique-duo/) et que j’hésite à mentionner mon handicap. La voix de ma mère revient à chaque fois : « Personne ne veut d’une handicapée. » Même si, au fond de moi, je crois que c’est faux… Je sais que c’est faux ! Mais quand c’est ta mère qui le dit, ça prend une place énorme.
**Pourtant, cinq ans plus tard, vous vous taisez toujours.**
Toujours, oui. Je cale mes rendez-vous médicaux quand je sais qu’elle me croit au travail. Je range mes médicaments là où personne ne les voit. Les jours de crise, je dis que je suis occupée. C’est un « travail » à plein temps de cacher ça. *\[Elle rit\]*
[Grandir avec le handicap : le rôle méconnu des frères et sœursComment se construire quand la famille tout entière est tournée vers un frère ou une sœur en situation de handicap ? Malick Reinhard est parti à la rencontre de ces fratries invisibles qui, entre culpabilité, résilience et jalousie, sortent du silence pour exister pleinement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-demi-frere-de-ma-soeur/)
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**La fibromyalgie est un handicap invisible — comme 80 % des handicaps diagnostiqués, d’ailleurs. Est-ce que cela complique encore la donne ?**
Oui, parce que le combat est double. Avec ma mère, je cache tout. Mais avec le reste du monde aussi, c'est la guerre. Beaucoup de gens ne connaissent pas la fibromyalgie, ou n'y croient pas. On m'a déjà dit que c'était dans ma tête, que je devais faire du yoga, boire des thés détox, me secouer un peu. Même dans le milieu médical, il y a des gens qui minimisent. Alors quand ta propre mère ne peut pas l'accepter et que la société doute déjà que ta maladie existe, tu te retrouves très seule. Et puis, les gens de ma famille qui le savent — comme mon petit frère —, ils ne doivent surtout pas en parler. Donc, petit à petit, ça devient un secret de famille.
P!nk – Family Portrait
**Vous lui en voulez, à votre maman ?**
C’est compliqué. Ce qu’elle a dit, c’est violent. Mais elle ne l’a pas inventé toute seule. Elle a grandi avec cette idée que le handicap, c’est une vie ratée. Un poids. Quelque chose qui empêche de vivre normalement. C’est ce qu’on lui a appris. Et c’est ce que la majorité des gens pensent. Ça n’excuse rien, toutefois. Mais ça explique d’où ça vient.
**Une dernière question : vous pensez lui dire, un jour ?**
Il y a des jours où j’en ai tellement marre de mentir que je me dis : la prochaine fois qu’elle appelle, je lui dis tout. Et puis je repense à ses mots. Et je me dis que non. Que je n’ai pas l’énergie de gérer sa réaction en plus de tout le reste. Peut-être qu’un jour. Pas pour qu’elle change d’avis. Juste pour arrêter de me cacher de la personne qui devrait me connaître le mieux.
**Amira, merci beaucoup.**
*\*Nom d'emprunt.*
#### 🤝 Avec les autres
Comment expliquer le handicap à un enfant ? Que devient l'intimité quand le corps dépend d'autrui ? Que change-t-il dans un couple, dans une fratrie, dans un cabinet médical ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur nos liens, nos relations et nos sentiments.**
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### Laisse-moi zoom-zoom-zang…
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Quand le handicap fait partie de votre identité visible, il y a ce moment précis, presque imperceptible, où l’on cesse d’être un corps pour devenir un mobilier. C’est une petite mort sociale, distillée à coups de regards fuyants qui glissent sur mon visage pour s’écraser, avec une fascination un peu morbide, trente centimètres plus bas. Soudain, mon « je » s’évapore, dissous dans le gris métallisé de la structure, me laissant là, simple spectateur de ma propre *disparition*.
Cette déshumanisation par l’objet ne prévient pas. Elle s’installe dans le langage des autres comme une mauvaise herbe tenace. Je ne suis plus un homme, plus un journaliste, plus un fils, plus même un « handicapé » un peu encombrant que l’on range dans un coin de conscience. Je me suis transformé, par la magie d’un lexique paresseux : je suis devenu « la chaise roulante ». Une entité mécanique qui semble posséder sa propre existence administrative et sociale, pendant que je fais de la figuration.
Gemini (Nano Banana 2) : "“Photorealistic red carpet awards scene: an anthropomorphic wheelchair wearing oversized pink sunglasses, one metallic arm waving, surrounded by paparazzi camera flashes, with a blue backdrop banner reading ‘27e Cérémonie des Chaises d’Or’.”
### 🧑🦽 « Vous êtes avec la chaise roulante ? »
Une fois par jour, au moins, le réel me rappelle à ma nouvelle condition de tabouret à moteur. Ça commence souvent par une interjection qui a le caractère de l’urgence : « Pousse-toi, mec ! Y’a une chaise roulante ! Laisse-la passer, *wesh*… ». La formule claque comme [une alerte incendie](https://www.souslesroues.media/du-feu-de-dieu/). On ne s’écarte pas pour laisser passer un congénère, mais pour éviter une collision avec un engin qui aurait eu l’audace de se promener sur le trottoir.
Le malaise monte d’un cran quand la parole s’adresse exclusivement à [mon compagnon](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/) ou à l'une ou l’un de [mes auxiliaires de vie](https://www.souslesroues.media/main-forte-a-bout-de-bras/) — comme souvent —, me transformant en une sorte de bagage passif. « Vous êtes avec la chaise roulante ? Oui ? Vous pouvez la mettre sur le côté. Je vais appeler mon collègue pour ouvrir l’ascenseur. Il faut une clé… *\[rire niais et gêné\]* » Le ton est poli, presque prévenant, mais le mépris est là, logé dans cet emploi du « la » qui me réduit à un accessoire un peu trop lourd, une malle qu’on gare entre deux portes, en attendant les bagagistes.
[« Coucou toi ! » : comment la condescendance face au handicap me déshumanise au quotidienDans le charme factice d’un hôtel de montagne, Malick Reinhard raconte comment une simple tétraplégie le déshumanise quasi quotidiennement. Au détour d’une rencontre inattendue, il met en lumière la condescendance qui l’entoure, révélant les subtilités de nos interactions face au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/baby-on-bored/)
****À lire aussi…**
Même [l’industrie culturelle](https://www.souslesroues.media/chaise-gardee/) participe à cette grande mascarade. Au guichet du spectacle, l’ouvreuse scrute « mon » ticket avec le zèle d’un douanier sous-occupé : « Ça, c’est le billet de la chaise ? » Elle n’a pas tout à fait tort, d’ailleurs. Sur le papier glacé, la mention « Tarif : chaise roulante » s’affiche [en caractères d’imprimerie](https://www.souslesroues.media/mais-que-fait-la-police/). Je n’ai pas acheté une place pour un événement, j’ai payé le droit de stationnement pour mon fauteuil. En double file, bien sûr. Et toutes ses anecdotes, maigre aperçu de mon quotidien, sont aussi véridiques que récentes.
### 💃 Une diva en carbone…
Alors, à force d’être effacé, ou fusionné avec *elle*, j’ai fini par me demander : mais qui est cette foutue « chaise roulante » qui me vole systématiquement la vedette ? Puisque tout le monde ne voit qu’elle, autant découvrir son âme, son ego (oh, ça, elle en a !) et, pourquoi pas, ses défauts. Ma chaise — mon fauteuil roulant, pour les intimes — est devenue une diva en carbone, une starlette capricieuse qui exige des tapis rouges, et surtout des rampes, à chaque coin de rue, m’utilisant [comme simple fessier](https://www.souslesroues.media/le-fesstival-du-seant/), pour lui donner un brin de consistance.
🤔
****Pourquoi il est inexact de parler de** « **chaise roulante » ?**
L’expression « chaise roulante » est un calque de l’anglais **wheelchair* et ne correspond pas à la terminologie exacte. En français, une chaise désigne un siège simple, sans accoudoirs, tandis qu’un fauteuil en possède et offre un meilleur soutien. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), cette précision ne serait pas qu’une question de style : elle clarifie qu’il s’agit d’un dispositif de mobilité autonome, et non d’un meuble. Ainsi, et toujours selon l'OMS, le terme « fauteuil roulant » serait plus approprié.
Elle possède cette arrogance froide des objets indispensables. Elle ne demande pas, elle impose. Quand on entre dans une pièce, c’est elle qui capte la lumière, avec ses chromes rutilants et ses pneus qui crissent juste ce qu’il faut pour signifier son importance. Elle a une résistance à toute épreuve, là où mes nerfs, eux, commencent parfois à s’effriter [sous le poids des maladresses sociales](https://www.souslesroues.media/philophobie-de-comptoir/).
[Un infirme tutoiementMalick Reinhard continue d’arroser les clichés liés au handicap. Cette semaine, il nous conte à quel point sa situation déclenche chez certaines personnes un comportement infantilisant à son égard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/un-infirme-tutoiment/)
****À lire aussi…**
C’est elle qu’on invite au spectacle, c’est elle qu’on veut « aider » à traverser la rue comme si elle était une vieille dame un peu aveugle, et c’est elle que le personnel du restaurant semble vouloir nourrir du regard. Moi, je ne suis que le moteur auxiliaire, le bio-organisme chargé de maintenir cette machine en état de marche. Je suis le *roadie*, le technicien itinérant en quelque sorte, d’une célébrité qui ne signe même pas d’autographes. Elle, elle roule. Moi, je reste sur le cul.
### 🤨 … et son passager clandestin
Il y a quelque chose d’assez savoureux dans cette inversion des rôles. Voir des gens « éduqués », pétris de bonnes intentions, s’adresser à un châssis avec une déférence qu’ils ne m’accorderaient jamais, c’est le sommet du burlesque. Ma chaise roulante, ma *Benz*, mène une vie mondaine trépidante. On lui parle, on s’inquiète pour ses freins, on vérifie si elle n’a pas trop froid aux pneus, pendant que je profite du silence pour observer le monde.
[Peur du handicap : l’origine inattendue d’une angoisse ancestraleNotre peur du handicap serait une histoire vieille de deux millions d’années. C’est la thèse qu’explore Malick Reinhard dans une enquête qui le mène de son studio radio aux bancs d’Harvard, révélant notre angoisse inconsciente de perdre le privilège de la verticalité qui a forgé notre humanité.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/peur-sur-valide/)
****À lire aussi…**
Elle a fini par gagner la guerre de la communication. Elle est devenue [mon interface avec l’humanité](https://www.souslesroues.media/siri-va-la-vie/), un filtre de métal qui trie mes interactions. Les gens ne rencontrent plus Malick, elles et ils font connaissance avec « la chaise ». Testent leur empathie sur ses accoudoirs, projettent leurs peurs sur ses roues, et repartent avec le sentiment d’avoir croisé un objet complexe plutôt qu’un homme — somme toute, assez quelconque dans son genre.
Parfois, j’ai envie de lui demander son avis, à cette diva. De voir si, elle aussi, elle trouve ça fatigant d’être le centre de toutes les conversations sans jamais pouvoir placer un mot. Mais elle reste muette, fidèle à sa réputation de star distante, me laissant seul avec mes pensées et cette étrange sensation d’être le locataire d’un monument historique que tout le monde photographie sans voir l’habitant.
Suprême NTM – Ma Benz (ft. Lord Kossity)
### Accident de regard
Au fond, je crois que le monde a simplement besoin d’étiquettes rassurantes pour ne pas avoir à affronter la complexité du vivant. Il est tellement plus simple de gérer un « Tarif : chaise roulante » qu’un être humain avec ses désirs, ses nuances et ses colères. On évite l’accident de regard en se focalisant sur le métal. C’est propre, c’est mécanique, ça ne demande pas de conversation, pas de remises en question, juste un peu de place sur le côté pour la laisser passer.
Alors, la prochaine fois que vous croiserez ma *Merco* prétentieuse dans une ruelle sombre ou sous les dorures d’un théâtre, ne perdez pas de temps à chercher mon regard. Adressez-vous directement à la Star, validez son billet et, si l’envie vous prend, demandez-lui comment se porte son occupant. Elle vous renseignera mieux que moi, j'imagine.
#### 🧠 Je roule, donc je suis
Faut-il dire « valide » ou « personne sans handicap » ? « Handicapé·e » ou « personne en situation de handicap » ? Quelle différence entre « intégration » et « inclusion » ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur ce que le handicap fait au regard, au langage et à l'identité.**
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### Le roi est borgne, vive le roi !
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Last updated: 2026-05-18T13:55:06.000Z
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Août 1346\. Dans la boue picarde de Crécy, l’air sature d’une odeur de métal et de sueur de cheval. Au milieu du chaos, un homme refuse de rester en retrait : Jean de Luxembourg, roi de Bohême. Le type est aveugle, tout le monde le sait, mais il s’en moque. Il ordonne à ses chevaliers de lier les rênes de leurs destriers au sien pour qu’il puisse, lui aussi, charger dans cette masse qui lui demeure invisible.
C’est une image de cinéma : un monarque qui s’élance vers la mort, les yeux fermés mais la couronne bien vissée sur le heaume. [Pour l’Histoire](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/), ce n’est pas un infirme qui meurt, c’est un héros. Parce qu’en 1346, la pourpre royale possède ce pouvoir de transformer une déficience en un attribut chevaleresque. La légende retiendra le panache, pas la canne.
À quelques lieues de là, quelques années plus tard, les aveugles sans titre de propriété finissent dans le ruisseau. On les parque parfois pour le divertissement de la plèbe, on les force à se battre contre des cochons avec des bâtons pour quelques pièces. Même handicap, trajectoires inverses. La cécité du roi ne le détrône pas ; celle du mendiant achève de le fondre dans le paysage de la misère. On observe alors cette mécanique : le statut social semble être le premier filtre de l’expérience vécue. Un roi aveugle reste un roi. Un mendiant aveugle n’est qu’un aveugle… en moins bien.
Gemini (Nano Banana 2) : "A black and white 1930s Fleischer-style cartoon scene set in a medieval castle throne room. A ragged peasant with a dark glasses sits smugly on the king's throne eating grapes served by a servant, while the shocked king with a crown, ermine cape and dark glasses watches helplessly, flanked by bewildered guards with spears. Vintage film strip border."
Le sociologue britannique Tom Shakespeare, qui en connaît un rayon sur le sujet du haut de son titre de baronnet et de son fauteuil, résume l’absurdité de la chose, non sans une certaine ironie : « Si je vous parle d’un groupe de personnes qui sont dépourvues de responsabilités administratives, vivent dans des logements ségrégués, ne vont pas dans des écoles ordinaires et sont dévisagées partout où elles vont, vous penserez forcément à une expérience négative de personnes handicapées. Mais, en réalité, c’est aussi une description qui correspond tout à fait à la famille royale britannique. » En somme, la dépendance n’est une tare que chez les *pauvres*. Chez les puissants, elle devient le signe ultime du pouvoir.
C’est ce que l’économiste et philosophe indien Amartya Sen appelle le « handicap de conversion ». Derrière ce jargon de *Prix Nobel* se cache une réalité comptable. Prenez deux individus disposant chacun de 50 francs pour s’offrir un dîner en ville. L’un est « valide », l’autre se déplace en fauteuil roulant. Le premier pourra s'offrir un repas complet. Le second, en revanche, aura déjà investi [la moitié de son budget dans un transport adapté](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/) avant même d'avoir franchi le seuil de l'établissement.
C’est le principe du « réservoir percé ». Là où un individu « valide » transforme l’intégralité de ses ressources en existence concrète, la personne handicapée voit une part de son capital s’évaporer dans les failles d’une organisation sociale pensée pour la marche. Sen l’a chiffré : chez les plus précaires, ce surcoût invisible fait bondir le taux de pauvreté de 18 % à 43 %. On constate que le handicap fonctionne comme un prélèvement sur la survie, une réalité dont l’élite peut s’affranchir par simple transaction.
[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
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Évidemment, l’Histoire a parfois utilisé le handicap comme un couperet politique. À Byzance, on crevait les yeux des prétendants pour les rayer de la liste des héritiers. Mais là encore, le privilège de sang résistait parfois aux mutilations. Prenez Claude, empereur romain décrit comme bègue et tremblant. Sa propre mère le disait inachevé, mais quand Caligula a disparu, les prétoriens l’ont sorti de derrière son rideau pour le sacrer. Son lignage a pesé plus lourd que ses tremblements. Le système avait besoin d’un nom, pas d’une démarche assurée.
Plus près de nous, le président américain Franklin D. Roosevelt a géré sa paralysie, survenue en 1921, comme on gère une campagne de communication sur *TikTok*. Grâce à sa fortune familiale, il a pu bâtir un décor sur mesure. Sur 35 000 photos durant sa présidence, seules deux le montrent en fauteuil roulant. Sur son bureau devenu célèbre, le *Resolute Desk*, il fit ajouter un panneau frontal sculpté pour masquer ses attelles métalliques, lui permettant de présider des réunions sans rompre l’illusion de la stature verticale. La richesse lui a permis de privatiser son handicap, de le rendre optionnel aux yeux du public.
En 1941, à 63 ans, le président Franklin D. Roosevelt est photographié dans son fauteuil roulant. Sur 35 000 photos de ce dernier, seules deux laissent apparaître son moyen de locomotion. — © Presidential Library and Museum/NARA
Avant qu’il ne se retrouve [entre deux très jeunes filles au fin fond des dossiers Epstein](https://www.souslesroues.media/de-porc-en-porc/), on a également érigé le physicien Stephen Hawking en mythe du « super-handicapé » capable de percer les secrets de l'univers. Mais l’opinion publique oublie, ou ignore, que son génie a été porté par une infrastructure à plusieurs millions de dollars : soins 24 h/24 financés par des fondations privées et jets personnels spécialement adaptés pour accueillir une personne en fauteuil roulant électrique. Comme le résume Tom Shakespeare, « la définition du pouvoir, c'est d'avoir quelqu'un d'autre [pour vous essuyer les fesses](https://www.souslesroues.media/le-fesstival-du-seant/) ». Hawking était un esprit pur, parce que son statut social lui permettait de *dépasser* son corps.
[Après tout, n’est-on pas toujours l’handicapé de quelqu’un ?Sous un soleil de plomb, la rencontre entre Malick Reinhard, journaliste en situation de handicap, et un homme sans abri vient bousculer la hiérarchie des vies. Finalement, qui aide qui ? Une pièce de cinq francs suffit parfois à tout chambouler.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/bon-franc-mal-an/)
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Le marché a d’ailleurs bien saisi l’opportunité. C’est la stratégie du « *Compliance Plus* ». L’accessibilité est devenue un secteur de luxe pesant 31 milliards de dollars. On propose des fauteuils intelligents et des vêtements magnétiques à celles et ceux qui peuvent les acquérir, tandis que l’espace public reste une course d’obstacles pour les autres. On observe une privatisation de l’autonomie : si vous avez le capital, le monde s’adapte à vous. Dans le cas contraire, vous attendrez encore un peu pour une simple rampe ou une subvention.
Même en Suisse, le constat figure dans les rapports officiels. Dans [son audit de 2022](https://docstore.ohchr.org/SelfServices/FilesHandler.ashx?enc=K0v%2FxHGuPlrdQ0XPmuYTSANBzU4XP7GlHC00SJPKpp4q6%2FU4fCKdffZXrDoXMdU4%2BmZWIusFX8aazCSWcMveTQ%3D%3D&ref=souslesroues.media), l’ONU parle de « sous-citoyens » pour décrire le traitement réservé à une partie de cette population. Le système de [l’Assurance-Invalidité (AI)](https://www.souslesroues.media/main-forte-a-bout-de-bras/), avec ses calculs basés sur des barèmes salariaux théoriques, tend à fixer les bénéficiaires dans une forme de précarité durable. Dans une société valorisant la performance, l’absence de capital culturel pour naviguer dans la bureaucratie devient une barrière aussi réelle qu’un escalier.
Au fond, le handicap n’est peut-être pas ce grand égalisateur que nous montrent [les films larmoyants](https://www.google.com/search?q=https://souslesroues.ghost.io/handic-and-chill-4/&ref=souslesroues.media). C’est un révélateur des structures de classe. La recherche académique se concentre souvent sur le sujet handicapé de classe moyenne, celui qui dispose des codes pour témoigner. Les autres, celles et ceux qui cumulent la déficience et la précarité, restent les figurants d’un récit qui ne les attend pas.
IAM – Nés sous la même étoile
On en revient, au bout du compte, à la question des ressources disponibles. Tant que l’accessibilité sera un produit de consommation plutôt qu’un droit garanti, la biologie restera un facteur secondaire face au patrimoine. « Ce n’est pas le corps qui handicape, c’est le manque de zéros sur le relevé de compte », conclut Tom Shakespeare. On peut voter des lois, la réalité des chiffres demeure.
Jean de Luxembourg l’a finalement illustré il y a déjà sept siècles. En chargeant dans la mêlée de Crécy, il a montré que son rang était son véritable exosquelette. Aujourd’hui, les chevaux ont laissé la place à [des fauteuils roulants ultra-techno](https://www.souslesroues.media/tas-de-beaux-verres-tu-sais/) à 30 000 pièces, mais la dynamique de fond ne semble pas avoir bougé. Sept cents ans plus tard, le roi aveugle trône toujours, l’épée haute, tandis que le mendiant continue de tâter le sol pour trouver une pièce. Bref. Le roi est borgne… vive le roi !
#### 💰 L'argent du handicap
Que coûte vraiment le handicap ? Qui paie les auxiliaires de vie, les fauteuils roulants, l'adaptation du logement ? Comment vivre en autonomie quand un simple transport coûte le double d’un taxi ordinaire ?
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### La roue de l'infortune
URL: https://www.souslesroues.media/la-roue-de-linfortune/
Last updated: 2026-05-18T13:57:46.000Z
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Je l’appelais « la seule école qui voulait bien de moi », une de ces écoles spécialisées où l’on parque la différence sous couvert de bienveillance. Un asile joyeux, ou un laboratoire de l’absurde — c’est selon. Dans ma classe, l’air était épais, chargé de cette odeur de craie et de désinfectant qui ne trompe personne.
À ma gauche, un camarade dont les mots butaient contre une paralysie cérébrale têtue tentait de me raconter son week-end dans une langue aux phonèmes que lui seul semblait posséder. À ma droite, une élève hurlait à la mort. Au centre, un autre bavait sur son enseignante, avant de tenter de se faire vomir pour la huitième fois de la matinée.
C’était du Ionesco pur jus, une scène de [*La Cantatrice chauve*](https://youtu.be/HgU6HZ-%5F%5F28?si=OQnB5AonxvNMeRTg&t=35&ref=souslesroues.media), jouée en boucle dans une arrière-salle. À l’époque, je ne voyais rien d’anormal à ce chaos. C’était mon ordinaire. Aujourd’hui, avec quasi 15 ans de recul, ces souvenirs me filent une trouille bleue.
Gemini (Nano Banana 2) : "Surreal pastel theatrical set with a bald woman in a coral dress in a wheelchair, a pink elephant with a bandaged leg, a T-Rex with sunglasses and a white cane, a man with a prosthetic hand doing a high kick, and a golden retriever wearing headphones. Vivid editorial photography, whimsical."
### 👎 Un médiocre handicap
Aujourd'hui, je roule. Journaliste spécialisé, un peu malgré moi, dans les recoins sombres du handicap et de la santé, je trimballe mon fauteuil comme d’autres portent une carte de presse trop voyante. Mon métier m’oblige à l’empathie, mais mon quotidien m’impose une lucidité qui gratte : je sais que nous, les « handicapés », [pouvons être d'illustres connards](https://www.souslesroues.media/de-porc-en-porc/), exactement comme n'importe quel « valide » [en retard pour son train](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/).
Et je revendique cette équité-là : le droit à la médiocrité humaine. Contrairement au cliché dégoulinant de bons sentiments qui voudrait que chaque personne handicapée soit [un réservoir de sagesse et de bienveillance](https://www.souslesroues.media/souriez-vous-etes-handicape/), je sais que l’homogénéité est un leurre de publicitaire. Nous ne sommes pas une armée de vénérables, juste une addition de trajectoires un peu plus cahoteuses que la moyenne.
[Le handicap en sortie de classeLe président du PLR, Thierry Burkart, a (re)mis le feu aux poudres en déclarant que « l’école inclusive a échoué ». Un pavé dans la mare qui relance le débat sur l’inclusion des enfants en situation de handicap. Le conseiller aux États a répondu aux questions de Malick Reinhard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/)
****À lire aussi…**
### 🛞 Pas de *Bluetooth* entre les jantes
D’ailleurs, cette fameuse « communauté » du handicap, j’en cherche encore le mode d’emploi. J’ai bien essayé d’y entrer, mais la porte semble toujours fermée de l’intérieur. Je ne ressens aucune pulsion fraternelle à saluer chaque inconnu en fauteuil croisé sur un trottoir au seul motif que nous partageons un fabricant de pneus. On ne se connaît pas, on évite juste les mêmes trous dans le bitume.
Pourtant, mon entourage insiste. « Tu le connais, celui qui vient de passer ? », me demande-t-on régulièrement avec un sérieux désarmant. Comme si le fait de posséder quatre roues créait une connexion *Bluetooth* automatique entre toutes et tous les estropiés du coin. C’est la magie du raccourci social : réduit à ton mode de déplacement, tu deviens membre d'un club sélect dont tu n'as jamais payé la cotisation.
La vérité est plus inconfortable. Dans mon for intérieur, je cultive mes propres barrières. Et, je vais vous l’avouer — probablement tout comme vous : j’ai peur des handicaps que je n’ai pas. J’ai peur de la déficience intellectuelle qui déraille, de l’autisme qui se mure, du silence opaque de la surdité ou du regard vide de la cécité. Face à ces manifestations physiques qui me renvoient ma propre fragilité au visage, je me surprends à avoir [des réflexes de bourgeois](https://www.souslesroues.media/bon-franc-mal-an/) devant un campement de fortune.
[Après tout, n’est-on pas toujours l’handicapé de quelqu’un ?Sous un soleil de plomb, la rencontre entre Malick Reinhard, journaliste en situation de handicap, et un homme sans abri vient bousculer la hiérarchie des vies. Finalement, qui aide qui ? Une pièce de cinq francs suffit parfois à tout chambouler.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/bon-franc-mal-an/)
****À lire aussi…**
### 🏆 Promotion chez les presque-normaux
C’est le grand tabou de notre petite caste : la hiérarchie. Il y a les « bons » handicaps, ceux qui sont propres, articulés, presque télégéniques, et il y a les autres. Dans ce microcosme, je suis devenu, par la force des choses, « leur valide ». Je suis celui qui parle, celui qui analyse, celui qui possède les codes d'une norme dont la majorité de mes anciennes et anciens camarades étaient irrémédiablement exclus.
Cette pyramide invisible, nous la grimpons toutes et tous avec nos propres béquilles. Chacun tend à percevoir le handicap de l’autre comme un peu plus éloigné de la norme, un peu plus « *freak* » que le sien. La déficience est « toujours moins verte ailleurs », sur ce coup. On se rassure comme on peut : « Au moins, moi, j'ai toute ma tête », ou « [au moins, moi, je marche](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/) ». C’est une course de haies où l’on finit tous par trébucher sur notre propre mépris.
[Peur du handicap : l’origine inattendue d’une angoisse ancestraleNotre peur du handicap serait une histoire vieille de deux millions d’années. C’est la thèse qu’explore Malick Reinhard dans une enquête qui le mène de son studio radio aux bancs d’Harvard, révélant notre angoisse inconsciente de perdre le privilège de la verticalité qui a forgé notre humanité.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/peur-sur-valide/)
****À lire aussi…**
Je crois qu'il est donc temps de reconnaître cette hiérarchie au lieu de la refouler derrière des slogans inclusifs un peu trop lisses. Pour la déconstruire, il faut d’abord admettre qu’elle existe dans nos tripes, dans cette petite gêne qui nous saisit quand la logique échappe à notre contrôle, quand les corps se tordent un peu trop fort pour notre confort visuel.
On ne fera pas l'économie de cette honnêteté-là. Si l'on veut vraiment parler d'équité, il faut accepter que [nos peurs intérieures sont le miroir de celles de la société](https://www.souslesroues.media/peur-sur-valide/). Nous sommes le reflet déformé d'un monde qui veut bien du handicap, mais seulement s'il reste poli, silencieux et si possible, bien assis sur sa chaise sans trop baver sur le tapis. S'il n'est pas trop « handicapé », finalement.
Talking Heads – Once in a Lifetime
### 🎭 Ionesco en roue libre
Alors, je repense souvent à mon école spécialisée, ce théâtre de l'absurde où j’ai grandi. Je réalise que le véritable drame n’était pas dans les cris incohérents ou les vomissures de mes camarades. Il était dans mon regard d’enfant qui, sans le savoir, était déjà en train de construire les barreaux de sa propre échelle sociale.
Aujourd'hui, quand je croise un miroir, je me demande si Ionesco ne rirait pas un peu sous cape en voyant le journaliste que je suis devenu. Je suis peut-être sorti de « la seule école qui voulait bien de moi », mais au fond, je me demande encore si je suis vraiment inconsciemment prêt à vouloir de tout le monde.
#### 🤝 Avec les autres
Comment expliquer le handicap à un enfant ? Que devient l'intimité quand le corps dépend d'autrui ? Que change-t-il dans un couple, dans une fratrie, dans un cabinet médical ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur nos liens, nos relations et nos sentiments.**
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### Main forte à bout de bras
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Last updated: 2026-06-03T12:39:26.000Z
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C’est une chorégraphie millimétrée, un pas de deux que je répète [chaque matin au saut du lit](https://www.souslesroues.media/reve-de-chaussee/). Il y a le bruit de la serrure de l’entrée, l’odeur du café qui infuse et cette présence, indispensable, qui me permet de tenir debout sans vraiment l’être. En Suisse, on appelle ça la « contribution d’assistance ».
Le principe est simple, presque libertaire : l’[assurance-invalidité (AI)](#def:%2A%2AL’assurance-invalidité %28AI%29%2A%2A
Assurance sociale obligatoire suisse, l’AI couvre toute personne résidant ou travaillant en Suisse en cas d’atteinte durable à la santé entraînant une incapacité de gain ou d’accomplir les actes de la vie quotidienne. Elle finance d’abord des mesures de réadaptation %28formation, reclassement professionnel, moyens auxiliaires, etc.%29 et, lorsque celles-ci ne suffisent pas, verse une « rente d’invalidité ». Sa devise — « La réadaptation prime la rente » — résume une philosophie qui privilégie le retour à l’activité %28jugée moins coûteuse%29 plutôt que le versement d’une rente.) me met à disposition un budget annuel conséquent pour maintenir ma vie à domicile et me dit : « Allez-y, devenez l’employeur de vos propres auxiliaires de vie. » On signe un contrat sur le coin de la table de la cuisine, entre un paquet de biscuits et un dossier de factures, on gère une trésorerie à cinq zéros, les bulletins de paie, les cotisations sociales, et hop, [on devient patronne ou patron de sa propre survie](https://www.souslesroues.media/autonome-sweet-home/). Tout ça, sans aucune formation en la matière.
ChatGPT (GPT-Image 1.5): "Fake, saturated screenshot in the style of a 1999 camcorder: in a family kitchen, a woman in a wheelchair is sitting cross-legged at the head of a table, pointing at the camera, while several adults lie asleep or unconscious around the table and on the floor, with the time '20:26' and the date '25 FEVR. 1999' superimposed ."
### 🛡️ Des boucliers à sens unique…
Pour celle ou celui qui découvre le modèle helvétique, libéral jusqu’à la moelle, le système peut sembler idyllique. C’est l’autodétermination poussée à son paroxysme : finies les institutions froides et le défilé de soignantes et soignants anonymes à heures fixes. C’est vous qui choisissez, vous qui recrutez. Et l'État vous en donne (partiellement) les moyens financiers.
Mais, derrière cette émancipation magnifique se cache un contrat aussi tacite que léonin, dont personne ne peut anticiper les petits caractères. Dès que l’auxiliaire franchit mon paillasson, celle ou celui-ci entre dans un trou noir juridique : celui de l’[article 2 de la loi fédérale sur le travail (LTr)](https://www.fedlex.admin.ch/eli/cc/1966/57%5F57%5F57/fr?ref=souslesroues.media#art%5F2), qui exclut les ménages privés de presque toute protection. Ici, l’inspection du travail n’a pas son mot à dire ; la sphère privée est un royaume dont les lois s’arrêtent à la porte.
#### 💡 C’est quoi, la « contribution d’assistance » ?
Introduite en 2012, cette prestation de l’assurance-invalidité (AI) suisse vise à favoriser l’autonomie des personnes en situation de handicap en leur permettant de vivre chez elles plutôt qu’en institution.
****🛠️ Le principe : l’employeur-particulier**
Contrairement au système classique où l'on fait appel à une agence de soins à domicile, ici, c’est la personne handicapée qui devient légalement l’employeuse directe de ses propres auxiliaires de vie. L'AI finance les postes uniquement.
- ****Mission :** La personne bénéficiaire recrute, signe les contrats, gère les plannings et paie les salaires.
- ****Responsabilité :** Elle doit s'acquitter des cotisations sociales (AVS, LAA) et respecter le droit du travail.
****💰 Les chiffres clés (en 2026)**
- [****35,50 CHF**](#taux:auto) **/ heure :** C'est le montant forfaitaire versé par l'AI — il n’est pas discutable. Ce tarif doit couvrir le salaire brut, les vacances et toutes les charges patronales.
- [****≈26,00 CHF**](#taux:auto) **/ heure :** C'est, en moyenne, le salaire brut restant pour l'assistante ou l'assistant après déduction des charges.
- [****1 500 CHF**](#taux:auto) **:** C'est l'enveloppe maximale accordée tous les trois ans par l'AI pour obtenir des conseils en gestion et en ressources humaines — seulement si la personne bénéficiaire la sollicite proactivement.
****⚖️ Le statut juridique : la zone grise**
Les auxiliaires engagés par des particuliers sont régis par le Code des obligations (CO) et des contrats-types cantonaux. Cependant, elles et ils sont exclus de la loi fédérale sur le travail (LTr).
- ****Conséquence :** Pas de contrôle de l'inspection du travail au domicile et des protections très limitées en matière de santé et de durée du repos.
—
[****En savoir plus**](https://www.souslesroues.media/autonome-sweet-home/)
Le système a pourtant prévu ses propres garde-fous, mais ils sont à sens unique. Si ma vie déraille, j’ai des remparts : une poignée d’associations spécialisées font office de boucliers institutionnels. C’est parfois précaire, pas toujours d’une fiabilité absolue, mais ce sont des ressources identifiées, prêtes à dégainer le conseil juridique pour protéger mon droit à l’autonomie.
### 🪞 … et des miroirs sans tain
Mais le miroir est sans tain. Si la tension monte, si je deviens — par épuisement, par détresse ou par pur arbitraire — une employeuse ou un employeur maltraitant, mon auxiliaire se retrouve face à un vide sidéral. Pour l’assistante ou l’assistant, il n’y a pas de permanence téléphonique dédiée, juste le silence d’un salon transformé en zone de non-droit.
Pourtant, ce n’est pas qu’une histoire de précarité subie. Dans les couloirs des centres de soins classiques, beaucoup de professionnels diplômés étouffent. Elles et ils fuient le minutage absurde des interventions, ce chronomètre qui dicte le temps d’une toilette ou d’une confidence. Ces personnes font le choix délibéré de mon salon pour retrouver le sens de leur métier : la relation humaine brute, sans intermédiaire. Elles et ils troquent la sécurité d’une structure contre la liberté d’un lien unique, acceptant l’insécurité financière pour échapper à l’épuisement d’un système institutionnel devenu [une machine à soigner](https://www.souslesroues.media/un-prompt-retablissement/) sans âme.
[Comment des milliers de personnes handicapées gèrent des PME sans formationQuand vivre en autonomie rime avec patronat forcé : des milliers de personnes handicapées se retrouvent cheffes d’entreprise malgré elles, jonglant entre tableurs Excel, dizaines d’auxiliaires de vie et dignité quotidienne. Malick Reinhard décrypte cette réalité encore très invisible.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/autonome-sweet-home/)
****À lire aussi…**
De l’autre côté du miroir, un tantinet dans la nuance, l’employeuse ou l’employeur n’est pas forcément un individu machiavélique. Imaginez qu’on vous jette les clés d’une PME, alors que vous dépensez déjà toute votre énergie pour simplement tenir votre fourchette. Du jour au lendemain, vous devez jongler avec l’assurance-vieillesse et survivants (AVS), l’assurance-accidents (LAA), les fiches de paie et les méandres du contrat-type de travail (CTT) cantonal. L’État vous bombarde responsable des ressources humaines sans vous donner le moindre manuel de bord. Quand la loi n’est pas respectée, c’est rarement par volonté de nuire ; c’est le cri de détresse de celle ou celui qui se noie sous une paperasse administrative dont elle ou il n’a jamais demandé la charge.
Et le système suisse crée, probablement malgré lui, une faille béante. En fixant un tarif à [35,50 francs](#money:≈ 39 euros) bruts de l’heure — charges sociales et assurances incluses — il force un équilibre impossible. Une fois le salaire net versé, il ne reste presque rien pour assurer l’imprévu, le matériel de sécurité ou la formation. On se retrouve donc avec des auxiliaire de vie sans formation adéquate, face à un salaire minimal et à une responsabilité pharamineuse.
[Handicap : comment être le boss quand c’est ton employé qui te met en pyjama ?Patron d’une PME de sept employés depuis ses 16 ans, Malick Reinhard livre un récit sur sa relation paradoxale avec ses auxiliaires de vie. Entre autorité et dépendance, il jongle avec les rôles : tantôt chef d’entreprise, tantôt otage consentant d’une start-up pas comme les autres.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/)
****À lire aussi…**
### 💬 Elena, David et le chœur des invisibles
Pour percer l’épais rideau de velours de ces intérieurs helvétiques, il a fallu patiemment recueillir les confidences de celles et ceux que l’on finit par ne plus voir à force de trop les côtoyer. Elles et ils sont les complices de nos matins, mais les parias de nos lois sociales. J’ai écouté quelques unes et quelques uns de ces auxiliaires de vie qui ont un jour cru à [la magie d’un job « humain »](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/) avant de réaliser qu’elles et ils étaient les fusibles d’un circuit sans disjoncteur. Leurs récits ne sont pas des attaques personnelles contre les personnes aidées, mais le diagnostic d’une mécanique qui finit par consumer ses propres artisanes et artisans. Deux d’entre elles ont accepté de me livrer leur témoignage. Voici leurs histoires…
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Image générée par intelligence artificielle. — © Mondame Productions
## 👩🏻🦱 Elena, le piège du domicile et le corps qui lâche
Elena, mère célibataire, a traversé une période de profond épuisement. Pendant plusieurs mois, elle s'est investie au-delà de ses capacités pour compenser les carences matérielles de son employeur, prenant en charge, seule, des tâches physiques éprouvantes.
Elle décrit cette expérience comme un véritable cercle vicieux : la crainte de dire non, de susciter la déception ou d'entraîner des conséquences défavorables pour son employeur en situation de handicap l'a poussée à dépasser constamment ses propres limites. Dans la sphère de son quotidien, la distinction entre solidarité et exploitation s'est progressivement estompée.
[🫥 Découvrir le témoignage d'Elena ](https://www.souslesroues.media/main-forte-a-bout-de-bras-elena/)
Image générée par intelligence artificielle. — © Mondame Productions
## 👨🏼🦱 David, l'amateurisme et le chantage à l'amitié
David cherchait un emploi étudiant qui soit à la fois enrichissant et valorisant. Cependant, il a rapidement été confronté à des conditions de travail qu'il qualifie de toxiques. Il évoque notamment le chantage affectif exercé par son employeuse en situation de handicap physique et des retards de paiement justifiés par les difficultés personnelles de cette dernière. « Elle me reprochait de manquer d'empathie face à sa souffrance », raconte-t-il, décrivant une situation où les frontières entre vie professionnelle et vie privée étaient floues au point de devenir pesantes.
La situation a pris fin de manière abrupte avec un licenciement annoncé par un simple SMS. David dénonce aujourd'hui ce qu'il perçoit comme « une faille dans le système » : « L'État confie la gestion de fonds publics à des personnes vulnérables, qui, à leur tour, en recrutent d'autres dans des conditions précaires. C'est une hypocrisie. » Ses propos mettent en lumière les tensions et contradictions qui peuvent exister dans certains secteurs où les financements publics sont gérés par des structures souvent fragiles.
[💸 Découvrir le témoignage de David ](https://www.souslesroues.media/main-forte-a-bout-de-bras-david/)
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### 🗺️ Et ailleurs ?
Ailleurs, on a tenté de sortir du brouillard autrement. [En France](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/), le chèque emploi service universel (CESU) s’adosse à une convention collective nationale qui garantit des salaires minimaux par échelon, une médecine du travail obligatoire et un accès réel au Compte personnel de formation (CPF). [En Belgique](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/), le système privilégie les services agréés, plaçant un écran protecteur entre le domicile et le marché de l’emploi pour assurer la sécurité sociale de l’aidant. Même [au Québec](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/), si le dispositif fait grincer des dents, la recherche académique y est foisonnante, documentant précisément les exclusions sur les heures supplémentaires ou l’absence de réintégration.
[Quel pays francophone est le plus “handi’friendly” ? – Couper l’herbe sous les rouesLe journaliste Malick Reinhard part à la découverte de 5 pays francophones, afin d’évaluer la qualité de vie des personnes handicapées. Suisse, France, Belgique, Luxembourg, Canada, ce dossier propose une analyse de l’application de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/)
****À lire aussi…**
[En Suisse](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/), l’absence de données est d’ailleurs le plus beau des silences administratifs. On ne sait pas combien d’auxiliaires finissent par craquer, combien de hernies discales se soignent dans l’indifférence des bureaux de l’AI. C’est une économie invisible qui repose sur un dévouement que l’on finit par exploiter par omission. On se gargarise d’autonomie, mais on oublie que pour qu’une personne handicapée vive dignement, il faut que l’assistante ou l’assistant qui l’épaule ne soit pas sur le siège éjectable d’un projet trop radin pour protéger ses travailleuses et travailleurs.
Queen – I Want To Break Free
### 🏠 La loi du paillasson
Le dénouement de ces récits est presque toujours identique : un départ dans l’indifférence générale, sans médiation formelle accessible, sans protection réelle. On laisse les auxiliaires sur le carreau, avec pour seul bagage une santé entamée et aucune garantie. C’est le prix secret de l'autonomie, une facture que la collectivité refuse obstinément de regarder en face, préférant laisser les individus porter seuls le poids de la solidarité nationale.
Je repense à ma chorégraphie du matin, à ces mains qui m’aident à être moi-même. L’autodétermination est une victoire essentielle, mais elle ne doit pas être une machine à broyer de l’humain en secret. Tant que nous signerons des contrats sur le coin d’une table, un biscuit entre les dents, sans que la loi ne franchisse le paillasson, l’assistance restera cette double vulnérabilité. Car, si l’on en croit cette « loi du paillasson », à force de rogner sur le cadre de celles et ceux qui assurent le mouvement, le bel idéal de l’autonomie finit irrémédiablement par rouler sur la jante.
#### 💼 Le travail à toute épreuve
Pourquoi 348 postulations pour un seul entretien d’embauche ? Pourquoi la charge mentale des personnes handicapées reste-t-elle invisible aux ressources humaines ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur l'emploi, la formation et l'école.**
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Handic' & chill #4
URL: https://www.souslesroues.media/handic-and-chill-4/
Last updated: 2026-05-18T14:13:57.000Z
Il existe une recette éprouvée pour séduire [l’*Académie des César*](https://www.souslesroues.media/merci-soit-qui-mal-y-pense/) : prendre une star « valide », lui apprendre à imiter un trouble moteur, mental ou sensoriel, et attendre les éloges sur sa « performance transformative ». C’est une mécanique bien huilée, efficace, mais qui commence sérieusement à manquer de souffle — et surtout de justesse. Car l’authenticité à l’écran n’est pas qu’une question de bonne conscience : c’est avant tout une question de crédibilité narrative.
Pour ce quatrième numéro de « [*Handic’ & chill*](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/) », la règle ne change pas. Cette sélection, qui fonctionne désormais en alternance avec « [*La Paraplaylist*](https://www.souslesroues.media/tag/la-paraplaylist/) » — notre exploration ponctuelle de musiques composées par des artistes en situation de handicap —, continue de traquer la vérité. *Le vrai handicap*. On exige que l’image soit à la hauteur du son : brute et sans filtre. Voici cinq nouvelles œuvres qui ont eu l’audace de miser sur le réel plutôt que sur le fantasme de quelques sociétés de production.
ChatGPT (GPT-Image 1.5) : "Mia Wallace from Pulp Fiction lying on a bed smoking a cigarette, black bob haircut, red lipstick, one arm replaced by a sleek chrome cybernetic prosthetic with red painted nails, resting hand on a magazine, messy satin sheets, warm bedside lamp, venetian blinds, cinematic photography, photorealistic, 35mm"
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### 🤫 Sans un bruit (2018)
Réal. : John Krasinski
Imaginez survivre à une invasion extraterrestre où le moindre éternuement signe votre arrêt de mort. John Krasinski, à la réalisation, a eu la brillante (et au fond, si rare) idée de confier le rôle de sa fille sourde à Millicent Simmonds, une adolescente elle-même concernée. Fini le « [*handiwashing*](https://www.souslesroues.media/lavez-vous-mais-restez-assis/) » de bas étage. L'expérience concrète de l'actrice a littéralement redéfini le design sonore du film et la chorégraphie de la langue des signes à l'écran. On frôle l'immersion totale, bien loin du simple quota de diversité que l'on glisse habituellement sur une feuille de service pour rassurer les producteurs et productrices.
***Disponible en streaming sur*** [***Netflix***](https://www.netflix.com/title/80213226?ref=souslesroues.media)***.***
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### 📄 As We See It (2022)
Réal. : Tim Bellen
Trois jeunes adultes sur le spectre de l’autisme cohabitent et tentent de survivre à l’enfer administratif, amoureux et professionnel d’une société neurotypique. Un pitch parfait pour une sitcom bien tiède, n’est-ce pas ? Sauf que Jason Katims a eu la décence d’embaucher trois personnes concernées (Rick Glassman, Albert Rutecki et Sue Ann Pien) pour tenir les rôles principaux. Les tics, les évitements du regard et les crises d’angoisse transpirent le vécu. C’est foutraque, c’est infiniment humain, et cela met un sacré coup de vieux aux habituelles « mimiques » étudiées par des personnes « valides » pour rafler une statuette dorée.
***Disponible en streaming sur*** [***Prime Video***](https://www.primevideo.com/dp/amzn1.dv.gti.544df622-ffc6-4a53-820e-696ac33c5005?autoplay=0&ref%5F=atv%5Fcf%5Fstrg%5Fwb&ref=souslesroues.media)***.***
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### 🏍️ Echo (2024)
Réal. : Sydney Freeland et Catriona McKenzie
Marvel a souvent le chic pour lisser ses héroïnes et héros jusqu'à la nausée, mais le studio a mis un joli coup de pied dans la fourmilière avec sa mini-série en cinq épisodes, *Echo*. Maya Lopez, le personnage principal, est campée par Alaqua Cox, une actrice sourde, amputée d'une jambe et amérindienne. Les scénaristes ont même ravalé leur fierté créative pour intégrer la véritable prothèse de l'actrice à la narration. Quand le réel de l'interprète vient fracasser en beauté le cahier des charges hollywoodien, le résultat à l'écran gagne instantanément en épaisseur. Et en violence.
***Disponible en streaming sur*** [***Disney+***](https://www.disneyplus.com/fr-ch/browse/entity-3c9aa47d-88c2-455b-a63b-4be76b666a55?distributionPartner=google&ref=souslesroues.media)***.***
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### 🏉 Murderball (2005)
Réal. : Dana Adam Shapiro et Henry Alex Rubin
*Murderball* est non seulement l'ancienne appellation du rugby-fauteuil (jugée trop brutale pour les sponsors), mais c’est surtout un doigt d’honneur adressé aux clichés larmoyants sur le handicap. Ici, dans ce documentaire du même nom, pas de leçons de vie inspirantes sur fond de piano mélancolique. On suit l'équipe américaine en route vers les [Jeux paralympiques](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/) d'Athènes 2004, et, attention *spoiler* : ce sont des types bourrés de testostérone, d'ego et de rancœur que l’on retrouve. Mark Zupan et ses coéquipiers fracassent leurs fauteuils blindés comme dans un *Mad Max* de gymnase. Du bon vieux rugby, en somme.
***Disponible en VOD***.
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### ⚗️ Breaking Bad (2008 à 2013)
Réal. : Vince Gilligan, Adam Bernstein, Bryan Cranston, Johan Renck, Terry McDonough, Colin Bucksey, Michelle Maxwell MacLaren, Rian Johnson, etc.
Avant que la planète entière ne se passionne pour la meth bleue, il y avait Walter White Jr. et son obsession vitale pour les petits-déjeuners. RJ Mitte, son interprète, vit avec une paralysie cérébrale, tout comme son personnage. Le comble absolu de l’ironie ? L’acteur a tellement été amené à compensé ses stigmates physiques à la vie qu’il a dû réapprendre à utiliser des béquilles et forcer ses troubles de l’élocution pour coller aux *fantasmes* de la production. Quand l’industrie vous oblige à simuler votre propre handicap, on touche, sans doute, au sublime de l’absurdité californienne.
***Disponible en streaming sur*** [***Netflix***](https://www.netflix.com/title/70143836?ref=souslesroues.media)***.***
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[Handicap à l’écran : les meilleurs films et docu’ qui en parlent franchement« Handic’ & chill », c’est une sélection de séries, de films et de documentaires qui donnent les premiers rôles à des personnes réellement handicapées pour incarner des personnages handicapés. Et ça, c’est suffisamment rare pour en faire… une série.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicap](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/)
****Découvrir les autres sélections de la série…**
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Ces cinq nouvelles productions font encore figure d’exceptions statistiques dans un paysage audiovisuel très standardisé. Pourtant, au-delà de la simple question de la représentativité, ces films, documentaires et séries rappellent une vérité purement pragmatique : rien ne remplace le vécu pour nourrir une fiction.
Reste à espérer que l'*Académie des César* finisse par le comprendre. Car, à force de récompenser des « valides » qui « jouent » l’infirmité, elle risque de finir comme ce pauvre Walter White Jr. : coincée dans une boucle absurde, à attendre un petit-déjeuner qui a, franchement, un goût de bacon froid.
#### 🎥 Sous les projecteurs
Pourquoi seules des personnes « valides » récoltent les César pour des rôles de personnes handicapées ? Pourquoi les personnes handicapées sont elles souvent représentées comme des « héroïnes de la vie » dans les médias et sur les réseaux sociaux ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur les représentations médiatiques du handicap.**
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Vous avez repéré une série, un film ou un documentaire qui donne la part belle à des personnes réellement handicapées ? N'hésitez pas à m'en faire part.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Rêve-de-chaussée
URL: https://www.souslesroues.media/reve-de-chaussee/
Last updated: 2026-05-18T13:59:20.000Z
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Le premier animal que je vois chaque matin, avant même d’avoir les idées claires, c’est lui : mon fauteuil roulant. Il m’attend là, sagement, au pied du lit, avec la fidélité [d’un bouvier](https://www.souslesroues.media/nos-amis-a-quatre-roues/) fait de tubes d’aluminium et de carbone. Dans la pénombre de la chambre, sa silhouette est aussi familière que celle d’une vieille paire de *Jordan* usées. Pour quitter mes draps, il va falloir que l’on me hisse, me transfère, afin de pouvoir rouler, simplement. Ici, la mécanique du matin reprend son cours, comme chaque jour.
Pourtant, il y a encore cinq minutes, dans les limbes cotonneux de mon sommeil paradoxal, cet engin n’existait tout simplement pas. Il ne s’était pas évaporé par magie, non. Il était juste devenu inutile, rayé du décor par un scénariste négligent. La nuit, mon fauteuil disparaît, non pas parce que je suis « guéri » (je ne suis d’ailleurs pas malade), mais parce que le film qui se joue dans ma tête n’a aucun budget pour les accessoires superflus.
ChatGPT (GPT-Image 1.5) : "Surrealist colored pencil drawing inspired by Magritte: a headless figure in a white shirt and suspenders, a wheelchair wearing a bowler hat floating above it in a dreamy starry sky with colorful clouds, crescent moon, and rainbow. Textured, grainy paper finish."
### 🌟 Un corps onirique
C’est un phénomène curieux, presque décevant [pour celles et ceux qui voudraient y voir un fantasme de rédemption](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/). Je ne rêve pas de courir des marathons, cheveux au vent, sur une plage californienne. Je ne me vois pas faire des claquettes. Dans mes songes, je me déplace, point barre. Je vais d’un point A à un point B sans que la question du « comment » ne se pose jamais. C’est une ellipse narrative formidablement banale.
Là-bas, dans ce théâtre nocturne, mon corps est *fonctionnel* par défaut. Il n’est pas « réparé » ; il n’a juste rien à résoudre. Si je dois ouvrir une porte, je l’ouvre. Si je dois attraper un verre en haut d’une étagère, je l’attrape. Si je dois [me gratter le séant](https://www.souslesroues.media/le-fesstival-du-seant/)… La gravité et la faiblesse musculaire, ces deux vieilles copines rabat-joie, sont restées à la porte du club, recalées par le videur.
[Tétraplégique mais hyperactif : quand le corps bouge sans mouvementTétraplégique depuis toujours, Malick Reinhard vit pourtant dans sa tête une vie non verbale intense, faite de gestes réflexes incessants. Un récit sur ces mouvements invisibles, mais profondément ancrés, qui ponctuent silencieusement son quotidien et révèlent un autre langage du corps — (im)mobile.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/tetraplegique-qui-parle-avec-les-mains/)
****À lire aussi…**
### 🎭 Comme un accessoire en coulisses
Ce qui est fascinant, c’est l’économie de moyens de mon inconscient. Le fauteuil n’apparaît que si le scénario l’exige absolument. Si le rêve construit une situation de blocage, une impasse architecturale précise, alors, pouf, il se matérialise. Il revient comme un accessoire de théâtre qu’on sort en urgence des coulisses parce que le script le demande. Mais soyons honnêtes : ça n’arrive pratiquement jamais.
Mais ne vous y trompez pas, je ne me réveille jamais avec la nostalgie d’un corps « valide » que je n’ai, de toute façon, jamais vraiment pratiqué. Ce n’est pas une projection revancharde de moi-même. C’est beaucoup plus terre à terre, presque statistique. Notre cerveau est une machine à modéliser, et il est surtout, disons-le, un immense conformiste.
[Peur du handicap : l’origine inattendue d’une angoisse ancestraleNotre peur du handicap serait une histoire vieille de deux millions d’années. C’est la thèse qu’explore Malick Reinhard dans une enquête qui le mène de son studio radio aux bancs d’Harvard, révélant notre angoisse inconsciente de perdre le privilège de la verticalité qui a forgé notre humanité.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/peur-sur-valide/)
****À lire aussi…**
Au quotidien, je vis immergé dans une marée de bipèdes. Mes collègues, mes potes, les passantes et les passants qui me surplombent dans la rue, [ou qui m'infantilisent](https://www.souslesroues.media/baby-on-bored/) : Ces personnes-là se tiennent toutes — plus ou moins — debout. Mon cerveau endormi, cette éponge à données, fait alors ce que font tous les réseaux de neurones un peu paresseux : il reproduit ce qu’il voit le plus souvent. Et ce qu’il voit, c’est la verticalité.
Alors, par mimétisme pur, par flemme cognitive, il me projette debout. Pas pour me faire plaisir, mais parce que c’est la norme visuelle de son catalogue d’images. Je suis une anomalie statistique dans mon propre quotidien ; alors, la nuit, mon inconscient lisse les courbes, gomme la différence et me fond dans la masse. C’est du socialisme neuronal.
Le vertige de ces nuits sans roues est là : elles révèlent, avec une lucidité implacable, que mon handicap est avant tout contextuel. Dans ma tête, il n’existe qu’en réaction à un obstacle. Quand le décor onirique est fluide, quand le monde est lisse, le fauteuil n’a aucune raison d’être.
# Les modèles de « production du handicap »
🏥 Le modèle médical
Le handicap est vu comme un problème individuel, directement lié à la condition physique ou mentale de la personne, qui nécessite un traitement ou une guérison ; elle doit être « réparée » pour s'aligner sur la norme. C'est aujourd'hui le modèle de pensée majoritaire dans nos sociétés occidentales.
💬 Le modèle social
Le handicap est le résultat des barrières sociétales et environnementales qui limitent l'accès et la participation des personnes ayant des déficiences physiques, sensorielles, intellectuelles et/ou psychiques. C'est notamment le modèle de pensée dominant dans les mouvements militants du handicap.
⚖️ Le modèle biopsychosocial
Il s'agit d'un modèle, introduit par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) avec la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Il intègre des éléments des modèles médical et social. Selon ce modèle, le handicap est un juste milieu entre « un problème individuel » et « le résultat des barrières sociétales et environnementales ».
🧑⚖️ Le modèle des Droits de la personne
Le handicap est abordé sous l'angle des Droits de la personne, où les principales préoccupations sont l'égalité des droits et la non-discrimination, peu importe la véritable nature de celui-ci. C'est ainsi le modèle de pensée qu'utilise la plupart des associations de défense des droits des personnes handicapées pour mener leurs actions.
### ☺️ Une utopie fonctionnelle
C’est une démonstration par l’absurde de ce que les sociologues s’épuisent à rabâcher depuis des décennies. Mon sommeil a compris, possiblement bien avant [les conventions de l’ONU](https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/), que le handicap est une situation construite par l’environnement, une friction entre un corps et un lieu, et non une composante irréductible de mon existence.
Durant six à sept heures par nuit, je vis dans l’utopie sociale ultime. Un monde où l’adaptation est si parfaite qu’elle en devient invisible. Un monde où je suis juste *moi*, [sans préfixe médical](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/) ni adjectif qualificatif. C’est une trêve, [un cessez-le-feu silencieux](https://www.souslesroues.media/en-etat-de-siege/) entre mon corps et l’espace, [signé sous la couette](https://www.souslesroues.media/fauteuil-de-chastete/).
Tom Fire feat. MC Solaar – Marche ou Rêve
### 🏳️ Fin de la trêve
Puis, le réveil sonne. La trêve, ce rêve, s’achève. J’ouvre alors les yeux, et il est toujours là, fidèle au poste : mon bouvier en aluminium. Le décor est redevenu tangible, les murs se sont rapprochés. Il est temps de se lever — ou plutôt de « se transférer » — et de reprendre le rôle que la réalité m’a écrit.
Il est huit heures, je retrouve mon assise. La nuit ne m’a pas « réparé » — pourquoi faire ? —, elle a juste [suspendu les « contraintes »](https://www.souslesroues.media/handicape-de-la-charge-mental-e/), l’espace de quelques instants. Le rêve est fini, mais la démonstration est faite : ce n’est pas moi qui cloche, c’est le réveil qui n’a pas suivi. Arriverons-nous, un jour, à estomper les frontières entre mes songes et la réalité ? On peut toujours rêver.
#### 🧠 Je roule, donc je suis
Faut-il dire « valide » ou « personne sans handicap » ? « Handicapé·e » ou « personne en situation de handicap » ? Quelle différence entre « intégration » et « inclusion » ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur ce que le handicap fait au regard, au langage et à l'identité.**
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### Mais que fait la police !
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Last updated: 2026-05-18T14:04:05.000Z
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Calibri Times New Roman Police par défaut
Il y a quelque chose de fascinant à imaginer la scène. Nous sommes à Washington, dans les couloirs feutrés du Département d'État, ce mastodonte de la diplomatie où se jouent théoriquement la paix nucléaire et le sort des alliances transatlantiques. Mais ce 9 décembre 2025, l'urgence n'était pas à Kyiv, ou à Taïwan. Le problème numéro un se nichait dans le menu déroulant de *Microsoft Word*. Dans un mémorandum au titre aussi pompeux qu'un péplum — « Retour à la tradition : *Times New Roman* 14 points requis pour tous les documents du département » — le secrétaire d'État (chargé des Affaires étrangères), Marco Rubio, a volontiers sifflé [la fin de la récréation](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/).
C’en est fini de la rondeur bienveillante de la police *Calibri* — amenée par le gouvernement de Joe Biden en 2023, pour « des raisons d’accessibilité ». Place au retour de l’autorité, du serif, du « décorum » — pour citer Monsieur Rubio. Pour le commun des mortels, changer une typographie, c’est une affaire de goût, un détail cosmétique qu’on règle distraitement avant d’imprimer une invitation à son goûter d’anniversaire, celui d'un dimanche midi pluvieux, dans une salle communale de Brive-la-Gaillarde.
D’un registre contemporain à un registre plus « classique », les choix typographiques du Département d’État des États-Unis ont laissé les apôtres de l’accessibilité sans voix. — © Mondame Productions
### 👮 Le crime de la police
Mais ici, le détail est devenu une tranchée idéologique. Car la police *Calibri*, cette « sans-serif » (sans empattement), que nous avons toutes et tous croisée par défaut sur nos écrans, a été officiellement qualifiée par l’administration Trump de « programme *DEIA* \[diversité, équité, inclusion, ndlr\] gaspilleur ». Oui, vous avez bien lu. Nous sommes au 21e siècle, et il est temps de vous mettre à la page : aujourd’hui, une police de caractères peut aussi être taxée de « wokisme ».
Au-delà d’un effet d’annonce grandiloquent, il faut rappeler la logique initiale de retour en arrière. La décision prise en 2023 ne relevait pas d'une simple préférence esthétique, mais d'une recommandation technique précise. Certes, le sans-serif n'est pas une solution miracle : comme le nuancent certaines études relayées par la *British Dyslexia Association*, la familiarité avec une police classique aide parfois à la lecture.
En revanche, les grandes lignes directrices, notamment celles du *World Wide Web Consortium*, sont claires : sur nos écrans, les empattements — ces fines terminaisons caractéristiques du *Times New Roman* — ont tendance à réduire la lisibilité. Pour [beaucoup de personnes dyslexiques](https://www.souslesroues.media/disleyxque/) ou malvoyantes, ces ornements typographiques ajouteraient du « bruit visuel », là où une police sans empattement offriraient une clarté souvent plus immédiate.
🤔
****C'est quoi, les** « ***Web Content Accessibility Guidelines** **» ?**
Les **Web Content Accessibility Guidelines* (WCAG) sont un ensemble de recommandations techniques visant à rendre les contenus web accessibles au plus grand nombre. Élaborées par le **World Wide Web Consortium* (W3C) en 1999, ces directives constituent la norme internationale pour l'accessibilité numérique. Elles donnent un cadre pour garantir que les sites et applications soient utilisables par les personnes handicapées. Ces recommandations sont mises à jour régulièrement pour s’adapter aux évolutions technologiques et aux besoins. Leur dernière version, les [WCAG 2.2](https://www.w3.org/TR/WCAG22/?ref=souslesroues.media), date de 2024.
### **🚧 Barrière sociale, riposte berlinoise**
En revenant au *Times New Roman*, l'Amérique ne fait pas que changer de look. Elle érige une barrière. Elle choisit délibérément l'esthétique du « sérieux » académique contre l'efficacité de la lecture pour tout le monde. C'est un choix de société qui murmure que si vous ne pouvez pas lire le mémo parce que les lettres se chevauchent, c'est que vous ne faites peut-être pas partie de l'élite à laquelle il s'adresse. L'accessibilité est reléguée au rang d'accessoire de mode passé, une vieille lune de l'ère progressiste qu'il faut effacer.
Alors, il fallait mettre les points sur les « i » ; j’ai donc directement contacté Lucas de Groot, le père de la police *Calibri*. Depuis son studio berlinois, ce sexagénaire designer observe la tempête avec une certaine ironie. Quand je lui parle de cette accusation de militantisme caché dans ses courbes, il balaie l'argument : « Il n'y a rien de woke là-dedans, peut-être juste une certaine convivialité. J’ai dessiné cette police en 2004, et, comme pour la plupart de celles-ci, j'essaie de dessiner avec une touche légèrement humaniste. Essentiellement parce que la voix subtile qu'une police transmet est vraiment importante pour faire passer des messages. »
[Dyslexie et troubles « dys » : vivre avec un handicap invisible« Mais, tu sais, Einstein aussi était dyslexique », répète-t-on pour rassurer. Malick Reinhard enquête sur ce mythe consolateur et révèle une réalité moins glamour : celle de millions de cerveaux qui fonctionnent différemment, entre génie fantasmé et batailles silencieuses.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/disleyxque/)
****À lire aussi…**
### 📰 L'Histoire de quelques capitales
Mais [l'histoire est une vieille radoteuse](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/). Et ce n'est pas la première fois qu'un régime utilise la typographie pour purger l'imaginaire collectif. L’exemple le plus récent reste le revirement nazi de 1941\. Après avoir glorifié l’écriture gothique *Fraktur* comme l’essence même de « l’âme allemande » pendant des années, le régime l’a brutalement interdite du jour au lendemain.
Le prétexte ? Elle serait soudainement devenue une invention des « lettres juives ». La réalité ? Elle était simplement illisible pour les populations des territoires occupés, nuisant à l’efficacité administrative du Troisième Reich. L’argument change, mais la méthode reste : on politise la forme des lettres pour marquer son territoire.
Écriture gothique, jadis exaltée par le Troisième Reich, puis bannie car supposément juive, la **Fraktur* rappelle à quel point la forme de nos lettres peut devenir un véritable enjeu politique. — © Mondame Productions
Le plus savoureux dans cette épopée typographique, c'est l'argument de la « tradition ». *Times New Roman*, en réalité, n'a rien d'une écriture ancestrale gravée dans le marbre du Capitole. Elle a été dessinée en 1931, pour un journal britannique du même nom, *The Times*, et fut optimisée pour l'encre qui bave sur du papier de tabloïd, et non pas pour des pixels rétroéclairés.
Lucas de Groot est formel sur ce point technique : « Si vous comparez une ligne de texte en *Times New Roman* avec une ligne en *Calibri* sur un écran haute résolution, vous verrez immédiatement que *Times New Roman* est trop maigre. *Times New Roman*, tel qu'implémenté dans le système d'exploitation *Windows*, est une police de basse qualité. »
[Peur du handicap : l’origine inattendue d’une angoisse ancestraleNotre peur du handicap serait une histoire vieille de deux millions d’années. C’est la thèse qu’explore Malick Reinhard dans une enquête qui le mène de son studio radio aux bancs d’Harvard, révélant notre angoisse inconsciente de perdre le privilège de la verticalité qui a forgé notre humanité.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/peur-sur-valide/)
****À lire aussi…**
### 💅 Une offensive esthétique
Ce paradoxe n'est d’ailleurs pas uniquement américain. Jonathan Fabreguettes, typographe français et co-fondateur du studio qui a créé la police *Luciole* (police pensée pour les personnes malvoyantes), le souligne : « Ce constat est absurde, car ce sont justement les lecteurs malvoyants qui devraient pouvoir bénéficier d'un caractère de lecture performant, pour venir soulager au maximum leurs difficultés de lecture et leur permettre d'exploiter pleinement leur potentiel visuel. »
**Continuer la lecture avec…**
Luciole Police par défaut
Pourtant, à Washington, la logique est inverse. Ce retour en arrière s’inscrit dans une offensive esthétique plus large, où l’on veut renommer le Pentagone « Département de la Guerre » et imposer l’architecture néoclassique pour les bâtiments fédéraux. On veut des colonnes, des majuscules, du marbre et des empattements. On veut que l’État ressemble à une gravure du 19e siècle, une époque où, il faut bien le dire, on ne s’embarrassait guère du sort des minorités.
L’administration Trump, et son Secrétaire d’État Rubio, prétendent que ce changement permettra des économies. « C’est d’une mauvaise foi confondante quand on connaît le coût logistique pour réimprimer des milliers de formulaires et reconfigurer des systèmes entiers, analyse Jonathan Fabreguettes. Mais le but n’est pas économique : l'intérêt, c'est de signaler la fin de l’empathie institutionnelle. »
The Applicants – Times New Roman
### 🫸 Une partie laissée dans la marge
On en revient donc à notre écran qui clignote. Le curseur qui bat la mesure en *Times New Roman*, taille 14\. Les lettres sont fines, serrées, hérissées de leurs petites piques héritées de l’imprimerie londonienne. Elles ont l’air sérieuses, c’est indéniable. Elles ont l’air de savoir ce qu’elles disent.
Mais pour celui qui peine à déchiffrer les lignes, pour celle dont les yeux fatiguent ou [dont le cerveau mélange les glyphes](https://www.souslesroues.media/disleyxque/), ces empattements ne sont pas du « décorum ». Ce sont des petits barbelés posés sur les mots. Et c’est peut-être exactement le message que l’on voulait faire passer : l’Amérique veut retrouver du caractère, quitte à laisser une partie de ses citoyennes et citoyens dans la marge.
✍️ Quelle police est utilisée dans « *Couper l'herbe sous les roues* » ? ∨
Dans « *Couper l'herbe sous les roues* », les polices *Poppins* et *Helvetica* ont été privilégiées. Il se trouve qu'elles offrent ce juste équilibre entre esthétique, modernité et, surtout, accessibilité.
Mais comme vos yeux et votre cerveau sont uniques, un widget d'accessibilité est à votre disposition en bas à gauche de votre écran. N'hésitez pas à cliquer dessus pour adapter l'affichage et la police à votre propre confort de lecture.
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#### 🧪 Santé et sciences
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### Peur sur valide
URL: https://www.souslesroues.media/peur-sur-valide/
Last updated: 2026-05-18T14:05:52.000Z
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N’ayez crainte, je viens en paix. Il ne sera pas question ici de la dernière polémique qui enflamme les réseaux sociaux, ni des prophéties de malheur qui saturent nos écrans à longueur de journée. Quoique. Cette semaine, on va parler de la peur. Cette vieille compagne de défense qui nous colle aux semelles, qu’elle concerne l’étranger, l’inconnue ou votre propre reflet dans le miroir. Sa racine est sempiternellement la même : un grand trou noir là où devrait se trouver la connaissance.
« Le courage consiste à dominer sa peur, non pas à ne pas avoir peur », écrivait l’ancien président français François Mitterand, en 1995, juste avant de tirer sa révérence. Quatre ans plus tard, Patrice Lepage, un autre Français, écrivain, berger et poète (dans cet ordre-ci), jouait les trouble-fêtes : « La peur n’alimente qu’elle-même. Alors, n’ayons pas peur ! » C’est entendu : même sans télescopeur de sémantique, la peur, ça fout les jetons.
Gemini (Nano Banana) : "Girls inspired by the twins from 'The Shining' in a long retro corridor of the Overlook Hotel, floral wallpaper, cold light, one standing and the other sitting in a wheelchair, identical blue dresses and white socks, reminiscent of a 1980s horror film."
### 🗽 Une vraie statue vivante
Ma dernière sueur froide remonte à la semaine dernière. Je préparais une chronique radio [avec des mômes dont la moyenne d’âge ne dépasse pas dix ans](https://www.souslesroues.media/chers-parents-terrifies-par-le-handicap/) — « et demi, s’il vous plaît », m’a rectifié Keyaan avec le sérieux d’un notaire. Dans la lumière rouge du studio, avant même de m’inquiéter du script, je me suis demandé ce que ces gamines et gamins des quatre coins de la région allaient penser de mon image. Celle d’un myopathe figé, [au langage non-verbal quasi inexistant](https://www.souslesroues.media/tetraplegique-qui-parle-avec-les-mains/). Une statue vivante. Une vraie.
Vont-ils me poser des questions ? Probablement pas. Les convenances sociales, ce ciment qui nous étouffe déjà à cet âge-là, ne le permettent pas. Faut-il les prévenir en amont, envoyer un avertissement à leurs parents, comme sur un paquet de cigarettes ? « Handicapé tue ». Mauvaise idée. Ce serait marginaliser encore davantage la situation. Mais au fond de moi, la certitude est là : devant ce « ça » inerte, assis, figé et inattendu, ils vont avoir les chocottes.
Car, on ne va pas se mentir : quand on imagine une personne au téléphone, ou par courriel, on l’imagine rarement [« clouée dans un fauteuil », pour reprendre cette expression idiomatique que bien trop de mes collègues utilisent et qui a le don de m’agacer](https://www.souslesroues.media/cloue-dans-sa-chaise-roulante/). Le patronyme, la voix, la profession construisent spontanément et inéluctablement l'image mentale d'une personne bien ancrée sur ses deux jambes.
[Rencontrer une nouvelle personne : pourquoi ne l’imagine-t-on jamais en fauteuil roulant ?Lorsque l’on rencontre une nouvelle personne, jamais, ô grand jamais, on ne l’imagine handicapée. Malick Reinhard décortique cette « présomption de validité » qui provoque un véritable crash lorsque la réalité de son fauteuil roulant s’impose à ses interlocutrices et interlocuteurs.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/presomption-defficience/)
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Et puis, le choc de la rencontre passé, reste le mode d’emploi. La mécanique sociale se grippe. Faut-il lui serrer la main ? Va-t-il vraiment me comprendre, malgré son fauteuil roulant ? Et si je faisais une gaffe ? C’est le début de l’escalade. Une question sans réponse en entraîne dix autres. C’est une arborescence cognitive qui finit immanquablement par le même fruit pourri : la peur de l’inconnu.
### 🤨 L’« étrange étrangeté »
Mais d’où vient cette terreur atavique ? Pourquoi un corps assis effraie-t-il autant un corps debout ? Comme l’analyse l’anthropologue Henri-Jacques Stiker, [déjà apparu plusieurs fois dans ces colonnes](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/), nos sociétés ont toujours eu du mal à se confronter à l’infirmité, car elle représente « une a-normalité qui permet de donner corps à la normalité ». Pour nous rassurer sur notre propre condition, nous avons besoin d’exclure ce qui en diffère.
Il y a d’ailleurs une hiérarchie cruelle dans cette acceptation. D’un côté, [le handicap acquis — l’accident, la vieillesse](https://www.souslesroues.media/largent-na-pas-douleur/). Celui-là, on le tolère car on s’y projette : « Ça pourrait être moi. » De l’autre, [le handicap congénital, celui de naissance](https://www.souslesroues.media/soigner-en-monnaie-de-singe/). Celui-là réveille, selon Henri-Jacques Stiker, des peurs bien plus enfouies : il est perçu comme une erreur fondamentale de la nature, une « étrange étrangeté » qui menace l’ordre établi.
[Du rejet à l’inclusion : l’évolution du regard sur le handicap à travers l’HistoireDe la solidarité préhistorique aux euthanasies nazies, au cours de l’Histoire, le sort des personnes handicapées a toujours oscillé entre solidarité et élimination. Un voyage à travers le temps que retrace Malick Reinhard, révélant comment chaque société a défini ses formes d’inclusion et de rejet.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/)
****À lire aussi…**
### 💥 Une étincelle originelle
Si l’on creuse encore plus loin, jusqu’à l’os de notre anthropologie, cette peur remonterait à un basculement opéré il y a près de deux millions d’années avec *Homo erectus* : la verticalité. [Selon l'Histoire](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/), se lever a été notre premier acte de rébellion contre le règne animal. C’est cette posture qui aurait libéré nos mains, permis de façonner des outils et, surtout, de [« maîtriser le feu »](https://www.souslesroues.media/du-feu-de-dieu/).
C’est ici que [la science](https://www.souslesroues.media/tag/sciences-sante/) rejoint le symbole. J’ai voulu en avoir le cœur net, alors j’ai jeté une bouteille à la mer numérique en direction de Harvard, à l’attention de l'anthropologue et primatologue britannique Richard Wrangham, père de la *Cooking Hypothesis* (l'« hypothèse culinaire »). À ma grande surprise, sa réponse a popé dans ma boîte de réception juste avant le bouclage de ce papier :
📧 Vous avez reçu 1 message
De : Richard Wrangham
À : Malick Reinhard (Couper l'herbe sous les roues)
Objet : Re: Demande de clarifications sur notre rapport à la verticalité
[ ](mailto:malick@souslesroues.media?subject=Votre%20article%20%C2%AB%20Peur%20sur%20valide%20%C2%BB "Répondre") [ ](mailto:?subject=Votre%20article%20%C2%AB%20Peur%20sur%20valide%20%C2%BB&body=Je%20te%20partage%20cet%20article%20:%20https://souslesroues.ghost.io/peur-sur-valide/ "Transférer")
Cher Malick,
Merci pour votre sollicitation qui touche au cœur de l'hominisation.
Processus évolutif par lequel les primates ancestraux sont devenus des êtres humains : bipédie, développement cérébral, langage, culture.
\[…\]
Votre intuition est juste : la verticalité est le préambule biologique de la culture. Sans mains libres, pas de foyer entretenu. Et c'est cette maîtrise du feu qui a permis d'externaliser la digestion.
C'est le cœur de la *Cooking Hypothesis* : en cuisant nos aliments, nous avons pu réduire drastiquement la taille de nos intestins et rediriger cette énergie métabolique vers un organe hors de prix : notre cerveau.
Théorie selon laquelle la cuisson des aliments a été le moteur principal de l'évolution humaine, en permettant une meilleure extraction énergétique et le développement cérébral.
Symboliquement, s'éloigner de la station debout, c'est réveiller l'angoisse archaïque de perdre ce privilège évolutif. Et c'est inconscient chez la majorité d'entre nous.
Bien à vous,
Richard Wrangham
Traduit de l'anglais. Échange reproduit avec l'accord de l'auteur.
En résumé : être debout aurait permis de cuire, cuire aurait permis de penser. [Perdre sa verticalité](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/), ce serait donc, dans les tréfonds de notre cortex, risquer de redescendre de l’échelle, de perdre ce qui fait de nous des Humains à part entière. Comme le suggère le primatologue, notre biologie est intimement liée à cette maîtrise de l’élément ; renoncer à la station debout, c’est symboliquement renoncer au feu. Et, ainsi, à l’humanité.
Juniore – Panique
### 😳 Elle a bon dos, l’évolution
Mais calmez-vous, chères et chers amis antispécistes, il ne s’agit là, à aucun moment, d’une apologie du filet de bœuf Wagyu japonais, mais d’une tentative d’explication de nos tripes. Une tentative. Cette crainte serait « incontrôlable », logée dans le cerveau limbique. Voir quelqu’un qui ne peut pas se tenir debout, c’est ainsi voir un miroir brisé de notre propre évolution. C’est la hantise inavouée de la régression. C’est en tout cas ce qu'affirme Richard Wrangham.
Et Keyaan, dans tout ça ? Une fois le micro coupé, il ne s’est pas enfui en hurlant devant le monstre assis que je suis. Assis, lui aussi, au milieu du studio, il a maladroitement ajusté son casque trop grand et m’a demandé si je préférais jouer à *Minecraft* ou *Roblox*. J'ai répondu *Minecraft* ; il m’a dit que c’était « normal », car je suis « un peu vieux, quand même ». Comme quoi, l’évolution a parfois bon dos.
#### 🧪 Santé et sciences
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### Je suis une femme noire en 1960
URL: https://www.souslesroues.media/je-suis-une-femme-noire-en-1960/
Last updated: 2026-05-18T14:07:25.000Z
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Le ciel de janvier a cette teinte de vieux zinc qui donne envie de rentrer la tête dans les épaules, même quand on est assis. Sur le quai, le vent s’engouffre dans mes rayons avec la fureur d’un contrôle fiscal. Sur l’écran de mon téléphone, une notification clignote, un peu tardive, comme une note de bas de page qu’on aurait oublié d’imprimer dans les livres d’histoire. Claudette Colvin est morte. C’était le 13 janvier dernier.
Le nom ne vous dit probablement rien, ou pas grand-chose. C’est normal. L’histoire a la mémoire sélective et le goût des scénarios bien huilés. Neuf mois avant Rosa Parks, cette gamine de 15 ans avait pourtant refusé de céder son siège dans un bus de Montgomery. Elle a crié, elle a résisté, elle s’est fait embarquer. Elle était la première. Mais voilà : Claudette était enceinte, célibataire, la peau *trop* mélanisée et le verbe *trop* haut.
Gemini (Nano Banana) : "Vintage pop art comic book illustration, symmetrical metro interior, bright primary colours. Woman in a wheelchair in the centre, Roy Lichtenstein style, dot patterns, thick black lines."
### 👀 À la recherche d’une bonne victime
En clair, elle n’avait pas la gueule de l’emploi. Pour la *National Association for the Advancement of Colored People (NAACP)*, l’association américaine pour « l’avancement » des personnes de couleur de l’époque, elle faisait « désordre ». Il fallait une icône lisse, une couturière respectable avec des lunettes et un chignon impeccable pour que l’Amérique blanche daigne s’émouvoir. Claudette a été effacée du script au profit d’un casting plus vendeur.
Alors que le tramway arrive enfin dans un crissement de ferraille, je regarde mon reflet déformé dans la vitre du wagon. Et une pensée me traverse l’esprit, aussi froide et tranchante que l’air ambiant : en 2026, mener une existence de personne handicapée, c’est un peu comme être une femme noire en 1960.
[Une femme handicapée a dix fois plus de risques d’être victime de violences sexuellesLe 14 juin, la grève féministe défilait dans les rues de Suisse. Pourtant, certaines voix restent inaudibles : celles des femmes handicapées, victimes d’une double discrimination qui les expose à des violences jusqu’à dix fois supérieures. Malick Reinhard a enquêté, au croisement des « p’haines ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/au-croisement-des-p-haines/)
****À lire aussi…**
Je ne parle pas ici de souffrance comparée — ce petit jeu macabre n’intéresse personne. Je parle de mécanique. Je parle de cette étrange sensation d’être à la fois présent dans la pièce et totalement transparent, en attente de validation. Elles sont à ce moment charnière où la société tolère leur présence, à condition qu’elle ne gratte pas trop, qu’elle ne bouscule pas l’agencement du mobilier urbain.
On leur cherche des Rosa Parks. On veut des athlètes paralympiques qui dépassent leurs limites, de la figure inspirante qui sourit sur les affiches 4 × 3 avec [une prothèse bionique design](https://www.souslesroues.media/tas-de-beaux-verres-tu-sais/). On veut du handicapé inspirant, la figure qui permet aux personnes valides de se dire, en buvant leur *pistachio* *caffè latte supplément oranges sanguines de Tananarive* : [« Si cette personne y arrive, je n’ai pas le droit de me plaindre. »](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/)
### 🤨 L’élément perturbateur
Mais la réalité, la réalité brute, c’est qu’elles sont majoritairement des Claudette Colvin. Ce sont des corps qui fuient, qui spasment, qui bavent parfois. Ce sont des chaises qui bloquent les allées, des voix inaudibles ou trop stridentes, des grains de sable dans la mécanique fluide de la productivité. Elles sont le « mauvais » casting.
[Je suis journaliste, avant d’être handicapéAprès 41 semaines de « Couper l’herbe sous les roues », Malick Reinhard recadre : non, il ne fait pas du militantisme, mais du journalisme incarné. Son travail ? Documenter la réalité d’une personne sur deux au cours de sa vie, sans consigne ni agenda politique.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/ceci-nest-pas-un-militant/)
****À lire aussi…**
Le chauffeur du tram déploie la rampe manuelle avec un soupir qui pourrait gonfler une montgolfière. Je le vois dans son rétroviseur. Il n’est pas méchant, il est juste « empêché ». Empêché de tenir son horaire, empêché dans sa routine. Je monte. Les passagères et passagers s’écartent avec cette bienveillance gênée, ce mélange de pitié et d’agacement poli. Je suis l’élément perturbateur du trajet de 17 h 12.
### 🚀 Une émancipation sous caution
C’est là tout le paradoxe. La ségrégation raciale contre laquelle Claudette s’est battue a disparu des textes : aujourd’hui, la couleur de peau ne décide plus de la place dans les transports. Mais pour les personnes handicapées, l’exclusion est devenue plus sournoise, plus technique. En 2026, on les invite gentiment à monter devant, [mais le bus n’est toujours pas conçu pour elles](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/). L’émancipation est théorique, inscrite dans les chartes et [les discours RSE](https://www.souslesroues.media/un-seul-et-unique-duo/), mais, dans la pratique, elle reste une concession, une faveur accordée aux « bonnes » personnes handicapées, ces Rosa Parks qui ne font pas de vagues. D'esclandres.
[Le handicap a-t-il droit au doigt d’honneur ?Fini l’image du saint souriant et résilient et place à l’authentique. Emmanuelle Chaudet-Julien revendique son « droit à la déplaisance », là où la bienveillance forcée cède le pas à l’autodétermination.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/souriez-vous-etes-handicape/)
****À lire aussi…**
[On attend d’elles de la gratitude](https://www.souslesroues.media/souriez-vous-etes-handicape/) pour des droits qui, paraît-il, devraient être « inaliénables ». Si elles s’énervent parce que l’ascenseur est en panne pour la dixième fois du mois, elles deviendront les aigries de service ; les militantes « chiantes ». Elles se muent en Claudette, qui crie aux policiers que c’est son droit constitutionnel de rester assise. Et le public détourne le regard, attendant une figure plus apaisée pour porter le message.
Le 2 mars 1955, Claudette Colvin, 15 ans, refuse de céder son siège à une femme blanche, neuf mois avant Rosa Parks. Son profil, jugé « instable » et socialement vulnérable par les leaders de la communauté afro-américaine de Montgomery (Alabama), est alors écarté au profit d’une stratégie de communication misant sur la respectabilité de son aînée. — © Archives familiales Colvin / The Montgomery Advertiser
Alors, c’est peut-être ça, l’étape la plus dure d’une lutte pour les droits civiques : ce moment bâtard où l’on n’est plus tout à fait opprimé légalement, mais pas encore citoyenne ou citoyen à part entière. Ce moment où l’on doit constamment *prouver* sa respectabilité pour avoir le droit d’exister, ici, là-bas ou ailleurs, d’ailleurs.
### 🪑 La résistance immobile
Le tram redémarre, me secoue un peu. « Prochain arrêt : Pont-d’Arve. » Dehors, la cité défile, indifférente et belle dans sa grisaille. Claudette Colvin a fini sa vie aide-soignante, loin des projecteurs, pendant que Rosa Parks avait des statues. Certaines, certains diront que « c’est injuste ». Peut-être, « mais c’est l’Histoire », diront d’autres.
Nina Simone – Mississippi Goddam
Quelque 71 années se sont écoulées depuis ce 2 mars, à Montgomery ; et l'on ne sait pas très bien si les personnes handicapées auront aussi leurs statues — ni si elles en veulent vraiment, du reste. Mais, alors que le wagon tangue dans un virage, je pense à cette gamine de 15 ans qui, un jour de mars, a simplement décidé qu’elle ne bougerait pas. Une résistance par l’immobilité qui, forcément, éveille chez moi une certaine sympathie professionnelle — de tétraplégique à immobiliste, [il n'y a qu’un pas… inexistant](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/). Sauf que pour elle, c’était un choix. Et c’est précisément ce choix qui a tout fait basculer.
Peut-être que, au fond, l’inclusion véritable commencera le jour où les plus d’un milliard de personnes handicapées à travers le monde ne seront plus considérées comme des héroïnes, suffisamment pugnaces et extraordinaires pour… prendre le bus. Le jour où elles auront le droit d’être, tout simplement, des Claudette : imparfaites, bruyantes, dociles comme un barracuda et assises exactement là où elles ont envie d’être. Peut-être.
#### 🧠 Je roule, donc je suis
Faut-il dire « valide » ou « personne sans handicap » ? « Handicapé·e » ou « personne en situation de handicap » ? Quelle différence entre « intégration » et « inclusion » ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur ce que le handicap fait au regard, au langage et à l'identité.**
[📒 Parcourir le dossier](https://notebooklm.google.com/notebook/c6c21d03-01d9-4e57-83a5-4e8c945541e9?ref=souslesroues.media)
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### Du feu de Dieu
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Last updated: 2026-05-18T14:08:15.000Z
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*En l’honneur des 40 victimes de Crans-Montana et des 116 blessés marqués à jamais.*
Évidemment, on aurait préféré que l’année démarre différemment. Plutôt que de sabrer le champagne jusqu’au bout de la nuit, on a compté les hélicoptères au-dessus de la station, comme des « démons de minuit », dans ce qui ressemblait à une mauvaise blague pyrotechnique dont seul le destin a le secret.
Alors que la fumée du *Constellation* finissait de noircir les étoiles valaisannes, une autre réalité, plus silencieuse celle-là, se jouait déjà dans [les couloirs aseptisés des hôpitaux](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/). C’est là, loin des flashs et des polémiques sur les normes incendie, que commence la « longue urgence » : celle qui ne fait pas la une, celle qui se mesure en centimètres carrés de peau et en années de rééducation. On les appelle les « grands brûlés ».
Gemini (Nano Banana) : "Indian ink and wash illustration, steep alpine mountain landscape in black and white with detailed hatching. In the centre, the coat of arms of the canton of Valais (vertical white and red with inverted stars) in bright colours. Tiny silhouettes of people on the peaks."
### 🌬️ Le silence et le froid
Pour comprendre un peu mieux ce qui attend ces personnes devenues handicapées le jour du Nouvel An, j’ai traîné mes guêtres dans la région pour rencontrer Thomas Dorsaz. À 27 ans, le garçon a l’allure d’un chevalier en cotte de mailles synthétique. Il porte un vêtement compressif 23 heures sur 24, une seconde peau en élasthanne qui le serre d’aussi près que son ombre.
Thomas est architecte, mais depuis deux ans, le chantier principal, c’est lui. Brûlé à 45 %, un dimanche estival de 2023, il a vu son corps fondre, comme une bougie mal éteinte, lors d’un banal barbecue entre potes. Un retour de flamme, et le décor a changé.
Quand il raconte l’accident, Thomas a ce détachement clinique de ceux qui ont vu l’enfer de trop près pour s’en émouvoir encore. « Je garde le souvenir d’un grand silence », glisse-t-il. Pas de cris, pas de douleur immédiate, juste une sidération absolue. Le système nerveux, en bon disjoncteur, avait tout coupé.
Brûlé sur 45 % de son mètre 76, Thomas passe 23 heures sur 24 avec un vêtement compressif pour contenir ses œdèmes et garantir une cicatrisation efficace. – © Archive personnelle
Paradoxalement, alors que ses vêtements fusionnaient avec son épiderme, il a ressenti un froid polaire. C’est la première leçon de l’anatomie de l’horreur : quand la peau ne fait plus barrière, on ne brûle pas, on gèle. L’hypothermie vous cueille avant même que vous ayez compris que vous étiez en train de rôtir.
### 🪡 Coutures de chair
S’ensuit le coma artificiel, ce trou noir nécessaire pour laisser les médecins jouer aux couturiers. Thomas a dormi trois semaines pendant que son corps gonflait sous l’effet du « syndrome de fuite capillaire », une expression barbare pour dire que l’on devient une éponge humaine.
Au réveil, la soif est biblique, mais la gorge est barrée par une trachéotomie. On ne parle pas, on ne boit pas, on subit. On découvre que, pour réparer un torse ou un bras, il faut voler de la peau ailleurs. « C’est une réalité difficile à accepter : pour soigner une partie du corps, il faut en blesser une autre », résume-t-il. On déshabille Pierre — ou plutôt ses cuisses et son cuir chevelu — pour rhabiller Paul.
[Lettre à l’infirmier qui a manqué de me faire mourirLettre à l’infirmier qui a failli lui ôter la parole. Malick Reinhard revit un moment crucial des soins intensifs, où une décision médicale aurait pu le réduire au silence. Un récit intime sur l’importance de la communication, les dilemmes éthiques et la résilience face à l’adversité médicale.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/)
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C’est là que le concept d’identité prend une claque. La greffe en filet, le fameux « *Mesh Graft* », donne à la peau un aspect quadrillé, une texture de crocodile qui ne vous quitte plus. Mais le vrai crash-test, c’est le miroir. Thomas a mis un mois et demi avant d’oser affronter son reflet. Dans la glace, il n’a pas vu un monstre — il n’en est rien —, mais il a vu *un étranger*. Ce type qui lui ressemblait vaguement, mais dont les traits distinctifs avaient changé. « Je ne savais plus qui j’étais. Et je ne savais pas qui je serais dans le regard des autres. Pour eux, je devenais “un handicapé”, et cela serait marqué sur mon visage — littéralement — pour le reste de ma vie », lâche-t-il en ajustant son gant compressif.
## 🛣️ Un parcours en 4 étapes
01 🚨
### Phase de réanimation
J0 — 2e mois
Sécurisation des fonctions vitales et réhydratation massive. Dès l'admission, une dizaine de spécialistes (physios, psys, diététiciens...) collaborent en synergie au chevet du patient. En moyenne, 1 % de surface brûlée équivaut à un jour d’hospitalisation.
02 🩻
### Phase chirurgicale
J2 — 3e semaine
Excision des tissus nécrosés et couverture par greffes. Ces interventions s'enchaînent à un rythme bihebdomadaire. En cas de brûlures étendues, le recours aux cultures cellulaires (peau cultivée en laboratoire) est envisagé. Cette technique permet désormais de générer 2 600 cm² de tissu cutané à partir d'une biopsie de la taille d'un ongle.
03 💪
### Phase de réadaptation
2e mois — 24e mois
Physiothérapie (kinésithérapie) intensive et port de vêtements compressifs jour et nuit (12 à 18 mois). Des chirurgies reconstructrices peuvent être programmées pour libérer les brides cicatricielles qui limitent le mouvement.
04 🌱
### Phase de réhabilitation
6e mois — 3 ans+
Retour à la vie sociale et professionnelle. Un suivi psychologique soutient la réappropriation de l'image corporelle, un processus d'acceptation qui s'inscrit sur le temps long.
Alors, Thomas a fait le ménage. Radical. Il a coupé les ponts avec la dictature du beau qui régit nos vies numériques. Exit les *Instagram*, *TikTok* et consorts. C’était devenu physiquement insoutenable de scroller des kilomètres de peaux lisses, de visages symétriques et de filtres « bonne mine » quand on doit soi-même hydrater ses cicatrices plusieurs fois par jour pour éviter qu’elles ne craquent. Il s’est retiré des réseaux sociaux, comme on entre en résistance, refusant d’imposer à son nouveau visage la violence de la comparaison.
Dans ce désert numérique qu’il s’est imposé, Thomas a trouvé un autre type de connexion, plus verticale. Depuis son accident, il s’est réfugié [dans la religion](https://www.souslesroues.media/leve-toi-et-marche/). Ne voyez pas là [une illumination mystique de comptoir](https://www.souslesroues.media/philophobie-de-comptoir/), mais plutôt une nécessité structurelle. Quand la science vous a sauvé la viande mais que le miroir vous renvoie une image cubiste, il faut bien s’accrocher à quelque chose qui dépasse l’esthétique. Une foi qui ne répare pas les tissus, certes, mais qui colmate les brèches de l’âme quand le Flammazine et la morphine ne suffisent plus.
[Par tous les Saints, mais que disent les religions face au handicap ?Entre Évangiles et fauteuil roulant, la question divine persiste : que dit vraiment Dieu aux « corps infirmes » ? Assis, et sur quatre roues, Malick Reinhard plonge dans le grand écart théologique des religions face au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/leve-toi-et-marche/)
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La reconstruction, elle, est une garce exigeante. Elle ne s’arrête pas à la sortie de l’hôpital. Il faut gérer le prurit, ces démangeaisons de l’enfer qui vous rappellent que vos nerfs repoussent, et la fatigue chronique d’un métabolisme qui tourne en surrégime pour réparer les dégâts.
### 🤗 Miracle d’une caresse
Depuis, Thomas a dû réapprendre à dessiner, adaptant ses outils d’architecte à des mains qui ont perdu leur dextérité d’antan, mais pas leur talent. Il a fallu retourner au bureau, affronter la gêne des collègues, ces silences pesants qu’il brise lui-même en étant factuel, presque brutal, sur son état.
Pourtant, au milieu de ce champ de ruines, des fleurs repoussent. Thomas a retrouvé une vie affective. Il a fallu que sa compagne ose poser ses mains sur cette peau cartographiée par la chaleur pour qu’il se réconcilie avec cette enveloppe. « Être touché sans appréhension m’a beaucoup aidé », avoue-t-il. Le toucher, qui était devenu synonyme de soins médicaux et de souffrance, est redevenu une source de plaisir. C’est peut-être ça, la vraie victoire : ne plus être un patient, mais redevenir un amant, un homme, un vivant.
Ed Sheeran – I See Fire
« Je ne cherche pas à être qualifié de courageux, il faut arrêter avec ça ; j’ai simplement dû m’adapter à une situation qui m’était imposée. » Aujourd’hui, Thomas ne parle pas d’acceptation — ce mot-valise pour les coachs en développement personnel — mais d’intégration. Il a intégré le feu, il a intégré les regards fuyants dans la rue, il a intégré Dieu dans son équation personnelle. Il est architecte de sa propre chair, bâtissant sur les décombres une structure qui tient debout, envers et contre tout.
On aurait préféré que l’année démarre différemment, c’est sûr. On aurait aimé éviter de rajouter des noms à la liste des grands brûlés de ce pays. Mais en regardant Thomas, on se dit que si le feu détruit tout sur son passage, il laisse parfois derrière lui des histoires et des perspectives d’une solidité à toute épreuve. Une sorte de miracle ignifugé, prêt à affronter 2026, qu’elle soit divine ou diabolique.
#### 🧪 Santé et sciences
Faire « remarcher » des tétraplégiques répond-il à un besoin ou à un fantasme « valide » ? Le diagnostic prénatal est-il un progrès ou un eugénisme moderne ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur la médecine, les sciences et leurs enjeux autour du handicap.**
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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## 🤩 Oh, alors oui, j’en suis !
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### L’année en dix roues libres
URL: https://www.souslesroues.media/lannee-en-dix-roues-libres/
Last updated: 2025-12-24T18:47:20.000Z
Les fins d'année ont l'élégance d'une liquidation judiciaire dans un entrepôt de zone industrielle. On compte les restes, on solde les rebuts, on s'agite avec une urgence de condamnés, comme si la mécanique du monde allait se gripper définitivement le 31 décembre à 23h59\. Mais, en cette veille de Noël, je vous propose autre chose : une liasse de dix feuillets mal équarris, un vrac un peu de guingois parmi les plus de 50 récits que nous avons partagés cette année. Considérez cela comme dix fragments d’un long-courrier entamé avec vous, lectrices et lecteurs, il y a bientôt deux ans, un mercredi de mai 2024\. Un présent, sans ficelle ni ruban, déposé au pied du sapin.
J’ai longtemps soupesé la sélection. Trop âpre ? Pas assez ? Trop de bile ou trop de sucre ? Et puis, j’ai cessé de triturer le curseur. Ces dix textes sont simplement ce que 2025 a extirpé de mon clavier, parfois à la pince à épiler, parfois à la pelleteuse. On y croise [des couloirs d’hôtels](https://www.souslesroues.media/baby-on-bored/) où l’air semble d’occasion et [des quais de gare](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/) où le silence pèse plus lourd que les bagages des personnes en transit. Des enquêtes où j’ai gratté le vernis [des promesses électorales](https://www.souslesroues.media/le-maladroit-de-vote/) pour voir ce qu’il restait de la charpente [une fois les projecteurs éteints](https://www.souslesroues.media/les-handicapes-du-petrole/). Il y a du rire nerveux, de la colère sourde et quelques blancs qu’il faudra remplir soi-même, comme on termine une phrase dont le verbe principal s’est fait la malle. Espérons que, malgré tout, vous me…
[Handicap, dinde et tribunal familial : mon Noël ordinaireEntre le foie gras et la bûche, Malick Reinhard décortique ce moment où son handicap, d’origine génétique, devient le plat principal des repas de Noël. Une partie de Cluedo version ADN, où chacun cherche le coupable de la transmission du gène, verre de Cabernet à la main.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/un-tres-joyeux-bordel/)
****À lire également…**
Quant à la nouveauté, elle s’éclipse pour quelques instants, le temps de laisser [décanter la surcharge alcoolique](https://www.souslesroues.media/philophobie-de-comptoir/) du réveillon, jusqu’au **mercredi 14 janvier 2026**. Car, de nouvelles missives sont en préparation, direction votre boîte mail, pour s’échouer entre les factures du Nouvel An et les bonnes résolutions déjà oubliées sur le coin d’un comptoir. D’ici là, prenez soin de vous. Et si quelqu’un ou quelqu’une vous dit que vous êtes « courageux » ou « courageuse » juste parce que vous existez, vous avez officiellement le droit de lever les yeux au ciel jusqu’à en voir vos propres pensées. Joyeuses fêtes à vous, et à celles et ceux que vous aimez.
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## 🔍 Enquêtes et analyses
### 🧟 Marche ou crève
Faire remarcher les tétraplégiques : la promesse messianique des scientifiques Jocelyne Bloch et Gregoire Courtine fascine le monde. Mais répond-elle à un besoin réel ou au fantasme des « valides » ? J’ai enquêté sur les implants cérébraux, leurs dérives éthiques. Et le témoignage bouleversant de mon ami, le journaliste Arnaud Robert, cobaye désenchanté, va sans doute vous amener à voir les choses différemment.
[Faire remarcher des tétraplégiques : enquête sur les dérives éthiques des implants cérébrauxFaire remarcher des tétraplégiques ? La promesse fascine le monde. Mais répond-elle à un besoin réel ou au fantasme des « valides » et à l’égo des chercheurs ? Dérives éthiques, discours contrôlés, gros sous… Enquête sur une science qui vise les étoiles, quand le quotidien, lui, reste sur terre.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/)
****Mercredi 5 novembre 2025**
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### 🍹 Si j'étais toi, je me suiciderais…
La phrase, on me l’a servie plusieurs fois. Avec l’adoption de l’aide à mourir en France, j’ai voulu comprendre : cette loi est-elle une conquête de la liberté ou l’aveu d’une société qui préfère organiser la mort plutôt qu’investir dans l’inclusion ?
[Suicide assisté : dernière liberté ou ultime pression ?« Si j’étais comme toi, je me suiciderais » : cette phrase, Malick Reinhard l’a souvent entendue. Avec l’adoption récente de l’aide à mourir en France, notre peur du handicap trouve-t-elle un cadre légal ? Entre liberté et pression sociale, une loi qui interroge nos regards sur la vulnérabilité.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/si-jetais-toi-je-me-suiciderais/)
****Mercredi 25 juin 2025**
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### 🐕 Nos amis à quatre roues
En réservant un hôtel ou un transport, je me heurte toujours à une fracture de services aussi absurde que révélatrice : un chien est un client *premium*, une personne handicapée, une grosse complication. J’ai analysé une cinquantaine d’établissements hôteliers et enquêté sur une logique de marché qui a vu une manne financière côté chiens… mais qui ignore, en Suisse, près de 2 millions de personnes.
[Loisirs et mobilité : et s’il valait mieux être un chien qu’une personne handicapée ?En réservant un hôtel ou un transport, Malick Reinhard se heurte toujours à une fracture de services absurde : un chien est un client premium, une personne handicapée, une grosse complication. Enquête (tout aussi absurde) sur une logique de marché… qui ignore près de 2 millions de personnes.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/nos-amis-a-quatre-roues/)
****Mercredi 22 octobre 2025**
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### 🧬 Le demi-frère de ma sœur
Dans l'ombre du handicap d'un frère ou d'une sœur, il y a des vies qu'on ne raconte jamais. Luca, Dunia, et d'autres m'ont confié leur culpabilité, leur jalousie inavouable, leur rôle de funambule. Découvrez le portrait de ces fratries invisibles qui apprennent très tôt à s'effacer pour laisser exister.
[Grandir avec le handicap : le rôle méconnu des frères et sœursComment se construire quand la famille tout entière est tournée vers un frère ou une sœur en situation de handicap ? Malick Reinhard est parti à la rencontre de ces fratries invisibles qui, entre culpabilité, résilience et jalousie, sortent du silence pour exister pleinement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-demi-frere-de-ma-soeur/)
****Mercredi 13 août 2025**
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### 🍇 Au croisement des p'haines
Le 14 juin, la grève féministe défilait dans les rues de Suisse. Mais, certaines voix restent inaudibles : celles des femmes handicapées, victimes d’une double discrimination qui les expose 2 à 3 fois plus au risques d'être victime de violence que les autres femmes. J’ai donc rencontré Hélène, qui vit avec un trouble du spectre de l’autisme, et a survécu à une agression lente, insidieuse et dévastatrice.
[Une femme handicapée a dix fois plus de risques d’être victime de violences sexuellesLe 14 juin, la grève féministe défilait dans les rues de Suisse. Pourtant, certaines voix restent inaudibles : celles des femmes handicapées, victimes d’une double discrimination qui les expose à des violences jusqu’à dix fois supérieures. Malick Reinhard a enquêté, au croisement des « p’haines ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/au-croisement-des-p-haines/)
****Mercredi 18 juin 2025**
****🛟 Vous avez besoin d’aide ?**
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## 📖 Récits et introspections
### 🏔️ Baby on Bored
Un hôtel en montagne, un couloir taupe, et un type en chemise trop grande qui décide de s’accroupir pour me parler comme à un enfant de trois ans. « Coucou toi ! » Le récit d’une scène ordinaire, de celles qui vous rappellent que le validisme a souvent le sourire aux lèvres et l’haleine café.
[« Coucou toi ! » : comment la condescendance face au handicap me déshumanise au quotidienDans le charme factice d’un hôtel de montagne, Malick Reinhard raconte comment une simple tétraplégie le déshumanise quasi quotidiennement. Au détour d’une rencontre inattendue, il met en lumière la condescendance qui l’entoure, révélant les subtilités de nos interactions face au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/baby-on-bored/)
****Mercredi 13 octobre 2025**
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### 🚂 Voyage au bout de l'ennui
12 h 03, gare de Lausanne, voie 3\. Le train est là, moi aussi, mais l’assistance a pris congé sans prévenir. Richard Anthony chante « Et j’entends siffler le train » dans ma tête pendant que je regarde le convoi partir sans moi. Une mésaventure ferroviaire qui en dit long sur l’accessibilité version chemins de fer (suisses).
[Transports publics et handicap : abandonné sur le quai malgré une réservation d’assistanceMalgré une réservation en bonne et due forme, Malick Reinhard reste cloué sur le quai de la gare, faute d’assistance de la compagnie de transport. Entre ironie et désarroi, il raconte ces humiliations dans un système ferroviaire où l’accessibilité reste un vœu pieux malgré les obligations légales.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/)
****Mercredi 12 mars 2025**
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### 🤯 Handicapé (de la charge) mental(e)
Du lundi au dimanche, le journal de bord d'une semaine dans ma vie. Un auxiliaire malade à 6h30, une assurance qui veut savoir combien de fois je vais aux toilettes, un médecin qui me convoque à l'aube, une voiture en panne. Bienvenue dans le quotidien de celles et ceux qui doivent tout anticiper pour simplement exister.
[Charge mentale : dans les coulisses d’une semaine en situation de handicapLa charge mentale, souvent associée à la femme ou au père débordé, omet une réalité : celle des personnes handicapées. Anticiper, jongler, naviguer dans un monde peu accessible, pour éviter l’effondrement d’une journée. Malick Reinhard dresse le journal de bord d’une semaine normale… pour lui.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicape-de-la-charge-mental-e/)
****Mercredi 16 avril 2025**
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### ⚖️ Travailleur, un dépendant
Depuis mes 16 ans, je suis patron d'une PME de sept personnes. Mes employés me mettent en pyjama, me brossent les dents, me préparent à affronter le monde. Entre autorité et dépendance, le récit d'un équilibre précaire où le consensus helvétique prend tout son sens.
[Handicap : comment être le boss quand c’est ton employé qui te met en pyjama ?Patron d’une PME de sept employés depuis ses 16 ans, Malick Reinhard livre un récit sur sa relation paradoxale avec ses auxiliaires de vie. Entre autorité et dépendance, il jongle avec les rôles : tantôt chef d’entreprise, tantôt otage consentant d’une start-up pas comme les autres.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/)
****Mercredi 22 janvier 2025**
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### 🫂 T'es mon meilleur handi'
Mon compagnon change sa photo de profil *WhatsApp*. Nous deux, souriants. Et là, l'avalanche de questions dans sa direction : « C'est ton frère ? », « Tu t'occupes de lui ? », « Bravo pour ce que tu fais ! » Comme si aimer quelqu'un en fauteuil relevait forcément de l’obligation ou de la charité. Petit traité sur l'incapacité collective à imaginer des relations librement choisies.
[T’es ami avec un handicapé !? Mais pour quoi faire ?Une photo de profil avec son ami, et les questions fusent : est-ce son frère ? Un soignant !? Comme si une relation avec une personne handicapée était forcément subie. Et si c’était juste par plaisir ? Malick Reinhard observe les préjugés sur ces liens qu’on refuse d’imaginer librement choisis.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/)
****Mercredi 5 mars 2025**
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## 🗺️ Et en bonus
### 🇺🇳 Handicap sans frontières
En début d'année, je suis parti à la découverte de cinq pays francophones, afin d'évaluer la qualité de vie des personnes handicapées. [Suisse](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/), [France](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/), [Belgique](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/), [Luxembourg](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/) et [Canada](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/), ce dossier propose une analyse de l'application de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) de l'ONU. Et les résultats sont pour le moins surprenants.
[Quel pays francophone est le plus “handi’friendly” ? – Couper l’herbe sous les rouesLe journaliste Malick Reinhard part à la découverte de 5 pays francophones pour évaluer la qualité de vie des personnes handicapées. Suisse, Canada, France, Belgique, Luxembourg, ce dossier propose une analyse de l’application de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/)
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Les handicapés du pétrole
URL: https://www.souslesroues.media/les-handicapes-du-petrole/
Last updated: 2026-06-03T12:45:47.000Z
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Il est tard, mes yeux piquent, et la lumière bleue de l'écran projette des ombres spectrales sur les murs du salon. Je *scrolle*. Encore et encore. C'est une activité hypnotique, presque anesthésiante, jusqu'à ce que je tombe sur *ce* chiffre qui me fait l'effet d'un coup de jus dans la nuit.
Une notification, une brève, ou peut-être une facture qui traîne sur un bureau virtuel à l'autre bout du monde. Nick Vujicic, célèbre conférencier et prédicateur australien né sans bras ni jambes, facturerait entre [50 000 $](#taux:auto) et [75 000 $](#taux:auto) pour une seule intervention sur sa situation de handicap. Il n'a alors qu’une seule mission : raconter son quotidien, sa normalité singulière. Pas trop complexe, non ?
Je marque ainsi une pause, suspendu au-dessus de mon *smartphone*. Je baisse les yeux vers mon propre fauteuil roulant électrique. Je jauge mes six roues, mon « *expertise* du quotidien », [mes galères administratives](https://www.souslesroues.media/handicape-de-la-charge-mental-e/) et [mes dossiers médicaux empilés](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/). Et je ne peux m’empêcher de me demander : suis-je assis, là, sur une mine d’or sans le savoir ?
Gemini (Nano Banana) : "An elderly, smiling sheikh wearing traditional Gulf attire and sunglasses, seated in an electric wheelchair in a desert in front of an industrial oil pump with a sign reading 'EMIRATES OIL FIELDS', discreet text 'Ceci est une parodie.' at the bottom of the image, photorealistic style."
### 📦 Le mirage du grand bazar
Bienvenue dans le grand bazar du « *Disability Business* ». Un monde étrange où la « différence », ce *fardeau social* que l’on nous demande habituellement de traîner comme un boulet, se métamorphose soudain en actif boursier. Ici, on ne demande plus l’aumône ; on envoie des devis. Mais avant de vous imaginer que [nous roulons toutes et tous sur l’or](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/) — au sens propre comme au figuré —, laissez-moi vous ramener brutalement sur le plancher des vaches.
Car, il faut crever l’abcès tout de suite, avant que les fantasmes s’emballent : l’immense majorité de mes « consœurs et frères » en situation de handicap ne vit pas dans un clip de rap californien ou l’épilogue d’un *GTA*. La réalité, c’est la statistique froide de l’Office fédéral de la statistique (OFS). En Suisse, 16 % des personnes handicapées vivent sous la menace du seuil de pauvreté, contre 10 % pour le reste de la population. Si votre handicap vous limite fortement, ce risque grimpe à 26 %.
En Europe, le constat est le même, voire pire. Selon Eurostat, près de 29 % des personnes limitées sont à risque de pauvreté ou d’exclusion sociale. La vérité du terrain, ce n’est pas le contrat de *sponsoring* avec *Nike*. C’est le renoncement aux soins dentaires, la dépendance humiliante aux prestations complémentaires, et cette angoisse sourde de la fin du mois qui arrive le 10.
[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
****À lire également…**
### 💜 Une charité supplantée
Alors, d'où sortent ces millions ? La réponse tient en trois lettres qui n'ont rien de sentimental : *ROI* (*Return on Investment* — le retour sur investissement). Le capitalisme a horreur du vide, et il a réalisé qu’il ignorait une clientèle gigantesque. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) parle de 1,3 milliard de personnes en situation de handicap à travers le monde.
Des cabinets d’analyse avancent même que le [« *Purple Pound* »](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
Le « Purple Pound » %28la livre pourpre%29 est un terme économique, apparu en 2012, qui désigne le pouvoir d’achat sous-estimé des personnes en situation de handicap et de leurs foyers. Originaire du Royaume-Uni, ce concept est utilisé pour quantifier le manque à gagner que représente l’inaccessibilité pour les entreprises et pour souligner le potentiel économique de ce segment de consommatrices et consommateurs.) — le pouvoir d’achat des personnes handicapées et de leurs proches — pèserait des trillions de dollars chaque année. Ce n’est donc plus de la charité, c’est de la conquête d’un marché.
C'est là qu'entre en scène une élite restreinte, celle qui a réussi l'alchimie moderne : transformer le stigmate en marque déposée. Sur *YouTube*, Molly Burke, jeune femme désormais aveugle, ne se contente pas de raconter sa vie dans une autre réalité sensorielle. Elle a bâti un empire *lifestyle*. Avec près de 2 millions d’abonnés, ses partenariats peuvent transformer une simple vidéo en un chèque estimé par les spécialistes du marketing d’influence à [50 000 $](#taux:auto). Elle est la preuve vivante que l’on peut être handicapée et « *bankable* », pour peu que l’on rentre dans les codes de l’algorithme.
Molly Burke, devenue aveugle, a bâti un empire lifestyle sur YouTube. Avec près de 2 millions d'abonnés, ses partenariats peuvent transformer une simple vidéo en un chèque de 50 000 dollars.
### 😏 Une cynique inspiration
C’est le triomphe de ce que feue l’activiste australienne Stella Young appelait l’« *Inspiration Porn* ». On vend du frisson motivationnel aux « valides ». En peu de mots : « Regardez, il n’a pas de jambes et il traverse la Manche, quelle est votre piètre excuse pour ne pas finir votre *PowerPoint* ? » C’est cynique, mais ça paye. Cher. Très cher. Sauf que, dès qu’on s’éloigne des projecteurs, l’odeur de l’argent devient plus âcre.
Il y a d’abord cette « professionnalisation du vécu » qui laisse un goût amer. On invite des personnes handicapées dans des comités pour « sensibiliser », mais sans jamais partager le pouvoir. En France, Selma B.\*, témoin et ancienne actrice critique de cette mécanique que je croise au détour de mes recherches, résume l’arnaque : « L’expérience vécue est "marchandisée", contrôlée et parfois même instrumentalisée. C’est de l’exploitation : on demande aux gens handicapés de partager des histoires douloureuses sans leur donner de pouvoir réel. Juste pour faire pleurnicher. » On est payé en visibilité et en café tiède, pendant que le consultant sans handicap identifié encaisse la facture.
[Faire remarcher des tétraplégiques : enquête sur les dérives éthiques des implants cérébrauxFaire remarcher des tétraplégiques ? La promesse fascine le monde. Mais répond-elle à un besoin réel ou au fantasme des « valides » et à l’égo des chercheurs ? Dérives éthiques, discours contrôlés, gros sous… Enquête sur une science qui vise les étoiles, quand le quotidien, lui, reste sur terre.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/)
****À lire également…**
Je repense aussi à William Rich, ce vétéran américain qui a simulé une paralysie pendant dix ans pour s’acheter une *BMW* avec l’argent des aides. Je repense aux réseaux de mendicité forcée qui font la manche sur le dos d’enfants mutilés. L’argent n’a pas d’odeur, paraît-il, mais dans le business du handicap, il a parfois celle de la sueur froide et de la dignité bradée.
Aloe Blacc – I Need A Dollar
### 🧮 L’impitoyable équation d’une inclusion
Nous sommes face à une inclusion à deux vitesses : celle qui rapporte, glamour et héroïque, que l’on affiche en 4 × 3 ; et celle qui coûte, [sale et complexe](https://www.souslesroues.media/largent-na-pas-douleur/), que l’on cache sous le tapis. Le message, résultat de cette handicapante équation, semble alors plutôt clair : votre différence est célébrée à une seule condition ; qu’elle soit rentable, qu’elle soit [inspirante sur *LinkedIn* ou virale sur *TikTok*](https://www.souslesroues.media/un-seul-et-unique-duo/).
Je baisse à nouveau les yeux vers mon fauteuil. J’ai beau le scruter sous toutes les coutures, tapoter l’accoudoir, vérifier les jointures : rien à faire. C’est toujours de l’aluminium et du caoutchouc. Pas la moindre pépite en vue. Je ne suis décidément pas sur une mine d'or ; juste assis [sur mon bienheureux derrière](https://www.souslesroues.media/le-fesstival-du-seant/), en attendant mon prochain salaire.
Contactés à plusieurs reprises, ni Nick Vujicic ni Molly Burke n’ont donné suite à mes sollicitations.
*\*Nom d'emprunt.*
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### 2025 marches à suivre
URL: https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/
Last updated: 2026-06-03T13:15:01.000Z
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On se souviendra de 2025 comme d’un millésime au goût de bouchon, une année de contradictions flagrantes où l’on a passé notre temps à applaudir des discours étincelants tout en gardant les roues embourbées dans la gadoue du réel. Jamais les tribunes n’ont été aussi hautes, jamais les estrades aussi inaccessibles, créant un vertige constant entre les annonces et le terrain. D’un côté, la fanfare des symboles battait son plein avec l’*European Accessibility Act*, qui débarquait fin juin comme un messie bureaucratique, accompagné de ce raout monstre à Berlin — le *Global Disability Summit* — où 4 700 âmes de 160 pays sont venues jurer, la main sur le cœur, que le monde changeait enfin de base.
De l’autre côté du miroir, la réalité crasse du quotidien persistait pour 1,3 milliard d’humains, soit 16 % du globe, qui attendent toujours que les promesses de l’ONU, signées par 193 États, traversent le mur du son pour atterrir dans leur vie. C’est tout le paradoxe de cette année : les traités s’empilent sur les bureaux feutrés des ministères, tandis que l’application effective se heurte encore et toujours à des obstacles structurels aussi vieux que nos démocraties, transformant chaque droit acquis en une course d’obstacles administrative.
Gemini (Nano Banana) : "Large busy city square cartoon showing many disabled and non‑disabled people using public services (pharmacy, bank, trains, voting booth) with a mix of accessible features and barriers like ramps, wheelchairs, guide dogs, broken elevator and stairs, colorful flat illustration"
***Couper l’herbe sous les roues* vous propose de parcourir l’année 2025 !**
Pour découvrir le résumé d'un mois, cliquez simplement dessus.
- 🎿 [ Janvier Assistance en gare (CH) • Ski para-alpin • Nouveau gouvernement (BE) • Fin d'un budget d'assistance ](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#janvier)
- 📢 [ Février Remboursement des fauteuils annoncé (FR) • Invictus Games • Coupes budgétaires (CA) • Mobilisations ](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#fevrier)
- ⚖️ [ Mars 20 ans de la loi 2005 (FR) • Victoire judiciaire (CH) • Special Olympics • Plan fédéral Handicap (BE) ](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#mars)
- 🪙 [ Avril Sommet mondial du handicap à Berlin • Revalorisation des allocations • Quotas d'emploi • Métro accessible ](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#avril)
- 👇 Voir le reste
- 🗳️ [ Mai Droit de vote : avancée parlementaire (CH) • Para-athlétisme • Caravane de sensibilisation (FR) ](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#mai)
- 💻 [ Juin Accessibilité numérique obligatoire (UE) • Contre-projet critiqué (CH) • Handicaps invisibles • Gouvernance associative ](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#juin)
- 🚂 [ Juillet 312 gares hors délai (CH) • Prestation handicap lancée (CA) • Stratégie accessibilité (BE) ](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#juillet)
- ✂️ [ Août 9 millions en moins pour l'école inclusive (BE) • 170 postes supprimés • Session ONU • Rapport sur Gaza ](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#aout)
- 🏅 [ Septembre Championnats du monde en Inde • Discrimination à l'embauche mesurée (FR) • Économies sur l'invalidité (CH) ](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#septembre)
- 🏫 [ Octobre ONU vs pratiques nationales • 48 000 élèves sans accompagnement (FR) • Consultation politique (CH) ](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#octobre)
- 📸 [ Novembre Droit de vote : un canton refuse, un autre accepte (CH) • Deaflympics centenaires • Duos en entreprise (FR) ](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#novembre)
- 🦽 [ Décembre Remboursement des fauteuils effectif (FR) • École inclusive (CH) • Journée internationale • Bilan annuel ](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#decembre)
- 👆 Réduire le reste
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### 🎿 Janvier
L’horlogerie du flocon
L’année a démarré dans le froid helvétique, avec ce mélange typique d’efficacité horlogère et de cynisme poli, illustré par le lancement de « *CFF Assist* » par les *CFF* (les *Chemins de fer fédéraux* suisses). Ce service étend l'aide à la montée et descente du train en permettant désormais aux voyageuses et voyageurs en situation de handicap d'être accompagnés ailleurs dans la gare, par exemple pour changer de quai ou rejoindre la sortie. S'il est gratuit, il exige tout de même (toujours) de [planifier son besoin de voyager une à deux heures à l'avance](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/). Pendant que Théo Gmür, bronzé et vaillant, claquait une troisième place en Coupe du monde de [handiski](https://www.souslesroues.media/disability-schuss/) à Saint-Moritz, prouvant que la glisse est parfois plus fluide que la marche, *Inclusion Handicap* (la coupole qui réunit les associations suisses de défense des droits des personnes handicapées) soufflait ses dix bougies, rappelant que la décennie écoulée n'avait pas suffi à lisser [toutes les aspérités du système fédéral](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/).
Au même moment, Bruxelles s’enfonçait dans la brume politique avec la formation du gouvernement *Arizona* (la coalition fédérale belge) et l’accouchement d’un ministre dédié au handicap, Rob Beenders, qui héritait d’un dossier brûlant où le numérique laissait encore trop de monde sur le carreau. La fracture était palpable : alors que le projet pilote BAP (Budget d’Assistance Personnelle, une somme allouée pour payer ses propres aidants) prenait fin en laissant 200 personnes sur le carreau à attendre un financement [comme on attend Noël](https://www.souslesroues.media/un-tres-joyeux-bordel/), une statistique tombait comme un couperet : seules 116 gares sur 555 en Wallonie-Bruxelles étaient réellement accessibles. De quoi transformer le simple acte de prendre le train en expédition punitive.
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### 📢 Février
L’influenceur de l’Élysée et les ciseaux québécois
Février a vu le président Macron se muer, une fois encore, en influenceur sur *TikTok*, promettant, dans une vidéo inaccessible aux personnes sourdes et malentendantes, le Graal absolu : le remboursement intégral des fauteuils roulants, une réforme à [160 millions d’euros](#taux:auto) pour soulager le portefeuille de plus d’un million de personnes. C’était beau comme un journal officiel imprimé à l’aube, et la place de la République à Paris a vibré sous les roues du rassemblement « *Faisons bouger la République !* », comme pour s’assurer que cette promesse ne s’envolerait pas avec les *likes* une fois la vidéo passée.
> [@emmanuelmacron](https://www.tiktok.com/@emmanuelmacron?refer=embed&ref=souslesroues.media "@emmanuelmacron") Oui, vos fauteuils roulants sont trop peu remboursés. On change cela. @Arthur Baucheron @Charlotte [♬ son original - Emmanuel Macron](https://www.tiktok.com/music/son-original-7468267367828212502?refer=embed&ref=souslesroues.media "♬ son original - Emmanuel Macron")
À Vancouver, au Canada, l’international jouait les héros, là où les *Invictus Games* célébraient *la résilience* de 534 vétérans de guerre, [devenus handicapés sous les bombes](https://www.souslesroues.media/en-etat-de-siege/), offrant une parenthèse de gloire loin des tracas administratifs habituels. Une ambiance festive qui contrastait sévèrement avec le climat québécois, où le gouvernement de la *CAQ* (*Coalition Avenir Québec*) jouait du ciseau dans les programmes sociaux, provoquant la colère du *RAPLIQ* (*Regroupement des activistes pour l’inclusion au Québec*).
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### ⚖️ Mars
*Handistreaming* et justice aveugle
Le printemps est arrivé avec ses bourgeons et ses décisions de justice, notamment à Lausanne, en Suisse, où le Tribunal fédéral (l’autorité judiciaire ultime du pays) a dû rappeler à une haute école zurichoise qu’être aveugle n’empêche pas d’enseigner. Une évidence qu’il faut apparemment marteler à coups d’arrêts juridiques pour qu’elle imprime. En France, François Bayrou, alors encore officiellement Premier ministre, célébrait les 20 ans de la loi de 2005 (le texte fondateur sur le handicap) — un gâteau d’anniversaire au goût un peu rassis —, tout en promettant la création d’un « service public de diagnostic précoce » pour 2026, repoussant encore une fois à demain ce qui aurait dû être fait hier.
Sur la scène internationale, Turin (Italie) accueillait les 12e *Special Olympics* d'hiver, rappelant la puissance du sport pour les personnes avec une déficience intellectuelle, tandis que l’ONU tenait salon à Genève pour examiner les copies du Canada et de l’Union européenne sur leur application des droits des personnes handicapées. C’est dans ce contexte que Rob Beenders, ministre belge en charge du handicap, a sorti le « *handistreaming* » de son chapeau à Bruxelles. Un mot barbare et technocratique pour dire qu’on va désormais penser au handicap dans toutes les politiques publiques (transports, culture, emploi…), un concept magnifique sur le papier qui attend encore de faire ses preuves sur le terrain.
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### 🪙 Avril
Sur le fil des comptes d’apothicaire
Avril fut le mois des poissons et des comptes d’apothicaire, avec une AAH (allocation aux adultes handicapés, prestation financière versée en France) grimpant péniblement de 1,7 % pour atteindre [1 033 euros](#taux:auto). Un montant calculé au millimètre qui reste pourtant 200 euros sous le seuil de pauvreté, comme pour dire : « Prends ça et ne te plains pas ». En Belgique, on tentait de rattraper le temps perdu avec un plan d’action pour la fonction publique, espérant atteindre enfin ce fameux quota de 3 % d’employés handicapés d’ici 2028\. Un objectif légal qui date de 2005 et qui ressemble de plus en plus à un mirage dans le désert administratif.
[Quel pays francophone est le plus “handi’friendly” ? – Couper l’herbe sous les rouesLe journaliste Malick Reinhard part à la découverte de 5 pays francophones pour évaluer la qualité de vie des personnes handicapées. Suisse, Canada, France, Belgique, Luxembourg, ce dossier propose une analyse de l’application de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/)
****À lire également…**
Loin des calculs (ou pas), Berlin accueillait son sommet mondial du handicap, accouchant de la déclaration « 15 % pour les 15 % », une belle formule mathématique visant à injecter de l’inclusion dans les programmes d’aide internationale. À Montréal, à Québec, on fêtait la mise en accessibilité de la station *Atwater*, portant le total à 30 stations sur 68, illustrant parfaitement ce verre à moitié plein — ou ce puits à moitié vide — qui caractérise l’avancée des infrastructures urbaines.
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### 🗳️ Mai
Urnes ouvertes et âmes brisées
Mai a offert un moment de grâce démocratique à Berne, en Suisse, où le Conseil national (la chambre basse du pays) a voté pour que les 16 000 personnes sous curatelle (une mesure de protection qui prive souvent de droits civiques) [puissent enfin glisser un bulletin dans l’urne](https://www.souslesroues.media/le-maladroit-de-vote/). Mais l’ambiance s’est vite refroidie avec les statistiques de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), nous rappelant froidement que la moitié des nouvelles rentes AI (Assurance-invalidité helvétique) sont désormais liées aux handicaps psychiques, symptôme d’une société qui broie ses ouailles en silence.
Alors que Nottwil, toujours en Suisse, accueillait l'élite mondiale du para-athlétisme, voyant ses stars Catherine Debrunner et Marcel Hug confirmer leur statut d'intouchables sur la piste, la France voyait passer une caravane baptisée « *Liberté, Égalité, Accessibilité* ». Cette initiative itinérante tentait de réveiller un pays assoupi sur ses lauriers législatifs vieux de deux décennies, rappelant que la devise républicaine (*Liberté, Égalité, Fraternité*) sonne encore faux pour 12 % de la population du pays.
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### 💻 Juin
La piste aux étoiles numériques
Juin restera gravé dans le marbre numérique avec l'entrée en vigueur de l'*European Accessibility Act*. C'est le grand soir de la conception numérique pour tous, une directive qui impose enfin l'accessibilité des sites de e-commerce et des services bancaires pour 87 millions d'Européennes et Européens. La Suisse, elle, regardait la fête par la fenêtre : ses entreprises devront s’y plier pour exporter, mais, à l’intérieur, le gouvernement pondait un contre-projet à l’Initiative pour l’inclusion — une initiative citoyenne demandant l'inscription de l'égalité de droits et de faits pour les personnes handicapées dans la Constitution —, jugé « beaucoup trop restrictif » par les associations, excluant, selon elles, les trois quarts des personnes concernées.
[IA et santé : alliée ou menace pour les patients handicapés ?L’IA s’invite dans la relation médecin-patient. Outil d’émancipation pour les uns, arme de gestion pour les autres, elle révèle nos valeurs, notamment à l’égard du handicap. Malick Reinhard analyse une (r)évolution à double tranchant qui humanise autant qu’elle déshumanise la médecine.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/un-prompt-retablissement/)
****À lire également…**
Sur le terrain, les avancées se faisaient plus modestes, mais concrètes, avec *Pro Infirmis* (principale association de défense des droits des personnes handicapées en Suisse) imposant un quota de 40 % de personnes concernées dans son propre comité de direction, une leçon de cohérence. Les *CFF*, quant à eux, sortaient le « cordon tournesol » (ou « *Sunflower Lanyard* » dans 16 gares, un collier vert décoré de tournesols pour signaler discrètement un besoin d'aide (souvent pour des handicaps invisibles), rappelant que près de 80 % des personnes en situation de handicap vivent avec un handicap dit « invisible ».
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### 🚂 Juillet
Le train sifflera trois fois… plus tard
Des trains, encore. L’été fut chaud et la douche froide a fait du bien, car l’Office fédéral suisse des transports (OFT) a dû avouer l’inavouable : la Suisse a raté sa mission et n’a pas respecté le délai légal de 2023 pour rendre accessibles toutes les gares publiques du pays. La mise en conformité de 312 gares (sur 1 800) est repoussée à 2028 — au moins. Ce constat d’échec, chiffré et officiel, confirme que le temps de la loi n’est décidément pas celui du rail, et que l’accessibilité autonome reste une destination lointaine pour près de 22 % des voyageuses et voyageurs.
Outre-Atlantique, le Canada versait ses premiers [200 dollars](#taux:auto) de la nouvelle Prestation handicap, une somme jugée risible par les syndicats, qui y voient une aumône incapable de sortir 1,6 million de personnes handicapées de la misère. En écho à cette lenteur, la Wallonie adoptait sa stratégie « Accessibilité à 15 ans », promettant une amélioration progressive des bâtiments pour un futur si lointain qu’il en devient presque abstrait.
[👆 Retour au sommaire](https://www.souslesroues.media/2025-marches-a-suivre/#sommaire)
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### ✂️ Août
Le cartable vide et l’inclusion au rabais
Août a frappé fort en Belgique francophone avec l’annonce brutale d’une coupe de [9 millions d’euros](#taux:auto) dans l’accompagnement scolaire, entraînant la suppression sèche de 170 postes de professionnels. Ce « scandale » politique, dénoncé par le *Parti socialiste (PS)* et attaqué en justice par l'*UNIA* (l’institution publique de lutte contre la discrimination), a plongé des milliers de familles dans l’angoisse d’une rentrée sans filet, illustrant la fragilité des acquis face aux économies budgétaires.
[Le handicap en sortie de classeLe président du PLR, Thierry Burkart, a (re)mis le feu aux poudres en déclarant que « l’école inclusive a échoué ». Un pavé dans la mare qui relance le débat sur l’inclusion des enfants en situation de handicap. Le conseiller aux États a répondu aux questions de Malick Reinhard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/)
****À lire également…**
À Genève, dans ses bureaux, l'ONU s'inquiétait pour des zones de conflit comme Gaza, publiant un rapport préoccupant sur [la vulnérabilité des personnes handicapées en zones de guerres](https://www.souslesroues.media/en-etat-de-siege/), tandis qu'en France, les chiffres de l'Éducation nationale tombaient à l'approche de la rentrée. Si le nombre d’élèves en situation de handicap en classe ordinaire explose, la qualité de l’accueil reste le grand impensé, posant cruellement la question de l’inclusion « *low-cost* » où la présence physique de l’enfant ne garantit pas son apprentissage.
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### 🏅 Septembre
L’or au cou, le CV à la poubelle
La rentrée de septembre avait des airs de gueule de bois sportive et sociale, alors que 1 100 para-athlètes suffoquaient sous la chaleur de New Delhi (Inde) pour des Mondiaux historiques où les Belges Peter Genyn et Léa Bayekula ont raflé l’or en sprint fauteuil. Mais, loin des podiums, la Suisse parlait gros sous (ça, elle sait faire) avec une motion parlementaire visant à faire des économies sur le dos de l’AI pour payer les dettes de l’AVS (le pilier retraite) : une logique de vases communicants qui inquiète profondément les milieux associatifs.
En France, la réalité du marché du travail se rappelait à nous via un *testing* impitoyable mené par *APF France handicap*, confirmant que le handicap reste le premier motif de discrimination à l'embauche. Les chiffres sont têtus : [mentionner un fauteuil roulant sur son CV](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/) reste, en 2025, le moyen le plus sûr de voir son dossier finir à la corbeille, réduisant les chances de réponse de plus de six points.
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### 🏫 Octobre
Tri sélectif et armée fantôme
Octobre fut le mois des constats amers et des rappels à l’ordre, l’ONU devant taper sur les doigts de la Suisse pour empêcher l’exil forcé d’une élève de 10 ans [vers une école spécialisée](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/). Une mesure provisoire assez inédite qui sonne comme un camouflet pour le modèle suisse du « tri sélectif » scolaire. Pendant ce temps, la consultation sur le contre-projet à l’Initiative pour l’inclusion s’achevait dans la douleur ; les critiques restaient vives face à une proposition jugée frileuse et déconnectée des besoins réels.
En France, une commission d’enquête parlementaire lâchait une bombe statistique : 48 726 élèves attendaient toujours leur AESH (les accompagnantes et accompagnants d’élève en situation de handicap), malgré une notification officielle. Une armée fantôme d’enfants sans aide, en hausse de 35 %. On recrute, on bricole, on annonce des milliers de postes, mais le navire prend l’eau de toutes parts, laissant près d’un élève notifié sur sept sans solution concrète au quotidien.
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### 📸 Novembre
La gifle et la photo *corporate*
Novembre a illustré la fracture suisse de manière spectaculaire lors des votations cantonales, où le canton de Vaud a refusé massivement, à 71,3 %, le droit de vote des personnes sous curatelle. Une gifle démocratique, justifiée par on ne sait quelle crainte. À l’inverse, Zoug, ce paradis fiscal souvent décrié pour son conservatisme, a dit « oui » à la même question, rejoignant, entre autres, Genève dans le camp des progressistes et dessinant une carte du pays aux frontières morales illisibles.
[Vote des personnes en situation de handicap mental : le « non » suisse qui viole le droit de l’ONUEn Suisse, le canton de Vaud a massivement refusé le droit de vote aux personnes « sans discernement », quand Zoug, d’ordinaire conservateur, l’acceptait. Malick Reinhard analyse un vote où la syntaxe, plus que la culture, a créé, de fait, une violation des engagements internationaux de la Suisse.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-maladroit-de-vote/)
****À lire également…**
Pendant ce temps, Tokyo (Japon) célébrait la culture sourde avec les *Deaflympics* et une moisson de médailles françaises, tandis que l'Hexagone s'offrait [sa traditionnelle journée *DuoDay*](https://www.souslesroues.media/un-seul-et-unique-duo/). Ce moment annuel, où l’on invite une personne handicapée au bureau comme on inviterait un cousin de province pour découvrir le « vrai monde », reste une parenthèse sympathique, mais souvent sans lendemain, une fois les photos postées sur les réseaux sociaux d’entreprise.
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### 🦽 Décembre
Victoire sur roues et fin de partie
Décembre a sonné le clap de fin avec une victoire majeure en France : l’entrée en vigueur du remboursement des fauteuils roulants — celui promis sur *TikTok* en février —, une avancée majeure qui supprime enfin l’angoisse de l’avance de frais pour des milliers de familles.
En parallèle, Genève, en Suisse, lançait son initiative « *Tous ensemble à l’école !* » et la Belgique comptait ses chômeuses et chômeurs handicapés avec un écart abyssal de 33 points par rapport au reste de la population (45 % de taux d'emploi contre 78 %), selon Statbel (l’Office belge de statistique), rappelant que le chemin vers l’emploi est encore long.
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Au final, 2025 — [comme 2024, d’ailleurs](https://www.souslesroues.media/2024-sans-ascenseur/) — nous laisse avec un goût d'inachevé et une question lancinante pour l'année à venir. La réforme française des fauteuils ou l’harmonisation européenne prouvent que le changement est possible lorsque la volonté politique s’aligne avec les budgets, mais les reculs en Suisse ou en Belgique montrent la fragilité de ces édifices.
[Handicap : rétrospective 2024 de promesses (non) tenuesEntre « reports stratégiques » et promesses non tenues, 2024 devait être l’année charnière pour l’inclusion des personnes handicapées en Suisse et dans le monde. Le journaliste Malick Reinhard dresse un bilan de douze mois où l’accessibilité s’est fait désirer, mais où la résistance s’est organisée.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/2024-sans-ascenseur/)
****Lire la rétrospective 2024…**
2026 ne devra plus se contenter de poser la question de la légitimité des droits, mais devra répondre à une interrogation bien plus brutale et pragmatique : à quoi sert un droit s’il reste coincé sur le quai, attendant une rampe… qui n’arrivera (peut-être) qu’en 2028 ?
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Le maladroit de vote
URL: https://www.souslesroues.media/le-maladroit-de-vote/
Last updated: 2025-12-05T20:23:58.000Z
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Il y a des dimanches suisses qui ont le goût de la cendre froide avant même que le soleil ne se couche. Ce dimanche 30 novembre était de ceux-là. Sur les bords du Léman, dans le canton de Vaud, là où je vis, et alors que la température se chargeait de rappeler à tout le monde que l’hiver n’est pas une option, le résultat de l’une de nos traditionnelles « votations populaires » est tombé avec la délicatesse d’une porte de prison qui claque : 71,3 % de « non » à la proposition d’accorder le droit de vote et d’éligibilité aux personnes handicapées sous curatelle de portée générale.
C’est un score soviétique, mais à l’envers, avec lequel le souverain vaudois a décidé de laisser à la porte de la démocratie les 1 400 personnes vivant avec un handicap cognitif ou psychique du canton. Circulez, s’il vous plaît : pour quasiment trois Vaudois sur quatre, ces gens « sans discernement » n’ont pas à voter.
Gemini (Nano Banana) : "Symbolic cubist painting on guardianship and justice: administrative abyss filled with 'guardianship' and 'curatorship' files and forms, mechanical silhouettes with gears, prison key and lock, house and court in the distance, large eye watching from above, blue, beige and ochre palette, editorial illustration style"
### 🔏 Le miracle face au verrou
Je regardais ces chiffres s’afficher sur ma télé, et l’ironie de la situation m’a sauté à la gorge. Car, pendant que le Canton de Vaud, cette terre qui se targue volontiers d’être le phare intellectuel de la Romandie — la Suisse francophone —, verrouillait ses urnes à double tour, un drôle de miracle se produisait outre-Sarine, chez nos voisines et voisins suisses allemands. Dans le Canton de Zoug, dans ce qu’on caricature souvent comme la « Suisse primitive » — paradis des boîtes aux lettres fiscales, du conservatisme et des lacs aux eaux sombres —, le « Oui » l’emportait. Timide (51,3 %), certes, mais réel.
Zoug rejoint ainsi la très courte liste des cantons pionniers, après Genève en 2020 et Appenzell Rhodes-Intérieures en 2024\. Vous avez bien lu : le canton le plus urbain de Suisse et deux des plus traditionnels marchent main dans la main sur ce sujet. Vaud, lui, a choisi de faire cavalier seul, de privilégier le *statu quo*, de continuer à faire comme le reste du pays.
### 🔪 L’assassin est dans la syntaxe
L'analyse géographique du *Röstigraben* inversé ne tient donc pas la route. On ne peut pas accuser la culture ou cette fameuse « barrière de rösti » qui sépare nos régions linguistiques, quand Genève, Zoug et Appenzell sont d'accord. Le coupable ne porte ni cagoule ni fusil, c'est un assassin de papier : la syntaxe. Le diable ne s'habille pas en *Prada*, il se cache peut-être dans la grammaire administrative.
🤔
****Ça veut dire quoi, le** « ***Röstigraben** **» ?**
Le **Röstigraben* est une expression utilisée en Suisse pour désigner la barrière symbolique, culturelle et politique entre la Suisse alémanique et la Suisse romande (francophone). Tirant son nom du plat de pommes de terre emblématique de la partie germanophone, ce terme métaphorique illustre les divergences de mentalités et de comportements, particulièrement visibles lors de votations ou d'élections.
La tournure d’une question est déterminante, parfois fatale. Le contraste est ici saisissant : sur le même objet, Vaud a dit « Non » au « droit de vote des personnes sous curatelle de portée générale en raison d’une incapacité durable de discernement ». Zoug, lui, a dit « Oui » au « droit de vote et d’éligibilité des personnes en situation de handicap » (*Kantonales Wahlrecht für Menschen mit Beeinträchtigungen*).
On pourra ergoter, légitimement, que la formulation alémanique manque de précision juridique — après tout, la majorité des personnes handicapées ne sont pas sous curatelle. Mais la musique est radicalement différente. Là où Zoug parle de *sujets de droits*, Vaud désigne des *objets de soins*, dépossédés de discernement par la grâce d'un diagnostic. La question vaudoise ressemblait moins à un enjeu démocratique qu'à une prescription médicale, pointant du doigt l'incapacité plutôt que la citoyenneté.
[Fait-il bon vivre avec un handicap en Suisse ? Une enquête qui bouscule les idées reçuesDe Berne à Ottawa : où vaut-il mieux être en situation de handicap ? Le journaliste Malick Reinhard a analysé la qualité de vie des personnes handicapées dans cinq pays francophones. Premier volet : la Suisse, où même l’un des PIB les plus élevés ne garantit pas l’inclusion.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/)
****À lire également…**
Mais accordons le bénéfice du doute aux rédactrices et rédacteurs de l’objet du scrutin : l’intention n’était sans doute pas de nuire ni de créer l’angoisse. Il s’agissait probablement d’un excès de zèle juridique, d’une volonté d’être précis jusqu’à l’os. Sauf qu’en politique, la précision clinique peut être mortelle. Sans le vouloir, les autorités ont activé le bouton panique dans le cerveau reptilien de l’électorat moyen.
### 🛍️ Un service après-vente de la peur
On ne votait plus pour émanciper un voisin, on votait pour se protéger d'un danger flou. Le spectre de la manipulation a été agité, comme si ces voix fragiles allaient être volées par des tiers malveillants. Un argument fascinant quand on sait que personne ne s'inquiète de la grand-mère influencée par son fils ou du mari qui remplit le bulletin de sa femme sur le coin de la table de cuisine.
Ce flou artistique, on l’a d’ailleurs retrouvé dimanche soir sur le plateau de l’émission *Forum*, proposée par la *Radio Télévision Suisse (RTS)*. Face aux collègues Valentin Emery et Thibaut Schaller, Yvan Pahud, conseiller national (député) et syndic (maire) *UDC* (parti conservateur, nationaliste et populiste) de Sainte-Croix (Vaud), a offert un moment de télévision d’une cruauté banalisée. Réagissant au témoignage diffusé à l’antenne d’une femme sous curatelle affirmant simplement « Mais moi, je suis capable de voter », l’élu a balayé cette parole d’un revers de main. Pour lui, cette dame ne s’exprimait pas : elle était « instrumentalisée » par son entourage.
À l’écouter parler « des handicapés », avant de glisser vers une définition très personnelle de ce qu’est un « grave handicap », mélangeant allègrement statut juridique et lourdeur médicale, une question vertigineuse se pose. La droite et l’extrême droite exigent que ces citoyens comprennent sur quoi ils et elles votent. C’est on ne peut plus légitime. Mais à entendre les approximations de Monsieur Pahud, à la frontière du diffamatoire, on est en droit de se demander si les opposants, eux, avaient vraiment compris sur *qui* ils votaient.
## 🔍 Yvan Pahud dit-il vrai ?
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### 🇺🇳 Une violation internationale en sursis ?
Ce refus massif n’est pas seulement un camouflet, c’est une violation frontale des engagements internationaux de notre pays. Au printemps 2022, l’ONU avait sévèrement blâmé la Confédération pour ses manquements en matière d’inclusion, [dans un rapport aux proportions humiliantes](https://docstore.ohchr.org/SelfServices/FilesHandler.ashx?enc=IM9RSCclzInbZXMxha%2BaaNS8vl2DE1ve35Ip1QpJJkQvmrDw9IKruvuO1qohIw62f0eJqFMiXm%2BGMLh3X5uzsw%3D%3D&ref=souslesroues.media) : seize pages de doléances pour dix maigres lignes de félicitations.
Le Comité des droits des personnes handicapées onusien y sommait l’État de rendre des comptes sur ses progrès d’ici à 2028\. Car, signataire de [la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH)](https://www.ohchr.org/fr/instruments-mechanisms/instruments/convention-rights-persons-disabilities?ref=souslesroues.media) depuis 2014, la Suisse a reconnu le handicap comme « faisant partie de la diversité humaine » et s’est engagée, entre autres, à garantir la participation politique sans discrimination.
Mais Berne a déjà un coup d'avance. En septembre dernier, le Parlement fédéral a donné son premier feu vert à une modification constitutionnelle nationale, mettant un terme à cette discrimination. Une harmonisation fédérale qui rendra bientôt, peut-être, la résistance vaudoise caduque.
The Clash – Know Your Rights
### 🎲 L'absurde loterie du fédéralisme
En attendant, la situation reste d’un grotesque achevé. Pour voter, une personne sous curatelle de portée générale doit aujourd’hui quémander individuellement l’onction d’un juge ou d’un médecin, un examen de passage capacitaire, une inversion de la charge de la preuve unique en son genre.
#### 🧑⚖️ Comment fonctionne le système de curatelles en Suisse ?
En Suisse, la barrière politique est posée par l’article 136 de la Constitution fédérale, qui refuse le droit de vote aux personnes « interdites pour cause de maladie mentale ou de faiblesse d’esprit ». Cette formulation, d’un autre temps, cible aujourd’hui automatiquement les personnes placées sous curatelle de portée générale, sauf disposition cantonale contraire (Genève, Zoug, Appenzell).
Cependant, le système suisse de protection de l’adulte se divise en plusieurs niveaux. Si ****la** ****curatelle d’accompagnement** se limite à un soutien consenti sans limiter les droits, ****les** ****curatelles de représentation et de coopération** constituent un échelon intermédiaire : elles permettent à la curatrice ou au curateur d’agir dans des domaines ciblés (finances, administration) sans forcément priver la personne de sa capacité civile. À l’autre extrémité du spectre se trouve ****la** ****curatelle de portée générale**. Mesure la plus restrictive, elle est réservée aux personnes durablement incapables de discernement et entraîne notamment la perte de l’exercice des droits civils et politiques.
En attendant que Berne siffle la fin de la récré', les personnes handicapées sous curatelle de portée générale du pays (moins quelques-unes à Genève, à Zoug et en Appenzell) resteront donc coincées dans cette faille du système. Le fédéralisme permet, factuellement, aux cantons de voter pour ou contre l’application d’un droit fondamental… que la Confédération s’est pourtant déjà engagée à respecter. Une réalité juridiquement acrobatique.
Mais ne boudons pas notre plaisir, en ce 3 décembre, Journée internationale des personnes handicapées : si ce genre de drame démocratique vous passionne et que l’envie vous prend de vous amuser un peu avant qu’une loi fédérale tombe (peut-être), il y a une excellente nouvelle : 22 cantons sont encore à tester. Chouette. Si vous êtes motivés…
#### ****🌍 Et chez nos camarades francophones ?**
- ****🇫🇷** [****En France** ](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/)****: le droit est absolu**
Depuis 2019, la loi garantit le droit de vote à tous les majeurs protégés (sous tutelle ou curatelle), sans exception. Les juges peuvent toutefois, au cas par cas, les priver du droit d’être élus (l'inéligibilité).
- ****🇧🇪** [****En Belgique** ](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/)****: l’inclusion par défaut**
Bien que le retrait automatique du droit de vote n'existe plus, une loi de 2023 est dénoncée par les associations comme un recul. Elle permet en effet aux juges de priver plus facilement une personne protégée de son droit de voter.
- ****🇨🇦** [****Au Canada**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/) **: le droit est universel**
Le Canada fait figure de pionnier, garantissant le droit de vote pour toutes et tous au niveau national depuis 1993\. Cependant, certaines provinces permettent encore aux juges de le retirer selon certains critères.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### La Paraplaylist #1
URL: https://www.souslesroues.media/la-paraplaylist-1/
Last updated: 2025-12-03T12:58:29.000Z
Dans une *autre vie*, avant que mon métier ne devienne un inventaire à la Prévert de termes médicaux, je ne parlais que de musique. C’était mon quotidien, ma drogue, mon «journalisme d’avant ». J’écumais les salles de concert, je décortiquais des *riffs* et je débattais de la texture d’une caisse claire ou d’un sample avec [le sérieux d’un théologien](https://www.souslesroues.media/leve-toi-et-marche/). Et puis, j’ai troqué les backstages pour les labos, les festivals pour [les institutions spécialisées](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/), et mon vocabulaire s’est enrichi de mots barbares, comme « inhibiteurs de la pompe à protons », « adrénoleucodystrophie » ou « [processus de production du handicap](https://www.souslesroues.media/un-prompt-retablissement/#section-2) ».
Le problème, quand on écrit sur le handicap, [la science et la santé](https://www.souslesroues.media/tag/sciences-sante/), c’est qu’on finit par croire que ces mondes sont hermétiques, aseptisés, [tristes à mourir](https://www.souslesroues.media/si-jetais-toi-je-me-suiciderais/). On en oublierait presque que le corps, avec ou sans handicap, reste le premier instrument de musique. Alors, pour réconcilier mes deux vies, j’ai cherché ces moments où l’accident, la maladie ou la malformation n’ont pas été des obstacles à « surmonter » — [ce récit héroïque qui fatigue](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/) — mais des contraintes techniques pures qui ont, littéralement, sculpté une partie l’histoire de la pop culture.
Dans la lignée de « [*Handic' & chill*](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/) », que vous connaissez peut-être déjà, je vous propose « [*La Paraplaylist*](https://www.souslesroues.media/tag/la-paraplaylist/) » : une sélection ponctuelle d’artistes, célèbres ou confidentiels, qui composent avec un handicap — connu ou moins connu.
Gemini (Nano Banana) : "Freddie Mercury sitting in a wheelchair, dressed in his famous yellow jacket and white pants, singing on stage under spotlights in a large stadium, concert atmosphere"
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### 🤘 Tony Iommi (*Black Sabbath*)
Le Heavy Metal est un accident du travail
L’histoire est connue, mais on en sous-estime souvent la portée industrielle. Birmingham, ville grise, usine de métallurgie. Tony Iommi, 17 ans, laisse le bout de deux doigts de sa main droite sous une presse hydraulique. Fin de carrière ? Pas pour ce bricoleur qui se fabrique des prothèses avec du plastique fondu et de vieux bouts de cuir. Sauf que, voilà : appuyer sur des cordes standard avec des moignons protégés par du plastique, ça fait un mal de chien.
Pour survivre à la douleur, Tony Iommi a dû tricher. Il a détendu ses cordes au maximum, les accordant bien plus bas que la norme (en do dièse). Le résultat, c’est ce son baveux, lourd, sinistre et vibrant, qui semble sortir des entrailles des enfers, parce que les cordes sont trop molles pour sonner clair. [Sans ces deux phalanges égarées](https://www.souslesroues.media/bon-franc-mal-an/), *Black Sabbath* aurait sans doute fait du *blues rock* oubliable. Le *heavy metal* n’est donc pas né d’une volonté de puissance, mais d’une adaptation ergonomique bien pensée.
Black Sabbath – Headless Cross
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### 🚌 Brian Wilson (*The Beach Boys*)
Le génie en mono
On résume souvent la fin de carrière de Brian Wilson à sa santé mentale : la détérioration à la fin des années 60, la réclusion, les excès, puis cette relation toxique avec le Docteur Landy. Tout ce mythe du génie torturé a fini par gommer une infirmité plus prosaïque, présente bien avant le naufrage des *Beach Boys* : Brian Wilson était sourd de l’oreille droite et ne percevait pas la stéréo. Le panoramique gauche-droite, pour lui, c’était de la science-fiction. Cela ne l’empêchera pas, pourtant, d’avoir l’oreille absolue et de composer quelques-uns des titres les plus entêtants de la pop culture estivale.
C’est d’ailleurs en raison de sa cophose qu’il a mixé l’album *Pet Sounds* (1966) en mono. Incapable d’étaler les instruments dans l’espace, il a dû les empiler les uns sur les autres, au centre, créant ce fameux « mur de son » d’une densité folle. Là où les *Beatles* jouaient au ping-pong avec nos oreilles, les *Beach Boys* construisaient des cathédrales sonores en 2D. Le handicap de Brian Wilson a alors forcé une compression orchestrale qui a défini la pop baroque. Il n’entendait que la moitié du monde, alors il l’a rempli deux fois plus.
The Beach Boys – Wouldn’t It Be Nice
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### ⚡ Billie Eilish
D'un glitch neurologique
Saut dans le présent avec l’icône d’une génération qui ne cache plus ses failles. Billie Eilish a le syndrome de Gilles de La Tourette. Si elle contient ses tics vocaux et moteurs en interview ou sur scène au prix d’une fatigue intense, il est fascinant de voir — ou plutôt d’entendre — comment sa musique a digéré sa neurologie. Avec son frère Finneas, elle a bâti une esthétique du « glitch », de la rupture, du son qui saute et qui surprend.
Bien sûr, attention à [ne pas tomber dans la surinterprétation journalistique](https://www.souslesroues.media/cloue-dans-sa-chaise-roulante/) — nous sommes les *meilleurs* pour donner du sens là où il n’y a parfois que du hasard. Mais écouter ses productions, c’est tout de même découvrir une pop anxieuse, saccadée, pleine de microséismes et de textures qui grattent. Comme si l’électricité qui court-circuite parfois ses synapses avait trouvé un chemin vers la table de mixage, transformant une contrainte nerveuse en texture sonore ultramoderne. *Duh…*
Billie Eilish – bad guy
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### 🪩 Stevie Wonder
La cécité pour partition
Si Billie Eilish incarne le glitch, Stevie Wonder incarne l'indépendance absolue. On a coutume de s’extasier devant le génie aveugle qui trouve ses touches sans les voir, comme si c’était un tour de magie. C’est une erreur d’analyse qui frôle l’insulte. Si Stevie a révolutionné la soul dans les années 70, ce n’est pas par grâce divine, mais par frustration logistique. Être aveugle, c’est dépendre des autres : d’un chef d’orchestre, de musiciens de studio qu’il faut briefer, guider, corriger. Un enfer sensoriel quand on a tout dans la tête.
Alors, Stevie a viré tout le monde. Il s’est enfermé avec [*Tonto*](https://youtu.be/bAIUX5s7hPs?si=L65Af3rRBQPBWvUv&t=559&ref=souslesroues.media), ce synthétiseur gargantuesque. Parce que [la machine, elle, pour l’instant, obéit au doigt et à l’œil](https://www.souslesroues.media/un-prompt-retablissement/) — ou plutôt au doigt et à l’oreille. Le son chaud, plastique et cosmique de l'album *Innervisions* (1973), c’est le son de son indépendance. Le synthé lui a offert le don d’ubiquité : être à la basse, aux cuivres et aux nappes en même temps, sans avoir besoin de demander la permission ou l’aide à quiconque.
Stevie Wonder – Higher Ground
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### 🎹 Robert Wyatt
Vibrations statiques
On termine avec un patron de la mélancolie. Robert Wyatt fut un batteur de jazz-rock furieux, un agité des membres. Et puis, en 1973, il y a eu cette fenêtre du quatrième étage, la chute, et la paraplégie. Fini la batterie, fini la dépense physique ; Robert a dû réinventer sa manière d’être au monde et à la musique. De cette immobilité est né *Rock Bottom* (1974), un chef-d'œuvre aquatique, flottant, long comme une *track* de jazz, débarrassé de toute démonstration de force virile. Sa voix est devenue nue, fragile, perchée dans les aigus. Il a transformé sa nouvelle identité en une esthétique de la vulnérabilité radicale.
Alors, en l’écoutant aujourd’hui, on se dit que c’est peut-être ça, le secret : accepter que l’on ne soit pas obligé de revenir obligatoirement au « monde d’avant », celui des *riffs* et des *backstages*. Car, parler d’adrénoleucodystrophie n’empêche en rien quelques sorties de piste musicale, de temps à autre.
Robert Wyatt – Sea Song
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Philo'phobie de comptoir
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Last updated: 2026-04-08T19:19:38.000Z
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J’ai beau avoir fait le choix de ne pas boire une seule goutte d’alcool, ma tétraplégie semble me conférer, de fait, cette prédisposition à attirer les discussions de comptoir. Celles que l’on a, normalement, le coude collé au zinc, à une heure indue, quand le vernis social a fondu depuis longtemps et que les âmes s’épanchent.
Sauf que le comptoir, c’est souvent une table de dîner. Et le client éméché, c’est un convive que le houblon, ou le cépage, a soudainement désinhibé. Assez pour se sentir légitime à me poser, sans filtre, toutes les questions que la sobriété retient. Des questions sur ma vie de « handicapé », bien sûr. Mais plus souvent qu’à leur tour, cela devient un déversoir pour leurs propres angoisses, en miroir de la mienne.
Gemini (Nano Banana) : "Man sitting alone at a bar counter, head resting on the bar, surrounded by miniature wheelchairs and several empty shot glasses, warm dim lighting, yellow bokeh lights in the background, cozy nightlife atmosphere"
### ☺️ Une table, du vin… et un peu de bonheur
L'autre soir, le décor était planté. Une table, du vin qui coulait à flots, beaucoup trop de vin. De la nourriture sur la table, beaucoup trop de nourriture. Une de ces scènes d'abondance un peu collante de fin de repas. Et puis, au milieu de ce décor, il y avait Greg. Greg, c'est un physique, d’abord. Carré d'épaules, presque taillé à la serpe. Cheveux noirs, lunettes carrées… noires, qui lui mangent la moitié du visage. Le genre de type qui a l'air d'avoir été dessiné d'un seul bloc.
Mais Greg, c’est surtout une voix. Une voix que vous connaissez. Le genre de timbre posé, artificiellement bas, que vous entendez dans une publicité française pour une assurance auto, juste avant le jingle final — « *Autoplus… Au revoir les malus !* ». La voix off qui vous débite les conditions générales d’un jeu-concours à une vitesse suspecte, en s’assurant que vous n’y compreniez rien. Voilà, Greg, lui, parle exactement comme ça. L'alcool, heureusement, l'amène à ralentir un peu.
Ce soir-là, la voix de Greg avait décidé que j'étais le sujet principal. Le vin aidant, le voilà qui cale ses lunettes carrées sur son nez et me fixe. Je le sens venir, le regard. Celui de l'entomologiste découvrant un spécimen rare, une sorte de coléoptère qu'on n'attendait pas dans ce biotope, et qu'il faut absolument épingler. Un *Tetraplegica*.Infra-classe *Immobilis*, paraît-il.
[« Coucou toi ! » : comment la condescendance face au handicap me déshumanise au quotidienDans le charme factice d’un hôtel de montagne, Malick Reinhard raconte comment une simple tétraplégie le déshumanise quasi quotidiennement. Au détour d’une rencontre inattendue, il met en lumière la condescendance qui l’entoure, révélant les subtilités de nos interactions face au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/baby-on-bored/)
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La discussion a roulé, a glissé sur la politique, la météo, et a fini par atterrir, comme toujours, au cœur du réacteur : mon handicap et mon rapport au bonheur. Ou plutôt, l’impossibilité de mon bonheur. Greg, père de deux filles de 10 et 13 ans, marié, de classe moyenne moyennement classe, ne voulait pas croire, ni même entendre, que je pourrais être potentiellement plus heureux que lui. « T’es heureux dans la vie ? », m’a-t-il demandé. « Clairement ! Je suis heureux, oui ! Très heureux, même ! », lui ai-je répondu avec conviction.
« C’est bien », a-t-il bafouillé, péremptoire, toujours avec ce timbre de conditions générales. « Franchement, c’est bien. Tu as trouvé des mécanismes mentaux qui te permettent de ne pas souffrir de ton handicap. » Il a marqué une pause, a bu une gorgée, satisfait de sa formule. « Bravo pour ça. Respect. » Et, gauche, le verre a claqué sur la table, en guise de ponctuation.
### 💰 L'appel à la caution
Le *diagnostic* de mes terribles maux, lui aussi, est tombé sur la table — entre les verres vides et un reste de sauce refroidie. Me voilà donc psychanalysé, *scanographié* entre la poire et le fromage. Mon bonheur n’était pas un état, mais une ruse. Une construction habile de mon psychisme pour masquer une souffrance obligatoire. Greg, lui, avait tout vu. Moi, crédule, profane de la *normalité*, j’étais bien sûr dans le déni de toute la *souffrance* que m’inflige ma déficience. Alors, j’ai insisté : « Je te remercie, mais je suis sincèrement très heureux dans la vie — peut-être plus que certaines personnes autour de cette table… »
[Chers parents terrifiés par le handicap…« Maman, un handicapé ! » Cette semaine, Malick Reinhard s’adresse aux parents qui fuient les questions de leurs enfants sur le handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/chers-parents-terrifies-par-le-handicap/)
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Mais Greg avait besoin d’une caution. D’une validation « par les pairs ». Un « valide » devait confirmer sa propre vision du monde. Soudain, il s’est détourné de moi pour prendre à partie [mon auxiliaire de vie](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/), qui observait la scène en silence. Et là, la phrase a glissé, violente, comme un savon un jour de neige. Inattendue, incontrôlable : « Mais, Damien… tu vas quand même pas me dire que Malick est plus heureux que nous ? » *Nous ? Et, il a vraiment dit ça !?*
Le silence qui a suivi était assourdissant. Il cherchait une alliance, tacite, un clin d’œil de « valide à valide », par-dessus ma tête. Il n’a rien eu de tout cela ; mon auxiliaire de vie lui a sobrement répondu : « Et pourquoi pas ? » Greg a ri, nerveusement. Comme quelqu’un qui comprend qu’il est la victime d’une caméra cachée. Et c’est là, juste après cette tentative de ralliement ratée, que la discussion a vraiment décollé. La voix off est devenue plus confidente, le volume a baissé, passant de la « publicité nationale » au « chuchotement promotionnel » — « *Terre de Jade… Le nouveau parfum de Paco Rabanne* ». Le genre de « par-ici-la-bonne-affaire » qui sent le piège.
Greg m’a alors confié, dans ce même élan, que [sa fille de 13 ans avait « la phobie des handicapés »](https://www.souslesroues.media/chers-parents-terrifies-par-le-handicap/). *C’est pas vrai !? Ah, bah, je n’aurais jamais pensé, tiens !* Et, oui, il a dit « phobie ». Et m’a précisé, en grattant distraitement l’étiquette de la bouteille de vin du bout d’un ongle, qu’elle était « très inquiète » à l’idée que son paternel — lui, Greg — soit, ce soir même, « amené à discuter avec un "vrai" handicapé ». *Un vrai de vrai ! Avec des roues, des discussions de comptoir, pis tout, pis tout…*
### 📃 Les conditions générales de la vie des autres
Je l’ai donc regardé. Vraiment regardé. Le type carré, la voix d’assureur, les lunettes droites, le psychologue de comptoir, les joues rougies par le gamay premier prix. C’était donc ça. La voix off qui venait de me débiter les « conditions générales » de ma vie (« Ton bonheur est un mécanisme ») était la même qui était incapable de déchiffrer les siennes (« Ma fille a peur des gens comme toi à cause de mes propres convictions et projections »).
Alain Souchon – Poulaillers' Song
Il était là, cet homme « éclairé » — mais visiblement pas à tous les étages —, témoin passif, et sans doute l'architecte, [d’une peur quasi primatiale](https://www.souslesroues.media/handicapeur-dans-lhistoire/) chez sa progéniture adolescente. Greg a fini par remplir son verre à nouveau, satisfait de sa double analyse.
Je suis reparti sobre — comme toujours. Mais avec cette voix d’« offre soumise à conditions » qui résonnait dans mon cortex. La sienne, pas la mienne. En me demandant s’il existait, quelque part, une clause de non-responsabilité pour toutes ces angoisses que l’on transmet à ses enfants.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Un prompt rétablissement
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Last updated: 2025-11-15T13:38:27.000Z
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Il y a de ces articles que l’on écrit d’emblée avec une pointe de désillusion. Le genre de papier où l’on sait d’avance que les faits, si durement vérifiés, paraîtront déjà ridicules demain. Écrire sur l’intelligence artificielle, en 2025, c’est un peu comme essayer de photographier un TGV avec un appareil à soufflet : le temps de développer la plaque, le paysage a changé dix fois.
Pourtant, ce qui se joue en ce moment dans le silence feutré des cabinets médicaux n’est pas qu’une affaire de vitesse. C’est le « colloque singulier » qui se voit contaminé. Concept central de l’éthique médicale occidentale, il désigne cette rencontre sacrée entre « une confiance » (celle de la patiente ou du patient) et « une conscience » (celle de la ou du médecin). Un dialogue bilatéral, protégé par le secret, fondé sur l’empathie et la confiance mutuelle. C’est ce pilier qui vacille aujourd’hui, car un troisième acteur s’est invité sans frapper : le « tiers algorithmique ». L'intelligence artificielle.
ChatGPT (GPT-4o) : "Cartoon hospital scene in Rick and Morty style, a panicked patient on exam table, a humanoid robot doctor with rollers and stethoscope, real doctor tied up in a closet."
### 🥼 « Docteur, mon chatbot m’a dit que… »
Le tableau est nouveau. Des patientes et patients, et particulièrement des personnes en situation de handicap longtemps marginalisées du dialogue médical, n'arrivent plus seulement avec leurs symptômes. Celles et ceux-ci arrivent désormais armés. Armés de diagnostics générés par *ChatGPT*, *Gemini*, *Claude*, ou encore *Grok*. Une enquête du cabinet londonien *Censuswide*, relayée par le magazine *Rolling Stone* (oui, oui)*,* révèle que 31 % des Américains utiliseraient déjà des chatbots pour préparer leurs questions médicales, et que 39 % leur feraient confiance pour ce type d’aide.
Le neurologue américain Benjamin Tolchin, lui, par exemple, notait dès 2023, dans la revue *Scientific American*, que les autodiagnostics de sa patientèle étaient souvent « raisonnables » — comprenez : cohérents avec [les observations cliniques du médecin](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/). Et deux ans, à l’échelle des avancées de l’IA, c’est une éternité. Alors, imaginez aujourd’hui.
Pour une personne aveugle utilisant [*SeeingAI*](https://www.seeingai.com/?ref=souslesroues.media) pour qu'on lui décrive le monde, ou pour une personne aphasique — un trouble du langage qui peut entraîner une perte partielle ou totale de la capacité à comprendre, parler, lire ou écrire — dont l'application [*Voiceitt*](https://www.voiceitt.com/?ref=souslesroues.media) traduit la parole inhabile, l'IA n'est pas qu'un gadget. C'est une émancipation. L'asymétrie fondamentale du «savoir», celle qui plaçait le médecin et les équipes soignantes en position d'autorité unique, est en train de voler en éclats.
### 🖱️ L'Homme qui valait trois clics (selon l'IA)
Mais cette révolution a un miroir sombre, une face B, qui sent la vieille administration et le formulaire mal rempli. Que se passe-t-il lorsque l’algorithme n’est plus un outil d’autonomie pour les malades, mais un outil de gestion *contre* elles et eux ?
[Faire remarcher des tétraplégiques : enquête sur les dérives éthiques des implants cérébrauxFaire remarcher des tétraplégiques ? La promesse fascine le monde. Mais répond-elle à un besoin réel ou au fantasme des « valides » et à l’égo des chercheurs ? Dérives éthiques, discours contrôlés, gros sous… Enquête sur une science qui vise les étoiles, quand le quotidien, lui, reste sur terre.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/)
****À lire également…**
Pour le savoir, il faut regarder (par exemple) du côté de l’Arkansas. Entre 2016 et 2019, le 25e État américain a déployé « *ARChoices* », un algorithme censé «optimiser l’allocation des soins à domicile» pour 8 000 bénéficiaires handicapés. Résultat, documenté par un rapport de l’*American Civil Liberties* *Union* : une coupe de 43 % des services pour les plaignantes et plaignants. Et tout ça, sans intervention humaine directe — juste une IA un tantinet susceptible. Toujours selon le rapport, des personnes tétraplégiques ou atteintes de paralysie cérébrale auraient été « contraintes de rester assises dans leurs excréments », incapables de manger ou hospitalisées faute de soins.
Et ce n’est pas un bug, c’est une logique. C’est l’algorithme d’*Optum —* entreprise américaine de soins *—*, utilisé selon les sources pour 70 à 200 millions de patients, qui discriminait les patientes et patients en utilisant les « coûts de santé » comme indicateur des « besoins » — ignorant que les barrières d’accès aux soins réduisaient justement leurs dépenses. Michael Hickson, décédé en 2020 au Texas, à qui l’on a refusé un traitement contre la COVID au motif algorithmique qu’il ne pouvait « ni marcher ni parler », est un des exemples les plus probants du rapport de l’*American Civil Liberties* *Union*.
Le problème, comme le soulignent les « *Disability Studies* » (les études sur le handicap), c’est que l’IA est fondamentalement biaisée *contre* le handicap. Elle est entraînée selon un modèle médical, où [le handicap est perçu comme un « déficit » à réparer](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/), ignorant le modèle social, selon lequel c’est l’environnement qui crée la barrière. Une étude de 2025, citée par *Purdue Science*, a révélé que seuls 5 % à 11,7 % des descriptions de personnes générées par l’IA (*ChatGPT* et *Gemini*) incluaient le handicap, alors que sa prévalence réelle est de 15 % à 27 % de la population — en fonction des pays et des méthodes de calculs.
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# Les modèles de « production du handicap »
🏥 Le modèle médical
Le handicap est vu comme un problème individuel, directement lié à la condition physique ou mentale de la personne, qui nécessite un traitement ou une guérison ; elle doit être « réparée » pour s'aligner sur la norme. C'est aujourd'hui le modèle de pensée majoritaire dans nos sociétés occidentales.
💬 Le modèle social
Le handicap est le résultat des barrières sociétales et environnementales qui limitent l'accès et la participation des personnes ayant des déficiences physiques, sensorielles, intellectuelles et/ou psychiques. C'est notamment le modèle de pensée dominant dans les mouvements militants du handicap.
⚖️ Le modèle biopsychosocial
Il s'agit d'un modèle, introduit par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) avec la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Il intègre des éléments des modèles médical et social. Selon ce modèle, le handicap est un juste milieu entre « un problème individuel » et « le résultat des barrières sociétales et environnementales ».
🧑⚖️ Le modèle des Droits de la personne
Le handicap est abordé sous l'angle des Droits de la personne, où les principales préoccupations sont l'égalité des droits et la non-discrimination, peu importe la véritable nature de celui-ci. C'est ainsi le modèle de pensée qu'utilise la plupart des associations de défense des droits des personnes handicapées pour mener leurs actions.
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### 🦾 Une conscience, une confiance... et une IA
Et les médecins, dans tout ça ? Elles et ils voient leur « colloque singulier » se transformer en « colloque pluriel ». Ils ne sont plus seuls avec leurs patients : il y a l’IA, les analystes de données, les équipes de développement, les intérêts et valeurs des entreprises éditrices. Comme le rappelle le professeur Stéphane Oustric, président de l’*Ordre des médecins français (CNOM)* : « La technologie doit rester sous le contrôle du professionnel ; jamais l’inverse. L’IA peut aider au diagnostic, pas remplacer le jugement clinique. »
L’ironie la plus cruelle est peut-être celle de « l’empathie ». Fin 2023, le *JAMA Internal Medicine* a révélé que les patients jugeaient les réponses de *ChatGPT* 9,8 fois plus empathiques que celles de vrais médecins. Non pas que la machine « ressente » quoi que ce soit. Simplement, elle n’est pas débordée. Elle a le temps de formuler des politesses et du blabla rassurant qu’un humain surchargé, mû par la rentabilité, a depuis longtemps sacrifiés. Bien souvent, malgré soi.
[De la honte au glamour : comment nos lunettes ont échappé aux stigmates du handicapPourquoi nos lunettes de vue sont-elles devenues un accessoire de mode, quand un fauteuil roulant reste un symbole de souffrance ? Malick Reinhard plonge dans cette fracture étrange qui révèle nos peurs les plus profondes face au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/tas-de-beaux-verres-tu-sais/)
****À lire également…**
Face à ce Far West technologique, l’Europe dégaine son « *AI Act* ». Entré en vigueur cet été, le texte classe d’office les IA médicales en « haut risque ». La Suisse, elle, n’est pas en reste : elle tente de bâtir son propre « hub d’IA de confiance » via des pôles d’excellence, de [*NAIPO*](https://www.unige.ch/medecine/faculteetcite/media/lia-au-service-des-soins-personnalises-contre-le-cancer?ref=souslesroues.media)*,* en oncologie jusqu'aux déploiements concrets aux *Hôpitaux universitaires de Genève (HUG)* et au *Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)*.
Mais la loi ne suffira pas à régler le fond du problème. C’est en tout cas ce que pense la professeure Effy Vayena, bioéthicienne à l'École polytechnique fédérale de Zurich (ETH Zurich). « L’IA n’est ni bonne ni mauvaise, par nature : elle amplifie les valeurs du système qui l’emploie. Si l’on veut qu’elle humanise la médecine, il est impératif que la médecine reste humaine. »
The Velvet Sundown – End the Pain **(titre et album réalisés entièrement par une IA)*
### 🩻 La fracture dans l'objectif
Alors oui, je vous l’ai dit : les faits d’aujourd’hui paraîtront ridicules demain. Les « *benchmarks* » de toutes les meilleures intelligences artificielles du marché seront obsolètes d’ici Noël. C’est la photo du TGV déjà floue. Mais la désillusion initiale, celle qui pousse à écrire un article, ne vient pas de cette vitesse. Elle vient de ce paradoxe central, de cette fracture béante que l’IA ne crée pas, mais qu’elle éclaire d’une lumière plutôt crue.
D’un côté, on y trouve la promesse [d’une ou d’un patient « augmenté »](https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/) qui utilise un chatbot pour traduire sa parole non standard ou décomposer une tâche anxiogène, regagnant ainsi une autonomie qu’on lui a toujours refusée. De l’autre, la réalité d’un système qui « optimise » les soins jusqu’à l’absurde, transformant un être humain en une ligne de tableur, décidant de sa dignité sur la base d’un coût et en privant les plus vulnérables. Ce n’est pas une question de technologie, mais de choix. Et ce fait-là n’a rien de flou. Son avenir, lui, en revanche…
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Marche ou crève
URL: https://www.souslesroues.media/marche-ou-creve/
Last updated: 2026-05-19T13:09:40.000Z
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« C’était par une lugubre nuit de novembre », écrit Mary Shelley. On imagine la pluie battante sur les carreaux, l’odeur d’ozone et le cliquetis des instruments. À la lueur vacillante d’une bougie, dans un laboratoire sans couleur, le Docteur Frankenstein, les yeux cernés, hurle à la lune : « Il est vivant ! » L’homme-dieu, le savant fou obsédé par son rêve messianique : « réparer » ce que la mort a brisé. C’est un mythe confortable, une histoire qu’on se raconte pour frissonner. Ou pour se rassurer ; la science peut tout arranger.
Aujourd'hui, 200 ans plus tard, le mythe a quitté Genève et la Bavière pour s'installer sur les hauteurs de Lausanne, en Suisse. L'ambiance y est maintenant aseptisée, ultra techno, les blouses sont blanches, et l'argent coule à flots. Ici, les Frankenstein des temps modernes s'appellent Jocelyne Bloch et Grégoire Courtine. L'une est neurochirurgienne. L’autre est neuroscientifique. Ensemble, ils ont cofondé le centre de recherche *NeuroRestore* — associé à l'*École polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL)* et au *Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)* — et l’entreprise *ONWARD.* Cette dernière, dorénavant cotée en bourse, excite les mécènes du monde entier — un certain Jeff Bezos a récemment demandé à les rencontrer.
Gemini (Nano Banana) : "1930s black and white horror parody: Frankenstein's monster in a wheelchair, scientists react with comical shock and laughter in a laboratory."
### 🧂 « Du sel sur une plaie » : l’envers du miracle
Dans leur laboratoire du CHUV, en revanche, on ne hurle plus à la lune, non. On ne rit plus de façon machiavélique, les doigts crispés vers le ciel, dans la lueur d’un chandelier. Pas besoin. Désormais, on ouvre des calottes crâniennes. On y implante des puces électroniques. On reconnecte des cervelles à des moelles épinières accidentées. On publie dans *Nature*. On parle à *CNN*. Et l’on promet de « faire rebouger des tétraplégiques ». La promesse, leur promesse, est immense : « réparer » la machine humaine *défaillante*. Le Miracle. Le grand « *replay* » de la vie d’avant.
Et cette promesse a un visage : celui de mon camarade et proche ami, le journaliste Arnaud Robert. Tétraplégique depuis février 2022, après avoir glissé sur « une ridicule petite plaque de glace », il est devenu le patient « UP2-001 » — un « pilote d'essai », comme aime dire Grégoire Courtine. Son enquête intime, [« *Mon corps électrique* »](https://www.rts.ch/audio-podcast/2025/emission/mon-corps-electrique-29023860.html?ref=souslesroues.media), qui sort en podcast ce 7 novembre sur la *Radio télévision suisse (RTS)*, est le journal de bord de cette tentative de « réparation ».
En l’écoutant me raconter son histoire, dans le secret du « storytelling » médiatique, glamour et contrôlé, de *NeuroRestore* et *ONWARD*, Arnaud m’a décrit de l’intérieur le décalage incommensurable entre la promesse — rendre un mouvement spontané à son bras gauche —, le vécu — les huit mois d’investissement quotidien bénévole où il devait se rendre à l’hôpital — et les résultats concrets — aujourd’hui, il n'a récupéré aucune fonction grâce à ces essais. Ce qu’il a vécu, c’est une réalité crue, qui pose des questions éthiques vertigineuses.
[« Vous êtes malade ». Et si je ne suis pas d’accord ?Quand les données médicales contredisent le ressenti personnel, faut-il devenir patient, ou rester une personne ? Malick Reinhard explore cette frontière délicate entre expertise médicale et qualité de vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/)
****À lire également…**
Il m’a parlé de [cette dissonance cognitive fondamentale](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/) au cœur du laboratoire. «Les chercheurs regardaient l’écran et ils disaient : “Mais ça marche”, explique-t-il. Et je répondais: “Oui, mais ma main ne s’ouvre pas.” Ce qui les intéressait, c’était que la machine décrypte mes intentions. Moi, évidemment, j'étais focalisé sur le résultat physique. » En parallèle, ce protocole lourd, mené sur un patient en pleine reconstruction post-traumatique après un important accident, mais sans accompagnement psychologique structuré, agissait comme un miroir aux alouettes. Participer à l'essai, m'a-t-il confié, ce fut « comme verser du sel sur une plaie qu’on essaie de refermer ».
### 🤩 Le prix du fantasme
Voilà ce que m’a dit Arnaud. J’ai donc voulu enquêter sur cette réalité, mais d’un point de vue sociétal. L’obsession de la « réparation » propulsée par la science est-elle vraiment celle des personnes handicapées ? Les personnes tétraplégiques ont-elles réellement pour priorité absolue de remarcher ? Il fallait évidemment que je pose ces questions à nos deux architectes du miracle. Mais, réponse polie de leur « *Creative Content Lead* » : « L’équipe est actuellement très sollicitée, nous ne serons malheureusement pas en mesure de donner suite à votre demande d’interview. » Leurs entreprises affiliées ont aussi décliné toutes mes demandes d’entretien.
Peut-être les neuroscientifiques les plus glamour de la décennie, Jocelyne Bloch (à g.) et Grégoire Courtine multiplient les interviews et apparitions aux quatre coins du monde. Une tournée médiatique pour une presse unanime... ou minutieusement triée sur le volet (?). – © Pierre Fantys
Mince, la science avait pourtant des choses à leur dire. Car [ce fantasme de la verticalité](https://www.souslesroues.media/handicapeur-dans-lhistoire/) se heurte à un mur. Un mur de faits, froids et têtus. Il suffit de s'extirper un instant du discours contrôlé pour ouvrir quelques revues scientifiques et médicales, comme le *Journal of Neurotrauma* (2012) ou les publications de *Frontiers* (2022), pour découvrir une autre réalité. La marche, la réparation motrice ? Elles se traînent quelque part entre la 7e et la 11e priorité des patientes et patients tétraplégiques. Loin, très loin, derrière des *banalités* aussi triviales que l’amélioration de sa circulation sanguine, de ses fonctions reproductives ou, encore plus simplement, de son transit intestinal et de sa continence.
# 🏆 Priorités des personnes tétraplégiques
Selon une étude Frontiers (2022)
| Rang de priorité | Icône illustrative | Description de la priorité |
| ---------------- | ------------------ | -------------------------------------------------------------- |
| 1 | 🚽 | Fonction intestinale et vésicale (continence, transit) |
| 2 | 🫁 | Fonctions respiratoires (pour certaines lésions hautes) |
| 3 | ✋ | Fonctions motrices des bras et des mains |
| 4 | 🌡️ | Contrôle de la température corporelle |
| 5 | ❤️ | Circulation sanguine (résistance vasculaire) |
| 6 | 💊 | Élimination des douleurs chroniques et prévention des escarres |
| 7 | 🚶 | Capacité à marcher |
| 8 | 💪 | Force et équilibre du tronc |
| 9 | ✨ | Sensations tactiles « normales » |
| 10 | ❤️🔥 | Fonctions sexuelles |
Bien sûr, se tenir debout, ça aide le transit intestinal et la circulation du sang. C’est médicalement documenté depuis des lustres, et, ça, personne ne le nie. Mais c’est là que notre métier de journaliste commence : mettre en perspective. Pendant que la grande science vise la lune, les besoins terre-à-terre, eux, attendent au feu rouge : des toilettes accessibles, de meilleurs remboursements pour des protections urinaires. Des choses qui ne font pas la une de *Nature*, mais qui changent une vie. Immédiatement.
Et pourtant, des fortunes sont investies dans cette promesse de réparation. *ONWARD*, la société de nos deux savants, a levé quelque 93 millions de francs suisses (pour une valeur de 420 millions — environ 450 millions d’euros). Son premier produit commercialisé, *ARC-EX Therapy*, un système externe (non implanté) pour la main, est annoncé autour de 32 000 francs l’unité (environ 34 000 euros), tandis que ses implants, eux, sont encore en phase d’essais cliniques.
Sous le regard bienveillant de marques comme **Rolex*, les équipes de **NeuroRestore* et **ONWARD* n’hésitent pas à mettre en scène leurs patients, dans des vidéos promotionnelles aux allures de films hollywoodiens, où chaque séquence, chaque parole, est soigneusement chorégraphiée. Les vidéos totalisent des centaines de milliers de vues.
[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
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Dans le même temps, comme l'établit notamment une étude du département américain du Logement, l'accessibilité universelle — une rampe, un ascenseur, un fauteuil roulant — qui offre une autonomie instantanée et concrète, présente un ratio coût-bénéfice 18 fois supérieur aux implants cérébraux. Le choix n'est donc pas rationnel, il est idéologique. « La recherche se finance par le bruit qu’elle fait, nuance Arnaud Robert. Donc, Courtine et Bloch sont aussi contraints de faire parler d’eux pour que des fonds soient dégagés. »
### 🧠 Une éthique qui pique
Alors, il fallait que j’en parle avec un ou une spécialiste de ce qu’on appelle la [« bioéthique »](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
La bioéthique est la discipline qui s'interroge sur les questions éthiques posées par les progrès de la médecine et de la biologie. Elle a pour but d'encadrer ces avancées et d'éclairer les choix de société qui en découlent.). Mais là aussi, je me suis d’abord pris une veste. Plusieurs vestes. Sur cinq bioéthiciens suisses contactés, trois ont refusé de toucher à la légende, deux n’ont simplement pas répondu. Une omerta feutrée dès qu’on gratte le vernis. Et, dans le grand bain du journalisme d’investigation, une telle réticence à s’exprimer sur un sujet sur lequel on est pourtant hautement qualifié est déjà une information en soi.
J’ai donc dû traverser l’Atlantique, pour trouver une voix qui n’a aucun risque de heurter ses collègues du bureau d’à côté. Anna Wexler, neuroéthicienne à l’Université de Pennsylvanie, n’était pas surprise par ce silence : « On ne voit pas souvent, dans le domaine médical, une telle volonté de créer de l’engouement autour de dispositifs technologiques. Pour l’instant, l’opinion publique est grandement acquise à l’idée que “réparer” les corps déficients est un projet de société raisonnable. Aux yeux des personnes “valides”, il est évident que c’est ce que veulent les personnes handicapées. Aller potentiellement “contre” cette tendance est donc un risque réputationnel important pour les chercheurs et les bioéthiciens. »
> Présenter de telles ambitions à des personnes encore en position de deuil et dans le déni, c’est potentiellement une forme de manipulation. **— Anna Wexler, neuroéthicienne à l’Université de Pennsylvanie**
Et ce « projet de société raisonnable » n’est pas anodin. Selon la neuroéthicienne, il rencontre [le « besoin humain de miracles »](https://www.souslesroues.media/leve-toi-et-marche/) de patientes et patients encore en état de fragilité. « Ces promesses, prévient Anna Wexler, pourraient menacer l’intégrité même du principe du consentement éclairé. À peine quelques mois après un accident, il est évident qu’une personne espère encore retrouver sa mobilité antérieure. Cependant, elle n’a pas suffisamment de stabilité émotionnelle pour analyser le rapport bénéfices-risques de ce genre de dispositif extrêmement invasif. Présenter de telles ambitions à des personnes encore en position de deuil et dans le déni, c’est potentiellement une forme de manipulation. »
[Par tous les Saints, mais que disent les religions face au handicap ?Entre Évangiles et fauteuil roulant, la question divine persiste : que dit vraiment Dieu aux « corps infirmes » ? Assis, et sur quatre roues, Malick Reinhard plonge dans le grand écart théologique des religions face au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/leve-toi-et-marche/)
****À lire également…**
Ce « consentement éclairé » est précisément ce qui s’évapore lorsque la patiente ou le patient est en état de choc, en pleine acceptation de sa nouvelle vie. C’est là que le protocole devient vertigineux. C’est ce que le podcast d’Arnaud Robert explore en détail : les coulisses de la recherche, de l’éthique, de la pression des investisseurs, du contrôle des discours, ainsi que les opinions de Jocelyne Bloch et de Grégoire Courtine face à ces réalités aussi alternatives qu'incommodantes. Car Arnaud décide de les confronter.
Arrivé au terme de sa série, on comprend que sa relation avec les deux scientifiques se distend quelque peu. De nouvelles patientes et patients se décident à témoigner, et, comme un coup de grâce, un grand dîner est organisé pour fêter [la diffusion d’un reportage élogieux](https://youtu.be/5A0zRps7Oek?si=NGVbsuzqQo4g7Jze&ref=souslesroues.media) du magazine télévisé américain « *60 Minutes* » (*CBS*) sur le travail de *NeuroRestore*. Les « pilotes d’essai » sont conviés, mais ils ne pourront pas y participer ; le lieu choisi par Grégoire Courtine — lui qui travaille chaque jour, depuis dix ans, avec des personnes para et tétraplégiques — n’est tout simplement… pas accessible en fauteuil roulant. La réalité aime se moquer de la fiction, et, soudain, on sent une amertume, une déception, de part et d’autre. Alors, presque mécaniquement, son enquête en sept épisodes n’a pas fini d’asseoir de nouvelles perspectives sur notre rapport au handicap et au corps.
Bob Marley – Get Up, Stand Up (Live at Munich, 1980)
### 🗣️ La voix de la créature
En faisant quelques pas en arrière, on ne peut s’empêcher de se demander si l’histoire du Docteur Frankenstein n’était pas finalement un avertissement. On en retient souvent la morale sur l’orgueil démesuré. Mais le véritable *drame*, peut-être, ce n’est pas tant la création elle-même que l’incompréhension entre le savant et sa créature. L’un, obsédé par sa réussite technique, sa réputation et son ego ; l’autre, en quête de sa propre place, de sa « nouvelle existence », au-delà du fantasme qui souhaite lui (re)donner vie.
Aujourd’hui, Jocelyne Bloch et Grégoire Courtine poursuivent leur brillant travail. Et beaucoup les y encouragent, d’ailleurs. Mais leur créature, Arnaud Robert, a trouvé sa propre voie, refusant de se laisser devenir l’objet passif de cette histoire. « Je ne vais pas passer ma vie à tenter de me “réparer”. Dorénavant, je vais plutôt utiliser ce corps handicapé pour transmettre ce qu’il me dit… Pour dire à l’extérieur ce qu’il me dit de l’intérieur. » Il a choisi l’autonomie plutôt que la norme. Et, pour lui — peu importe que cela nous fasse de belles jambes —, c’est certain : la machine est en marche.
#### 🔍 En toute transparence
L'auteur de cet article entretient des liens d'amitié avec Arnaud Robert. Il intervient également dans le podcast « **Mon corps électrique* » pour y apporter une perspective critique. Cette participation est cependant distincte de la présente enquête journalistique, réalisée selon les règles déontologiques strictes de la profession.
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**« *Couper l’herbe sous les roues* » vous propose de découvrir le premier épisode de « *Mon corps électrique* », un podcast d’Arnaud Robert.**
*« Mon corps électrique » (réal. Marc Frochaux) est disponible sur le* [*Play RTS*](https://www.rts.ch/audio-podcast/2025/emission/mon-corps-electrique-29023860.html?ref=souslesroues.media) *et toutes les plateformes de podcasts.*
[🦻 Transcription de l’épisode](https://drive.google.com/file/d/12eFHzIjB1j704OHgjcT-yfbWtnVnsdU5/view?usp=sharing&ref=souslesroues.media)
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Un seul et unique duo
URL: https://www.souslesroues.media/un-seul-et-unique-duo/
Last updated: 2026-05-19T13:11:31.000Z
#### ⏱️ Vous n’avez que 30 secondes ?
- Le **DuoDay* repose sur une journée d'immersion bénévole d'une personne en situation de handicap aux côtés d'une ou d’un salarié en entreprise.
- Selon les chiffres des organisatrices et organisateurs français, 80 % des personnes handicapées n’obtiennent pas de suite professionnelle concrète (emploi, stage) après l’événement.
- L'idée d'un « **DuoDay* inversé », où un employé valide serait mis en situation de handicap, a été jugée difficile à généraliser par l'organisation pour des raisons logistiques.
- Le témoignage principal met en avant le « validisme » des ressources humaines comme étant un frein plus significatif à l'emploi que les compétences des candidates et candidats.
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C’est un concept qui tient sur un post-it. Vous prenez une personne en situation de handicap en recherche d'emploi. Vous lui collez une ou un employé « valide ». Vous les mettez dans la même pièce durant une journée de travail. L’une est bénévole (devinez laquelle), l’autre est payée — comme tous les jours. Vous secouez. Ça s’appelle le *DuoDay*.
Sur le papier, c’est le « remède miracle » aux préjugés, [un blockbuster de l’inclusion](https://www.souslesroues.media/handic-and-chill-3/), né en Irlande il y a 17 ans, et qui cartonne en France depuis un peu moins de dix ans : 31 440 binômes l’an dernier — excusez du peu. L’idée officielle, c’est de « changer le regard ». Une journée pour « dépasser » tout cela… et puis ? Et puis, tout le monde rentre chez soi. Merci. Bonne nuit et à l’année prochaine.
Gemini (Nano Banana) + édition numérique : "Black and white archival photo of factory disabled workers, women, argentic style."
### 📈 Une notice et des vices
L’histoire de la « marque » [en France](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/) est fascinante. Je tire le fil. Le concept a d’abord mariné localement. Il est né en 2016 dans le Lot-et-Garonne, à l’initiative d’un ESAT (établissement et service d’accompagnement par le travail). Un projet associatif, de terrain. Et puis, en 2018, Paris s’en mêle. Sophie Cluzel, alors Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, flaire le bon coup. Elle nationalise l’idée. L’artisanat devient une machine de guerre.
Pour comprendre le « produit », je me penche sur sa notice. En attendant sa prochaine édition le 20 novembre prochain, j’ai contacté les organisatrices et organisateurs français du *DuoDay*, afin de mieux comprendre ce qui se cache derrière pareille promesse. Version officielle, servie d’emblée : « Ce n’est pas une vitrine », m’assurent-ils. L’essentiel, c’est que « cette journée ne soit pas une fin en soi, mais un point de départ ».
[« Handiwashing » : le double jeu des entreprises face au handicapLe 3 décembre, Journée internationale des personnes handicapées, les entreprises se parent de violet, se disant soudain « inclusives ». Malick Reinhard décrypte ce « handiwashing » : une communication de façade qui peine à masquer une réalité peu reluisante et renforce les stéréotypes.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/lavez-vous-mais-restez-assis/)
****À lire également…**
### 🧾 Les chiffres et la comptable
Alors, oui, ça, on l’avait bien compris. Le problème, c’est qu’au détour [d’un rapport de 2024](https://www.duoday.fr/25-la-derniere-edition.htm?ref=souslesroues.media), je tombe sur un chiffre qui fâche, celui de l'organisation française elle-même : après leur journée en immersion, seuls 20 % des participantes et participants ont eu une « suite » — comprenez 12 % de stages, 4 % de CDD, 3 % de CDI et 1 % d’alternance. Ce qui veut dire, si l’on sait encore compter, que 80 % des personnes bénévolement investies sur l’évènement repartent avec… le souvenir d’une journée. *Chouette.*
En parlant de compter, c’est là que je tombe sur Marie-Léonie Akakpo, 33 ans. Une comptable, diplômée d’un DSCG, le Diplôme Supérieur de Comptabilité et de Gestion. Un bac +5\. Disons que les « bilans », les « liasses fiscales » et l’« optimisation », c’est son truc.
Marie-Léonie Akakpo, dans les bureaux d’un cabinet d'expertise comptable lyonnais, lors du **DuoDay* 2023\. — © Archives personnelles
Mais, à la suite d’un accident vasculaire cérébral en 2012, Marie-Léonie Akakpo est devenue [hémiplégique](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
L'hémiplégie est une paralysie qui affecte une moitié, droite ou gauche, du corps, consécutive à une lésion du système nerveux central %28cerveau ou moelle épinière%29. Cette atteinte neurologique, située dans l'hémisphère cérébral opposé au côté paralysé, peut être causée par un accident vasculaire cérébral %28AVC%29, un traumatisme crânien ou encore une tumeur cérébrale.) et, depuis, elle cherche du travail. Encore et encore. Son CV est pourtant bon, mais « le handicap, ça fait peur ». En 2023, on lui propose alors le *DuoDay*. Elle tente. La journée se passe « vraiment bien », dans un grand cabinet d’expertise comptable au centre-ville de Lyon.
Dans ce bel immeuble haussmannien rugissant, on parle « normes IFRS », « actifs transitoires », « comptabilité analytique d’exploitation » ou encore « principe de non-compensation ». Mais surtout, en fin de journée, la directrice RH le promet à Marie-Léonie : « On garde ton CV précieusement et on te rappelle très bientôt ». Et puis, un peu comme ces potes qu’on ne revoit jamais, plus rien. Silence radio.
### ↩️ Un *DuoDay* inversé ?
C’est là que le « point de départ » promis par les organisatrices et organisateurs de l’évènement déraille. Et l’expérience laisse Marie-Léonie amère : « C’est insultant. Pourquoi c’est à moi, une professionnelle diplômée avec un DSCG depuis dix ans, de passer une journée gratuitement à “changer le regard” de personnes qui ont même moins de qualifications que moi ? »
Alors, elle retourne le concept. « Puisqu’il faut “changer le regard”, alors changeons-le vraiment », propose-t-elle. Son idée : un « DuoDay inversé ». « On pourrait plutôt proposer à une DRH d’un grand groupe de se scotcher le bras gauche dans le dos et lui dire : "Allez-y, finissez-moi [ce reporting *Excel*](https://www.souslesroues.media/autonome-sweet-home/) avant midi". » On verrait si le « regard » ne changerait pas pour de bon.
En 2018, Sophie Lombard, comédienne, a choisi l’humour pour égratigner cette opération d’un jour, dans une parodie mettant en scène le « **BA Day – Le jour de la bonne action* ».
J’ai posé la question au comité de l’organisation. Du côté de la capitale, on m’assure que l’idée « a déjà été explorée, de manière ponctuelle ». Mais, pour une généralisation, on me sort la carte joker. « Le principal frein à une formule inversée serait logistique et matériel, selon moi, mais l’esprit d’échange et de réciprocité est déjà au cœur de l’opération », me répond-on.
Je note les mots. « Logistique. » « Matériel. » C’est le vocabulaire de l’intendance, de la livraison de palettes. On peut mobiliser 15 000 entreprises pour une journée de communication, mais on ne peut pas trouver un fauteuil roulant et un bout de scotch pour un manager ? La question reste entière.
[Profession : handicapé12 ans dans le journalisme, 348 postulations, 4 entretiens d’embauche et zéro contrat fixe. Si les médias l’encouragent à « faire avancer “sa” cause », pourquoi ne l’embauchent-ils pas ? Malick Reinhard dénonce l’hypocrisie du milieu professionnel quant au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/)
****À lire également…**
### 🌟 « Bêtes de foire » et miracle belge
Marie-Léonie soupire. « Le problème, ce n’est pas qu’on n’est pas capables de travailler. Le problème, c’est l’ignorance ou [le validisme](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/) des recruteurs. » Elle ajoute : « Il faut arrêter de nous utiliser comme des bêtes de foire [pour la photo sur *LinkedIn*](https://www.souslesroues.media/lavez-vous-mais-restez-assis/)… Il faut surtout leur apprendre à lire un CV avant de regarder une canne, une main atrophiée ou un fauteuil roulant. »
Et cette réalité devient encore plus étrange quand on regarde chez nos voisines et voisins. L'inclusion professionnelle des personnes handicapées est-elle plus verte ailleurs ? Eh bien, [la Belgique](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/), qui a démarré dès 2010, revendique un taux de placement miracle de 70 % des candidates et candidats dans l’année.
Et ici, [en Suisse](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/), l’association *Trust to Achieve* a récemment publié [le bilan de sa première édition pilote de juin 2025](https://trust-to-achieve.com/news/duoday-10-juin-2025?ref=souslesroues.media), qui comptait 36 duos. Selon le comité suisse d’organisation, et avec des mots bien choisis : 90 % des entreprises accueillantes ont « changé leur regard sur le handicap » et 92 % ont trouvé l’expérience « enrichissante ». Et l’emploi ? 40 % des participantes et participants seraient repartis « avec des pistes concrètes » pour leur avenir professionnel. Alors, engagement ou pas ? On ne saura pas.
Henri Salvador – Je peux pas travailler
### 📸 Le bilan (et la photo)
Deux ans sont passés depuis ce fameux *DuoDay* qui a vu Marie-Léonie performer sur des tableurs remplis de formules. Et la jeune femme cherche toujours du travail. Durant cette période, elle n’a décroché que trois entretiens d’embauche — les trois seules fois où elle avait pris soin de cacher son hémiplégie au téléphone, avant le rendez-vous.
Le post-it est toujours là, bien fixé sur le coin du bureau, et je me demande ce que l’on vend, au fond. Le « produit » final, ce n’est peut-être pas l’emploi. Ce n’est peut-être même pas la « sensibilisation ». C’est peut-être tout simplement la belle photo sur *LinkedIn* et *Instagram*. Le « selfie inclusif ». La preuve, postée sur les réseaux, que l’entreprise a participé. Une image qui circule, un logo bienveillant, et le tour est joué. Super, on peut passer au post-it suivant.
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*En France, le DuoDay se tiendra le 20 novembre 2025 —* [*duoday.fr*](https://www.duoday.fr/?ref=souslesroues.media)
*En Suisse, la 2e édition du DuoDay se tiendra le 5 mai 2026 —* [*duoday.ch*](https://duoday.ch/?ref=souslesroues.media)
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Nos amis à quatre roues
URL: https://www.souslesroues.media/nos-amis-a-quatre-roues/
Last updated: 2026-02-10T15:50:35.000Z
#### ⏱️ Vous n’avez que 30 secondes ?
En naviguant sur les plateformes de réservation, j’ai fait un constat aussi absurde que révélateur : dans notre monde numérique optimisé, un chien bénéficie souvent d’un meilleur service qu’une personne en situation de handicap. Que ce soit pour réserver un hôtel ou acheter un billet de train via l’application des **CFF*, l’option « chien » est intégrée, fluide et pensée comme une source de revenus. Pour moi, qui ai besoin d’une assistance en fauteuil roulant, le parcours est une impasse numérique qui me renvoie à des appels téléphoniques et à des délais contraignants.
Cette fracture n’est pas un oubli, mais un choix économique. D’un côté, la « Pet Economy » suisse pèse plus de 650 millions de francs, un marché courtisé. De l’autre, l’accessibilité est perçue comme un coût, une contrainte légale à peine respectée, comme en témoigne le délai de mise en conformité des transports publics, échu fin 2023 et pourtant loin d’être atteint.
Mon analyse d’une cinquantaine d’hôtels de luxe suisses confirme cette tendance : 95 % valorisent l’accueil des animaux, contre 67 % qui se contentent de mentionner vaguement l’accessibilité. Ce n’est pas une critique envers les propriétaires d’animaux, mais le symptôme d’une société où la logique de consommation prime sur le droit fondamental à l’autonomie. Le monde est devenu plus simple, c’est certain. Mais il faut croire qu’il faut avoir le bon pedigree.
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Il y a ce geste que l’on fait mille fois par jour, sans même y penser. Un petit mouvement du doigt sur un écran de quelques pouces, un clic qui promet de simplifier le monde, de le rendre plus fluide, plus accessible. On commande un repas, on réserve un taxi, on achète un billet de train. C’est devenu une extension de la volonté, une évidence. Mais parfois, cette évidence se fissure, et, dans la crevasse apparaît une hiérarchie des priorités qu’on n’aurait jamais soupçonnée, une hiérarchie qui vous force à vous demander pour qui, exactement, le monde est en train de devenir si simple.
Vous vous souvenez de l’hôtel de montagne, la semaine dernière ? De [cette rencontre un peu hors du temps](https://www.souslesroues.media/baby-on-bored/) ? J’ai zappé un détail, en vous racontant ça. Un détail trivial, une de ces microgalères modernes qu’on oublie aussitôt : la réservation. Sauf que, cette fois, le diable n’était pas dans les détails. Il était dans l’interface. Une épopée moderne.
Gemini (Nano Banana) : "Scooby-Doo in a wheelchair in a hotel lobby, surprised afro receptionist in the background, 3D claymation style."
### 📱 L'appli' qui aimait les chiens
Sur la plateforme de réservation, un filtre m’a sauté aux yeux : « Animaux acceptés ». En un clic, des dizaines d’options. Les fiches détaillaient avec une précision exquise le tarif pour Rocky et Nala, les services inclus (gamelle et panier fournis), et les zones autorisées. Une expérience parfaite pour l’utilisateur ou l’utilisatrice.
Puis, j’ai cherché le filtre ou la mention équivalente pour l’accessibilité — vous savez, celle pour les personnes handicapées. Une gamelle et un panier en chambre aussi ? Non. Rien. Le néant. Aucune case à cocher, aucun pictogramme, aucune information. Le clic *magique* n'avait même jamais été envisagé.
Forcément, pour aller à l’hôtel, il fallait bien un train. L’impression de fracture numérique n’allait pas s’arrêter au seuil de l’établissement. J’ouvre l’application des *CFF* — les *Chemins de fer fédéraux suisses* —, utilisée par plus de 3 millions de personnes, nous dit l’entreprise, et je simule l’achat de mon billet. En quelques secondes, l’application me propose d’ajouter un voyageur. Je peux y inscrire mon nom, celui d’une connaissance ou… celui d’un chien. En trois clics, je peux acheter une « carte journalière chien », un titre de transport officiel. L’application est conçue pour ça. C’est fluide, c’est pensé, c’est intégré.
[Transports publics et handicap : abandonné sur le quai malgré une réservation d’assistanceMalgré une réservation en bonne et due forme, Malick Reinhard reste cloué sur le quai de la gare, faute d’assistance de la compagnie de transport. Entre ironie et désarroi, il raconte ces humiliations dans un système ferroviaire où l’accessibilité reste un vœu pieux malgré les obligations légales.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/)
****À lire également…**
Et, toujours avec la même logique, je cherche le bouton, le menu, la case à cocher pour signaler mon besoin d’assistance. J’aurais besoin d’une rampe pour monter dans le train, d’une aide humaine. Je balaie l’écran, je fouille les sous-menus « Shop et services ». On me propose d’acheter un timbre-poste, ou encore de « profiter d’une petite pause gourmande ». Mais rien de plus. La fonctionnalité n’existe pas. Pour le chien, un parcours numérique pensé de bout en bout. Pour la personne en situation de handicap, en revanche, c’est une impasse.
### 🤑 Une manne à 650 millions
Le système D est donc la norme. Pour obtenir un droit fondamental — celui de monter dans un train pour lequel on a payé son billet plein pot —, il faut quitter l’écosystème du 21e siècle. Il faut composer un numéro de téléphone, celui du « [*Contact Center Handicap*](https://www.sbb.ch/fr/informations-voyages/besoins-individuels/voyager-mobilite-reduite/contact-center-handicap.html?ref=souslesroues.media) », et parler à une opératrice ou un opérateur qui « ne parle pas trop bien le français » — pour autant que vous soyez en mesure d’oraliser. Il faut le faire avec un préavis d’au moins une heure, parfois deux, voire vingt-quatre pour un voyage à l’étranger. Mais, attention, faites-le impérativement entre cinq heures du matin et minuit. Sinon, vous tomberez sur un silence. En bref, la spontanéité est un luxe que vous ne pouvez donc pas vous offrir.
Alors, pourquoi une telle fracture ? Pourquoi mon chien (si j’en avais un) est-il traité comme un client *premium*, et moi comme une complication logistique ? La réponse est aussi simple que brutale : l’argent. Le marché des animaux de compagnie en Suisse est un mastodonte économique, un segment de marché « résistant à l’inflation » que les entreprises courtisent avec des services sur mesure. Le chien est un consommateur. Ses propriétaires, du moins.
## À votre avis, en Suisse, y a-t-il plus de...
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## Les chiffres officiels en Suisse
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Sources : Base de données nationale AMICUS (Identitas AG) et Office fédéral de la statistique (OFS), 2023
🔄 Recommencer
(Même s'il y aura toujours le même nombre de chiens en Suisse... et de personnes handicapées !)
L’accessibilité, elle, n’est pas perçue comme un marché. C’est un coût. Une contrainte légale a gérer a minima. En creusant, je tombe sur [une analyse de la plateforme « *World Accessible Holidays* »](https://worldaccessibleholidays.co.uk/fighting-for-equal-access-why-its-still-easier-to-book-hotels-for-pets-than-people-with-disabilities/?ref=souslesroues.media), publiée en août 2025\. Et voilà que je me retrouve instantanément avec la queue entre les jambes. L’étude, qui couvre dix pays européens, est sans appel : sur les plateformes hôtelières, 37 % des chambres familiales sont listées « *pet-friendly* » contre à peine 1,5 % « accessibles ». Le ratio est de vingt-cinq pour un.
### 🤏 Un marché de niche
Pour comprendre ce chiffre délirant, il suffit de poser les chiffres suisses sur la table. D’un côté, la « *Pet Economy* » : 559 330 chiens sont enregistrés (FEDIAF, 2023), générant des dépenses annuelles de plus de 650 millions de francs (environ 703 160 euros). De l’autre, il y a la population concernée : 1,9 million de personnes en situation de handicap (OFS, 2023). Le message est clair : l’un des scénarios est une opportunité en or, le second est vu comme une dépense sans retour sur investissement.
Mais alors, la loi — que dit-elle ? J’ai naïvement cherché de ce côté-là. Parce qu’après tout, il existe un arsenal légal. Le problème n’a jamais été un manque de savoir-faire : le « comment » est documenté depuis des lustres, archivé, normé. Il existe des standards internationaux (ISO) et leur déclinaison suisse — les normes SIA — qui dissèquent au millimètre près ce qu’est une rampe, une porte ou un ascenseur accessible. Tout est (d)écrit.
[Entre Siri et moi, c’est une histoire de bras… et d’autonomiePendant que les ChatGPT et compagnie s’écoutent parler, Malick Reinhard fait l’éloge de Siri, son assistant vocal poussiéreux… mais fidèle. Oui, cette IA limitée qui, sans disserter sur le sens de la vie, lui permet simplement de rester autonome. Une ode à l’efficacité sans génie ?Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/siri-va-la-vie/)
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Et du côté des transports publics, la Loi fédérale sur l’égalité pour les personnes handicapées (LHand) n’était pas là non plus pour réinventer la roue. Elle était simplement là pour fixer un ultimatum, non contraignant juridiquement. Elle a donné vingt ans aux entreprises de transports pour enfin appliquer ces standards. L’échéance était le 31 décembre 2023\. J’ai donc vérifié où on en était. Et, fin 2024, selon l’*Union suisse des transports*, près de la moitié des gares et arrêts destinés au public n’étaient toujours pas accessibles. L’échéance est passée, le délai est mort, et la loi est dans les choux. *Tchou-tchou…*
### 👑 Un (pas très) « *Royal Accessibility Program* »
Alors, l'échec du public m'a donné envie de sonder le privé. J'ai pris [le classement 2025 du magazine *Bilanz*](https://www.bilanz.ch/unternehmen/rating/das-sind-die-300-besten-hotels-in-europa-und-der-schweiz-843837?ref=souslesroues.media) *—* « *Die 300 besten Hotels in Europa und der Schweiz* ». On y trouve le gotha de l’hôtellerie suisse et européenne. J’y ai retenu les hôtels helvétiques les plus encensés, la crème de la crème. J’ai passé des heures à éplucher leurs sites officiels, un par un, en me faisant passer pour deux clients : l’un avec un chien, l’autre en fauteuil. Le résultat est une photographie glaciale de la hiérarchie des vies. Sur ces établissements de luxe, 95 % (46 hôtels) communiquent de manière claire et détaillée sur leur politique d’accueil des animaux. En face, seuls 67 % (28 hôtels) daignent même *mentionner* l’accessibilité.
L’asymétrie devient violente, lorsqu’on y regarde les détails. Plusieurs de ces palaces ont des programmes marketing dédiés aux chiens. On parle de kit de bienvenue, de conciergerie dédiée, de biscuits personnalisés. Le tarif ? Limpide, entre 15 et 80 francs (entre 16 et 86 euros environ). J’ai naturellement cherché l’équivalent pour les personnes en situation de handicap. Pas de « *Royal Accessibility Program* ». Pas de « kit de bienvenue » avec rampe pliable. L’information, dans les rares cas où elle existe, se noie dans le « vague », le « générique », le « jamais valorisé ».
[🛏️ Découvrir le comparatif des hôtels « accessibles »](https://datawrapper.dwcdn.net/3IVHL/3/?ref=souslesroues.media)
Pour en finir, j’ai donc décroché mon téléphone. J’ai appelé les dix premiers hôtels se disant « accessibles ». Le malaise était palpable. Le « oui » était presque toujours vague, peu assuré. « Combien de chambres ? » — « Euh, une ou deux, je crois. » « Dans toutes les gammes de prix ? » — « Ah, il faut que je vérifie. » « Pour quel type de handicap ? » Silence radio. Le mot « accessible » devient une coquille vide, un terme marketing générique qui se dérobe à la moindre question et transforme le simple fait de voyager en un parcours du combattant.
Fat Dog – I'm Not Scoobidoobidoo
### 💩 Une gamelle pour les handicapés
Ce n’est donc pas une opinion, c’est le triomphe de la « *Pet Economy* » sur le droit. C’est une logique économique glaciale qui s’applique du palace aux *CFF*. Le chien, c’est un « *add-on* » facile : un panier, une gamelle, zéro investissement, pur profit. La personne en fauteuil ? C’est un « risque ». Un bourbier technique, coûteux et juridiquement casse-gueule. L’un est une vente additionnelle ; l’autre, un problème potentiel.
Non, il ne s’agit pas d’opposer les propriétaires d’animaux aux personnes handicapées. Il s’agit de constater que l’évidence s’est fissurée, au travers d’une délicieuse ironie. Vingt ans après une loi sur l’égalité, l’autonomie d’une personne dépend encore d’un processus indépendant de sa volonté — appels, délais, vérifications — qui n’a rien à voir avec l’instantanéité offerte au propriétaire de caniches. La question n’est donc pas de critiquer l’existence de services pour les animaux, car, certes, dans sa globalité, le monde est devenu plus simple, c’est certain. Il faut juste avoir le bon pedigree.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Baby on bored
URL: https://www.souslesroues.media/baby-on-bored/
Last updated: 2026-08-05T08:23:29.000Z
#### ⏱️ Vous n’avez que 30 secondes ?
Dans un hôtel en montagne, un simple oubli de portefeuille m’a confronté à une situation que je ne connais que trop bien. En retournant à ma chambre, je croise dans un couloir un homme qui, au lieu de répondre à mon « Bonjour », s’adresse directement à l’ami qui m’accompagne. C’est le premier acte d’une pièce absurde : l’invisibilisation de la personne en fauteuil roulant, comme si j’étais socialement en dessous de l’altitude du regard.
Mais le malaise ne s’arrête pas là. L’homme revient sur ses pas et, changeant radicalement de ton, s’accroupit pour me parler comme à un enfant. « Coucou toi ! », me lance-t-il avec une voix mielleuse, enchaînant les questions infantilisantes. En quelques secondes, je ne suis plus un adulte, mais un objet de condescendance, un prétexte à la bonne conscience d’autrui. La scène culmine lorsqu’il félicite mon ami, le transformant en héros pour le simple fait de m’accompagner.
Cet article n’est pas qu’une anecdote ; c’est une analyse à la première personne du validisme ordinaire. Il décortique comment, sous un vernis de bienveillance, les préjugés les plus tenaces dépossèdent une personne de son individualité pour la réduire à son handicap. Une invitation à interroger nos propres réflexes face à la différence et à reconnaître l’autonomie de chacun, au-delà des apparences.
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*À la mémoire de Niko Gloor, qui a su voir l'interlocuteur avant tout le reste.*
La semaine passée, j’étais dans un hôtel en montagne, un de ces établissements où l’on vous vend de la nostalgie en kit. Le genre d’endroit fraîchement rénové, spécialement pour avoir l’air vieux, comme si on pouvait injecter une âme dans du contreplaqué pour apaiser nos angoisses passéistes collectives. Une authenticité sous cellophane, facturée au prix fort, évidemment.
Le plan était simple : descendre au bar, un décor de cinéma où l’on s’attendrait à voir Humphrey Bogart commander un whisky sans glaçon. J’y avais rendez-vous avec [quelques copains](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/), [mon ami](https://www.souslesroues.media/lamour-en-roue-libre/) et [une partie de ma famille](https://www.souslesroues.media/un-tres-joyeux-bordel/). En arrivant, je commande un chocolat chaud — j’ai du mal avec le café, et je préfère les madeleines de Proust. C’est alors que le drame capitaliste survient : pas de portefeuille. Oublié dans la chambre. Ni une, ni deux, je retourne sur mes tours de roues, poussé par mon ami. Il propose d’y aller seul, pour la rapidité. Je refuse. C’est mon oubli, ma mission. Et puis, je dois prendre un médicament. Alors, je viens.
Gemini (Nano Banana) : "POV shot from a baby's perspective inside a stroller, looking up at a young couple peering in. Their faces are close to the wide-angle lens, filled with expressions of awe and wonder. The man holds a colorful rattle. The scene is framed by the stroller's canopy. Soft, natural daylight, hyper-detailed, photorealistic style."
### 👤 Une silhouette au bout du couloir
Nous voilà donc dans ce qui devait servir de couloir principal. Un boyau d’environ 10 mètres, couleur taupe, lumière tamisée pour le cachet, menait à l’unique ascenseur de l’étage. Pour tromper l’ennui, un décorateur d’intérieur y avait punaisé la nostalgie des autres : des clichés argentiques, en noir et blanc, de stars des années 1950, désormais mortes pour la plupart, venues griller leur image sur les pistes suisses. C'est comme ça que j'ai croisé Elizabeth Taylor, tout *schuss*, en bikini à pois. Étrange choix de tenue pour la poudreuse.
Et là, tout au bout, une silhouette s'est découpée. Un homme. Le couloir s'est soudainement rétréci. Plus d'échappatoire. L'équation était simple, cruelle : nos deux trajectoires allaient se percuter. Pendant les quelques mètres qui nous séparaient, je l'ai observé en douce. En mode agent moscovite derrière son journal troué, j'ai fait l'inventaire.
[En 2025, le handicap à l’assaut des pistesTandis que les vœux de nouvelle année pleuvent comme la poudreuse tant espérée, Malick Reinhard perpétue sa passion du ski, sans même considérer son handicap. Une tradition familiale qui défie les préjugés sur les pistes. Histoire du handiski, un sport alpin méconnu.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/disability-schuss/)
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Il portait cette chemise bleu ciel trop grande, mal ajustée, de celles qu’on sort en panique pour un entretien d’embauche après s’être fait virer au bout de 25 ans de boîte. Un jean noir, la chemise engoncée dedans. Il avait une tignasse brune, effet « coiffé-décoiffé », et un regard tombant qui lui donnaient de faux airs de Richard Castle, le romancier-frimeur de la série télé. Pas seulement le physique, mais cette assurance de VRP qui vient de signer un petit contrat, ce rictus au coin des lèvres qui sentait le numéro d’acteur mal répété. Sous le bras, un porte-documents. Sur le cœur, un badge.
Nathan Fillon incarnait un parfait romancier-frimeur dans la série **Castle* (2009-2016).
L’hypothèse s’est alors imposée : ce doit être un manager de l’hôtel. Le genre qui fend la foule, [tel un apôtre](https://www.souslesroues.media/leve-toi-et-marche/), sans un regard, se glisse derrière le comptoir de l’accueil et murmure à l’oreille de la réceptionniste : « Tatiana, t’as pu gérer le *cross-selling* de la 308 ? Faut leur booker une table pour 8 PM et leur faire monter un oreiller anti-allergie *ASAP*. Merci, Tatiana — *you're truly fabulous* ! », avant de s’évaporer. Jusqu’à la prochaine poussée d’histamine.
### 👼 « Être protecteur, généreux et attentionné »
Sauf que, plus le manager approchait, plus le badge ressemblait à une simple étiquette de congrès, collée à la va-vite. Il n’était pas de l’hôtel ; juste un client en séminaire. J’ai plissé les yeux pour tenter de [déchiffrer l’écriture](https://www.souslesroues.media/disleyxque/) grossière au marqueur. Gauthier ? Non. Didier ? Ça lui irait bien, mais non, pas Didier. Rainier ? Rien que ça ! Il n’était plus qu’à deux mètres, et les centimètres récalcitrants m’ont enfin laissé lire. Olivier, c’était ça. « Être protecteur, généreux et attentionné », nous dit le *Petit Dico des Prénoms*. Mais attention : « Il n’aime pas la gravité et a ce besoin de trouver son public pour validation ».
Le point de croisement était imminent. C’était désormais logique, physique, mathématique. Si j’avais été un véritable espion moscovite, c’est exactement à ce moment-là que j’aurais sorti mon parapluie bulgare à pointe de ricine — *paf*, un coup dans le grand adducteur ! Il sentirait un picotement au niveau de sa cuisse, se retournerait, et moi, j’aurais disparu — comme un manager dans l’hôtellerie. Mais la fuite n’est pas mon fort.
[Y’a pas tant le temps…Le temps, cette dimension subjective qui rythme nos vies, prend une tout autre dimension pour les personnes en situation de handicap. Malick Reinhard dévoile, sans chercher midi à quatorze heures, les défis quotidiens d’une vie chronométrée à la minute près.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/ya-pas-tant-le-temps/)
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Alors, j’ai fait ce que les convenances exigent. J’ai levé les yeux des photos de Liz Taylor en combi' *Moncler* et, au moment où son pied a dépassé la roue avant de mon fauteuil, j’ai planté mes yeux dans les siens et lui ai lancé un assuré « Bonjour Monsieur ». Il a levé les yeux pour regarder mon ami, a dit « Bonjour Monsieur » à son tour. Il m’a ignoré et a continué sa marche.
C’est fascinant, mais c’est mon quotidien. Puisque je ne suis pas à la hauteur naturelle du regard des gens, souvent, on m’ignore. Il existe une altitude au-dessous de laquelle vous devenez [invisible aux radars sociaux](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/). L’interaction est alors automatiquement redirigée vers l’humain *standard* le plus proche, comme un colis mal adressé. Suis-je de leur espèce ? Évidemment non, je suis assis dans un fauteuil roulant, je ne suis donc pas tout à fait *comme les autres*. C’est un truc qui m’ulcère, mais c’est comme ça. Un scénario classique. Alors bon, une fois de plus ou de moins…
### 👋 « Coucou toi ! »
Mais l'histoire ne s'arrête pas là. À peine cinq secondes plus tard, des pas. Olivier revenait. D’un geste [digne d’un gendarme](https://www.souslesroues.media/une-rugueuse-police/) de vaudeville, il a fait signe à mon ami de s’arrêter. Et le voilà, face à moi, adoptant la posture universelle de l'adulte face à un landau : tête penchée, sourire béat, un regard mielleux que la langue française n'a pas encore eu le cran de nommer. Il s’est accroupi, sa main paternaliste se posant sur mon épaule comme sur la tête d'un enfant sage. Son visage a violé sans préavis mon espace vital. Son haleine, arôme café froid, également.
[Un infirme tutoiementMalick Reinhard continue d’arroser les clichés liés au handicap. Cette semaine, il nous conte à quel point sa situation déclenche chez certaines personnes un comportement infantilisant à son égard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/un-infirme-tutoiment/)
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C'est là qu'il a sorti *la voix*. Pas une voix ordinaire, non. Une version aiguë, chantante, celle qu'on réserve aux bébés… ou aux chiots. « Coucou toi ! Salut ! », a-t-il articulé, en agitant la main devant mes yeux. Pas comme à la sortie d'une crèche, non, c'était plus que ça : il *était* la crèche. Il était la condescendance faite homme. « Comment ça va ? Bien !? » Le temps s'est figé. Mon cerveau a tenté de cataloguer la scène, mais il n'y avait pas de case pour ça.
Je n'étais plus un type avec une vingtaine bien tapée, j'étais devenu un totem de la bonne conscience à quatre roues. Au mur, Sophia Loren, hilare, contemplait le spectacle. Elle jouait en 1977 dans « *Una giornata particolare* », Une journée particulière. Pour le coup, je la croyais. « Comment tu t’appelles ? » a-t-il enchaîné. Comme une victime en état de sidération, j'ai obéi, j’ai donné mon prénom. « Moi, c’est Olivier », a-t-il précisé, en soulignant chaque lettre sur son étiquette avec la pulpe de son index — des fois que la tétraplégie m'ait aussi rendu analphabète.
### 📕 La faute au dico'
Dans le reflet de la porte vitrée de l’ascenseur, je nous voyais, déformés. Un véritable palais des glaces dans une fête foraine qui aurait mal vieilli. Comme pour regarder sa propre humiliation à la troisième personne, se distancier de ce carnage social. Il a poursuivi son interrogatoire, un chapelet de questions rhétoriques auxquelles on ne répond que par des gazouillis : « T’es à la montagne !? Il fait beau, hein !? T’es content !? » *Oh oui, Olivier, je suis un bébé très content. C’est comme si j’avais des petits papillons qui faisaient des guilis dans le ventre. Je pourrais te vomir dessus pour te le prouver, tiens !*
Asa – Fire on the Mountain
Puis, fier de son monologue, il s’est relevé péniblement dans un craquement de genou — ou était-ce le barrage de ma propre colère qui venait de se fissurer ? Debout, le sourire toujours aussi béat, il a tapé bruyamment sur l’épaule de mon ami. « Bravo à vous ! Merci de faire ça pour lui ! » Et il est parti, avec cet air de satisfaction nonchalante d'un méchant de série B, juste avant l’explosion de la banque en arrière-plan. Mon ami et moi sommes restés silencieux, le choc de ce braquage de dignité nous clouant le bec.
Près de l’ascenseur, une femme attendait devant une salle de conférence, appuyée sur le cadre de la porte, un caniche dans les bras. Sa collègue. Même étiquette, autre prénom : « Nina ». Elle avait tout vu. Elle nous a alors adressé un sourire entendu, presque amusé, avec une empathie qui semblait dire sans compromis : « Mais qu’est-ce qu’il est protecteur, généreux et attentionné, cet Olivier ! Il avait finalement raison, le *Dico des Prénoms* ».
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🔍 Pourquoi parle-t-on aux personnes handicapées comme à des enfants ?
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Ce phénomène repose sur un mécanisme psychologique documenté par la recherche en sciences sociales. Le cerveau humain utilise des raccourcis cognitifs pour traiter l'information rapidement.
**Le modèle « chaleur/compétence » :** Des études en psychologie sociale montrent une tendance à associer le handicap à une forte « chaleur » perçue (gentillesse, innocence) mais à une faible « compétence ». Ce biais cognitif s'observe de manière quasi systématique dans les enquêtes sur les représentations sociales.
**Les conséquences comportementales :** Cette perception déclenche des réactions de pitié et un réflexe protecteur, qui se traduisent par des comportements infantilisants. Les chercheurs qualifient ce phénomène de [« validisme bienveillant »](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/), soit un préjugé masqué par des intentions apparemment positives.
💬 Comment se manifeste concrètement cette infantilisation ?
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Les recherches identifient plusieurs comportements récurrents, souvent reproduits de manière inconsciente :
- **Le « parler-bébé » (*Elderspeak*) :** Modification du registre vocal (voix plus aiguë, débit ralenti), simplification lexicale, recours à des diminutifs ou surnoms affectueux non sollicités.
- **L'assistance non consentie :** Intervention sans demande préalable, parfois maintenue malgré un refus explicite.
- **L'effacement communicationnel :** Adresse systématique à un tiers accompagnant plutôt qu'à la personne concernée.
Des études en psychologie comportementale ont démontré que ce type de communication génère de la frustration et multiplie par deux les comportements de résistance chez les personnes qui y sont exposées.
💔 Quels sont les impacts sur les personnes handicapées ?
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L'exposition répétée à ces comportements produit des effets documentés par la recherche :
- **Prophétie auto-réalisatrice :** La limitation systématique des occasions de démontrer ses compétences renforce les stéréotypes initiaux et entrave le développement de l'autonomie.
- **Impact sur l'estime de soi :** L'identité personnelle est affectée, pouvant conduire à une remise en question de ses propres capacités.
- **Négation de la vie adulte :** Ces attitudes s'accompagnent fréquemment d'une désexualisation, privant les personnes concernées de la reconnaissance de leur vie affective et sexuelle.
- **Conséquences sur la santé mentale :** L'accumulation de ces micro-agressions constitue un facteur de stress chronique, pouvant favoriser l'apparition de troubles anxieux ou dépressifs.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Lavez-vous… mais restez assis
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Last updated: 2026-05-26T13:43:53.000Z
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Il y a des rituels immuables dans le calendrier des entreprises : la galette des rois en janvier, les sapins en plastique en décembre, la journée « *team building* » entre les deux. Et puis, il y a le 3 décembre : la Journée internationale des personnes handicapées. Ce jour-là, mon fil d’actualité *LinkedIn* se repeint aux couleurs de la vertu. Les logos des grands groupes, d’ordinaire si fiers de leur charte graphique dispendieuse, s’habillent d’un violet de circonstance. Et, ce jour-là, tout le monde veut sa part du gâteau de l’inclusion.
Ce grand maquillage annuel porte un nom : le « *handiwashing* ». Ou « *purple washing* », pour les initiés. C’est le petit frère du *greenwashing*, cette manie de se prétendre plus vert que la forêt amazonienne tout en continuant de bétonner. Certaines *stars* de l’influence en ont même fait leur fonds de commerce, traversant la mer « pour sauver les océans ». Avec le *handiwashing*, le principe est le même : on utilise la cause du handicap [comme un accessoire de mode](https://www.souslesroues.media/tas-de-beaux-verres-tu-sais/), un joli pin’s à accrocher au revers de sa politique de « responsabilité sociale des entreprises » pour avoir l’air bien sous tous rapports. L’art de paraître engagé… sans vraiment l’être.
ChatGPT (GPT-5) : "A woman in a wheelchair, a blind man with a white cane, and a boy with no arms, are being splashed in the face with vibrant purple paint, mouths wide open screaming in shock. In the art style of a 2D adult animated sitcom, reminiscent of '**Rick and Morty*'"
### 💅 Derrière le vernis, les fissures
Le paradoxe, c’est que le public visé n’est pas dupe. Une étude au titre évocateur, « *Emploi et handicap, qu’en pensent les premiers concernés ?* », [publiée en septembre 2016 par la société de recrutement *TMP Worldwide*](https://www.leparisien.fr/economie/emploi/les-travailleurs-handicapes-vigilants-face-au-handiwashing-14-11-2016-6326364.php?ref=souslesroues.media), révélait déjà un chiffre qui sonne comme un avertissement : si 87 % des « talents » en situation de handicap sont sensibles à la communication des employeurs sur le sujet, 42 % jugent la plupart de ces campagnes inadaptées, voire complètement inutiles. Un décalage qui en dit long sur le fossé entre la vitrine et l’arrière-boutique.
Parfois, l’ironie est si cruelle qu’elle en deviendrait presque une œuvre d’art. Prenez le quotidien *20 Minutes* — dans sa version française. Un journal qui, en décembre 2021, n’hésite pas à [dénoncer le *handiwashing* dans ses propres colonnes](https://www.20minutes.fr/economie/emploi/3200423-20211217-handiwashing-diversite-mise-scene?ref=souslesroues.media). Noble cause — grand prince. Sauf que, voilà, trois semaines plus tard, [le média en ligne consacré au handicap *Yanous* révèle la face cachée du décor](https://www.yanous.com/tribus/moteur/moteur220107.html?ref=souslesroues.media) : en interne, la direction est accusée d’avoir fait tout son possible pour pousser vers la sortie un de ses rédacteurs, fraîchement handicapé à la suite d’une maladie.
Courriel d’une personne responsable administrative pour le média **20 Minutes* (France) adressé à la Médecine du travail, le 23 avril 2019\. – DR
L’histoire est tristement banale. Refus d’aménager le télétravail, pressions, humiliations. Le manuel complet du « Fais ce que je dis, pas ce que je fais ». Comment un journal qui se veut le parangon de l’inclusion peut-il en arriver là ? La question, posée par les enquêtrices et enquêteurs, flotte encore, gênante comme un silence [lors d’un dîner de famille](https://www.souslesroues.media/un-tres-joyeux-bordel/) trop aviné.
### 🥧 La « tarte à la crème » de la bonne conscience
Et ce n’est pas un cas isolé. Le géant français de l’énergie, *EDF*, qui communique à coups de millions sur ses engagements, a été [épinglé en 2023 par le site d’investigation *Blast*](https://www.blast-info.fr/articles/2023/rentree-pleine-despoir-ressortie-detruite-une-salariee-accuse-edf-de-discrimination-qOy%5FvEJ1T6em5T%5FleTP32w?ref=souslesroues.media). Le média parle d’une « machine à broyer », décrivant le harcèlement subi par un technicien handicapé, finalement licencié. Le double discours dans toute sa splendeur : dehors, les lumières de l’exemplarité ; dedans, les plombs qui sautent.
Campagne d'EDF sur son rôle « d'employeur responsable », publiée en 2020\. Chaque intervenante et intervenant semble avoir parfaitement appris son texte.
Pour comprendre comment de telles pratiques peuvent coexister avec des discours dégoulinants de bons sentiments, il faut regarder sous le capot. Le moteur de tout cela, c’est le [« validisme »](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
Le « validisme », ou « capacitisme », se caractérise par un système de valeurs faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés.). Un mot un peu technique pour décrire une idée simple, presque invisible tant elle est ancrée : la société est pensée par et pour les personnes dites « valides ». Le reste n’est qu’une anomalie à gérer.
Stéphane Forgeron, expert français en accessibilité, met des mots bruts sur cette réalité. Pour lui : « “Changer le regard”, c’est une tarte à la crème que l’on ressort tous les quatre matins, une expression politique vide de sens ». Il dénonce une société qui stigmatise sans même savoir pourquoi, où les choix d’embauche « ne sont pas basés sur des critères de compétence, mais de handicap, sans l’avouer ».
### 🥇 Quand la « normalité » devient l’exploit
Le résultat de ce grand simulacre ? Le renforcement des stéréotypes. Le *handiwashing* adore les héros. [L’athlète paralympique qui surmonte tout](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/), le génie qui transcende sa condition. C’est ce que la militante australienne Stella Young appelait l’« *inspiration porn* » : on transforme des vies en spectacles édifiants pour que les « valides » se sentent *mieux*. « Tout cela, c’est une objectification qui laisse dans l’ombre les 80 % de handicaps invisibles et la banalité d’un quotidien qui n’a rien d’héroïque », regrette Stéphane Forgeron, qui vit avec une déficience visuelle.
Pourtant, des alternatives existent. Loin des projecteurs et des campagnes virales. En Suisse, une poignée d'entreprises comme *Felco*, *Nivarox*, *Horotec* et *Von Bergen* semblent avoir trouvé une recette qui fonctionne : le partenariat avec des fondations spécialisées, comme *Alfaset*.
[Police, justice et handicap : enquête sur un flagrant délit d’ignoranceEn Suisse, les fonctionnaires de police et de justice sont-ils formés à interagir avec les 22 % de la population en situation de handicap ? Entre données lacunaires et témoignages concrets, Malick Reinhard a enquêté sur cet angle mort de la formation, aux conséquences parfois dramatiques.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/une-rugueuse-police/)
****À lire également…**
Sur la liste de ceux qui font un tabac, on trouve même le géant de la clope, *Philip Morris*, en chantre de l’inclusion. De quoi laisser sans voix. Ou faire tousser — ça, c’est l’étape d’avant. Le modèle, lui, est [d’une simplicité biblique](https://www.souslesroues.media/leve-toi-et-marche/) : on intègre des employés en situation de handicap intellectuel ou neurodéveloppemental dans les entrepôts ou sur les lignes de production. Ils travaillent avec les autres, sur les mêmes tâches. En attendant que les entreprises engagent elles-mêmes des personnes en situation de handicap, sans passer par du *B2B* *deus ex machina*, on ne trouvera pas mieux. Désolé…
Zouk Machine – Maldòn
### 🍰 La fève sur le gâteau
Le problème n’est donc pas la communication, mais le vide qu’elle tente de masquer. Le *handiwashing* est le symptôme d’une inclusion pensée comme une case à cocher, un score à atteindre, plutôt que comme une transformation culturelle. C’est une couche de peinture fraîche sur un mur fissuré.
Alors oui, le 3 décembre reviendra, aussi sûr que la galette des rois. On verra les logos passer au violet sur nos écrans. Un ballet numérique bien orchestré, une minute de silence pour la conscience collective. Puis, discrètement, la couleur s’effacera. On rangera les costumes de l’inclusion au placard, à côté des sapins et de cette fève en plastique bas de gamme de l’Enfant Jésus. En attendant l’année prochaine, et la reprise du même spectacle. On se sentira bien, un instant. On sera « inspiré » pour la journée. Comme après un *team building*. Puis, on oubliera. Car c’est peut-être ça, le plus confortable, finalement.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Une rugueuse police
URL: https://www.souslesroues.media/une-rugueuse-police/
Last updated: 2025-10-03T19:50:44.000Z
#### ⏱️ Vous n’avez que 30 secondes ?
Tout a commencé par un « p’tit trisotto », une blague de mauvais goût dans un groupe **WhatsApp* de la police lausannoise. Cette moquerie, symptôme d’un validisme ordinaire, m’a poussé à enquêter : comment les forces de l’ordre et la justice en Suisse interagissent-elles avec les personnes en situation de handicap ?
Mon investigation révèle un angle mort systémique. J’ai découvert une absence quasi totale de formation spécifique au sein de la police, un constat étayé par le silence des institutions et des documents datés.
Ce manque de préparation est aggravé par une carence de données statistiques, un vide qui, selon l’ONU : « empêche d’objectiver les discriminations et de développer des politiques ciblées ».
Pour dépasser ce silence, je suis allé sur le terrain. Les témoignages poignants d’Anne, privée d’interprète en langue des signes lors d’un interrogatoire ; de Raphaël, physiquement incapable de commettre le délit dont on l’accuse ; et d’Olivier, autiste dont la crise de panique a été confondue avec de la provocation, illustrent un décalage absurde entre la « présomption de validité » des agentes et agents et la réalité.
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Tout a commencé par une de ces captures d’écran qui vous glace un après-midi. Fin août 2025, la Municipalité de Lausanne, en Suisse, lève le voile sur des centaines de conversations *WhatsApp* privées de 50 de ses 500 policières et policiers. Entre deux blagues racistes, misogynes ou sexistes, on partira sur « un p'tit trisotto ». Le mot est lâché : validisme. Un détail, peut-être, dans le flot des scandales. Mais un détail qui a le mérite de poser une question, simple et directe : si, en interne, on en rigole, comment traite-t-on la question du handicap sur le terrain ?
La question est tout sauf théorique. L'actualité récente a des allures de catalogue. En mars 2025, à Clermont-Ferrand, en France, [la vidéo d'un CRS assénant un coup de poing à un homme en fauteuil roulant](https://youtu.be/9lFF7nLCDJ8?si=4ILCSbcfUdskV4NP&ref=souslesroues.media) fait le tour du web. En octobre 2024, à Papeete, en Polynésie, [quatre agents de police sont mis en examen pour avoir violenté une autre personne handicapée](https://youtu.be/yRE4Eddt1KI?si=63D1KVUxgK9FkaKo&ref=souslesroues.media). Des faits divers singuliers, peut-être. Des brebis galeuses, probablement. Sauf que la répétition finit par dessiner un motif. Alors, j’ai voulu comprendre. Comprendre si, en Suisse, nos fonctionnaires de police et de justice sont formés à interagir avec ces personnes — qui représentent aujourd’hui 22 % de la population du pays, selon l’Office fédéral de la statistique (2023). J’ai donc commencé à creuser.
Image présentée par la Municipalité de Lausanne lors de sa conférence de presse du 25 août 2025\. Issue de groupes de discussion WhatsApp de la police lausannoise, elle a été présentée comme un exemple des contenus discriminatoires échangés. – DR
### 📚 La police sèche les cours ?
Ma première porte d’entrée fut l'Institut Suisse de Police (ISP). C’est elle, notamment, qui coordonne la formation continue des forces de l’ordre. Ma question : existe-t-il des modules spécifiques consacrés au handicap dans leurs programmes ? La réponse est tombée, polie et administrative : non. Le sujet est « abordé » sous le prisme des « vulnérabilités ». Mais, hormis une base relative aux problématiques psychiatriques, il n’est jamais question de handicap. Pourtant, le bouclier légal existe. Et il est solide. L’article 8 de la Constitution fédérale interdit toute discrimination basée sur une « déficience corporelle, mentale ou psychique ». La Loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand), en vigueur depuis 2004, est censée traduire ce principe en actes. Un fossé semble donc déjà se dessiner entre le droit et la réalité de la formation.
Je relance donc l’ISP : des projets ou des réflexions sont-ils en cours ? Pour toute réponse, leur service de documentation m’oriente vers un travail de diplôme datant… de 2010\. « *Police et personnes en situation de handicap : état des lieux et possibilités d’amélioration au sein de la centrale d’alarmes et d’engagement de la police de Lausanne* » — encore elle. Mais attention, la recherche en question est classée « à usage policier » uniquement. Alors, malgré l’enthousiasme de son auteur à me la remettre, il a fallu négocier avec ladite police pour mettre la main dessus. Et, clou du spectacle, il s’agit là du document le plus récent de la littérature policière du pays sur le sujet.
Son promoteur, le Premier-Lieutenant Stéphane Magnin, y décrivait déjà une formation lacunaire, des opératrices et opérateurs qui ignoraient les protocoles d’assistance aux personnes sourdes ou malentendantes — qui ne peuvent pas ou peu utiliser un téléphone —, ainsi que le témoignage du [philosophe en situation de handicap Alexandre Jollien](https://www.souslesroues.media/dune-discussion-avec-alexandre-jollien/), qui peine toujours à « se légitimer comme personne crédible » face à la police, en raison d’une dysarthrie — un trouble moteur de la parole causé par une lésion du système nerveux.
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****En toute transparence**
En 2020, une autre recherche paraît, intitulée « **Prévention auprès de personnes vivant avec une déficience intellectuelle : étude destinée aux policières et policiers appelés à donner des cours à ce public* ». Cependant, celle-ci se concentre uniquement sur la prévention auprès de la population. Elle apparaît donc comme une approche trop spécifique pour être utile à mon travail.
[Alexandre Jollien : « Je ne veux plus être “le philosophe”. Je veux juste être moi-même. »En 2022, Malick Reinhard critiquait Alexandre Jollien, l’accusant de desservir la cause du handicap en jouant les « sages ». En 2025, l’auteur lui donne raison. Une confession où se mêlent doutes et authenticité retrouvée. Exit le « concessionnaire de la sagesse », place aux combats. Interview.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dune-discussion-avec-alexandre-jollien/)
****À lire également…**
### 🤫 Angle mort et corps silencieux
Ce rapport, vieux de 15 ans, n’est pas qu’une archive poussiéreuse. C’est le prologue d’une critique bien plus cinglante, émise en mars 2022 par le Comité des Nations unies, qui a conclu que la Suisse [« viole à bien des égards les droits des personnes handicapées »](https://docstore.ohchr.org/SelfServices/FilesHandler.ashx?enc=8uMa1GUmokEKI79zlYQFtUpu8JpSYFO6ETlag%2BH2FCXZuqApyNv24qg0%2FVxSU3EC66HGBvez3ORbwKVx5elcjw%3D%3D&ref=souslesroues.media) et ne les protège pas assez. Le problème de fond, soulevé par les expertes et experts, est le manque de données. Selon le rapport, le handicap n’est quasiment jamais renseigné dans les statistiques policières. Cette absence de suivi n’est pas un détail technique : c’est une réalité « qui empêche d’objectiver les problèmes et, par conséquent, de développer des politiques ciblées ».
Parfois, ce vide statistique est comblé par un fait divers qui raconte tout. Genève, 2017\. Un homme hémiplégique se promène avec sa nièce. [Des policiers le confondent avec un suspect armé](https://www.tdg.ch/les-policiers-confondent-un-passant-hemiplegique-avec-un-homme-arme-693681571814?ref=souslesroues.media). Ils lui ordonnent de lever les bras. Il ne peut en lever qu’un — par définition. Faute de *bien* coopérer, il est alors plaqué au sol, menotté, blessé. L’erreur est finalement constatée. Le procureur général, Olivier Jornot, classera l’affaire, estimant qu'on ne pouvait reprocher aux agents « d'avoir ignoré qu'il était hémiplégique ». La phrase interpelle ; elle fait de l’ignorance une excuse, et non un défaut de formation systémique. En peu de mots, pour la police et la justice, une personne est [tacitement présumée « valide » jusqu’à preuve concrète du contraire](https://www.souslesroues.media/presomption-defficience/).
[Rencontrer une nouvelle personne : pourquoi ne l’imagine-t-on jamais en fauteuil roulant ?Lorsque l’on rencontre une nouvelle personne, jamais, ô grand jamais, on ne l’imagine handicapée. Malick Reinhard décortique cette « présomption de validité » qui provoque un véritable crash lorsque la réalité de son fauteuil roulant s’impose à ses interlocutrices et interlocuteurs.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/presomption-defficience/)
****À lire également…**
À ce tableau s’ajoute un silence bien actuel : celui de la Conférence des commandantes et des commandants des polices cantonales de Suisse (CCPCS). Contactée, afin de savoir quelles approches du handicap étaient présentes ou non dans la formation policière, l’instance m’avait assuré une réponse. Malgré plusieurs relances, je l’attends toujours et ma boîte mail est restée vide. Et, dans le grand bain du journalisme d’investigation, une absence de retour, factuelle, est déjà une information en soi.
### 💬 Le réel à la barre
Alors, faute de statistiques officielles pour quantifier le problème, dépourvu de réponses concrètes et exploitables, il ne restait qu’une solution : aller chercher les réalités là où elles se trouvent, sur le terrain. Je suis donc parti à la recherche de personnes ayant vécu une procédure policière ou judiciaire avec un handicap. Trois d’entre elles ont accepté de me livrer leur témoignage. Voici leurs histoires…
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© Mondame Productions
## 👩🏻🦰 Anne, une enquête à mots couverts
Pour Anne, le français oral a toujours été une langue étrangère. Sa « véritable » langue maternelle, c'est la langue des signes française (LSF). En décembre 2018, après une crise de sa fille de trois ans dans un supermarché genevois qui se solde par une blessure accidentelle, la gérante appelle la police. Elle dénonce une « mère à bout, incapable de gérer sa fille avec son handicap ».
Son histoire est celle d'un droit simple, celui d'être comprise, dans sa langue, et il lui est refusé. Durant six heures d'interrogatoire sans l'interprète qu'elle réclame, ses larmes d'impuissance sont notées comme suspectes et son silence, comme une entrave à l'enquête.
[🎄 Découvrir l'histoire d'Anne ](https://www.souslesroues.media/une-rugueuse-police-anne/)
© Mondame Productions
## 👱🏻♂️ Raphaël, accusé sans même bouger le petit doigt
Avec Raphaël M.\*, c'est une histoire qui commence comme un roman de Kafka. Un matin, la police frappe à sa porte. On l'accuse d'avoir envoyé une lettre calomnieuse, la preuve étant un timbre numérique acheté depuis son smartphone. Il n'y a qu'un détail, un seul : une maladie dégénérative l'empêche de réaliser le moindre mouvement physique. Il ne peut ni imprimer, ni plier une feuille, et encore moins poster un courrier.
Durant l'interrogatoire, on décortique ses habitudes sur les sites pornographiques, on cherche un complice qui n'existe pas, mais personne ne pose la seule question qui compte : « Comment faites-vous pour poster une lettre ? ». Pire, on lui confisque son téléphone, son unique lien avec ses aides et son bouton d'appel d'urgence en cas d'étouffement. Son combat pour sa sécurité est alors perçu comme un signe de manipulation. Le récit de Raphaël, c'est celui d'un homme que son propre corps disculpe, mais que la justice ne peut pas entendre. Son témoignage est une plongée fascinante dans les angles morts d'une procédure.
[✉️ Découvrir l'histoire de Raphaël ](https://www.souslesroues.media/une-rugueuse-police-raphael/)
© Mondame Productions
## 👨🏻🦲 Olivier, une mise au parfum atypique
L'odyssée d'Olivier débute par un vol : un parfum et une crème pour les pieds dérobés dans une pharmacie genevoise. Un cadeau pour une nouvelle petite amie. Mais quand la police arrive, elle ne trouve pas un voleur, mais une anomalie. Un homme qui se balance, les mains sur les oreilles, répétant en boucle les ordres qu'on lui hurle. Pour les agents, c'est de la provocation. Pour lui, autiste, c'est une tentative désespérée de gérer une crise de panique.
La procédure, elle, ne connaît que ses cases. Le comportement inconnu est un comportement suspect. Olivier est plaqué au sol, menotté. Les tests d'alcoolémie et de stupéfiants reviennent négatifs. L'énigme s'épaissit, la suspicion aussi. Faute de pouvoir nommer le problème, on l'enferme en cellule d'isolement. Il s'automutile, pris par la peur et l'incompréhension. Ce n'est que trois heures plus tard que l'ordinateur crache enfin un mot : « autisme ». La réalité d'Olivier est celle où un handicap neurodéveloppemental a été amalgamé à une menace, et dont la panique porte encore, aujourd'hui, les stigmates de l'uniforme.
[💉 Découvrir l'histoire d'Olivier ](https://www.souslesroues.media/une-rugueuse-police-olivier/)
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### 🗺️ Et ailleurs ?
Mais la Suisse n’est pas une île. [En France](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/), un rapport du Défenseur des droits de 2024 révèle que le fait d’être en situation de handicap double le risque de voir sa plainte refusée par les forces de l'ordre. Le système repose en grande partie sur des associations comme *Droit Pluriel* pour combler les manquements de l’État. [En Belgique](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/), si l’arsenal législatif anti-discrimination est robuste, la réalité est plus sombre, notamment avec le scandale persistant des « internés », ces personnes atteintes de troubles mentaux détenues dans des prisons ordinaires faute de places en institutions spécialisées — une situation pour laquelle le pays a été maintes fois condamné.
À l’inverse, et de l’autre côté de l’Atlantique, [le Québec fait figure de bon élève](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/). Là-bas, l’approche est systémique. Depuis une vingtaine d’années déjà, l’École nationale de police (ENPQ) a intégré des modules de formation obligatoires sur « la désescalade en santé mentale », incluant, par exemple, des chapitres spécifiques sur l’autisme. La police n’est ainsi plus seulement une force de répression, mais un maillon d’une chaîne de prise en charge socio-sanitaire.
The Police – Every Breath You Take
### 🙈 Une police à l'aveugle ?
Alors, que reste-t-il, au fond ? Probablement cette image de départ, celle d’une « moquerie » sur un groupe *WhatsApp*. Une *blague* qui, mise en perspective, devient le symptôme d’un angle mort. Quand un système ne forme pas ses agentes et agents à reconnaître, comprendre et interagir avec plus d’un cinquième de la population, il ne la protège peut-être plus efficacement. Il la rend invisible, puis vulnérable.
Ce n’est pas une question de blâmer individuellement chaque policière, chaque policier, juge ou procureur, mais de questionner l’institution. Sans formation, sans directives claires, sans une culture du respect qui inclut toutes les diversités, on laisse la place aux préjugés, à l’impatience et, dans les pires des cas, à la violence. Et l'on risque ainsi, probablement, de créer une police qui, à force de ne pas voir le handicap, finirait, elle-même, par être aveugle à une partie de sa mission.
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#### 🛟 Vous avez besoin d'aide ?
****Numéros d'urgence**
🚓 ****Police :** 117 ou 112
🚑 ****Urgences médicales :** 144 ou 112
🙌 ****La Main Tendue :** 143 **(en Suisse uniquement)*
****🦻 Personnes sourdes et malentendantes :** SMS au 079 702 05 05 **(en Suisse uniquement)*
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Handic' & chill #3
URL: https://www.souslesroues.media/handic-and-chill-3/
Last updated: 2025-09-24T18:10:37.000Z
Et nous revoilà partis pour le troisième round de « [*Handic' & chill* ](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/)». Troisième expédition punitive dans la jungle des plateformes de streaming, le doigt crispé sur la télécommande, avec cette idée fixe qui vire à la monomanie : débusquer un film où le rôle d’un personnage handicapé est tenu par une actrice ou un acteur réellement concerné par un handicap. Mon calvaire personnel, ma quête absurde qui tient moins du journalisme pour *Konbini* que de la tentative de se garer un samedi de soldes [avant Noël](https://www.souslesroues.media/un-tres-joyeux-bordel/) : tu crois voir une place, tu t’avances, et non, c’est une *Smart* ou un scooter qui te nargue. Ici, les scooters, ce sont les rois du « *handifaking* », ces « valides » qui nous piquent les meilleurs rôles. La pêche, cette fois encore, fut donc ardue. Mais, au moins, on a de quoi grignoter.
Sauf qu’une fois le ticket de parking en poche, il reste une montagne à gravir : le boss de fin de niveau. Dénicher le film où le handicap n’est pas le scénario tout entier, où le personnage a le droit d’être *autre chose* qu’un corps ou un esprit *abîmé* ; où il peut être un comptable qui fraude, une maîtresse médiocre ou un fan de Céline Dion, bref, une personne « normale ». Et, [comme je vous le disais la dernière fois](https://www.souslesroues.media/handic-and-chill-2/), cette réalité-là reste une pièce rare. Alors, faute de grandes révolutions, on se contentera de ces merles-là : cinq films, séries et documentaires qui ont au moins eu le cran de ne pas tricher sur le casting. C’est déjà ça de pris.
Gemini (Nano Banana) : "E.T. iconic scene parody: silhouette of a person in a wheelchair flying across a huge, glowing blue full moon. Cinematic, nighttime."
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### 🗒️ Feeling Through (2019)
Réal. : Doug Roland
New York, la nuit. Un ado un peu paumé, qui compte les minutes pour ne pas dormir dehors, croise un type avec une canne blanche et un carnet. Sur la page, une phrase simple : « Je suis sourd et aveugle, j’ai besoin d’aide pour prendre mon bus ». Le pitch de « *Feeling Through* » tient sur un ticket de métro, mais la claque est ailleurs. Inspiré d’une rencontre vécue par son réalisateur, Doug Roland, le court-métrage de 18 minutes, [nommé aux Oscars](https://www.souslesroues.media/merci-soit-qui-mal-y-pense/) en 2021, vous attrape sans crier gare. Pour la première fois, le rôle principal est tenu par un acteur réellement sourdaveugle, Robert Tarango. Un homme qui, hors des plateaux, travaille en cuisine et apporte ici sa vérité brute, sans filtre. Parfois, le cinéma n'a pas besoin de longues tirades. Juste d'un contact.
***Disponible en streaming sur*** [***YouTube***](https://www.youtube.com/watch?v=h1CqzntEZZ8&ref=souslesroues.media) ***en VOSTFR (uniquement aux États-unis).***
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### 🥊 Le Cri du faucon (2019)
Réal. : Tyler Nilson / Michael Schwartz
Le film a des airs de conte à la Mark Twain : un jeune homme s’échappe non pas d’une cabane, mais d’un foyer médicalisé pour personnes handicapées. Ce type, c’est Zak, incarné par Zack Gottsagen, un acteur vivant avec une trisomie 21 et rêvait de crever l’écran depuis ses trois ans. Les réalisateurs l’ont rencontré et ont écrit le film pour lui. Pas de pitié, juste un rôle-titre. Le voilà donc en cavale pour devenir catcheur professionnel, embarquant dans sa fuite un Shia LaBeouf paumé et une Dakota Johnson bienveillante. Le film, quoiqu’un peu prévisible par instants, est un de ces road movies lumineux. Et pour cause, il deviendra le plus gros succès indépendant de 2019.
***Disponible en streaming sur*** [***Apple TV+***](https://tv.apple.com/fr/movie/le-cri-du-faucon/umc.cmc.20j8bv407mchrifikzyhir4a1?ref=souslesroues.media) ***et*** [***Prime Video***](https://www.primevideo.com/dp/amzn1.dv.gti.c8b793a7-9f44-32c6-07bb-4c03bda832bd/ref=atv%5Fnb%5Flcl%5Ffr%5FFR?autoplay=0&ref=souslesroues.media)***.***
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### 🤟 This Close (2018-2019)
Réal. : Andrew Ahn
Ici, on change de division. « *This Close* », ce n’est pas une série avec « le personnage sourd pour faire bien ». C’est le projet de Shoshannah Stern et Josh Feldman, deux artistes sourds qui ont décidé d’écrire et de jouer leur propre histoire : celle de deux meilleurs amis qui galèrent à Los Angeles, entre amours foireuses et emplois précaires. Le détail qui change tout ? L’équipe du film est composée de 25 techniciennes et techniciens sourds en plateau. L’authenticité n’est plus une option : elle est totale. Et, ici, la surdité n’est pas le sujet : c’est la langue maternelle du show. Le titre est d’ailleurs un signe en ASL (langue des signes américaine) qui signifie « si proche ».
***Disponible en streaming sur*** [***Apple TV+***](https://tv.apple.com/ca/show/this-close/umc.cmc.1mfcx607xjl1teljp2ehvaa7s?l=fr&ref=souslesroues.media)***,*** [***CBC***](https://gem.cbc.ca/this-close?ref=souslesroues.media) ***et*** [***Prime Video***](https://www.primevideo.com/detail/This-Close/0GBIQ618OSCMMF8AP940K224AY?ref=souslesroues.media) ***en VOST.***
[Langue des signes et musique : plongée dans l’univers du chant signéPendant que Soprano enflamme Paléo, le collectif 10 Doigts en Cavale interprète ses chansons en langue des signes. Malick Reinhard découvre le « chansigne », cet art méconnu où la musique devient visible et les émotions prennent corps dans l’espace.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/une-musique-de-sourds/)
****À lire également…**
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### 🪧 Handicap, aux origines du combat (2025)
Réal. : Laetitia Møller
« *Handicap, aux origines du combat* » retrace 50 ans de manifestations, de coups de gueule et de lois arrachées de haute lutte par les personnes handicapées en France. Avec la voix de l’acteur et scénariste Jérémie Elkaïm pour nous guider, on plonge dans le cours d’histoire qu’on n’a jamais eu à l’école, celui qui explique que chaque rampe d’accès est une victoire. C’est essentiel pour comprendre pourquoi, aujourd’hui encore, le combat n’est jamais terminé. Une piqûre de rappel disponible pour toutes celles et tous ceux qui pensent que tout est une simple question de « volonté ».
***Disponible en streaming gratuit sur*** [***YouTube***](https://youtu.be/ZFPX9NCUl3k?si=%5F6Rftp0Bs5JcT7ke&ref=souslesroues.media)***.***
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### 🎞️ INEXCLUSIO. Une histoire, des images, des visages (2023)
Réal. : Anne Marcellini
Et on termine avec mon petit coin de pays, la Suisse — cocori'meuh. Le documentaire « *INEXCLUSIO. Une histoire, des images, des visages* » déterre 70 ans d’archives de la *Radio Télévision Suisse (RTS)* pour montrer comment on parlait « des handicapés ». Puis, il met ces images sous le nez des principaux intéressés, qui les commentent. Le retour de bâton est violent, et l'on comprend alors que le handicap n’est pas une « tragédie personnelle à filmer avec des violons », mais « un rapport de force ». Sa réalisatrice, Anne Marcellini, professeure en sciences du sport à l’Université de Lausanne, [était d’ailleurs passée en interview dans *Couper l'herbe sous les roues*](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/) pour analyser comment les athlètes paralympiques suisses ont battu à plate couture leurs camarades olympiens en nombre de médailles, lors des Jeux de Paris 2024\.
***Disponible en streaming gratuit sur*** [***Play RTS***](https://www.rts.ch/play/tv/edition-archives/video/inexclusio--une-histoire-des-images-des-visages?urn=urn:rts:video:15518197&ref=souslesroues.media)***.***
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[Handicap à l’écran : les meilleurs films et docu’ qui en parlent franchement« Handic’ & chill », c’est une sélection de séries, de films et de documentaires qui donnent les premiers rôles à des personnes réellement handicapées pour incarner des personnages handicapés. Et ça, c’est suffisamment rare pour en faire… une série.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicap](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/)
****Découvrir les autres sélections de la série…**
Et voilà. La liste est bouclée. Cinq pépites, cinq exceptions qui confirment une règle assez déprimante. On sort de ce marathon de visionnage avec un goût étrange dans la bouche, un mélange de reconnaissance et d’agacement. La reconnaissance pour ces réalisatrices, réalisateurs, actrices et acteurs qui ont eu le cran de jouer le jeu de l’authenticité. L’agacement de se dire qu’en 2025, on en est encore à distribuer des médailles pour cela. C’est un peu comme féliciter une restauratrice ou un restaurateur parce que sa cuisine n’empoisonne pas sa clientèle.
Le boss de fin de niveau, lui, reste donc encore invaincu. Ce fameux film où un personnage en situation de handicap ne soit pas le sujet principal du scénario. Le jour où l’on verra un thriller où l’héroïne en fauteuil roulant doit juste démanteler un cartel de la drogue dans le Sonora, sans qu’on nous explique pendant une heure comment elle prend sa douche, on aura vraiment gagné. En attendant, gardons ces cinq œuvres sous le coude. Ce sont des balises : la preuve que c’est possible. Ou peut-être juste un autre mirage dans le désert ?
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### Présomption d'efficience
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Last updated: 2025-09-17T17:16:07.000Z
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À travers mon expérience, j’analyse ce que j’appelle le « crash interactionnel » : la réaction de surprise et de malaise d’une personne qui découvre mon fauteuil roulant. Ce phénomène expose un réglage par défaut de notre société, ce que le théoricien Robert McRuer nomme « l’obligation d’être valide ». Car, c'est un fait : on n'imagine jamais qu'une nouvelle rencontre puisse être une personne handicapée.
Mon arrivée sur roues brise l’archétype de l’humain par défaut, le « normate » conceptualisé par Rosemarie Garland-Thomson. En ne prévenant pas de ma situation, je passe brutalement du statut de personne avec un stigmate « discréditable » (qui peut être caché) à « discrédité » (visible), comme l’analysait le sociologue Erving Goffman.
La gestion de ce malaise me retombe dessus, une charge émotionnelle qui s’apparente à un « coming out » continuel. Ce fardeau explique en partie pourquoi, selon une étude du Center for Talent Innovation de 2019, près de 60 % des personnes handicapées ne révèlent pas leur condition à l’embauche. Elles cherchent à éviter que la « présomption d’efficience » ne se transforme en « présomption déficience ».
Finalement, le problème n’est pas le handicap lui-même, mais cet « impensé collectif » qui le traite comme une anomalie. Mon protocole, consistant à prévenir, n’est qu’un patch sur ce bug sociétal.
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Il y a une seule et unique chose dans la vie qui m’angoisse plus qu’[une interview d’Amélie Nothomb](https://www.youtube.com/watch?v=2hqWll7ge14&ref=souslesroues.media) pour un média de service public. Cette *chose*, c’est le visage de mon interlocutrice ou de mon interlocuteur qui se décompose. Cette fraction de seconde où elle, il me voit arriver au loin, assis dans un fauteuil roulant, hiératique, et se liquéfie instantanément. Car jamais, ô grand jamais, cette idée ne lui avait effleuré l’esprit.
Pour éviter les interviews d’Amélie Nothomb, je n’ai encore rien trouvé — bien malheureusement. En revanche, pour échapper à la décomposition du faciès des personnes avec qui je suis amené à collaborer, j’ai créé de toutes pièces un protocole rigoureux. Son nom ? « Présomption d’efficience ».
Grok: "Realistic photograph of writer Amélie Nothomb in a wheelchair in a television studio, being interviewed by a journalist."
### 💥 Le crash-test du corps « valide »
Cette opération secrète consiste à m’assurer que la personne que je suis amené à rencontrer a bien été prévenue. Pas de mon heure d’arrivée, ni de mon allergie aux fruits de mer. Non, prévenue de *moi*. Ou plutôt, de mes roues. Car j’ai appris avec le temps que si je zappe cette étape, je ne débarque pas seulement à un rendez-vous : je provoque un bug dans la matrice, un plantage système dans le cerveau d’en face, simplement parce que j’existe… sur un fauteuil.
J’ai fait le test, pour voir, quelques fois. Ne rien dire. Laisser la magie de la découverte opérer. Et la magie, c’est souvent une microseconde de flottement où le regard de l’autre quitte mes yeux pour scanner [le châssis en carbone mat de mon moyen de locomotion](https://www.souslesroues.media/tas-de-beaux-verres-tu-sais/), avant de remonter, un peu paniqué. Le temps d’un clignement de cils, le disque dur interne de la personne est en train de formater toutes les projections qu’elle s’était faites de moi. La poignée de main devient hésitante, le sourire se crispe. Le malaise s’installe, en propriétaire. En peu de mots : le script de l’interaction « normale », ou du moins tel qu’on le conçoit, vient de s’effondrer.
[Être valide? Ah mais non, moi j’pourrais pas…Lassé des « Courage » et « J’sais pas comment tu fais », Malick Reinhard est décidé : la prochaine personne qui lui lancera un poncif du genre finira écrasée sous les roues du fauteuil roulant auquel elle a tant voulu échapper.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/)
****À lire également…**
Ce « crash interactionnel », c’est la manifestation visible d’une norme invisible : notre société fonctionne sur un postulat de base, un réglage d’usine qui présume que tout corps est « valide », et ce, jusqu’à preuve du contraire. Le théoricien Robert McRuer, avec une mesure tout américaine, parlait d’une « obligation d’être valide ». Toujours selon lui, une personne peut être projetée grande, noire, avec un accent, une obésité, avec ou sans cheveux. Mais jamais comme une personne handicapée, jusqu’à que ses limitations viennent se fracasser contre nos représentations restreintes.
### 🩻 Anatomie d’un plantage
Le sociologue américano-canadien Erving Goffman avait théorisé la chose dès 1963\. Il expliquait qu’il existe le stigmate « discrédité » (celui qui se voit d’emblée) et le stigmate « discréditable » (celui qui peut être caché). En ne prévenant pas, je passe brutalement d’un statut à l’autre. Je suis un agent double de la normalité qui révèle sa véritable identité au pire moment, forçant mon interlocutrice ou mon interlocuteur à une réorganisation cognitive immédiate, très peu exploitée et passablement inconfortable.
Ce malaise expose en réalité le portrait-robot de l’humain par défaut, un archétype, que nous avons toutes et tous en tête : le « *normate* », concept de la philosophe britannique Rosemarie Garland-Thomson. Le *normate* est cette personne imaginaire, qui coche toutes les cases de la norme. Elle est « valide », bien sûr. Mon arrivée sur roues est donc une anomalie dans le code, une *déviance* inattendue qui force le système à redémarrer en mode sans échec.
Que se passe-t-il lorsque le « bug dans la matrice » survient non pas dans un cadre professionnel, mais dans celui, plus intime, d'un premier rendez-vous ? Cette expérience sociale filme la fraction de seconde où le script de la « normalité » s'effondre.
### 🏷️ Le service après-vente de la normalité
Et le plus ironique, c’est que [la charge de gérer ce bug](https://www.souslesroues.media/handicape-de-la-charge-mental-e/) m’incombe entièrement. C’est à moi de déployer des trésors de « savoir-faire relationnel », pour « réparer le tissu de la relation ». Un trait d’humour, un sourire, une question rapide pour détourner l’attention. Bref, rassurer la personne « valide » de sa propre réaction face à ma réalité. Il s’agit de lui prouver que, « malgré » mon fauteuil roulant, je me rapproche tout de même d’une certaine « norme sociale ».
Ce fardeau invisible, cette fatigue émotionnelle, est un job à plein temps. Devoir se signaler en amont, c’est s’engager dans ce que des chercheurs comparent à un « coming out » continuel. Une boucle sans fin où chaque nouvelle rencontre pose le même dilemme : le dire ou ne pas le dire ? Anticiper pour amortir le choc, ou subir le flottement et devoir ensuite le gérer — quitte à passer à côté du sujet initial de la discussion ?
[T’es ami avec un handicapé !? Mais pour quoi faire ?Une photo de profil avec son ami, et les questions fusent : est-ce son frère ? Un soignant !? Comme si une relation avec une personne handicapée était forcément subie. Et si c’était juste par plaisir ? Malick Reinhard observe les préjugés sur ces liens qu’on refuse d’imaginer librement choisis.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/)
****À lire également…**
Ce n’est donc pas un hasard si, selon [une étude du *Center for Talent Innovation*](https://hbr.org/2019/06/why-people-hide-their-disabilities-at-work?ref=souslesroues.media) de 2019, près de 60 % des personnes en situation de handicap taisent leur condition à l’embauche. Elles ne cachent pas un handicap ; elles fuient le biais de productivité, la pitié ou la maladresse qui découlent de l’effondrement de la présomption d’efficience. Elles cherchent juste à rester, aussi longtemps que possible, dans le rôle du *normate*, imaginé par Rosemarie Garland-Thomson.
Christophe Willem – Double je
### 🩹 Un patch pour la matrice
Alors, finalement, le fauteuil n’est pas le cœur du sujet, pas plus que le handicap lui-même, d’ailleurs. Ce que cette situation révèle, c’est plutôt une forme « d’impensé collectif ». Une sorte de logiciel social où l’éventualité du handicap n’est pas intégrée au code source, le traitant comme une exception à la règle, un cas particulier.
Alors non, je n’ai toujours pas trouvé de protocole fiable pour échapper à l’embarras provoqué par les interviews d’Amélie Nothomb. Ça, c’est un bug d’un tout autre niveau, quelque chose de stratosphérique. Quant aux réactions déconfites de mes interlocutrices et interlocuteurs, leur solution réside probablement dans un court-circuit mental qui, en une fraction de seconde, transformerait une « présomption d’efficience » en « présomption déficience ».
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### Disabilities royalties
URL: https://www.souslesroues.media/disabilities-royalties/
Last updated: 2026-05-19T13:18:44.000Z
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Non, la télécommande n’a pas été inventée pour les personnes handicapées. Cette légende urbaine masque pourtant une réalité bien plus fascinante : l’« Effet Rampe d’Accès », théorisé par l’avocate Angela Glover Blackwell, qui démontre comment des solutions pensées pour une minorité en situation de handicap finissent par révolutionner la vie de toutes et tous.
L’épluche-légumes **OXO Good Grips* naît de l’arthrite de Betsey Farber dans les années 1990\. Son mari, Sam, transforme cette contrainte personnelle en révolution ergonomique qui conquiert des millions de cuisines. Le clavier d’ordinateur ? Une machine à écrire inventée en 1808 par Pellegrino Turri pour permettre à sa dulcinée aveugle, la comtesse Carolina Fantoni, d’écrire ses lettres d’amour en autonomie. Le SMS découle d’une recherche finlandaise pour les personnes sourdes ; les livres audio, des « talking books » de 1932 pour les vétérans aveugles.
L’exemple le plus littéral reste ces rampes de trottoir, nées de l’« urbanisme de guérilla » des Rolling Quads de Berkeley dans les années 1970\. Ces étudiantes et étudiants handicapés, armés de masses, ont fracassé les bordures la nuit pour créer leurs propres accès. Leur désobéissance civique est devenue la norme urbaine mondiale.
Cette logique révèle un paradoxe : en résolvant la contrainte la plus forte, on conçoit souvent la solution la plus élégante pour tout le monde. L’empathie comme moteur d’innovation universelle ?
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J’ai longtemps cru que la télécommande était le symbole parfait de cette histoire. Une de ces inventions géniales, d’abord pensée pour aider une personne à mobilité réduite, puis adoptée par le reste de « l’humanité bien-portante »… et un peu flemmarde. Une belle fable sur l’innovation par nécessité.
Le problème, c’est que cette histoire est fausse. La télécommande, comme le *Velcro* d’ailleurs, n’a strictement rien à voir avec le handicap. Des légendes urbaines tenaces qui cachent la véritable forêt d’inventions qui elles, oui, ont bien été inventées par ou pour des personnes en situation de handicap — puis adoptées massivement par une armée de personnes indolentes.
La vérité, bien plus intéressante, se niche donc ailleurs, dans des objets si banals qu’on en a oublié la véritable origine. Elle raconte comment le fait de résoudre le problème d’une minorité a, presque par accident, amélioré la vie de tout le monde. C’est une idée si intéressante qu’elle porte un nom : l’« Effet Rampe d’Accès », ou [« *Curb-Cut Effect* »](#def:%2A%2ADéfinition%2A%2A
L’« Effet Rampe d’Accès » %28%5FCurb-Cut Effect%5F%29, théorisé par l’avocate américaine Angela Glover Blackwell au début des années 2000, désigne le phénomène par lequel des aménagements initialement conçus pour les personnes handicapées bénéficient finalement à l’ensemble de la population, comme les rampes d’accès qui facilitent aussi la circulation des poussettes ou des valises.) pour les puristes. Une fois qu’on a cette grille de lecture en tête, on commence à voir le monde différemment. On ne regarde plus son épluche-légumes de la même manière. Et on ne se tranche plus les phalanges avec le même sentiment d'injustice.
Gemini (Nano Banana) : "1980s VHS still of a disabled man in a wheelchair and a blind woman enthusiastically hosting a TV shopping show, selling bizarre futuristic gadgets, retro set design, vibrant colors."
### 💸 L'arthrite, la pomme et le fric
Tout commence souvent par une scène intime du quotidien, presque banale : un roman de Simenon. Au début des années 1990, un certain Sam Farber regarde sa femme, Betsey, qui cohabite avec une légère arthrite. Elle peine à éplucher une pomme de terre avec l’un de ces ustensiles métalliques, fins comme une lame de rasoir. La douleur, la frustration. Pour beaucoup, ce ne serait qu’un mauvais moment à passer. Pour Sam, c’est l’étincelle : plutôt que de l'aider, et pour que chaque être de la maison reste *bien* à sa place, il lui invente le prototype d’un épluche-légumes plus ergonomique.
De ce pilote est né la gamme *OXO Good Grips*. Le secret ? Une poignée épaisse, ovale, moulée dans un caoutchouc souple et antidérapant. Un objet conçu pour ne pas exiger de force, pour tenir dans la main, même mouillée, pour absorber la pression. Pensé pour l’arthrite de Betsey, il est devenu le meilleur ami de millions de cuisinières et cuisiniers, avec ou sans limitation. *Amazing*.
*OXO* n’a alors pas [vendu une prothèse](https://www.souslesroues.media/tas-de-beaux-verres-tu-sais/), mais une *expérience augmentée*. Le confort pour toutes et tous, en partant de la douleur d’une seule personne. Depuis, la marque a inondé nos cuisines d’une armée de gadgets, du pulvérisateur à jus de limequat à l’effeuilleuse de chou kale. Soulager un handicap pour en créer de nouveaux, plus nombreux encore, c’est peut-être ça, le vrai business, Monsieur Farber ?
Le « **Willi Waller 2006* » est un sketch emblématique de la série québécoise « **Les Têtes à claques* », devenu un phénomène viral pour sa parodie d’une émission de téléachat qui transforme un banal épluche-légumes en produit révolutionnaire.
### 💞 Les claviers de l’amour
Même le clavier d’ordinateur sous nos doigts raconte une histoire similaire. Et tout aussi romantique. On imagine qu’il est le fruit d’une quête d’efficacité, d’optimisation pour le monde du bureau. Raté. En 1808, bien avant l’invention de la bureautique, l’Italien Pellegrino Turri met au point l’une des premières machines à écrire, mais pour une seule et unique personne : sa dulcinée, la comtesse Carolina Fantoni, qui était aveugle. L’objectif n’était pas le rendement, mais de lui permettre d’écrire des lettres — [d’amour, entre autres](https://www.souslesroues.media/lamour-en-roue-libre/) — de manière autonome. Ça doit être effectivement plus simple de parler de coïts et de congrès [sans l’intermédiaire d’une ou d’un auxiliaire de vie](https://www.souslesroues.media/tas-de-beaux-verres-tu-sais/), on en convient volontiers.
Ce détail change tout. Il nous rappelle que même le mot « dactylographe », avant de finir dans les pages du *Petit Robert* pour désigner un métier, apparaît en 1832 pour décrire un « clavier pour sourds-muets et aveugles ». L’ancêtre de nos claviers n’est pas né dans un open space, mais dans une tentative de briser l’isolement.
[De la honte au glamour : comment nos lunettes ont échappé aux stigmates du handicapPourquoi nos lunettes de vue sont-elles devenues un accessoire de mode, quand un fauteuil roulant reste un symbole de souffrance ? Malick Reinhard plonge dans cette fracture étrange qui révèle nos peurs les plus profondes face au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/tas-de-beaux-verres-tu-sais/)
****À lire également…**
Cette même pulsion a donné une voix aux livres. Avant de devenir la bande-son de nos trajets en voiture ou de nos séances de sport, le livre audio était une révolution silencieuse. Dès 1932, l’*American Foundation for the Blind* enregistrait des « *talking books* » sur disques vinyles pour les vétérans devenus aveugles et les personnes civiles malvoyantes. Il s’agissait de [leur rendre l’accès à la culture](https://www.souslesroues.media/chaise-gardee/), de leur « donner à voir » avec les oreilles.
### 🧱 Laisse béton
L’idée de transformer une modalité sensorielle en une autre a fait son chemin. Prenez le SMS. Toujours au début des années 1990, lorsqu’une équipe d’ingénieurs finlandais développe ce service de messages courts, elle ne pense pas aux ados qui taperont frénétiquement sous leur pupitre à caisson. Elle cherche une solution, tout comme avec le téléphone 150 ans plus tôt, pour permettre aux personnes sourdes et malentendantes de communiquer à distance, en remplacement du fax. Les opérateurs, eux-mêmes, étaient d’ailleurs convaincus que cela resterait un marché de niche. On connaît la suite. *TMTC <3*
[Dyslexie et troubles « dys » : vivre avec un handicap invisible« Mais, tu sais, Einstein aussi était dyslexique », répète-t-on pour rassurer. Malick Reinhard enquête sur ce mythe consolateur et révèle une réalité moins glamour : celle de millions de cerveaux qui fonctionnent différemment, entre génie fantasmé et batailles silencieuses.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/disleyxque/)
****À lire également…**
Mais l’exemple le plus pur, le plus littéral de ce phénomène, ne se trouve pas dans nos cuisines, ou nos poches. Il est sous nos pieds, dans la rue. Partout. Avant les années 70, un simple trottoir était une muraille infranchissable pour quiconque se déplaçait en fauteuil roulant, avec une poussette au bout des bras, ou difficilement. Une exclusion gravée dans le béton de nos villes.
À Berkeley, en Californie, un groupe d’étudiantes et d’étudiants lourdement handicapés par ces bordures de ciment sur le macadam, les « *Rolling Quads* », en a eu assez. Inspiré par les mouvements des droits civiques, le collectif est passé à l’action. La nuit, armés de masses et de sacs de béton, elles, ils se sont livrés à un « urbanisme de guérilla », fracassant les bordures de trottoir pour construire leurs propres rampes sauvages. Ce qui n’était au départ qu’un acte de désobéissance est devenu la norme. Ces rampes, exigées par une minorité, ont soudain servi à tout le monde : les parents avec poussettes, les diables, les valises à roulettes, et même quelques piétons « valides ». La majorité.
Alain Souchon – Foule sentimentale
### 🥬 Une empathie pour l’élégance
C’est ça, l’« Effet Rampe d’Accès ». Ce n’est pas une série d’heureux hasards, mais [un schéma récurrent](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/) et profondément logique. En s’attaquant à la contrainte la plus forte, en cherchant une solution pour celles et ceux qui sont en marge, on finit presque toujours par concevoir une solution plus élégante, plus robuste et plus humaine pour l’ensemble de la société. Bizarre, n’est-ce pas ?
Ainsi, pour cet épluche-légumes né de l’arthrite, ce clavier romantique, ce SMS pensé pour les personnes sourdes, cette rampe de trottoir bâtie par des iconoclastes, ayons une pensée sincère. Ils nous rappellent, chaque jour, que le progrès le plus essentiel naît souvent de l’empathie. Celle qui, grand bien nous fasse, a fini par nous libérer des terribles défis de notre époque — un chou kale en étendard.
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**Avez-vous bien tout pigé ?**
10 questions pour tester votre amour pour les épluches-légumes et les SMS.
# Quiz sur les objets du handicap devenus universels
Bienvenue dans ce quiz de 10 questions. Utilisez les touches Tab pour naviguer entre les options et Entrée pour valider votre choix.
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### T'as de beaux verres, tu sais ?
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Last updated: 2025-09-10T17:21:52.000Z
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Je me suis interrogé sur une bizarrerie de notre époque : pourquoi peut-on porter des lunettes pour le style, mais pas un fauteuil roulant ? Cette réflexion m’a mené à une fracture révélatrice de nos représentations du handicap.
L’histoire explique tout. Les lunettes sont nées au 13e siècle dans l’élite monastique, symbole de distinction intellectuelle. Même lorsque Hollywood les a ringardisées — le binoclard de service —, elles ont su reconquérir leur statut grâce à Audrey Hepburn et aux stratégies marketing des opticiens. Résultat : de l’achat subi à l’achat plaisir.
À l’inverse, fauteuils roulants et appareils auditifs traînent l’esthétique hospitalière comme un boulet. Ils signalent une perte d’autonomie majeure, confrontent à la mortalité — ce que notre société de la performance refuse de regarder. Le « scandale » Kylie Jenner, en 2015, posant dans un fauteuil doré alors qu’elle n’en a pas besoin, illustre parfaitement ce tabou : on ne « joue » pas au handicap.
Pourtant, une révolution silencieuse émerge. Des créatifs et créatives customisent leurs fauteuils, transforment l'objet de stigmate en support d'expression. Des studios proposent de « sublimer » prothèses et orthèses avec des motifs personnalisés. L’enjeu n’est plus de cacher, mais de jouer de sa différence.
Pour elles et eux, cette réappropriation vise un changement de regard fondamental : que la diversité des corps ne soit plus perçue comme une tragédie, mais comme une facette normale de l’expérience et de la diversité humaines.
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Je porte des lunettes depuis l’adolescence. Presbyte, le garçon. « Doublé d’une légère astigmatie », a dit l’ophtalmo'. Pour moi, les changer a toujours été un rituel étrange, un mélange de contrainte médicale et de pur plaisir. Le genre de plaisir feutré qu’on trouve chez un opticien : moquette épaisse, lumière douce, odeur du produit à vitres mêlée à celle, plus subtile, du luxe discret. Je suis là, face à un mur de montures qui me dévisagent. Je passe une heure à les essayer, à me chercher une nouvelle gueule, à jouer avec mon reflet. Un peu plus intello ? Plus arty ? Trop cringe ? C’est un acte de style, un achat presque frivole.
Et puis, l’autre jour, mon esprit a fait une sortie de route. J’ai essayé de transposer cette légèreté : m’imaginant pousser la porte d’un magasin d’orthopédie. Le décor change du tout au tout : linoléum froid, lumière blanche de clinique, une odeur d’éther, de colle forte et de plastique neuf. J’avance vers un vendeur en blouse. « Bonjour, je voudrais essayer un fauteuil roulant. Pas pour un besoin médical, non. Juste pour la hype. Un modèle en carbone mat, peut-être ? Ça irait bien avec mes nouvelles baskets. » La scène est absurde, grotesque.
Gemini (Nano Banana) : "An elegant, luxurious boutique showcasing artistic prosthetics and wheelchairs as high fashion."
### ⛪️ Du prestige monacal à la cour de récré
Pourquoi ce grand écart ? Comment a-t-on pu transformer une béquille pour les yeux en objet de désir, alors que d’autres aides techniques restent des symboles de pitié ? C’est l’histoire d’une fracture étrange dans nos têtes, une ligne de faille qui en dit long sur ce que les sociologues appellent une « peur presque primaire de devenir handicapé ». La trouille la plus profonde : [celle du corps qui déraille](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/).
Pour comprendre, il faut remonter le temps. Les lunettes, figurez-vous, sont nées avec une cuillère en argent dans la bouche. Au 13e siècle, elles ne traînaient pas sur les champs de bataille, mais dans le silence des monastères, sur le nez des moines copistes. L’élite. Très vite, elles sont devenues un marqueur de statut, un bijou en corne, en ivoire. Elles n’ont jamais vraiment eu à se défaire d’une image de « réparation ». Elles étaient, d’emblée, un signe de distinction.
[Du rejet à l’inclusion : l’évolution du regard sur le handicap à travers l’HistoireDe la solidarité préhistorique aux euthanasies nazies, au cours de l’Histoire, le sort des personnes handicapées a toujours oscillé entre solidarité et élimination. Un voyage à travers le temps que retrace Malick Reinhard, révélant comment chaque société a défini ses formes d’inclusion et de rejet.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/)
****À lire également…**
Bien sûr, le 20e siècle leur a fait passer un mauvais quart d'heure. Le prestige s'est étiolé pour laisser place à la moquerie. Le « binoclard », le « cul de bouteille », l'intello coincé et maladroit. La culture populaire a gravé ce cliché dans le marbre : pour devenir un super-héros, Clark Kent devait se débarrasser de ses lunettes. Comme si la monture était le symbole ultime de la faiblesse, un obstacle à la virilité. Un léger stigmate, certes, mais un stigmate quand même.
### 💅 La rédemption par le style
Puis Hollywood a décidé de changer le scénario. La machine à rêve a pris cet objet ringardisé et l'a catapulté au rang d'icône. Audrey Hepburn dans *Breakfast at Tiffany's* n'a pas seulement rendu les lunettes papillon élégantes ; elle en a fait un symbole de sophistication éternelle. Tom Cruise dans *Top Gun* a transformé un équipement de pilote en fantasme planétaire. D'un coup, les lunettes ne corrigeaient plus, elles affirmaient.
Le marketing a porté l’estocade. Des slogans comme « *Tchin Tchin* » d’*Afflelou* ont fait de l’opticien un copain, dédramatisant ce qui est devenu, selon les experts du secteur, un passage « de l’achat subi à l’achat plaisir ». Les marques de luxe s’en sont emparées, faisant d’une monture *Chanel* ou *Gucci* un objet aussi désirable qu’un sac à main. Le triomphe total de l’accessoire sur la prothèse.
Avec son célèbre slogan "**Tchin Tchin*", **Afflelou* a achevé de décomplexer le port de lunettes, désormais perçues comme un objet de consommation ludique et interchangeable, loin de sa fonction purement médicale. – Capture d’écran **YouTube* (**Afflelou*)
[Handica’peur dans l’HistoirePourquoi a-t-on peur du handicap ? Malick Reinhard rencontre Pierre Margot-Cattin, ethnologue et professeur à la HES-SO du Valais en Travail social.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicapeur-dans-lhistoire/)
****À lire également…**
### La contre-attaque par le design
De l’autre côté du miroir, l’ambiance est moins festive. Prenez l’appareil auditif. Toute son histoire est une quête désespérée d’invisibilité : une course à l’effacement. De la miniaturisation extrême aux couleurs « chair », cette teinte beige et triste censée se fondre avec la peau, le but n’a jamais été d’affirmer un style, mais de camoufler une déficience. Car la surdité, selon la designer et chercheuse américaine Sara Hendren, dans l’imaginaire collectif, est « fortement associée au vieillissement, à la sénilité et au déclin cognitif ». Et la vieillesse, ça ne fait pas vendre.
Le fauteuil roulant, lui, c’est le poids lourd. L’objet qui crie « handicap » plus fort que tous les autres. Le sociologue français David Le Breton explique que le fauteuil est au cœur du « handicap d’apparence » : « Sa visibilité inévitable transforme l’utilisateur en une “représentation” constante de sa condition, suscitant des regards de pitié, de gêne ou de curiosité qui rompent la fluidité des interactions sociales. » Pour Sara Hendren : « C’est un problème qui est accentué par le fait que beaucoup de choses, comme les béquilles, fauteuils roulants, appareils auditifs, ont suivi l’esthétique du matériel hospitalier, froid », renforçant ainsi leur image purement médicale.
Pour exemple, tout le monde se souvient (ou pas) du grand cirque médiatique autour de l’influenceuse américaine Kylie Jenner, posant dans un fauteuil roulant doré pour un magazine de mode — alors qu’elle n’en a pas le besoin. C’était en 2015\. Levée de boucliers, accusations d’appropriation, de manque de respect. Preuve qu’on ne touche pas à ce tabou. On ne « joue » pas au handicap. Utiliser un fauteuil comme un accessoire de mode a été perçu comme une insulte à celles et ceux qui n’ont pas le choix. Et pourquoi pas les lunettes, alors ?
En 2015, Kylie Jenner en couverture du magazine **Interview*. – © Steven Klein / **Interview Magazine*
### 🙈 Du tabou à la réappropriation
La vraie différence, elle est là. Comme le résume David Le Breton : « Le handicap visible confronte autrui à l’idée de fragilité du corps, ce qui génère inconfort et rejet. » Les lunettes, elles, corrigent un défaut jugé quelconque, paradoxalement invisible, associé à l'intellect. Pourtant, essayons de mettre un ou une myope au volant d'une voiture sans ses lunettes, pour rigoler un peu. Paf, accident ! Et voilà que [cette personne devient paraplégique](https://www.souslesroues.media/largent-na-pas-douleur/). Que le monde est cynique, parfois…
Mais, contrairement aux deux petites pièces de verre qui trônent sur nos pommettes, les autres aides médicales — [aussi appelées « moyens auxiliaires »](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/) — signalent une perte d’autonomie majeure. Elles nous confrontent à la dépendance, à la mortalité. Et ça, notre société, [obsédée par la performance](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/), n'a aucune envie de le regarder droit dans les yeux.
Pourtant, une petite révolution silencieuse semble être en marche. Portée par des designers et, surtout, par les premières et premiers concernés. Des créatifs, comme le Français [Florian Legendre (*Floteuil*)](https://floteuil.com/?ref=souslesroues.media), customisent désormais des fauteuils roulants à la bombe de peinture et avec des tonnes de stickers. Pour lui, ce n'est pas un détail. C'est un moyen « de s'exprimer dans l'espace public ». L'objet de stigmate devient un support d'échange, une façon de « montrer autre chose que le handicap ».
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### 🦽 Tout le monde en fauteuil ?
Des studios existent même, comme [*U-Exist*](https://u-exist.com/?ref=souslesroues.media), en France, et proposent de « sublimer » des prothèses et orthèses avec des centaines de motifs. Le but est de « casser la barrière médicale », de transformer l’appareil en un « allié du quotidien ». L’idée n’est plus de dire « je cache mon handicap », mais « je joue de ma différence ». Un acte de réappropriation silencieux qui, contrairement aux lunettes, reste tout de même encore réservé à des personnes qui en ont vraiment besoin.
L’enjeu, pour les pionniers de cette approche, n’est donc pas tant d’attendre que des personnes sans handicap s’achètent des fauteuils pour le style. Il s’agit plutôt « d’amorcer un changement de regard, pour que la diversité des corps ne soit plus systématiquement perçue comme une tragédie, mais comme une simple facette de l’expérience humaine ». La prochaine fois que je changerai de lunettes, dans le confort feutré de la boutique de cette rue, véritable fabrique à bobos, je penserai à cela. Et je choisirai sans doute la monture parfaite pour continuer à ne voir *mieux* que ce qui m’arrange.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Disléyxque
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Last updated: 2025-09-10T16:24:34.000Z
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Associer les troubles « dys » à des génies comme Einstein est un cliché qui masque la réalité. Le quotidien des personnes concernées est avant tout marqué par des difficultés scolaires, des diagnostics tardifs et un effort constant de compensation.
Les stratégies développées pour surmonter ces obstacles ne sont pas des palliatifs à un déficit, mais de véritables compétences alternatives. Les neurosciences confirment d’ailleurs un fonctionnement neurologique différent : une particularité du faisceau arqué, similaire à celle observée chez les musiciens, est souvent présente. Cette découverte ouvre des pistes de rééducation par la musique, qui agit sur la plasticité cérébrale.
Ces troubles représentent un exemple majeur de handicap invisible. Les difficultés sont souvent masquées, notamment chez les personnes à haut potentiel, créant une « double peine » qui les prive d’un soutien adéquat.
Pour le Docteur Michel Habib, neurologue aux Hôpitaux Universitaires de Marseille Timone, l’enjeu est de dépasser la référence aux génies pour se concentrer sur la reconnaissance des compétences uniques nées de ces parcours.
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C’est une manie bien pratique, un tic de langage pour rassurer les parents angoissés et les gamins en perte de vitesse : « Mais, tu sais, Einstein aussi était dyslexique ». On plaque le nom d’un génie sur un trouble, et hop, la pilule passe mieux. On se dit que la petite dernière, qui confond les « b » et les « d » comme d’autres collectionnent les cartes *Pokémon*, finira peut-être par griffonner l’équation différentielle (ou relative) qui nous sauvera toutes et tous.
Dans le Panthéon des cerveaux « dys », on convoque aussi Flaubert, Picasso, Spielberg, Noel Gallagher, Agatha Christie, Bill Gates. On a bien essayé d’interviewer ce dernier, histoire de vérifier la légende, mais il avait visiblement d’autres chats à fouetter : une histoire de toilettes sèches au Rwanda, quelque chose comme ça.
ChatGPT (GPT-5) : "Claymation style, a character with red hair in a classroom, seen from behind, writing at his desk. The background is a massive blackboard, chaotically filled with complex formulas and diagrams. Cinematic lighting, soft light, highly detailed, saturated colors."
### 🥊 L'épreuve des mots
Laissons donc les génies et leurs besoins naturels. Car, derrière le mythe se cache une réalité moins glamour, plus terre à terre : celle de millions de personnes dont le cerveau fonctionne « juste un peu différemment ». Une réalité faite de parcours vacillants, de diagnostics qui tardent et de batailles silencieuses menées dans des salles de classe ou des open spaces pas toujours bienveillants. **Pour donner un aperçu de l'effort que cette lecture peut représenter, une simulation vous est proposée grâce au bouton ci-dessous.**
🏁 Simuler la dyslexie sur cet article
En [Suisse](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/), en [Belgique](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/), au [Canada](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/), en [France](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/), comme dans le reste du monde, près du personnes sur dix seraient concernées par un trouble « dys » — dyslexie, dyspraxie, dyscalculie et toute la bande. Un chiffre qui, selon certaines et certains linguistes, dépendrait avant tout de la complexité de la langue. Pour le dire simplement : il y a sans doute autant de dyslexiques à Rome qu’à Paris, mais l’orthographe italienne, plus transparente, pardonne davantage que les pièges du français. Notre langue serait donc un formidable révélateur. Celui d'un câblage neurologique singulier qui n’a rien à voir avec l’intelligence, mais qui transforme l’évidence en effort.
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**Les différents types de troubles « dys » et neurodéveloppementaux**
#### ✏️ ****Dyslexie et Dysorthographie**
La ****dyslexie** est une manière particulière et durable de traiter le langage écrit, qui se manifeste par une lecture qui peut être moins fluide ou précise. Elle est souvent associée à la ****dysorthographie**, qui concerne l'acquisition de l'orthographe. Ces particularités neurodéveloppementales ne sont liées ni à l'intelligence ni à la motivation, mais à un fonctionnement neurologique différent.
#### 👄 Dysphasie
La ****dysphasie**, ou Trouble Développemental du Langage (TDL), concerne le développement du langage oral. Selon les profils, cette particularité structurelle peut se manifester au niveau de l'expression (trouver ses mots, construire des phrases) et/ou de la compréhension. Il s'agit d'un fonctionnement neurologique spécifique qui module la façon dont le langage est traité.
#### 🤚 Dyspraxie
La ****dyspraxie**, ou Trouble Développemental de la Coordination (TDC), est une particularité dans la planification et l'automatisation des gestes volontaires. Des actions comme l'écriture (menant à la dysgraphie), faire ses lacets ou utiliser des couverts demandent une attention consciente et soutenue, là où elles deviennent automatiques pour d'autres.
#### 🧮 Dyscalculie
La ****dyscalculie** est une façon spécifique de traiter les nombres et les concepts mathématiques. Elle peut se manifester dans le rapport aux quantités, au calcul mental ou à la mémorisation des faits numériques, comme les tables de multiplication.
#### 🌪️ TDA/H (Trouble du Déficit de l'Attention)
Le ****Trouble du Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité (TDA/H)** est un fonctionnement neurodéveloppemental qui module l'attention, le contrôle de l'impulsivité et l'activité motrice. Il peut se manifester par une attention fluctuante, une réactivité spontanée et un besoin de mouvement accru.
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### 📜 Un plan B permanent
Le premier champ de bataille, [c'est l'école](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/). Ce lieu, où l’on est censé apprendre à lire, écrire, compter, et où, pour certaines et certains, chaque ligne déchiffrée est une petite victoire. Audrey Lucas, aujourd’hui doctorante en cryptographie (ça ne s’invente pas), se souvient de cette étiquette tenace qui lui collait aux baskets. « Être dys, ce n’est pas être stupide ou feignant, comme on nous l’a souvent répété encore et encore pendant des années », rappelle-t-elle.
Puis, vient le diagnostic. Souvent tardif. Le mot est enfin posé. On n’est pas « juste bête », on n’est pas « seulement paresseux ». On est dyslexique. Ou dyspraxique. Ou les deux. Ou atteint d’un autre trouble de la même famille. Bref, c’est un soulagement : la fin d’une longue errance et d’une bonne dose de culpabilité. Mais c’est aussi le début d’autre chose : l’apprentissage de la compensation. Car si le trouble est là pour rester, le cerveau, lui, est une machine formidablement plastique.
[Le handicap en sortie de classeLe président du PLR, Thierry Burkart, a (re)mis le feu aux poudres en déclarant que « l’école inclusive a échoué ». Un pavé dans la mare qui relance le débat sur l’inclusion des enfants en situation de handicap. Le conseiller aux États a répondu aux questions de Malick Reinhard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/)
****À lire également…**
On développe alors des trésors d’ingéniosité pour contourner l’obstacle. On apprend à écouter plus qu’à lire, à visualiser les concepts, à utiliser des codes couleur, à [s’appuyer sur la technologie](https://www.souslesroues.media/siri-va-la-vie/). « Ça a été compliqué, ça a été difficile, mais j’y suis arrivée grâce à des stratégies, des méthodes et des compétences que j’ai acquises avec une orthophoniste, ou la plupart du temps seule, tout au long de mon parcours », explique Audrey Lucas. Une sorte de plan B permanent, une gymnastique de l’esprit qui forge, sans qu’on s’en rende compte, des compétences inattendues.
### 🎼 La partition du cerveau
Car l’impact de ces troubles déborde largement de la page d’un livre. C’est une expérience sensorielle, une autre manière d’habiter le monde et son propre corps. « Parfois, quand il y a beaucoup de bruit ou quand je suis fatiguée, il est très difficile pour moi de suivre une conversation, de comprendre ce qui est dit, confie la doctorante. Je me sens parfois étrangère dans ma propre langue. » Une sensation d’être en léger décalage, comme si l’on captait la radio sur une fréquence voisine, avec un petit grésillement constant.
[Quand le féminisme exclut le handicap ?Malick Reinhard explore le sujet « rassembleur » de l’écriture inclusive, entre points médians rebelles et synthèses vocales perplexes. Rencontre avec Céline Witschard, spécialiste en communication accessible, pour démêler ce nœud gordien linguistique.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/ecritures-exclusive-x-s/)
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Ce grésillement, les neurosciences commencent à en trouver la source. Ou presque. Le Docteur Michel Habib, neurologue aux Hôpitaux Universitaires de Marseille Timone, a passé des années à observer les cerveaux des personnes dyslexiques. Il a découvert une signature, une particularité dans une zone précise : le faisceau arqué, une sorte d’autoroute de fibres nerveuses qui connecte les aires du langage. « Chez le musicien, la zone qui est la plus différente par rapport au commun des mortels, c’est le faisceau arqué. Eh bien, chez la personne dyslexique, la zone qui est la plus différente, c’est aussi le faisceau arqué », explique-t-il avec simplicité.
La conclusion du neurologue est passionnante : et si la clé pour « améliorer » un cerveau de lectrice ou lecteur en difficulté se trouvait dans la musique ? L’idée n’est pas de transformer toutes les personnes « dys » en Beethoven (qui n’était pas dyslexique, mais malentendant), mais d’utiliser le rythme et la pratique instrumentale pour renforcer ces connexions fragiles. Le docteur Habib résume le principe de cette « rééducation » innovante : « Ce qui change le cerveau, on le sait maintenant, c’est quand on exerce un élément moteur en même temps qu’on entend et qu’on lit la musique. Il faut qu’il y ait ce triangle : “Je lis, j’entends et j’agis.” »
### 🫥 L’unique face cachée des « dys »
Cette approche change la donne. Elle sort de la simple correction de l’erreur pour entrer dans la reprogrammation douce. Elle confirme que ces cerveaux ne sont pas « cassés », mais simplement organisés différemment. Une différence que beaucoup refusent de voir comme un handicap. Ils ne sont pas « handicapés » — [par pitié non](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/) —, ils sont « dys ». Point.
[Être valide? Ah mais non, moi j’pourrais pas…Lassé des « Courage » et « J’sais pas comment tu fais », Malick Reinhard est décidé : la prochaine personne qui lui lancera un poncif du genre finira écrasée sous les roues du fauteuil roulant auquel elle a tant voulu échapper.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/)
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Et la nuance est de taille. Elle en dit long sur la perception du handicap dans nos sociétés, souvent réduit à ce qui se voit, à ce qui nécessite une rampe d’accès ou une place de parking. Or, 80 % des handicaps diagnostiqués sont invisibles. Les troubles dys en sont l’exemple parfait. C’est un combat quotidien qui ne se voit pas, une énergie folle dépensée pour des tâches que d’autres exécutent sans y penser.
Le paradoxe atteint son comble chez les personnes à haut potentiel intellectuel (HPI) qui sont aussi porteuses d’un trouble dys. On pourrait croire que l’un compense l’autre, mais c’est souvent l’inverse. Leurs facilités dans certains domaines masquent leurs difficultés dans d’autres, les privant du soutien dont elles auraient besoin. C’est ce que le Docteur Habib appelle la « double peine », une spirale de l’échec d’autant plus cruelle qu’elle touche des esprits qu’il qualifie de « brillants ».
Noel Gallagher, parolier du groupe britannique Oasis et compositeur de "Wonderwall", est dyslexique. Il a publiquement attribué son style d'écriture unique à cette particularité.
### 🏛️ Sortir du Panthéon
Finalement, la question du génie est peut-être un écran de fumée. Car ce que racontent la plupart des parcours, c'est une histoire de victoires plus discrètes, loin du Panthéon ou des révolutions scientifiques. Une réussite qui se mesure à l'aune d'un diplôme décroché, d'une place trouvée dans le monde du travail, ou de la simple capacité à lire et comprendre la missive d’une administration publique sans buter sur chaque mot. C'est dans ce quotidien que se dessinent d'autres formes de compétences, nées de la nécessité de contourner l'obstacle.
Et c'est peut-être ça, la leçon à retenir. La prochaine fois qu'on sera tenté de dégainer la carte « Einstein », on pourra penser à toutes ces autres autres. C'est une approche moins spectaculaire, au « *storytelling* moins *bankable* », certes, mais sans doute plus utile. Un peu comme cette histoire de toilettes sèches au Rwanda, au fond.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### C’est l'Histoire d'un handic'
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Last updated: 2026-05-27T15:17:02.000Z
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Parfois, les réseaux sociaux ressemblent à une fouille archéologique inversée : on y cherche de l’intelligence, on y trouve surtout des fossiles. Il y a moult semaines, j’y avais partagé un récit ordinaire, celui d’un type en fauteuil face à une salle de concert [qui surtaxe les personnes handicapées](https://www.souslesroues.media/en-etat-de-siege/). C’est là qu’un élu, indépendant d’Yverdon (Suisse), bien connu pour ses oracles raisonnables, a surgi des limbes numériques pour m’offrir une perspective historique.
Sa contribution, au premier degré, la voici : je devrais remercier le ciel de mon époque, car « [du temps de Sparte](https://www.facebook.com/malickreinhard/posts/pfbid02tjHmsrPTSt8AuJf5iS1H12tYnz3soV6e1rJnT7u398d9SoQETJsFBubAhTHic3Lbl?comment%5Fid=757256722977928) », du simple fait de mon handicap, on m’aurait tout simplement « jeté dans la fosse aux loups ». Le service après-vente de l’Histoire venait de rendre son verdict. Merci, Ruben Ramchurn.
Capture d’écran du courtois commentaire laissé par l’élu indépendant Ruben Ramchurn sur Facebook, le 1er février 2024.
D’abord, j’ai ri. Jaune, mais j’ai ri. Un rire las, celui qu’on réserve aux absurdités du quotidien. *« Haha, bien sûr, excellent. »* Puis, l’image s’incruste. La fosse aux loups. La formule est si brutale qu’elle en devient presque une accroche de mauvais film. Et si on la prenait au sérieux pour en faire quelque chose ? Si, au lieu de la balayer d’un revers de main, on en faisait le point de départ d’une enquête ? Que raconte vraiment notre passé sur la façon dont on traite les corps handicapés ? La question est devenue une obsession. Un prétexte. Celui d’un voyage à rebours, pour vérifier si l’humanité a toujours eu ce réflexe de régler le problème par le vide.
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***Couper l’herbe sous les roues* vous propose de voyager dans le temps !** Pour découvrir une époque, cliquez simplement dessus.
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[ \-10 000 → -3000 Préhistoire Solidarité préhistorique • Amputations chirurgicales • Paléo-compassion ](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/#section-1)
🏺
[ \-3000 → -500 Civilisations égyptiennes et mésopotamiennes Intégration égyptienne • Punition divine mésopotamienne • Deux modèles opposés ](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/#section-2)
🏛️
[ \-500 → 4e siècle Monde gréco-romain Exposition infanticide • Respect des vétérans • Droit paternel romain ](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/#section-3)
🗡️
[ 4e → 15e siècle Moyen Âge Charité • Monastères • Hôtels-Dieu • Exclusion des lépreux ](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/#section-4)
💡
[ 16e → 18e siècle Temps modernes et Lumières Grand Renfermement • Abbé de l'Épée • Philippe Pinel • Approche scientifique ](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/#section-5)
⚙️
[ 19e siècle → 1945 Révolution industrielle et modernité eugéniste État-providence • Louis Braille • Mutilés de guerre • Eugénisme nazi ](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/#section-6)
🇺🇳
[ 1945 → Aujourd'hui Ère des droits et de l'inclusion Droits humains • Loi 1975 • Convention ONU • Modèle social ](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-handic/#section-7)
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### 🔥 Préhistoire : avant la fosse, il y avait le clan
> ***10 000* → *3 000 avant J.-C.***
Mon premier arrêt me plonge dans une odeur de fumée et de silex taillé. Je m’attendais au pire, à la loi du plus fort, au fameux coup de gourdin sur le plus faible. Et là, surprise. Le premier type que je croise, c’est Shanidar 1, un Néandertalien de 45 000 ans. Le CV du bonhomme est une anthologie de la limitation : un bras en moins, un œil crevé, une jambe en vrac. Le client parfait pour la fosse. Sauf qu’il est mort entouré des siens, de vieillesse — à 40 ans, un âge vénérable pour l’époque du garçon. Quelqu’un l’a nourri. Quelqu’un l’a protégé dans un environnement naturellement hostile. Il est en quelque sorte le « premier handicapé » connu dans l’histoire humaine.
Plus loin, à Bornéo, je tombe sur un autre cas : un chasseur-cueilleur de 31 000 ans — un jeunot —, amputé chirurgicalement de la jambe. L’opération est propre, la cicatrisation parfaite. Il a survécu neuf ans. La « paléo-compassion » n’est pas une invention de sociologue. Dans le froid des âges glaciaires, on ne laissait pas un homme à terre. Peut-être parce qu’on savait qu’un chasseur en moins pouvait encore être une mémoire, un artisan, un veilleur. La solidarité n’était pas un luxe : c’était une assurance-vie pour le groupe.
Le squelette de Shanidar 1 au Musée de Bagdad. Ses blessures et sa longue survie témoignent de l'altruisme probable chez les populations néandertaliennes. – © World History Encyclopedia
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### 🏺 Civilisations égyptiennes et mésopotamiennes : oracle sur roues ou fonctionnaire ?
> ***3 000 → 500 avant J.‑C.***
Le voyage quitte les grottes pour les palais de brique crue de Mésopotamie. Là-bas, le corps différent n’est pas interrogé, il est lu, comme des feuilles de thé au fond d’une tasse. Il n’appartient plus à l’individu : [c’est un texto des dieux](https://www.souslesroues.media/leve-toi-et-marche/), un présage pour la prochaine récolte ou [la guerre à venir](https://www.souslesroues.media/en-etat-de-siege/). Il devient un bulletin météo pour le destin du royaume. Une responsabilité un peu lourde pour un simple corps.
Changement de décor, le long du Nil. L’ambiance est plus décontractée. Sur les fresques, on voit des nains, des boiteux, des bossus au milieu des scènes de la vie quotidienne. Le nain Seneb était un haut fonctionnaire, riche et respecté. Un poste de scribe, à l’ombre d’une pyramide, devenait une carrière possible. Mais il y a un « mais ». Un mur invisible : celui du temple. Le corps, jugé « impur », interdit l’accès au divin. Intégré socialement, mais recalé à l’entrée du paradis.
[Par tous les Saints, mais que disent les religions face au handicap ?Entre Évangiles et fauteuil roulant, la question divine persiste : que dit vraiment Dieu aux « corps infirmes » ? Assis, et sur quatre roues, Malick Reinhard plonge dans le grand écart théologique des religions face au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/leve-toi-et-marche/)
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### 🏛️ Monde gréco-romain : héros au combat, monstre au berceau
> ***500 avant J.‑C. → 4e siècle***
Sparte. On y est, Monsieur Ramchurn. Le nom claque comme un coup de fouet. Ici, pas de place pour le sentiment. On est dans l’optimisation de la ressource humaine. À la naissance, c’est le contrôle technique. Un conseil d’Anciens inspecte le produit. S’il y a un défaut, c’est le rebut. Le mont Taygète sert de décharge. Platon et Aristote, depuis leur bureau, ont même théorisé la chose. L’efficacité de la Cité avant tout. Le cas d’un enfant « hors norme » est réglé en quelques heures.
Mais à quelques vallées de là, à Athènes, le son de cloche est différent. Le soldat qui rentre du front avec une jambe en moins, en revanche, est un héros. Pour la première fois dans l'Histoire, la cité lui verse une pension. Une logique glaçante se dessine : celle d’une hiérarchie des corps cassés. Il y a le « bon » handicap, celui du sacrifice, qui vous donne un statut — un ancien « valide », « victime de la vie ». Et il y a le « mauvais », l’erreur de fabrication, qu’il faut effacer. Le sort ne dépendait pas du corps, mais de la raison pour laquelle il était altéré.
[« Mon handicap m’a rendu riche… et je culpabilise »Comment devient-on un « privilégié » du handicap ? Faut-il être un « ancien valide » ? Malick Reinhard interroge Nicolas B., indemnisé 870 000 euros par le chauffard qui l’a renversé. Ce qu’il dénonce : un système où seuls les handicaps « par accident » ouvrent droit à une véritable considération.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/largent-na-pas-douleur/)
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### 🗡️ Moyen Âge : entre le salut et la crécelle
> ***4e → 15e siècle***
Le Moyen Âge met en scène une schizophrénie spectaculaire. D’abord, il place l’infirme sur un piédestal. Devenu l’image vivante du Christ souffrant, il est une aubaine spirituelle : lui donner une pièce, c’est prendre une option sur le salut de son âme. Cette vision va structurer la société. La charité n’est plus un simple geste, elle s’institutionnalise. Les monastères ouvrent leurs portes, les Hôtels-Dieu sont fondés dans les villes, créant un réseau d’assistance inédit où l’on parque ces « tickets gagnants » pour le paradis.
Mais de l’autre côté du miroir, ce même corps est une abomination. Il peut être vu comme la marque du péché, la signature du Diable. Cette peur engendre une mise à l’écart radicale, dont la léproserie est le symbole absolu : le lépreux est déclaré « mort au monde » au son d’une crécelle. C’est ce grand écart que l’historien et anthropologue français Henri-Jacques Stiker a passé sa vie à analyser : « Le Moyen Âge chrétien a inventé une double figure de l’infirme : il est à la fois l’élu de Dieu, l’image souffrante du Christ qu’il faut assister pour faire son salut, et en même temps le signe du péché, une créature inquiétante qu’il faut tenir à l’écart, comme le lépreux. »
[Handica’peur dans l’HistoirePourquoi a-t-on peur du handicap ? Malick Reinhard rencontre Pierre Margot-Cattin, ethnologue et professeur à la HES-SO du Valais en Travail social.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicapeur-dans-lhistoire/)
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### 💡 Temps modernes et Lumières : caché, puis réparé
> ***16e → 18e siècle***
Dieu s’est un peu retiré du jeu, mais l’arbitre qui le remplace est encore plus sévère : l’État. Le handicap n’est plus une question de salut, mais de salubrité publique. En 1656, on crée l’Hôpital Général de Paris. Un nom trompeur. Ce n’est pas un hôpital, c’est un immense hangar pour les âmes et les corps cassés, un lieu où l’on enferme tout ce qui déborde : les pauvres, les fous, les libertins et les infirmes. Le but n’est pas de soigner, mais de cacher.
Les Lumières arrivent avec une promesse : la Raison va tout arranger. L’abbé de L’Épée et Valentin Haüy prouvent qu’on peut éduquer les sourds et les aveugles. L’espoir est immense. L’idée est de « réparer ». Mais le mot est un piège. C’est l’invention de l’« orthopédie », cet « art de corriger les difformités », dit Henri-Jacques Stiker. Dès lors, le corps devient une mécanique défaillante qu’il faut redresser, normaliser. La différence n’est plus un signe divin, c’est une erreur de conception. « Ces croyances sont encore très répandues aujourd’hui », prévient l’historien.
[Souffrez-vous de validisme chronique ?Qu’est-ce que le validisme ? Malick Reinhard interroge Céline Extenso du collectif Les Dévalideuses. « C’est une pensée qui considère les personnes handicapées comme inférieures », explique-t-elle. Entre modèle médical et social, décryptage d’un concept encore méconnu.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/)
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### ⚙️ Révolution industrielle et modernité eugéniste : la machine à trier les corps
> ***19e siècle → 1945***
Le sifflet de la machine à vapeur a sonné la fin de la récréation. Le monde s’est mis à tourner à plein régime, et dans ce grand manège, il n’y a pas de place pour celles et ceux qui ont le mal de mer. La seule question qui vaille est : à quoi sers-tu ? C’est la naissance de l’« invalide ». Comme le dit Henri-Jacques Stiker : « En faisant du travail productif la norme absolue, elle a transformé l’infirme en un inadapté, un poids mort. Ce n’est plus son corps qui est seulement jugé, c’est sa valeur sociale qui est niée. » Pourtant, même dans ce siècle de fer, des lueurs apparaissent. En 1829, un jeune homme aveugle, Louis Braille, invente un alphabet tactile qui ouvrira les portes du savoir à des millions de personnes.
Mais la tendance de fond reste sombre. Des hommes en blouse blanche se penchent sur ces « cas », non plus avec pitié, mais avec une règle à calcul. [L'eugénisme](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/) devient une science respectable. Le corps différent n'est plus seulement inutile, il est une menace pour l'espèce. Dans les hôpitaux et les asiles, il devient un objet d’expérimentation. On pratique des castrations et des stérilisations forcées, notamment en Suisse, où le canton de Vaud se dote d’une loi en ce sens dès 1928 — la première du genre à l’échelle européenne. Cette obsession de la « pureté » trouvera son aboutissement dans le programme « *Aktion T4* » du régime nazi, qui planifie l’élimination de 250 000 d’entre eux.
Et il faut le dire : la castration chimique des personnes handicapées n'a pas cessé avec la guerre. Aujourd'hui encore, elle reste pratiquée et demeure tolérée par la loi dans certains pays. Notamment [en Suisse](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/).
Reportage sur le programme d’extermination des personnes handicapées l'« Aktion T4 » (**France 3*, 2015)
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### 🇺🇳 Ère des droits et de « l'inclusion » : quand le problème, ce sont les escaliers
> ***1960 → Aujourd’hui***
Le traumatisme de la Seconde Guerre mondiale a provoqué une prise de conscience. D’abord en voyant la personne handicapée comme une mécanique à réparer. C’est le règne du modèle médical, des blouses blanches et des centres de rééducation. On la prend en charge, on l’appareille, on la gère. C’est un patient, un cas, un dossier. L’intention est d’aider, mais c’est toujours à l’individu de s’adapter à un monde qui, lui, ne bouge pas.
Et puis, dans les années 1970, de nouvelles voix se sont élevées pour dire une chose simple et pourtant inouïe : et si le problème, ce n’était pas le corps ? C’est la naissance du « modèle social », des « Droits de la personne » et des « *disability studies* » (les premières études du handicap dans ses dimensions sociales, culturelles et politiques), résumés par Henri-Jacques Stiker : « Pour ces nouvelles voix au chapitre, le handicap n’est pas le propre de l’individu, mais le résultat d’une interaction entre une personne ayant une incapacité et un environnement social, culturel, économique et politique qui ne lui est pas adapté. » Dès lors, le problème, ce ne sont plus les jambes impotentes. Le hic, ce sont les escaliers qui se dressent devant elles.
Il conclut : « Cependant, il faut rester extrêmement conscient que la vision majoritaire reste aujourd’hui le “modèle médical”, qui vise à “réparer” l’individu pour qu’il ressemble à la norme, plutôt que d’adapter la norme et la société. »
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#### Les modèles de « production du handicap »
#### 🏥 Le modèle médical Le handicap, comme un problème à réparer dans la personne
**Définition.** Selon ce modèle, le handicap est un problème individuel, physique ou mental, qu'il faut diagnostiquer, traiter ou compenser.
**Origine.** Cadre central de la médecine et des institutions de soin ; il structure encore largement la prise en charge du handicap dans les pays occidentaux.
**Apports et limites.** Il a permis d'importants progrès en matière de soins, de prothèses et de réadaptation. En localisant le handicap dans la personne, il laisse cependant de côté la question des barrières environnementales et sociales.
#### ⚖️ Le modèle biopsychosocial Le handicap, comme la rencontre du corps et de l'environnement
**Définition.** Selon ce modèle, le handicap résulte d'une interaction entre des facteurs biologiques (déficiences), psychologiques (vécu) et sociaux (barrières environnementales).
**Origine.** Introduit en 2001 par l'Organisation mondiale de la santé avec la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF).
**Apports et limites.** Il offre un cadre commun reconnu internationalement et intègre la part de l'environnement aux côtés de celle de la personne. Il est parfois jugé trop neutre par les militants, qui estiment qu'en mettant tous les facteurs sur le même plan il atténue les enjeux d'accessibilité et de discrimination.
#### 💬 Le modèle social Le handicap, comme le résultat d'une société non adaptée
**Définition.** Selon ce modèle, le handicap n'est pas dans la personne mais dans les barrières — physiques, sociales et culturelles — que la société dresse face à elle.
**Origine.** Forgé dans les années 1970-80 par les militants britanniques du handicap, puis adopté par de nombreux mouvements de personnes concernées dans le monde.
**Apports et limites.** Il a fait émerger les politiques publiques d'accessibilité et déplacé la responsabilité du handicap vers la société. On lui reproche parfois de minimiser la réalité corporelle des déficiences, qui peuvent occasionner souffrance ou limitations indépendamment de l'environnement.
#### 🧑⚖️ Le modèle des droits de la personne Le handicap, comme une question d'égalité et de non-discrimination
**Définition.** Selon ce modèle, l'enjeu principal n'est pas la cause du handicap mais l'égalité des droits et la non-discrimination des personnes concernées.
**Origine.** Cadre porté par la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, 2006), adopté par la plupart des associations de défense des droits.
**Apports et limites.** Il fournit un appui juridique pour les revendications d'égalité d'accès et de participation. Sa portée concrète dépend toutefois de la volonté politique et des moyens mobilisés pour appliquer les droits affirmés.
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Alors, que répondre, en épilogue, à l’élu d’Yverdon ? Qu’il a raison sur un point : oui, il vaut mieux vivre aujourd’hui qu’à Sparte. Mais ce long voyage semble montrer que chaque époque a eu ses formes de solidarité et ses propres abîmes. La nôtre n’échappe pas à la règle. Comme le murmure l’historien Stiker, en guise de conclusion : « Notre société prône l’intégration mais rêve secrètement d’un monde sans handicap. La norme de performance, de beauté et d’efficacité est si puissante qu’elle rend la différence presque insupportable. »
Pour lui, comme pour de nombreuses personnes handicapées à travers le monde, la barbarie a simplement changé de visage. Elle est devenue plus silencieuse, plus propre, nichée dans [un test prénatal](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/) ou [un algorithme de recrutement](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/). Le *progrès*, s'il en est un, c'est peut-être d'avoir remplacé la fosse aux loups par des *feeds* de commentaires lumineux.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Le demi-frère de ma sœur
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Last updated: 2025-08-19T13:16:50.000Z
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Dans l’ombre du handicap d’un frère ou d’une sœur, il y a une histoire que l’on raconte rarement : celle de la fratrie. À travers les témoignages de Luca et Dunia, je décris ce rôle de funambule, souvent endossé dès l’enfance, qui consiste à s’effacer pour ne pas ajouter de poids à ses parents. C’est le syndrome de « l’enfant parfait », un mécanisme de survie que les psychologues nomment la « parentification ».
Je mets en lumière les émotions complexes et souvent taboues qui habitent ces frères et sœurs : la culpabilité d’être en « bonne santé », la colère, et même la jalousie face à une attention parentale entièrement monopolisée. Ces sentiments, longtemps confinés à la sphère privée, sont aggravés par le regard extérieur qui ne perçoit qu’une partie de la réalité.
Toutefois, le silence commence à se fissurer. Des initiatives pionnières, comme le film **Jusqu’à s’oublier* de Stéphane Kazadi, des associations dédiées en Belgique (**FratriHa*), des podcasts (**Décadrés*) ou des livres (**Zeno*), créent des espaces pour partager ces vécus.
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La première confession que Luca m’a faite, c’est que sa vie n’avait pas « vraiment basculé ». Elle s’était juste « décalée ». Nous étions assis dans un café qui sentait le percolateur usé, et il m’a parlé de la naissance de son frère Sylvain, lorsqu’il avait tout juste six ans, et de l’arrivée d’une « déficience intellectuelle » dans le vocabulaire familial.
C’est là qu’il a commencé sa carrière de funambule. Marcher sur la pointe des pieds pour ne pas déranger. Ne surtout pas en rajouter. « Je me suis construit comme ça, en retrait », lâche-t-il dans un souffle, avec ce calme olympien des gens qui ont dû boucler leur adolescence comme on remplit sa déclaration au fisc — abruptement, négligemment et sans avoir vraiment le choix.
ChatGPT : "Simpsons-style, Bart in electric wheelchair with lightning decals, mischievous, Lisa reading beside him in living room"
### 🫥 L'art de s'effacer
Et puis, il y a Dunia. Elle, sa compétence singulière, c’est de devenir la « personne facile à vivre ». Je l’écoute me raconter son histoire, et je songe que c’est le genre d’aptitude qui ne figure sur aucun CV, mais qui demande une discipline de fer. Pendant que sa sœur Inès, qui vit avec un trouble du spectre de l'autisme et une déficience intellectuelle, menait son « champ de bataille » quotidien, Dunia s’est alors transformée en une sorte de Suisse familiale. Une zone neutre pour des parents au bord de l’implosion.
« Je crois que je me suis tue avant même d’avoir quelque chose à dire », analyse-t-elle. Les psychologues ont un terme pour ça : la « parentification ». Le concept est simple : vous endossez un costume d’adulte beaucoup trop grand pour vous, afin que le navire ne sombre pas. Vous devenez l’enfant sage. L’enfant parfait. En somme, l’enfant qui n’existe qu’en creux de l’autre.
[Un handicap qui vaut la peine d’être vécuDétecter un handicap avant la naissance : progrès médical ou eugénisme moderne ? Le journaliste Malick Reinhard explore les dilemmes moraux liés au dépistage des handicaps in utero, remettant en question nos perceptions de la qualité de vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/)
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### 🗣️ La parole d'un frère
Cette chape de non-dits, longtemps confinée dans l'intimité des pavillons, commence à peine à se fissurer. Il a fallu qu'un homme, un réalisateur du nom de Stéphane Kazadi, lui-même grand frère d'un garçon atteint de paralysie cérébrale, se décide à faire sauter les verrous du silence. L'idée lui trottait dans la tête depuis près de vingt ans, une relation « conflictuelle et fusionnelle » qu'il voulait raconter, sans jamais s'en sentir « très légitime ».
La légitimité, il l'a trouvée dans la douleur. C'est le décès de son frère, il y a trois ans, qui a tout fait basculer. Son film, *Jusqu'à s'oublier*, sorti en 2024, est né de ce deuil. Un électrochoc. « J'ai fait le film que j'aurais aimé et surtout que j'aurais dû voir plus petit pour me sentir moins seul », confie-t-il.
La démarche de Stéphane Kazadi est puissante parce qu’elle n’occulte rien de la complexité, à commencer par la sienne. Adolescent, il bouillait d’une colère dont il ne savait que faire. Son frère, « adorable gamin » [qu’il infantilise inconsciemment](https://www.souslesroues.media/un-infirme-tutoiment/) par instants, avait changé à l’adolescence. « Il a compris [qu’il était dépendant de nous](https://www.souslesroues.media/je-te-deteste-laisse-moi-mais-viens-maider/), se souvient-il. Et à partir de là, ç’a été une chute dans son comportement, dans son intellect et dans la violence qu’il avait par rapport à nous. »
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Bande-annonce de « **Jusqu’à s’oublier* », 2024 \[réal. Stéphane Kazadi\]
Et lorsqu’on le questionne sur sa propre colère, sa réponse est un écheveau de sentiments contradictoires : « J’étais en colère contre lui quand il avait des accès de violence contre moi. Mais ç’aurait pu être le cas s’il n’avait pas été handicapé. C’est très compliqué à comprendre. » Et, pourtant, tout est très clair.
### 🎭 Un théâtre d’ombres intérieur
Car le plus lourd, au fond, c’est bien ce que l’on ressent. Luca parle de la « culpabilité de la “bonne santé” ». « Même si Sylvain n’est pas malade ; il est juste handicapé », prévient-il, comme une nuance qui change tout. Chaque bonne note, chaque but marqué au foot, chaque premier baiser a un arrière-goût d’imposture.
> Puisqu’une personne sur deux sera handicapée à un moment de sa vie, la probabilité n’est quand même pas inexistante que je le devienne aussi un jour. **— Luca, lorsqu’il évoque le handicap de son frère**
Parfois, la question le taraude : « Pourquoi lui et pas moi ? ». Une interrogation qu’il élude aussitôt, la jugeant « débile ». Et puisqu’il sait qu’une personne sur deux vivra le handicap au moins une fois dans sa vie, il tente de relativiser cette « injustice » : « La probabilité n’est quand même pas inexistante que je le devienne aussi un jour ».
[Charles Darwin en PLSL’évolution, c’est un concept à double tranchant. Quand elle rime avec progrès pour certains, elle signifie perte d’autonomie pour d’autres. Mais Malick Reinhard refuse ce calcul et pose un regard décalé sur cette étrange trajectoire où le recul devient, parfois, un bond en avant.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/un-peu-de-recul-sur-levolution/)
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Vient ensuite le tabou ultime. Huit lettres. Un mot. De ceux que l’esprit refuse de former : jalousie. « Comment être jaloux de quelqu’un qui ne peut pas faire ce que vous faites ? », demande Luca, presque rhétoriquement. Et pourtant. Elle est là, tapie dans l’ombre. Elle se nourrit de toute l’attention parentale monopolisée, des conversations qui ne tournent [qu’autour du prochain rendez-vous médical](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/).
À ce théâtre d’ombres intérieur, il faut ajouter le front extérieur : le regard des autres. Ce monde qui ne capte que des bribes, qui juge à l’emporte-pièce. Dunia en est, par exemple, certaine : « Quand je me balade avec ma sœur dans la rue, les gens voient une adolescente souriante, ils ne voient pas la nuit blanche que nous venons de passer à cause de ses crises d’épilepsie. » Ils ne voient pas celle qui ravale ses propres angoisses pour ne pas surcharger la barque.
[T’es ami avec un handicapé !? Mais pour quoi faire ?Une photo de profil avec son ami, et les questions fusent : est-ce son frère ? Un soignant !? Comme si une relation avec une personne handicapée était forcément subie. Et si c’était juste par plaisir ? Malick Reinhard observe les préjugés sur ces liens qu’on refuse d’imaginer librement choisis.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/)
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### 📝 Un destin par procuration
Dunia se souvient encore de ce jour où, petite, elle a menti à l'école. Non, sa sœur n'était pas à l’hôpital pour un traitement, elle était « en vacances ». La honte. La peur panique d'être jugée. Et puis, la double peine, encore plus vicieuse : la « honte d'avoir honte ». Ce sentiment atroce d'être un monstre parce qu'on éprouve une émotion aussi fondamentalement humaine.
Et le défi, c'est que cela ne s'arrête jamais. Pour Dunia, 25 ans au compteur, la pente ne fait que se raidir. « Mes parents vieillissent. Je sais que c'est moi [qui devrai m'occuper d'Inès](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/). » Son avenir, ses choix, ses amours, tout est suspendu à ce fil. « C'est une force, bien sûr. Mais c'est aussi être enchaînée à un destin que je n'ai pas choisi. Et ça, c'est la partie de la vérité que personne ne veut entendre. »
Sauf que si. Des gens commencent à tendre l’oreille. Des pionniers du dialogue qui ont décidé que le silence avait assez duré. En Belgique, l’association [*FratriHa*](https://www.fratriha.com/?ref=souslesroues.media) a récemment vu le jour, avec un but : créer un lieu où l’on peut enfin tout déballer sans être regardé de travers. En France, l'autrice et photographeLéa Hirschfeld a lancé son propre podcast, *Décalés,* et publie *Zeno (éd. du Seuil)*. Dans chacun de ces médiums, elle y explore ce sentiment de décalage permanent, cette impression d’être hors synchronisation avec le reste de l’humanité.
The Hollies – **He Ain’t Heavy, He’s My Brother*
### 👀 Une question de regard
Ces initiatives offrent un vocabulaire à des émotions longtemps restées muettes. Elles sont comme des sas de décompression, où la culpabilité, la jalousie et la solitude peuvent enfin être mises sur la table. L'expérience individuelle, souvent vécue comme une anomalie privée, y devient une réalité partagée, et donc, un peu moins lourde à porter.
La question, au fond, n'est pas de chercher des coupables. Les parents, dans l'histoire, sont souvent eux-mêmes [pris dans un engrenage qui les dépasse](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/). Le regard commun oublie simplement qu'autour, il y a parfois une fratrie. Et dans celle-ci, des personnes dont le rôle n’a jamais trop été défini par les livres de généalogie. Rendre leur histoire visible, c'est admettre la possibilité de regarder ce tableau de famille en entier, même lorsqu’il est accroché un peu de travers.
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*« Jusqu’à s’oublier » est disponible en VoD sur* [*RTBF Auvio*](https://auvio.rtbf.be/emission/jusqu-a-s-oublier-28064?ref=souslesroues.media) *(Belgique).*
*« Décalés » est disponible sur* [*toutes les plateformes d'écoute*](https://smartlink.ausha.co/decales?ref=souslesroues.media)*.*
*« Zeno » est publié aux* [*Éditions du Seuil*](https://www.seuil.com/ouvrage/zeno-lea-hirschfeld/9782021559675?ref=souslesroues.media)*.*
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Dans le respect des règles
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Last updated: 2025-08-08T12:53:39.000Z
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Dans une salle de fournitures d’une clinique, Marjorie, femme enceinte et paraplégique, subit un examen gynécologique dégradant : cinq personnes, dont quatre hommes, lui maintiennent les jambes faute d’équipement adapté. Cette scène révèle une réalité systémique alarmante.
Les chiffres parlent : seulement 58 % des femmes handicapées bénéficient d’un suivi gynécologique régulier en Île-de-France, contre 77 % dans la population générale. Cet écart de 19 points n’est pas qu’une statistique : c’est une question de survie, les dépistages tardifs favorisant le développement de cancers.
L’exclusion opère à deux niveaux. D’abord matériel : portes trop étroites, absence d’équipements adaptés qui transforment le droit à la santé en parcours du combattant. Puis symbolique : la femme handicapée est souvent perçue comme asexuée, son corps réduit à l’objet de soin plutôt que reconnu comme sujet de désir.
Face à cette double discrimination, certaines initiatives émergent. Des dispositifs comme [**Handigynéco*](https://idf.vyv3.fr/handicap/handigyneco/?ref=souslesroues.media) proposent des consultations mobiles dans des établissements accessibles, avec du matériel adapté et surtout du temps. Ces approches prouvent qu’une médecine respectueuse est possible.
Pourtant, beaucoup de femmes comme Sarah cherchent encore désespérément où se faire soigner dignement. D’autres, comme Marjorie, doivent payer plus cher dans le privé pour accéder à ce qui devrait être un droit fondamental : être examinée comme n’importe quelle femme, pas dans un débarras improvisé.
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Il faut s’imaginer la scène. Une salle de fournitures, quelque part dans une clinique qui se veut à la pointe. Pas une salle d’examen, non, un débarras. Au centre, une civière. Dessus, Marjorie, enceinte, paraplégique. Pour réussir à l’examiner, ils sont cinq. Cinq personnes, dont quatre hommes qui lui tiennent les jambes en l’air, faute de table gynécologique adaptée.
La technique est là, mais la médecine a déserté la pièce. Reste l’humiliation, pure, distillée. « J’avais perdu ma dignité. J’aurais préféré ne pas me retrouver dans cette situation. J’en pleurais. Je n’ai pas été capable de dire non. Je voulais juste que ça finisse. »
ChatGPT : "A woman in a wheelchair wearing 1980s fashion (shoulder pads, feathered hair, purple blazer), sitting confidently in front of a gynecological examination chair. Soft, foggy glamour studio lighting. Add neon pink retro text in cursive that reads: 'À la santé de mes nymphes' with glowing depth effect."
### 😵💫 Une question de survie
La phrase de Marjorie ne résonne pas, elle pèse. Son histoire n’est pas une exception tragique, mais le chapitre le plus cru d’un récit partagé par des milliers de femmes handicapées. Un récit fait de portes trop étroites, de regards fuyants et de rendez-vous qui n’auront jamais lieu. Celui de Sarah, qui se voit refuser l’accès à une clinique gynécologique parce que son fauteuil ne passe pas les portes.
La statistique, quand elle arrive, ne fait que poser un chiffre sur cette réalité. Elle est l’une des seules du genre dans l’espace francophone, issue d’une enquête de l’*Agence régionale de santé d’Île-de-France*, menée en 2017 : à peine 58 % des femmes en situation de handicap y ont un suivi gynécologique régulier, contre 77 % dans la population générale. Dix-neuf points d’écart. Un gouffre statistique où des lésions précancéreuses ont tout le loisir d’évoluer.
[Handicap et maternité : ces femmes à qui on refuse le droit d’être mèresLa Fête des Mères nous rappelle le parcours normé de la maternité. Mais quand le handicap s’invite, ce chemin se hérisse d’obstacles invisibles. Sushina Lagouje, à qui l’on avait prédit l’impossibilité d’enfanter, raconte dans « Une grossesse ordinaire » comment elle a défié les pronostics médicaux.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/gestation-pour-handi/)
****À lire également…**
Frédérique Perrotte, une sage-femme qui a décidé d’aller voir ce qui se passe dans ce gouffre, le formule sans détour : « Les femmes en situation de handicap développent davantage de cancers, parce que les dépistages se font trop tard. » La question n’est donc pas seulement celle de la dignité, ni même de la simple reconnaissance. C’est aussi, fondamentalement, une question de survie : une urgence trop souvent ignorée.
### 🏗️ L’architecture de l'abandon
Il y a d'abord l'obstacle matériel. Le béton, le placo, les quelques centimètres qui manquent à un cadre de porte. L'architecture de l'exclusion. La réponse faite à Sarah est un chef-d'œuvre de [cet absurde administratif](https://www.souslesroues.media/autonome-sweet-home/) : « On m’a répondu que la clinique n’était pas adaptée, qu’un fauteuil roulant, ça ne passe pas dans les chambres, même pas dans les toilettes. » Fin de la conversation. Le droit à la santé capitule devant une cloison. Pour elle, pas de gynécologue attitré. Juste le système D et cette suggestion, parfois, de se débrouiller seule pour grimper sur une table fixe, au risque de se blesser.
> Excusez-moi, mais, que vous le vouliez ou non, je suis une femme avant d’être une handicapée ! **— Sarah, à son médecin généraliste**
Puis, il y a l’autre obstacle. Celui-là, invisible, ne se mesure pas en centimètres. Il est dans les regards, dans les non-dits, dans cette idée tenace que la femme handicapée serait asexuée. Un corps-objet de soin, mais pas un corps-sujet de désir. C’est la bataille que Sarah a dû mener dans le bureau de son généraliste. « Quand il m’a demandé si j’avais une vie sexuelle, il a coché “Non”, avant même ma réponse. Il partait avec des préjugés, j’ai dû le rattraper. Je lui ai dit : “Excusez-moi, mais, que vous le vouliez ou non, je suis une femme avant d’être une handicapée !” » À trente-sept ans, son corps, jugé par le prisme du handicap, est décrété d’office hors jeu, mis en veilleuse. Comme si le fauteuil ou la maladie effaçait la femme, son désir, sa vie.
La mécanique est implacable. D'un côté, [un personnel soignant mal formé aux handicaps](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/), mal à l'aise, pris dans un système qui ne valorise pas le temps long nécessaire à un soin complexe. Alors, on oriente, on reporte, parfois on refuse. De l'autre, des patientes qui, à force de se heurter, finissent par ne plus essayer. Pour [celles qui vivent en institution](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/), le suivi, comme le constate Frédérique Perrotte, n'existe souvent pas, sauf [éclair de lucidité d'une ou d’un proche](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/) ; un ou une gynécologue, certaines n'en verront peut-être jamais. Pour les autres, ce renoncement n'est pas de la négligence, c'est une forme d'autoprotection. Une manière de ne plus avoir à subir l'indignité, de ne plus avoir à se justifier d'exister.
[Une femme handicapée a dix fois plus de risques d’être victime de violences sexuellesLe 14 juin, la grève féministe défilait dans les rues de Suisse. Pourtant, certaines voix restent inaudibles : celles des femmes handicapées, victimes d’une double discrimination qui les expose à des violences jusqu’à dix fois supérieures. Malick Reinhard a enquêté, au croisement des « p’haines ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/au-croisement-des-p-haines/)
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### 🤫 Des progrès du bout des lèvres
Car, le fauteuil roulant de l'une n'est pas le trouble cognitif de l'autre. Pour une femme malvoyante, l'épreuve n'est pas la table, mais le silence d'un praticien ou d’une praticienne qui ne commente pas ses gestes. Pour une femme sourde, c'est [l'absence d'interprète](https://www.souslesroues.media/une-musique-de-sourds/) qui transforme la consultation en une pantomime anxiogène. Pour une femme avec une déficience intellectuelle, c'est le jargon médical qui la dépossède de son propre consentement. Chaque situation réclame une intelligence du soin que le système, dans sa rigidité, peine à produire.
Face à cela, certains ont arrêté d'attendre. Ils et elles ont timidement compris que si les femmes ne peuvent plus venir à la gynécologie, c'est à la gynécologie d'aller à elles. C’est le pari de dispositifs rares comme le français [*Handigynéco*](https://idf.vyv3.fr/handicap/handigyneco/?ref=souslesroues.media). Des sages-femmes qui se déplacent dans les établissements médico-sociaux accessibles, avec leur matériel, mais surtout avec du temps. « Elles acceptent qu’un frottis peut aussi se faire en position latérale, dans un lit, sans l’épreuve de la table et des jambes écartées, par exemple », dit Marjorie.
Tacocat – Crimson Wave
### 🙌 La dignité, encore en option ?
Ces initiatives ne sont pas un simple pansement sur un système malade. Elles esquissent une autre pratique possible. Elles réparent les corps, mais aussi les représentations. Elles prouvent qu'[une médecine peut voir une personne avant de voir un handicap](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/). Qu'elle peut restaurer la confiance là où il n'y avait que du renoncement.
Aujourd'hui, Sarah a un stérilet qui doit être changé et elle ne sait toujours pas à quelle porte frapper. Marjorie, elle, a trouvé une clinique privée, [plus chère](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/), mais équipée. Elle a dû payer pour un droit. Le droit d'être soignée comme n'importe qui. Pas dans un débarras, pas à la va-vite. Juste une femme, examinée par un ou une médecin. Une scène d'une banalité confondante qui, pour des milliers d'autres, n'appartient même pas encore au domaine du possible.
#### 🛟 Vous avez besoin d'aide ?
****Numéros d'urgence**
Police : 117 ou 112 | Urgences médicales : 144 ou 112 | La Main Tendue : 143 ou [www.143.ch](https://www.143.ch/fr/?ref=souslesroues.media)
—
****🇨🇭 Suisse**
Santé Sexuelle Suisse
Tel : 058 733 36 36
[info@sante-sexuelle.ch](mailto:info@sante-sexuelle.ch)
[Répertoire des centres de santé sexuelle](https://www.sante-sexuelle.ch/centres-de-conseil/?city=&radius=500&topic=Sexualit%C3%A9s+et+handicaps&accessibility=wheelchair&ref=souslesroues.media#consultancy%5Fsearch)
****🇧🇪 Belgique**
Centre de ressources Sexualités & Handicaps
Tél : 02 505 60 61
[crsh@planningfamilial.net](mailto:crsh@planningfamilial.net)
****🇨🇦 Canada**
Action Canada pour la santé et les droits sexuels
Tél : 1-888-642-2725
Texto : 613-800-6757
[access@actioncanadashr.org](mailto:access@actioncanadashr.org)
[Répertoire des centres de santé sexuelle](https://www.actioncanadashr.org/fr/ressources/services?ref=souslesroues.media)
****🇫🇷 France**
Handigynéco-IdF
Tél : 06 49 26 86 67
[benjamin.vouhe@idf.vyv3.fr](mailto:benjamin.vouhe@idf.vyv3.fr)
[Cartographie des prises en charge gynéco-obstétriques](https://www.google.com/maps/d/u/1/viewer?mid=1X7NQjnBAHMQzP8f8BEkX1TaW3DM&ll=48.763992469224306%2C2.4897953974609663&z=9&ref=souslesroues.media) **(en Métropole)*
****🇱🇺 Luxembourg**
Planning Familial Luxembourg
Tél : 48 59 76
info@pfl.lu
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Une musique de sourds
URL: https://www.souslesroues.media/une-musique-de-sourds/
Last updated: 2025-08-05T13:01:46.000Z
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J’explore dans cet article un art méconnu qui transforme radicalement notre rapport à la musique : le chansigne. À travers l’expérience du collectif français **10 Doigts en Cavale* au **Paléo Festival*, je découvre comment Périnne Diot et Aurélie Nahon donnent corps aux chansons de Soprano devant 30 000 spectateurs.
Le chansigne dépasse la simple traduction. C’est un art de la « tradaptation » qui réinvente la musique dans une dimension visuelle : les solos de guitare deviennent des courses effrénées des doigts, les nappes de synthé se muent en ondulations des mains. Chaque concert exige 200 à 300 heures de préparation pour créer cette grammaire corporelle unique.
Trois formes coexistent : l’accessibilité (interprètes en marge de scène), l’adaptation scénique (intégration au spectacle) et la création pure en langue des signes. Si l’objectif premier reste l’inclusion des personnes sourdes et malentendantes, l’effet le plus surprenant touche le public entendant. Soudain, la musique se voit, la poésie des textes devient image, créant des moments de communion silencieuse quand des milliers de spectateurs applaudissent en langue des signes.
Pourtant, contrairement aux États-Unis, où la loi impose ces services depuis 1990, l’espace francophone reste tributaire de la bonne volonté des organisateurs. Le défi : faire reconnaître le chansigne comme un art légitime, au-delà du simple service d’accessibilité, tout en préservant l’authenticité de la culture sourde.
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Les chiffres, parfois, ont une drôle de poésie. Le compteur de « *Couper l’herbe sous les roues* » vient de franchir la barre des 30 000 lectrices et lecteurs chaque semaine. Et 30 000, c’est aussi la foule, à la louche, qui pataugeait dans l’herbe humide de la plaine de l’Asse, jeudi soir, [au *Paléo Festival*](https://www.souslesroues.media/les-roues-dans-la-boue/). Devant elle, Soprano, engoncé dans un sweat à capuche bariolé qui semble tout droit sorti d’un anime coréen. La routine, ou presque. Car, sur la droite de la scène, deux silhouettes dansent en silence. Elles ne tiennent pas de micro. Elles ne chantent même pas. Pourtant, tout leur corps était une mélodie.
Leurs noms : Périnne Diot et Aurélie Nahon, cofondatrices du collectif français [*10 Doigts en Cavale*](https://www.10doigtsencavale.com/?ref=souslesroues.media). En jean et t-shirt noir, elles exécutent une chorégraphie étrange et millimétrée. Leurs mains dessinent des images, leurs doigts claquent en silence, leurs visages miment la tristesse d’un couplet puis l’euphorie d’un refrain. Elles ne traduisent pas Soprano. Elles l’incarnent. Elles l’interprètent en langue des signes française (LSF).
Perrine Diot (à gauche) et Aurélie Nahon interprétant les chansons loufoques de Philippe Katerine en langue des signes française (LSF), lors du festival Les Vieilles Charrues (France), le 19 juillet 2025\. – © Patty Sombé (@instant.d.ame)
### 💬 Le « chansigne », un art de la « tradaptation »
C’est la troisième année que le collectif est invité par le plus grand open air de Suisse, après avoir donné un corps aux mots d’Olivia Ruiz et de Pierre de Maere. Pour ce dernier, en 2023, la préparation a couru sur plusieurs mois. Un détail qui en dit long sur la gymnastique requise quand on sait qu'un seul show réclame en moyenne 200 à 300 heures de travail. Ce soir, face à la déferlante du rappeur, leur mission est la même : rendre la musique visible, palpable pour celles et ceux qui ne peuvent pas l’entendre.
[Le « chansigne »](https://www.souslesroues.media/une-musique-de-sourds/#chansigne), bien plus qu’un simple service d’accessibilité, est la face la plus spectaculaire d’une discipline qui s’affiche désormais sans complexe : le chant signé — un concert interprété en langue des signes. « Notre rôle en tant que chansigneuses est de retransmettre non seulement le texte, mais aussi le rythme, la musicalité et les vibrations de la musique », explique Périnne Diot. Le mot est lâché : retransmettre. Pas seulement traduire. Car le chant signé est un art de la « tradaptation », un néologisme du métier qui dit tout. Il s’agit de rester fidèle à l’œuvre, tout en la réinventant dans une autre langue, une autre dimension.
🤔
****Ça veut dire quoi, le** « **chansigne » ?**
Le chansigne, contraction de « chanson » et « signe », est une pratique artistique qui consiste à interpréter une chanson en langue des signes, en adaptant les paroles et la mélodie aux codes visuels et gestuels de cette langue. Cette forme d’expression dépasse la simple traduction littérale pour intégrer le rythme, l’émotion et la poésie du morceau original à travers des mouvements chorégraphiés.
Un solo de guitare ? Ce sera une course folle des doigts le long d’un bras. Une nappe de synthé ? Une ondulation lente et ample des mains. Chaque concert est un nouveau casse-tête artistique. Il faut décortiquer la structure du morceau, choisir les signes les plus imagés, inventer une grammaire corporelle qui colle à la peau du chanteur. Une mécanique de précision qui emprunte autant à la danse qu’au mime.
[Au Paléo, « l’occasion de normaliser notre handicap devant 250 000 personnes »Paléo 2024 : cinq festivaliers en situation de handicap naviguent sur le terrain escarpé du plus grand open air de Suisse. Accueil de VIP, basses vibrantes et regards changeants, Malick Reinhard raconte leurs expériences.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/les-roues-dans-la-boue/)
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### 🎭 Un art, des racines et une mission
L’idée ne date pourtant pas d’hier. Cet art plonge ses racines dans la culture sourde elle-même, où les comptines et les hymnes se signent depuis des décennies lors de rassemblements communautaires. Mais c’est aux États-Unis, dans les années 1970, que le phénomène se structure, notamment au sein de l’Université Gallaudet, pionnière pour les étudiants sourds. En France, la discipline est restée longtemps une affaire d’initiés, portée par des précurseurs comme l’artiste entendante Laëty Tual dès 2005, ou l’actrice sourde Emmanuelle Laborit. Aujourd’hui, la multiplication des vidéos sur Internet et la volonté de certains festivals lui donnent une visibilité inédite.
On distingue en réalité trois grandes familles de chansigne. La première, la plus répandue, est celle de l’accessibilité, comme à Paléo : les interprètes sont sur le côté de la scène et rendent le concert accessible en temps réel. Vient ensuite l’adaptation scénique, où l’artiste en langue des signes est pleinement intégré au spectacle, à l'image du travail du collectif avec le groupe espiègle Les Fils du Facteur, où les chansigneuses font partie intégrante du spectacle, apparaissant parfois en ombres chinoises, au centre de la scène. Enfin, la forme la plus aboutie est le chansigne de création : des œuvres originales, composées directement en langue des signes, où la musique peut n’être que vibrations et rythmes visuels.
La mission première de collectifs comme *10 Doigts en Cavale*, qui a déjà interprété 93 artistes différents depuis sa création en 2019, reste l’inclusion. Permettre aux spectatrices et spectateurs sourds et malentendants de « vivre pleinement l’expérience d’un concert », pense Aurélie Nahon. « C’est un enjeu d’égalité d’accès à la culture. »
[Handicap et culture : l’illusion d’un privilège au rabaisLe « mieux » n’est-il pas l’ennemi du bien ? La polémique autour des tarifs réduits de L’Usine à Genève pour certaines minorités ravive le débat sur l’inclusion, notamment des personnes handicapées. Malick Reinhard questionne ces initiatives potentiellement « contre-productives ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/chaise-gardee/)
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### 🌉 Un pont entre deux monde
Mais l’effet le plus fascinant se produit peut-être chez les personnes entendantes. Soudain, le public ne fait pas qu’écouter la musique, il la *voit*. La poésie d’un texte, cachée derrière une mélodie, devient une image évidente. Le geste ajoute une couche d’émotion, une profondeur inattendue. Il n’est pas rare, à la fin d’un morceau, de voir des milliers de spectateurs agiter les mains en l’air pour applaudir en langue des signes, créant un moment de communion silencieuse et puissante. Le chant signé devient alors un pont, une fenêtre ouverte sur la culture sourde qui démystifie le handicap.
Pourtant, en coulisses, le combat pour la reconnaissance continue. L’enjeu est de passer d’une perception de « service » à celle d’un « art » à part entière. Une question de légitimité agite le milieu : faut-il privilégier la traduction d’œuvres existantes ou la création pure par des artistes sourds ? Certaines et certains craignent qu’une adaptation maladroite par des entendants ou des entendantes ne dénature la culture sourde. C’est pourquoi le travail se fait souvent en collaboration, pour garantir une justesse culturelle autant que linguistique.
Dans ce domaine, l’espace francophone a une nette marge de progression. Aux États-Unis, la loi impose la présence d’interprètes dans les événements publics depuis 1990\. [En Suisse](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/), [en France](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/), [en Belgique](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/) et [au Canada](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/), la démarche repose encore uniquement sur la bonne volonté des organisateurs. Le rôle moteur de festivals comme *Paléo* indiquent, cependant, qu'un mouvement est enclenché.
10 Doigts en Cavale – À nos héros du quotidien (Soprano)
### 🤷 Et la suite, on la signe comment ?
L’avenir du chant signé dépend de plusieurs facteurs. Il faut améliorer la visibilité des interprètes sur scène, souvent grâce à des écrans dédiés, structurer la formation — à l’image du cursus lancé par l’*Opéra Comique de Paris* — et convaincre toujours plus d’organisateurs. C’est le vœu d’Aurélie Nahon : « Nous espérons que notre travail inspirera d’autres personnes à poursuivre des projets similaires et à contribuer à un monde plus inclusif ».
Le concert s’achève, la clameur monte. Sur le côté, Périnne et Aurélie, en sueur, saluent d’un geste sobre. Pendant une heure et demie, elles n’ont pas fait que traduire des paroles. Elles ont donné un corps au son, une image au rythme, une âme visible à la musique. Et pour que le chassé-croisé soit total, le lendemain, les deux Françaises quitteront la Suisse et reprendront la route pour filer tout droit dans leurs contrées pour interpréter le concert des Fils du Facteur, groupe dont la nationalité se révèle être… suisse. Bref, un vrai dialogue de sourds.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Sous les constantes des trop-pics
URL: https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/
Last updated: 2025-08-03T13:09:02.000Z
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Je traverse actuellement une dissonance troublante : mes analyses révèlent une dégradation de ma fonction respiratoire, mais je me sens en pleine forme. Cette contradiction m’a plongé dans ce que le psychologue Leon Festinger nomme la « dissonance cognitive » — cette tension insupportable entre deux réalités incompatibles.
Depuis l’enfance, mon corps est sous surveillance médicale constante. Devenu adulte, j’ai pris mes distances avec ce suivi pour préserver mon identité de personne face au risque de devenir uniquement un patient. Ma règle : faire sauter deux rendez-vous sur trois, tant que mon « sismographe interne » reste au vert.
Mais voilà que les données me rattrapent. Face à ces chiffres alarmants, deux options s’offrent à moi : contester l’expertise médicale ou remettre en question mon propre ressenti. La seconde voie mène vers ce que Talcott Parsons appelle le « rôle du malade » — un statut qui redéfinit entièrement l’identité.
Cette « patientisation » transforme insidieusement la perception de soi. On ne dit plus « j’ai un problème respiratoire », mais « je suis hypoxique ». La maladie devient essence plutôt qu’attribut, générant une hypervigilance anxiogène qui dégrade paradoxalement la qualité de vie.
Le penseur Ivan Illich l’avait prédit : « Les gens n’ont plus besoin d’être malades pour devenir patients. » En élargissant sans cesse les critères pathologiques, la médecine moderne risque le surdiagnostic. Elle ne traite plus des symptômes, mais des risques, des chiffres plutôt que des souffrances.
Je me trouve aujourd’hui sur cette ligne de fracture, entre mon sentiment de bien-être et l’injonction médicale à me considérer comme malade. Un équilibre précaire à réinventer quotidiennement.
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Bon, allez, je me lance… Ces dernières semaines, ma santé est en chute libre. Le genre de dégringolade qui sent le sapin. Je ne vais pas bien du tout. Voilà, c’est dit. Sauf que non, en fait. Tout va super bien. Mieux que bien, même : je suis dans une forme olympique. Le seul problème, c’est que le diagnostic d’un capteur électronique, lui, n’est pas de cet avis. Pour lui, et pour la science en général, je suis un cas d’école, une personne au bord du gouffre qui ne respire plus assez bien et accumule trop de CO₂ dans ses veines. Rassurez-vous, ce n’est pas de la schizophrénie. Juste le quotidien d’une personne qui passe sa vie à faire le funambule sur un fil tendu entre deux identités : la personne et le patient.
Depuis que je suis né, mon corps est un territoire sous haute surveillance. Un pays cartographié, analysé, quadrillé par la science médicale. Une prise de sang tous les six mois, une consultation tous les trois mois, le ballet des thérapeutes à domicile. J’ai des dossiers à mon nom plus épais que des romans russes, des courbes de données qui racontent une histoire parallèle à la mienne. On me suit, on me protège. Je suis sans doute mieux suivi que le commun des mortels sans handicap diagnostiqué, ces personnes qui ne voient une ou un médecin que lorsque la douleur devient trop excessive pour être ignorée.
ChatGPT : "A man in a manual wheelchair surfing along fluctuating ECG lines, heading toward a brick wall. Retro 1950s cartoon style, minimal vector art, flat clean colors, UPA animation aesthetic."
### 👊 La guerre de position
Seulement voilà, à force d’être l’objet de tant d’attention, on risque de finir par se confondre avec elle. Alors, en devenant adulte, il y a une petite dizaine d’années, j’ai pris une décision. Prendre mes distances avec cette surveillance qui m’aime un peu trop, non par défiance, mais pour une raison de survie existentielle : rester une personne et refuser de n’être plus qu’un patient. Un acte de souveraineté modeste. Et qu’on ne s’y trompe pas : il ne s’agit pas d’un divorce d’avec la science, mais d’une mise au point. J’ai un respect immense pour le monde de la santé — certaines et certains de mes potes y travaillent, d’ailleurs. C’est peut-être même parce que j’ai cette foi profonde en la médecine, en sa rigueur et en son intelligence, que je m’autorise à la questionner.
Concrètement, qu’est-ce que cela signifie ? Cela signifie que le téléphone sonne, et que je ne réponds pas toujours. Que la convocation arrive par la poste, et [qu’elle finit parfois par être poliment déclinée](https://www.souslesroues.media/handicape-de-la-charge-mental-e/). En principe, je me permets de faire sauter environ deux rendez-vous sur trois. C’est ma règle personnelle, mon petit acte de rébellion feutrée. Je ne m’y tiens que si, et seulement si, mon propre système d’alerte interne reste au vert. Car c’est cela, l’avantage paradoxal de vivre avec un handicap évolutif depuis l’enfance : on développe une expertise. Une sorte de sismographe intime, une connaissance quasi animale de son propre corps. On en perçoit les moindres variations, les plus infimes frémissements. On devient, par la force des choses, une experte ou un expert de soi-même, quitte à flirter, parfois, avec [une forme d’hypocondrie de haute précision](https://www.souslesroues.media/masque-ou-creve/).
[Voici le SOS d’un hypocondriaque en détresseQuand le rhume devient une symphonie. De bistrot en métro, Malick Reinhard nous embarque dans sa valse avec les microbes, lui pour qui un simple rhume peut être fatal. Entre mouchoirs volants et éternuements sournois, il dévoile les coulisses d’un esprit en alerte permanente.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/masque-ou-creve/)
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Le verdict, mon verdict, est tombé. Pas sous la forme d’un drame, mais de quelques lignes sur un rapport. En soi, le diagnostic n’est pas une surprise. Ce n’est pas la découverte d’un cancer asymptomatique, le genre de coup de tonnerre qui dévaste une vie. C’est une donnée presque habituelle pour une personne dans ma situation. Le problème, c’est que dans la *vraie vie*, je ne suis pas plus essoufflé qu'avant. La voix est mon outil de travail et, plusieurs fois par semaine, je donne des cours durant une heure et demie, parfois deux, sans m’arrêter et sans ressentir la moindre difficulté. Et certains de ces cours, je les donne en faculté de médecine — imaginez !
Ce qui est intriguant, en revanche, c’est la pression quasi dogmatique avec laquelle la médecine entend faire chuter ces chiffres, comme pour me rapprocher de force d’un idéal théorique, celui d’une personne sans mon handicap. C’est là que mon ressenti, cette certitude tranquille d’aller bien, venait de percuter de plein fouet un mur de données abstraites. Une dissonance cognitive qui m’a littéralement fracassé le cerveau, me laissant écartelé entre deux réalités incompatibles : celle de mon corps et celle des chiffres.
### 🩺 La mécanique du patient
Ce grand écart mental, ce bug dans la matrice, porte un nom. Le psychologue Leon Festinger l’a théorisé en 1957\. La dissonance cognitive, c’est cette tension insupportable qui naît lorsque deux de nos croyances, ou une croyance et un fait, entrent en collision. Pour réduire cet inconfort, l’esprit n’a que deux issues. C'est le dilemme de *Matrix* : la pilule bleue pour le confort du statu quo, la pilule rouge pour la vérité douloureuse. Dans mon cas : soit je décrète que les médecins et leurs analyses se trompent, soit j’admets que mon propre ressenti est un leurre. La première option est socialement coûteuse. Contester l’autorité médicale, c’est s’exposer au soupçon de l’inconscience, de l’irrationalité. La seconde est psychologiquement plus simple. On ravale sa fierté, on aligne sa perception sur le verdict de l’experte ou de l’expert. On se dit : « Si le médecin le dit, c’est que je ne dois pas aller si bien que ça, finalement. »
[Un article de la mortAtteint d’une maladie dégénérative, Malick Reinhard s’interroge sur son espérance de vie. Entre recherches hasardeuses sur Google et découverte fortuite dans son dossier médical, il explore son rapport à la mort, à la maladie et à la vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/)
****À lire également…**
En acceptant cette sentence, on résout la dissonance. Mais à quel prix ? Celui d’endosser ce que le sociologue américain Talcott Parsons appelait le « rôle du malade ». On cesse d’être une personne qui va bien malgré un problème, pour devenir une patiente ou un patient défini par ce problème. On change de statut. On entre dans un nouveau personnage, avec ses droits (on est excusé de ne pas être à 100 %) et ses devoirs (on doit coopérer, suivre les prescriptions, se montrer docile). C’est précisément ce que ma rébellion silencieuse visait à éviter. En une poignée de chiffres, la médecine me sommait de rentrer dans le rang. Devenir un « bon malade ».
Ce processus, que certaines et certains nomment la « patientisation », a des conséquences insidieuses. La première, quasi immédiate, c'est que je suis tombé en hypervigilance. Mon corps, autrefois un allié silencieux, est devenu un suspect qu’il faut scanner en permanence. La moindre fatigue, le plus petit soubresaut, l’imperceptible céphalée, tout est soudain interprété à l’aune du diagnostic. L’anxiété s’installe. L’identité se fissure. On ne dit plus « j’ai un problème de respiration», mais « je suis hypoxique ». La nuance est immense. La maladie n’est plus un attribut, elle devient l’essence. Et c’est ainsi que la qualité de vie, ce sentiment si précieux et si subjectif d’être bien, se dégrade, rongée par l’angoisse que les chiffres ont semée.
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****Ça veut dire quoi, une** « **hypoxie » ?**
L'hypoxie correspond à un manque d'oxygène dans les tissus du corps. Cette insuffisance peut avoir plusieurs origines : problèmes respiratoires, troubles de la circulation sanguine ou exposition à un environnement pauvre en oxygène. L'hypoxie peut toucher un organe particulier ou l'ensemble de l'organisme, sa gravité variant selon sa durée, son intensité et les zones affectées.
Le plus vertigineux, c’est que ce mécanisme se déroule souvent dans un théâtre d’ombres. Le ou la médecin et le ou la patiente jouent une partition complexe, faite d’angoisses masquées. Le médecin généraliste et penseur belge Marc Jamoulle décrit d’ailleurs cette dynamique avec emphase : « Généralement, le patient octroie au médecin une certitude qu’il n’a pas. Peu de médecins annoncent qu’ils travaillent dans l’incertain. Certitude et inquiétude sont dans un rapport inversement proportionnel tant chez le ou la médecin que chez le ou la patiente, et chacun joue souvent à cacher à l’autre son incertitude et son angoisse. » Dans ce jeu de dupes involontaire, la froideur d’un chiffre devient un refuge, une vérité tangible à laquelle les deux parties peuvent se raccrocher.
[Lettre à l’infirmier qui a manqué de me faire mourirLettre à l’infirmier qui a failli lui ôter la parole. Malick Reinhard revit un moment crucial des soins intensifs, où une décision médicale aurait pu le réduire au silence. Un récit intime sur l’importance de la communication, les dilemmes éthiques et la résilience face à l’adversité médicale.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/)
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### 💊 Soigner sans rendre malade
Pourtant, cette quête de certitude peut devenir un piège. En voulant trop bien faire, en élargissant sans cesse les critères de la maladie, en abaissant les seuils d’alerte, la médecine moderne risque de tomber dans le surdiagnostic. Elle fabrique des personnes malades à partir de gens qui s’ignorent. Le penseur Ivan Illich l’écrivait déjà en 1975 : « Les gens n’ont plus besoin d’être malades pour devenir patients. » On ne traite plus une souffrance, on traite un risque. On ne soigne plus un symptôme, on soigne un chiffre. Et ce faisant, on impose un fardeau. Le docteur Marc Jamoulle le formule avec humilité : « Si une personne est déjà tellement préoccupée par les problèmes qu’elle vit, pourquoi en rajouter un autre ? Il faut être très attentif à nos patients. »
Et c’est là que j’ai compris une chose fondamentale : les médecins et moi, nous ne défendons pas les mêmes intérêts. Ma médecin me l’a dit, avec la meilleure intention du monde : « Si nous arrivons à faire descendre votre CO₂, vous améliorerez votre qualité de vie. » La phrase est belle, mais elle pose une question abyssale : sur la base de quel référentiel ? Car ma qualité de vie, [je la juge excellente](https://www.souslesroues.media/bon-franc-mal-an/). Évidemment, si ces chiffres continuaient à monter, cela pourrait avoir des conséquences et il faudrait agir. Mais pour le moment, ils sont stables. Ne pourrait-on pas simplement s’assurer qu’ils le restent, avec des examens plus rapprochés et une attention à mes symptômes, pour réagir vite en cas de problème ? Mais non. Pour ma médecin, l’enjeu n’est pas de stabiliser une situation que je vis bien. L’enjeu est de faire descendre les chiffres. Nous ne sommes pas sur le même terrain.
The Left – Statistics
Alors, où se situe la frontière ? Entre la sagesse des données qui peuvent sauver des vies et la tyrannie des normes qui peuvent en gâcher ? Entre l’expertise médicale et le savoir intime de la patientèle ? La question est vertigineuse. La réponse, elle, ne peut être qu’un chemin de crête, un équilibre précaire à réinventer chaque jour. Marc Jamoulle, encore lui, a consacré sa vie à baliser cette voie. Il l’a baptisée la « prévention quaternaire » : l’ensemble des actions menées pour protéger les individus de la surmédicalisation et d’interventions médicales inutiles ou délétères. Ce n’est pas un rejet de la médecine, mais un appel à une médecine « plus sage », plus consciente de son potentiel pouvoir de nuisance.
Aujourd’hui, je suis donc là, assis sur cette ligne de fracture. Entre deux bips. D’un côté, il y a ma vie, mon travail, mes joies, ce sentiment têtu et profond d’être en forme. De l’autre, il y a ces chiffres sur une feuille de papier, ce spectre de la complication future, cette injonction à me considérer comme malade. J’ai le choix. Celui de céder à la peur et d’enfiler le costume du patient. Ou celui de continuer ma guérilla tranquille, d’écouter mon sismographe intérieur et d’affirmer, contre la froide logique des données, que ma qualité de vie ne se mesure pas dans une éprouvette. Et si je faisais le mauvais choix ?
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Bon franc, mal an
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Last updated: 2025-11-17T16:03:57.000Z
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Dans les rues brûlantes de Lausanne, je me dirigeais vers une énième interview, quand Hakim a bouleversé ma journée. Cet homme, béquille à la main et casquette retournée au sol, m’a tendu cinq francs — probablement sa maigre récolte du jour. Moi, journaliste tétraplégique, dans la classe moyenne, privilégié, équipé du dernier **iPhone* et d’une chemise de marque, j’incarnais pourtant à ses yeux la misère absolue.
Cette rencontre révèle un choc saisissant entre deux hiérarchies de la précarité. Dans la mienne, peut-être nourrie d’un classisme inconscient, la pauvreté se mesure au confort. Dans la sienne, façonnée probablement par un validisme ancestral, le handicap demeure le stigmate ultime, l’échelon le plus bas de l’échelle sociale. Hakim ne voyait pas mes privilèges économiques et sociaux — seulement des jambes immobiles et des mains inertes.
Son geste, loin d’être charitable, constituait une inversion rare des rapports de force, l’occasion de se placer en position de donateur face à celui qu’il percevait comme plus démuni. Refuser sa pièce revenait à nier sa dignité et la validité de sa propre grille de lecture du monde.
Cette scène interroge nos représentations croisées du handicap et de la précarité. Elle démontre comment nos regards se fracassent contre des réalités multiples, où chacune et chacun jauge la misère de l’autre selon ses propres critères. Car finalement, ne sommes-nous pas toujours la personne handicapée de quelqu’un ?
****Ce résumé, rédigé par une IA, vous a-t-il été utile ?**
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Il y a des jours où Lausanne décide de jouer les succursales de la fournaise. La semaine dernière, c’était un de ces jours. Le Flon, ce quartier que l’on dit branché — à la fois cicatrice industrielle et vitrine de verre — prenait le soleil de plein fouet. J’avais rendez-vous pour une interview, une de ces activités qui finissent par ressembler à une routine, un simple rouage dans la mécanique du journalisme. La chaleur était une chose solide, presque palpable, et les rayons ricochaient sur les façades lisses et transparentes des bâtiments comme des balles perdues.
Autour de moi, la ville jouait sa partition estivale. Un brouhaha de voix, de conversations que l’on attrape au vol, cordes d’un orchestre sans chef ni partition. Le ronronnement des moteurs tenait une belle ligne de basse continue, profonde, rassurante. Et par-dessus, les notes plus aiguës : le clapotis d’une fontaine, le tintement de deux verres sur une terrasse, une porte de boutique qui claque, la sonnerie lointaine d’un téléphone. Tout s’entrelaçait dans une harmonie chaotique mais vivante. Moi, évidemment, j’étais en retard.
ChatGPT : "Two anthropomorphic roosters about to fight in a European cobblestone street, one in wheelchair wearing worn white shirt, other standing with cane in worn brown coat, coin on ground between them, One Piece manga art style, historic yellow buildings background"
### 🫰 La main et la manière
Dans ma tête, c’était une autre musique. Je me repassais la biographie de la personne interviewée du jour, une sorte de répétition générale mentale. Je travaille toujours sans notes. C’est un choix, mais aussi une contrainte assez pratique lorsque [l’on ne peut physiquement pas tenir un stylo](https://www.souslesroues.media/tetraplegique-qui-parle-avec-les-mains/), et encore moins un carnet. Je formulais en silence quelques questions bien senties, celles que l’on pose moins pour la réponse que pour l’effet, comme une banderille rhétorique plantée dans le flanc de la bête. « Mais cela ne vous pose pas de problème de financer vos vacances à Oman sur le dos du contribuable ? » Le genre de phrase que l’on lance lorsque la personne a baissé la garde, la main prise dans le sac — ou plutôt, dans le portefeuille public.
Allez, concentration. Plus que cinquante mètres avant le bâtiment — en verre lui aussi, comme tous ses voisins. Je n’ai jamais aimé les interviews de rupture. Mais elles sont parfois nécessaires. Ce sont celles qui démarrent avec un dossier à charge, des chiffres sans équivoque, des témoignages incontestables, et qui se terminent par un poli mais glacial : « Je ne vous raccompagne pas, Monsieur Reinhard ? » Sourires de façade, imprécations mentales. *Crève, bouffon.* Mais avant de pouvoir en arriver là, il fallait déjà que j’y arrive, à cet entretien. La porte était en vue. Quinze mètres. Dix. *« Et comment vous expliquez ces “frais divers” de 65 000 francs dans votre budget annuel ? »* Cinq mètres. Quatre. Trois.
[Pourquoi les médias parlent-ils si mal du handicap… quand ils en parlent« Cloué », « condamné », « malgré »… Le handicap fait perdre leurs mots aux journalistes, qui s’enlisent dans un pathos quasi systématique. Malick Reinhard, journaliste en situation de handicap, plonge dans les coulisses d’une profession qui, face à 15 % de la population mondiale, vacille encore.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/cloue-dans-sa-chaise-roulante/)
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Et puis, net. Mon élan, mes questions, mon retard, tout s’est arrêté. Au milieu de mon champ de vision, une main. Droite, mais un peu gauche dans sa présentation. Une main de phénotype caucasien, tendance Moyen-Orient, qui semblait avoir vécu plus de vies que toutes celles que j’avais eues le plaisir de croiser. La corne s’y était installée comme chez elle, en propriétaire. Les ongles avaient la couleur du labeur, de la terre, de la graisse de moteur. D’ailleurs, il n’y en avait que quatre. Celui du pouce avait dû poser un nombre conséquent de RTT avant de prendre une retraite anticipée. On respectera ce choix.
### 🧢 Le fauteuil contre la casquette
Mon regard est remonté le long de cette main, puis d'un bras, jusqu’à ce visage. Un visage qui n’était pas une page blanche, mais un livre entier. L’incarnation de la vie quand elle est rude, quand elle se traverse à deux cents à l’heure au fond d’un semi-remorque, sous la bâche d’un camion, dans les limbes d’un centre pour personnes requérantes avant le tampon final : refusé. Les yeux étaient noirs, profonds, lestés d’une fatigue ancestrale. Le nez, droit. La barbe, drue, fournie. L’œil gauche, légèrement affaissé, comme un store qu’on n’aurait pas tout à fait remonté. Des rides barraient le front, creusaient le coin des yeux. Et, sous ce poids, un sourire timide, presque édenté, mais sincère.
Dans la main tendue vers moi, il y avait une pièce de monnaie : cinq francs. Brillante sous le soleil. Son autre main était appuyée de tout son poids sur une troisième jambe — une béquille en plastique bleu Klein. Le modèle archétypal, celui qu’on imagine quand on pense à une béquille, celui qu’on vous vend un bras dans les pharmacies. L’homme s’est exclamé, dans un français approximatif mais d’une clarté absolue : « Cinq francs ! Cinq francs, moi pour toi. S'il vous plaît.» Il a maintenu la pièce en l’air, attendant que je tende la main pour la recevoir. Il pouvait attendre longtemps, de la part d’un tétraplégique.
[Tétraplégique mais hyperactif : quand le corps bouge sans mouvementTétraplégique depuis toujours, Malick Reinhard vit pourtant dans sa tête une vie non verbale intense, faite de gestes réflexes incessants. Un récit sur ces mouvements invisibles, mais profondément ancrés, qui ponctuent silencieusement son quotidien et révèlent un autre langage du corps — (im)mobile.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/tetraplegique-qui-parle-avec-les-mains/)
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Le temps s’est figé. Mon auxiliaire de vie, à côté de moi, s’est effacé avec un talent à faire pâlir les journées les plus charismatiques d’un François Bayrou. J’étais seul, face à cet homme qui voulait me donner cinq francs. À ses pieds, un sac en toile sali et une casquette posée à l’envers sur le sol chaud du trottoir. J’ai compris que cette pièce était probablement le fruit de sa maigre récolte du jour. Dans mon esprit de Suisse biberonné au capitalisme, elle symbolisait le dernier filin qui le reliait à un semblant de dignité. Et il me l’offrait. À moi. Mais, pourquoi faire ?
J’ai fait un rapide inventaire mental. Montre connectée au poignet, écouteurs de dernière génération dans les oreilles. Mon *iPhone* posé sur mes genoux, mon laptop engoncé dans un sac à dos *Carhartt*. Chemise en lin à motifs floraux d’une marque italienne de milieu de gamme. Chaussures *Adidas Samba* aux pieds que, loin de toute danse, je n’userai pas de sitôt. J’habite un appartement de 85 mètres carrés dans une rue calme. J’ai une voiture — une carlingue, certes —, [mais je privilégie tout de même les transports publics](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/). Mon fauteuil roulant, financé par l’État (comme les vacances à Oman de la personne que j’interviewe), est renouvelé sur demande tous les cinq ou six ans.
[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
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### ⚡️ Le choc des hiérarchies
Certes, [à moins d’un miracle d'inclusion professionnelle](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/), je ne gagnerai jamais plus de 5 500 francs par mois, un salaire qui, en Suisse, me place 1 686 francs sous la moyenne nationale, nous disent les offices de la statistique. Mais je peux partir en vacances chaque été, aller au restaurant quand cela me chante et ne compter mon argent que modérément. [Je me considère comme extrêmement privilégié](https://www.souslesroues.media/largent-na-pas-douleur/). Mon passeport rouge à croix blanche constitue un bouclier suffisant pour que j’ose discuter du fonctionnement des institutions de mon pays. Ma qualité de vie est bonne, voire très bonne.
Et puis, il y a l’immatériel. [Je suis en couple](https://www.souslesroues.media/lamour-en-roue-libre/), [j’ai des auxiliaires fiables et adorables](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/), [quelques amis stimulants](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/), [des collègues pas trop ennuyeux](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/). Je suis mon propre patron et je fais le métier que je voulais déjà faire à quatre ans et demi, quand j’enregistrais des émissions de radio sur un vieux dictaphone dans mon bain. J’ai même tenté de vendre un journal fait maison à mes parents sous forme d’abonnement. *Le capitaliste, vous le voyez mieux, là ?*
[« Mon handicap m’a rendu riche… et je culpabilise »Comment devient-on un « privilégié » du handicap ? Faut-il être un « ancien valide » ? Malick Reinhard interroge Nicolas B., indemnisé 870 000 euros par le chauffard qui l’a renversé. Ce qu’il dénonce : un système où seuls les handicaps « par accident » ouvrent droit à une véritable considération.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/largent-na-pas-douleur/)
****À lire également…**
C’était donc cela, le choc de deux hiérarchies. Dans la mienne, sans doute pétrie d’un classisme inconscient, l’échelle de la misère se mesurait à l’aune de ce que l’on possède, ou plutôt de ce que l’on ne possède pas. Sur mon tableur mental, cet homme, avec sa béquille, sa vie à la rue et sa casquette retournée en guise de sébile, cochait toutes les cases de la précarité absolue.
Mais lui regardait un tout autre écran. Le sien, [programmé par un validisme ancestral](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/), ne voyait ni ma chemise en lin, ni mon *iPhone*. Il voyait des jambes immobiles et des mains inertes. Son regard de « valide » — ou du moins, de *moins* handicapé que moi — se fracassait contre mon regard de nanti. Sa pièce de cinq francs n’était pas qu’un don : c’était la conclusion logique de son propre calcul, l’occasion, sans doute rare, d’inverser les rôles, de se placer, un instant, en position de force. Peut-être même était-ce la preuve que, dans son monde — et dans celui de beaucoup d’autres —, [le handicap reste le stigmate ultime](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/), la condamnation la plus effroyable, l’échelon le plus bas.
Soondclub – La Foule Remix (**Que nadie sepa mi sufrir*)
### 🪙 Rendre la monnaie
« Comment vous vous appelez ? » ai-je demandé. « Hakim », a-t-il répondu, avec un H aspiré qui se battait contre un R récalcitrant. Je lui ai donné mon prénom en retour, et j’ai poliment refusé sa pièce. « Merci, c’est très gentil. Mais je n’en ai pas besoin, vraiment. Gardez cet argent. » Son regard s’est durci. L’impatience a chassé la timidité. « Prends. 5 francs. Maintenant. Prends », a-t-il exhorté. Refuser, c’était lui dire que sa hiérarchie était fausse, que son geste était absurde. C’était lui voler sa dignité de donateur. Je n’avais pas le choix. J’ai fait un signe de tête à mon auxiliaire, qui a délicatement pris la pièce.
L’interview qui a suivi est un souvenir flou. Les questions sur les notes de frais me semblaient futiles, le jeu de la confrontation complètement vain. En sortant, une heure plus tard, j’ai dégainé mon téléphone. J’ai ouvert mon application bancaire et j’ai fait un don de 5 francs à une association d’aide aux sans-abri. Un geste miroir, pour lui dire que j’avais compris — mais quoi ? Un geste aussi dérisoire que le sien, finalement, dans ce jeu de regards où chacune et chacun jauge la misère de l’autre. Car, après tout, n’est-on pas toujours l'handicapé de quelqu’un ?
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### En état de siège
URL: https://www.souslesroues.media/en-etat-de-siege/
Last updated: 2025-08-24T15:07:30.000Z
#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes
Dans les conflits en Ukraine et à Gaza, une population entière demeure invisible : les personnes handicapées. Ce reportage révèle un angle mort tragique des guerres contemporaines, où les « règles » du droit international se fracassent contre la réalité du terrain.
J’ai recueilli des témoignages saisissants : Alla, restée à Pervomaïsk, car les abris anti-bombes lui sont inaccessibles ; Tetiana, militante ukrainienne contrainte à l’exil ; Zuhair, père gazaoui portant sa fille paralysée sur ses épaules à travers les gravats ; Almira, quinze ans, suppliant sa mère de l’abandonner pour ne pas ralentir leur fuite. Ces voix, obtenues grâce à Dmitri et Dzvenyslava à Kyiv, Salma et Faridh à Gaza, illustrent une double peine : être handicapé ET en guerre.
Les chiffres sont révélateurs. En Ukraine, 2 700 000 personnes handicapées avant l’invasion ; à Gaza, 60 000 dans une enclave déjà assiégée. Globalement, les personnes handicapées — 16 % de la population mondiale selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS) — ont deux à quatre fois plus de risques de mourir lors de crises. Pire : la guerre fabrique massivement du handicap — plus de mille enfants amputés à Gaza en quelques mois.
Cette invisibilité n’est pas accidentelle. Elle révèle des « décennies de validisme structurel que les conflits amplifient », rappelle une humanitaire sur place. Malgré la Convention des Nations unies ratifiée par ces pays, l’aide humanitaire continue de planifier pour un « citoyen standard valide ».
Face à cette négligence systémique, seules les organisations de personnes handicapées elles-mêmes résistent, sous-financées mais efficaces. Car, au final, comme le souligne une militante : « C’est un choix collectif » de ne pas entendre.
****Ce résumé, rédigé par une IA, vous a-t-il été utile ?**
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Il y a les règles, et puis il y a la vie. Les règles, ce sont ces grands principes gravés dans le marbre du droit international, des Conventions de Genève au Traité d’Ottawa, qui nous expliquent, avec une clarté toute théorique, comment faire la guerre « proprement ». C’est un jargon de juriste, une grammaire de la violence civilisée qui s’écrit dans des salles de conférence climatisées, loin du fracas. Et puis, il y a la vie.
Dans le grand spectacle médiatique des guerres en Ukraine et en Palestine, où l’on compte les morts, les missiles et les avancées territoriales avec une précision de comptable, il y a justement un angle mort à la vie. Un continent entier d’existences, rendu invisible par l’urgence et l’habitude : celui des personnes en situation de handicap. Elles représentent 16 % de la population mondiale, soit une personne sur six, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS). En somme, les personnes handicapées constituent la plus grande minorité dans le monde. Et pourtant. Elles sont les grandes oubliées des conflits armés.
Avant l’invasion russe, en 2021, l’Ukraine comptait officiellement 2,7 millions de personnes directement concernées par le handicap, nous dit Eurostat. À Gaza, enclave déjà sous blocus, on en dénombrait près de 60 000\. Des chiffres qui ont explosé depuis, la guerre étant une usine à fabriquer du handicap. Une crise dans la crise, où les barrières du quotidien deviennent des sentences de mort. Parce que, d’après le dernier rapport du Bureau des Nations Unies pour la réduction des risques de catastrophe (UNDRR), les personnes handicapées ont deux à quatre fois plus de risques de mourir lors de crises ou de catastrophes, par rapport à celles sans handicap déclaré.
ChatGPT : "Street art mural inspired by Tiananmen Square Tank Man: person in wheelchair viewed from behind, wearing purple shirt, positioned slightly off-center on zebra crossing facing three colorful military tanks, urban European street corner with yellow buildings"
### 🧱 Le poids des murs, la peur du vide
Pour comprendre, il faut d’abord entendre. Non, il faut d’abord écouter. Écouter celles et ceux qui restent quand tout le monde fuit, ou celles et ceux qui fuient quand tout est fait pour qu’elles et ils restent. Ces voix, il a fallu aller les chercher, au plus près du front, là où les micros se font rares. C’est avec l’aide précieuse de fixeuses et de fixeurs — Dmitri et Dzvenyslava, à Kyiv ; Salma et Faridh, à Gaza — que j’ai pu obtenir ces témoignages, tissant un fil humain à travers le fracas.
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****Ça veut dire quoi, un** « **fixeur » ?**
Un fixeur est un professionnel local qui facilite le travail des journalistes dans des zones inconnues. Il assure l’organisation logistique, établit les contacts avec les sources, traduit les échanges et guide les journalistes. Son rôle s’avère essentiel pour accéder aux informations, comprendre les enjeux locaux et naviguer dans des contextes culturels ou géopolitiques complexes.
L’une de ces voix est celle d’Alla, à Pervomaïsk, dans la région de Mykolaïv, pilonnée par les Russes. Elle a fait son choix le 24 février 2022\. Partir ? L’idée a traversé son esprit, bien sûr, poussée par les appels paniqués de ses proches. Mais l’angoisse de l’inconnu a été plus forte. « Comme je suis en fauteuil roulant, [c’est un défi pour moi quand il n’y a pas d’accessibilité](https://www.souslesroues.media/handicape-de-la-charge-mental-e/), alors ma famille et moi avons décidé de rester dans la ville », confie-t-elle, avec le calme de celles et ceux qui ont pesé l’impensable.
Rester, c’est choisir un enfer connu plutôt qu’un autre, dont on ne maîtrise pas les codes. C’est savoir que les abris anti-bombes, souvent des caves humides et exiguës, sont des forteresses inaccessibles. Une sirène qui hurle dans la nuit, si tant est que votre ouïe soit fonctionnelle, ne vous offre qu’une alternative : rester exposé dans votre appartement ou vous lancer dans une course impossible vers un refuge qui vous rejettera. Le fameux « avertissement efficace » du droit humanitaire se fracasse ici contre trois marches en béton.
Et puis, il y a Tetiana. Le même 24 février, elle se réveille à Kyiv, du « mauvais » côté de la rivière Dniepr, celui que les colonnes russes s’apprêtent à dévorer. Pour elle, la question n’est pas de rester, mais de partir. Une urgence vitale, mais aussi professionnelle. Militante pour l’organisation de défense des droits des personnes handicapées *Fight For Right*, elle sait que son travail sera plus utile à l’abri. Le 2 mars, jour de leur évacuation, un missile s’écrase près de la gare centrale. « Lorsque la sirène a retenti, les personnes ont couru vers les passages souterrains pour s’échapper, et c’est là que les restes du missile sont arrivés. » Un détail terrible qui dit tout. L’abri devient le piège, inaccessible. Avec sa fille et ses chats, elle parvient à monter dans un train, début d’un périple qui la mènera jusqu’à Copenhague, au Danemark. Son histoire est celle d’une fuite réussie, mais elle est l’exception qui confirme la règle.
[Une femme handicapée a dix fois plus de risques d’être victime de violences sexuellesLe 14 juin, la grève féministe défilait dans les rues de Suisse. Pourtant, certaines voix restent inaudibles : celles des femmes handicapées, victimes d’une double discrimination qui les expose à des violences jusqu’à dix fois supérieures. Malick Reinhard a enquêté, au croisement des « p’haines ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/au-croisement-des-p-haines/)
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### ⏰ Un « fardeau » pour perdre du temps
Changer de décor, mais pas de drame. À Gaza, la notion même de « fuite » est une farce macabre. Le territoire entier est une nasse. Quand l’armée israélienne ordonne l’évacuation de quartiers entiers, les mots sont les mêmes pour toutes et tous, mais la réalité est radicalement différente. Pour une famille avec un enfant en situation de handicap physique, l’ordre de se déplacer est une condamnation à l’impossible.
C’est là que surgit l’image de Zuhair, un père déplacé, autant que dépassé. «Tous les jours, je dois encore et encore porter Lara sur mes épaules. Car, comment voulez-vous vous déplacer avec un fauteuil roulant au milieu de la foule et des gravats ? » Lara a 8 ans et vit avec une paralysie cérébrale. Son père est son fauteuil roulant, sa seule chance d’espérer survivre dans l’effondrement général. « Le handicap devient un fardeau, et cela ne devrait pas l’être. Ma fille est handicapée au même titre qu’elle est une petite fille ; le problème ne vient pas d’elle, mais des gouvernements », dit Zuhair.
> Maman, c'est fini, laisse-moi et fuyez. Avec moi et mon fauteuil, vous allez perdre votre temps. **— Almira, 15 ans (Gaza)**
Ce sentiment d’être un « fardeau », c’est peut-être le poison le plus violent. Il infuse les mots d'Almira\*, une adolescente de 15 ans, qui se déplace également en fauteuil roulant, et dont la maison ainsi que [les appareils d’assistance](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/) ont été pulvérisés par une frappe. Dans la panique de la fuite, elle s’effondre et lâche à sa mère ces mots qui glacent le sang : « Maman, c’est fini, laisse-moi et fuyez. Avec moi et mon fauteuil, vous allez perdre votre temps. » À 15 ans, se voir comme un obstacle à la survie de sa propre famille. Aujourd’hui, aux dernières nouvelles, selon Salma, présente sur place dans la banlieue de Gaza, l’adolescente est « en sécurité et bien vivante ».
[Pourquoi parler de handicap est-il si dangereux ?Pourquoi tant de témoins anonymes dans les articles et enquêtes sur le handicap ? La question revient régulièrement à Malick Reinhard. Derrière chaque « Marie » ou « Paul » d’emprunt se cache une réalité brutale : parler de sa vulnérabilité, c’est risquer sa sécurité dans un système dont on dépend.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/je-mpresente-je-mappelle-john-doe/)
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### 🏭 La fabrique à handic'
Mais la guerre ne fait pas que tuer les personnes handicapées. [Elle en fabrique](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/). À une cadence industrielle. En Palestine, on parle d'une « génération mutilée ». Plus de mille enfants amputés en quelques mois, parfois sans anesthésie dans des hôpitaux dévastés. Des dizaines de milliers de blessés aux séquelles irréversibles. Chaque bombe qui tombe sur un immeuble est une roulette russe qui distribue non seulement la mort, mais aussi des limitations durables. Et ce, dans un territoire où le système de santé a été « décimé », selon les propres termes de l'OMS. Pas de centres de réadaptation, pas de prothèses, pas de suivi psychologique. Le blocus, qui étranglait déjà l'enclave avant la guerre, empêche l'arrivée du matériel le plus élémentaire : des pièces pour un fauteuil, des piles pour un appareil auditif, une canne blanche.
En Ukraine, la dynamique est, certes, différente mais tout aussi perverse. L'héritage soviétique de l'institutionnalisation, qui consistait à parquer les personnes handicapées dans de grands établissements ségrégués, connaît un regain tragique. La destruction massive de logements a jeté des millions de personnes sur les routes. Pour les personnes handicapées déplacées, l'absence de logements temporaires accessibles conduit trop souvent à l'institution comme seule « solution » proposée. Cette pratique, qui force la ségrégation et la perte d'autonomie, semble alors constituer une violation directe de [l'article 11](https://www.fedlex.admin.ch/eli/cc/2014/245/fr?ref=souslesroues.media#art%5F11) de la Convention de l'ONU sur les droits des personnes handicapées (CDPH) — ratifiée par l'Ukraine en 2009, en 2012 par l’Israël et en 2014 pour l'État de Palestine.
#### ⚖️ Que dit l'article 11 de la CDPH ?
L’article 11 (Situations de risque et situations d’urgence humanitaire) de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) dispose :
**« Les États parties prennent, conformément aux obligations qui leur incombent en vertu du droit international, y compris le droit international humanitaire et le droit international des droits de l’homme, toutes les mesures nécessaires pour assurer la protection et la sécurité des personnes handicapées dans les situations de risque, y compris les situations de conflits armés, d’urgence humanitaire et de catastrophes naturelles. »*
[Souffrez-vous de validisme chronique ?Qu’est-ce que le validisme ? Malick Reinhard interroge Céline Extenso du collectif Les Dévalideuses. « C’est une pensée qui considère les personnes handicapées comme inférieures », explique-t-elle. Entre modèle médical et social, décryptage d’un concept encore méconnu.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/)
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Pourtant, au milieu de cet échec systémique, des poches de résistance et de résilience émergent. Ce sont les organisations de personnes handicapées elles-mêmes qui, en Ukraine comme en Palestine, se sont retrouvées en première ligne. Des réseaux, comme celui de Tetiana, à Pervomaïsk, ont organisé des évacuations, bravant les bombes pour sortir des personnes handicapées que l'État et les grandes organisations internationales peinaient à atteindre.
### 🦸 Quand les héros ne suffisent plus
À Gaza, malgré la destruction et le siège, la société civile tente de maintenir des liens, de distribuer des cartes eSim pour que les gens puissent au moins communiquer, donner des nouvelles. Ces initiatives, menées par les premières et premiers concernés, démontrent une expertise et une efficacité redoutables. « Mais elles sont sous-financées, écrasées par l'ampleur des besoins, et trop souvent ignorées par la "grande machine humanitaire" qui continue de planifier ses interventions pour un citoyen standard, "valide" et "bien portant" », analyse Danila Zizi, directrice de l’organisation *Handicap International* en Palestine jusqu’en 2024\.
> La destruction d'une centrale électrique n'est pas qu'un dommage matériel ; c'est une condamnation pour celui qui dépend d'un respirateur artificiel. **— Danila Zizi, ex-directrice d'*Handicap International* Palestine**
La souffrance de ces millions de personnes n'est pas une fatalité. Elle est le résultat direct d'un double manquement. Pour Danila Zizi : « La destruction d'une centrale électrique n'est pas qu'un dommage matériel ; c'est une condamnation pour celui qui dépend d'un respirateur artificiel. Ensuite, il y a la négligence systémique de leurs droits les plus fondamentaux, ancrées dans des décennies de [politiques validistes](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/) et d'infrastructures inaccessibles. La guerre ne fait que la révéler au grand jour. » Elle ajoute, grave : « En réalité, peu importe le pays, la guerre, les catastrophes ou les drames ne font qu’amplifier les difficultés imposées en temps de paix aux personnes handicapées par un cadre trop étroit. »
Manu Chao – Clandestino
Au fond, cet angle mort de la vie ne semble pas être un accident. « Ici, à Copenhague non plus, beaucoup de choses ne sont pas accessibles. Mais au moins, il y a la paix. Alors, c’est beaucoup plus simple de vivre avec un handicap. Finalement, c’est un choix collectif », pense Tetiana. Le choix de ne pas entendre, de ne pas adapter, de ne pas penser la guerre et ses conséquences pour celles et ceux « qui ne rentrent pas dans le moule du héros ou de la victime idéale ». Le résultat est un manquement factuel aux obligations légales et aux protections promises. Alors, sans grands discours, méthodiquement, la guerre opère un tri. Froid. Et dans le fracas des bombes, il est des vies qui, vraisemblablement, pèsent moins lourd que d’autres.
*\*Nom connu.*
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Je m’présente, je m’appelle John Doe
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Last updated: 2025-07-03T15:37:28.000Z
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Pourquoi les personnes handicapées témoignent-elles si souvent sous pseudonyme dans les médias ? Cette question, que je rencontre régulièrement, révèle un paradoxe troublant de notre société.
Derrière chaque « Marie » ou « Paul » d’emprunt se dissimule une réalité implacable : dans un système où les personnes handicapées dépendent largement des institutions, des services sociaux et des employeuses ou employeurs pour leur survie quotidienne, révéler son identité en témoignant peut s’avérer dangereux. Critiquer un établissement, dénoncer des dysfonctionnements ou simplement exprimer ses difficultés expose à des représailles potentielles : perte d’accompagnement, détérioration des relations avec les équipes soignantes, voire exclusion pure et simple.
Cette omerta forcée illustre la fragilité de la position des personnes handicapées dans notre société. Alors que leur parole devrait être valorisée et protégée, elles se retrouvent contraintes au silence par peur des conséquences. L’anonymat devient alors leur seule protection pour faire entendre leur voix.
Ce phénomène questionne fondamentalement notre rapport au handicap : comment construire une société inclusive quand celles et ceux qui en ont le plus besoin n’osent pas s’exprimer librement ? L’analyse de cette réalité méconnue révèle les failles d’un système qui, malgré ses bonnes intentions, maintient encore trop souvent les personnes handicapées dans une dépendance qui les réduit au silence.
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Vous êtes nombreuses et nombreux, chaque semaine, à m’envoyer des messages. Pour un feedback, une question, un jet de tomates, une simple discussion — comme on en fait plus. Dans cette brume numérique où flottent les retours constructifs et les invitations à l’affront, il y a des interrogations qui s’accrochent. De celles qui reviennent, avec la régularité d’un métronome, jusqu’à creuser leur propre sillon dans mon esprit.
Depuis quelque temps, c’est l’une d’elles qui s’impose : « Vous interviewez souvent des personnes qui sont anonymisées dans vos articles. Pourquoi ? » La demande est simple, directe, légitime. Et, à chaque fois que je la lis, la même résonance se fait entendre : un écho qui me ramène à la genèse de chaque article, à chaque coup de téléphone où une voix, au bout du fil désormais inexistant, finit par lâcher, presque en s’excusant : « Par contre, il ne faudra pas citer mon nom, s’il vous plaît. C’est important. »
ChatGPT : "Three people with disabilities (a wheelchair user, someone with a white cane, and someone with a prosthetic limb) are sitting in a circle, each wearing an Anonymous mask. Above them hangs a sign that reads 'Les handicapés anonymes'. A psychologist watches them with suspicion."
### 🦯 Des terroristes en canne blanche
*C’est important.* Et pourtant, dans le petit manuel non-écrit du journalisme, une source anonyme est une épine dans le pied. Un clou dans la roue. Une contrariété. Un nom, un visage ; c’est de la chair, de la crédibilité. Pourtant, ce qui peut sembler être une faiblesse narrative est en réalité l'application d'un de nos devoirs les plus fondamentaux, solidement ancré dans le droit.
En Suisse, [l’article 172 du Code de procédure pénale](https://www.fedlex.admin.ch/eli/cc/2010/267/fr?ref=souslesroues.media#art%5F172) confère aux journalistes un « droit de refuser de témoigner » ou, surtout, de révéler l’identité d’une personne interviewée. Ce bouclier légal n’est pas une exception helvétique ; il trouve son pendant chez nos voisines et voisins. En France, il est consacré par la grande [loi de 1881 sur la liberté de la presse](https://www.legifrance.gouv.fr/loda/article%5Flc/LEGIARTI000021662491?ref=souslesroues.media), et en Belgique par une [loi spécifique de 2005 relative à la protection des sources journalistiques](https://etaamb.openjustice.be/fr/loi-du-07-avril-2005%5Fn2005009280.html?ref=souslesroues.media). Partout, le principe est le même : nous avons l’obligation de maintenir ce secret, y compris face à la police ou à la justice. La seule fissure dans cette armure ? Si le témoignage est nécessaire pour élucider une infraction très grave, comme un homicide ou un attentat.
[Une femme handicapée a dix fois plus de risques d’être victime de violences sexuellesLe 14 juin, la grève féministe défilait dans les rues de Suisse. Pourtant, certaines voix restent inaudibles : celles des femmes handicapées, victimes d’une double discrimination qui les expose à des violences jusqu’à dix fois supérieures. Malick Reinhard a enquêté, au croisement des « p’haines ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/au-croisement-des-p-haines/)
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Seulement voilà, des terroristes en canne blanche, on n’en a pas (encore) vu des masses — et elles et eux non plus, vraisemblablement. Les personnes qui me contactent pour dénoncer une injustice ne préparent pas un attentat. Enfin, cela dépend pour qui. Car en osant pointer du doigt un droit non respecté, elles commettent une forme de terrorisme contre le silence et l’ordre établi. L’image est peut-être grotesque, mais elle dissimule une vérité que j’ai mis du temps à encaisser.
### ✌️ « Bwah, chill, c’est safe »
Il y a huit ans, en tombant un peu par hasard dans la marmite journalistique du handicap, j’étais d’une naïveté confondante. Mon raisonnement tenait en quatre « mots » : « Bwah, chill, c’est safe. » Qui oserait, explicitement, se dire « contre » une meilleure autonomie des personnes handicapées — à défaut de s’en ficher royalement ? Mais je n’avais pas encore compris la règle d’or tacite dans le milieu : la personne handicapée a le droit d’exister, à condition qu’elle soit reconnaissante. Sa parole n’est tolérée que dans le registre de l’inspiration ou du remerciement. Oser se plaindre, c’est mordre la main qui vous pousse, même si elle le fait vers le fossé.
Je n’avais jamais rien connu de tel. Ni en chroniquant les nuits culturelles, ni en enquêtant sur des questions sociétales largement connues. Le simple fait de poser le mot « handicap » sur la table de la rédaction a ouvert des vannes que je ne soupçonnais pas. Un déferlement de haine brute, de menaces à peine voilées, d’invitations à la violence — psychique et physique. Je n’ai jamais reçu autant d’invectives qu’en parlant de handicap.
Le plus déroutant n'est pas tant le volume, mais la provenance. « L'ennemi » n'est que très rarement un skinhead anonyme planqué derrière un pseudo. Non, la plupart du temps, il a un visage, une fonction, et souvent, un bureau avec vue. Directrices et directeurs d'institutions, cadres de la santé, pontes du social, personnel éducatif. Et parfois, le coup vient des rangs mêmes que je pense visibiliser — ils ont des cannes blanches, elles ont des lunettes noires, ils ont des prothèses, elles ont des roues.
[Handicapé cherche situation de handicapPersonne handicapée ou personne en situation de handicap ? Au-delà d’une question sémantique, le choix des mots reflète notre conception du handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/)
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L'un des exemples récents les plus symptomatiques fut cette convocation par le directeur (toujours en poste) des « prestations d’accompagnement » d'une grande institution pour personnes handicapées, à la suite d'une enquête à charge que j’ai réalisée. J'avais accepté, comme toujours et avec plaisir, pour entendre toutes les positions. Je m'attendais à un échange tendu, bien sûr. Mais pas à une embuscade. Assis, seul, face à cinq cadres de l'institution, le soi-disant « droit de réponse » s'est transformé en une heure d'humiliation publique. On m'a demandé si je n'avais pas « autre chose à faire que de me tirer une balle dans le pied en disant de la merde sur le handicap et en répandant des mensonges *\[sic.\]* ». C'était grave. C'était très grave. Alors, une seconde, imaginez.
### 🤑 La sécurité comme monnaie d’échange du silence
Imaginez que vous n'êtes pas journaliste. Que vous n’êtes pas protégé par une carte de presse, ou un service juridique. Vous êtes la personne au cœur du réacteur. Et c'est là tout le paradoxe vicieux : vous dépendez entièrement du système que votre conscience vous hurle de remettre en question. Votre chambre, vos repas, votre intimité, votre corps même, tout est entre les mains du personnel dont vous voudriez dénoncer les dysfonctionnements. Parler, dans ces conditions, ce n'est pas seulement témoigner. C'est devenir une cible. C'est faire un pari existentiel où votre sécurité la plus élémentaire, peut-être même votre dignité, devient la monnaie d'échange de votre silence.
D'aucuns trouveront encore que je pousse le bouchon. Que le tableau est trop noir. Fort de café. Ces gens-là n'ont jamais eu neuf ans [dans le couloir d'une école spécialisée](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/). Moi, si. La seule et unique fois de ma scolarité où j'ai osé. Où j'ai poussé la porte du bureau d'un responsable pour me confier sur la maltraitance psychologique d'une éducatrice — j’étais déjà un « journalope des merdias » de service, visiblement. Et là, après deux années à serrer les dents, j'ai tout déballé, en ne demandant qu'une chose : que mon nom ne sorte pas. Pour ma propre sécurité. Promis, juré.
[Ils voulaient mon bien, j’ai préféré l’autonomieEntre Birkenstock et normalisation à l’extrême, Malick Reinhard se penche sur ces drôles de créatures que sont les éducateurs spécialisés. Une relation complexe, faite de jeux de pouvoir et d’une quête d’autonomie farouchement défendue.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/)
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Quelques heures plus tard. Deux silhouettes se découpent dans l'embrasure de la porte du salon communautaire. L'éducatrice maltraitante, et un de ses collègues. Leurs visages sont des masques de cire, leurs sourires figés dans un sang-froid polaire. « Malick, tu nous suis dans ta chambre, s'il te plaît ? Il paraît que tu as des choses à nous dire. » Ce qui s'ensuivit fut un chef-d'œuvre de perversité psychologique. Une heure et demie d'interrogatoire, ou plutôt de réquisitoire, de jeu du « *good cop*, *bad cop* », de culpabilisation méthodique et de menaces frontales. Ça n’était pas elle, éducatrice, le problème. C’était moi, « enfant difficile, ingérable et méprisant ». Bref, la Gestapo pour les nuls. J'avais neuf ans. Et j'avais simplement voulu dire la vérité, une vérité, sur quelque chose que j'identifiais comme un mauvais traitement.
Alors, quand une source me demande aujourd'hui l'anonymat, je ne vois pas seulement une ou un témoin craintif. Je revois ce gamin de neuf ans, piégé dans sa chambre. Car, ce ne sont pas « juste des incidents isolés ». Je comprends intimement la peur panique de devenir ce clou qui dépasse et que le système, avec une force tranquille, s'empressera de renfoncer à grands coups de marteau. Demander le respect de ses droits, exiger l'application de la loi, c'est bousculer un ordre établi. C'est menacer un équilibre économique, social, et les emplois de ceux qui tiennent votre vie entre leurs mains. Dans ce contexte, donner son nom, ce n'est pas un acte de courage. C'est sauter à pieds joints dans une fosse aux loups des Spartiates.
### 🪪 À Marie, Jean, Paul et Sophie
Voilà pourquoi, dans mes articles, des femmes et des hommes continueront probablement de porter des prénoms d'emprunt. Et parce que la transparence reste le but ultime, j'ai instauré une règle simple, une sorte de pacte avec les lectrices et lecteurs. Je demande toujours à mes témoins anonymes d'expliquer, avec leurs propres mots, la raison de leur « choix ». Cette justification, je la retranscris dans l'article. C'est une question de respect.
Radiohead – How to Disappear Completely
Ce papier que vous lisez est d’ailleurs cela : un acte de transparence pour vous dévoiler le fonctionnement de cette mécanique, les rouages de cette production. Car je reste convaincu d’une chose : si l’on ne peut pas expliquer à son lectorat le *comment* de sa démarche, on ne peut décemment pas prétendre leur expliquer le *pourquoi* du monde.
Alors, la prochaine fois que vous lirez « Marie », « Jean », « Paul » ou « Sophie » sous ma plume, ne voyez pas une faille. Voyez une porte blindée. Derrière elle, quelqu’un a pris le risque de parler. Et mon devoir, avant toute chose, est de m’assurer que cette personne, rendue vulnérable par son seul témoignage, puisse continuer de vivre, une fois la porte refermée.
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### Si j’étais toi, je me suiciderais…
URL: https://www.souslesroues.media/si-jetais-toi-je-me-suiciderais/
Last updated: 2026-05-04T13:51:53.000Z
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« Si j’étais comme toi, dans ton état, eh bien, je me suiciderais… » — La phrase m’a été servie un paquet de fois. Brut de décoffrage, sans le filtre des convenances. Ces mots, je les ai longtemps pris pour ce qu’ils étaient sans doute : [l’expression d’une angoisse](https://www.souslesroues.media/handicapeur-dans-lhistoire/) face à un corps — le mien — qui déraille de l'attendu. Mais ce que mes interlocutrices et interlocuteurs ignoraient, c’est que se faire sauter le caisson, quand on est tétraplégique, [relève dèjà de la prouesse logistique](https://www.souslesroues.media/handicape-de-la-charge-mental-e/). Enfin, ça, c’était avant. Avant que le « suicide assisté » ne devienne un projet de loi, et que cette peur viscérale de la vulnérabilité physique ne tende à se transformer en un véritable projet de société.
Le coup de tonnerre a claqué dans l’Hémicycle de l’Assemblée nationale française, un soir de printemps, le 27 mai 2025\. Ce jour-là, après des semaines de débats d’une densité électrique, le pays a fait son choix. Par 305 voix contre 199, on a créé une « aide à mourir ». Un pas de géant, disaient les uns ; une brèche éthique, murmuraient les autres. On venait de légiférer sur l’intime, de redessiner les frontières de la vie, de donner à l’État le pouvoir d’organiser la mort. Voilà donc la réponse d'une société à celles et ceux qui me disaient : « À ta place, je me suiciderais. » Elles et ils ont désormais un cadre légal pour leur terreur. Mais cette porte qu’on m’ouvre, est-ce un choix offert à la liberté, ou uniquement une issue de secours plus que suggérée au handicap ? Là est toute la question.
#### 🇫🇷 « Aide à mourir » en France : ce que dit le texte voté
Voté en première lecture par l’Assemblée nationale (chambre basse du Parlement français) le 27 mai 2025, le projet de loi ne crée ni un droit à l’euthanasie ni au suicide assisté, mais une « aide à mourir » soumise à des conditions cumulatives et strictes.
****☝ Qui serait éligible ?**
Pour pouvoir en faire la demande, le patient doit remplir tous les critères suivants :
- Être une personne majeure et résider en France de manière stable.
- Être « apte à manifester sa volonté de manière libre et éclairée jusqu’au bout du processus ».
- Souffrir « d'une affection grave et incurable, avec un pronostic vital engagé en phase avancée ou terminale ».
- Subir « une souffrance, physique ou psychologique, jugée insupportable par la personne patiente et que les traitements ne peuvent apaiser ». Un amendement a toutefois précisé qu’une souffrance purement psychologique n’était pas un motif suffisant.
****🥼 Comment se déroulerait la procédure ?**
1. ****Demande :** La ou le patient formule sa demande à un médecin.
2. ****Examen collégial :** La ou le médecin doit obligatoirement recueillir l'avis d'une équipe pluridisciplinaire (incluant au moins une ou un médecin spécialiste et une ou un soignant) pour évaluer la situation. La décision finale lui revient.
3. ****Administration :** Le principe est l'auto-administration de la substance létale par la ou le patient lui-même. Si la personne est physiquement incapable de l'accomplir, l'administration peut être effectuée par une ou un médecin, du personnel infirmier ou une personne volontaire désignée par la ou le patient.
****❓ Quelles sont les garanties ?**
- Une double clause de conscience est prévue pour toutes et tous les professionnels de santé, qui peuvent refuser de participer à la procédure à n'importe quelle étape.
- Le développement des soins palliatifs (soins de confort ≠ soins de fin de vie) a été voté en parallèle, avec un plan décennal, comme condition politique à la mise en place de l'aide à mourir.
****▶️ Prochaines étapes**
Le parcours législatif du texte n'est pas terminé. Il doit désormais être examiné par le Sénat (chambre haute du Parlement français), où les débats sont prévus pour l'automne 2025.
Midjourney : "Orange gradient cocktail with white skull-shaped ice cubes and blue paper umbrella on white table, tropical beach background with two gray tombstones in sand, single palm tree"
### 📋 Mourrir sur ordonnance
Pourtant, le texte voté n’a rien d’une porte ouverte à tous les vents. La sémantique est une bataille, et le gouvernement français a choisi ses mots avec un soin chirurgical. Pas d’« euthanasie », non ; vocable trop belge, trop brutal. Pas de « suicide assisté », non plus ; trop suisse, trop libéral. Mieux, ce sera une « aide à mourir », formule rassurante, presque un euphémisme, pour un acte encadré par des conditions draconiennes : être majeur, de nationalité française, et surtout, vivre avec une « affection grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale ». Cette dernière consigne, clé de voûte du système, est censée être le rempart contre les dérives : la promesse que la mort ne deviendra pas une simple option pour toute personne qui aurait encore des jours, même difficiles, à vivre.
Pour le rapporteur du texte, Olivier Falorni (MoDem), c’est la fin de « l’hypocrisie ». « Tout le monde reconnaît qu’on meurt mal en France », martèle-t-il. Il parle d’« agonies », de « souffrances inapaisables », de ces exils discrets vers la Belgique — ou la Suisse, pour celles et ceux « qui en ont les moyens ». Son discours est « une réponse à la douleur ». Une promesse de douceur dans la cruauté.
[Fait-il bon vivre avec un handicap en France ? Entre promesses républicaines et marches d’escalierLa France et son rapport au handicap : une histoire d’amour entre grandes ambitions et petites réalisations, où 12 millions de personnes se heurtent aux marches de l’inclusion. Le journaliste Malick Reinhard continue son tour de la francophonie, à la recherche du pays le plus « handi’friendly ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/)
****À lire également…**
Mais quelle est cette douleur que l’on cherche à apaiser ? Est-ce seulement celle du corps ? Un détour par [le Canada](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/) ou l’Oregon, où des lois similaires existent, éclaire la question d’une lumière crue. Là-bas, les premières raisons invoquées par les patientes et patients ne sont pas les souffrances physiques. Elles sont plus diffuses, plus existentielles : la « perte d’activités agréables », la « perte de dignité » ou, la plus terrible de toutes, le « sentiment d’être un fardeau ». La peur de ne plus être soi, de ne plus être utile, [de « coûter trop cher »](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/).
### 🧓 Un processus bien (é)rôdé
De l’autre côté du Jura, [en Suisse](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/), on observe le débat français avec un mélange de curiosité et d’étonnement las. Ici, la question est réglée depuis l’entrée en vigueur du Code pénal, le 1er janvier 1942\. Un curieux article 115, glissé dans la loi cinq ans plus tôt, stipule que l’aide au suicide n’est punissable que si elle est motivée par un « mobile égoïste ». Un profit, une vengeance. Par altruisme pur, c’est donc permis. Il n’existe pas de « droit » formel au suicide assisté, mais une dépénalisation du geste, de fait, qui a permis à des associations comme *EXIT*, *Dignitas* ou, plus récemment, *Pegasos* de prospérer. La pratique est devenue une quasi-habitude, un fait de société intégré à une culture où la responsabilité individuelle prime.
Le processus est donc bien rôdé. Danièle Bersier, porte-parole d’*EXIT Deutsche Schweiz*, le décrit avec une précision mécanique : « Un accompagnement ne peut être accordé que si la personne sait ce qu’elle fait, n’agit pas sous le coup de l’affect, connaît les alternatives et entretient un désir de mourir durable. » Elle énumère les critères : « maladie mortelle, troubles jugés subjectivement insupportables, handicap considéré comme intolérable ou souffrances liées au grand âge. » Sollicitée, sa consœur de Suisse romande a refusé de répondre à mes questions. Pour quelle raison ? Elle me laissera face à un silence de mort. À noter également que, depuis 2018, l'association francophone ne publie plus la moindre statistique [sur son site internet](https://www.exit-romandie.ch/a-l-attention-des-etudiants-et-journalistes-fr1507.html?ref=souslesroues.media).
Derrière ces organisations, pourtant, la réalité semble plus complexe. Selon l’Office fédéral de la statistique (OFS), le taux de suicide chez les personnes âgées, rendues handicapées par l’âge avançant, est particulièrement élevé, atteignant 38 pour 100 000 habitantes et habitants de plus de 85 ans en 2023\. Une évolution largement portée par le recours croissant aux suicides assistés. Des études universitaires, comme celles menées à Zurich ou à Victoria, au Canada, montrent également des corrélations entre l’isolement social des personnes handicapées et la hausse des demandes d’aide à mourir, sans toutefois établir de causalité directe. Le sentiment d’être un poids n’est donc plus une intuition ; c’est désormais un champ de recherche.
### ⚖️ Le poids des maux
Et c’est ici, précisément, que la promesse de liberté commence à ressembler à « un piège ». « Les personnes handicapées se sont tout de suite senties visées », analyse Charlotte Puiseux, psychologue, philosophe et membre du collectif handi-militant français *Les Dévalideuses*. Pour elle, « même si le mot “handicap” n’apparaît pas dans le texte de loi, les critères ciblent factuellement les affections qui entraînent un handicap. » Son collectif dénonce le « validisme », cette vision du monde qui hiérarchise les vies, qui place le corps capable, productif et autonome au sommet de la pyramide. « Tant que cette hiérarchie subsiste, légaliser l’aide à mourir revient à institutionnaliser un tri », poursuit-elle. « C’est un droit qui pourrait se muer en une pression silencieuse à s’effacer pour ne plus déranger. »
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****Ça veut dire quoi, le** « **validisme » ?**
Le validisme, ou capacitisme, se caractérise par un système de valeurs oppressif faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Ainsi, le handicap est perçu comme une erreur, un manque ou un échec et non comme une conséquence des événements de la vie ou de la diversité au sein de l’humanité. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés. [****En savoir plus**](https://souslesroues.ghost.io/bienvenue-a-validland/?ref=souslesroues.media)
> « Il n'y a pas d'état indigne, il n'y a que des regards indignés. Ce qu’on accepte chez un nourrisson devient tout à coup indigne chez un adulte. Ça interroge notre regard sur la dépendance. » **— Fabienne Teike Lüthi, infirmière clinicienne en soins palliatifs**
L’évolution de la pratique dans le monde dessine une image complexe, loin d’une progression uniforme. Si [la Belgique](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/) a enregistré une hausse de 15 % des euthanasies en 2023 (3 423 cas, soit 3,1 % des décès dans le pays), d’autres régions montrent des signes de stabilisation. Au Luxembourg, selon Eurostat, la pratique stagne autour de 2 % des décès depuis 2019\. En Suisse, pour l’ensemble de la population, le taux de suicide assisté s’est stabilisé autour de 2,4 % du total des décès en 2023, dit l’Observatoire suisse de la santé (Obsan). Cette hétérogénéité nuance fortement l’idée d’un « effet cliquet », même si le débat reste vif depuis que le Canada a rendu, en 2021, son aide médicale accessible aux personnes dont la mort n’est pas « raisonnablement prévisible ».
Une liberté en trompe-l’œil, donc ? La formule fait écho aux mots de Fabienne Teike Lüthi, infirmière clinicienne en soins palliatifs, cadre de formation et chercheuse au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), en Suisse. Elle navigue chaque jour sur cette ligne de crête. « Je suis convaincue que le validisme intériorisé peut pousser certaines personnes à demander le suicide assisté », confie-t-elle.
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****Ça veut dire quoi, les « soins palliatifs » ?**
Les soins palliatifs sont une approche médicale visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies incurables selon l’état actuel de la médecine conventionnelle. Ces soins privilégient le soulagement des symptômes, ainsi que l’accompagnement psychologique et social. Cependant, ils peuvent être dispensés en parallèle de traitements curatifs, dès le diagnostic d’une pathologie. Si la majorité des personnes en fin de vie reçoivent des soins palliatifs, toutes celles bénéficiant de cette approche ne sont pas nécessairement en phase terminale.
[Lettre à l’infirmier qui a manqué de me faire mourirLettre à l’infirmier qui a failli lui ôter la parole. Malick Reinhard revit un moment crucial des soins intensifs, où une décision médicale aurait pu le réduire au silence. Un récit intime sur l’importance de la communication, les dilemmes éthiques et la résilience face à l’adversité médicale.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/)
****À lire également…**
Mais elle refuse de jeter la pierre : « Si l’on interdit le suicide assisté aux personnes handicapées, notamment limitées physiquement, on envoie aussi le message qu’elles n’ont pas droit aux mêmes choix que les autres. » Sa phrase la plus percutante vient d’ailleurs achever bien des certitudes : « Il n’y a pas d’état indigne, il n’y a que des regards indignés de la société. Ce qu’on accepte chez un nourrisson — être changé, lavé, nourri — devient tout à coup indigne chez un adulte. Cela interroge notre regard sur la dépendance. »
Leonard Cohen – You Want It Darker
### 🪽 Libre ou juste seul ?
C’est là, alors, que se niche le nœud du problème. Le choix de mourir peut-il être vraiment « libre et éclairé » quand une société échoue à garantir les conditions d’une vie digne ? Les militantes et militants « antivalidistes » pointent une inversion glaçante des priorités : au lieu de financer l’accessibilité, les aides humaines, une vie plus inclusive, on propose une mort propre et organisée comme seule réponse à un échec collectif de la solidarité. Selon elles et eux, sans ces informations, « il est difficile de mesurer l’impact de la précarité ou de l’isolement dans la décision de mourir ».
L’« aide à mourir » se présente alors comme une conquête de l’autonomie, le triomphe de la volonté individuelle sur la fatalité du corps. Mais elle interroge aussi sur le risque qu’elle devienne le symptôme d’une société qui, peinant à financer la dignité et les droits, organiserait la mort. Une société qui, derrière le paravent de la compassion (ou de la peur), murmurerait à ses membres les plus pénalisés qu’elles et ils ont désormais le droit de ne plus être un problème. Une liberté nouvelle qui pose autant de questions qu’elle n’apporte de réponses. [Alors, « si vous étiez moi »…](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/) oui, je sais ! Mais vous n’êtes pas moi. Donc, arrêtez de vous faire tant de mal ; vous finiriez par mourir de trouille…
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#### 🛟 Vous avez besoin d'aide ?
****Numéros d'urgence**
[Police : 117 (Suisse) ou 112](tel:112)
[Urgences médicales : 144 (Suisse) ou 112](tel:112)
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****Suisse**
La Main Tendue
Tél. [143](tel:+41143)
[Discuter par tchat](https://www.143.ch/fr/un-dialogue-aide-souvent-a-avancer/?ref=souslesroues.media#chat-beratung)
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****Belgique**
Centre de Prévention du Suicide
Tél. [0800 32 123](tel:+3280032123)
[cps@preventionsuicide.be](mailto:cps@preventionsuicide.be)
[www.preventionsuicide.be](https://www.preventionsuicide.be/?ref=souslesroues.media)
****Canada**
9-8-8 – Ligne d'aide en cas de crise de suicide
Tél. [9-8-8](tel:+1988) **(y.c. par texto)*
[www.988.ca](https://988.ca/fr?ref=souslesroues.media)
****France**
3114 – Souffrance et prévention du suicide
Tél. [3114](tel:+333114)
[www.3114.fr](https://3114.fr/?ref=souslesroues.media)
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Au croisement des p'haines
URL: https://www.souslesroues.media/au-croisement-des-p-haines/
Last updated: 2026-06-23T15:05:02.000Z
#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes
Je plonge dans un angle mort du féminisme contemporain : celui des femmes handicapées, doublement discriminées et exposées à des violences d’une ampleur sidérante. L’histoire d’Hélène, survivante de violences conjugales extrêmes, illustre une réalité statistique glaçante : les femmes en situation de handicap subissent deux à trois fois plus de violences que les autres, avec un risque de violences sexuelles multiplié par dix.
Les chiffres européens révèlent que 34 % des femmes handicapées déclarent avoir subi des violences physiques ou sexuelles, contre 19 % pour les femmes sans handicap déclaré. En France, une femme handicapée sur cinq rapporte un viol. Aux États-Unis, ce sont 80 % des personnes handicapées qui subissent une agression sexuelle au cours de leur vie. La Suisse, elle, navigue dans un brouillard statistique révélateur : pas d’enquête nationale, pas de données précises, une forme de déni par omission que reconnaît le Conseil fédéral lui-même.
Cette violence revêt de multiples formes : sexuelle, physique, psychologique, mais aussi institutionnelle. Stérilisations non consenties, curatelles abusives, négligence systémique… Jusqu’à 97 % des violences sexuelles subies par des femmes avec déficience intellectuelle ne sont jamais signalées. Les obstacles à la justice forment un mur quasi infranchissable : commissariats inaccessibles, manque de formation policière, absence d’interprètes, crédibilité remise en question.
Pourtant, des brèches s’ouvrent. Des initiatives émergent, des textes internationaux posent un cadre. Mais le combat reste avant tout culturel et éducatif, face à une indifférence collective qui transforme la vulnérabilité en angle mort de notre contrat social.
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Le 14 juin dernier, une vague violette a déferlé sur la Suisse. C’était la traditionnelle grève féministe, son cortège de slogans, sa clameur et ses revendications. Dans ce grand raout, rassemblement des luttes, il y a pourtant des visages que l’on peine encore à voir, des voix que l’on n’entend pas. Celles d’un contingent de femmes qui semblent toujours avancer en dernière ligne, si loin qu’on les oublie. Des femmes que l’on étiquette souvent comme « handicapées » avant de les considérer comme « femmes ».
L’une d’elles s’appelle Hélène. Son souvenir a la précision du cristal de roche et le tranchant du verre brisé. « Un soir, il a essayé de me tuer, il a voulu me tuer. » La voix ne tremble pas. Elle pose les mots, froids, factuels, comme des pièces à conviction sur la table d’un interrogatoire qui aura duré toute une vie. « Il y a eu nombre de menaces de mort, il y a eu des viols, des étranglements… J’étais sa chose, sa possession, jusqu’à la mort. » Hélène vit avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Pendant des années, son appartement a été une scène de crime à huis clos, un théâtre de la terreur ordinaire dont les murs n’ont jamais parlé. Elle est l’une de ces innombrables femmes dont le handicap a servi de détonateur, de permis de chasser, dans une indifférence toute particulière.
ChatGPT : "An inclusive feminist demonstration in the style of a retro 1960s comic, featuring both able-bodied women in wheelchairs, all raising banners for their rights and bodily autonomy."
### 🦠 Une épidémie chiffrée
L’histoire d’Hélène n’est pas une anomalie. C’est la face visible d’un iceberg de souffrances. En 2023, d’ailleurs, un chiffre de l’Organisation des Nations unies (ONU), sec comme un coup de massue, vient le confirmer : à l’échelle mondiale, les femmes en situation de handicap sont au moins deux à trois fois plus susceptibles d’être victimes de violences que les femmes sans handicap déclaré. Le risque de violences sexuelles, lui, peut être multiplié jusqu’à dix. C’est une épidémie silencieuse, une violation massive des droits humains qui prospère à l’ombre d’une double discrimination : être femme et être handicapée. Deux facteurs qui, combinés, créent une équation macabre où la vulnérabilité devient une cible.
Et les statistiques sont des gifles. En Europe, 34 % des femmes handicapées déclarent avoir subi des violences physiques ou sexuelles depuis l’âge de 15 ans, contre 19 % des femmes sans handicap. C’est presque le double. En France, une femme handicapée sur cinq rapporte avoir été violée ; deux fois plus que dans le reste de la population féminine. Aux États-Unis, le chiffre glaçant de 80 % de victimes en situation de handicap ayant subi une agression sexuelle au cours de leur vie circule dans les rapports de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Chaque pays a ses propres décomptes, mais la courbe est partout la même, ascendante et implacable. Elle dessine le visage d’un groupe social sacrifié sur l’autel de l’indifférence.
[Les personnes handicapées, des violeuses comme les autres ?L’affaire Pélicot nous confronte à une réalité : le « violeur type » n’existe pas. Alors, Malick Reinhard ose la question : les personnes handicapées sont-elles des criminelles comme les autres ? Pour le collectif Les Dévalideuses, la morale n’est pas une question d’accessibilité. Au contraire.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/de-porc-en-porc/)
****À lire également…**
Et la Suisse ? [Le pays flotte dans un brouillard statistique](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/) qui en dit long. Pas de grande enquête nationale, pas de chiffres précis. Une forme de déni par omission. Le Conseil fédéral, gouvernement du pays, le reconnaît lui-même [dans un rapport de 2023](https://www.parlament.ch/centers/eparl/curia/2020/20203886/Bericht%20BR%20F.pdf?ref=souslesroues.media) : les femmes handicapées forment « un groupe particulièrement exposé », et il est urgent d’allumer la lumière. Car l’absence de données n’efface pas la réalité. Les expertes et experts s’accordent à dire que la situation helvétique est comparable à celle de ses voisins… peut-être même « davantage préoccupante ». Les mêmes drames se jouent derrière les mêmes portes closes, des villes proprettes du Plateau aux vallées reculées, dans l’angle mort des politiques publiques.
### 🔍 Anatomie de la violence
La violence a mille masques. [Elle est sexuelle, d’abord](https://www.souslesroues.media/de-porc-en-porc/) : c’est la plus documentée, la plus crue. Des agresseurs et des agresseuses exploitent une incapacité à se défendre ou à verbaliser. Elle est physique, aussi : les coups, les contentions abusives en institution, la négligence qui devient une arme. Et puis, il y a la plus insidieuse : la violence psychologique — le chantage à l’abandon, la confiscation des outils nécessaires du quotidien ou des traitements pour asseoir sa domination, comme un poison lent. Hélène l’analyse avec lucidité : « Je pense que si je me suis perdue avec un homme violent, c’est parce que je n’ai évidemment pas su décoder en lui les signes de la manipulation, que j’avais soif d’amour, issue d’une famille dysfonctionnelle qui a fait de moi une proie facile et malléable. »
> Il est essentiel de criminaliser les pratiques nocives telles que les stérilisations non consenties. **— Ana Peláez Narváez, présidente du CEDAW**
Mais le mal semble systémique, enraciné dans les structures mêmes de la société. C’est ce que l’on appelle la « violence institutionnelle ». Une violence qui ne dit pas son nom, perpétrée par les systèmes censés protéger. « Il est essentiel de criminaliser les pratiques nocives telles que les stérilisations non consenties — elles touchent tout particulièrement les femmes handicapées », [explique au magazine espagnol *Ethic*](https://ethic.es/2023/04/entrevista-ana-pelaez/?ref=souslesroues.media) Ana Peláez Narváez, présidente du Comité des Nations unies pour l'élimination de la discrimination à l'égard des femmes (*CEDAW*), elle-même en situation de handicap visuel. Cette pratique, qui perdure dans certains pays, dont la Suisse, est la pointe émergée d’une violence structurelle qui inclut aussi les curatelles et tutelles abusives, les soins et lieux de vie imposés, ainsi que le déni de la parole.
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****Ça veut dire quoi, la** « **violence institutionnelle » ?**
La violence institutionnelle désigne l'ensemble des pratiques, procédures ou dysfonctionnements au sein d'institutions qui portent atteinte à la dignité ou aux droits des personnes qu'elles sont censées servir — bien souvent inconsciemment. Cette forme de violence peut être exercée de manière directe ou indirecte par des structures publiques ou privées (hôpitaux, justice, administrations, écoles). Elle se manifeste notamment par la négligence, la maltraitance, l'infantilisation, le non-respect de l'intimité ou l'application rigide de règlements inadaptés aux besoins réels.
Car, comment s’échapper, lorsque la prison est à ciel ouvert ? Les obstacles à la justice forment un mur quasi infranchissable. Toujours du côté de l'ONU, on estime que jusqu’à 97 % des violences sexuelles subies par des femmes avec une déficience intellectuelle ne sont jamais signalées. La peur des représailles, [la dépendance totale](https://www.souslesroues.media/je-te-deteste-laisse-moi-mais-viens-maider/) envers la personne qui agresse – qui peut être le conjoint, le père, la mère, l’épouse, [l’auxiliaire de vie](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/), [le corps institutionnel](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/), mais aussi les pouvoirs publics, la justice elle-même – et la certitude de ne pas être crue.
### 🛣️ Le long chemin vers soi
Quand une plainte est déposée, le témoignage de la victime est souvent minimisé. Son handicap devient une tare qui entache sa crédibilité. Et puis, il y a les barrières matérielles, logistiques : le commissariat sans rampe d’accès, le manque de formation parmi les effectifs policiers réduits, l’absence d’interprète en langue des signes, les documents administratifs incompréhensibles ou non accessibles numériquement. Chaque étape est une épreuve supplémentaire, [conçue par et pour un monde de « valides »](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/).
[Souffrez-vous de validisme chronique ?Qu’est-ce que le validisme ? Malick Reinhard interroge Céline Extenso du collectif Les Dévalideuses. « C’est une pensée qui considère les personnes handicapées comme inférieures », explique-t-elle. Entre modèle médical et social, décryptage d’un concept encore méconnu.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/)
****À lire aussi…**
Pour Hélène, le chemin de la reconstruction a été une odyssée intérieure. Une escalade de moult décennies pour atteindre le sommet de l'estime de soi. « J’ai mis plus de 40 ans avant d’apprendre à m’aimer, à comprendre que si je ne veux pas qu’on me brutalise, qu’on m’abandonne, il faut d’abord apprendre à s’aimer et à se respecter », confie-t-elle. Une leçon payée au prix fort.
Pourtant, des brèches s'ouvrent dans la forteresse du silence. Au niveau international, des textes comme [la Convention d'Istanbul](https://rm.coe.int/1680084840?ref=souslesroues.media) posent un cadre, tandis que des ONG déploient des projets de terrain. En Suisse aussi, les lignes bougent. Lentement. Le rapport du Conseil fédéral de 2023 a agi comme un électrochoc feutré, poussant à des recommandations pour former la police et la justice, garantir l'accès à l'aide et, enfin, collecter des données. Et, ici et là, des initiatives, comme le film genevois « [*Envolées*](https://www.youtube.com/watch?v=9C0o291s0Wk&ab%5Fchannel=AlaVista&ref=souslesroues.media) », ou la future campagne nationale des « *16 jours* », organisée par l’organisation féministe *Frieda*, commencent à briser le tabou des violences vécues spécifiquement par les femmes en situation de handicap.
Suzane – Je t'accuse
### ⛰️ « Un travail colossal à faire dans l’éducation »
Mais le combat est surtout culturel et éducatif. Comme le martèle Ana Peláez Narváez auprès de mes collègues espagnols, « il reste un travail colossal à faire dans l’éducation ». Un travail d’autant plus crucial que la violence peut être la source même du handicap : toujours selon elle, « 23 % des femmes ayant subi des violences affirment que leur handicap découle directement de cette agression ». La boucle est bouclée, tragiquement.
Aujourd’hui, oui, Hélène a gagné sa guerre, seule. Mais cette résurrection rappelle combien d’autres batailles se perdent en silence. Car, au-delà de la brutalité des faits, c’est l’indifférence collective qui est saisissante — celle des politiques publiques, des organisations féministes, de celles défendant, sur le papier du moins, les droits des personnes handicapées. Une indifférence qui transforme la vulnérabilité en angle mort de notre contrat social, et qui permet à la violence de prospérer sans bruit, plus forte encore, sur des victimes que la société a déjà choisi de rendre invisibles.
#### 🛟 Vous avez besoin d'aide ?
****Numéros d'urgence**
Police : 117 ou 112 | Urgences médicales : 144 ou 112 | La Main Tendue : 143 ou [www.143.ch](https://www.143.ch/fr/?ref=souslesroues.media)
****Trouver un centre de consultation**
[Cliquez ici pour une liste par canton](https://www.opferhilfe-schweiz.ch/fr/ou-puis-je-trouver-de-laide/?ref=souslesroues.media)
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****Berne**
Centre de consultation LAVI
Seftigenstrasse 41
3007 Bern
Tél. 031 370 30 70
[beratungsstelle@opferhilfe-bern.ch](mailto:beratungsstelle@opferhilfe-bern.ch "beratungsstelle@opferhilfe-bern.ch")
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Rue de l’Argent 4
2502 Bienne
Tél. 032 322 56 33
[sav@centrelavi-bienne.ch](mailto:sav@centrelavi-bienne.ch "sav@centrelavi-bienne.ch")
****Fribourg**
Solidarité Femmes / Centre LAVI
1701 Fribourg
Tél. 026 322 22 02
[www.sf-lavi.ch/](https://www.sf-lavi.ch/?ref=souslesroues.media)
****Genève**
AVVEC (ancien Solidarité Femmes)
Rue de Montchoisy 46
1207 Genève
Tél. 022 797 10 10
[www.avvec.ch](https://www.avvec.ch/?ref=souslesroues.media)
****Jura**
Centre de consultation LAVI
Quai de la Sorne 27
2800 Delémont
Tél. 032 420 81 00
[lavi@ssrju.ch](mailto:lavi@ssrju.ch)
****Neuchâtel**
SAVI (Service d'aide aux victimes)
Rue Daniel Jean-Richard 43
2301 La Chaux-de-Fonds
Tél. 032 889 66 49
[savi.ne@ne.ch](mailto:savi.ne@ne.ch)
—
Rue J.L. de Pourtalès 1
CP 2050
2001 Neuchâtel
Tél. 032 889 66 49
[savi.ne@ne.ch](mailto:savi.ne@ne.ch)
****Vaud**
Centre d'accueil MalleyPrairie
Chemin de la Prairie 34
1007 Lausanne
Tél. 021 620 76 76
[www.malleyprairie.ch](https://www.malleyprairie.ch/?ref=souslesroues.media)
****Valais**
Foyer Point du Jour
Région de Martigny
Tél. 078 883 38 07
[www.pointdujour.ch](https://www.pointdujour.ch/?ref=souslesroues.media)
—
****Belgique**
Centre de Prévention des Violences Conjugales et Familiales
Tél. 02 513 62 25
[ama@ama.be](mailto:ama@ama.be)
****Canada**
Centre pour les victimes d’agression sexuelle de Montréal
Tél. 1 888 933-9007
[www.infoaideviolencesexuelle.ca](https://infoaideviolencesexuelle.ca/obtenir-de-laide/?ref=souslesroues.media)
****France**
J’ai besoin d’aide Gouv
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—
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Tél. 01 40 47 06 06
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****Luxembourg**
Violence.lu
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### Lève-toi… et marche !
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Last updated: 2025-06-15T16:56:01.000Z
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À douze ans, j’ai orchestré un petit scandale théologique en demandant à une paroissienne de lire le passage de la guérison du paralytique pendant mon baptême. Cette provocation adolescente révèle un malaise profond : que disent vraiment les religions aux personnes handicapées ?
L’anthropologue Henri-Jacques Stiker éclaire cette question universelle. Toutes les sociétés, confrontées au handicap, cherchent à expliquer cette « anomalie » qui dérange l’ordre supposé du monde. Les religions oscillent entre des interprétations contradictoires : tantôt malédiction divine, tantôt signe d’élection spirituelle.
Le judaïsme illustre cette schizophrénie textuelle : le Lévitique exclut les prêtres « défaillants » du service divin, mais d’autres passages affirment que toute personne est créée « à l’image de Dieu ». Le christianisme rompt le lien entre faute et handicap avec Jésus ; des théologiennes et théologiens contemporains proposent même un « Dieu handicapé ». L’islam voit dans le handicap une épreuve divine qui, supportée avec patience, ouvre droit à des « points bonus » pour l’au-delà. L’hindouisme y lit parfois une facture karmique d’une vie antérieure, tandis que le bouddhisme prône la compassion immédiate, considérant la vulnérabilité comme un accélérateur d’éveil spirituel.
Pourtant, malgré ces évolutions théologiques, le passage de la charité aux droits reste inachevé. La charité maintient une hiérarchie subtile entre « valides » et « invalides ». Cette tension se cristallise aujourd’hui autour du diagnostic prénatal, révélant notre tendance à vouloir « photoshoper » la Création.
Au final, ce grand capharnaüm théologique masque une vérité simple : notre société préfère parfois dissimuler la différence sous le tapis de prière.
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J’avais douze ans, lorsque j’ai décidé de me faire baptiser. Moins par foi profonde que par affront adolescent à mon père, musulman convaincu, qui voyait dans ce soudain catéchuménat une trahison, pure et simple. Et je n’ai jamais remis les pieds dans une église depuis, ou presque — il y a quand même eu cette visite de la basilique Saint-Pierre, il y a quelques années. Pourtant, au milieu des bondieuseries et des regards en coin, j’ai trouvé que mettre mon père si mal à l’aise n’était pas très charitable pour un chrétien sans foi. Alors, pour ne pas le laisser seul dans sa confusion pharisienne, j’ai eu une idée. Juste avant le début des hostilités, j’ai glissé un mot à Marie-Antoinette, la dame de la paroisse qui s’occupait de l’animation liturgique.
Je lui ai demandé de lire pour moi un passage très précis : l’*Évangile selon Marc*, chapitre 2, versets 1 à 12\. *La guérison du paralytique*. Le fameux « Lève-toi, prends ton lit, et marche ». Contrairement à son ancêtre royal, Marie-Antoinette n’a point perdu la face et, avec une joie toute pastorale, elle a accepté. Quand sa voix a résonné dans la nef, déclamant l’injonction divine faite à un éclopé de se mettre debout, un frisson a parcouru l’assemblée. Des murmures indignés ont fusé. « Mais comment peut-elle oser ? Lire ça, à côté d’un tétraplégique… » Moi, j’étais content. Hilare, même. La gêne avait changé de camp. Et la question, soudain, flottait dans l’air, aussi épaisse que l’encens : qu’est-ce que Dieu, ou du moins ses représentants sur Terre, a vraiment à nous dire, à nous, les « corps infirmes » ?
#### ****📜 Ce que dit l'Évangile selon Marc**
« **Quelques jours après, Jésus revint à Capernaüm. On apprit qu’il était à la maison, et il s’assembla un si grand nombre de personnes que l’espace devant la porte ne pouvait plus les contenir. Il leur annonçait la parole. Des gens vinrent à lui, amenant un paralytique porté par quatre hommes. Comme ils ne pouvaient l’aborder, à cause de la foule, ils découvrirent le toit de la maison où il était, et ils descendirent par cette ouverture le lit sur lequel le paralytique était couché. Jésus, voyant leur foi, dit au paralytique : "Mon enfant, tes péchés sont pardonnés." Il y avait là quelques scribes, qui étaient assis, et qui se disaient au-dedans d’eux : "Comment cet homme parle-t-il ainsi ? Il blasphème. Qui peut pardonner les péchés, si ce n’est Dieu seul ?" Jésus, ayant aussitôt connu par son esprit ce qu’ils pensaient au-dedans d’eux, leur dit : "Pourquoi avez-vous de telles pensées dans vos cœurs ? Lequel est le plus aisé, de dire au paralytique : 'Tes péchés sont pardonnés', ou de dire : 'Lève-toi, prends ton lit, et marche' ? Or, afin que vous sachiez que le Fils de l’homme a sur la terre le pouvoir de pardonner les péchés : Je te l’ordonne — dit-il au paralytique — lève-toi, prends ton lit, et va dans ta maison." Et, à l’instant, il se leva, prit son lit, et sortit en présence de tout le monde, de sorte qu’ils étaient tous dans l’étonnement et glorifiaient Dieu, disant : "Nous n’avons jamais rien vu de pareil."* » ****— Évangile selon Marc, chapitre 2, versets 1 à 12**
Midjourney : "Biblical scene of Jesus healing the paralytic at Capernaum, illustrated in early Christian art style. Black and white line drawing with yellow accents, featuring Jesus with halo standing beside a man on a stretcher, surrounded by disciples. Include primitive Christian symbols (fish, bread, chalices) as decorative border elements"
### 🙏 Le grand écart théologique
Cette question, qui nous semble si personnelle, est en réalité une vieille rengaine de l’humanité. Pour Henri-Jacques Stiker, anthropologue et historien français spécialiste du handicap : « Toutes les sociétés, affrontées à l’infirmité, se posent la question de savoir d’où cela vient et ce que cela signifie, entraînant toujours un malaise face à l’ordre du monde ». Un « invariant anthropologique », dit-il. En clair, qu’on invoque un dieu, des esprits ou [les ratés de la loterie génétique](https://www.souslesroues.media/un-tres-joyeux-bordel/), le handicap [fiche le bazar dans notre besoin de croire que tout a un sens](https://www.souslesroues.media/handicapeur-dans-lhistoire/), que le monde tourne rond. Il est le grain de sable dans la grande horlogerie cosmique.
🤔
****Ça veut dire quoi, un « invariant anthropologique » ?**
Un invariant anthropologique désigne un élément culturel, social ou comportemental que l’on retrouve de manière constante dans toutes les sociétés humaines, indépendamment des époques et des contextes géographiques. Ces caractéristiques, telles que le langage, l’organisation familiale, les rituels funéraires ou les systèmes d’échange, constituent, selon les anthropologues, les fondements partagés de l’humanité.
Et pour expliquer ce grain de sable, les religions ont déployé un menu à la carte théologique assez spectaculaire. Un grand écart permanent où, selon l’humeur divine ou l’interprétation du prophète, l’infirmité peut être tout et son contraire. « Tour à tour péché, interdit, signe de malédiction, ou parfois encore, à l’opposé, symbole d’une cause élevée », résume Henri-Jacques Stiker. Pour les uns, un aller simple pour l’enfer social, stigmate d’une faute à solder. Pour les autres, un billet de première classe pour la sainteté, une sorte de programme de fidélité spirituelle. Entre les deux, les personnes concernées ont surtout appris à naviguer en eaux troubles. [Et cela semble toujours être le cas aujourd’hui](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/).
Dans la tradition juive, cette schizophrénie textuelle est particulièrement savoureuse. Le Lévitique, très à cheval sur le dress code, interdit l’accès à l’autel à tout prêtre présentant un « défaut » — boiteux, aveugle, bossu. Le ticket d’entrée au service divin exige une carrosserie impeccable. Ambiance. Sauf que d’autres textes viennent dynamiter cette vision des choses, rappelant que l’Homme, tout Homme, est créé « à l’image de Dieu », ce qui confère une dignité non négociable à n’importe quelle carrosserie. Mieux, Dieu lui-même, dans l’Exode, remet Moïse à sa place quand il prétexte son bégaiement : « Qui a donné une bouche à l’Homme ? Qui rend muet ou sourd, voyant ou aveugle ? N’est-ce pas Moi, l’Éternel ? » Circulation, y a rien à voir (mais tout à croire) ; le handicap, c’est son rayon.
[Pourquoi les médias parlent-ils si mal du handicap… quand ils en parlent« Cloué », « condamné », « malgré »… Le handicap fait perdre leurs mots aux journalistes, qui s’enlisent dans un pathos quasi systématique. Malick Reinhard, journaliste en situation de handicap, plonge dans les coulisses d’une profession qui, face à 15 % de la population mondiale, vacille encore.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/cloue-dans-sa-chaise-roulante/)
****À lire également…**
### ☁️ Dieu handicapé
Le christianisme, lui, opère un virage à 180 degrés. Face à l’aveugle-né, Jésus coupe court aux spéculations de ses disciples : « Ce n’est pas que lui ou ses parents aient péché ; mais c’est afin que les œuvres de Dieu soient manifestées en lui ». Fin du lien de causalité direct entre la faute et le fauteuil. Voilà le handicap promu au rang de scène de théâtre où la grâce divine peut faire son show. Saint Paul enfoncera le clou dans sa lettre aux Corinthiens, affirmant que « les parties du corps qui nous semblent être les plus faibles sont au contraire nécessaires ». Une formidable promotion sur le papier, qui n’a pourtant pas empêché des siècles de pratiques exclusives, où la personne handicapée oscillait entre le statut d’objet de charité et celui d’âme-trophée à guérir pour prouver la puissance de la foi.
Pour mettre un peu d’ordre dans cette Cène un peu bancale, des courants contemporains, baptisés « théologies du handicap », ont tenté de repenser la copie. En 1994, la théologienne américaine Nancy Eiesland, aujourd’hui décédée, a osé le concept de « Dieu handicapé » ([*The Disabled God*, éd. *Abingdon Press*](https://books.google.ch/books/about/The%5FDisabled%5FGod.html?id=4v3YAAAAMAAJ&redir%5Fesc=y&ref=souslesroues.media)), arguant que le Christ ressuscité, avec ses plaies bien visibles, est le symbole ultime d’une divinité en situation de handicap, qui n’a pas peur de la vulnérabilité. Des personnes comme le Français Jean Vanier, avec *L’Arche*, ont même tenté l’expérience de faire vivre ensemble des personnes avec et sans handicap mental, partant du principe que « la faiblesse », loin d’être un bug, est peut-être le vrai logiciel de la communion.
### 🎡 La grande roue du karma
L’islam, de son côté, propose une feuille de route assez claire. Le handicap relève du destin (*Qadar*) et constitue une épreuve (*Ibtilā’*). Tenir bon avec patience (*sabr*) donne droit à des points bonus pour l’au-delà. Le Coran exempte clairement « l’aveugle, le boiteux, le malade » de certaines obligations, comme aller se battre. Et, pour être sûr que le message est bien passé, la sourate « *‘Abasa* » raconte comment le Prophète Muhammad se fait vertement recadrer par Dieu pour avoir snobé un aveugle au profit de quelques notables. Une manière assez directe de dire que, devant le grand Patron, le CV ou l’apparence physique pèsent assez peu.
> Le grand chantier, c’est de passer de la charité, qui place la personne handicapée en position de receveur passif, à une reconnaissance des droits. **— Henri-Jacques Stiker, anthropologue**
Dans les traditions orientales, on sort la grande roue du karma. Pour l’hindouisme populaire, un handicap peut être la facture d’une ardoise laissée dans une vie antérieure. Une vision qui peut, au choix, encourager le fatalisme ou la médisance. Heureusement, le concept est sauvé par le *Dharma* (le devoir) et le *Seva* (le service) : aider son prochain, même s’il paie ses dettes karmiques, c’est s’assurer un bon crédit pour l’avenir. Le bouddhisme, plus pragmatique, voit dans le karma une loi de cause à effet, mais insiste surtout sur la compassion (*Karuna*) ici et maintenant. Selon cette pensée, le handicap n’empêche personne de méditer, et réaliser que nous sommes toutes et tous, à un moment ou à un autre, de grands vulnérables, est même un excellent accélérateur de particules sur la voie de l’éveil.
### 🤯 Le capharnaüm de l’Évangile
Mais le chemin reste long. Aux yeux de Henri-Jacques Stiker : « Le grand chantier, c’est de passer de la charité, qui place la personne handicapée en position de receveur passif, à une reconnaissance des droits. » Un basculement qui part d’un principe que l’anthropologue martèle comme un axiome fondamental : « Tout humain est pleinement humain, sans restriction. C’est en partant de là que le regard sur la charité change. Ce geste noble a trop souvent servi “à valoriser” l’individu ou l’organisation faisant la charité », maintenant une hiérarchie subtile entre personnes avec et sans handicap — au profit de celles qui n’en ont pas.
R.E.M. – Losing My Religion
Et comme si ce n’était pas assez compliqué, [le diagnostic prénatal](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/) agite les consciences et, toujours selon l’analyse pointue de Henri-Jacques Stiker, « beaucoup s’inquiètent d’une rupture anthropologique » : cette tendance très moderne à vouloir gommer toutes les imperfections, comme on passerait un coup de *Photoshop* sur la Création. La fragilité, rappelle-t-il, n’est pas une erreur système, mais un appel à la solidarité.
[Un handicap qui vaut la peine d’être vécuDétecter un handicap avant la naissance : progrès médical ou eugénisme moderne ? Le journaliste Malick Reinhard explore les dilemmes moraux liés au dépistage des handicaps in utero, remettant en question nos perceptions de la qualité de vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/)
****À lire également…**
Au fond, ce grand capharnaüm entre les saintes Écritures et la réalité d’un corps en fauteuil révèle une vérité de concierge : la société est une colocation mal tenue, où le réflexe est moins de faire la poussière que de la planquer sous le tapis de prière le plus proche. Ce qui me rappelle cette scène dans un aéroport new-yorkais, tout droit sortie d’un vaudeville de Jean Girault. Trois dames m’ont avisé et, dans un même élan de ferveur paniquée, ont exécuté sur leur poitrine, en chœur, un signe de croix défensif. On m’assure, cependant, qu’elles ont survécu au terrible traumatisme… Dieu merci.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### L’argent n’a pas douleur
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Last updated: 2026-09-01T17:55:53.000Z
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[870 000 euros](#taux:auto). C’est, tarif justice, ce que « valent » deux jambes fauchées, il y a six ans, un soir d’automne, par un chauffard ivre, au téléphone, en pleine conversion au célibat monastique. Pour Nicolas B.\*, ce fut moins une consolation qu’un ticket d’entrée pour l’Absurdie : un monde où l’on est à la fois victime et, paradoxalement, nanti. Une somme qui, loin de panser les plaies, en a ouvert de nouvelles, plus insidieuses.
Car, dans la grande tombola de la vie, tous les handicaps ne se monnayent pas au même cours. Un « bon » accident, avec un responsable clairement identifié et une assurance qui casque, peut vous transformer en « privilégié », vous assurant, parfois, [une sécurité matérielle](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/) et professionnelle que d’autres, « nés comme ça » ou dont la situation de handicap est apparue sans coupable désigné, ne connaîtront jamais.
Faut-il être [un « ancien valide » pour être un « meilleur handicapé »](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/) ? C’est cette réalité d’un « handicap à deux vitesses », où la « chance » d’avoir été au mauvais endroit au mauvais moment, face à la *bonne* personne, décide de votre avenir, que Nicolas, ingénieur à la vie profondément redessinée, a accepté de décortiquer. À une condition : l’anonymat le plus complet, pour que le scalpel porte sur les plaies du système, pas sur les siennes.
Midjourney : "A man unconscious in a modern hospital bed, daylight streaming through the window, with dollar bills floating in the air around him, digital art"
**🧑🏽🦱 Malick Reinhard :** **Nicolas, merci d'accepter cette interview. Vous avez accepté de témoigner sur votre situation, mais uniquement à condition de garder un strict anonymat. Vous seriez d'accord d'expliquer les raisons de ce choix ?**
**👤 Nicolas B.\* :** C’est… c’est compliqué. L'anonymat me protège d'un paradoxe que notre société ne sait pas gérer : comment peut-on être à la fois victime et privilégié ? Mon histoire révèle les incohérences de notre système d'indemnisation, mais aussi nos représentations du handicap et de l'argent. Si je révélais mon identité, le débat se cristalliserait sur ma personne plutôt que sur ces questions de fond.
**Ces « questions de fond », qu’elles sont-elles pour vous ?**
D’abord, pourquoi mon handicap m’a-t-il permis de toucher [870 000 euros](#taux:auto) d’indemnités après mon accident, tandis que celui de mon voisin de chambre, à la clinique, né comme ça, lui permet à peine de percevoir [900 euros](#taux:auto) par mois ? On dirait que seuls les handicaps « par accident » valent quelque chose. Comme si être né différent, c’était moins grave que le devenir — parce que nous, on est des « anciens valides », donc on vaudraient mieux que les autres personnes handicapées.
> C’est plus facile de faire payer les assurances que les contribuables. Sauf que cela crée une injustice énorme entre nous. Et les personnes sans handicap ignorent totalement cette réalité. **— Nicolas B.**
**Attendez, attendez… Toutes les personnes devenues handicapées à la suite d’un accident ne touchent pas une indemnité. Dans votre cas, vous vous êtes quand même fait trancher les deux jambes par une personne qui ne respectait pas la loi — ça ne dépend pas de vous. Handicap ou pas, vous avez quand même été lésé, non ?**
Vous avez raison. Le type qui m’a foncé dessus était ivre et au téléphone, en train de rompre avec sa copine — c’était peut-être mieux pour elle ! *\[Rires\]* Il a profondément modifié ma vie par négligence. C’est normal qu’il paie. Mais cela montre bien l’absurdité : si je m’étais pris un arbre tout seul en conduisant, j’aurais eu le même handicap, les mêmes besoins… mais zéro indemnisation. Mes jambes coupées « vaudraient » moins parce que c’est moi qui aurais merdé. Et puis, il y a tous les autres cas : l’accident du travail où l’employeur n’est pas responsable, l’erreur médicale qu’on n’arrive pas à prouver… Tous ces gens ont le même handicap que moi — parfois même plus de changements dans leur vie —, mais pas la même chance d’avoir un coupable précis en face. Résultat : on a des personnes handicapées à deux vitesses. Les « chanceux » comme moi, qui peuvent se [payer des auxiliaires de vie 24 h/24](https://www.souslesroues.media/autonome-sweet-home/), sans même en avoir tout le temps besoin ; et les autres, qui attendent des mois pour avoir deux heures d’aide par semaine, alors qu’ils ont un besoin bien supérieur. Je culpabilise de tout ça…
[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
****À lire également…**
**On ne peut pas quand même indemniser tout le monde comme si c'était un accident... Ça parait moyennement viable comme projet (?).**
Et pourquoi pas ? Au fond, c’est une question de choix de société. On pourrait très bien décider que tous les handicaps donnent droit aux mêmes compensations, quelle que soit leur origine — car on est tous lésé, tous les jours, à cause de la façon dont la société a été pensée sans la composante du handicap. Donc, finalement, on est tous victimes de ces manques d’accessibilité. Regardez : quand vous avez un problème, la Sécu' *\[La Sécurité sociale est le système de protection sociale publique en France, ndlr\]* vous soigne de la même manière, que ce soit un cancer ou une jambe cassée [en faisant du ski](https://www.souslesroues.media/disability-schuss/). On ne vous demande pas si c’est de votre faute. Pour le handicap, on pourrait faire pareil. Mais cela coûterait cher, c’est sûr. Et, politiquement, c’est plus facile de faire payer les assurances que les contribuables. Sauf que cela crée cette injustice énorme entre nous. Et les personnes sans handicap ignorent totalement cette réalité.
**Votre histoire interroge finalement notre rapport collectif au handicap et à l'argent…**
Exactement. Mon cas révèle les contradictions de notre système. Nous pensons que l'argent compense tout, nous peinons à concevoir des situations complexes qui échappent à nos catégories habituelles. Mon histoire, c'est celle d'une société qui ne sait pas gérer la nuance.
**D’ailleurs, comment cette indemnisation de 870 000 euros a-t-elle été estimée ? Dans la nuance, ou pas tellement ?**
Le tribunal a disséqué ma vie : mes revenus d’ingénieur informatique projetés sur quarante ans, mes capacités reproductives altérées, mes loisirs perdus, la moto… Chaque aspect de mon existence a été quantifié. C’est à la fois rassurant — mes besoins sont couverts — et déshumanisant.
#### 🧮 Comment sont calculés les montants des indemnisations après un accident ?
****🇨🇭 En Suisse,** la **SUVA* a recensé, en 2023, 495 000 accidents et maladies professionnelles ; pour une lésion médullaire, l’Association suisse des paraplégiques verse jusqu’à [250 000 francs](#taux:auto) et la loi bloque l’indemnité d’atteinte à l’intégrité à [148 200 francs](#taux:auto), avant de servir au mieux 80 % du salaire en rente.
****🇫🇷 En France,** le Fonds de garantie des assurances obligatoires de dommages (FGAO) a indemnisé, en 2023, 7 687 victimes de conducteurs pour [140 millions d’euros](#taux:auto), tandis que le référentiel Mornet chiffre une double amputation en moyenne à [800 000 d'euros](#taux:auto) ; sommes qu'un magistrat n'est jamais tenu d'appliquer — c'est un repère, pas un barème obligatoire.
****🇧🇪 En Belgique,** le Fonds commun de garantie a traité, en 2021, 6 267 sinistres liés à des accidents de la route ; ici, pas de chèque XXL : l’Agence fédérale des risques professionnels (FEDRIS) convertit la blessure en rente viagère au pourcentage près du salaire assuré : 75 % de revenu pour une incapacité de 75 %, et jusqu’à 100 % (plafonnée) quand la lésion est totale.
**Nicolas, cette « déshumanisation », elle s’exprime comment dans votre quotidien ?**
Dans les non-dits. *\[Il réfléchit\]* Quand mes collègues évitent de mentionner leurs difficultés financières devant moi. Quand ma famille et mes amis considèrent que mes problèmes sont « résolus ». Quand, dans les associations, on me regarde comme un nanti. L’indemnisation m’a donné une sécurité matérielle, mais elle m’a aussi assigné un rôle : celui de la personne handicapée qui n’a pas le droit de se plaindre.
**Donc, finalement, vous regrettez d’avoir gagné ce procès ?**
Non ! Cet argent, c’est ma survie. Mais je regrette que cela me coupe des autres, que cela fasse de moi un « privilégié » du handicap.
**Comment vous gérez cette situation, psychologiquement ?**
Avec difficulté. J’ai consulté plusieurs psychologues. Le premier m’a dit : « Au moins, vous n’avez pas de soucis d’argent. » Même les professionnels de la santé mentale peinent à concevoir qu’argent et souffrance puissent coexister. J’ai enfin trouvé une thérapeute qui comprend mieux, mais le travail est long.
> Avant, j’étais dans la solidarité naturelle. Maintenant, je me tais. C’est comme si l’argent avait créé une bulle autour de moi. **— Nicolas B.**
**Ce confort financier, est-ce qu’il a changé votre rapport à vous-même ?**
Complètement. Avant, j’étais dans la solidarité naturelle : on se plaignait ensemble du boulot, des fins de mois difficiles… Maintenant, je me tais. Mes amis hésitent à me proposer des sorties « trop chères », alors que j’adorerais qu’ils oublient ma situation financière. Et moi, j’ose moins dire quand je vais mal, de peur qu’on me réponde : « Mais tu as les moyens de te soigner ! » C’est comme si l’argent avait créé une bulle autour de moi.
**Est-ce que vous vous plaignez, Nicolas ?**
*\[Long silence\]* Peut-être… Mais j’ai le droit, non ? D’être riche ET malheureux ? D’avoir 870 000 euros ET de souffrir ? Ou alors, il faut choisir ?
TELEPHONE – Argent trop cher
**C’est à vous de me le dire… Vous avez probablement raison : dans une certaine mesure, on devrait pouvoir formuler une difficulté sans avoir à justifier un avantage. Mais, finalement, comment vous projetez-vous dans l’avenir, avec cette situation ?**
C’est le plus dur. Cet argent est censé couvrir quarante ans de vie. Mais comment planifier une existence entière avec une somme fixe ? Et si je vis plus longtemps ? Et si mes besoins évoluent ? Cette sécurité apparente cache une angoisse permanente : celle d’épuiser mon capital-vie. Ça me torture.
**Alors, qu’est-ce que l’on peut vous souhaiter ?**
*\[Il sourit, amèrement\]* Qu’on arrête de me souhaiter quoi que ce soit, en fait, justement. Que les gens comprennent qu’on peut avoir de l’argent et rester fragile. Que cette indemnisation ne me guérit pas ; elle me permet juste de vivre avec les entraves sociales dans de meilleures conditions. Sans oublier une dernière chose — la plus importante : que les gens arrêtent de penser que je suis un « meilleur handicapé », ou « moins différent qu’eux », tout ça parce que je suis un ancien « valide ». Pour moi, comme pour les personnes handicapées de naissance. Car il n’y a pas, d’un côté, les « normaux » et, de l’autre, les « handicapés » ; c’est une construction sociale, pas un fait avéré. Moi aussi, demain, je peux décider que toutes les personnes qui ne sont pas exactement comme moi — blondes, minces, noires, rousses, un peu trop grandes, ou que sais-je — sont moins valables. Et alors là, il y en aura des handicapés… à tous les coins de rue !
**Nicolas, merci.**
*\*Nom d'emprunt.*
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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Last updated: 2025-05-28T14:03:23.000Z
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Je plonge dans l'univers méconnu de la Contribution d'assistance suisse, dispositif né des manifestations de 2002 sur la Place fédérale qui permet aux personnes handicapées d'engager directement leurs auxiliaires de vie. Derrière cette promesse d'autodétermination se cache une réalité complexe : devenir patron d'une PME sans formation.
Avec un budget personnel de 160 531 francs annuels et sept employés à gérer, je révèle les paradoxes d'un système qui transforme les bénéficiaires en chefs d'entreprise improvisés. Entre tableurs Excel, charges patronales et droit du travail, l'autonomie promise exige une expertise que personne ne nous enseigne. Les erreurs de calcul peuvent mener à l'épuisement budgétaire, contraignant à solliciter famille et proches.
L'analyse met en lumière des incohérences criantes : exclusion des victimes d'accidents, réduction automatique d'un mois de budget en cas de mariage, charge mentale considérable. Seuls 12% des personnes éligibles recourent à ce dispositif, révélant ses limites structurelles.
Comparé aux modèles français (PCH) et belge (PGB/INAMI), le système suisse privilégie une liberté responsabilisante mais exigeante. Cette investigation questionne le prix réel de l'autonomie : entre émancipation et épuisement, où se situe l'équilibre ? Un témoignage incarné qui éclaire les coulisses méconnues d'un droit fondamental transformé en défi entrepreneurial quotidien.
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Je me rappelle ce matin-là : ma tasse de thé, froide et vide, posée sur le bureau, face à ce tableur *Excel* interminable, véritable adversaire silencieux. Moi, journaliste féru de musique et de littératie médiatique, transformé en chef d’entreprise, de ma propre existence. Je me sentais moins auteur que danseur, dont chaque pas, chaque mouvement, devait être méticuleusement chorégraphié – non pas sur scène, mais sur les lignes et colonnes de ce tableur.
C’est à ce moment précis que j’ai songé à vous éclairer sur ce rôle d’employeur que doivent incarner, souvent malgré elles, des milliers de personnes handicapées, afin de pouvoir vivre, comme promis par la loi, où elles le souhaitent. En Suisse, on parle de la « Contribution d’assistance ». C’est de ce qu’elle implique pour nous, personnes handicapées qui en bénéficions, dont je vous parlerai aujourd’hui.
ChatGPT : "Asian boss in a wheelchair, South Park style, overwhelmed at the office: phone ringing, baby in tow, mixed-race secretary whispering, paperwork marked “Dernier rappel” laptop with a disability sticker, soda, loose sheets flying everywhere, all set in a glass-walled open space."
### 🪧 L’autonomie au prix de l’occupation
Derrière ce nom barbare se cache un engagement fondamental : celle de choisir librement qui accompagne votre quotidien, qui vous habillera, vous douchera, nettoiera vos fesses, juste avant d’enfourner cette pizza surgelée *discount* qui vous servira de dîner – choix culinaire de souveraineté, n'est-ce pas ? Et cela, toute l’année. Protéger ce droit à l’autodétermination, [loin des conseils paternalistes de celles et ceux pensant savoir mieux que vous](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/), est primordial.
Mais l’autonomie, si personnelle soit-elle, dépend de nombreuses mains et règles, reflétant finalement une vie « normale » mise à l’épreuve. Avec un handicap, cette réalité prend une autre dimension, née de luttes dans la rue, comme en 2002 à Berne, où des manifestants ont bravé l’indifférence pour défendre leur dignité. Elle est née dans les rues, portée par celles et ceux qui ont décidé de faire entendre leur voix.
[Je suis journaliste, avant d’être handicapéAprès 41 semaines de « Couper l’herbe sous les roues », Malick Reinhard recadre : non, il ne fait pas du militantisme, mais du journalisme incarné. Son travail ? Documenter la réalité d’une personne sur deux au cours de sa vie, sans consigne ni agenda politique.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/ceci-nest-pas-un-militant/)
****À lire également…**
À l’automne 2002, une trentaine de personnes en situation de handicap s’installent sur la Place fédérale. Tentes, lits médicalisés et banderoles témoignent d’une occupation improbable : des corps que la société préfère habituellement ignorer, exposés à la météo et à la foule, mais debout, assis ou couchés pour défendre leur dignité. Pendant près de trois semaines, ce campement persistant interpelle le Conseil fédéral (le gouvernement suisse), exigeant le droit de vivre chez soi avec l’assistance choisie, plutôt qu’en institution. Cette mobilisation rare, calme et déterminée finit par être entendue, prouvant que même le silence peut initier un changement.
Pendant près de trois semaines, une trentaine de personnes en situation de handicap s'installent sur la Place fédérale, exigeant le droit de vivre chez elles avec l’assistance choisie, plutôt qu’en institution. – © DR
### 📜 De l’asphalte au texte de loi
Un projet-pilote est lancé en 2006, dans l’intérêt de maintenir la vie à domicile des personnes handicapées (sous conditions) — car, selon plusieurs études de la Confédération, vivre à domicile « coûte moins cher qu’en institution ». En 2012, le droit à la contribution d’assistance entre en vigueur, intégré à la 6ᵉ révision de l’Assurance-invalidité (AI), notre assurance sociale à l’égard des personnes « entravées dans leur rentabilité » en raison d’un handicap diagnostiqué. Aujourd’hui, environ 5 000 personnes par an bénéficient de ce droit. Mais il faut bien le dire : ce n’est pas exactement un long fleuve tranquille.
L’une des contorsions les plus frappantes de cette aventure administrative réside dans l’accès même à la prestation. Imaginez l’ironie : cette contribution d’assistance, pilier de l’autonomie, n’ouvre ses portes qu’aux personnes relevant de l’Assurance-invalidité (AI), laissant froidement sur le carreau celles qui dépendent de l’assurance accident. Un exemple : vous glissez sur une plaque de glace, un instant d’inattention, et vous voilà tétraplégique, C6–C7\. Les trois années qui suivent ? Une prise en charge par l’assurance accident, certes, mais sans l’ombre d’une contribution d’assistance.
Adieu le choix, la maîtrise de votre quotidien. Vous serez contraint de naviguer dans les méandres des soins à domicile, sans voix au chapitre sur qui vous assiste, ni à quelle heure. Vous vous retrouverez peut-être couché à 20 h 30, l’esprit en ébullition, priant pour que l’aide du lendemain ne tarde pas trop. L’alternative ? Le grand saut dans l’institution, l’abandon à la bienveillance exclusive de vos proches ou, pour les plus « fortunés », la dilapidation de toutes ces économies si chèrement acquises — celles-là mêmes qui devaient financer ce petit mas provençal dans son jus, au cœur de Châteauneuf-du-Pape.
### 💼 Mais concrètement, la Contribution d’assistance, c’est quoi ?
La « Contrib’ » (pour les intimes) permet donc à certaines personnes en situation de handicap à domicile [d’engager directement des auxiliaires de vie](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/), sans passer par une structure. L’Assurance-invalidité (AI) finance ainsi leurs salaires et les charges patronales inhérentes, entre 35,30 francs (environ 38 euros) et 52,95 francs (environ 56,50 euros) par heure selon les besoins et leur complexité, plus un forfait pour les nuits, le cas échéant. Chaque heure, chaque franc : une note dans cette partition complexe.
[Handicap : comment être le boss quand c’est ton employé qui te met en pyjama ?Patron d’une PME de sept employés depuis ses 16 ans, Malick Reinhard livre un récit sur sa relation paradoxale avec ses auxiliaires de vie. Entre autorité et dépendance, il jongle avec les rôles : tantôt chef d’entreprise, tantôt otage consentant d’une start-up pas comme les autres.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/)
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Le reste — le recrutement, la gestion, la comptabilité, le paiement des salaires, les ressources humaines — c’est votre responsabilité, votre solo. Et croyez-moi : ce n’est pas anecdotique. On en oublierait presque qu’on n’est pas censé avoir fait HEC. Car choisir ses auxiliaires de vie, c’est une chose. Les gérer en est une autre. Engager deux, trois, dix, voire 30 auxiliaires de vie, selon les rotations horaires, sans aucune formation à la gestion d’équipe, au droit du travail ou à la comptabilité ? C’est pourtant le quotidien des bénéficiaires de la Contribution d’assistance.
### 👨🏽💼 Une PME… sans formation
Pour ma part, avec un besoin d’aide évalué par l’AI à 300 heures par mois, plus 30 nuits, cela représente un budget annuel de 160 531,80 francs (environ 171 170 euros). Un sacré montant, pour un type qui n’a jamais suivi quelque formation en gestion budgétaire, n’est-ce pas ? Une somme à gérer avec la précision d’un horloger jurassien, quand bien même l’AI estime qu’une partie de mon besoin d’aide ne relève pas de sa généreuse contribution.
C’est une danse administrative à temps plein. Imaginez un ballet où les danseuses et danseurs changent constamment, et où le chorégraphe est aussi le comptable, le juriste et le responsable des ressources humaines. Tout cela, en plus de son propre métier, s’il y en a un. Le tout, bénévolement. C’est [une charge mentale](https://www.souslesroues.media/handicape-de-la-charge-mental-e/) que peu de petites et moyennes entreprises, il faut le reconnaître, porteraient sans rétribution. Pourtant, c’est notre quotidien, si nous souhaitons vivre autrement qu’en institution ou [au chevet exclusif de nos proches](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/).
[Charge mentale : dans les coulisses d’une semaine en situation de handicapLa charge mentale, souvent associée à la femme ou au père débordé, omet une réalité : celle des personnes handicapées. Anticiper, jongler, naviguer dans un monde peu accessible, pour éviter l’effondrement d’une journée. Malick Reinhard dresse le journal de bord d’une semaine normale… pour lui.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicape-de-la-charge-mental-e/)
****À lire également…**
Gérer une masse salariale d’environ 13 377,65 francs par mois (environ 14 264 euros) sans assistance comptable, c’est évoluer sur une piste où le moindre faux pas peut vous coûter cher. Très cher. Une année, j’ai mal calculé. En octobre, j’avais épuisé tout mon budget annuel. Réponse de l’AI : aucune. Pas de rallonge, pas de solution — et je peux l’entendre, j’ai fauté. Mais, dans les faits les plus concrets, ce silence veut dire en filigrane : « Veuillez renoncer à votre autonomie et à vos besoins primaires jusqu’au 1er janvier de l’année comptable à venir ».
Alors, j’ai fait ce que font beaucoup de personnes rendues vulnérables : j’ai tendu la main. À la charité. À ma famille. Ne serait-ce que pour éviter que mes auxiliaires démissionnent ou me poursuivent aux prud’hommes. Une solidarité informelle qui pallie les silences administratifs, certes. Mais 40 000 francs (environ 42 840 euros) quémandés à ses proches, est-ce vraiment cela, l’autonomie promise ? Le prix d’un droit évident pour les personnes sans handicap ?
### 💒 À la vie, à l’amour
Et j’oublie (ou pas) ces figures imposées, d’une incohérence presque burlesque. Comme cette règle qui vous retire un mois de budget d’assistance chaque année… si vous vous mariez — [où êtes ostensiblement en ménage amoureux](https://www.souslesroues.media/lamour-en-roue-libre/) avec une autre personne que votre chat. Car la personne qui vit avec vous — légalement — a droit à au moins quatre semaines de vacances. Et ce mois-là, elle est censée s’occuper de vous gratuitement — logique, voyons ! Un pas de deux forcé par le système. La contribution d’assistance devient donc, en creux, un régime conjugal imposé. Romantique, n’est-il pas ? Un mariage arrangé avec les calculs de l’AI.
[Proches aidants : piliers de l’ordinaire cherchent place au soleilBienvenue dans « Proche Aidant Simulator ». Pas de pause, pas de salaire, juste du dévouement H24\. Malick Reinhard explore cette réalité vécue par une personne sur quatre et croise le chemin de Sarah Missilier-Vuataz, maman aidante et créatrice de « Parenthèse », podcast sur le soutien aux proches.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/)
****À lire également…**
Alain Bashung – Ma Petite Entreprise
Mais au-delà des anecdotes, il faut rester lucide : ce modèle est nécessaire, mais encore loin d’être parfait. Malgré sa mélodie prometteuse, la prestation d’assistance reste une symphonie inachevée : moins de 12 % des personnes éligibles en Suisse y recourent, selon l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS). Pourquoi ? Parce qu’elle exige énormément, pour une reconnaissance encore timide.
Et ailleurs, comment font-ils ? [En France](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) repose sur une évaluation professionnelle via la grille du Guide d’Évaluation des Besoins de Compensation de la Personne Handicapée (GEVA). [En Belgique](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/), le *Persoonsgebonden Budget* (PGB) ou l’allocation de l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité (INAMI) s’articulent autour d’un accompagnement administratif plus cadré, mais d’un budget effectif peu généreux. [La Suisse](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/), quant à elle, poursuit son approche spécifique, faite de liberté… responsable.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Cloué dans sa chaise roulante, condamné, il souffre...
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Last updated: 2025-05-21T18:17:54.000Z
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Dans notre métier de journaliste, les mots sont des outils nécessaires. Mais lorsqu’il s’agit du handicap, je suis souvent témoin de leur maladresse. Quand je lis des titres tels que « cloué dans sa chaise roulante, il triomphe malgré son handicap », mon esprit grince. Cloué ? Mais le fauteuil roulant n’est qu’un moyen de locomotion parmis d’autres.
Si l’on inversait les rôles, l’absurdité serait criante. Imaginez une manchette : « Cette famille impactée par l’homosexualité de leur enfant ». Nous hurlerions au scandale. Pourtant, « Cette famille impactée par le handicap de leur enfant » ne choque personne. Tout aussi absurde serait de décréter que les porteurs de lunettes sont « condamnés à leurs verres correcteurs ».
Un jour, proposant un sujet, j’ai entendu cette réponse glaciale : « Non… car on a déjà parlé de handicap, il y a deux mois. » Comme si c’était un sujet annuel, de niche. Pendant ce temps, économie, climat, culture sont traités quotidiennement. Pourquoi le handicap, qui concernera directement une personne sur deux au cours de sa vie, reste-t-il marginalisé ?
En réalité, le handicap est un prisme qui éclaire toutes les facettes du monde. Alors, j’invite à repenser la manière dont on le raconte. À troquer le sensationnalisme pour une sobriété bienveillante, à comprendre que derrière chaque fauteuil, prothèse ou canne blanche, se trouvent des personnes qui aspirent à être représentées avec justesse, ni héros ni victimes. L’enjeu est crucial : les mots forgent la réalité sociale.
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« Que ferions-nous si nous nous réveillions condamnés à la dépendance totale, aussi démunis qu’un nouveau-né, avec le cerveau de l’adulte que nous étions précédemment ? » Il y avait, dans la voix de cette journaliste, [ce matin d’avril sur les ondes de *RCF*](https://www.rcf.fr/articles/actualite/gwenaelle-bonnet-challenge-les-bottines-roses-malgre-son-handicap?ref=souslesroues.media), ce tremblement contenu des grandes annonces. Celles qui figent l’auditeur au volant, une main crispée sur le levier de vitesse. Question abrupte, lancée comme une pierre dans l’eau encore calme d’un vendredi aux aurores. Elle résonne encore.
Et voilà. Tout le malaise est là. Toute la maladresse d’un journalisme qui, face au handicap, semble soudainement perdre ses mots, et convoque d’instinct la Sainte Trinité du pathos : tragique, compassion outrée, larmoyant. Parce que oui, dans nos métiers de l’écrit, de l’image et de l’oral, on a ce réflexe pavlovien étrange : décrire la personne en « chaise roulante » comme « clouée », comme si le fauteuil était un carcan de fer forgé par quelque bourreau sadique. Parler d’une maladie comme d’une « condamnation », et évoquer toujours ce « malgré le handicap » qui transforme la vie en un chemin de croix permanent.
ChaGPT : "Vibrant stained-glass window depicting Jesus in a wheelchair, golden halo and radiant light beams, mosaic panels, a banner reading ‘Cloué dans un fauteuil… mais ressuscité chaque matin’, with two journalists – one on the left holding a microphone, the other on the right taking notes – integrated into the scene."
### 🪤 Le piège du pathos
Le problème, c’est qu’à force, ces mots usés finissent par s’incruster sous l’épiderme collectif. Ils figent l’idée tenace d’un « eux » opposé à un « nous ». D’un côté, « eux », les « handicapés » enfermés dans leur altérité. De l’autre, « nous », les « normaux », rescapés du naufrage.
Nous, journalistes, gardiens autoproclamés de la précision sémantique, capables de passer les trois quarts d’une conférence de rédaction à éplucher la nuance entre « affirme » et « déclare », sombrons pourtant dès qu’il s’agit du handicap. Notre rigueur s’évapore, comme si la complexité nous faisait soudain peur. Paradoxe : nous décortiquons les arcanes de la finance, vulgarisons la physique quantique, mais restons prisonniers d’une vision binaire et réductrice du handicap.
Du Sartre au rabais : l’enfer, ce n’est pas les autres, mais la façon dont on les raconte. Dans les médias, le handicap n’est qu’une note de bas de page narrative, un supplément d’âme ajouté après coup. On plante d’abord le décor des personnes valides, puis, en aparté, on effleure « les autres ».
[Profession : handicapé12 ans dans le journalisme, 348 postulations, 4 entretiens d’embauche et zéro contrat fixe. Si les médias l’encouragent à « faire avancer “sa” cause », pourquoi ne l’embauchent-ils pas ? Malick Reinhard dénonce l’hypocrisie du milieu professionnel quant au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/)
****À lire également…**
### 😱 « Cette famille impactée par l’homosexualité de leur enfant »
Si l’on inversait les rôles, l’absurdité serait criante. Imaginez une manchette : [« Cette famille impactée par l’homosexualité de leur enfant »](https://www.souslesroues.media/handicagay-la-case-en-trop/). Nous hurlerions. Scandalisés. Et probablement à raison. Pourtant, « Cette famille impactée par le handicap de leur enfant » passe crème. Aussi absurde que de décréter que les porteurs de lunettes sont « condamnés à leurs verres correcteurs ».
C’est cette même logique qui m’a valu cette réponse, un jour, alors que je proposais un sujet à ma rédaction : « Non… car on a déjà parlé de handicap, il y a deux mois. » La phrase, assénée par ce producteur d’émission avec un mélange d’agacement et de suffisance, résonne encore à mes oreilles. Comme si le handicap était un sujet saisonnier, un marronnier dont on fait le tour une fois par an, avant de passer à autre chose. Et pendant ce temps, on parle économie chaque matin, écologie tous les midis, musique tous les soirs, sexualités et genres un vendredi sur deux, et même religions chaque dimanche que Dieu fait. Alors, pourquoi pas de handicap — cette thématique qui concernera directement une personne sur deux au cours de sa vie ?
En fait, le handicap doit être traité comme un prisme. Car, ce n'est pas un sujet en soi ; il révèle d’autres facettes du monde : — Culture : [l’accessibilité reste un luxe](https://www.souslesroues.media/chaise-gardee/). — Climat : la vulnérabilité des personnes concernées est ignorée. — Économie : [l’austérité aggrave la précarité déjà subie](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/). — Crises et exils : les déplacements massifs plongent les personnes concernées en détresse extrême.
[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
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### 🫥 L’invisibilité du handicap
Le problème saute pourtant aux yeux d’un aveugle : il ne vient pas de la personne, de son corps, de son esprit, mais de la société qui échoue à s’organiser pour cette « configuration humaine ». La véritable barrière n’est jamais le fauteuil roulant, cet objet inanimé, mais l’escalier qui se dresse, inflexible. Ce n’est pas la surdité le souci, mais l’absence de sous-titres à la télévision ou au cinéma. C’est cette nuance-là, fine comme une lame, qu’on appelle pudiquement le « modèle social du handicap ». C’est notre manière de vivre, de penser, d’écrire qui pose problème. Nos mots, nos silences, nos angles morts.
🤔
****Ça veut dire quoi, le** « **modèle social du handicap » ?**
Le modèle social du handicap considère que les situations de handicap résultent principalement des barrières créées par la société, et non des caractéristiques individuelles. Selon cette approche, ce n’est pas l’incapacité qui crée le handicap, mais l’inadaptation de l’environnement physique et social. Cette vision, qui s’oppose au modèle médical, met l’accent sur la nécessité de transformer la société, plutôt que d’exiger des individus qu’ils s’adaptent à un environnement arbitrairement inadapté.
© Mondame Productions
Et puis il y a cette paresse intellectuelle, naturelle, réflexe, cette facilité déconcertante qu’on a de réduire tous les handicaps à une seule catégorie indistincte : « Ouverture d’un nouveau centre pour personnes handicapées ». Un fourre-tout commode où l’on entasse pêle-mêle la dyslexie et la paralysie, le trouble psychique et le handicap auditif. En somme, comme si l’on pouvait ranger dans la même boîte une pomme, une lampe et un éléphant sous prétexte qu’ils existent tous les trois. Un inventaire à la Prévert de l’infortune, où la nuance est la grande absente.
La précision, pourtant, compte. Elle est essentielle. Dire « personne en situation de handicap moteur », « personne avec un handicap psychique diagnostiqué », ce n’est pas une coquetterie sémantique, ni une politesse excessive réservée aux ayatollahs du langage. C’est un geste élémentaire, une façon de rendre justice à la complexité du réel. Parce qu’on oublie trop vite que 80 % des handicaps sont « invisibles » (Organisation mondiale de la santé – OMS). Ils ne font pas de bruit, ne s’exhibent pas dans la rue. Le silence, ici, n’est pas d’or. Il est même assourdissant de non-dits.
[](https://www.letemps.ch/opinions/chroniques/et-si-aujourd-hui-on-preferait-avoir-un-enfant-tres-diminue-plutot-que-pas-d-enfant-du-tout?ref=souslesroues.media)
Dans **Le Temps*, une chronique de la journaliste Marie-Pierre Genecand soulève la question du handicap à travers un prisme frontal, interrogeant le sens de la parentalité après un diagnostic grave, au risque de réactiver certains stéréotypes. — Capture d’écran : **Le Temps*
[Un handicap qui vaut la peine d’être vécuDétecter un handicap avant la naissance : progrès médical ou eugénisme moderne ? Le journaliste Malick Reinhard explore les dilemmes moraux liés au dépistage des handicaps in utero, remettant en question nos perceptions de la qualité de vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/)
****À lire également…**
### 🤫 Briser les silences
En 2024, d’ailleurs, [une étude de l’association *Média Animation*](https://media-animation.be/Validisme-medias-et-societe?ref=souslesroues.media) souligne la très faible représentation du handicap dans les médias belges francophones (0,47 % des récits médiatiques pour 16 % de la population). [Le baromètre 2023 de l’*ARCOM*](https://www.arcom.fr/se-documenter/etudes-et-donnees/etudes-bilans-et-rapports-de-larcom/rapport-sur-la-representation-de-la-societe-francaise-dans-les-medias-exercice-2022-et-actions-2023?ref=souslesroues.media), lui, révèle que les personnes handicapées occupent à peine 1 % du temps d’écran en France, loin des 18 % qu’elles représentent. En Suisse, 22 % de la population vit avec un handicap selon l’Office fédéral de la statistique (OFS, 2023), mais aucune donnée sur leur représentation médiatique n'existe. Rien n’indique cependant que la Suisse fasse mieux que ses voisins.
L'interview – Séverin
Alors, chères et chers collègues, si on osait enfin ranger nos vieux clichés au placard ? Si on cessait d’alimenter cette dramaturgie éculée, cette complaisance malsaine dans la douleur racontée depuis votre confort « valide » ? Nos mots, mine de rien, tissent la trame de nos représentations, et nos représentations, à leur tour, façonnent la société de demain.
Mal choisir ses mots, quand on travaille étroitement avec eux, c’est un peu comme jeter une pierre dans l’engrenage : on ne voit pas tout de suite les conséquences, mais le mécanisme est grippé pour longtemps. Le handicap, au fond, ce n’est pas une histoire d’*eux* contre *nous*, une tragédie grecque qui se joue loin des vies bien réglées. C’est une histoire qui nous concerne toutes, tous, sans exception, tôt ou tard, à différents degrés. C’est juste la vie, dans toute sa diversité, sa richesse, sa complexité parfois déroutante. Alors, dans l’immédiat, trouvons les mots justes ; le reste suivra.
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***Couper l’herbe sous les roues** **vous propose un guide méthodologique gratuit sur la narration du handicap dans les médias, disponible au format PDF.**
[Télécharger le guide gratuitementCouper l'herbe sous les roues - Guide pratique sur le traitement médiatique du handicap.pdf12 MBdownload-circle](https://www.souslesroues.media/content/files/2025/05/Couper-l-herbe-sous-les-roues---Guide-pratique-sur-le-traitement-me-diatique-du-handicap-1.pdf "Download")
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### D’un tétraplégique qui parlait avec les mains
URL: https://www.souslesroues.media/tetraplegique-qui-parle-avec-les-mains/
Last updated: 2025-11-27T12:05:43.000Z
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Dans ma tête, je gesticule constamment. Tétraplégique depuis l’enfance, mon corps reste figé, mais mon esprit chorégraphie une danse invisible. Je croise mentalement les bras quand je suis sceptique, je m’imagine poser une main sur une épaule en soirée ou tenir ma fourchette « à la française ». Ma proprioception fonctionne avec une précision étonnante pour quelqu’un qui n’a jamais marché.
Ce n’est pas un choix conscient, mais une fonction neurologique normale. Des scientifiques ont découvert que notre cerveau prépare automatiquement des gestes illustratifs quand nous parlons, même si les membres ne suivent pas. Ces mouvements fantômes constituent la grammaire de mon esprit, aussi réels pour moi qu’invisibles pour les autres.
Non, je n’ai pas « accepté » mon handicap un beau matin avant de faire des crêpes. J’ai simplement appris à vivre avec ce paradoxe : un corps statique habité par un esprit qui n’a jamais cessé de valser.
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Il y a des choses qu’on ne devrait pas avoir à expliquer. Comme le fait que je suis tétraplégique depuis ma plus tendre enfance et que, pourtant, dans ma tête, je gesticule à la manière d’un Italien quinquagénaire en pleine négociation pour une *Vespa 50* d’occasion, aux abords de la *Piazza Navona*, un soir d’été brûlant, à Rome. La chemise à carreaux, manches courtes, rentrée dans le pantalon, n’est cependant pas souhaitée.
J’ai pu très difficilement utiliser mes bras jusqu’à mes huit ou neuf ans — les faire ramper d'un bout à l’autre de la table de la cuisine, tout au plus —, puis, plus rien. Ajoutez désormais à ce « rien » quelques mouvements du visage, une langue bien pendue et une force résiduelle dans les doigts et les triceps, à peine suffisante pour impressionner une mouche. Autant dire que je m’en sers beaucoup ; c’est très utile, au quotidien, vous savez, de pouvoir battre le rythme avec son pied. Pour aller danser le jerk, par exemple. Et toujours sur de la musique rock.
ChatGPT : "A cartoon-style illustration of a lively Italian street scene where a man in a manual wheelchair, wearing a short-sleeved plaid shirt, dramatically gestures at a puzzled man next to a white Vespa, all in the humorous spirit of a Gaston Lagaffe comic."
### 🕺 Un esprit sans frein dans un corps feint
Mais, Thierry Hazard ou pas, voilà le paradoxe : ce corps statique, figé dans son impermanence, abrite un esprit qui n'a jamais cessé de valser — justement. Quand vous me parlez, je me projette dans le mouvement comme Spielberg imagine ses plans-séquences. Dans ma tête, je croise nonchalamment les jambes à la façon d’un chroniqueur de *France Inter*,licencié à la suite d'une « mauvaise blague ». Si je suis sceptique, mes bras se croisent mentalement avec la fermeté d’un Jean-Luc Mélenchon face à un contradicteur — « Le tétraplégique, c’est moi ! » Je me permets même, dans mes rêveries éveillées, de me pencher en arrière, le sourcil froncé, ponctuant mes phrases de grands gestes amples... et rigoureusement invisibles.
Ce n’est pas un choix conscient, pour dire vrai ; c’est câblé dans mon système. Si mes membres pouvaient suivre le tempo de mes pensées, je serais probablement ce type insupportable qui prend trois mètres carrés d’espace personnel dans le métro bondé pour raconter allègrement son week-end à ses collègues… qui s’en fichent pleinement.
La proprioception, cette perception que l’on a de son corps dans l’espace, fonctionne chez moi comme un logiciel dernier cri sur un ordinateur vintage. C'est précis, étonnamment précis, mais cruellement théorique. Je n’ai jamais posé un pied à terre pour marcher, et pourtant, mon cerveau sait exactement comment mes jambes devraient se comporter dans chaque situation. Un savoir ancestral, une mémoire fantôme. L’équivalent humain de l’application « *Bourse* » sur votre iPhone : tout le monde l’a, mais on ne sait trop pourquoi.
[Quand le handicap redéfinit l’autonomie4 h 30 de solitude hebdomadaire : un privilège paradoxal pour une personne handicapée dépendante d’autrui. Entre douleur lancinante et smartphone à plat, Malick Reinhard livre un récit sur l’autonomie, ses limites, et l’art de « philosopher » quand le temps s’étire.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/prisonnier-de-la-liberte/)
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### 🌗 Ma vie en parallèle
En soirée, je me vois arriver derrière quelqu’un, ou quelqu’une, lui poser une main sur l’épaule, avec une désinvolture faussement spontanée, et me pencher par-dessus pour lui dire avec candeur : « J’suis désolé, mais je vais devoir y aller ; j'me lève tôt demain matin. J’voulais quand même te saluer… ». Dans la réalité, mon fauteuil et moi restons sagement à distance réglementaire, avec une neutralité physique toute helvétique, attendant qu’on nous remarque — mon auxiliaire de vie en estafette ; « Malick aimerait vous dire au revoir… » Et c’est sans vous parler du téléphone — vous allez me prendre pour un siphonné ; il m’arrive d’avoir le réflexe de saisir un calepin, smartphone engoncé entre mon épaule et mon oreille, pour y griffonner les informations reçues à la hâte. Et j’acquiesce, je répète les données clés, l’air de dire : « Je vous entends bien. Je note ce que vous me dites, attendez… »
Et puis il y a ces détails, ces préférences corporelles inscrites dans un corps qui ne peut les manifester. Je sais, par exemple, que je tiens ma fourchette orientée vers le bas, à la française, avec une élégance un peu surannée, et non à l'américaine, tranchant et direct. [Au restaurant](https://www.souslesroues.media/un-infirme-tutoiment/), mon avant-bras gauche repose nonchalamment sur la table pendant que je dîne — une posture légèrement décontractée mais pas impolie. Car oui, je suis gaucher. Je le sais, je le sens. Si je dois imaginer saisir un objet, signer un document ou caresser une joue duveteuse, c'est toujours ma main gauche qui s'anime en premier dans ce théâtre mental. Une certitude aussi forte que si j'avais passé des dizaines d'années à écrire de cette main.
[Un infirme tutoiementMalick Reinhard continue d’arroser les clichés liés au handicap. Cette semaine, il nous conte à quel point sa situation déclenche chez certaines personnes un comportement infantilisant à son égard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/un-infirme-tutoiment/)
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Quand mon fauteuil percute un obstacle à dix kilomètres à l’heure — appelons ça « se taper le pied contre une table » pour les intimes —, et puisque [je sens parfaitement chaque centimètres de mon corps](https://www.souslesroues.media/faqtuellement-infirme/#sentir), mon cerveau, fidèle à ses habitudes inutilisables, m’ordonne de me pencher, de me serrer la cheville, d’enlever ma chaussette et d’examiner la blessure. Ce ne sont pas de simples gestes mécaniques que mon esprit chorégraphie. C'est toute une attitude, une présence au monde qui varie selon les circonstances. Est-ce que je descends les escaliers de deux en deux, en sautillant, avec la vivacité d'un Barack Obama arrivant à un meeting ? Ou plutôt en me tenant à la rampe, utilisant la gravité comme un adolescent pressé d'aller retrouver ses potes ? Ça dépend de l'humeur, du contexte, de l'image que je veux projeter.
### 🧠 La mémoire de l’immobilisme
Habituellement, les neurologues appellent cela la « mémoire du corps ». Mais comment un corps peut-il se souvenir de mouvements qu’il n’a jamais exécutés ? En vérité, cette gestuelle invisible qui m’habite n’est pas si différente de cette petite voix que presque tout le monde entend dans sa tête. Vous savez, celle qui commente vos actions avec un mélange de perspicacité et de mauvaise foi, vous dit « ne fais pas ça », alors que vous entamez la dernière ligne de cette belle plaque de chocolat, répète votre liste de courses nébuleusement, ou vous rappelle que vous avez oublié d’éteindre le four — *merde !* Cette voix, personne ne l’entend sauf vous — et Dieu merci. Pourtant, elle structure notre pensée, organise « notre » monde. Eh bien, mes gestes fantômes fonctionnent exactement de la même façon. Ils sont là, constants, invisibles pour les autres, certes, mais parfaitement réels pour moi ; ils sont la grammaire de mon esprit, constitutifs de mon habitus.
🤔
****Ça veut dire quoi, un** « **habitus » ?**
En sociologie, l’habitus représente l’ensemble des comportements, attitudes et façons de penser qu’une personne acquiert au fil du temps dans son environnement social. Ce concept, popularisé par le sociologue français Pierre Bourdieu, explique comment nos origines sociales et notre éducation façonnent nos goûts, nos réactions et nos choix quotidiens, souvent sans que nous en ayons conscience. L’habitus agit comme un « pilote automatique » qui guide nos actions selon notre milieu d’origine et notre parcours de vie.
Mais, avant que vous ne me cataloguiez comme un cas psychiatrique effarant, sachez que la science a réellement observé ce « phénomène ». Apparemment, mon cerveau, qui gesticule dans le vide, n’est pas une anomalie, mais une fonction parfaitement normale. Des neuroscientifiques du *Vanderbilt University Medical Center*, aux États-Unis, ont découvert que, lorsque nous parlons, [notre cerveau prépare automatiquement des gestes illustratifs](https://www.frontiersin.org/journals/human-neuroscience/articles/10.3389/fnhum.2020.00323/full?utm%5Fsource=chatgpt.com) — une sorte de « co-langage » qui se déploie même quand les membres ne suivent pas. C’est comme si mon cerveau, merveilleux d'obstination, n’avait pas reçu le mémo concernant ses limitations physiques et continuait à envoyer ses instructions chorégraphiques dans le vide, avec une foi inébranlable.
Le corps scientifique utilise même cette activité invisible pour développer des interfaces cerveau–machine ; des tétraplégiques pilotant des curseurs d’ordinateurs simplement en pensant au mouvement de ceux-ci — vous l’avez déjà vu aux infos. Une technologie qui transforme ces gestes silencieux en actions tangibles, qui donnent virtuellement une voix poussives à ces murmures intérieurs, comme si l’on captait enfin cette conversation en ultrasons que mon cerveau entretient avec un corps qui ne répond pas — ou, alors, si peu.
La Carioca – La Cité de la Peur
### 🥞 Aujourd’hui, j’accepte mon handicap
[Les « valides »](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/), d’ailleurs, ont cette étrange fascination pour ce qu’ils appellent « l’acceptation du handicap », avec une certaine grandiloquence. [Comme si l’on avait le choix](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/). Comme si, un matin, on se réveillait en se disant : « Tiens, aujourd’hui, je crois que je vais accepter ma tétraplégie, et après je ferai des crêpes. » Ils ne comprennent pas que ce n’est pas tant le corps immobile qu’on doit accepter, mais plutôt ce spectre gestuel qui nous habite et ne demande qu’à s’exprimer.
Ainsi, oui, je suis cet homme, ce tétraplégique qui parle avec les mains. Des mains invisibles, à n’en point douter, immatérielles, impalpables, mais qui, dans le secret de ma pensée, s’élèvent, tournoient, s’animent et viennent, d’un frisson léger, souligner chaque mot — avec emphase. Elles tracent dans l’air une langue muette, une chorégraphie intime, frénétique, presque baroque — digne d’un chef d’orchestre en plein vertige. Et si vous tendez bien l’oreille… alors, peut-être les entendrez-vous. Qui sait… *∗Hausse timidement les épaules, en penchant légèrement la tête à gauche∗*
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Gestation pour handi'
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Last updated: 2025-05-16T15:56:54.000Z
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À l’approche de la Fête des Mères, j’examine le parcours de Sushina Lagouje\*, autrice de « *Une grossesse ordinaire* » (éd. **Double Ponctuation*). Diagnostiquée myopathe, elle s’est vu annoncer à neuf ans qu’elle n’aurait jamais d’enfant, verdict médical qu’elle a intériorisé avant de le remettre en question.
Son cheminement vers la maternité a été marqué par des fausses couches répétées et une résistance systémique du corps médical. Malgré une grossesse avancée, elle a constaté l’absence de reconnaissance sociale habituellement accordée aux femmes enceintes ; son handicap éclipsait sa condition maternelle.
Post-natalité, elle affronte un validisme persistant : les comportements de sa fille sont constamment interprétés à travers le prisme de son handicap. « Parce que je suis handicapée, on cherche forcément un problème chez ma fille », observe-t-elle.
Cette expérience lui a néanmoins permis une réappropriation corporelle significative : « J’ai découvert une force que je ne soupçonnais pas », témoigne cette professeure de français, illustrant comment la maternité peut constituer un acte d’émancipation face aux déterminismes médicaux.
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Dimanche, en Suisse, le calendrier nous rappellera, avec une délicatesse de pachyderme, que c’est la Fête des Mères. Ce jour béni où l’amour maternel se métamorphose en un étrange ballet d’hommages maladroits : colliers de pâtes réchauffés, vestiges culinaires d’une créativité enfantine ; bouquets condamnés à une agonie lente et certaine, aussi éphémères que la gloire d’un vainqueur de télé-réalité ; chocolats au raffinement douteux, dignes d’une publicité pour un shampoing antipelliculaire vantant les mérites du tussilage. Sans oublier, bien sûr, les dessins, chefs-d’œuvre oscillant entre l’abstraction déconcertante d’un Picasso sous acide et la surréalité décalée d’un Magritte sous *Prozac* — un vibrant « Ceci n’est pas un chef-d’œuvre », clamé à pleins crayons de couleur. Et Maman, soudainement, n’aura jamais été aussi belle.
Mais derrière cette mascarade de tendresse mièvre, la maternité, dans sa version standard, relève déjà du parcours du combattant. Alors, imaginez un peu le tableau quand on a l’audace d’y ajouter un handicap. Là, on ne parle plus de défi, mais d’une véritable épopée homérique, une course d’obstacles jonchée de préjugés tenaces, aussi difficiles à déloger qu’une tache de vin rouge sur une nappe immaculée, ou qu’un vieux flacon de Lancôme, relégué au fin fond d’un tiroir et dont on se demande encore si on l’a reçu l’année dernière… ou celle d’avant ?
Midjourney : "An exasperated woman in a wheelchair, overwhelmed by giggling babies in a colorful nursery, with a doctor and nurse in the foreground, Pixar-style 3D with warm"
### 🩺 Une sentence clinique
Car devenir mère, quand votre corps se joue des conventions terrestres, quand la faiblesse musculaire est la plus forte, c’est naviguer à vue dans un océan d’incertitudes, slalomer entre les regards en biais, les chuchotements venimeux, les silences assourdissants. C’est aussi affronter un parcours médical semé d’embûches, où le handicap finit par phagocyter toute identité, où la femme s’efface derrière l’étiquette réductrice de « cas clinique ». Un chemin de croix, pavé de murs invisibles, à escalader à mains nues, lentement, douloureusement, mais toujours avec la fierté butée des combats intimes.
[Dans mon fauteuil de femme\*Vivre sa féminité en situation de handicap : légitime questionnement ou idée réductrice ? Malick Reinhard interroge Pamela Ruga sur son expérience de femme, ses défis quotidiens et ses aspirations.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dans-mon-fauteuil-de-femme/)
****À lire également...**
Sushina Lagouje\*, elle, en sait quelque chose. À peine âgée de neuf ans, dans l’atmosphère aseptisée d’un hôpital universitaire, elle entend cette sentence prononcée à la troisième personne, comme si elle était une entité désincarnée, un simple objet d’étude offert en pâture à un aréopage médical : « De toute façon, elle n’aura jamais d’enfant. » Un couperet qui tombe, sans appel, [asséné avec la froideur clinique du savoir médical](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/). Elle reçoit cette prédiction comme on encaisse un uppercut en plein plexus. Elle l’intègre, la digère, se l’approprie, jusqu’à se convaincre que cette stérilité annoncée est en réalité un choix délibéré de sa part. Pendant des années, elle vit ainsi, presque en paix avec cette certitude imposée. Jusqu’à ce qu’un jour, une faille s’ouvre dans cette armure, laissant filtrer la lumière crue d’un désir impérieux, presque obsessionnel : donner la vie, envers et contre tout.
Commence alors un chemin de croix pavé d’espoirs brisés et de douleurs lancinantes. Chaque grossesse se solde par une fausse couche, chaque échec creusant un peu plus les cicatrices invisibles. Elle endure les examens invasifs, les commentaires désinvoltes, les diagnostics péremptoires, la douleur, à la fois physique et morale. Elle se heurte à un système médical myope, incapable de voir au-delà des limitations de son corps et de son fauteuil roulant. Mais Sushina, têtue comme une mule, défie cette médecine sceptique, sa myopathie en étendard, portée par une conviction inébranlable : elle aura cet enfant, coûte que coûte. Cette histoire, elle la raconte d’ailleurs dans un livre intitulé « *Une grossesse ordinaire* » (éd. *Double Ponctuation*).
### 🫥 Une grossesse invisible
Un jour, enfin, l’espoir tient bon. Son corps devient terre d’accueil pour cette vie longtemps désirée. Elle attend alors, naïvement, un signe de reconnaissance simple, banal : ce sourire bienveillant de ces personnes inconnues, ces félicitations spontanées offertes aux femmes enceintes dans la rue. Mais même cette joie simple lui est refusée. À sept mois, son ventre évident demeure invisible. Les quidams ne voient qu’une « grosse handicapée ». Pas de miracle ordinaire, juste le silence glaçant d’une société qui ne sait pas encore lire la maternité autrement qu’à travers le prisme de la norme, « sa » norme.
[Un handicap qui vaut la peine d’être vécuDétecter un handicap avant la naissance : progrès médical ou eugénisme moderne ? Le journaliste Malick Reinhard explore les dilemmes moraux liés au dépistage des handicaps in utero, remettant en question nos perceptions de la qualité de vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/)
****À lire également...**
Pour Sushina et son mari, la naissance de sa fille est une victoire éclatante sur tous ces obstacles. Mais les épreuves ne s’arrêtent pas là. Être mère en situation de handicap fichtrement visible, c’est aussi affronter chaque jour le soupçon automatique. Chaque geste de sa fille est interprété comme la preuve d’un malaise : trop vive, elle serait perturbée ; trop calme, forcément traumatisée. « Parce que je suis handicapée, on cherche forcément un problème chez ma fille », observe-t-elle avec cette ironie douce-amère qui cache à peine son accablement.
[Le validisme ordinaire](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/) frappe encore, cette fois porté par certains médecins. « En France, des médecins disent encore aux femmes handicapées enceintes qu’elles devraient abandonner. C’est brutal, mais banal », dénonce-t-elle avec tristesse. Elle, heureusement, trouve un obstétricien rare, de ceux qui regardent au-delà des apparences, qui accompagnent et soutiennent. Une rencontre décisive, presque miraculeuse, [dans un univers médical souvent hostile](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/).
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****Ça veut dire quoi, le** « **validisme » ?**
Le validisme, ou capacitisme, se caractérise par un système de valeurs oppressif faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Ainsi, le handicap est perçu comme une erreur, un manque ou un échec et non comme une conséquence des événements de la vie ou de la diversité au sein de l’humanité. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés. [****En savoir plus**](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/)
> Pour la première fois, j’ai eu confiance en mon corps. J’ai découvert une force que je ne soupçonnais pas. **— Sushina Lagouje**
### **💪 S**e réaproprier ses forces
Mais au cœur même des difficultés, Sushina découvre une force inattendue. Cette maternité improbable devient un acte de réappropriation puissant. « Pour la première fois, j’ai eu confiance en mon corps. J’ai découvert une force que je ne soupçonnais pas », observe la professeure de français en lycée, avec la sérénité de celle qui a trouvé son chemin à travers les épreuves.
Alors voilà, ce dimanche, quand on se retrouvera entourés de roses excessivement parfumées et de cartes maladroites pleines de bonnes intentions, on pourra se souvenir que, derrière chaque dessin vaguement surréaliste, il y a des personnes comme Sushina Lagouje. Des personnes qui, contre tous les diagnostics et les préjugés, dessinent elles-mêmes la réalité d’une maternité libre et fière. Parce qu’au fond, c’est bien cela, la maternité : réinventer sans cesse la vie, quitte à transformer, même réchauffé, un collier de pâtes en véritable collier de perles.
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*\*Pseudonyme, nom d'autrice.*
*Sushina Lagouje publie «* [*Une grossesse ordinaire*](https://www.double-ponctuation.com/produit/une-grossesse-ordinaire/?ref=souslesroues.media) *», aux éditions Double Ponctuation.*
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### FAQ'tuellement infirme
URL: https://www.souslesroues.media/faqtuellement-infirme/
Last updated: 2025-05-16T15:57:16.000Z
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Un an que mon infolettre « Couper l'herbe sous les roues » zigzague dans vos boîtes mail et profils **LinkedIn*. Pour marquer ce premier anniversaire, j'ai compilé les questions les plus percutantes reçues à travers la francophonie. Une occasion de lever le voile sur ces questions pertinentes ; d’autres… disons… créatives.
De ma façon d'écrire grâce à la reconnaissance vocale aux relations avec mes auxiliaires de vie, en passant par mes sensations physiques, je réponds sans détour aux interrogations des lectrices et lecteurs. Je profite de ce tour d'horizon pour bousculer les idées reçues sur la « guérison miracle » que beaucoup me souhaitent, et la marche comme unique horizon d'épanouissement.
Cette première année témoigne de ma volonté éditoriale : aborder avec authenticité des sujets de société complexes, tout en maintenant un dialogue constructif avec les personnes intéressées par les questions de handicap — ou pas concernées, justement. Enfin bref, un très joyeux handi'versaire !
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Ça y est ! La voilà qui fête son premier anniversaire. Petite infolettre deviendra grande. Elle fait ses premiers pas, là, devant vous… et assurément bien avant moi. Un an déjà que « *Couper l’herbe sous les roues* » zigzague entre vos boîtes mail et profils *LinkedIn*, telle une tondeuse rebelle dans un jardin à la française. Douze mois à déconstruire les clichés, à faire grincer quelques dents et rouler quelques yeux. Une année que vous me posez des questions — certaines pertinentes, d’autres… disons… créatives. De celles qui vous font hésiter entre rire jaune et pleurer grenat.
Alors, pour célébrer ce premier tour de roue, j’ai décidé de compiler vos interrogations les plus mémorables. D’enfants, d’adultes, d’enfultes ; ces questions qui me réveillent parfois la nuit (non, pas du tout), celles qui m’ont fait recracher mon café (je ne bois pas de café), et même celles qui m’ont inspiré des réponses que je n’ai jamais osé dire à voix haute (ça, c’est vrai). Jusqu’à aujourd’hui. Attachez vos ceintures (comme disent les vieux forains), on part faire un tour dans les méandres de la curiosité humaine. Et, « promis », il n’y aura que deux ou trois (mauvaises) blagues (?).
****Et pour célébrer dignement cet anniversaire, je vous propose de gagner un exemplaire de l’excellent livre** ***« De chair et de fer »** **de Charlotte Puiseux. Un récit percutant et essentiel sur le handicap, les discriminations et notre société. Vous participez ?**
[🤩 Un peu que je participe ! ](https://tally.so/r/3NENV0?ref=souslesroues.media)
Midjourney: "A muscular blond man (Chippendales) in his wheelchair and wearing a bow tie around his neck, sits next to a huge birthday cake with pink icing and candles, **Simpsons*\-style."
### **🖊️ « Comment tu fais pour écrire tes articles ? T’as un ordinateur spécial ? » | Noa, Suisse**
> Ah, la grande question ! Merci, Noa. Alors, déjà, soyons clairs : je n’ai pas d’ordinateur venu de l’espace ni de clavier développé par la NASA. J’utilise simplement la reconnaissance vocale. Alors certes, parfois, elle confond un chaleureux « coucou » avec un épicé « couscous » — mais qui suis-je pour contrarier les envies culinaires [de *Siri*](https://www.souslesroues.media/siri-va-la-vie/) ou *Superwhisper* ? *Wallah*.
>
> Quand cette brave reconnaissance vocale décide de prendre sa pause syndicale, je me rabats sur une souris pilotée par la bouche. Oui, littéralement : une sorte de petite paille installée juste devant mes lèvres, qui capte tous mes mouvements avec précision. Bref, c’est mécanique, aussi banal que vous avec votre main. Promis, avec un peu d’entraînement, vous pourriez le faire aussi.
>
> Et pour couronner le tout, j’ai un clavier visuel, affiché à l’écran, au cas où j’aurais une irrésistible envie d’écrire lettre par lettre, ou bien si j’ai du temps à perdre — par exemple quand il s’agit d’expliquer pour la centième fois comment j’écr… Allez, question suivante !
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[Entre Siri et moi, c’est une histoire de bras… et d’autonomiePendant que les ChatGPT et compagnie s’écoutent parler, Malick Reinhard fait l’éloge de Siri, son assistant vocal poussiéreux… mais fidèle. Oui, cette IA limitée qui, sans disserter sur le sens de la vie, lui permet simplement de rester autonome. Une ode à l’efficacité sans génie ?Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/siri-va-la-vie/)
****À lire également…**
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### 🪶 **« Mais du coup, vous ne sentez vraiment rien… rien du tout ? » | Anonyme (et courageux), France**
> Rassurez-vous, tout fonctionne parfaitement : joie, colère, tristesse, peur… surprise, même, face à certaines questions ! Bref, tout est bien intact ! Pour ce qui est des sensations physiques, soyons précis : ce n’est pas parce que je ne bouge pas que je ne ressens pas. Mon corps a simplement un manque de force musculaire qui limite fortement ma motricité. Mais je n’ai jamais subi de trauma neurologique qui me paralyse, contrairement à certaines personnes devenues paraplégiques, ou tétraplégiques, à la suite d’un accident, par exemple.
>
> Donc oui, vous pouvez me serrer la main sans crainte, ou même me verser une théière bouillante sur la jambe — si ça vous tente vraiment. Mais attention : je ressens très bien la douleur — et mon avocat ressent encore mieux les opportunités financières offertes par ce genre d’incidents. À vous de voir !
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[Handica’peur dans l’HistoirePourquoi a-t-on peur du handicap ? Malick Reinhard rencontre Pierre Margot-Cattin, ethnologue et professeur à la HES-SO du Valais en Travail social.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicapeur-dans-lhistoire/)
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### **😴 « Quand vous dormez, vous restez dans votre chaise ? Et quelqu’un doit vous tourner la nuit ? » | Romain, Suisse**
> Tout à fait ! Merci, Romain ! Pour dire vrai, je suis comme un steak haché : pour éviter de finir trop grillé sur un côté, ma tendre moitié me retourne lorsque je lui hurle dessus en pleine nuit… mais toujours avec amour ! Au début, c’était franchement étrange ; maintenant, [je me sens comme une star de Hollywood](https://www.souslesroues.media/handic-and-chill-2/) dont le sommeil mérite une équipe technique complète. Étrangement, je n’ai toujours pas trouvé comment devenir millionnaire en dormant ainsi.
>
> Cela dit, je suis suffisamment snob pour exiger de dormir dans un lit (le mien, en plus) plutôt que dans mon fauteuil roulant. Même si, parfois, j’avoue, je culpabilise un petit peu d’être un steak haché de bœuf Wagyu premier choix… Mais bon, on ne choisit pas toujours ses luxes dans la vie, que voulez-vous !
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[Le cœur a ses raisons que les valides ignorent« Ça implique quoi, de sortir avec moi ? » De cette question posée à sa moitié, Malick Reinhard tire le fil d’une réflexion sur l’amour et le handicap. Avec la sexo-pédagogue Catherine Agthe Diserens, il explore ces relations, encore rares et inégales selon les handicaps, qui défient les préjugés.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/lamour-en-roue-libre/)
****À lire également…**
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### **🕛 « Vous avez vraiment besoin de vos auxiliaires de vie 24h/24 ? Vous n’arrivez pas à être un peu autonome, des fois ? » | Françoise, Belgique**
> Ça dépend… Est-ce un problème ? Et, autonome, sur quels points, au juste ? Difficile de répondre, parce que, parfois, honnêtement, je ne sais pas vraiment qui est l’auxiliaire de qui. [Sont-ce elles et eux qui m'aident, ou moi qui aide mes auxiliaires à m’aider ?](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/) Bonne question, tiens… Je vais y réfléchir ! Merci beaucoup, Françoise.
>
> Mais pour être « sérieux » un instant : non, je n’ai pas recours à leur aide 24 heures sur 24\. D'abord, parce que je n’aurais tout simplement jamais les financements nécessaires. Et puis aussi parce que, parfois, figurez-vous que [j’ai envie d’être seul](https://www.souslesroues.media/prisonnier-de-la-liberte/), ou avec mes proches. Et, surtout, il me faut absolument des moments sans mes auxiliaires de vie pour pouvoir me plaindre librement… de mes auxiliaires de vie. Vous voyez la logique ?
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[Handicap : comment être le boss quand c’est ton employé qui te met en pyjama ?Patron d’une PME de sept employés depuis ses 16 ans, Malick Reinhard livre un récit sur sa relation paradoxale avec ses auxiliaires de vie. Entre autorité et dépendance, il jongle avec les rôles : tantôt chef d’entreprise, tantôt otage consentant d’une start-up pas comme les autres.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/)
****À lire également…**
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### 📿 « Excuse-moi, mais... t’as déjà essayé *\[insérer ici votre meilleur traitement expérimental à base de médecine douce\]* ? J’ai entendu que ça avait fait remarcher une fille, une fois… » | Moult personnes, à travers la francophonie
> Ah, cette fameuse question ! Merci, c’est gentil, mais déjà : suis-je malade ? Bonne question. De votre point de vue, clairement oui ; du mien, je suis né comme ça, exactement comme je suis né métis. J’ai déjà envisagé un traitement miracle pour devenir blanc, éviter le racisme, et cætera, mais ça m’a paru aberrant. J’ai eu le même sentiment par rapport à mon handicap.
>
> Certes, je prends quelques traitements pour pallier certaines problématiques physiologiques, mais soyons clairs : ce qui me handicape vraiment au quotidien, c’est moins la symptomatique médicale que le regard maladroit ou gêné de la société.
>
> Mais bon, si vous insistez, je suis prêt à tenter ce remède à base d’huile essentielle de licorne bio. Payez-moi juste le billet d’avion pour Lourdes, j'en discute avec Bernadette Soubirous (elle a de l'expérience en la matière), et je vous tiens au courant. On fait ça ?
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[Lettre à l’infirmier qui a manqué de me faire mourirLettre à l’infirmier qui a failli lui ôter la parole. Malick Reinhard revit un moment crucial des soins intensifs, où une décision médicale aurait pu le réduire au silence. Un récit intime sur l’importance de la communication, les dilemmes éthiques et la résilience face à l’adversité médicale.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/)
****À lire également…**
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### 🦿 « Est-ce que vous avez déjà envisagé ce système qui consiste à vous mettre une puce dans la tête pour vous faire remarcher ? Je crois que ça a même été inventé en Suisse… » | Serge, France
> Excellente question, Serge. J’en parlerai également avec Bernadette Soubirous — mais, pas certain qu’elle y comprendra grand chose. Et je me la pose souvent cette question, aussi : mais est-ce que j’ai vraiment envie de marcher ? Est-ce que, finalement, marcher, c’est ça qui donnerait du sens à ma vie ? À écouter le discours ambiant, oui, clairement, il semblerait que la seule façon valable d’exister soit d’avancer debout. Mais franchement, selon moi, pas tellement. On gagnerait infiniment plus à respecter les normes d’accessibilité qu’à essayer de m’implanter des puces dans le cerveau ou à vouloir absolument me sangler dans un exosquelette futuriste. Même si demain on me mettait debout avec tous ces dispositifs technologiques, je ne marcherais jamais « normalement » — je serais toujours observé, scruté, questionné. Bref, [je serais toujours « un handicapé ».](https://www.souslesroues.media/chers-parents-terrifies-par-le-handicap/)
>
> Alors, on ferait quoi ensuite ? Il serait bien plus intelligent de miser sur l’acceptation des différentes formes de mobilité, y compris celles assises. Parce que, si demain, on décide simplement d’installer des rampes partout et de considérer que les êtres humains ont divers moyens d’être en mouvement, debout ou assis, alors il n’est plus nécessaire de marcher pour exister pleinement. Ce serait beaucoup plus simple à réaliser, moins invasif, nettement moins cher, et surtout infiniment plus utile à tout le monde.
>
> Et puis, soyons francs : même avec la meilleure puce du monde ou un exosquelette dernier cri, mon corps est désormais trop atrophié pour supporter mon propre poids. J’ai trop de séquelles, trop de stigmates liés à mon handicap. Je ne pourrais simplement pas marcher. Alors, Serge, gardez votre puce, voulez-vous et aidez-moi plutôt à convaincre le monde de devenir enfin accessible : ça, ce serait déjà une très belle révolution… suisse, si vous voulez.
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[Quel pays francophone est le plus “handi’friendly” ? – Couper l’herbe sous les rouesLe journaliste Malick Reinhard part à la découverte de 5 pays francophones pour évaluer la qualité de vie des personnes handicapées. Suisse, Canada, France, Belgique, Luxembourg, ce dossier propose une analyse de l’application de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/)
****À lire également…**
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### 💬 « Tu préfères qu’on te dise "personne handicapée" ou "personne en situation de handicap" ? J’ai peur de mal faire... » | Clara, Canada
> J’ai justement déjà consacré [tout un article à ce sujet dans cette infolettre](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/) ! En réalité, on peut dire les deux, car ces termes ne désignent pas exactement la même chose. Une « personne handicapée », selon la définition médicale classique, présente des contraintes durables et persistantes qui influencent sa vie quotidienne concrètement, tandis qu’une « personne en situation de handicap » vit avant tout une limitation contextuelle. Autrement dit, le handicap dépend souvent des circonstances : une personne handicapée médicalement parlant ne sera pas constamment en situation de handicap selon l’environnement dans lequel elle évolue.
>
> Inversement, une personne sans handicap diagnostiqué peut très bien se retrouver temporairement en situation de handicap, selon le contexte. Pensez à quelqu’un de myope sans lunettes, à une personne âgée face à la numérisation généralisée, à un allophone qui débarque dans un pays inconnu, ou encore à une agoraphobe perdue dans un festival bondé. En substance, ce n’est donc pas la personne qui crée le handicap, mais bien la façon dont la société est organisée. Ici, lorsque je vous réponds, je suis une personne handicapée, certes, mais je ne suis à aucun moment en situation de handicap !
>
> Bref, pas de stress, vous ne risquez donc pas de mal faire, tant que vous comprenez que c’est avant tout la société qui produit du handicap, et non l’inverse. Mais merci d’avoir posé la question, Clara — ça montre déjà que vous avez tout compris !
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[Handicapé cherche situation de handicapPersonne handicapée ou personne en situation de handicap ? Au-delà d’une question sémantique, le choix des mots reflète notre conception du handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/)
****À lire également…**
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### 🙏 « Je te trouve vraiment courageux de faire tout ça. Tu es un exemple pour nous tous ! » | Vous, toutes les semaines
> Ah, le fameux compliment qui revient comme une chanson de Céline Dion à la radio : gentil, sincère, mais honnêtement un peu fastidieux — *Soouus le veennt* ! En fait, je ne suis pas plus courageux que vous ne l’êtes en vous levant chaque matin pour affronter votre boss ou [en supportant vos beaux-parents à Noël](https://www.souslesroues.media/un-tres-joyeux-bordel/). Je ne me réveille pas chaque jour en me disant : « Allez, aujourd’hui, je combats mon handicap pour inspirer le monde ». Non, je me lève pour vivre ma vie, faire mon boulot, payer mon loyer (aussi), et, accessoirement, vous tondre la vie, chaque mercredi.
Roméo Elvis x Le Motel - Drôle de question
Mais malgré tout, derrière cette remarque répétée se cache surtout beaucoup de bienveillance, et ça me touche sincèrement. Alors, merci, vraiment, d’être là chaque semaine, toujours plus nombreuses et nombreux. Merci pour vos maladresses attachantes, vos questions super pertinentes et vos retours constants ! Merci de tout cœur pour cette année passée à couper l’herbe sous les roues. On remet ça, dès la semaine prochaine, promis ?
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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[Malick Reinhard | Couper l’herbe sous les roues is NewsletterTous les mercredis dans votre boîte mail, entre Doctissimo et les codes promo, le journaliste Malick Reinhard déconstruit les clichés liés au handicap avec (auto)dérision et (un peu de) bienveillance.Buy Me a Coffee](https://buymeacoffee.com/souslesroues?ref=souslesroues.media)
### Handic' & chill #2
URL: https://www.souslesroues.media/handic-and-chill-2/
Last updated: 2025-09-24T18:10:03.000Z
Vous avez été nombreux et nombreuses à apprécier [le premier épisode de ma sélection « *Handic’ & chill* »](https://www.souslesroues.media/handic-and-chill/), il y a quelques semaines. Alors, comme tout auteur capitaliste et égocentrique digne de ce nom — vous aimez BHL ? —, je me suis dit : pourquoi ne pas tirer sur la corde une deuxième fois ? Après tout, Hollywood le fait depuis des décennies ; *Fast & Furious* *237, Babylone Drift* — *James Bond 43, L’espion est une femme albinos à deux têtes* — *Star Wars XXVI, L’Empire contre l’arnarque*… Vous voyez le genre).
Bref, rebelote pour une sélection de cinq films et documentaires où, cette fois encore, ce sont des personnes réellement handicapées qui s’affichent à l’écran. Oui, ça paraît débilement évident, mais visiblement pas encore pour l’*Académie des Césars*. Alors sortez le pop-corn inclusif, éteignez les préjugés fatalistes, c’est parti pour une nouvelle exploration en salles obscures. Une sélection sans misérabilisme ni « *inspiration porn* »… et, surtout, garantie sans *Un p’tit truc en plus* !
[](https://www.souslesroues.media/handic-and-chill-2/)
ChatGPT : "A blind woman with sunglasses and a white cane does the Titanic pose with Jack at the bow of the ship, cinematic sunset, ocean in the background."
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### 🎼 CODA, de Sian Heder (2021)
Sorte de *Famille Bélier* à l’américaine (mais sans le malaise), *CODA* suit Ruby, ado entendante et seule « traductrice officielle » de sa famille sourde, tiraillée entre la pêche familiale et son rêve de chanter. Le titre fait référence à l’acronyme *Child of Deaf Adults* « enfant de parents sourds » —, une réalité rarement explorée à l’écran. La vraie « révolution du film », c’est sa distribution : Sian Heder, la réalisatrice, voulait des acteurs sourds pour jouer… des sourds (dingue, non !?). Les producteurs, pas chauds, ont tenté le bon vieux « on mettra des entendants qui font genre, ça prendra moins de temps ». Marlee Matlin (la mère), elle, a menacé de quitter le projet si on ne respectait pas ce choix. Résultat : elle a eu gain de cause, et Troy Kotsur (Frank, le père) a raflé l’Oscar du meilleur acteur dans un second rôle. En bref, un film tendre, juste, sans surenchère ni condescendance, où les silences et les gestes parlent vrai.
***Disponible sur AppleTV+.***
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### 🩸 Run, d’Aneesh Chaganty (2020)
*Run*, c’est un thriller où une ado en situation de handicap commence à suspecter que sa chère maman lui cache (beaucoup) plus que son fauteuil roulant. L’originalité ne tient pas qu’au scénario, mais au fait que l’actrice principale, Kiera Allen, est elle-même utilisatrice d’un fauteuil hors des plateaux. C’est même, selon plusieurs médias, la première actrice en chaise roulante à tenir le rôle principal dans un film commercial à gros budget. Aneesh Chaganty, son réalisateur, a tenu à ce que le rôle soit incarné par une personne concernée, et le résultat est bluffant : pas de pathos, pas de surcouche explicative, juste un vrai personnage de cinéma, fort, complexe, et crédible. *Run* amène le handicap dans un genre où on l’attend rarement : le *thriller* horrifique. Même si, pour beaucoup, [être handicapé reste indubitablement le pire des films d’horreur](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/)…
***Disponible en VOD***.
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### ⚰️ Presque, d’Alexandre Jollien et Bernard Campan (2021)
Un peu plus proche de nos latitudes, et [lorsqu’il n’est pas en interview dans *Couper l’herbe sous les roues*](https://www.souslesroues.media/dune-discussion-avec-alexandre-jollien/), Alexandre Jollien se retrouve propulsé dans un corbillard, direction le sud de la France. *Presque*, c’est une échappée philosophique, en tandem avec l’inconnu Bernard Campan, entre cercueils, philo' et rires francs. L’un est croque-mort, sans handicap diagnostiqué. L’autre est livreur, et vit avec une paralysie cérébrale ; ensemble, ils roulent (au propre, comme au figuré) vers une amitié improbable, loin des caricatures habituelles. Plus proche de *L’Atelier* que d’*Intouchables*, le film parle du handicap sans jamais en faire un sujet central — et encore moins un obstacle. Un road‑movie tendre, écrit par ses deux protagonistes, parfois un peu anticipable, certes, mais résolument libre.
***Disponible gratuitement sur Play Suisse.***
***Disponible en VOD***.
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[Alexandre Jollien : « Je ne veux plus être “le philosophe”. Je veux juste être moi-même. »En 2022, Malick Reinhard critiquait Alexandre Jollien, l’accusant de desservir la cause du handicap en jouant les « sages ». En 2025, l’auteur lui donne raison. Une confession où se mêlent doutes et authenticité retrouvée. Exit le « concessionnaire de la sagesse », place aux combats. Interview.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dune-discussion-avec-alexandre-jollien/)
****À lire également…**
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### 🎧 Sais-tu pourquoi je saute ?, de Jerry Rothwell (2020)
Adapté du livre éponyme écrit par Naoki Higashida, autiste non oralisant, *Sais-tu pourquoi je saute ?* est un documentaire sensoriel, presque organique, qui nous plonge dans les mondes intérieurs de plusieurs jeunes autistes à travers le globe. Pas de voix off docte, pas de spécialistes en col blanc : ici, ce sont les personnes concernées qui nous guident, par les images, les sons et, parfois, les mots qu’on leur prête. Le film tente de traduire ce que ça veut dire d’habiter un monde qui vous submerge, vous échappe ou vous déroute, et le fait avec une délicatesse rare. C’est plus une expérience qu’un récit — à mille lieues du registre compassionnel habituel. Et ça fait un bien fou.
***Disponible sur Disney+, ainsi qu’en VOD.***
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### 📚 Le Silence de Mélodie, d’Amber Sealey (2024)
Avec *Le Silence de Mélodie*, *Disney* fait un pas qu’on n’attendait pas forcément de sa part : confier le premier rôle à une actrice non oralisante vivant avec une paralysie cérébrale. Phoebe-Rae Taylor incarne Mélodie, une ado brillante, drôle et lucide, qui utilise une tablette pour communiquer — et a choisi la voix de Jennifer Aniston pour narrer son histoire. L’intrigue se déroule en 2002, mais ce qu’elle montre — l’exclusion à l’école, le validisme, l’invisibilisation des personnes en situation de handicap — pourrait avoir été filmé hier. Voire ce matin. 23 ans plus tard, rien n’a vraiment changé. Certains diront même que ça s’est peut-être aggravé. Bref, un film à [faire frissonner les opposants à « l’école inclusive »](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/), tant il met en lumière un système qui refuse encore d’écouter les enfants qu’il prétend « accompagner ». Pas besoin de voix off tire-larmes ni de musique inspirante en fond : c’est Mélodie qui mène l’histoire. Une jeune fille en fauteuil, sans miracle ni leçon de vie à donner ? Oui, ça existe. Il suffisait de l’écouter.
***Disponible sur Disney+.***
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[« L’école inclusive nuit à l’égalité des chances pour tous »L’école inclusive en « échec » ? Thierry Burkart, président du PLR Suisse, plaide pour une approche différenciée et pragmatique de l’intégration des enfants handicapés dans le système éducatif suisse. Interview.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/l-ecole-inclusive-nuit-a-l-egalite-des-chances-pour-tous/)
****À lire également…**
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[Handicap à l’écran : les meilleurs films et docu’ qui en parlent franchement« Handic’ & chill », c’est une sélection de séries, de films et de documentaires qui donnent les premiers rôles à des personnes réellement handicapées pour incarner des personnages handicapés. Et ça, c’est suffisamment rare pour en faire… une série.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicap](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/)
****Découvrir les autres sélections de la série…**
Avec ces cinq œuvres, une chose est claire : quand ce sont les premières et les premiers concernés qui prennent la parole — ou le rôle principal —, le récit change. Il devient plus nuancé, plus vivant, plus réaliste. Et surtout, il échappe à l’imaginaire qui tourne en boucle depuis des décennies, qui nous sert les sempiternels plans tristes sur des rampes d’escalier ou des regards mouillés dans les couloirs d’hôpital — comme un vieux téléfilm du dimanche sur *TF1*.
Alors, oui, ces films sont encore trop rares, parfois planqués dans les tréfonds des plateformes, entre un *Marvel* et un documentaire sur les koalas du Queensland. Mais ils existent. Ils bousculent, et nous rappellent qu’on n’est pas obligé de guérir, de marcher, ou de parler pour mériter un premier rôle. Et si vous en connaissez d’autres, glissez-les en commentaire — promis, je ne vous jugerai pas… et même si c’est *Intouchables*.
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🍿
Vous avez repéré une série, un film ou un documentaire qui donne la part belle à des personnes réellement handicapées ? N'hésitez pas à m'en faire part.
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ℹ️ Cette expérience est totalement anonyme et ne collecte aucune donnée personnelle.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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[Malick Reinhard | Couper l’herbe sous les roues is NewsletterTous les mercredis dans votre boîte mail, entre Doctissimo et les codes promo, le journaliste Malick Reinhard déconstruit les clichés liés au handicap avec (auto)dérision et (un peu de) bienveillance.Buy Me a Coffee](https://buymeacoffee.com/souslesroues?ref=souslesroues.media)
### Handicapé (de la charge) mental(e)
URL: https://www.souslesroues.media/handicape-de-la-charge-mental-e/
Last updated: 2025-04-17T13:17:44.000Z
#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes
Vivre avec un handicap, c'est anticiper constamment. Ce n'est pas seulement se demander si le train aura du retard, mais prier pour que la rampe soit là à l'heure. C'est organiser son quotidien en pensant aux scénarios catastrophes, aux plans B, C et même Z, tout en souriant poliment aux « ça va aller, t'en fais pas ! »
Ma semaine type ? Un auxiliaire malade à 6h30 le lundi, trois remplaçants à appeler, des rendez-vous à décaler. Mardi, un formulaire administratif m'interrogeant sur le nombre précis de fois où j'ai besoin d'aide pour aller aux toilettes. Mercredi, un rendez-vous médical déplacé à 7h40 sans alternative. Jeudi, un changement de voie de train non accessible. Vendredi, ma voiture adaptée en panne.
Le week-end n'offre aucun répit : recherche d'un véhicule adapté, contrôle du matériel médical, renouvellement de permis de travail pour mes auxiliaires, préparation minutieuse de la semaine suivante...
Cette charge mentale invisible, c'est aussi anticiper les problèmes avant même qu'ils n'existent, au cas où l'univers déciderait de les rendre réels.
****Ce résumé vous a-t-il été utile ?**
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Quand on parle de charge mentale, les images affluent souvent vers la mère, la femme, jonglant entre le boulot, les enfants, le ménage, la lessive et la liste de courses oubliée sur le coin de la table, ou encore vers ce père de famille, célibataire, dépassé, déboussolé, décontenancé, et qui réalise subitement que ses enfants de 2 et 4 ans ne s’habillent pas encore tout seuls le matin (des vrais handicapés). Mais qui, franchement, évoque spontanément la personne en situation de handicap ? Celle dont le quotidien ressemble moins à une simple jonglerie qu’à une partie de *Jenga* niveau expert, où chaque pièce doit être au bon endroit, au bon moment, sous peine de voir toute la construction s’effondrer en un instant. Oui, parce qu’ici, ce qui tombe mal, ce ne sont pas seulement des imprévus, c’est souvent tout l’édifice d’une journée savamment orchestrée. Sympa comme programme, n’est-ce pas ?
En réalité, vivre avec un handicap (et peut-être particulièrement avec une absence de mouvements des quatre membres), c’est vivre dans l’anticipation permanente. Ce n’est pas seulement se demander si le train aura du retard, c’est aussi prier pour que la rampe soit là, à l’heure prévue. Et s’il n’y a pas de rampe, alors ? Est-ce qu’on saute sur les rails pour protester ? Pas idéal. Non, on appelle plutôt un numéro dédié — si l'on a pris soin de le noter quelque part — en espérant qu’une âme charitable ne nous raccroche pas au nez parce qu’il est 00h01 et qu’elle termine à 00h pile. C’est organiser son quotidien en pensant constamment aux scénarios catastrophes, aux plans B, C et même Z, alpha et bêta, tout en souriant gentiment aux gens qui nous disent avec une naïveté presque touchante : « Ça va aller, t’en fais pas ! » Si seulement ces personnes savaient à quel point on s’en fait (tout le temps !), justement…
ChatGPT : "In a classroom corridor, a clay brain draws attention, surrounded by cartoon-like objects such as a wheelchair,, a plane, flowers, a sign, and a doctor's coat. Each item features a unique texture: glittery, origami, plastic, chalk, or watercolor. Blurred red lockers in the background create a bright bokeh effect."
### 🌡️ Lundi en grippe
**06h32.** À peine réveillé, je sens déjà la vibration fatidique du téléphone sur la table de nuit. Je jette un œil flou à l’écran. Message de mon auxiliaire de vie, Damien : « Salut Malick, [j’ai 39° de fièvre](https://www.souslesroues.media/masque-ou-creve/), impossible de venir, je suis vraiment K.O. Désolé… » Yeah. La semaine commence fort. Première pensée rationnelle : qui vais-je appeler ? Mélanie ? Elle a bossé hier soir, jusqu’à 23 heures. Thomas ? Il est en vacances. Caroline ? Déjà surchargée cette semaine. Bon, il va falloir réveiller quelqu’un d’autre — ou bien jouer la carte joker, j’ai nommé « Maman ». Mais réveiller son ascendante à 06h30, un lundi matin, avec une vingtaine bien entamée, c’est un peu comme demander, l’air de rien, à son voisin du dessous s’il n’a pas « par hasard » récupéré « par erreur » un colis marqué « *Keket'Shop 2000* » : on évite. Par principe. Sinon, par respect.
**07h18.** J’ai dû appeler [trois auxiliaires remplaçants](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/), rassurer Damien, lui souhaiter un bon rétablissement, envoyer un message d’excuse à mon employeur pour mon retard certain (je ferai du télétravail, tant pis) et renégocier deux rendez-vous professionnel dans la matinée. Ma moitié, dans son entier, va rapidement rebrousser chemin, quitter son bureau, pour que moi je puisse enlever mon pyjama et rejoindre le mien — de bureau. Je culpabilise… Et mon auxiliaire de vie remplaçante, elle, arrivera pour prendre le relais dans 90 minutes. Voilà cinq mois que je ne l’ai pas revue ; il va falloir que je lui réexplique (et c’est bien normal), dans quel tiroir se trouve chaque chose, et dans quelle armoire se trouve ma patience et mon *self-control*. Mais je m’impose de sourire, être affable. Je dois la jouer im-pa-ssible. Elle n’a pas à subir le « néant logistique » dans lequel je me suis réveillé.
**10h17\.** Le calme revient enfin. J’ai trouvé quelqu’une pour m’aider à me préparer, certes, mais évidemment, [j’ai raté mon train](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/). Appel au service de transport adapté. « Désolé, vous auriez dû faire le nécessaire afin de mieux anticiper vos besoins et réserver 24 heures à l’avance, cher Monsieur ». Je leur expliquerais bien que j’étais occupé à sauver ma journée, mais quelque chose me dit que l’ironie du sort ne fait pas partie de leur grille tarifaire…
[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
****À lire également…**
### 🚽 Mardi pipi
**16h41\.** Aujourd’hui, je découvre dans mon courrier une bien chouette demande : je dois remplir, dans un délai de 15 jours, un formulaire destiné à réattester de mes besoins quotidiens afin de maintenir ma rente d’invalidité — au cas où ma tétraplégie aurait, pouf, disparu ! Le formulaire m’interroge méthodiquement : « Combien de fois avez-vous besoin d’aide pour aller aux toilettes chaque jour ? Combien de fois nécessitez-vous de l’aide pour boire ? Et pour manger ? ». Je fixe la page, même si je commence à la connaître, toujours aussi incrédule. Mais qu’est-ce que j’en sais, franchement !? Devrais-je compter chaque verre d’eau, chaque bouchée, chaque passage aux toilettes ? Oui. Précisément. Et le jour où j’ai une gastroentérite, je fais comment ? Et durant une canicule ? Et si j’ai plus faim aujourd’hui qu’hier et demain ? Je soupire profondément devant cette incursion invasive dans mon intimité, en songeant que, décidément, même mon quotidien le plus basique, ordinaire, « normal » doit être décortiqué et justifié aux yeux de l’administration. Pour peut-être (et seulement peut-être) être validé.
### 🥼 Mercredi, aux horribles aurores
**15h46\.** Le secrétariat de mon médecin appelle : « Monsieur, on aurait besoin de déplacer votre rendez-vous de demain matin, initialement prévu à 10 heures. On vous attendra pour 07h40\. ». Je ris nerveusement au bout du fil. 7h40, sérieusement ? [Avec la réalité qui est la mienne, cela implique un réveil à 5h30, au mieux](https://www.souslesroues.media/ya-pas-tant-le-temps/). Mais le vrai problème, ce n’est même pas ça. « Si vous refusez, nous n’arriverons malheureusement pas à vous accueillir avant quatre mois… » Je raccroche, en me demandant comment annoncer à mon auxiliaire de vie que, demain matin, il devra arriver en même temps que le boulanger ouvre sa boutique… Et à quelle heure, lui qui habite à 80 kilomètres d’ici, se lèvera-t-il ? 03h15 ? Parfait ! Mais je ne dois pas oublier de trouver un moment, sans rendez-vous, ni besoin particulier, afin qu’il puisse reprendre ces trois heures supplémentaires en congés la semaine prochaine. Il faudra que ce soit un week-end, comme ça je n’ai pas besoin de lui pour me déplacer, et puis… Oh, j'y penserai plus tard, j’ai plus urgent maintenant !
**17h25.** SMS de mon auxiliaire de vie : « Désolé Malick, je ne peux vraiment pas demain matin, j’ai mes enfants. Tu peux peut-être regarder avec les autres ? ». Je regarde, et personne n’est disponible pour prendre le rôle de boulanger d’un journaliste handicapé. Vous savez ce que dit le dicton : « Il vaut mieux courir à la miche qu’au médecin ». Retour donc à la case départ. Je respire profondément, je rappelle la secrétaire du médecin, pour m’excuser de ne pas avoir prévu mes imprévus. Mais, évidemment, à cette heure-ci « le secrétariat du docteur est désormais fermé. Merci de rappeler demain, dès 07h45 ».
[Un article de la mortAtteint d’une maladie dégénérative, Malick Reinhard s’interroge sur son espérance de vie. Entre recherches hasardeuses sur Google et découverte fortuite dans son dossier médical, il explore son rapport à la mort, à la maladie et à la vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/)
****À lire également…**
### 🚝 Jeudi, K.O. à quai
**07h55\.** Le lendemain matin, la secrétaire m’appelle, me sermonne — « Vous êtes en retard ! ». Je lui explique poliment la situation. Elle semble ne pas (vouloir) comprendre. Puis, dix jours plus tard, dans la boîte à lettres, une facture de 50 francs du même médecin. Motif : « Rendez-vous manqué, non excusé dans un délai de 24 heures ». Il faut donc que je me note dans un coin de rédiger un courrier pour faire opposition à ladite facture ; « Je tiens à vous assurer que mon absence ne procède en aucune manière d'une volonté délibérée de contrevenir aux horaires fixés. Cependant, la brièveté du préavis qui m'a été imposé ne m'a malheureusement pas permis de me rendre disponible dans… » Bla-bla-bla…
**15h03.** Notification sur mon téléphone : « Changement de voie pour votre train de 17h22 ». Classique. Par réflexe, j’appelle aussitôt la compagnie ferroviaire pour vérifier si la nouvelle voie est accessible en fauteuil roulant. La personne au bout du fil hésite : « Normalement oui, mais attendez, on vient aussi de changer la composition du train, donc je ne suis plus certain que les voitures choisies sont adaptées… ». Très rassurant, merci. Par précaution ([et parce que j’ai, maintenant et malheureusement, une certaine expérience du sujet](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/)), j’avais déjà envisagé un itinéraire de secours, avec quatre correspondances — donc quatre demandes d’assistance. En me rendant à la gare, la sentence tombe : effectivement, le train initialement prévu n’est pas accessible. Soupir intérieur. Je m’élance donc dans mon « plan B » prévu par excès de zèle, pour un incident qui n’était encore qu’une hypothèse dix minutes plus tôt. Oui, la charge mentale, pour une personne handicapée, c’est aussi ça : anticiper les problèmes avant même qu’ils n’existent, au cas où l’univers déciderait de les rendre réels.
### 🚗 Vendredi hors d’usage
**11h32.** Ma voiture adaptée décide soudainement de ne plus démarrer. Évidemment, ça arrive juste avant un rendez-vous fixé depuis des semaines, impossible à déplacer facilement. Je suis donc contraint d’annuler mon rendez-vous, ce qui implique d’envoyer immédiatement un email à la personne concernée pour lui expliquer mon absence, puis de se lancer dans la complexe tâche de retrouver une date compatible avec nos deux agendas déjà bien chargés. Le train ? Trop tard pour réserver l’assistance. Je prends une profonde inspiration et me lance dans la recherche délicate d’un garagiste qui accepte de s’occuper d’un véhicule adapté. [Le simple mot « handicap »](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/) a malheureusement cette magnifique tendance à effrayer tous les prestataires de service, qu’ils et elles soient garagistes, bouchères, peintres en bâtiment ou proctologues. La mission secondaire ? Trouver une voiture adaptée à louer d’ici dimanche, pour un repas familial à 100 kilomètres d’ici. Probabilité de réussite ? À peu près équivalente à celle de photographier Donald Trump dans un instant de pure joie.
**21h47.** Fin officielle (je précise…) de la semaine. Et de ma journée. Je vais sur le site d'une billetterie bien connue pour [réserver une place pour le spectacle d’un ami](https://www.souslesroues.media/chaise-gardee/). Bien sûr, aucune indication d’accessibilité sur le plan de salle. Rien sur les tarifs spécifiques aux personnes en situation de handicap. Après dix minutes d’exploration frustrée, je trouve enfin une minuscule note : « Pour toute réservation handicap, merci d’envoyer un email exclusivement à l’adresse suivante… ». Chouette. J’aurais pu réserver en cinq minutes, comme tout le monde, mais non. Là, il va falloir envoyer un email indiquant mon moyen de locomotion « différent », relancer au moins trois fois, et, avec un peu de chance, obtenir mon billet dans une dizaine de jours — pronostic optimiste de la situation. Je note donc dans un coin de mon hippocampe : si pas de réponse, ne pas oublier de relancer mardi, puis jeudi prochain.
### 📑 Samedi (pas) trop
**09h14\.** Toujours à la recherche d’un véhicule adapté pour remplacer le mien, je réalise que nous sommes samedi : les secrétariats de concessionnaires spécialisés (pour autant qu’il en existe) sont fermés, et les services de location de véhicules adaptés en libre-service sur le web sont aussi rares qu’un sourire de Donald T… Mais ça, je vous l’ai déjà dit. Après une heure à écumer Internet sans succès, je me résous à tenter un plan improvisé : utiliser un véhicule non adapté et espérer que mon fauteuil rentre dans le coffre. J’appelle ma moitié, qui se trouve dans la pièce d’à côté, et lui demande de vérifier si mon fauteuil peut entrer dans son véhicule professionnel. Elle disparaît, mètre ruban à la main, pour prendre les mesures précises du coffre. Deux minutes plus tard, elle revient, mesure ma chaise, et là, miracle éonique et céleste : ça rentre ! Ouf. Soulagement bref, mais sincère. Je coche mentalement cette tâche… pour passer à la suivante.
[Y’a pas tant le temps…Le temps, cette dimension subjective qui rythme nos vies, prend une tout autre dimension pour les personnes en situation de handicap. Malick Reinhard dévoile, sans chercher midi à quatorze heures, les défis quotidiens d’une vie chronométrée à la minute près.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/ya-pas-tant-le-temps/)
****À lire également…**
**14h33\.** Je décide de faire une pause et d’ouvrir mon courrier, accumulé depuis trois jours sur la table basse. Parmi les lettres anodines, je découvre une enveloppe officielle : « Contrôle périodique obligatoire du matériel médical ». Voilà autre chose. Apparemment, je dois prendre rendez-vous pour faire vérifier mon fauteuil roulant électrique sous peine de ne plus être couvert par l’assurance. Bien sûr, le délai est court, et le formulaire joint au courrier est aussi clair que les instructions d’un meuble suédois. Je note de rappeler dès lundi matin, en espérant que le service technique aura un créneau libre avant la date limite.
**14h56.** Ah oui, et je dois renouveler le permis de travail de l’un de mes auxiliaires de vie, c’est juste ! Sinon, il ne passera plus la frontière *(quelle chance, n’est-ce pas ?)*. [En tant qu’employeur des personnes qui maintiennent mon autonomie](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/), me voilà plongé dans les méandres administratifs des formulaires et des pièces justificatives à fournir. J’ouvre donc le site officiel du canton, découvrant, sans surprise, qu’une pièce essentielle manque à l’appel et que le service concerné ne rouvrira que lundi matin à 8h30\. Je note cela dans la liste de mes urgences du début de semaine prochaine, juste en dessous des cotisations professionnelles de mes collaboratrices et collaborateurs, à finaliser et à envoyer avant le 30 du mois. Ça m’évitera, au moins, quelques amendes que mon pouvoir d’achat ne saurait absorber.
### 🙏 Dimanche, le jour du saign'heure
**20h30\.** La panse remplie après un dimanche en famille, je prépare mentalement et gentiment la nouvelle semaine intense qui se profile : articles à rédiger avec des interviews à transcrire, chronique de la semaine à terminer avant mercredi, questions à affiner pour un entretien sensible avant mardi, quatre heures de cours à peaufiner sur l’éducation aux médias avant jeudi, billets de train à réserver avec assistance spécifique à prévoir pour chaque correspondance, vérification urgente auprès du garagiste concernant la réparation de mon véhicule adapté, élaboration détaillée de trajets et moyens de transport alternatifs accessibles en cas de réparation tardive de la voiture…
Ah, et puis, c’est juste, je dois aussi remplir un formulaire de huit pages pour attester que « malgré mon handicap » je peux prendre l’avion cet été, vérification minutieuse de l’accessibilité de chaque lieu et itinéraires où je dois me rendre cette semaine, appeler mon ergothérapeute pour le renouvellement de mon fauteuil roulant manuel, rédiger le certificat de travail de chacune et chacun de mes six auxiliaires de vie, appeler l’assurance, leur demander pourquoi je n’ai pas encore reçu la masse salariale du mois passé de mes employés, leur envoyer un courrier qui dit exactement la même chose pour « assurer un suivi de la situation et avoir des preuves », leur expliquer que mes auxiliaires seraient légitimes à ne plus venir travailler, leur détailler les conséquences désastreuses que cela impliquerait dans mon quotidien, négocier, supplier, relancer, demander, justifier, expliquer, excuser, prévenir… On s’arrête là ? Je ne voudrais pas vous surcharger !
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Handicap sans frontières #4 : bout d’viarge, les marches
URL: https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/
Last updated: 2025-06-10T16:34:20.000Z
Dans **Handicap sans frontières* », Malick Reinhard part à la découverte de cinq pays francophones pour évaluer la qualité de vie des personnes en situation de handicap. De la Suisse au Canada, en passant par la France, la Belgique et le Luxembourg, ce dossier propose une analyse comparative de l’application concrète de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). [****Voir le dossier**](https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/)
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#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes
Dans cette dernière étape de mon tour d'horizon de la francophonie, j'ai analysé comment le Canada applique concrètement la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). Avec 27% de sa population en situation de handicap, le pays se distingue par une définition progressiste du handicap, considéré comme le produit d'un environnement social inadapté plutôt qu'une simple condition médicale.
Mon analyse de dix domaines clés révèle un score de 62/100, plaçant le Canada en deuxième position des pays francophones étudiés, avec une note de 4 fauteuils roulants sur 5\. Les points forts incluent un système de suivi institutionnel robuste, des avancées technologiques concrètes et un cadre légal ambitieux, notamment avec la Loi canadienne sur l'accessibilité de 2019\. Cependant, des défis majeurs persistent : une protection sociale insuffisante face aux coûts réels du handicap, des disparités importantes entre provinces, et un marché de l'emploi privé encore largement fermé.
Si le Canada n'est pas exempt d'obstacles, il démontre une volonté politique constante et une culture d'évaluation sérieuse qui, malgré une mise en œuvre parfois lente et inégale, trace progressivement la voie vers une société plus accessible.
****Ce résumé vous a-t-il été utile ?**
[Oui](https://a.feedletter.co/s/5f757c74-9ec0-401d-aa24-7dbc3c6b814d/1?ref=souslesroues.media) | [Non](https://a.feedletter.co/s/5f757c74-9ec0-401d-aa24-7dbc3c6b814d/3?ref=souslesroues.media)
À c’t’heure, on s’en va s’garrocher dans l’dernier boutte d’notre tournée d’la francophonie pour checker quel bout d’pays qui s’force le plus pour donner aux personnes handicapées leurs droits comme du monde, là. C’t’un bon plan, han !?
Vous m’avez bien compris ? Enfin, vous avez bien compris de quoi l’on va parler, non ? Parce que oui, c’est déjà l’heure du quatrième et dernier épisode de « [*Handicap sans frontières*](https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/) ». Après la Suisse, la France, le Luxembourg et la Belgique, notre petit baluchon journalistique nous mène maintenant dans le Grand Nord, chez nos cousines et cousins Canadiens. Un pays souvent cité en exemple pour son approche avant-gardiste du handicap et de la santé plus largement. Mais aujourd’hui, on ne va pas jaser médecine, écoles sociales ou innovation hospitalière. Non, on va poser la loupe sur ce qui nous intéresse depuis le début : comment ce pays applique-t-il concrètement la CDPH dans ses politiques publiques ? Est-ce qu’il transforme les beaux principes en vraie qualité de vie ? Ou bien est-ce qu’il laisse ses beaux discours prendre le large en canoë ? Les Canadiens représentent 5 % du public de « *Couper l’herbe sous les roues* » — alors autant leur rendre la pareille avec un bon gros *fact-checking*… Désolé… Une grosse « vérification des faits », en Canadien, dans le texte.
ChatGPT : "A field hockey team made up of visually impaired and blind players. They bump into each other on the ice, due to a lack of facilities. Comic-book style, with onomatopoeia and movement"
Petit rappel de rigueur, pour les distraites et distraits du fond (on vous voit) : la CDPH, ça n’est toujours pas LA nouvelle console de jeu ni un label bio spécialisé dans l’aquaponie. C’est [la Convention relative aux droits des personnes handicapées](https://www.ohchr.org/fr/instruments-mechanisms/instruments/convention-rights-persons-disabilities?ref=souslesroues.ghost.io), adoptée par l’ONU en 2006, et censée garantir l’égalité pleine et entière des personnes handicapées dans tous les aspects de la vie, ainsi que dans le respect des Droits de l’Homme. Le Canada, lui, a (presque) joué les premiers de classe : il l’a ratifiée dès 2010, tout content d’être dans les *starting blocks* — un « bloc de départ », pardon. Mais une signature « rapide » ne fait pas forcément une politique exemplaire.
Alors, quinze ans plus tard, que dit la feuille de match ? 8 millions de personnes handicapées vivent aujourd’hui au Canada, soit 27 % de la population — un chiffre bien plus élevé que dans la majorité des pays francophones (où on tourne plutôt autour des 16 à 22 %). Pourquoi ? Parce que le Canada a adopté une définition du handicap résolument progressiste, en phase avec la CDPH. Ici, on ne réduit pas le handicap à une condition médicale. On le comprend comme le produit d’un environnement social inadapté, d’un écart entre les normes attendues et les réalités vécues. C’est ambitieux, c’est inclusif, et ça fait réfléchir sur notre propre rapport à la norme : peut-être sommes-nous toutes et tous, à différents moments, en situation de handicap — selon ce que le monde attend de nous… Alors, est-ce que le pays va battre le Luxembourg et ses 80 points ? Ou peut-être fera-t-il pire que la Belgique et ses 51 points ?
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#### 📃 Sommaire
- [****🪜 Accessibilité**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/#accessibilite)
- [****🏛️ Cadre légal**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/#cadre-legal)
- [****🍎 Éducation**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/#education)
- [****💼 Emploi et marché du travail**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/#travail)
- [****🤲 Protection sociale**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/#protection-sociale)
- [****🏥 Santé**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/#sante)
- [****💬 Participation sociale et politique**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/#social-politique)
- [****👀 Sensibilisation**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/#sensibilisation)
- [****💡 Innovation**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/#innovation)
- [****🔭 Mécanismes de suivi et contrôle**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/#suivi)
- [****🔍 Le bilan**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-4-canada/#bilan)
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## 🪜 Accessibilité
L’accessibilité constitue la pierre angulaire de l’inclusion des personnes handicapées dans la société. Au Canada, la période 2019-2024 a été marquée par des avancées significatives dans ce domaine, principalement grâce à la mise en œuvre progressive de la Loi canadienne sur l’accessibilité (LCA), entrée en vigueur en 2019\. Cette législation historique vise un Canada exempt d’obstacles d’ici 2040, en ciblant sept domaines prioritaires, tels que l’environnement bâti et les technologies de l’information. La création de Normes d’accessibilité Canada (NAC), chargée d’élaborer des standards nationaux, représente une avancée majeure. Toutefois, ces normes restent volontaires tant qu’elles ne sont pas intégrées dans la réglementation, ce qui freine leur impact immédiat. Selon les rapports d’étape publiés en 2024 par les organismes fédéraux, la mise en œuvre de ces mesures demeure inégale entre secteurs et régions.
Sur le terrain des infrastructures physiques, le bilan est contrasté. Si l’obligation pour les entités réglementées de publier des plans d’accessibilité constitue une avancée en matière de responsabilisation, les obstacles persistent encore largement dans les espaces publics et privés. Le Québec, par exemple, a investi près de 134 000 dollars canadiens (environ 85 000 euros / 79 500 francs suisses) pour améliorer l’accès aux espaces naturels dans les Laurentides. Cependant, l’absence d’un inventaire national complet et de données uniformes sur l’accessibilité physique complique l’évaluation des progrès réels. De nombreux bâtiments, transports et espaces publics restent difficiles d’accès, témoignant des limites pratiques des politiques actuelles.
Concernant l’accessibilité numérique, le secteur public canadien affiche des progrès notables, avec des améliorations sensibles sur les sites web gouvernementaux. Malgré cela, le secteur privé accuse toujours un retard considérable. Des services essentiels, comme les banques en ligne ou le commerce électronique, restent souvent inaccessibles aux personnes handicapées. Cette fracture numérique est particulièrement préoccupante dans le contexte d’une numérisation accrue depuis la pandémie de Covid-19\. De plus, les technologies d’assistance, quoique sophistiquées, demeurent coûteuses et inégalement disponibles à travers le pays. L’absence de réglementation contraignante spécifique à l’accessibilité numérique dans le secteur privé reste une faiblesse majeure, limitant ainsi l’efficacité réelle des avancées technologiques pour les personnes handicapées.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Au sens de ses engagements, le Canada affiche des progrès concrets, mais inégaux en matière d’accessibilité, méritant ainsi la note de 3 fauteuils roulants sur 5.
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[Handicapé cherche situation de handicapPersonne handicapée ou personne en situation de handicap ? Au-delà d’une question sémantique, le choix des mots reflète notre conception du handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/)
****À lire également…**
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## 🏛️ Cadre légal
Le cadre légal canadien concernant les droits des personnes handicapées a connu une transformation notable ces dernières années, notamment grâce à la LCA, entrée en vigueur en 2019\. Celle-ci concrétise l’engagement pris par le Canada avec la ratification en 2010 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) des Nations Unies, en institutionnalisant le principe de participation directe (« Rien sans nous ») des personnes concernées dans les politiques les affectant. Le cadre prévoit des obligations précises pour les organismes fédéraux, comme la publication régulière de plans d’accessibilité et de rapports d’étape, mais ces obligations restent limitées à certains secteurs précis, laissant souvent place à la bonne volonté plutôt qu’à des mesures contraignantes.
La portée très large de la LCA, couvrant non seulement les institutions gouvernementales, mais aussi des secteurs économiques clés tels que les banques, les télécommunications et les transports, représente une avancée majeure. Toutefois, l’application concrète et uniforme demeure un défi en raison de la répartition complexe des compétences entre les autorités fédérales et provinciales. Ainsi, bien que le cadre soit solide et ambitieux, son caractère non obligatoire dans de nombreux domaines freine sa mise en œuvre effective, ralentissant les progrès réels vers l’objectif ambitieux d’un Canada sans obstacles d’ici 2040.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
En y cherchant un peu, le cadre légal canadien est solide et ambitieux sur le papier, mais le manque d’obligations contraignantes et son application inégale limitent son efficacité réelle. Tout cela lui vaut donc un généreux 3/5.
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[Souffrez-vous de validisme chronique ?Qu’est-ce que le validisme ? Malick Reinhard interroge Céline Extenso du collectif Les Dévalideuses. « C’est une pensée qui considère les personnes handicapées comme inférieures », explique-t-elle. Entre modèle médical et social, décryptage d’un concept encore méconnu.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/)
****À lire également…**
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## 🍎 Éducation
Le Canada a réalisé des progrès significatifs vers une éducation inclusive pour les élèves en situation de handicap, conformément à ses engagements internationaux. Selon *Statistique Canada*, les écoles publiques accueillent largement ces élèves dans des classes régulières (environ 78 %, au Québec, en 2024), avec une tendance marquée à la diminution des classes spécialisées, désormais réservées aux situations de handicap les plus complexes à gérer en collectivité. Toutefois, l’inclusion varie considérablement selon les provinces, le niveau scolaire et le type de handicap.
Les barrières, telles que le manque de ressources adaptées, l’insuffisance de formation du personnel éducatif, ainsi que certaines pratiques d’orientation systématiques vers des filières spécialisées, persistent, freinant une véritable inclusion, au sens de la CDPH. Par ailleurs, bien que les soutiens spécifiques (aide pédagogique, adaptations technologiques) aient été renforcés, leur disponibilité effective demeure, encore une fois, inégale sur l’ensemble du territoire.
L’accès aux études supérieures, lui aussi, révèle des disparités importantes : seuls 55 % des adultes en situation de handicap obtiennent un diplôme postsecondaire, contre 67 % pour leurs pairs sans handicap. De plus, le taux d’abandon scolaire reste deux fois plus élevé chez les jeunes en situation de handicap. Mais, toujours selon *Statistique Canada*, si ces abandons surviennent, ce n’est que rarement en raison « d’une détérioration de l’état de santé », mais plutôt « en raison d’un découragement ou d’un épuisement lié à une inadaptation, ou à la lenteur institutionnelle à mettre en place les ajustements nécessaires ».
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Malgré une volonté affichée d’inclusion scolaire, au Canada, les écarts persistants dans l’accès à l’éducation révèlent une mise en œuvre inégale. C’est un également un généreux 3 fauteuils sur 5 pour ce volet.
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[Le handicapé du handicapMalick Reinhard avoue sa peur du handicap, explorant ses propres contradictions et maladresses. Entre introspection et contradictions, il questionne la notion de « communauté » des personnes handicapées.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-handicape-du-handicap/)
****À lire également…**
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## 💼 Emploi et marché du travail
L’accès à l’emploi pour les personnes handicapées au Canada a connu certaines avancées, particulièrement au sein de la fonction publique fédérale, où des objectifs ambitieux d’embauche ont été largement dépassés avec 41 recrutements réalisés, contre un objectif initial de 25 d’ici 2024\. Cette réussite repose sur une stratégie proactive, intégrant systématiquement des critères d’accessibilité dans les processus de gestion des ressources humaines.
Cependant, cette réussite reste isolée, et le marché du travail général présente encore des obstacles majeurs à l’inclusion effective. Le manque généralisé de sensibilisation des employeurs, des formations insuffisantes pour les gestionnaires, et l’accessibilité limitée des outils et processus de recrutement constituent des barrières persistantes. [Comme en Suisse](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/), ces difficultés sont particulièrement marquées dans le secteur privé, où les exigences légales en matière d’accessibilité sont drastiquement moins strictes.
En parallèle, malgré diverses incitations économiques et mesures légales pour favoriser l’inclusion professionnelle, le taux d’emploi des personnes handicapées demeure nettement inférieur à celui des personnes sans handicap. Selon l’Enquête canadienne sur l’incapacité (ECI) de 2022, 62 % des adultes en âge de travailler (25 à 64 ans) ayant une incapacité occupaient un emploi, comparativement à 79 % des personnes sans handicap reconnu. Les accommodements raisonnables sont donc très fréquemment négligés, minimisés, ou mal mis en œuvre, engendrant une réelle discrimination à l’embauche et en emploi.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Malgré des progrès très encourageants dans la fonction publique, les obstacles persistent largement dans le marché du travail. Le Canada, fidèle à lui-même, obtient la note de 3 importants fauteuils sur 5.
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[Profession : handicapé12 ans dans le journalisme, 348 postulations, 4 entretiens d’embauche et zéro contrat fixe. Si les médias l’encouragent à « faire avancer “sa” cause », pourquoi ne l’embauchent-ils pas ? Malick Reinhard dénonce l’hypocrisie du milieu professionnel quant au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/)
****À lire également…**
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## 🤲 Protection sociale
Ces cinq dernières années, le système canadien de protection sociale des personnes handicapées a également connu des améliorations importantes, notamment avec la mise en œuvre en 2024 de la « Prestation canadienne pour les personnes handicapées ». Cette nouvelle aide prévoit jusqu’à 200 dollars canadiens par mois (environ 125 euros / 118 francs suisses), visant à réduire la précarité économique liée aux coûts spécifiques du handicap. Cependant, malgré ces efforts, les prestations demeurent insuffisantes par rapport aux coûts réels du handicap, laissant une proportion significative des bénéficiaires sous le seuil de pauvreté. Par exemple, en Ontario, un bénéficiaire reçoit environ 1 169 dollars canadiens par mois (environ 745 euros / 692 francs suisses), tandis qu’en Alberta ce montant atteint 1 685 dollars canadiens (environ 1 074 euros / 998 francs suisses), révélant ainsi des disparités majeures entre provinces.
Les investissements dans les logements adaptés et les services d’accompagnement se heurtent également à des limites significatives. Malgré une enveloppe dédiée de 420 millions de dollars canadiens (environ 267 millions d’euros / 248 francs suisses) pour la période 2019-2024, l’offre reste inégale et souvent insuffisante, particulièrement dans les régions rurales et éloignées. Les services de soutien à domicile sont fréquemment saturés, laissant [de nombreuses personnes dépendantes de leurs proches aidants](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/).
****Note : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
Toujours au sens de la CDPH, la faiblesse structurelle des prestations et les importantes disparités régionales limitent fortement l’efficacité du système canadien de protection sociale des personnes handicapées. Ces lacunes justifient une note plutôt modeste de 2 fauteuils sur 5 pour ce chapitre canadien.
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[Proches aidants : piliers de l’ordinaire cherchent place au soleilBienvenue dans « Proche Aidant Simulator ». Pas de pause, pas de salaire, juste du dévouement H24\. Malick Reinhard explore cette réalité vécue par une personne sur quatre et croise le chemin de Sarah Missilier-Vuataz, maman aidante et créatrice de « Parenthèse », podcast sur le soutien aux proches.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/)
****À lire également…**
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## 🏥 Santé
Le Canada dispose d’un système de santé universel garantissant théoriquement un accès égal aux soins pour les personnes handicapées, notamment via une assurance maladie couvrant médecins et hôpitaux. Toutefois, la réalité reste complexe : les délais d’attente pour des soins spécialisés ou en réadaptation demeurent longs, particulièrement pénalisants pour les personnes en situation de handicap. Les coûts non couverts par l’assurance publique, tels que les soins dentaires ou optiques, ainsi que certains médicaments, représentent également un fardeau financier significatif pour cette population souvent vulnérable économiquement.
L’élargissement récent de l’aide médicale à mourir (AMM) aux personnes atteintes de déficiences physiques graves depuis mars 2023 est une évolution majeure reconnaissant leur autonomie décisionnelle, mais suscite aussi des inquiétudes au sens de la CDPH. Plusieurs associations militantes estiment en effet que « si la société faisait davantage d’efforts pour inclure pleinement les personnes handicapées, la demande d’aide médicale à mourir pourrait diminuer ». Elles dénoncent notamment « la tendance de la société à culpabiliser les personnes handicapées d’être "un poids" pour les autres », poussant ainsi indirectement vers cette solution radicale. Par ailleurs, les efforts pour améliorer l’accessibilité physique des établissements de santé, comme le montre le Plan d’action d’Urgences-santé réalisé à 75 %, restent encore insuffisants à l’échelle nationale.
Inquiétudes face à l’explosion des demandes pour l’aide médicale à mourir au Québec / **Radio-Canada*, le 6 août 2023
Enfin, l’accès aux technologies d’assistance (fauteuils roulants, cannes blanches, prothèses auditives…) reste inégal et souvent incomplet, avec 56 % des personnes concernées rapportant « des difficultés à financer entièrement ces équipements » (ECI, 2022). Cette situation souligne la nécessité urgente d’une stratégie nationale mieux coordonnée pour harmoniser et étendre la couverture des besoins spécifiques liés au handicap.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Bien qu’ayant un système de santé théoriquement universel, l’accès réel aux soins reste limité par des délais, des coûts cachés et une couverture inégale. Pour les Canadiens, ce sera un minuscule 3/5.
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[Lettre à l’infirmier qui a manqué de me faire mourirLettre à l’infirmier qui a failli lui ôter la parole. Malick Reinhard revit un moment crucial des soins intensifs, où une décision médicale aurait pu le réduire au silence. Un récit intime sur l’importance de la communication, les dilemmes éthiques et la résilience face à l’adversité médicale.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/)
****À lire également…**
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## 💬 Participation sociale et politique
La participation sociale des personnes handicapées a connu des progrès sensibles au Canada entre 2019 et 2024, grâce notamment à des politiques structurées visant à renforcer leur intégration sociale, culturelle et sportive. De nombreuses municipalités et grandes villes ont investi dans l’accessibilité des infrastructures culturelles, sportives et événementielles, permettant aux personnes handicapées de prendre davantage part à la vie publique. Par ailleurs, le Canada encourage activement [ses équipes paralympiques](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/), qui enregistrent régulièrement des succès à l’international, ce qui témoigne d’une volonté institutionnelle forte en matière d’inclusion sportive.
Toutefois, cette réalité demeure contrastée. L’accès aux loisirs et à la culture reste inégal, particulièrement hors des grands centres urbains, où les infrastructures adaptées sont nettement moins développées. En outre, dans les établissements privés, tels que les restaurants, bars ou théâtres, les obstacles d’accessibilité persistent souvent. Sur le plan politique, bien que les droits civiques soient garantis et que les lieux de vote affichent généralement un haut niveau d’accessibilité (plus de 96 % conformes en 2019 selon *Élections Canada*), la représentation politique effective des personnes handicapées reste limitée, et certains groupes, notamment les personnes sourdes, déplorent encore un manque d’informations accessibles.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Si le Canada affiche une volonté claire en matière d’inclusion culturelle et politique, une nouvelle fois, la persistance de fortes disparités régionales et de multiples barrières pratiques empêche encore une pleine participation sociale des personnes handicapées. Ainsi, ce chapitre mérite un correct 3 fauteuils sur 5\. C’est désormais une tradition…
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[La Suisse, meilleure aux Para qu’aux Jeux olympiques ?Malick Reinhard décortique nos paradoxes face au handisport. Entre Jeux Paralympiques et regards biaisés, il explore, avec l’éclairage d’Anne Marcellini, professeure en sciences du sport à l’Université de Lausanne (ISSUL), comment ces exploits sportifs peuvent bousculer nos certitudes.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/)
****À lire également…**
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## 👀 Sensibilisation
Le pays déploie diverses initiatives de sensibilisation destinées à améliorer la perception sociale du handicap. Des campagnes régulières, comme la *Semaine nationale de l’accessibilité*, soutenues par des organismes reconnus, tels que la *Rick Hansen Foundation* et *Inclusion Canada*, ont contribué à diffuser une image valorisante des personnes handicapées, soulignant leurs réussites individuelles et collectives. Cette démarche active s’inscrit clairement dans la philosophie inclusive promue par la Loi canadienne sur l’accessibilité.
Toutefois, la représentation médiatique du handicap demeure contrastée. Si certains médias jouent un rôle positif en mettant en avant les accomplissements sportifs ou culturels des personnes handicapées, beaucoup d’autres restent ancrés dans une approche stéréotypée, alternant entre invisibilisation, victimisation et héroïsation excessive. L’absence d’études systématiques récentes sur ces représentations complique encore davantage l’évaluation des progrès réels réalisés dans ce domaine.
**Help us make Canada accessible for all* (Aidez-nous à rendre le Canada accessible à tout le monde) / **Rick Hansen Foundation*, 2017
Enfin, bien que la majorité des Canadiens expriment une ouverture significative en faveur d’une société inclusive (près de 90 % reconnaissant l’accessibilité comme un droit humain), des comportements discriminatoires subsistent au quotidien, particulièrement envers les personnes ayant des handicaps invisibles, cognitifs ou psychiques.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
Malgré ces limites, le Canada obtient la meilleure note de ce parcours, avec 4 fauteuils roulants sur 5, franchissant ainsi pour la première fois la barre des 3 fauteuils.
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[Handica’peur dans l’HistoirePourquoi a-t-on peur du handicap ? Malick Reinhard rencontre Pierre Margot-Cattin, ethnologue et professeur à la HES-SO du Valais en Travail social.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicapeur-dans-lhistoire/)
****À lire également…**
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## 💡 Innovation
Comme dans chacun des pays analysés, les technologies d’assistance ont pris une importance croissante au Canada. Plusieurs initiatives concrètes se sont distinguées, notamment dans les domaines du logement adapté et des applications mobiles innovantes. Des programmes provinciaux spécifiques encouragent activement l’intégration de ces outils technologiques dans la vie quotidienne, tandis que les universités et startups canadiennes, bénéficiant de soutien fédéral, développent des solutions, à l’instar de l’application « *AccessNow* », permettant aux personnes handicapées de naviguer plus facilement dans des environnements urbains.
Mais, comme toujours, malgré ces avancées notables, l’accès effectif à ces technologies demeure limité en raison de coûts souvent élevés et d’un manque de formation à leur utilisation. Les disparités régionales en matière de financement et d’accessibilité accentuent ces inégalités, laissant de nombreuses personnes handicapées dans une certaine « fracture numérique ». Ce phénomène est exacerbé par la numérisation accélérée des services essentiels, particulièrement à la suite de la pandémie de Covid-19, soulignant l’urgence d’améliorer l’accès à ces innovations.
Et bien que le Canada soit reconnu pour son dynamisme en recherche et développement de technologies d’assistance, il semble encore manquer d’une stratégie nationale clairement coordonnée pour stimuler et harmoniser ces initiatives à travers le pays. Le financement public et les partenariats public-privé existent, mais leur mise en œuvre concrète est souvent ralentie par des disparités, désormais habituelles, entre provinces.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Au Canada, comme ailleurs, l’innovation technologique offre un réel potentiel d’amélioration du quotidien des personnes handicapées, malgré une accessibilité encore inégale. Ce chapitre obtient donc un généreux 3/5.
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[Quand le handicap redéfinit l’autonomie4 h 30 de solitude hebdomadaire : un privilège paradoxal pour une personne handicapée dépendante d’autrui. Entre douleur lancinante et smartphone à plat, Malick Reinhard livre un récit sur l’autonomie, ses limites, et l’art de « philosopher » quand le temps s’étire.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/prisonnier-de-la-liberte/)
****À lire également…**
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## 🔭 Mécanismes de suivi et contrôle
Depuis 2019, le Canada a mis en place des mécanismes importants pour assurer le suivi et le contrôle de ses politiques d’accessibilité, notamment via la création du poste de dirigeant principal de l’accessibilité et du commissaire à l’accessibilité. Ces institutions disposent de pouvoirs spécifiques pour surveiller la conformité à la Loi canadienne sur l’accessibilité et garantir une responsabilité gouvernementale explicite. Les commissions provinciales des droits humains jouent également un rôle actif dans le traitement des plaintes de discrimination, apportant une protection concrète aux personnes handicapées.
Mais l’efficacité réelle de ces mécanismes reste limitée par la fragmentation des responsabilités entre les différents niveaux de gouvernement et une coordination parfois insuffisante. De plus, les données statistiques nécessaires à un suivi rigoureux et régulier ne sont publiées qu’à intervalles espacés (tous les 5 ans via l’Enquête canadienne sur l’incapacité), compliquant ainsi une évaluation continue des progrès réalisés.
Malgré ces défis, le Canada présente une infrastructure solide pour le suivi de l’accessibilité et la défense des droits des personnes handicapées, bien que des améliorations soient encore nécessaires en termes de transparence et de régularité des données. Parmi les cinq pays analysés, le Grand-Nord est celui qui dispose du système de suivi et de contrôle le plus structuré, le plus étendu et le plus institutionnalisé, ce qui en fait un modèle à suivre en la matière.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
En conclusion de cette exploration, le Canada se distingue par la robustesse de ses institutions de contrôle et la qualité de ses outils de suivi, malgré des lacunes dans la fréquence et l’harmonisation des données. Ce chapitre décroche une solide note de 4 fauteuils sur 5.
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[Charles Darwin en PLSL’évolution, c’est un concept à double tranchant. Quand elle rime avec progrès pour certains, elle signifie perte d’autonomie pour d’autres. Mais Malick Reinhard refuse ce calcul et pose un regard décalé sur cette étrange trajectoire où le recul devient, parfois, un bond en avant.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/un-peu-de-recul-sur-levolution/)
****À lire également…**
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## 🔍 Le bilan
L’examen approfondi de ces 10 critères révèle un pays encore davantage dans la neutralité que la Suisse — ni trop, ni pas assez, juste au Nord :
- 👍 **Points forts** : un système de suivi et de contrôle parmi les plus complets de la francophonie (quand un pays tient enfin ses promesses jusqu’aux cases à cocher, on le salue), une innovation technologique soutenue par des partenariats public-privé et de vraies avancées concrètes (parce que l’accessibilité, ce n’est pas que des applis à pitchs bien huilés), un cadre légal ambitieux avec des rôles institutionnels clairement définis (le Canada a mis des titres sur ses intentions, et c’est déjà beaucoup), une accessibilité numérique en nette amélioration dans le secteur public (on peut cliquer, lire, et parfois même comprendre — luxe suprême), une sensibilisation grand public active et bien accueillie (oui, les Canadiens trouvent normal de rendre les lieux accessibles — et le disent sans crier).
- 👎 **Points faibles** : une protection sociale qui reste maigre au regard du coût réel du handicap (200 dollars par mois ? L’État fournit la moitié d’un loyer et un vœu pieux), une fracture numérique qui persiste malgré l’élan tech (les applis sont smart, mais leur accès l’est parfois moins), une inégalité d’accès flagrante entre provinces (le fédéralisme canadien, cette grande loterie territoriale de l’égalité), un marché de l’emploi encore largement fermé hors sphère publique (le privé a visiblement oublié que diversité rime aussi avec embauche), une éducation inclusive en chantier malgré de bonnes intentions (ça veut, mais ça cale souvent sur les rampes pédagogiques) et une représentation politique encore trop timide (droit de vote garanti, oui, mais pour le reste, on vous rappellera… peut-être).
Céline Dion – Dans un autre monde
### Score global : **🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
(62 points sur 100)
Au sens des engagements pris avec la ratification de la CDPH, avec 62 points sur 100, le Canada décroche tout juste **la note globale de 4 fauteuils roulants sur 5**, grâce à un appareil institutionnel bien huilé, une volonté politique tangible et une culture de l’évaluation plutôt sérieuse. Ce n’est pas un pays sans obstacles, loin de là — mais il fait preuve d’une certaine constance, parfois un peu lente, souvent inégale, mais globalement engagée. Et s’il obtient cette note malgré une majorité de chapitres notés 3 sur 5, c’est parce que, mathématiquement, dans notre grille de lecture, 61 points suffisent à passer la barre symbolique : il suffit donc de quelques chapitres à 4, pas de note catastrophique, et bim, le fauteuil roule plus loin. Disons qu’il avance… pas toujours en ligne droite, mais au moins, il a mis les freins à main du validisme et les clignotants de l’inclusion. C’est pas parfait, mais c’est pas mal pantoute !
[Fait-il bon vivre avec un handicap en Suisse ? Une enquête qui bouscule les idées reçuesDe Berne à Ottawa : où vaut-il mieux être en situation de handicap ? Le journaliste Malick Reinhard a analysé la qualité de vie des personnes handicapées dans cinq pays francophones. Premier volet : la Suisse, où même l’un des PIB les plus élevés ne garantit pas l’inclusion.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/)
[Fait-il bon vivre avec un handicap en France ? Entre promesses républicaines et marches d’escalierLa France et son rapport au handicap : une histoire d’amour entre grandes ambitions et petites réalisations, où 12 millions de personnes se heurtent aux marches de l’inclusion. Le journaliste Malick Reinhard continue son tour de la francophonie, à la recherche du pays le plus « handi’friendly ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/)
[Fait-il bon vivre avec un handicap en Belgique et au Luxembourg ? Autant rouler sur la LuneBelgique-Luxembourg : un duo insolite entre l’excellence discrète et la complexité assumée, où 2 millions d’habitants handicapés oscillent entre inclusion et parcours d’obstacles. Malick Reinhard poursuit son tour de la francophonie en quête du pays le plus accessible, loin des clichés.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/)
#### 🧮 Comprendre la méthode de calcul
Pour comparer objectivement la situation des personnes handicapées dans les cinq pays étudiés, une méthode d’évaluation rigoureuse a été développée, basée sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).
****Grille d’analyse**
L’évaluation s’articule autour de 10 domaines clés couvrant l’ensemble des aspects de la vie quotidienne des personnes handicapées. Chaque domaine comprend 2 sous-critères spécifiques, notés de 0 à 5 selon une échelle précise allant de l’absence totale de mesures (0) au modèle exemplaire (5). Le score maximum par domaine est de 10 points, pour un total de 100 points.
****Sources et collecte de données**
L’analyse repose sur une triangulation méthodique de sources diversifiées : données officielles et statistiques nationales, rapports d’ONG et études indépendantes, témoignages directs de personnes concernées, ainsi que des observations de terrain et tests d’accessibilité. Toutes les données couvrent principalement la période 2019-2024.
****Système de notation**
Le score total obtenu sur 100 points est converti en fauteuils roulants selon l’échelle suivante : 0-20 points = ****🧑🦼** (Situation critique), 21-40 points = ****🧑🦼🧑🦼** (Insuffisant, obstacles majeurs), 41-60 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Acceptable, avec lacunes), 61-80 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Bon niveau, améliorations nécessaires), 81-100 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Exemplaire, référence internationale).
****Nuances qualitatives**
Au-delà des chiffres, l’analyse tient compte des disparités régionales, des tendances d’évolution sur les cinq dernières années et de l’écart entre législation et réalité du terrain. Ces éléments qualitatifs permettent de nuancer les scores et d’offrir une vision plus complète de la situation dans chaque pays.
Cette méthodologie a été validée par un panel d’expertes, d’experts et de représentantes et représentants associatifs des cinq pays étudiés pour garantir sa pertinence et son impartialité.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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## 🤩 Oh, alors oui, j’en suis !
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[Malick Reinhard | Couper l’herbe sous les roues is NewsletterTous les mercredis dans votre boîte mail, entre Doctissimo et les codes promo, le journaliste Malick Reinhard déconstruit les clichés liés au handicap avec (auto)dérision et (un peu de) bienveillance.Buy Me a Coffee](https://buymeacoffee.com/souslesroues?ref=souslesroues.media)
### Handicap sans frontières #3 : les boules et puis des frites
URL: https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/
Last updated: 2025-04-08T19:24:40.000Z
Dans **Handicap sans frontières* », Malick Reinhard part à la découverte de cinq pays francophones pour évaluer la qualité de vie des personnes en situation de handicap. De la Suisse au Canada, en passant par la France, la Belgique et le Luxembourg, ce dossier propose une analyse comparative de l’application concrète de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). [****Voir le dossier**](https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/)
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#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes ?
Après avoir exploré la Suisse et la France, je poursuis mon enquête sur la qualité de vie des personnes handicapées dans les pays francophones en m'intéressant aujourd'hui à la Belgique et au Luxembourg. Selon les critères de la Convention des droits des personnes handicapées de l'ONU, ce duo obtient une note globale de 4/5 (66/100).
Toutefois, ce score cache d'importantes disparités : le Luxembourg frôle l'excellence avec 4/5 (80/100), tandis que la Belgique se classe dernière de notre comparatif avec 3/5 (51/100).
Le Luxembourg se distingue par son approche centralisée et cohérente, avec un Plan d'action national efficace et une ville-capitale primée pour son accessibilité. Son taux d'emploi des personnes handicapées atteint 60%, l'un des meilleurs d'Europe. La Belgique, malgré la reconnaissance constitutionnelle des droits des personnes handicapées, souffre d'une fragmentation institutionnelle paralysante et d'une vision encore trop médicale du handicap.
Particulièrement préoccupant en Belgique : 26% des personnes handicapées vivent sous le seuil de pauvreté, seuls 43,8% ont un emploi, et une récente loi de mars 2023 permet de retirer les droits politiques à certaines personnes handicapées sous protection judiciaire.
****Ce résumé vous a-t-il été utile ?**
[Oui](https://a.feedletter.co/s/5f757c74-9ec0-401d-aa24-7dbc3c6b814d/1?ref=souslesroues.media) | [Non](https://a.feedletter.co/s/5f757c74-9ec0-401d-aa24-7dbc3c6b814d/3?ref=souslesroues.media)
Commençons par une blague — belge, naturellement, et avec un arrière-goût de 1er avril. Qu’est-ce qu’un squelette devant un escalier ? Vous ne savez pas ? Non !? Eh bien, c’est un Wallon qui attendait une rampe d’accès, voyons ! Hilarant, n’est-ce pas ? Ha… ha… ha…
Aujourd’hui, nous entamons le troisième épisode de notre (palpitant) feuilleton — qui dit encore ça, à part Pascal Praud !? — sur la qualité de vie des personnes handicapées en francophonie. Après la Suisse, puis la France — qui avaient atteint [le modeste palier des 3 fauteuils roulants sur 5](https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/) —, c’est désormais au tour de nos voisins belges et luxembourgeois de passer sur le grill de [la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH)](https://www.ohchr.org/fr/instruments-mechanisms/instruments/convention-rights-persons-disabilities?ref=souslesroues.ghost.io). Les Belges représentent 15 % du public de « *Couper l’herbe sous les roues* », chaque semaine.
ChatGPT : "Image of Tintin seated in a wheelchair. With a Belgian and Luxembourg flag in the background. Add a crowd and Captain Haddock, as well as Professor Tournesol and Castafiore, Spirou, Lucky Luke, Gaston Lagaffe, the Smurfs…"
Pour rappel, depuis 2006, la CDPH est aux personnes handicapées ce que les droits de l’homme sont à l’ensemble de l’humanité : essentiels, universels et pourtant, étrangement difficiles à appliquer au quotidien. La Belgique a ratifié ce texte le 2 juillet 2009, le Luxembourg suivant courageusement la tendance quelques années plus tard, le 26 septembre 2011\. À eux deux, ces pays comptent près de 12,5 millions d’âmes, dont environ 16 % vivent avec un handicap, soit près de 2 millions d’individus confrontés chaque jour à ces défis d’accessibilité et d’égalité (plus ou moins) assumés.
Côté belge, selon une étude fraîchement sortie du four de la *Fondation Roi Baudouin*, un peu plus de 40 % des personnes en situation de handicap occupent un emploi. Un chiffre qui pourrait presque inspirer l’optimisme, si seulement l’*Unia* — institution interfédérale indépendante qui chasse les discriminations comme d’autres les *Pokémon* — n’avait pas enregistré 1017 signalements liés au handicap rien qu’en 2023\. Soit près de 23 % de toutes les plaintes reçues, plaçant le handicap confortablement en deuxième position des discriminations les plus *populaires* en Belgique. De quoi calmer rapidement les ardeurs des plus enthousiastes…
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#### 📃 Sommaire
- [****🪜 Accessibilité**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/#accessibilite)
- [****🏛️ Cadre légal**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/#cadre-legal)
- [****🍎 Éducation**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/#education)
- [****💼 Emploi et marché du travail**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/#travail)
- [****🤲 Protection sociale**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/#protection-sociale)
- [****🏥 Santé**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/#sante)
- [****💬 Participation sociale et politique**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/#social-politique)
- [****👀 Sensibilisation**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/#sensibilisation)
- [****💡 Innovation**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/#innovation)
- [****🔭 Mécanismes de suivi et contrôle**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/#suivi)
- [****🔍 Le bilan**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-3-belgique-luxembourg/#bilan)
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## 🪜 Accessibilité
Sur le front de l’accessibilité, Belgique et Luxembourg jouent dans la même cour, mais pas exactement selon les mêmes règles. En Belgique, les normes pour les bâtiments neufs et rénovés varient selon les régions, tandis que les édifices existants ne sont soumis à aucune obligation généralisée, laissant de nombreux lieux anciens difficilement accessibles. Les infrastructures publiques, comme les routes et parcs, manquent souvent de design adapté, et les contrôles systématiques de conformité restent rares, ce qui limite l’autonomie dans l’accès aux transports. Malgré des initiatives régionales prometteuses, telles que le *Plan Accessibilité 2022-2024* en Wallonie, ou l’agence d’expertise en Flandre, le Comité de l’ONU sur les droits des personnes handicapées (CRPD) juge les progrès insuffisants.
Au Luxembourg, en revanche, la démarche unifiée se révèle nettement plus ambitieuse. Une loi du 7 janvier 2022 impose désormais l’accessibilité universelle des lieux ouverts au public, des routes et des logements collectifs, avec notamment l’obligation d’avoir au moins 10 % des nouveaux logements accessibles. Cette initiative, très appréciée par le public, comble en partie le retard accumulé par les bâtiments existants. Autre succès notable : la ville de Luxembourg a remporté le *European Access City Award 2022*, récompensée pour ses solutions urbaines innovantes en matière d’accessibilité. Malgré son relief abrupt, la capitale luxembourgeoise a misé sur le design universel avec bus à plancher bas, annonces visuelles et auditives aux arrêts, tramway et funiculaire accessibles, sites web adaptés et même un ascenseur reliant la ville haute et basse. Toutefois, certains défis subsistent, particulièrement dans l’adaptation des bâtiments historiques et des voiries anciennes.
Côté web, depuis le 23 septembre 2020, les sites web des services publics belges doivent être accessibles aux personnes handicapées. Un an plus tard, une étude du *Collectif Accessibilité Wallonie Bruxelles (CAWaB)* estime que 9,6% des sites concernés ne respectaient pas pleinement les standards d’accessibilité, tandis que seulement 7,6% étaient entièrement conformes. Dans le Grand-Duché, les 900 plateformes numériques publiques doivent être aux normes depuis 2019\. Mais cette fois encore, le *Service information et presse (SIP)* estime que, en 2021, 44 % desdites plateformes ne répondaient pas aux dispositions légales.
****Belgique : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
****Luxembourg : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
****Note moyenne : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Au sens de ses engagements, et même si le Luxembourg affiche une cohérence enviable dans ses efforts récents, la Belgique, elle, progresse par petits pas fragmentés. Les pays démarrent donc ce tour d’horizon avec une note moyenne de 4 discrets fauteuils roulants sur 5.
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[Transports publics et handicap : abandonné sur le quai malgré une réservation d’assistanceMalgré une réservation en bonne et due forme, Malick Reinhard reste cloué sur le quai de la gare, faute d’assistance de la compagnie de transport. Entre ironie et désarroi, il raconte ces humiliations dans un système ferroviaire où l’accessibilité reste un vœu pieux malgré les obligations légales.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/)
****À lire également…**
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## 🏛️ Cadre légal
En matière de cadre légal, la Belgique et le Luxembourg ont cherché à mieux aligner leurs législations sur la CDPH, mais avec des approches distinctes. La Belgique a notamment inscrit en 2021 le droit à des aménagements raisonnables directement dans sa Constitution. Le Comité CDPH a salué cette avancée dans un rapport en 2024, ainsi que l’adoption du Plan d’action fédéral 2021-2024\. Toutefois, en 2023, *Unia* enregistrait encore 1017 signalements liés au handicap, soit près de 23 % de toutes les plaintes reçues, plaçant le handicap en deuxième position des discriminations en Belgique — le racisme obtient la médaille d’or. Le Comité ONU reste également préoccupé par des problèmes urgents, notamment « une réforme rapide du système d’administration des biens et des personnes, les mesures d’internement à durée indéterminée pour raisons de handicap intellectuel ou psychique, la désinstitutionnalisation et le respect du droit de vote, mis à mal par une loi de mars 2023 ».
Le Luxembourg, lui, affiche une organisation plus centralisée, avec des plans nationaux structurés dès 2012\. Le deuxième *Plan d’action national 2019-2024 (PAN)*, évalué à mi-parcours en 2022 par *KPMG Luxembourg*, a permis de constater que 28 actions sur les 97 prévues avaient été réalisées à cette date, tandis que d’autres étaient encore en cours ou à lancer. Ce plan a été élaboré en étroite collaboration avec le *Conseil supérieur des personnes handicapées (CSPH)*, majoritairement composé de personnes directement concernées, une gouvernance participative reconnue comme exemplaire. Le pays a également innové en 2018 en reconnaissant officiellement la langue des signes allemande, facilitant ainsi l’accès aux services publics et à l’éducation. Toutefois, le régime de tutelle luxembourgeois est en pleine réforme depuis 2023, visant à passer d’une privation automatique de tous droits à une évaluation individualisée des droits civiques, conformément aux principes de la CDPH.
****Belgique : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
****Luxembourg : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
****Note moyenne : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
Malgré les efforts encourageants du Luxembourg et les avancées ponctuelles de la Belgique, le chemin vers une pleine conformité au cadre légal de la CDPH reste encore sinueux. Ce facteur reçoit donc une moyenne de 3 fauteuils roulants sur 5.
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[Profession : handicapé12 ans dans le journalisme, 348 postulations, 4 entretiens d’embauche et zéro contrat fixe. Si les médias l’encouragent à « faire avancer “sa” cause », pourquoi ne l’embauchent-ils pas ? Malick Reinhard dénonce l’hypocrisie du milieu professionnel quant au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/)
****À lire également…**
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## 🍎 Éducation
La Belgique et le Luxembourg ont tous deux adhéré au principe de l’éducation « inclusive », mais, une nouvelle fois, la mise en œuvre pratique diffère considérablement d’un pays à l’autre. En Belgique, l’enseignement est structuré par les Communautés flamande, française et germanophone, chacune disposant de son propre système d’enseignement spécialisé. En 2019, environ 5 % des élèves restaient encore systématiquement orientés vers l’enseignement spécialisé. Le Comité de l’ONU d’ailleurs souligne, en 2024, « le manque de soutien du public, des attitudes négatives persistantes et des attentes faibles à l’égard des élèves handicapés, appelant la Belgique à développer un véritable plan de transition vers une éducation pleinement inclusive ». Aujourd’hui, l’accès à l’école ordinaire n’est toujours pas garanti pour chaque personne, obligeant souvent les familles à mener des luttes difficiles pour obtenir une intégration (à défaut d’une inclusion) adéquate.
© Mondame Productions
Au Luxembourg, l’approche est plus récente et plus centralisée. Bien que l’enseignement spécialisé existe encore, le gouvernement encourage depuis plusieurs années l’inclusion scolaire en milieu ordinaire, avec notamment la loi sur l’inclusion scolaire de 2017\. Celle-ci a mis en place une *Commission nationale de l’inclusion (CNI)* et des centres de compétences pour soutenir les écoles ordinaires. Le pays a également lancé des équipes mobiles de soutien pédagogique et introduit la sensibilisation au handicap dès l’école primaire et secondaire dans le cadre du *PAN 2019-2024*. Cependant, aucune loi ne garantit formellement le droit à une scolarisation ordinaire, et une partie significative des élèves ayant des besoins spécifiques reste orientée vers des filières spécialisées, même si leur proportion (autour de 1 %) demeure inférieure à celle de la Belgique — et de [tous les autres pays évalués dans ce dossier](https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/).
****Belgique : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
****Luxembourg : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
****Note moyenne : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
La Belgique conserve un système éducatif très cloisonné, tandis que le Luxembourg progresse plus rapidement, malgré un retard initial. Sur base de l’article 24 de la CDPH, c’est un généreux 3/5 pour le BeLux.
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[Le handicap en sortie de classeLe président du PLR, Thierry Burkart, a (re)mis le feu aux poudres en déclarant que « l’école inclusive a échoué ». Un pavé dans la mare qui relance le débat sur l’inclusion des enfants en situation de handicap. Le conseiller aux États a répondu aux questions de Malick Reinhard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/)
**À lire également…*
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## 💼 Emploi et marché du travail
L’accès à l’emploi demeure un obstacle conséquent pour les personnes handicapées, tant en Belgique qu’au Luxembourg, même si ce dernier affiche des résultats nettement plus favorables. En Belgique, l’écart reste considérable : en 2018, seuls 43,8 % des personnes handicapées en âge de travailler avaient un emploi, contre 75,6 % pour les autres, représentant ainsi l’un des écarts les plus élevés de l’Union européenne, selon le gouvernement. Malgré des lois anti-discrimination solides et l’obligation d’aménagements raisonnables en vigueur depuis 2007, leur application demeure insuffisante. En outre, les quotas de 2 à 3 % imposés dans la fonction publique restent largement non atteints. En effet, seul 1,06 % des employés de la fonction publique fédérale étaient des personnes handicapées en 2021, chiffre en baisse par rapport à l’année précédente. Le marché belge reste dominé par des emplois protégés (environ 20 000 personnes), avec une transition lente vers l’emploi ordinaire malgré des mesures telles que la prime à l’embauche à Bruxelles ou le programme flamand « *Assistance à l’inclusion dans l’emploi* ».
Le Luxembourg affiche quant à lui une situation plus favorable avec un taux d’emploi de personnes handicapées atteignant environ 60 % en 2022, réduisant l’écart avec les personnes sans handicap à seulement 14 points, l’un des plus faibles d’Europe. Le Grand-Duché a notamment mis en place un statut de salarié handicapé, garantissant un salaire minimum et des mesures d’accompagnement spécifiques financées en partie par l’État. Un quota de 5 % dans la fonction publique exerce une pression incitative même s’il n’est pas systématiquement atteint. Des aides financières pour les employeurs privés, des programmes de mentorat et des entreprises inclusives renforcent encore cette dynamique positive. Fin 2023, sur les 7 227 personnes handicapées actives recensées, 4 639 étaient en emploi, témoignant d’un succès notable bien que des défis subsistent encore, notamment pour les handicaps lourds ou intellectuels.
****Belgique : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
****Luxembourg : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
****Note moyenne : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Malgré des efforts notables des deux côtés de la frontière, la Belgique reste encore à la traîne, et le Luxembourg se distingue avec des initiatives en quasi parfait accord avec la CDPH. La note moyenne atteint, donc, et de justesse, les 3 fauteuils sur 5.
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[Ce que j’aurais aimé savoir avant d’être “non rentable”S’inspirant de « Lettre à l’ado que j’ai été » de Jack Parker, Malick Reinhard dialogue avec son passé, dévoilant quelques-unes des différences de traitements qu’il a rencontrées en tant que personne en situation de handicap, jusqu’à sa réussite comme journaliste.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/lettre-au-handicape-que-jai-ete/)
****À lire également…**
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## 🤲 Protection sociale
Sans suspense, la Belgique et le Luxembourg affichent sur ce plan des réalités assez contrastées. En Belgique, malgré certaines avancées récentes, comme l’octroi de nouvelles allocations dès 18 ans, le Comité CDPH s’inquiète du niveau élevé de pauvreté parmi les personnes handicapées (environ 26 % vivent sous le seuil de pauvreté). Le montant maximal de l’allocation de remplacement de revenu (ARR) tourne autour de 1 200 € par mois (1150 francs suisses environ), à peine suffisant pour couvrir les besoins fondamentaux, surtout lorsque les personnes accèdent à l’emploi et risquent ainsi de perdre tout ou partie de leur allocation. De plus, la fragmentation des compétences régionales crée des inégalités d’accès aux droits selon le lieu de résidence, ce qui accentue la précarité de certaines catégories vulnérables.
Le Luxembourg présente un système plus généreux et globalisé. Le Revenu pour personne gravement handicapée (RPGH) assure une base minimale de vie autour de 1 450 € par mois (environ 1380 francs suisses), garantissant ainsi un niveau de vie un tantinet plus décent. Par ailleurs, le Revenu pour salariés handicapés (RSH) permet aux travailleurs à temps partiel, ou à capacité réduite, de maintenir un revenu adéquat. Le pays se distingue également par son assurance dépendance très complète, couvrant les aides humaines, l’adaptation des logements et autres services essentiels à l’autonomie. Le Comité CDPH relève toutefois la nécessité de mieux couvrir certains coûts indirects liés au handicap, [comme les aides techniques ou les transports spécialisés](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/), afin d’éviter toute surcharge financière pour les bénéficiaires.
****Belgique : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
****Luxembourg : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
****Note moyenne : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
Si le Luxembourg offre un modèle social relativement solide, la Belgique doit encore consolider ses acquis pour éviter la précarité persistante chez les personnes handicapées. Toujours au sens de la CDPH, la note moyenne de facteur est donc de 4/5 — et, une nouvelle fois, le Luxembourg y contribue largement.
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[Charles Darwin en PLSL’évolution, c’est un concept à double tranchant. Quand elle rime avec progrès pour certains, elle signifie perte d’autonomie pour d’autres. Mais Malick Reinhard refuse ce calcul et pose un regard décalé sur cette étrange trajectoire où le recul devient, parfois, un bond en avant.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/un-peu-de-recul-sur-levolution/)
****À lire également…**
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## 🏥 Santé
En matière de santé, la Belgique et le Luxembourg assurent globalement aux personnes handicapées un accès satisfaisant aux soins médicaux de base grâce à leurs systèmes publics. Cependant, des défis distincts subsistent dans chacun des pays. En Belgique, malgré une assurance maladie universelle, des coûts importants restent à charge des personnes handicapées pour certains soins spécifiques (kinésithérapie longue durée, soins dentaires, soutien psychologique intensif), conduisant parfois au renoncement à ces soins pour raisons financières, rapporte le *Belgian Disability Forum (BDF)*.
Un chiffre illustre bien cette disparité : en 2021, selon les *Statistiques de l’Union européenne sur le revenu et les conditions de vie (EU-SILC)*, 45 % des personnes handicapées se déclaraient en « mauvaise » ou « très mauvaise » santé, contre seulement 8 % de la population belge sans handicap reconnu. En parallèle, l’accessibilité physique et informationnelle des hôpitaux du pays est jugée « insuffisante », avec encore trop d’obstacles architecturaux et un manque généralisé d’informations accessibles en formats adaptés (Braille, Langue des signes, FALC), selon l’ONU. Le Comité CDPH relève également « la nécessité urgente de mieux former le personnel médical aux droits et aux besoins spécifiques des patients handicapés, dénonçant notamment des pratiques abusives, comme des stérilisations non consenties en milieu institutionnel ».
Le Luxembourg, quant à lui, bénéficie d’un cadre sanitaire particulièrement accessible financièrement, sans inquiétude majeure sur les restes à charge grâce à un système de santé généreusement subventionné. L’accessibilité physique des infrastructures médicales y est aussi globalement satisfaisante, avec des aménagements adaptés dans la plupart des établissements récents ou rénovés. Toutefois, la petite taille du pays limite l’offre locale de certains services très spécialisés, obligeant les patients à recourir à des soins à l’étranger. Le *PAN 2019-2024* a identifié ce besoin, menant notamment à l’ouverture d’un nouveau *Centre national de rééducation fonctionnelle* en 2020\. Mais, comme dans tous pays, L’assurance dépendance luxembourgeoise assure par ailleurs un soutien efficace à domicile, même si le pays réfléchit à étendre ces aides vers [une assistance personnelle « plus flexible et autogérée »](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/).
****Belgique : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
****Luxembourg : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
****Note moyenne : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Les deux pays assurent un niveau de soins satisfaisant, mais imparfait : la Belgique doit surmonter des obstacles financiers et organisationnels persistants tandis que le Luxembourg doit renforcer son offre locale spécialisée
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[Un article de la mortAtteint d’une maladie dégénérative, Malick Reinhard s’interroge sur son espérance de vie. Entre recherches hasardeuses sur Google et découverte fortuite dans son dossier médical, il explore son rapport à la mort, à la maladie et à la vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/)
****À lire également…**
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## 💬 Participation sociale et politique
La participation sociale et politique des personnes handicapées révèle des différences notables entre la Belgique et le Luxembourg. En Belgique, l’institutionnalisation demeure répandue, notamment pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou des troubles psychosociaux. En 2024, le Comité de l’ONU s’inquiétait encore du nombre élevé de personnes placées en institutions, incluant des résidents venus de France par manque de structures adéquates dans leur pays (BDF.BELGIUM.BE). Si des initiatives telles que la stratégie « Vie autonome » en Wallonie ou le « Persoonsvolgend budget » en Flandre, montrent une volonté de désinstitutionnalisation, le processus reste lent. La Belgique doit aussi gérer des défis importants liés aux soins psychiatriques, malgré plusieurs réformes, tels que la « Réforme 107 » lancés en 2010, pour développer des soins communautaires.
Au Luxembourg, l’approche favorise davantage l’intégration communautaire, avec la plupart des personnes handicapées vivant en milieu ordinaire ou en logements adaptés. Le pays privilégie des services ambulatoires et des solutions inclusives, comme en témoigne le *PAN 2019-2024*, qui met l’accent sur la vie autonome et l’inclusion sociale. Toutefois, certaines institutions spécialisées demeurent en activité, bien que leur nombre reste limité.
En matière culturelle et sportive, la Belgique possède un riche tissu associatif et divers programmes adaptés, mais l’accessibilité reste variable et dépend fortement des initiatives locales. Le Luxembourg affiche une politique proactive d’accessibilité culturelle généralisée, facilitée par la taille réduite du pays et la consultation régulière des associations de personnes handicapées, comme lors des événements de l’*European Capital of Culture 2022 (Esch)*.
Concernant la participation politique, la Belgique présente une importante régression avec la réforme de mars 2023 qui permet de retirer les droits politiques à certaines personnes handicapées sous protection judiciaire. Le Luxembourg, inversement, est engagé dans une réforme progressive visant à garantir davantage le droit de vote aux personnes sous tutelle, avec une évaluation individuelle systématique.
****Belgique : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
****Luxembourg : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
****Note moyenne : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Avec 3 discrets fauteuils roulants sur 5, la Belgique et le Luxembourg font face à des enjeux importants pour assurer une participation des personnes handicapées à la vie sociale, culturelle et politique. Si le Luxembourg affiche une démarche plus proactive, la Belgique reste freinée par un fort héritage institutionnel.
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[La Suisse, meilleure aux Para qu’aux Jeux olympiques ?Malick Reinhard décortique nos paradoxes face au handisport. Entre Jeux Paralympiques et regards biaisés, il explore, avec l’éclairage d’Anne Marcellini, professeure en sciences du sport à l’Université de Lausanne (ISSUL), comment ces exploits sportifs peuvent bousculer nos certitudes.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/)
****À lire également…**
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## 👀 Sensibilisation
La sensibilisation et l’évolution des mentalités constituent un enjeu crucial inscrit dans la CDPH (article 8), et à ce titre, les deux pays agissent une fois de plus bien différemment. En Belgique, l’absence d’une stratégie nationale coordonnée se fait cruellement sentir. Toujours selon son rapport de 2024, le Comité CDPH s’inquiète en effet de la persistance d’une vision médicale et caritative du handicap, où les personnes concernées sont trop souvent considérées comme objets de charité plutôt que comme titulaires de droits à part entière.
Les rares campagnes existantes restent principalement portées par des ONG, comme le *Téléthon Cap48*, sans atteindre l’ensemble de la société de manière homogène. En 2024, une étude de *Média Animation* souligne d’ailleurs la très faible représentation du handicap dans les médias belges francophones (0,47 % des récits médiatiques pour 16 % de la population). Le Comité onusien recommande donc « vivement » à la Belgique « d’élaborer une stratégie globale pour promouvoir une image positive et basée sur les droits des personnes handicapées ». L’entité s’inquiète également de « la perception négative persistante des personnes porteuses de trisomie 21 ou d’autres handicaps intellectuels, contribuant à [un taux élevé d’interruptions médicales de grossesse suite à des diagnostics prénataux](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/) ».
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**Wat ass normal?* \- Charlie (2022, Ministère luxembourgeois des Solidarités)
Le Luxembourg a pris une direction opposée en faisant de la sensibilisation une priorité nationale. Le *PAN 2019-2024* y consacre un chapitre entier, matérialisé notamment par la campagne « *Wat ass normal?* » (Qu’est-ce qui est normal ?), lancée en avril 2022 en étroite collaboration avec les associations concernées. Cette initiative participative a rencontré un grand succès populaire, touchant largement la population via des affiches digitales, des clips vidéo et un site web dédié. Des mesures pratiques ont également vu le jour, telles que des « heures calmes » en magasins pour les personnes hypersensibles et autistes, et la sensibilisation au handicap intégrée au programme scolaire dès 2020.
****Belgique : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
****Luxembourg : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
****Note moyenne : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
La Belgique semble devoir combler son retard en matière de sensibilisation, tandis que le Luxembourg fait figure de modèle francophone grâce à des actions concrètes et une stratégie nationale publique. Moyenne attribuée à ce facteur d’inclusion : 3 généreux fauteuils roulants sur 5.
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[Un handicap qui vaut la peine d’être vécuDétecter un handicap avant la naissance : progrès médical ou eugénisme moderne ? Le journaliste Malick Reinhard explore les dilemmes moraux liés au dépistage des handicaps in utero, remettant en question nos perceptions de la qualité de vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/)
****À lire également…**
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## 💡 Innovation
L’innovation technologique appliquée au handicap (aides techniques, accessibilité numérique, nouvelles solutions de mobilité) constitue un enjeu transversal encouragé par la CDPH. Entre 2019 et 2024, la Belgique et le Luxembourg se sont engagés dans cette voie, avec toutefois un avantage notable du Luxembourg sur le plan de l’accessibilité numérique. Ce dernier a mis en place un *Portail de l’accessibilité numérique* qui teste régulièrement les sites gouvernementaux et communaux. Le rapport gouvernemental de 2022 indiquait ainsi une amélioration modérée avec 48 % de critères d’accessibilité remplis, contre 44 % en 2021.
En revanche, en Belgique, l’absence de coordination centrale entraîne des disparités importantes malgré la transposition de la directive européenne 2016/2102\. Certains efforts sont cependant notables, comme la participation à des projets européens d’accessibilité web et l’intensification du sous-titrage et de l’audiodescription dans les médias audiovisuels.
En termes d’innovation concrète, la Belgique bénéficie d’un secteur académique dynamique avec des avancées technologiques,otelles que des prothèses bioniques et des logiciels d’assistance vocale. Des startups comme *Wayfindr* ou *CorExpo* illustrent le potentiel d’innovation belge. De son côté, le Luxembourg joue la carte du laboratoire d’innovation à l’échelle nationale, en lançant par exemple un *Living Lab* dédié aux technologies d’assistance, ou en testant des véhicules autonomes accessibles et [des outils domotiques avancés pour les logements supervisés](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/). La ville de Luxembourg a d’ailleurs été récompensée en 2022 pour ses solutions urbaines innovantes en accessibilité, telles que des applications mobiles interactives.
Toutefois, comme dans chacun des pays évalués, certaines associations craignent que ces progrès technologiques masquent une société encore réticente à accepter pleinement les personnes en situation de handicap telles qu’elles sont. Revendication allant également dans le sens de ce que préconise la CDPH.
****Belgique : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
****Luxembourg : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
****Note moyenne : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
Sur ce point, la Belgique progresse grâce à son secteur académique et privé innovant. Le Grand-Duché, quant à lui, se démarque par une stratégie intégrée à l’échelle nationale. C’est une moyenne de 4/5 pour ce facteur.
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[Entre Siri et moi, c’est une histoire de bras… et d’autonomiePendant que les ChatGPT et compagnie s’écoutent parler, Malick Reinhard fait l’éloge de Siri, son assistant vocal poussiéreux… mais fidèle. Oui, cette IA limitée qui, sans disserter sur le sens de la vie, lui permet simplement de rester autonome. Une ode à l’efficacité sans génie ?Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/siri-va-la-vie/)
****À lire également…**
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## 🔭 Mécanismes de suivi et contrôle
On ne change pas une équipe qui gagne ; ici, les réalités belges et luxembourgeoises sont à nouveau bien différentes. En Belgique, la complexité institutionnelle entraîne des difficultés considérables dans le suivi cohérent de l’application de la CDPH. Chaque entité fédérée dispose de son propre point de contact avec l’ONU, ce qui complique l’harmonisation des actions et des données. Malgré la relance en 2021 d’une Conférence Interministérielle chargée de coordonner les politiques, les données restent fragmentées et difficilement comparables. De plus, *Unia*, initialement désigné comme mécanisme indépendant de suivi dans le royaume, a vu ses compétences réduites depuis 2023, notamment en Flandre, fragilisant encore davantage le suivi uniforme sur tout le territoire. Le Comité de l’ONU appelle donc à « un renforcement urgent du rôle et des ressources d’Unia afin d’assurer une conformité aux standards internationaux ».
À l’inverse, le Luxembourg présente encore une structure beaucoup plus claire et efficace. Le Ministère des Solidarités assure la coordination générale via un comité interministériel régulièrement actif. Deux organismes indépendants reconnus par l’ONU (la CCDH et le CET) assurent la surveillance et le contrôle du respect de la CDPH. Le *Conseil supérieur des personnes handicapées (CSPH)*, composé majoritairement de personnes directement concernées, participe activement au processus de suivi et a coconstruit le *PAN 2019-2024*. Enfin, et afin d’améliorer encore ce suivi, un Comité de pilotage élargi intégrant toutes les parties prenantes a été proposé et validé par le gouvernement fin 2022.
****Belgique : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
****Luxembourg : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼**
****Note moyenne : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
En conclusion de cette exploration, la Belgique semble encore devoir rationaliser et renforcer ses mécanismes de suivi pour assurer une application cohérente de la CDPH. Comme à son habitude étonnante, le Luxembourg démontre une exemplarité presque parfaite dans ce domaine. Ce facteur se distingue par une moyenne de 4 fauteuils roulants sur 5.
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[Le handicap a-t-il droit au doigt d’honneur ?Fini l’image du saint souriant et résilient et place à l’authentique. Emmanuelle Chaudet-Julien revendique son « droit à la déplaisance », là où la bienveillance forcée cède le pas à l’autodétermination.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/souriez-vous-etes-handicape/)
****À lire également…**
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## 🔍 Le bilan
L’examen approfondi de ces 10 critères révèle deux pays, voisins, mais fortement contrastés :
- **👍 Points forts** : reconnaissance constitutionnelle des droits des personnes handicapées en Belgique (quand même la Constitution devient inclusive, c’est que l’idée commence à faire son chemin), une approche intégrée du Luxembourg via son Plan d’action national 2019-2024 (un « PAN » qui vise juste), une accessibilité urbaine primée à Luxembourg-ville (preuve qu’un bon design urbain peut faire disparaître les obstacles sans magie), un taux d’emploi sur le marché primaire du travail élevé au Luxembourg (parfois, les statistiques font plaisir à voir) et un dynamisme technologique en faveur de l’inclusion (on peut aimer les gadgets high-tech tout en appréciant une bonne vieille rampe à 5 %)
- **👎 Points faibles** : une fragmentation institutionnelle en Belgique (à force de parler de coordination interfédérale, on se demande si quelqu’un a gardé la notice), une vision médicale persistante du handicap des deux côtés de la frontière (apparemment, il est difficile de retirer la blouse blanche), une lenteur vers l’école inclusive en Belgique (l’inclusion scolaire avance au rythme d’un lundi matin, 08h07, en cours d’algèbre), une offre limitée en services spécialisés au Luxembourg (c’est charmant d’être un petit pays, mais parfois un peu trop cosy quand on a besoin d’un spécialiste) et une exclusion électorale récente en Belgique pour certaines personnes handicapées (dans ce cas-là, le « droit » de vote ressemble plutôt à une faveur).
### Note belge : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼
(51 points sur 100)
Note luxembourgeoise : **🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
(80 points sur 100)
Note globale : **🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
(66 points sur 100)
Au sens des engagements pris avec la ratification de la CDPH, la Belgique et le Luxembourg décrochent ensemble **la note globale de 4 petits fauteuils roulants sur 5**. Ce duo arrive actuellement en tête de notre exploration francophone, devant la France et la Suisse. Notons toutefois que sans l’appui précieux du Luxembourg, la Belgique dégringole tout en bas du classement avec trois points de retard sur ses camarades suisses et français. Avec un total de 80 points sur 100, le Luxembourg frôle l’excellence, à seulement 1 point d’obtenir la note maximale de 5 fauteuils roulants sur 5, une performance remarquable.
[Fait-il bon vivre avec un handicap en Suisse ? Une enquête qui bouscule les idées reçuesDe Berne à Ottawa : où vaut-il mieux être en situation de handicap ? Le journaliste Malick Reinhard a analysé la qualité de vie des personnes handicapées dans cinq pays francophones. Premier volet : la Suisse, où même l’un des PIB les plus élevés ne garantit pas l’inclusion.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/)
[Fait-il bon vivre avec un handicap en France ? Entre promesses républicaines et marches d’escalierLa France et son rapport au handicap : une histoire d’amour entre grandes ambitions et petites réalisations, où 12 millions de personnes se heurtent aux marches de l’inclusion. Le journaliste Malick Reinhard continue son tour de la francophonie, à la recherche du pays le plus « handi’friendly ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/)
#### 🧮 Comprendre la méthode de calcul
Pour comparer objectivement la situation des personnes handicapées dans les cinq pays étudiés, une méthode d'évaluation rigoureuse a été développée, basée sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).
****Grille d'analyse**
L'évaluation s'articule autour de 10 domaines clés couvrant l'ensemble des aspects de la vie quotidienne des personnes handicapées. Chaque domaine comprend 2 sous-critères spécifiques, notés de 0 à 5 selon une échelle précise allant de l'absence totale de mesures (0) au modèle exemplaire (5). Le score maximum par domaine est de 10 points, pour un total de 100 points.
****Sources et collecte de données**
L'analyse repose sur une triangulation méthodique de sources diversifiées : données officielles et statistiques nationales, rapports d'ONG et études indépendantes, témoignages directs de personnes concernées, ainsi que des observations de terrain et tests d'accessibilité. Toutes les données couvrent principalement la période 2019-2024.
****Système de notation**
Le score total obtenu sur 100 points est converti en fauteuils roulants selon l'échelle suivante : 0-20 points = ****🧑🦼** (Situation critique), 21-40 points = ****🧑🦼🧑🦼** (Insuffisant, obstacles majeurs), 41-60 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Acceptable, avec lacunes), 61-80 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Bon niveau, améliorations nécessaires), 81-100 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Exemplaire, référence internationale).
****Nuances qualitatives**
Au-delà des chiffres, l'analyse tient compte des disparités régionales, des tendances d'évolution sur les cinq dernières années et de l'écart entre législation et réalité du terrain. Ces éléments qualitatifs permettent de nuancer les scores et d'offrir une vision plus complète de la situation dans chaque pays.
Cette méthodologie a été validée par un panel d'expertes, d'experts et de représentantes et représentants associatifs des cinq pays étudiés pour garantir sa pertinence et son impartialité.
Alors, nos chers voisins belges et luxembourgeois réussiront-ils à surpasser nos amis canadiens ? On en parle mercredi prochain, *tabarnak* !
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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## 🤩 Oh, alors oui, j’en suis !
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[Malick Reinhard | Couper l’herbe sous les roues is NewsletterTous les mercredis dans votre boîte mail, entre Doctissimo et les codes promo, le journaliste Malick Reinhard déconstruit les clichés liés au handicap avec (auto)dérision et (un peu de) bienveillance.Buy Me a Coffee](https://buymeacoffee.com/souslesroues?ref=souslesroues.media)
### Handicap sans frontières #2 : liberté, égalité… accessibilité
URL: https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/
Last updated: 2025-04-08T19:25:27.000Z
Dans « **Handicap sans frontières* », Malick Reinhard part à la découverte de cinq pays francophones pour évaluer la qualité de vie des personnes en situation de handicap. De la Suisse au Canada, en passant par la France, la Belgique et le Luxembourg, ce dossier propose une analyse comparative de l'application concrète de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). [****Voir le dossier**](https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/)
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#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes ?
Après avoir analysé la Suisse, je poursuis mon enquête sur la qualité de vie des personnes handicapées dans les pays francophones en m'intéressant aujourd'hui à la France. Selon les critères de la Convention des droits des personnes handicapées de l'ONU, l'Hexagone obtient une note globale de 3/5\.
Si le pays brille par son cadre juridique ambitieux et son écosystème d'innovation dynamique, il pèche sérieusement dans l'application concrète. L'accessibilité reste un défi majeur : seuls 48% des établissements publics sont accessibles et à peine 30% des gares SNCF. Le taux de chômage des personnes handicapées (14%) est deux fois supérieur à la moyenne nationale, tandis que l'Allocation aux Adultes Handicapés (971€) demeure sous le seuil de pauvreté.
Plus inquiétant encore, le nombre d'adultes handicapés en institution a doublé durant les années 2010, allant à l'encontre des engagements internationaux. La France dispose donc d'un arsenal législatif solide, mais son application reste fragmentée et insuffisamment contrôlée.
****Ce résumé vous a-t-il été utile ?**
[Oui](https://a.feedletter.co/s/5f757c74-9ec0-401d-aa24-7dbc3c6b814d/1?ref=souslesroues.media) | [Non](https://a.feedletter.co/s/5f757c74-9ec0-401d-aa24-7dbc3c6b814d/3?ref=souslesroues.media)
La France. Vue de Suisse romande, on adore la détester — sans doute un petit complexe d’infériorité. Et pourtant, elle nous fascine, nous obsède. Nous lisons ses journaux, nous regardons ses chaînes de télé (même Hanouna — imaginez le degré d’obsession !). Chaque matin, nous accueillons quelque 236 000 de ses « chers compatriotes », et, chaque soir, on les laisse repartir en soupirant, navrés : « Les pauvres, quand même ! »
De l’Hexagone, nous connaissons aussi ses institutions, son amour pour les acronymes (TMTC), sa culture, ses célébrités (encore Hanouna ?), sa gastronomie, son système politique (lol), sa propension aux débats, aux mouvements syndicaux, aux grèves, ainsi que… aux grèves. Ah, les « frouzes »… Vous représentez tout de même 30 % du lectorat de « *Couper l’herbe sous les roues* », chaque semaine, voyez-vous.
Recraft : "A disabled person protesting in the streets of Paris, with a French flag, crowds"
Mais, en revanche, que savons-nous de la qualité de vie des 12 millions de personnes handicapées qui peuplent ce grand pays géographiquement tout biscornu ? Cette qualité de vie semble loin de l’image parfois romantisée que l’on s’en fait. Si environ une personne sur six y vit avec un handicap, soit 18 % de la population, les statistiques varient fortement selon les instituts, certains comptabilisant les handicaps psychiques et les maladies chroniques, d’autres non.
Alors, [après avoir passé en revue la Suisse, qui affiche un minuscule 3 sur 5](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/) — un score plutôt embarrassant vu son pouvoir d’achat et son niveau de richesse — nous poursuivons aujourd’hui notre enquête avec l’analyse du cas français, toujours sous l’angle de [la Convention des droits des personnes handicapées (CDPH)](https://www.ohchr.org/fr/instruments-mechanisms/instruments/convention-rights-persons-disabilities?ref=souslesroues.ghost.io) de l’ONU. Signé par la France en 2010, ce texte, entrée en vigueur quatre ans plus tôt, a pour but ambitieux de garantir « une vie décente aux personnes handicapées ».
Or, les chiffres de la Direction de la Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques (DREES) ne sont guère rassurants : en 2024, 65 % des personnes handicapées étaient sans activité professionnelle, tandis que 39 % évoquaient « une situation de privation matérielle ou sociale ». Alors, une question demeure : la France peut-elle faire mieux que son voisin helvétique ? Et, surtout, les Suisses s’en remettraient-ils ? On fait le tour de la question…
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#### 📃 Sommaire
- [****🪜 Accessibilité**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/#accessibilite)
- [****🏛️ Cadre légal**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/#cadre-legal)
- [****🍎 Éducation**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/#education)
- [****💼 Emploi et marché du travail**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/#travail)
- [****🤲 Protection sociale**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/#protection-sociale)
- [****🏥 Santé**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/#sante)
- [****💬 Participation sociale et politique**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/#social-politique)
- [****👀 Sensibilisation**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/#sensibilisation)
- [****💡 Innovation**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/#innovation)
- [****🔭 Mécanismes de suivi et contrôle**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/#suivi)
- [****🔍 Le bilan**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/#bilan)
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## 🪜 Accessibilité
Côté infrastructures physiques, la France avance à tâtons. Malgré la loi ambitieuse de 2005, censée garantir l’égalité des droits et l’intégration sociale des personnes handicapées, fin 2022, seuls 48 % des établissements recevant du public étaient déclarés accessibles, une progression laborieuse par rapport aux 40 % de 2019 (DREES). Les transports, en particulier, peinent sérieusement : seuls 30 % des gares *SNCF* (la compagnie ferroviaire nationale) offrent « une accessibilité complète », selon la compagnie elle-même. Quant au métro parisien, il demeure l’un des moins accessibles d’Europe ; seule la ligne 14 ayant été entièrement adaptée.
Sur le plan numérique, la situation n’est guère meilleure. Selon le baromètre de l’accessibilité numérique de 2023, à peine 16 % des 250 sites publics les plus fréquentés sont totalement conformes au Référentiel Général d’Amélioration de l’Accessibilité (RGAA). Certes, il s’agit d’un progrès par rapport à 2019 (11 %), mais la digitalisation accélérée des services publics durant la crise COVID a surtout creusé davantage la fracture numérique.
Aujourd’hui, la volonté législative semble présente, mais sa mise en œuvre reste lente et très inégale, où les progrès sont trop modestes face aux besoins réels. L’*European Accessibility Act (EAA)*, directive adoptée en 2019, devrait toutefois accélérer ce processus d’accessibilité numérique à partir de juin 2025, notamment en imposant des standards web stricts, bénéfiques autant pour les entreprises que pour les personnes handicapées.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
Au sens de ses engagements, et malgré des intentions législatives claires, la France accuse des retards importants et persistants sur l’accessibilité physique et numérique, ce qui lui attribue, en entrée, cette note de 2 fauteuils roulants sur 5.
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[Handicap : rétrospective 2024 de promesses (non) tenuesEntre « reports stratégiques » et promesses non tenues, 2024 devait être l’année charnière pour l’inclusion des personnes handicapées en Suisse et dans le monde. Le journaliste Malick Reinhard dresse un bilan de douze mois où l’accessibilité s’est fait désirer, mais où la résistance s’est organisée.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/2024-sans-ascenseur/)
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## 🏛️ Cadre légal
La France possède un cadre juridique conséquent en faveur des personnes handicapées, notamment grâce à la loi de 2005, renforcé par la loi « Avenir professionnel » de 2018 et par la Stratégie nationale handicap 2020-2022, qui comprend 170 mesures précises. La Conférence Nationale du Handicap (CNH) de 2020 a d’ailleurs fixé des objectifs ambitieux.
Cependant, la mise en œuvre reste très en deçà des attentes. Le rapport 2022 de la Cour des comptes souligne un « écart persistant entre ambition affichée et résultats réels ». Les contrôles demeurent insuffisants et les sanctions, trop rares. Le handicap constitue même la première cause de discrimination, représentant 22 % des saisines auprès du Défenseur des droits en 2024, avec une augmentation des réclamations entre 2021 et 2024.
Un arsenal législatif solide donc, mais fragilisé par une application fragmentée et un contrôle insuffisant. Ce décalage entre la théorie et la pratique a été critiqué par le Comité CDPH de l’ONU, dans son rapport de septembre 2021.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
La France obtient un généreux 3/5 pour son cadre légal et politique en faveur des personnes handicapées, signe d’une potentielle progression, mais très théorique et peu contrôlée.
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[Souffrez-vous de validisme chronique ?Qu’est-ce que le validisme ? Malick Reinhard interroge Céline Extenso du collectif Les Dévalideuses. « C’est une pensée qui considère les personnes handicapées comme inférieures », explique-t-elle. Entre modèle médical et social, décryptage d’un concept encore méconnu.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/)
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## 🍎 Éducation
Sur le front de l’éducation « inclusive », la France affiche des progrès notables. En 2023, 430 000 élèves handicapés étaient scolarisés en milieu ordinaire, une augmentation de 24 % depuis 2019\. Ainsi, 80 % d’entre eux évoluent désormais dans des écoles ordinaires, tandis que 20 % restent en établissements spécialisés. Toutefois, ces chiffres cachent de fortes disparités selon le type de handicap, notamment pour l’autisme et le polyhandicap.
Malgré ces progrès quantitatifs, les moyens qualitatifs demeurent insuffisants. Le rapport récent de la Défenseure des droits dénonce toutefois des freins persistants : « On exige souvent des enfants handicapés de s’adapter au système scolaire plutôt que l’inverse, et les contraintes administratives priment trop fréquemment sur l’intérêt supérieur de l’enfant ».
Partout dans le pays, on recense aujourd’hui 132 000 Accompagnants d’Élèves en Situation de Handicap (AESH), contre 90 000 en 2019, mais ces accompagnants restent dans une précarité préoccupante : formation limitée (60 heures seulement), rémunération faible — environ 800 euros par mois (760 francs suisses environ) pour un temps partiel imposé —, et un taux de renouvellement élevé de 30 %. Les Pôles Inclusifs d’Accompagnement Localisés (PIAL), créés en 2019, sont souvent critiqués pour avoir favorisé une approche administrative plutôt que pédagogique.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
La France progresse sur le papier, mais peine à offrir une inclusion scolaire pleinement réussie, faute de moyens adéquats et d’une approche réellement pédagogique. Elle obtient ainsi une note de 3 fauteuils sur 5.
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[« L’école inclusive nuit à l’égalité des chances pour tous »L’école inclusive en « échec » ? Thierry Burkart, président du PLR Suisse, plaide pour une approche différenciée et pragmatique de l’intégration des enfants handicapés dans le système éducatif suisse. Interview.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/l-ecole-inclusive-nuit-a-l-egalite-des-chances-pour-tous/)
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## 💼 Emploi et marché du travail
Malgré une obligation légale fixée à 6 % de travailleurs handicapés dans les entreprises de 20 salariés et plus, le taux d’emploi direct des travailleurs handicapés atteint seulement 3,5 % dans le secteur privé et 5,7 % dans le secteur public en 2023\. Le taux de chômage des personnes handicapées reste préoccupant à 14 %, soit deux fois supérieur à la moyenne nationale (7 %). Même la réforme de l’Obligation d’Emploi des Travailleurs Handicapés (OETH) en 2020 n’a pas réussi à changer significativement la donne.
Actuellement, et selon la DREES et l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE), seuls 35 % des personnes handicapées occupent un emploi (contre 65 % pour la population sans handicap reconnu), mais les conditions précises de leur emploi restent souvent floues.
Concernant l’accessibilité et l’adaptation des postes, l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH) a pourtant mobilisé 223 millions d’euros (212,4 millions de francs suisses environ) en 2023, soit une hausse de 15 % par rapport à 2019\. Le développement massif du télétravail post-COVID a certes ouvert de nouvelles possibilités, mais, selon l’étude *OpinionWay* de 2022, 38 % des travailleurs handicapés déclarent ne toujours pas disposer des aménagements nécessaires.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
Toujours au sens de la CDPH, l’emploi des personnes handicapées reste bien en deçà des attentes obligations légales sur le territoire français. Réalité qui dessine ainsi un 2/5 pour le pays.
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[Profession : handicapé12 ans dans le journalisme, 348 postulations, 4 entretiens d’embauche et zéro contrat fixe. Si les médias l’encouragent à « faire avancer “sa” cause », pourquoi ne l’embauchent-ils pas ? Malick Reinhard dénonce l’hypocrisie du milieu professionnel quant au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/)
****À lire également…**
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## 🤲 Protection sociale
En France, l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) a été portée à 971 euros par mois (925 francs suisses environ) en 2024, ce qui reste cependant en dessous du seuil de pauvreté fixé à 1158 euros (1100 francs suisses environ). La récente déconjugalisation de l’AAH, obtenue en 2023 après une longue mobilisation, concerne environ 160 000 bénéficiaires. Quant à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), elle demeure insuffisante, avec un plafond horaire de 32,28 euros (30 francs suisses environ) qui ne couvre pas les coûts réels des aides humaines aux soins de base (toilette, douche, ménage, repas) nécessaires, laissant un reste à charge conséquent [sur les aides techniques](https://www.souslesroues.media/prisonnier-de-la-liberte/).
Par ailleurs, le système d’accompagnement souffre [d’un manque chronique d’auxiliaires de vie](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/) : selon la Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés (FNATH), le délai d’attente moyen pour obtenir ces services était d’environ 6 mois, en 2023\. Les disparités territoriales restent également importantes, avec un rapport pouvant aller de 1 à 3 entre départements ruraux et urbains quant aux montants de la PCH. Et environ 160 000 personnes restent en liste d’attente pour obtenir une place en établissement spécialisé.
Le système français fournit donc un filet de sécurité minimal, avec des montants insuffisants des aides et des délais administratifs conséquents — en moyenne 4,3 mois pour obtenir une décision des Maisons Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) compromettent l’accès à une vie autonome et digne.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
C’est encore un maigre 2 fauteuils sur 5 pour la France, avec un système social précaire, lent et contraignant. Le rendez-vous avec ses engagements n’y est donc pas.
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[Handicap : comment être le boss quand c’est ton employé qui te met en pyjama ?Patron d’une PME de sept employés depuis ses 16 ans, Malick Reinhard livre un récit sur sa relation paradoxale avec ses auxiliaires de vie. Entre autorité et dépendance, il jongle avec les rôles : tantôt chef d’entreprise, tantôt otage consentant d’une start-up pas comme les autres.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/)
****À lire également…**
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## 🏥 Santé
Sur le plan de l’accès aux soins, la France affiche quelques progrès avec 58 % des cabinets médicaux accessibles en 2022, contre 47 % en 2019,eselon le rapport *Denormandie*. Toutefois, le délai moyen pour obtenir un rendez-vous chez un spécialiste demeure trois fois plus long pour une personne en situation de handicap — sans raison identifiée. Autre point point positif : les dispositifs « Handiconsult », qui facilitent cet accès, connaissent une accélération avec 45 centres opérationnels en 2023.
La réforme « 100 % Santé » a permis une meilleure couverture des prothèses auditives, mais les coûts restant à charge demeurent élevés pour certains équipements, notamment les fauteuils roulants électriques (environ 1500€ en moyenne). Quant aux délais administratifs, bien qu’ils se soient légèrement améliorés — 4,3 mois en moyenne en 2023 contre 5,4 mois en 2019 pour les décisions des Maisons Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) —, ils restent problématiques.
****Note : 🧑🦼🧑🦼**🧑🦼****🦼🦼**
La couverture santé française est globalement bonne, mais les inégalités d’accès persistent, tant géographiques que financières. Le tout finit par attribuer un 3/5 à la France.
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[Un article de la mortAtteint d’une maladie dégénérative, Malick Reinhard s’interroge sur son espérance de vie. Entre recherches hasardeuses sur Google et découverte fortuite dans son dossier médical, il explore son rapport à la mort, à la maladie et à la vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/)
****À lire également…**
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## 💬 Participation sociale et politique
La France affiche des avancées concrètes en matière d’accessibilité des loisirs, notamment grâce au label « Tourisme et Handicap » qui compte désormais 4500 sites labellisés en 2023 (+15 % depuis 2019). [Les Jeux Olympiques et Paralympiques de 2024](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/) ont permis d’améliorer l’accessibilité de nombreux lieux sportifs et culturels. Toutefois, selon *APF France Handicap*, [70 % des lieux culturels restent « partiellement ou totalement inaccessibles »](https://www.souslesroues.media/chaise-gardee/), particulièrement en dehors des grandes villes.
En matière d’engagement citoyen, l’abolition en 2019 de l’incapacité électorale pour les personnes sous tutelle a redonné le droit de vote à environ 350 000 citoyens français. Malgré cela, seulement 49 % des bureaux de vote étaient totalement accessibles lors des élections municipales de 2020\.
Témoignage du député Sebastien Peytavie (Brut, 2024)
La représentation politique demeure faible, avec seulement 0,8 % des élus déclarant un handicap. Sébastien Peytavie (EcoS), premier député ouvertement handicapé, élu en 2022, et actuellement secrétaire de l’Assemblée Nationale, a dû constater en juillet 2024 que l’urne pour élire le président de l’Assemblée n’était pas accessible. Forcé de confier son bulletin à un huissier, le secret de son vote a ainsi été compromis. Au troisième tour, l’élu a décidé de paralyser le vote, et l’urne lui a finalement été amenée.
Un autre point noir persistant reste la forte institutionnalisation des personnes handicapées en France. Selon un rapport récent d'*Eurofound* (2024), le nombre d'adultes handicapés placés en institutions a doublé au cours des années 2010, ce qui va clairement à contre-courant des engagements pris en matière de désinstitutionnalisation dans la CDPH. Cette évolution alarmante révèle une politique du handicap encore trop orientée vers le placement en établissement plutôt que vers le soutien à l'autonomie et à la vie en milieu ordinaire.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
Malgré quelques avancées sur le plan législatif et de grands événements, la participation quotidienne des personnes handicapées à la vie sociale, culturelle et politique reste entravée par des obstacles pratiques persistants et une institutionnalisation qui prend l’ascenseur depuis 2010\. Une situation qui explique une note modérée de 2 fauteuils sur 5.
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[La Suisse, meilleure aux Para qu’aux Jeux olympiques ?Malick Reinhard décortique nos paradoxes face au handisport. Entre Jeux Paralympiques et regards biaisés, il explore, avec l’éclairage d’Anne Marcellini, professeure en sciences du sport à l’Université de Lausanne (ISSUL), comment ces exploits sportifs peuvent bousculer nos certitudes.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/)
****À lire également…**
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## 👀 Sensibilisation
Les campagnes de communication, comme le *DuoDay*, la SEEPH (Semaine pour l’emploi des personnes handicapées), gagnent en visibilité, mais restent insuffisantes face aux besoins réels. Certaines associations demandent d’ailleurs un « *DuoDay* inversé », invitant plutôt les personnes valides à découvrir, durant une journée, la réalité vécue par les personnes handicapées. Le baromètre 2023 de l’Autorité de régulation de la communication audiovisuelle et numérique (ARCOM) révèle que les personnes handicapées ne représentent que 1 % du temps d’écran (un record), très loin des 18 % de la population concernée. Le prochain rapport pourrait afficher un optimisme virtuel grâce à la diffusion intégrale des [Jeux paralympiques 2024](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/) par *France Télévisions*, sur les chaînes du service public audiovisuel.
Autre phénomène médiatique récent, le film « *Un p’tit truc en plus* » d’Artus a rencontré un immense succès avec plus de 10 millions d’entrées, intégrant ainsi le top 100 des plus grands succès du cinéma français. Toutefois, entre ovations médiatiques et critiques acerbes, les associations spécialisées ont dénoncé une approche du handicap pensée « par et pour des valides », reprochant au film d’avoir perpétué des clichés déjà solidement ancrés — des personnes handicapées heureuses, dénuées de responsabilités, qui vivent exclusivement en institutions, [dépendantes d’un personnel cadrant](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/).
Le baromètre IFOP-APF de 2023 (Institut français d’opinion publique/APF France handicap) souligne également que 76 % des Français considèrent toujours la société comme inadaptée aux personnes handicapées, une augmentation de 5 points par rapport à 2019\. Si la sensibilisation progresse légèrement, les discriminations restent monnaie courante, avec 42 % des personnes handicapées déclarant avoir subi une forme de discrimination durant l’année écoulée.
Association Valentin Haüy – Campagne « Les vaches aveugles » (We Are Social, 2022)
Malgré quelques campagnes réussies (d’autres un peu moins), la sous-représentation médiatique et les préjugés freinent encore significativement l’évolution des mentalités.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
La France est avantagée par un élément fort de sa culture : elle sait communiquer. En revanche, sur base de la CDPH, dans les médias, le handicap reste trop souvent abordé sous un angle charitable plutôt que sous celui des droits fondamentaux. Cela lui vaut donc tout de même un généreux 3/5.
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[T’es ami avec un handicapé !? Mais pourquoi faire ?Une photo de profil avec son ami, et les questions fusent : est-ce son frère ? Un soignant !? Comme si une relation avec une personne handicapée était forcément subie. Et si c’était juste par plaisir ? Malick Reinhard observe les préjugés sur ces liens qu’on refuse d’imaginer librement choisis.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/)
****À lire également…**
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## 💡 Innovation
La douce France se distingue par un écosystème d’innovation particulièrement dynamique et créatif dans le domaine du handicap. De nombreuses startups, telles que *Wheeliz*, *Auticiel* ou *Wandercraft*, illustrent un réel potentiel de développement, porté par des initiatives ambitieuses, avec notamment le plan *France 2030*, doté de 80 millions d’euros (76 millions de francs suisses environ) pour les technologies inclusives.
En parallèle, des événements comme les hackathons *Hackatech* ou le *Handitech Trophy*, qui mettent en compétition les meilleures innovations en faveur du handicap, se multiplient, témoignant d’une mobilisation grandissante autour de ces enjeux.
Sur d’autres fronts, la recherche et le développement sont également stimulés par des structures telles que les *living labs* et *clusters* d’innovation, à l’image du *CEN Stimco* et d’*e-Fabrik*, qui favorisent activement les partenariats entre les secteurs public et privé. Toutefois, le rapport Taquet de 2022 pointe du doigt un manque persistant de coordination nationale, freinant ainsi la généralisation et la diffusion massive des solutions innovantes à travers le territoire. Et, comme dans chaque pays, plusieurs associations dénoncent une société qui cherche à « réparer les individus » au lieu de les inclure tels qu’ils sont.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
L’innovation représente incontestablement un point fort pour la France. Cependant, les principaux défis résident encore dans la capacité à généraliser ces solutions et à les rendre économiquement accessibles au plus grand nombre. Avec une note de 4/5, il s’agit toutefois de la meilleure performance française de cette enquête.
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[Quand le handicap redéfinit l’autonomie4 h 30 de solitude hebdomadaire : un privilège paradoxal pour une personne handicapée dépendante d’autrui. Entre douleur lancinante et smartphone à plat, Malick Reinhard livre un récit sur l’autonomie, ses limites, et l’art de « philosopher » quand le temps s’étire.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/prisonnier-de-la-liberte/)
****À lire également…**
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## 🔭 Mécanismes de suivi et contrôle
Le pays dispose de nombreuses institutions dédiées à la défense des droits des personnes handicapées, dont, notamment, le Défenseur des droits, le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNPH) et la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme (CNCDH). Toutefois, leur efficacité est limitée par leurs pouvoirs restreints. Ainsi, le rapport français à la CDPH a été présenté en 2021 avec deux ans de retard, et le Comité interministériel au handicap ne se réunit que de façon sporadique. Cette faible fréquence des réunions réduit considérablement son efficacité, alors que ses décisions devraient jouer un rôle crucial dans l’impulsion et la coordination des politiques nationales en faveur du handicap.
Par ailleurs, la disponibilité et la qualité des données statistiques sur le handicap en France posent problème : les informations restent fragmentées et dispersées. La dernière grande enquête nationale « Handicap-Santé » remonte à 2008-2009, et une nouvelle édition ne sera lancée qu’en 2025\. Bien que la DREES et l’INSEE publient régulièrement des données, celles-ci sont souvent partielles. Les observatoires départementaux présentent également de fortes disparités en termes de couverture et de qualité des analyses.
Cependant, les lois françaises, davantage répressives que dans d’autres pays, permettent aux personnes handicapées de saisir plus facilement la justice ou les institutions en cas de non-respect de leurs droits. Cette capacité de recours renforce le suivi effectif du respect des droits et contribue positivement à la note attribuée à ce facteur.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Avec trois discrets fauteuils roulants sur cinq, la France présente une absence d’organisme central indépendant de suivi, et son déficit chronique en données exhaustives freine considérablement l’évaluation et l’amélioration des politiques publiques en matière de handicap.
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[Je suis journaliste, avant d’être handicapéAprès 41 semaines de « Couper l’herbe sous les roues », Malick Reinhard recadre : non, il ne fait pas du militantisme, mais du journalisme incarné. Son travail ? Documenter la réalité d’une personne sur deux au cours de sa vie, sans consigne ni agenda politique.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/ceci-nest-pas-un-militant/)
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## 🔍 Le bilan
L’examen approfondi de ces 10 critères révèle une France à deux vitesses sur les questions du handicap :
- **👍 Points forts** : un cadre juridique ambitieux qui donne aux personnes handicapées des moyens réels pour défendre leurs droits, une éducation inclusive en progrès quantitatif notable, une couverture santé globalement satisfaisante, et surtout, un écosystème d’innovation dynamique porté par des startups inventives et soutenu par des investissements significatifs (plan France 2030, hackathons dédiés, clusters d’innovation).
- **👎 Points faibles** : une accessibilité souvent promise mais rarement livrée (vive les escaliers, les trottoirs et les sites web inutilisables), un marché du travail allergique à l'idée même d'inclusion réelle (payer des pénalités, c'est tellement plus simple que d'embaucher quelqu'un en fauteuil roulant), des allocations si basses qu’elles rappellent constamment que la dignité coûte cher (apparemment trop cher pour l’État français), une institutionnalisation qui ne cesse de progresser (les années 2010 ayant même vu doubler le nombre d'adultes handicapés placés en institutions, contre tous les engagements de désinstitutionnalisation pris par la CDPH) et une sensibilisation médiatique qui tourne encore trop souvent à la caricature misérabiliste (merci pour la pitié, on préfère les droits). Ajoutez à ce joyeux tableau une administration aux lenteurs proverbiales, une absence quasi-totale de contrôle efficace, et des statistiques aussi fiables qu’un horoscope.
Faf Larage – T'es moyen
### Note globale : **🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
(54 points sur 100)
En bref, au sens de ses engagements pris en 2010 avec la ratification de la CDPH, la France décroche **la note globale de 3 petits fauteuils roulants sur 5 (54 points sur 100)**. Elle se retrouve donc [à égalité avec sa voisine de l'Est, la Suisse](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-02-france/). Mais de loin pas pour les mêmes raisons !
[Fait-il bon vivre avec un handicap en Suisse ? Une enquête qui bouscule les idées reçuesDe Berne à Ottawa : où vaut-il mieux être en situation de handicap ? Le journaliste Malick Reinhard a analysé la qualité de vie des personnes handicapées dans cinq pays francophones. Premier volet : la Suisse, où même l’un des PIB les plus élevés ne garantit pas l’inclusion.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/)
****Découvrir les notes de la Suisse…**
#### 🧮 Comprendre la méthode de calcul
Pour comparer objectivement la situation des personnes handicapées dans les cinq pays étudiés, une méthode d'évaluation rigoureuse a été développée, basée sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).
****Grille d'analyse**
L'évaluation s'articule autour de 10 domaines clés couvrant l'ensemble des aspects de la vie quotidienne des personnes handicapées. Chaque domaine comprend 2 sous-critères spécifiques, notés de 0 à 5 selon une échelle précise allant de l'absence totale de mesures (0) au modèle exemplaire (5). Le score maximum par domaine est de 10 points, pour un total de 100 points.
****Sources et collecte de données**
L'analyse repose sur une triangulation méthodique de sources diversifiées : données officielles et statistiques nationales, rapports d'ONG et études indépendantes, témoignages directs de personnes concernées, ainsi que des observations de terrain et tests d'accessibilité. Toutes les données couvrent principalement la période 2019-2024.
****Système de notation**
Le score total obtenu sur 100 points est converti en fauteuils roulants selon l'échelle suivante : 0-20 points = ****🧑🦼** (Situation critique), 21-40 points = ****🧑🦼🧑🦼** (Insuffisant, obstacles majeurs), 41-60 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Acceptable, avec lacunes), 61-80 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Bon niveau, améliorations nécessaires), 81-100 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Exemplaire, référence internationale).
****Nuances qualitatives**
Au-delà des chiffres, l'analyse tient compte des disparités régionales, des tendances d'évolution sur les cinq dernières années et de l'écart entre législation et réalité du terrain. Ces éléments qualitatifs permettent de nuancer les scores et d'offrir une vision plus complète de la situation dans chaque pays.
Cette méthodologie a été validée par un panel d'expertes, d'experts et de représentantes et représentants associatifs des cinq pays étudiés pour garantir sa pertinence et son impartialité.
Mais pas de quoi sortir le champagne non plus, parce que, tant qu’il faudra supplier pour obtenir une rampe d’accès et que les entreprises préféreront payer pour ne pas embaucher, on restera loin du compte. Alors, la France fera-t-elle mieux que la Belgique et le Luxembourg ? On en parle la semaine prochaine… Enfin, sauf si, d’ici là, quelqu’un invente enfin le concept révolutionnaire d’accessibilité universelle — mais ne retenez pas votre souffle, non plus, hein ; évitons de surcharger le système de santé français.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Handicap sans frontières #1 : le souci suisse
URL: https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/
Last updated: 2025-04-09T20:10:08.000Z
Dans « **Handicap sans frontières* », Malick Reinhard part à la découverte de cinq pays francophones pour évaluer la qualité de vie des personnes en situation de handicap. De la Suisse au Canada, en passant par la France, la Belgique et le Luxembourg, ce dossier propose une analyse comparative de l'application concrète de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). [****Voir le dossier**](https://www.souslesroues.media/dossier-handicap-sans-frontieres/)
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#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes ?
Durant plusieurs mois, j'ai analysé l'application de la Convention des droits des personnes handicapées de l'ONU (CDPH) dans différents pays francophones, en examinant dix critères clés. Dans ce premier épisode, je me suis intéressé à la Suisse, ce petit coin de monde qui m’a vu grandir.
Mon enquête révèle un bilan mitigé : le pays excelle dans l'innovation technologique et le système de santé (4/5), mais peine significativement dans l'éducation inclusive et l'emploi (2/5). L'accessibilité des transports publics reste problématique avec 30% des gares encore inaccessibles en 2024\. La protection sociale évite la misère absolue mais pas la précarité, tandis que la participation sociale progresse lentement.
Au final, la Suisse obtient une note globale de 3/5 (54 points sur 100), reflétant des avancées notables mais aussi des lacunes importantes, notamment dans l'application concrète des droits. Une situation qui illustre le paradoxe d'un pays technologiquement et financièrement avancé mais socialement conservateur face au handicap.
****Ce résumé vous a-t-il été utile ?**
[Oui](https://a.feedletter.co/s/5f757c74-9ec0-401d-aa24-7dbc3c6b814d/1?ref=souslesroues.media) | [Non](https://a.feedletter.co/s/5f757c74-9ec0-401d-aa24-7dbc3c6b814d/3?ref=souslesroues.media)
J’ai passé ces derniers mois à jouer les Sherlock Holmes du handicap à travers la francophonie. La question qui m’obsédait ? Que vaut réellement la vie d’une personne handicapée selon qu’elle habite à Berne, Paris, Bruxelles, Luxembourg ou Ottawa ? Pour mener cette enquête, j’ai dégainé un outil simple, mais objectif : [la Convention des droits des personnes handicapées de l’ONU (CDPH)](https://www.ohchr.org/fr/instruments-mechanisms/instruments/convention-rights-persons-disabilities?ref=souslesroues.media) — l’équivalant des Droits de l’Homme, à l’échelle des personnes handicapées. Et, depuis sa création, en 2006, elle est signée, petit à petit, tour à tour, par les nations du monde… avant d’être souvent rangée soigneusement au fond d’un tiroir — elle n’est pas répressive. 164 états reconnus par l’ONU sur 193 sont aujourd’hui signataires de la CDPH.
J’ai donc arpenté (façon de parler, hein) la Suisse, la France, la Belgique et le Luxembourg, ainsi que le Canada dans leur application des droits des personnes handicapées. Sans états d’âme ni partis pris, j’ai disséqué dix critères issus de cette fameuse Convention, collecté les données de ces cinq dernières années (2019-2024), et confronté la grand-messe des promesses politiques à la messe basse du terrain. Et durant les quatre prochaines semaines, nous allons dresser le bilan de ces différents pays, avec leurs points forts et points faibles. C’est fun, non ? *Non, je sais bien… mais c’est une façon plutôt équitable de mieux comprendre les nombreux chantiers (au propre, comme au figuré) qui nous attendent.*
Recraft : "A disabled person gazing out over Switzerland from a terrace"
Cette semaine, commençons par mon propre terrain de jeu : la Suisse. La terre où j’ai appris à slalomer entre les obstacles administratifs et sociétaux avec autant d’agilité que nos championnes et champions à Adelboden. Le territoire où j’ai vite compris que le mot « handicap » en (suisse-)allemand me faisait plus peur que n’importe quelle déficience — répétez après moi : *Behinderung*. C’est terrifiant, n’est-ce pas ? Bref, un petit pays qui aime tant le consensus et la neutralité qu’il en oublie parfois de bousculer ses habitudes et certitudes. Alors, qu’en est-il vraiment de l’application de la CDPH « chez nous » ? Fait-il bon vivre en tant que personne handicapée en Suisse ?
#### 📃 Sommaire
- [****🪜 Accessibilité**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/#accessibilite)
- [****🏛️ Cadre légal**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/#cadre-legal)
- [****🍎 Éducation**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/#education)
- [****💼 Emploi et marché du travail**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/#travail)
- [****🤲 Protection sociale**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/#protection-sociale)
- [****🏥 Santé**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/#sante)
- [****💬 Participation sociale et politique**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/#social-politique)
- [****👀 Sensibilisation**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/#sensibilisation)
- [****💡 Innovation**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/#innovation)
- [****🔭 Mécanismes de suivi et contrôle**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/#suivi)
- [****🔍 Le bilan**](https://www.souslesroues.media/handicap-sans-frontieres-01-suisse/#bilan)
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## 🪜 Accessibilité
Point de départ incontournable pour l’inclusion des personnes handicapées : l’accessibilité et la mobilité. Difficile en effet d’imaginer une intégration réussie au travail ou à la vie sociale si l’on n’est même pas fichu de sortir de chez soi…
Malgré l’obligation fixée par la loi fédérale sur l’élimination des inégalités envers les personnes handicapées (LHand, 2004), selon les compagnies de transport public elles-mêmes, environ 30% des gares ferroviaires suisses (près de 540 sur 1800) demeurent encore inaccessibles de manière autonome aux personnes à mobilité réduite, alors que le délai légal d'adaptation expirait au 1er janvier 2024\. Plus inquiétant encore, seul un tiers des quelque 23’000 arrêts de bus et tram respectent actuellement les normes d'accessibilité.
Bien que les CFF (la compagnie ferroviaire nationale) estiment que 75% de leur clientèle voyage « déjà de manière autonome », la mise en conformité totale des gares n’interviendra pas avant 2037, soit 14 ans après l'échéance légale initiale et 33 ans après la promulgation de la loi. Depuis début 2024, les compagnies de transport sont tenues d’offrir gratuitement, sur demande faite au moins deux heures à l’avance, un transport de substitution adapté. Une mesure qui ne suffit pas, rapportent en mars 2025 mes collègues de l'émission « *À bon entendeur* » (*RTS*), pointant [de « nombreux oublis de passagères et passagers sur les quais »](https://www.rts.ch/emissions/abe/2025/video/passagere-cff-en-situation-de-handicap-une-tres-longue-attente-28826337.html?ref=souslesroues.media).
Par ailleurs, l'accessibilité des bâtiments déjà existants reste un défi majeur : si la LHand impose l'accessibilité des nouvelles constructions et des bâtiments publics récents, le patrimoine existant présente souvent des insuffisances flagrantes (escaliers sans rampe, trottoirs mal aménagés). Les grandes villes comme Zurich et Genève montrent l'exemple avec un réseau presque totalement accessible, tandis que les cantons ruraux accumulent du retard. Enfin, et, selon une étude de l'Association suisse des paraplégiques et l'Association pour le Bien des Aveugles et malvoyants, sur le volet numérique, environ 20% de la population suisse (personnes âgées, handicaps sensoriels et cognitifs) rencontre toujours des difficultés pour naviguer en ligne. Une révision partielle de la LHand (elle reviendra beaucoup) actuellement en cours prévoit désormais d'obliger les prestataires privés à « garantir une accessibilité numérique contrôlée ».
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Avec 3 fauteuils sur 5, au sens de ses engagements, la Suisse progresse certes, mais les disparités régionales montrent clairement qu’il reste un très long chemin à parcourir.
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[Transports publics et handicap : abandonné sur le quai malgré une réservation d’assistanceMalgré une réservation en bonne et due forme, Malick Reinhard reste cloué sur le quai de la gare, faute d’assistance de la compagnie de transport. Entre ironie et désarroi, il raconte ces humiliations dans un système ferroviaire où l’accessibilité reste un vœu pieux malgré les obligations légales.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/)
****À lire également…**
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## 🏛️ Cadre légal
Le cadre légal suisse en matière de handicap avance à petits pas. Certes, la Constitution fédérale interdit explicitement toute discrimination fondée sur le handicap, mais elle présente encore des zones grises, notamment dans le secteur privé. La révision majeure de la LHand prévue entend combler ces lacunes, étendant « l'obligation d’aménagements raisonnables au secteur privé » et reconnaissant officiellement les trois langues des signes suisses (DSH, LSF, LIS).
Cependant, pour de nombreuses associations, cela reste insuffisant : l'initiative populaire « *Inclusion* », qui a recueilli plus de 100’000 signatures (le minimum légal) en septembre 2024, pousse à une vision plus ambitieuse d'une Suisse pleinement inclusive. Le texte proposé par quelques citoyennes et citoyens vise à ancrer dans la Constitution « l'égalité de droits et de faits des personnes handicapées ». Face à cette initiative, le Conseil fédéral a proposé un contre-projet indirect, jugé incomplet par les associations. Le peuple, lui, sera appelé aux urnes d’ici un à trois ans (2026-2028) pour se prononcer sur cette volonté simple en apparence, mais potentiellement subversive.
En mars 2022, dans un audit cru et sévère (sept lignes de félicitations, pour 16 pages de doléances), le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU, chargé de vérifier l’application de la CDPH par les États parties, déplore, entre autres, « l’absence d’un plan national global pour l’application de la Convention ». En Suisse, chaque niveau politique (Confédération, cantons, communes) avance à son rythme, entraînant un morcèlement de l'action publique.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
La Suisse obtient un timide 2/5 pour son cadre légal et politique en faveur des personnes handicapées, signe d’une potentielle progression, mais très lente et peu ambitieuse.
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[Je suis journaliste, avant d’être handicapéAprès 41 semaines de « Couper l’herbe sous les roues », Malick Reinhard recadre : non, il ne fait pas du militantisme, mais du journalisme incarné. Son travail ? Documenter la réalité d’une personne sur deux au cours de sa vie, sans consigne ni agenda politique.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/ceci-nest-pas-un-militant/)
****À lire également…**
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## 🍎 Éducation
L’éducation « inclusive » reste également un chantier ouvert, en Suisse. Malgré les principes officiels d'inclusion, environ la moitié des élèves à « besoins éducatifs particuliers » restent encore d’office orientés vers des écoles spécialisées séparées. Selon l'Office fédéral de la statistique (OFS), seuls 41,6% des personnes handicapées atteignent un diplôme de degré tertiaire, contre 51,1% dans la population générale, signe d'un écart qui se creuse dès la scolarité obligatoire.
Le débat reste vif : [certaines et certains élus observe le concept de l'école inclusive comme « un échec »](https://www.souslesroues.media/l-ecole-inclusive-nuit-a-l-egalite-des-chances-pour-tous/), tandis que d'autres, appuyés par l'UNICEF, estiment qu'il s'agit d'un « droit fondamental ». L'ONU, elle, presse la Suisse de mieux outiller les écoles ordinaires, et des motions parlementaires récentes visent à augmenter les moyens dédiés. Toutefois, le Tribunal fédéral (l'organe judiciaire suprême du pays) a rendu [plusieurs décisions récentes](https://www.souslesroues.media/2024-sans-ascenseur/) qui tendent à privilégier les pratiques cantonales existantes et les discours réticents, s'écartant parfois nettement des principes de la CDPH.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
Avec un minuscule 2/5, le pays se montre majoritairement hostile à l’éducation dite « inclusive », et son application est finalement très dépendante des volontés locales et des budgets alloués.
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[Le handicap en sortie de classeLe président du PLR, Thierry Burkart, a (re)mis le feu aux poudres en déclarant que « l’école inclusive a échoué ». Un pavé dans la mare qui relance le débat sur l’inclusion des enfants en situation de handicap. Le conseiller aux États a répondu aux questions de Malick Reinhard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/)
****À lire également…**
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## 💼 Emploi et marché du travail
En matière d’emploi, aux yeux de l'OFS, 68% des personnes handicapées occupent un emploi et 5% sont au chômage, soit 73% d'actifs, mais les données manquent cruellement de transparence sur leurs conditions réelles d'emploi (travaillent-elles sur le marché « primaire » ou en milieux « protégés » ?). De plus, cette participation reste significativement inférieure à celle de la population sans handicap, dont le taux dépasse les 80%. Les handicaps lourds ou psychiques connaissent une situation encore plus critique, avec des taux d'emploi pouvant tomber à seulement 50%. Parmi celles et ceux qui travaillent, 26% rapportent avoir subi des discriminations ou du harcèlement au travail, rapporte en 2023 l’organisation de défense nationale *Pro Infirmis*.
La révision de la LHand pourrait améliorer les choses, obligeant désormais les entreprises privées à aménager raisonnablement les postes de travail (horaires adaptés, télétravail, accessibilité). Un programme fédéral prioritaire nommé… « Travail » (inspirée l’équipe de communication du Département fédéral de l’intérieur, dis donc) vient en renfort, promettant « soutien et accompagnement accrus, notamment pour les jeunes avec troubles psychiques ». Malgré ces initiatives encourageantes, l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) pointe toujours un retard structurel du pays dans l'embauche des personnes handicapées par rapport à la population « valide ».
****Note : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
C’est encore un tout petit deux fauteuils sur cinq pour l’un des pays les plus riches du monde, si attaché à sa « valeur travail ». Toujours au sens de la CDPH, le marché du travail suisse reste encore trop marqué par les préjugés et le manque d’accessibilité.
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[Profession : handicapé12 ans dans le journalisme, 348 postulations, 4 entretiens d’embauche et zéro contrat fixe. Si les médias l’encouragent à « faire avancer “sa” cause », pourquoi ne l’embauchent-ils pas ? Malick Reinhard dénonce l’hypocrisie du milieu professionnel quant au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/)
****À lire également…**
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## 🤲 Protection sociale
La protection sociale des personnes handicapées en Suisse repose principalement sur l'assurance-invalidité (AI), qui couvre environ 5% de la population active. Ce système propose des rentes, des prestations de réadaptation, une contribution d’assistance et diverses mesures de formation, particulièrement axées sur les jeunes et les personnes vivant avec des troubles psychiques. Cela dit, les rentes AI, comprises selon le degré d’invalidité entre 1’260 CHF et 2’520 francs mensuels (environ 1310 à 2625 euros), restent souvent insuffisantes pour couvrir le coût de la vie élevé dans le pays. En conséquence, près de 50% des bénéficiaires doivent recourir à des prestations complémentaires (PC) pour assurer un minimum vital.
Il est aussi important de noter que les personnes ayant subi un accident relèvent de l'assurance-accident et non de l'AI, avec des différences notables en termes de prestations. Par exemple, l'assurance-accident ne finance pas l'intervention d'auxiliaires de vie à domicile, contraignant ainsi ces personnes à dépendre exclusivement des soins à domicile.
Le risque de pauvreté demeure particulièrement élevé pour les personnes handicapées : environ 16% vivent sous le seuil de pauvreté, contre seulement 10% dans la population reconnue sans handicap. Pour les personnes en situation de « fortes limitations », ce chiffre grimpe à 26%. Cet écart s'explique principalement par [les dépenses supplémentaires importantes liées au handicap et quelques fois non remboursées par les assurances sociales](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/) : soins médicaux spécifiques, transports adaptés, aides à la mobilité, adaptations du logement, ou encore recours à des services spécialisés d’accompagnement. En réponse à ces défis, une légère revalorisation des rentes AI a été opérée en 2024, accompagnée de projets parlementaires visant à mieux [soutenir les personnes aidantes](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/) et à étendre la prise en charge du logement protégé. L’idée d’instaurer une 13ᵉ rente AI pour les cas les plus sévères circule également, mais n’a pas encore abouti concrètement.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
Avec un 3/5, le système suisse prévient la misère absolue, mais pas la précarité. Le filet social est donc solide, mais pas suffisamment protecteur pour garantir un niveau de vie égal à celui des autres citoyennes et citoyens sans handicap reconnu.
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[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
****À lire également…**
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## 🏥 Santé
Le système de santé du pays est globalement reconnu pour sa qualité élevée, avec une assurance maladie obligatoire accessible à tout le monde, y compris aux personnes handicapées. Toutefois, malgré cette couverture universelle, les coûts résiduels (franchise, quote-part, frais non pris en charge) représentent souvent un obstacle important pour les plus précaires, conduisant parfois ces personnes à renoncer à certains soins nécessaires. Selon les derniers chiffres de l'OFS, 47% des personnes handicapées se disent en « mauvaise ou très mauvaise santé ». Contre 6% des personnes sans handicap reconnu.
En matière de réadaptation, la Suisse dispose de cliniques spécialisées de renommée internationale. L’approche « réadaptation avant rente », privilégiée par l’AI, permet de financer largement thérapies, formations et appareillages, tout en faisant des économies. Les avancées se multiplient notamment face à la hausse des troubles psychiques et aux séquelles du Covid long. Entre 2021 et 2023, environ 1,8% des nouvelles demandes à l’AI concernaient précisément des cas de Covid long, aux effets parfois sévèrement invalidants (fatigue chronique, troubles cognitifs persistants). En parallèle, certains hôpitaux commencent à déployer des protocoles adaptés aux personnes avec autisme et/ou déficience intellectuelle.
****Note : 🧑🦼🧑🦼**🧑🦼****🧑🦼🦼**
Bien que certains défis subsistent (coûts élevés, inégalités d’accès aux soins spécialisés…), avec 4 fauteuils sur 5, la Suisse offre globalement une bonne prise en charge médicale et de réadaptation aux personnes handicapées.
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[Lettre à l’infirmier qui a manqué de me faire mourirLettre à l’infirmier qui a failli lui ôter la parole. Malick Reinhard revit un moment crucial des soins intensifs, où une décision médicale aurait pu le réduire au silence. Un récit intime sur l’importance de la communication, les dilemmes éthiques et la résilience face à l’adversité médicale.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/)
****À lire également…**
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## 💬 Participation sociale et politique
En 2024, les Journées nationales d'action organisées entre mai et juin par le gouvernement, marquant les 10 ans de la CDPH et les 20 ans de la LHand en Suisse, ont rencontré un franc succès avec plus de 1000 animations locales. Ces événements ont renforcé la visibilité des personnes handicapées dans l'espace public grâce à des parlements cantonaux ouverts, des ateliers de langue des signes et des manifestations sportives inclusives. Cependant, selon la « *Première étude suisse sur l'inclusion* » menée par *Pro Infirmis* en 2023, 4 personnes en situation de handicap sur 5 déclarent se sentir « fortement exclues », illustrant ainsi l'écart important entre les discours politiques et la réalité quotidienne.
Sur le plan politique, malgré des avancées comme la suppression de l'exclusion automatique du droit de vote des personnes sous curatelle (« interdites pour cause de maladie mentale ou de faiblesse d'esprit », dixit la loi) à Genève dès 2020, cette pratique discriminatoire persiste encore dans les 25 autres cantons, suscitant régulièrement les critiques de l'ONU. En parallèle, le dépôt officiel de l'initiative « *Inclusion* » en septembre 2024 marque la détermination des personnes handicapées à participer activement à la vie démocratique.
Les élections fédérales de 2023 ont toutefois enregistré un nombre record de candidates et candidats ostensiblement handicapés (30 sur 5 909 personnes), illustrant une dynamique positive, bien que modeste. Ce qui fait remonter la note de la Suisse sur le plan politique, c'est notamment la présence de trois élus en fauteuil roulant au sein du Parlement fédéral, au Conseil national (la chambre basse). À l'échelle du pays, cette représentation reste bien en deçà de la proportion réelle dans la population — il faudrait 44 élus concernés sur 200 pour atteindre une représentation équitable —, mais c'est déjà mieux que certains pays limitrophes. Et puisque 80% des handicaps sont invisibles, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), il n'est pas exclu que d'autres députés soient en situation de handicap sans le déclarer.
****Note : 🧑🦼🧑🦼**🧑🦼****🦼🦼**
Fidèle à elle-même, la Suisse aligne 3 petits fauteuils roulants sur 5\. L’inclusion avance, mais il reste manifestement des freins significatifs à lever pour atteindre une pleine égalité en matière de participation sociale.
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[Chers parents terrifiés par le handicap…« Maman, un handicapé ! » Cette semaine, Malick Reinhard s’adresse aux parents qui fuient les questions de leurs enfants sur le handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/chers-parents-terrifies-par-le-handicap/)
****À lire également…**
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## 👀 Sensibilisation
Concernant la sensibilisation et l’évolution des mentalités, plusieurs campagnes notables, telles que l’opération « *Qui donc est parfait ?* » initiée par *Pro Infirmis* ou encore les *Journées nationales d’action 2024*, cherchent à changer le regard porté sur le handicap. Ces initiatives privilégient désormais une approche centrée sur les droits, l'autonomie et la diversité plutôt qu'un discours misérabiliste.
Campagne "Qui donc est parfait ?" (2013) – Pro Infirmis
Toutefois, la représentation médiatique du handicap reste problématique. Partout dans le pays, et quelque soit la région linguistique (francophone, germanophone ou italophone), les médias abordent souvent le handicap sous un angle dramatique, et l'absence de données officielles sur la représentation médiatique des personnes handicapées témoigne d'un manque d'attention à ce sujet au niveau national, contrairement à d'autres pays, comme la France ou la Belgique. Bien que les sondages montrent un soutien croissant du public envers l’inclusion, des stéréotypes persistent fortement, notamment à l'égard des handicaps psychiques ou des aspects affectifs et sexuels.
Conjointement, en raison du niveau de vie élevé et du pouvoir d'achat global de la population, une majorité de citoyennes et citoyens pense que les droits des personnes handicapées sont « globalement respectés », rapporte l'OFS. Toujours au regard de la fameuse CDPH, ce déficit de sensibilisation contribue à « une très mauvaise information générale concernant les conditions de vie réelles des personnes handicapées ».
****Note : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
Malgré des campagnes extrêmement sporadiques, un effort de sensibilisation nationale coordonné reste indispensable pour une transformation profonde des mentalités. La Suisse dépasse donc à peine les 2 fauteuils sur 5.
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[Un infirme tutoiementMalick Reinhard continue d’arroser les clichés liés au handicap. Cette semaine, il nous conte à quel point sa situation déclenche chez certaines personnes un comportement infantilisant à son égard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/un-infirme-tutoiment/)
****À lire également…**
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## 💡 Innovation
La Suisse, toutefois, excelle sur la scène mondiale en matière d'innovation technologique au service du handicap. Des institutions prestigieuses, comme l'École Polytechnique Fédérale de Lausanne (EPFL) et l'École polytechnique fédérale de Zurich (ETH Zurich), ainsi qu’une constellation dynamique de startups medtech, propulsent le pays en leader incontesté de la robotique d’assistance. Le *Cybathlon 2024* en est une vitrine spectaculaire : des équipes venant de plus de vingt pays y ont mis à l’épreuve des exosquelettes, fauteuils roulants tout-terrain et autres logiciels d'assistance sensorielle, avec des performances suisses saluées tant pour leur efficacité que pour leur pragmatisme concret.
Par ailleurs, les neurotechnologies font rêver et provoquent le débat. En 2023, une collaboration entre l’EPFL et le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) a permis à une personne paraplégique de remarcher grâce à un pont numérique reliant le cerveau à la moelle épinière. Une avancée fascinante, mais pas sans controverses : certaines associations craignent que ces progrès technologiques masquent une société encore réticente à accepter pleinement les personnes en situation de handicap telles qu’elles sont. Comme le soulignent ironiquement certaines voix critiques, « construire des rampes serait parfois plus urgent et moins cher que d’implanter des puces électroniques ».
****Note : 🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼**
Avec un généreux 4/5, la Suisse s'impose clairement comme LA pionnière en matière d’innovations… même si, vraisemblablement, l'humain et sa singularité derrière les algorithmes sont parfois un poil oubliés.
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[Entre Siri et moi, c’est une histoire de bras… et d’autonomiePendant que les ChatGPT et compagnie s’écoutent parler, Malick Reinhard fait l’éloge de Siri, son assistant vocal poussiéreux… mais fidèle. Oui, cette IA limitée qui, sans disserter sur le sens de la vie, lui permet simplement de rester autonome. Une ode à l’efficacité sans génie ?Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/siri-va-la-vie/)
****À lire également…**
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## 🔭 Mécanismes de suivi et contrôle
Mais ça ne dure pas très longtemps, car, la Suisse affiche encore des failles notables concernant les mécanismes de suivi et de contrôle de la mise en œuvre de la CDPH. Aucun organe indépendant unique ne supervise de manière contraignante cette application, laissant le Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées (BFEH — l'organe gouvernemental chargé de gérer les questions relatives au handicap) limité à un rôle essentiellement consultatif. Si l’OFS a amélioré la production de données depuis 2022, notamment avec des informations plus précises et accessibles, certains domaines restent lacunaires, notamment en matière d'accessibilité des infrastructures et des disparités cantonales et linguistiques précises.
De plus, la Suisse peine à répondre aux exigences onusiennes qui réclament un plan d'action global et une stratégie solide de suivi, soulignant un retard notable dans la ratification du Protocole facultatif, une annexe de la CDPH que la Suisse a toujours refusé de signer depuis sa ratification initiale en 2014\. Plusieurs pétitions demandent depuis 10 ans au Conseil fédéral ainsi qu'au Parlement fédéral de ratifier cette partie de la Convention, car elle permettrait aux individus de déposer des plaintes directement auprès du Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU en cas de violations présumées de leurs droits.
Actuellement, dans le pays, à de très rares exceptions ou lorsque des droits périphériques des individus sont directement régis par la loi, les personnes handicapées rencontrent de grandes difficultés pour sanctionner les violations de leurs droits. La majorité des lois relatives au handicap en Suisse sont essentiellement incitatives et non contraignantes pour les entreprises et la population, contrairement à d’autres pays voisins.
****Note : 🧑🦼🧑🦼🦼🦼🦼**
Avec un cadre encore trop peu contraignant, limitant fortement l'effectivité des droits des personnes handicapées et la possibilité de sanctionner les manquements, la Suisse termine son évaluation avec 2 fauteuils roulants sur 5.
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[Handicap : rétrospective 2024 de promesses (non) tenuesEntre « reports stratégiques » et promesses non tenues, 2024 devait être l’année charnière pour l’inclusion des personnes handicapées en Suisse et dans le monde. Le journaliste Malick Reinhard dresse un bilan de douze mois où l’accessibilité s’est fait désirer, mais où la résistance s’est organisée.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/2024-sans-ascenseur/)
****À lire également…**
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## 🔍 Le bilan
L’examen de ces 10 critères montre une Suisse fortement contrastée :
- **👍 Points forts** : excellent système de santé (tant mieux, parce que le reste est parfois à s'en casser une jambe), fort potentiel d’innovation technologique (exosquelettes, IA…), couverture sociale évitant l’extrême pauvreté (mais pas le stress de fin de mois) et montée en puissance des acteurs associatifs et politiques (initiative « Inclusion »…).
- **👎 Points faibles** : marché de l’emploi qui peine toujours à faire une vraie place aux personnes handicapées (bienvenue au 21ᵉ siècle...), absence d’une loi anti-discrimination solide (petit oubli législatif sans doute ?), accessibilité encore digne d'un parcours du combattant (escaliers partout, numérique qui rame), éducation inclusive au rythme suisse (pas trop vite, il ne faudrait pas brusquer les mentalités) et manque criant d’un organe indépendant capable d’éviter les éternelles lenteurs administratives. Sans oublier, pour couronner le tout, l’exclusion tenace du droit de vote pour certaines citoyennes et citoyens sous curatelle, la précarité persistante et l’allergie chronique de la Confédération aux réglementations contraignantes.
### Note globale : **🧑🦼🧑🦼🧑🦼🦼🦼**
(54 points sur 100)
Bref, au sens des engagements qu’elle a pris en 2014 avec la ratification de la CDPH, la Suisse obtient **une note globale de 3 minuscules fauteuils roulants sur 5 (54 points sur 100)**, reflétant des progrès notables dans plusieurs domaines, notamment technologiques, malgré la persistance de certaines lacunes importantes dans des secteurs clés, tels que l’emploi, l’accessibilité et la transparence des mécanismes de suivi.
#### 🧮 Comprendre la méthode de calcul
Pour comparer objectivement la situation des personnes handicapées dans les cinq pays étudiés, une méthode d'évaluation rigoureuse a été développée, basée sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).
****Grille d'analyse**
L'évaluation s'articule autour de 10 domaines clés couvrant l'ensemble des aspects de la vie quotidienne des personnes handicapées. Chaque domaine comprend 2 sous-critères spécifiques, notés de 0 à 5 selon une échelle précise allant de l'absence totale de mesures (0) au modèle exemplaire (5). Le score maximum par domaine est de 10 points, pour un total de 100 points.
****Sources et collecte de données**
L'analyse repose sur une triangulation méthodique de sources diversifiées : données officielles et statistiques nationales, rapports d'ONG et études indépendantes, témoignages directs de personnes concernées, ainsi que des observations de terrain et tests d'accessibilité. Toutes les données couvrent principalement la période 2019-2024.
****Système de notation**
Le score total obtenu sur 100 points est converti en fauteuils roulants selon l'échelle suivante : 0-20 points = ****🧑🦼** (Situation critique), 21-40 points = ****🧑🦼🧑🦼** (Insuffisant, obstacles majeurs), 41-60 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Acceptable, avec lacunes), 61-80 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Bon niveau, améliorations nécessaires), 81-100 points = ****🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼🧑🦼** (Exemplaire, référence internationale).
****Nuances qualitatives**
Au-delà des chiffres, l'analyse tient compte des disparités régionales, des tendances d'évolution sur les cinq dernières années et de l'écart entre législation et réalité du terrain. Ces éléments qualitatifs permettent de nuancer les scores et d'offrir une vision plus complète de la situation dans chaque pays.
Cette méthodologie a été validée par un panel d'expertes, d'experts et de représentantes et représentants associatifs des cinq pays étudiés pour garantir sa pertinence et son impartialité.
Bref, tout ça sera à réévaluer dès que la Suisse aura inventé l'escalier roulant pour fauteuils — mais attention, ça risque d'être aussi rapide que les *CFF*. À dans 30 ans… au moins !
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Voyage au bout de l'ennui
URL: https://www.souslesroues.media/voyage-au-bout-de-lennui/
Last updated: 2025-03-25T13:57:32.000Z
#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes ?
Ce jeudi de mars, je devais me rendre à Zurich pour un rendez-vous professionnel important. Comme l'exige la procédure des **Chemins de fer fédéraux (CFF)* pour les personnes en situation de handicap, j'avais réservé mon assistance plus d'une heure à l'avance.
À 12h03, sur le quai 3 de la gare de Lausanne, je me retrouve seul face au monte-charge verrouillé. Aucun agent en gilet orange "Assistance" n'apparaît. Le train part sans moi, rendant impossible mon déplacement de 227 kilomètres. La hotline handicap des **CFF* m'informe qu'aucune solution ne peut être proposée avant une heure.
Cette situation illustre une réalité persistante : malgré la Loi sur l'égalité pour les personnes handicapées (LHand) qui imposait l'accessibilité des transports publics fin 2023, les **CFF* admettent que la mise en conformité totale n'interviendra pas avant 2037 — soit 33 ans après l'entrée en vigueur de la loi.
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C’est une histoire ferroviaire qui se raconte avec le rictus au bout des lèvres. Avec le « tss… » du mépris, le « pff… » du ras-le-bol » et le « b'warf » du dégout. Un bien mauvais roman de gare (c’est peut-être un pléonasme ?) vécu, puis écrit, sous le soleil de mars. Timide, par instants, il se soustrait aux stratus. Puis revient, soudain.
Dans ce contraste terne et thermique, ma voisine de droite se serre encore dans un blouson en cuir qui ferait pâlir tout végane qui se respecte, tandis que mon camarade de gauche, lui, frime déjà avec sa chemise en lin lignée et ses sandales à lanières que les plus puristes — souvent les mêmes véganes — appelleraient plutôt « *Birckenstock* ».
Recraft : "A disabled person who can't get on a train because it's inaccessible, there are stairs"
## 🛣️ À 227 kilomètres de là…
Au milieu, juste au centre, pour ma part, ce sera chemise blanche et chaussures accordées. Dans quelques instants, je suis attendu à 227 kilomètres de là. Dans la Zurich internationale. Rendez-vous de travail programmé depuis moult semaines, je regrette un peu moins ce vêtement salissant que j’ai su préserver toute la journée.
Mon départ est prévu à 12h04, et, presque instinctivement, je jette rapidement un œil à mon smartphone. Comme pour me rassurer. Toute personne en situation de handicap saura que, dans une gare, sans avoir demandé préalablement l’aide des *Chemins de fer fédéraux*, les *CFF* (notre compagnie nationale ferroviaire), elle n’atteindra jamais sa destination. Particulièrement lorsque le trajet est conséquent. Mais, ma boîte d’envois est formelle. Il y a un peu plus de 24 heures, à 11h32, les *CFF* ont reçu ma demande d’assistance. Heure de départ, heure d’arrivée, correspondances, classe de voyage, toutes les informations sont maintenant en leur possession.
En ce jeudi, le soleil a beau être timide, lorsqu’il laisse pointer ses rayons, sa chaleur n’a pas trop de mal à transpercer ma tenue des moyennes occasions. Heureusement, dans le hall de la gare de Lausanne, le frais sort vainqueur et vient nous apaiser. Un courant d’air souffle par ici, un autre par là. Il ferait presque bon vivre dans la cohue du bâtiment Art nouveau de la capitale olympique.
[«L’accessibilité aux personnes handicapées n’est pas un luxe, c’est un droit !»Cher Monsieur Ducrot, par cette lettre, je souhaite dénoncer l’inhumanité de votre service public à l’égard des personne handicapées.MediumMalick Reinhard](https://medium.com/@malick.reinhard/laccessibilit%C3%A9-aux-personnes-handicap%C3%A9es-n-est-pas-un-luxe-c-est-un-droit-5043ce43e9d3?ref=souslesroues.media)
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## 🚅 « Entrée en gare de l’Inter-City 5… »
Carole, la voix des *CFF*, m’informe qu’il est temps de rejoindre mon point de rendez-vous. « Entrée en gare de l’Inter-City 5, direction Yverdon, Berne, Zurich, Saint-Gall. Voie 3\. » Quel soulagement ! J’ai réservé juste. Je sais à quel point une demande d’assistance erronée ne saura être résolue dans les sept minutes qui me séparent du départ de mon train. Pour toutes sollicitations de la sorte, il faudra réserver au minimum une heure à l’avance. Sans quoi, personne ne sera présente pour assurer l’embarquement ou le débarquement de « la chaise roulante ».
Tout se passe à merveille. Voilà quatre minutes que je me suis sagement installé en parallèle du monte-charge jaune soleil (encore lui) estampillé « PMR », pour « personne à mobilité réduite ». Il reste donc trois minutes pour préparer l’engin, m’installer en son centre et me placer en queue de wagon — il n’y a qu’ici que les deux premiers sièges seront remplacés par des strapontins, permettant ainsi que je me positionne avec mon fauteuil roulant. Et [mon auxiliaire de vie, sur ce coup, ne pourra pas m’être d’une grande aide](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/) ; le monte-charge est solidement cadenassé au pilier du quai, dans l’attente désespérée d’un passe-partout d’assistance prêt à le délivrer.
[Souffrez-vous de validisme chronique ?Qu’est-ce que le validisme ? Malick Reinhard interroge Céline Extenso du collectif Les Dévalideuses. « C’est une pensée qui considère les personnes handicapées comme inférieures », explique-t-elle. Entre modèle médical et social, décryptage d’un concept encore méconnu.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/)
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## 🚦 *I gang nöd uf Züri*
12h03\. Sur le quai, pratiquement plus un chat. Tout le monde, ou presque, est désormais installé dans les différentes voitures de l’*Alstom* vieillissant. Seul un technocrate en costume-cravate s’empresse de sauter dans la première classe. Et moi. Toujours en tête à tête avec un monte-charge. [On a connu mieux comme *date*](https://www.souslesroues.media/lamour-en-roue-libre/). Le chef de train, également, semble prêt au départ. Et je me retrouve impuissant sous le panneau handicap du quai. Les aiguilles de la *Mondaine* semblent catégoriques : le train, « mon » train, partira dans une minute. Et, ici, sur le bitume, toujours personne. Pas de gilet orange « Assistance » à l’horizon. Le « *Zugchef* » (le chef de train, en suisse-allemand) siffle, les portes claquent, le moteur vrombit, mon ventre se tord. Je n’irai pas à Zurich. *I gang nöd uf Züri* !
💡
****Un peu de contexte**
Fin 2023 marquait l’échéance légale pour rendre accessibles les transports publics suisses aux personnes handicapées. En 2025, 540 gares sur 1800, et deux tiers des 23 000 arrêts de bus et trams, ne respectent toujours pas la Loi sur l'égalité pour les personnes handicapées (LHand). Si les **CFF* affirment que 75% de leur clientèle peut voyager de manière autonome, ils admettent que la mise en conformité totale des gares et trains n’interviendra pas avant 2037 — soit 14 ans après le délai légal et 33 ans après l’entrée en vigueur de la loi de 2004**.*
D’habitude plus enclin au *carpe diem*, dans les sous-sols de la gare, je peste. Et, allez savoir pourquoi, mon cortex m’inflige la mélodie d’un de ces vieux titres, chantés par Richard Anthony. « Et j’entends siffler le train… et j’entends siffler le train… » Avec pour seul outil mon smartphone — celui-là même qui m’a assuré, il y a quelques minutes, que je partirai —, j’appelle immédiatement la ligne handicap des *CFF*.
Au bout du fil, inexistant, j’explique la situation. Je demande des explications. Des solutions, aussi. Mais, rien à faire, on me répond, dans un français fédéral (c’est-à-dire une personne non francophone, généralement germanophone, qui parle un français minimal) : « Désolé, Madame, avant une heure de temps plus tard, nous, on pourra rien faire… » En bon helvète, biberonné au civisme, je me retrouve encore à remercier la dame de m’avoir renseigné… avant de lui lancer un chaleureux « Bonne journée à vous, Monsieur ! »
[Chers parents terrifiés par le handicap…« Maman, un handicapé ! » Cette semaine, Malick Reinhard s’adresse aux parents qui fuient les questions de leurs enfants sur le handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/chers-parents-terrifies-par-le-handicap/)
****À lire également…**
Décidément, à défaut d’une assistance, j’ai rendez-vous avec l’impuissance. Rien à faire. Aucun plan B ; même dans le meilleur des cas, je ne saurais arriver dans la Zurich internationale. Il va falloir convenir d’un nouveau rendez-vous, annuler l’assistance de mon retour initialement prévu en gare de Zurich, m’excuser à la place d’un service public. Et assumer l’injustice. Assumer cette réalité. Notre loi sur les droits des personnes en situation de handicap n’a pas été respectée. Une fois de plus.
Alors, dans la résilience des grands jours, avec le fameux cellulaire devant moi et le dépit à l’intérieur, je finis par me résoudre à y faire face: « Chères et chers collègues, mon train de 12h04 est bien arrivé en gare. Ceci dit, me voilà bien embêté… »
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### T’es mon meilleur handi'
URL: https://www.souslesroues.media/tes-mon-meilleur-handi/
Last updated: 2025-03-15T11:39:53.000Z
#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes ?
La semaine dernière, mon ami a mis une photo de nous deux en profil sur **WhatsApp*. Ce geste anodin a déclenché une cascade de messages nous prenant pour des frères – moi, métis aux cheveux invraisemblables, lui, blanc comme un cachet d’aspirine, avec une calvitie qui avance plus vite que sa propre carrière.
Cette confusion n'est qu'un exemple parmi tant d'autres : mes relations sont systématiquement réinterprétées par le regard extérieur. Amis, partenaire, toutes et tous se voient attribuer des rôles de soignants ou de parents, jamais celui de personnes ayant simplement choisi ma compagnie.
Cette incapacité collective à concevoir des relations librement choisies avec une personne handicapée révèle un angle mort tenace de notre société : celui de voir le handicap uniquement à travers le prisme du fardeau ou de l'obligation. Comme si l'altérité créait une barrière si infranchissable que seuls le devoir ou la compassion pouvaient la traverser.
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Vous êtes prévenus : jamais une photo de profil *WhatsApp* n’a provoqué pareil émoi. La semaine dernière, mon ami a eu l'idée de célébrer notre duo au travers de son avatar numérique. Chose somme toute assez ordinaire au sein d’un couple — bien qu'un peu simplet, qu’on se le dise. Résultat ? Une avalanche de messages lui demandant si j’étais son frère, et qui était ce mystérieux handicapé dont il « s’occupe ». Nous, de la même fratrie ? Moi, métis à la chevelure invraisemblable, et lui, blanc comme un cachet d’aspirine, avec une calvitie qui avance plus vite que sa propre carrière. La ressemblance est saisissante, indubitablement.
Cette confusion fraternelle n’est que la dernière d’une longue série d’interprétations créatives de notre relation. Dans le grand théâtre social, mon ami de frère s’est vu attribuer successivement les rôles d’infirmier, de cousin au septième degré, [d’auxiliaire de vie](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/), de physiothérapeute (kinésithérapeute), et probablement bientôt de dresseur de dauphins thérapeutiques. Tout, absolument tout, sauf celui de concubin.
La photo de profil en question, objet de ce crime social. De g. à d. : Malick Reinhard et son ami. – © DR
### 😰 Le handicapé subi
Et ce phénomène dépasse largement le cas du couple. Mes amis, quel que soit leur genre, se retrouvent systématiquement promus au rang de soignants, ou intégrés de force dans mon arbre généalogique par le regard extérieur. La personne « valide » qui m’accompagne au cinéma ? Forcément de ma famille. Celui qui rit avec moi en terrasse ? Un infirmier particulièrement investi, c’est évident. L’imagination collective semble incapable de concevoir qu’on puisse simplement apprécier la présence d’une personne handicapée, sans y être contraint par le sang, la succession ou le salaire.
Cette confusion tenace illustre une perception contemporaine du handicap profondément enracinée : [celle de la personne handicapée vue comme un fardeau social](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/). Selon cette perspective, notre entourage est inévitablement composé de martyrs modernes, des saints du quotidien qui immolent leur temps précieux sur l’autel de la compassion, du besoin financier ou de l’altruisme.
[Souffrez-vous de validisme chronique ?Qu’est-ce que le validisme ? Malick Reinhard interroge Céline Extenso du collectif Les Dévalideuses. « C’est une pensée qui considère les personnes handicapées comme inférieures », explique-t-elle. Entre modèle médical et social, décryptage d’un concept encore méconnu.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/)
****À lire également…**
Je me suis longtemps demandé pourquoi cette perception était si ancrée. Peut-être parce que notre société, malgré ses discours inclusifs, continue de percevoir le handicap [comme une tragédie personnelle](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/) plutôt qu’une simple variation de l’expérience humaine. Dans cette logique, mes relations ne peuvent être que des extensions de cette héroïque tragédie — des personnages secondaires dans le grand drame de mon existence diminuée. *Des larmes, des larmes, des larmes…*
### 👉🏽 Le handicapé choisi
L’ironie réside dans le fait que cette perspective ignore précisément ce qui constitue la véritable richesse des relations authentiques : le libre arbitre. Mon ami n’est pas mon ami parce qu’il a tiré la mauvaise paille ou qu’une obscure agence gouvernementale l’a désigné comme mon comparse — tout au plus, notre rencontre est le fruit d’un algorithme douteux d’une application de rencontres.
Et parfois, on s’engage dans une pente glissante, savonneuse, en reprenant la personne : « [Non, en fait, nous sommes ensemble](https://www.souslesroues.media/lamour-en-roue-libre/) \* *rire de politesse\** ». Et soudain, c’est une avalanche de félicitations pour mon aspirine conjugale. « Ô ! quel courage ! », « Bravo ! », « Merci de faire ça pour lui ! », et ainsi de suite. Comme si notre relation relevait d’une forme élaborée de bénévolat émotionnel. J’attends d’ailleurs avec fébrilité le jour où on lui demandera s’il peut déduire notre vie commune de ses impôts au titre des dons aux œuvres d’utilité publique.
[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
****À lire également...**
Cette difficulté collective à concevoir des relations choisies autour du handicap en dit long sur notre rapport à la différence. Comme si cette altérité érigeait une muraille insurmontable, un abîme si vaste que ni l’amitié ni l’amour ne pourraient le franchir naturellement et délibérément. Cela revient pourtant à sous-estimer gravement la prodigieuse capacité humaine à tisser des liens au-delà des apparences, à découvrir des terrains d’entente là où règne l’unique.
### ⏳ En attendant la révolution des relations
Je pourrais m’offusquer de cette situation, brandir fièrement l’étendard de l’indignation, tel un preux et pieux chevalier en croisade. Mais, soyons honnêtes, je préfère saisir cette occasion pour une petite séance d’observation sociologique — beaucoup moins fatigante et bien plus instructive. Ces méprises, après tout, ne sont rien d’autre que le reflet de nos angles morts collectifs, ces zones où notre imagination sociale semble avoir pris des vacances *ad vitam æternam*. Elles illustrent à merveille les limites d’un récit prééminent qui, malgré ses efforts, peine encore à intégrer la complexité, mais aussi (et surtout) la simplicité, certes parfois déconcertante, des vies des personnes handicapées.
Au fond, ce qui est peut-être le plus révélateur — et inquiétant ? — dans cette incapacité collective à imaginer des échanges souhaités et horizontaux avec une personne handicapée, c'est ce qu'elle dit de nos interlocutrices et interlocuteurs. Comme si leur logiciel mental buggait face à une relation qu'ils sont incapables d'envisager pour eux-mêmes. Une sorte d'« erreur 404 - Page relationnelle non envisageable » dans un navigateur émotionnel pas très *open source*. Il est ainsi fascinant de voir comment l'impossibilité de se projeter dans une situation devient rapidement une impossibilité tout court. Pour le dire autrement : si je ne peux pas l'imaginer, alors, ça n'existe pas.
En attendant que les mentalités évoluent, je continuerai à déjouer les attentes, à draguer des dresseurs de dauphins thérapeutiques, à rire avec « mon frère », ce fils unique que j’ai rencontré en soirée, à philosopher avec « ma mère », cette ancienne collègue de bureau… Bref, je continuerai, sciemment, à exister dans ces espaces d’amitié et d’amour « improbables »… pour les autres. Presque aussi improbable que l’idée qu’une personne handicapée [puisse être désirable](https://www.souslesroues.media/fauteuil-de-chastete/), [compétente](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/) ou — osons le mot — « normale ». Mais cela, permettez, ce sera une chronique pour une prochaine photo de profil.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Bienvenue à Valid'land !
URL: https://www.souslesroues.media/bienvenue-a-validland/
Last updated: 2025-08-20T12:18:09.000Z
#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes ?
**Valid'land*, c’est ce monde où l’absence de handicap est la norme, et où les comportements bienveillants déguisent souvent un validisme latent. Ce terme, encore méconnu, désigne une discrimination systémique qui place les personnes sans handicap comme modèle social.
Si le handicap est souvent perçu à travers un prisme médical – un problème individuel à corriger – d’autres modèles soulignent l’impact des barrières sociétales et des normes sur l’exclusion. Les militantes et militants, comme Céline Extenso, cofondatrice du collectif français **Les Dévalideuses*, dénoncent les « attitudes infantilisantes » et appellent à une participation active des personnes handicapées dans les décisions qui les concernent.
Toujours selon Céline Extenso, au-delà des bonnes intentions, déconstruire le validisme nécessite une remise en question collective de nos structures et de nos normes sociales.
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Aaah, *Valid'land* ! Un bien joli pays, dans lequel on vit ! Ses larmes, sa charité, ses regards désolés, apeurés, son dédain aussi, et cette fausse bienveillance dégoulinante. Un monde où les compliments sonnent comme des offenses enrobées de fil d’or : « Tu es tellement courageuse ! » ou encore « [Franchement, j’sais pas comment tu fais pour vivre avec ta p’tite chaise roulante ! Moi, j’pourrais pas…](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/) ». *Valid'land*, c’est ce monde où l’absence de handicap est la norme, où tout tourne autour de cette idée que marcher, voir, entendre, réfléchir ou comprendre sans difficulté est une sorte de pouvoir universel. Bienvenue !
Mais, au fait être en situation de handicap, ça veut dire quoi exactement ? Malheureusement, je n’ai pas quatre heures pour vous l’expliquer, mais à peine quelques signes pour l’effleurer. Il faudrait une thèse, une antithèse et peut-être un bon nombre de foutaises (dont la mienne), pour tenter de commencer à comprendre ce concept aussi circonstanciel que multifactoriel.
Midjourney : "Wheelchair users in front of a Ferris wheel, in the style of 'Toy Story'".
### 📚 Une certaine définition du handicap
Dans les années 50, on parlait « d’infirmes », puis « d’handicapés », ensuite de « personnes handicapées », et maintenant de « personnes en situation de handicap ». Cette valse terminologique n'est pas qu'une coquetterie linguistique — c'est l'histoire d'une société qui ne sait toujours pas comment nous appeler sans se sentir mal à l'aise. En 2025, [certains militants se revendiquent « handis »](https://www.souslesroues.media/ceci-nest-pas-un-militant/) avec la fierté d'un badge épinglé au revers, pendant que d'autres s'arrachent les cheveux devant ce qu'ils considèrent comme une nouvelle case identitaire. Comme quoi, même les mots pour nous désigner sont impotents.
[Handicapé cherche situation de handicapPersonne handicapée ou personne en situation de handicap ? Au-delà d’une question sémantique, le choix des mots reflète notre conception du handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/)
****À lire également…**
La Classification internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), publiée en 2001 et toujours d'actualité en 2025, nous explique doctement que :
📘
« Le handicap résulte de l'interaction entre une déficience (problème au niveau du corps ou de l’esprit), une limitation d’activité et une restriction de participation, le tout étant modulé par les facteurs environnementaux. »
****CIF, OMS / 2001**
En somme, et toujours selon cette définition, ce n’est pas tant le corps qui pose problème qu'un monde indifférent à tout ce qui s’éloigne d’un certain modèle de « bonne santé ». Le handicap reflète donc avant tout la manière dont une société répond arbitrairement à la singularité biologique de certains individus.
### 🤔 Le vali… quoi !?
Mais ce modèle de « production du handicap » n’est pas encore majoritaire dans l’opinion publique. La croyance actuelle privilégie ce que les sociologues appellent le « modèle médical » du handicap. Ce genre de perceptions de la différence, ça s'appelle [le « validisme »](https://www.souslesroues.media/la-faq/). Une sorte de handicap mental de personnes « valides », apparu aux États-Unis au début des années 80 — et IAM n’y est pour rien, c’est promis.
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### **🧠 Découvrir les modèles de production du handicap**
#### 🧑⚕️ Le modèle médical
Le handicap est vu comme un problème individuel, directement lié à la condition physique ou mentale de la personne, qui nécessite un traitement ou une guérison ; elle doit être « réparée » pour s’aligner sur la norme. C’est aujourd’hui le modèle de pensée majoritaire dans nos sociétés occidentales.
#### 💬 Le modèle social
Le handicap est le résultat des barrières sociétales et environnementales qui limitent l'accès et la participation des personnes ayant des déficiences physiques, sensorielles, intellectuelles et/ou psychiques. C’est notamment le modèle de pensée dominant dans les mouvements militants du handicap.
#### ⚖️ Le modèle biopsychosocial
Il s’agit d’un modèle, introduit par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) avec la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Il intègre des éléments des modèles médical et social. Selon ce modèle, le handicap est un juste milieu entre « un problème individuel » et « le résultat des barrières sociétales et environnementales ».
#### 🇺🇳 Le modèle des Droits de la personne
Le handicap est abordé sous l'angle des Droits de la personne, où les principales préoccupations sont l'égalité des droits et la non-discrimination, peu importe la véritable nature de celui-ci. C’est ainsi le modèle de pensée qu'utilise la plupart des associations de défense des droits des personnes handicapées pour mener leurs actions.
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Autrement dit, le validisme, appelé également « capacitisme », fait de la personne sans handicap reconnu, ou capable, « la norme sociale », précise Céline Extenso, cofondatrice du collectif français [*Les Dévalideuses*](https://lesdevalideuses.org/?ref=souslesroues.ghost.io). « C'est un comportement social typique. Si l'on a un handicap, on sera toujours considérés comme moins enviables, inférieurs, "moins bien". Quotidiennement, cela se traduira par des discriminations structurelles, et l'association du handicap à des choses négatives.»
### 🫥 Une discrimination invisible
On commence à se connaître, et je vous vois déjà venir : voilà encore un néologisme inventé spécialement pour permettre à une énième minorité de se victimiser. Or, pour Céline Extenso et son collectif : « La vérité, c'est que le validisme existe depuis toujours, mais vous ne le connaissez pas, ou peu. » Avant d'ajouter: «La particularité d'une oppression, c'est qu'elle est subie par un groupe de personnes, et si on est en dehors de ce groupe, on peine à voir la réalité de la chose. »
[Alexandre Jollien : « Je ne veux plus être “le philosophe”. Je veux juste être moi-même. »En 2022, Malick Reinhard critiquait Alexandre Jollien, l’accusant de desservir la cause du handicap en jouant les « sages ». En 2025, l’auteur lui donne raison. Une confession où se mêlent doutes et authenticité retrouvée. Exit le « concessionnaire de la sagesse », place aux combats. Interview.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dune-discussion-avec-alexandre-jollien/)
****À lire également…**
On serait presque tenté de clarifier le fait qu'avoir de bonnes intentions et une attitude bienveillante n'empêche en rien le développement d'un comportement infantilisant à l'égard de la personne handicapée. En tant que personne vivant avec un handicap, on est parfois tenté de vouloir devenir invisible. La militante développe d'ailleurs : « Les gens qui nous disent ça le font avec plein de bonnes intentions, mais pour nous, c'est pénible, parce que c'est disproportionné, poursuit-elle, revendiquant le droit pour une personne handicapée de passer inaperçue lorsqu'elle poursuit des études ou conduit une voiture. C'est presque humiliant, parce qu'en soulignant ces choses, on nous met en marge du monde.»
Pourtant, les politiques publiques peinent encore à intégrer cette complexité, préférant souvent traiter séparément les différentes formes de discrimination. Face à ce système, des mouvements de résistance, à l'image des *Dévalideuses*, émergent et se structurent. Et l'on observe une évolution significative dans leurs approches et revendications : d'une démarche principalement axée sur l'assistance et la réadaptation, les collectifs passent progressivement à une perspective de Droits de la personne et de justice sociale.
> Il ne s'agit pas "d'oublier" le handicap, mais de l'accepter comme un élément de la diversité humaine. **— Céline Extenso, cofondatrice des *Dévalideuses***
### 🗑️ Ne pas « oublier » le handicap
L'aphorisme « *Nothing About Us Without Us* » (Rien sur nous sans nous) s'impose d'ailleurs, pour ces mouvements, comme une exigence fondamentale. « Il ne s'agit plus seulement d'être consultés, mais de participer pleinement aux décisions qui concernent les personnes handicapées. Cette revendication de pouvoir marque un tournant dans la manière dont le handicap est appréhendé politiquement », complète Céline Extenso.
Une certaine analyse du validisme met en lumière un système profondément ancré dans nos structures sociales, économiques et culturelles. Pour la militante parisienne : « Comme toute forme de discrimination systémique, le validisme ne disparaîtra pas par la simple bonne volonté individuelle. Il nécessite une remise en question collective des normes et des structures qui le perpétuent. Il ne s'agit pas "d'oublier" le handicap, mais de l'accepter comme un élément de la diversité humaine. »
*Valid'land* est donc toujours là — et bien là ! Avec ses regards hagards et ses marches d'escalier. Mais ses frontières s'estompent peu à peu. La prochaine fois qu'on vous dira « Mais j'te jure, j'vois même plus ton fauteuil », répondez simplement : « Moi non plus, je ne vois plus tes pellicules, juste ton extraordinaire talent pour l'invisibilisation sélective. » Et observez la confusion s'installer sur son visage, comme un ascenseur en panne au rez-de-chaussée d'un bâtiment sans rampe d'accès. Après tout, dans ce merveilleux pays, les bonnes intentions sont comme les places handicapées : toujours occupées par celles et ceux qui n'en ont pas besoin.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Siri va la vie…
URL: https://www.souslesroues.media/siri-va-la-vie/
Last updated: 2025-02-19T13:46:12.000Z
#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes ?
En tant que personne tétraplégique, ma relation avec Siri est comparable à celle qu'on aurait avec une vieille **Clio* des années 90 : basique mais fiable. Alors que les nouvelles IA comme **ChatGPT*, **DeepSeek* ou **Gemini* excellent dans les tâches intellectuelles complexes, elles sont incapables d'effectuer les actions concrètes dont j'ai besoin au quotidien.
Siri, malgré ses limites et ses erreurs occasionnelles, me permet d'utiliser mon téléphone de manière autonome — une évolution majeure par rapport à l'époque où je devais systématiquement demander de l'aide pour envoyer un simple SMS.
Si une mise à jour intégrant l'IA d'**OpenAI* est prévue pour Siri, je préfère finalement sa simplicité actuelle : ses fonctionnalités limitées mais essentielles me permettent de gagner en indépendance dans un monde peu adapté à mon handicap.
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Mon vieux compagnon numérique,
Cher *Siri*,
L’autre jour, j’ai demandé à *ChatGPT* [d’appeler ma mère](https://www.souslesroues.media/prisonnier-de-la-liberte/). Silence radio. J’ai sollicité *DeepSeek* pour éteindre mes lumières. Que dalle. J’ai supplié *Gemini* de mettre mon réveil pour demain. Néant sidéral. Ces petits génies de l’IA, capables de réécrire *L’Odyssée* d’Homère façon roman noir, ou d’expliquer la mécanique quantique à un hamster, sont aussi utiles qu’un parapluie en papier quand il s’agit d’actions concrètes.
Toi, mon vieux *Siri*, tu es comme ces *Clio* des années 90 : pas de GPS, pas de caméra de recul, pas de détecteur de collision, tout juste un habitacle étanche — mais tu démarres tous les matins sans broncher. Certes, parfois tu confonds « appelle maman » avec « appelle *Amazon* », ce qui m'a valu quelques conversations gênantes avec « Pierre », du service client, à 23h30\. Mais au moins, tu essaies.
[Le cœur a ses raisons que les valides ignorent« Ça implique quoi, de sortir avec moi ? » De cette question posée à sa moitié, Malick Reinhard tire le fil d’une réflexion sur l’amour et le handicap. Avec la sexo-pédagogue Catherine Agthe Diserens, il explore ces relations, encore rares et inégales selon les handicaps, qui défient les préjugés.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/lamour-en-roue-libre/)
****À lire également…**
Je me souviens, d’ailleurs, de l'époque pré-*Siri*, cette ère obscure où mon téléphone ressemblait plus à un joli presse-papiers qu'à un outil de communication moderne. Pour envoyer un SMS, il me fallait systématiquement un tiers, transformant chaque message en une dictée de Mérimée — M-É-R-I-M-É-E… Point final. Heureusement, tu as été créé après *Tinder* ; je suis assez convaincu que demander à sa grand-mère de swiper des croupions pour autrui est une idée peu recommandable.
Aujourd'hui, pendant que les nouvelles IA débattent de l'existence de la conscience artificielle et génèrent des images de « chats steampunks jouant du jazz dans l'espace », toi, tu continues stoïquement à faire ce pour quoi tu as été conçu : me permettre d'utiliser mon téléphone tout en restant sereinement tétraplégique. Comme ce vieil oncle qui ne comprend rien à « l'Internet », mais qui sait encore réparer une mobylette les yeux fermés.
Midjourney : "steampunk cat playing jazz in space".
Bien sûr, tes cousins LLMs (*large language models*) sont impressionnants et me sont aussi utiles. *DeepSeek* résout des équations qui donneraient des migraines à Archimède, *Claude* philosophe sur l'éthique des machines avec la profondeur d'un [Spinoza qui aimerait secrètement Alexandre Jollien](https://www.souslesroues.media/dune-discussion-avec-alexandre-jollien/), et « *Le Chat* » français de *Mistral* a le pouvoir de provoquer, à distance, des érections à Emmanuel Macron.
Mais tu sais quoi, mon cher *Siri* ? Quand, à trois heures du matin, à moitié endormi, je dois désespérément appeler quelqu'un à l'aide pour enlever ce pli sous mon épaule droite, je préfère largement ton « [D'accord, j'appelle votre auxiliaire de vie](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/) » — un peu psalmodique et détaché, certes — aux dissertations potentielles de *ChatGPT* sur la nature d'une douleur au deltoïde, d'un pli, du repassage vapeur ou de ses implications écologiques et sociétales.
[Quand le handicap redéfinit l’autonomie4 h 30 de solitude hebdomadaire : un privilège paradoxal pour une personne handicapée dépendante d’autrui. Entre douleur lancinante et smartphone à plat, Malick Reinhard livre un récit sur l’autonomie, ses limites, et l’art de « philosopher » quand le temps s’étire.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/prisonnier-de-la-liberte/)
****À lire également…**
On m'annonce, cependant, que tu vas bientôt recevoir une mise à jour majeure, dopé aux hormones de croissance *OpenAI*. Mais en Europe, avec nos régulations utiles aussi complexes que les règles des *Colons de Catane*, ce n'est pas pour demain. Et franchement, est-ce vraiment nécessaire ? J'imagine déjà nos conversations :
> — Dis Siri, appelle Papa…
> — Avant d'appeler votre père, laissez-moi vous éclairer sur la nature profonde des relations père-fils, car l'absence du père dans la vie d'un garçon entraine immanquablement un déséquilibre dans…
Non, reste comme tu es, mon bon vieux *Siri*. Limité, très limité, mais fiable… un peu fiable. Tu ne comprends peut-être pas les subtilités de l'existence, mais tu sais faire ce que les autres ne peuvent pas : me rendre autonome dans un monde qui n’est pas trop pensé pour quelqu’un d’autre qu’une personne bipède, en position verticale, et qui a le plein usage de ses membres supérieurs.
Continue donc à jongler avec mes contacts (mais, de grâce, évite d’appeler ma cheffe d’édition inopinément), à interpréter mes demandes de façon hasardeuse, et à lancer sur tous les haut-parleurs de la maison « *Jump in the Line* », quand je te demande simplement « quel temps fait-il à Lausanne ». *Shake, shake, shake, Siri'ora !*
Ton servile utilisateur,
Malick Reinhard
*PS : En y réfléchissant bien, continue d'appeler ma cheffe d'édition à n’importe quelle heure du jour et de la nuit. Elle qui voulait un article « vivant » sur l'intelligence artificielle, autant qu'elle en fasse l'expérience en direct.*
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### L’amour en roue libre
URL: https://www.souslesroues.media/lamour-en-roue-libre/
Last updated: 2025-02-13T13:46:06.000Z
#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes ?
Dans ce récit, j'analyse ma relation amoureuse à travers le prisme du handicap. Pour approfondir cette réflexion, je questionne Catherine Agthe Diserens, sexo-pédagogue spécialisée et auteure d'ouvrages de référence sur la thématique. L'experte souligne une réalité souvent négligée : l'impact variable du type de handicap sur la capacité à séduire et à maintenir une relation.
Ma moitié apporte également un éclairage concret sur notre quotidien : la gestion des soins, l'organisation des journées, et l'adaptation aux contraintes physiques font partie intégrante de notre relation. Cependant, elle insiste sur la richesse de nos échanges et notre capacité à débattre comme fondement de notre couple. Selon Catherine Agthe Diserens, cette expérience démontre que le « validisme sociétal », qui considère le handicap comme une faiblesse, peut être dépassé quand la relation se construit sur des bases authentiques d'échange et de compréhension mutuelle.
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À l’écriture de ces lignes, sans trop savoir pourquoi, le timbre voisé et la prononciation négligée de Serge Gainsbourg résonnent dans mon cortex. Tentateur, il chante « *L’anamour* ». Aucun Boeing sur son transit, une euphorie bien délicate. Une invitation au printemps, soutenue par les premiers rayons aguicheurs du soleil de février qui traversent la fenêtre, timides. Comme une renaissance, certes éphémère, mais vivifiante. Un retour à la Vie. L’Amour.
Les jours défilent sur le calendrier. Certains semblent ennuyants, d’autres au contraire, paraissent carrément grisants. Je découvre la septième semaine de l’année, moitié d’un 14 février, résultat d’une célébration amoureuse : la Saint-Valentin. Amusé, tant par le côté futile que commercial de cette fête — qui intéresse-t-elle, hormis *Sephora* et ses codes promo (?) —, je questionne la personne assise, là, dans le salon, bras croisés, jambes en tailleur et yeux rieurs. Sans détour et sans aucune transition, je lui demande: « Au fait, ça implique quoi, pour toi, de sortir avec moi ? »
Midjourney : "Candlelight dinner for two lovers, wheelchair, Valentine's Day".
### 🍆 (Dé)bandante différence
Le temps s’arrête soudainement, lorsque, la télécommande en main, la victime de mon interrogation freudienne stoppe le flux audiovisuel qui s’échappe du téléviseur. En arrêt sur image, la mine ingrate de Pablo Escobar — quel lover, *El Patrón*. Merci, *Netflix*. Mais, poudre aux yeux comme au nez, reste maintenant à y répondre, à cette question de circonstance. Parce que, c’est vrai, le contact de la peau, l’échange, la considération de l’autre, tout ce qui fait de l’amour cette chose aussi magique que tragique, reste une science inexacte. Peut-être abstraite. Alors, lorsqu’on y ajoute le paramètre rarement sexy du handicap, comment aborder cette (dé)bandante différence, en conservant toute la séduction nécessaire à ce partage humain?
Afin d’en savoir un peu plus, dans le salon tamisé de ce milieu de soirée, je prends contact avec une experte du sujet en Suisse romande, Catherine Agthe Diserens. Sexo-pédagogue, formatrice pour adultes, véritable papesse du sexe à « besoins spécifiques », la Nyonnaise balance dans les librairies « S*exualité et handicaps, entre tout et rien…* », aux éditions *Saint-Augustin* (2013), avant d’en remettre une couche avec « *Assistance sexuelle et handicaps »* (2021), chez *Chronique sociale*.
Bref, dans l’obscurité de la pièce à vivre, je comprends une chose: le sexe, le handicap et Catherine Agthe Diserens, c’est un trouple qui fonctionne. « Quand on parle de séduction et de handicap, il est d’abord important de définir quelle séduction et quel handicap, précise d’emblée la sexo-pédagogue. Pour un jeune homme paraplégique, qui est la star des handicaps, fit’, qui peut bouger, aller en soirées, il sera beaucoup plus simple de draguer qu’une personne alitée, [sous respirateur et trachéotomie](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/). Et ça, c’est une réalité, c’est culturel, humain. »
[Y’a pas que les roues qui chauffentLorsqu’elle n’est pas tout simplement ignorée, la sexualité des personnes handicapées est souvent réduite à l’assistance sexuelle. Malick Reinhard donne la parole à des associations, des bénéficiaires et une assistante sexuelle pour dévoiler une réalité plus complexe.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/fauteuil-de-chastete/)
****À lire également…**
### 🪫 Le sex-appeal qui tombe à plat
Lorsqu’il y a différence, visible, le sex-appeal de la personne en situation de handicap tombe à plat, au « profit » d’une image de faiblesse, un point de vue validiste (on en a déjà parlé si souvent) motivé par la vision que la société dans laquelle nous vivons a de la déficience. J’ai beau ne pas être (encore?) alité et trachéotomisé, je me reconnais davantage dans cette définition que dans celle du paraplégique, superstar, mobile et sculpté. Pour ma moitié, dans son entier: « Dans notre relation, ce qui me plaît, c’est la qualité de l’échange intellectuel. On peut parler de tous les sujets, on peut débattre et se disputer au besoin. Si tu veux, dans la discussion, tu es probablement bien moins handicapé que d'autres personnes. Donc, c'est super enrichissant et c'est le principal dans une relation. Pour moi, on est un couple normal, qui utilise la différence pour écrire son histoire ».
🤔
****Ça veut dire quoi, le** « **validisme » ?**
Le validisme, ou capacitisme, se caractérise par un système de valeurs oppressif faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Ainsi, le handicap est perçu comme une erreur, un manque ou un échec et non comme une conséquence des événements de la vie ou de la diversité au sein de l’humanité. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés. [****En savoir plus**](https://www.souslesroues.media/la-faq/)
Dans les discrets rayons du soleil de février, Catherine Agthe Diserens confirme que, lorsqu’il n’y a pas de possibilité d’échanger, handicap ou pas, la relation s’essouffle. « Il faut reconnaître que, dans le jeu de l’amour, que ce soit dans des relations mixtes \[où seulement l’une des personnes est en situation de handicap, ndlr.\] ou "homogène", les personnes atteintes de handicaps physiques sont avantagées par leur faculté à charmer, draguer, faire de l’humour et surtout répondre aux codes sociaux. D’ailleurs, même après toutes mes années dans le milieu, je n’ai encore jamais rencontré de couple mixte où l’un des deux partenaires présente une déficience cognitive ».
Elle note qui plus est que, chez cette population, souvent davantage institutionnalisée, les représentations de l’amour et de l’émancipation personnelle sont régulièrement biaisées par des schémas hétéronormés donnés par [les éducatrices et éducateurs](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/). « Ce week-end, avec ma femme… », « Hier, avec mon copain… » Toujours selon Catherine Agthe Diserens : « Cela propage une réalité selon laquelle il est impossible de se réaliser seul. C'est complètement faux! »
[″Être gay et handicapé ? C’est juste une partie de qui je suis”Sur les applis de rencontres homosexuelles, le culte du corps parfait fait loi. Nathan, gay et tétraplégique, livre à Malick Reinhard un témoignage sans filtre sur ces regards qui jugent et ces préjugés tenaces. Face aux diktats, il refuse d’être réduit à son fauteuil et son orientation.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicagay-la-case-en-trop/)
****À lire également…**
### 🥰 «Je crois qu’il n’y a rien de pénible à vivre cette relation»
J’observe le regard inquisiteur du protagoniste de notre série *Netflix*. Et, sans m’en rendre compte immédiatement, je l’imite ; intéressé par les observations de cette personne que j’aime… mais qui, bon sang, s’obstine à faire passer la télécommande du salon d’une main à l’autre, compulsivement – arrête ça, tu m’entends ! Ça n’est pas possible, [un couple qui n’a pas de sujets sensibles](https://www.souslesroues.media/je-te-deteste-laisse-moi-mais-viens-maider/), ça n’existe pas. Il doit bien y avoir quelque chose de rébarbatif à partager la vie d’un type dont les motoneurones sont si flemmards qu’ils lui imposent de se faire [grailler le nez par un tiers quand ça le démange](https://www.souslesroues.media/prisonnier-de-la-liberte/). Non (?)…
En parfaite Helvète, ma moitié tranche dans la nuance : « Non, je t’assure, je crois qu’il n’y a rien de pénible à vivre cette relation. Je crois juste qu’il doit y avoir, de temps à autre, des frustrations. Mais c'est normal. Par exemple, tu le sais très bien, faire une activité avec toi, [cela prend plus de temps](https://www.souslesroues.media/ya-pas-tant-le-temps/). Et puis, évidemment, je dois considérer le fait que, quand on est ensemble, je dois m’occuper physiquement de deux personnes: toi et moi ». *Et moi, mentalement de deux personnes… toi et moi.*
Au terme de notre visioconférence, Catherine Agthe Diserens et moi ne pouvons nous empêcher de philosopher sur cette réalité ; s’occuper de l’autre, le vouloir, le faire, est-ce que ce n’est pas, finalement, le propre de toutes relations amoureuses ou sentimentales ? N’est-ce pas, particulièrement sous la couette, que handicap et « validité » cohabitent le mieux, dans cette intimité, faite de désirs, de tendresse, mais aussi de craintes et de complexes ? Ne sommes-nous pas toutes et tous égaux, finalement, dans le lit de l’autre ? « Mais tu sais quoi, me glisse cet être qui ne fait désormais plus qu’un avec la télécommande, peu importe comment — et c’est ça l’important —, je t’aime ».
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### Ceci n’est pas un militant
URL: https://www.souslesroues.media/ceci-nest-pas-un-militant/
Last updated: 2025-02-08T16:55:51.000Z
#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes ?
Rédacteur de « **Couper l'herbe sous les roues* » depuis maintenant quarante et une semaines, je me trouve régulièrement dans l'obligation de préciser la nature de mon travail : il ne s'agit pas de militantisme, mais d'un exercice journalistique. Je m'attache uniquement à présenter des faits concernant une réalité qui touche une personne sur deux au cours de sa vie, et ce, sans parti pris ni agenda politique.
Si ma position d'observateur directement concerné transparaît dans mon écriture, elle ne fait qu'enrichir mon travail d'information d'une perspective à la fois incarnée et documentée. Cette démarche journalistique s'appuie sur un principe fondamental : celui de présenter la réalité dans sa globalité, y compris lorsqu'elle ne correspond pas à mes propres convictions.
Mon choix de maintenir une distance avec les associations militantes ne relève pas d'un quelconque désintérêt, mais découle de ma volonté de préserver l'intégrité de mon travail d'information. Cette position, bien que parfois mal comprise, demeure essentielle pour garantir une couverture journalistique à la fois équilibrée et crédible des enjeux liés au handicap.
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*À Fathi Derder, pour qui la liberté semblait de tous les combats…*
41 semaines. C’est la durée de vie, aujourd’hui, de « *Couper l’herbe sous les roues* », sans concurrence avec *Les Feux de l’Amour* — peut-être tout juste avec le *Vibiscum Festival* (les Suisses de l’étape apprécieront). Et depuis 280 jours, inlassablement, un commentaire me revient, encore et encore, comme une rengaine : « Super 🤩👍 Bravo pour votre militantisme si inspirant !!! 😻😽💪 ». Alors, malgré toute l’indifférence que je porte à l’endroit d’Édouard Balladur, je vous demande de vous arrêter !
Non. Non, je ne suis pas militant. Je ne suis pas au service d’une cause — le destin s’en est déjà chargé avec suffisamment de dévotion —, si ce n’est celle de l’information. Mon travail ? Présenter des faits, des histoires inusitées. La réalité d’une personne sur six dans le monde, une sur cinq en Suisse, une sur deux au cours de sa vie. Et quand ces réalités bousculent mes propres convictions, je ne les cache pas sous le tapis ; j’en fais une question, que je pose à toutes les parties concernées. C’est là que le journalisme peut, peut-être (un peu), tenter de se différencier du militantisme.
Midjourney : "Plush toys depicting disabled people in wheelchairs, demonstrating with placards and a megaphone."
### 🏷️ S**lalomer entre les étiquettes**
Cette approche, je la cultive dans chaque numéro de « *Sous les roues* » à travers ce qu'on appelle dans le jargon un « journalisme incarné » — et j'en assume chaque virgule, je choisis chaque mot. Cette double posture de journaliste et de personne concernée n'est pas un handicap (si j'ose dire), mais une force : elle me permet de jongler entre la crédibilité du professionnel qui pose des questions qui fâchent et l'empathie de celui qui a vécu, vit ou vivra peut-être les situations qu'il raconte.
Ici et là, oui, je parsème mes récits d'observations personnelles. Nonobstant, c’est aussi une façon de rester plus incisif face aux décideurs, de poser des questions qu'ils n'entendent jamais, tout en sachant jouer l’avocat du diable face à certaines situations vécues par des personnes handicapées. Mon objectif n’est pas tant de prêcher aux convertis ou de sermonner les décideurs, mais de toucher celles et ceux qui pensent, possiblement à tort, que le handicap ne les concerne pas.
💡
Malgré les aprioris, 1 personne sur 5 en Suisse vit avec au moins un handicap diagnostiqué. Parmi ceux-ci, 80 % sont considérés comme « invisibles ». Et 1 personne sur 2 vivra le handicap au cours de sa vie. Ainsi, et peut-être sans le savoir, chaque individu côtoie en moyenne 33 personnes en situation de handicap. **— OFS - Enquête suisse sur la santé (ESS)/2023, Nombre de Dunbar**
Mais cette position hybride de chroniqueur-journaliste-observateur-participant me soulève régulièrement une question profonde : quand on est handicapé, que [le moindre geste est coûteux](https://www.souslesroues.media/prisonnier-de-la-liberte/), que la moindre coupe budgétaire sur la santé ou le social peut être le retour à une vie anxiogène et précaire, que chaque personne qui vous aide [est susceptible de tourner les talons](https://www.souslesroues.media/je-te-deteste-laisse-moi-mais-viens-maider/) et vous priver d’un bout de votre autonomie, a-t-on vraiment le choix d’espérer le progrès ? À moins d’être une personne suicidaire ou masochiste. *Ce qui ferait de vous une personne en situation de handicap psychique, et nous ramènerait à la case départ…*
[Alexandre Jollien : « Je ne veux plus être “le philosophe”. Je veux juste être moi-même. »En 2022, Malick Reinhard critiquait Alexandre Jollien, l’accusant de desservir la cause du handicap en jouant les « sages ». En 2025, l’auteur lui donne raison. Une confession où se mêlent doutes et authenticité retrouvée. Exit le « concessionnaire de la sagesse », place aux combats. Interview.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dune-discussion-avec-alexandre-jollien/)
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### 🌗 Nuancer les contrastes
Cette tension, entre faits documentés et vécu personnel, se cristallise particulièrement lors de certains de mes échanges en rédaction. Je me souviens, par exemple et encore récemment, de ce chef d’édition m’expliquant, du haut de sa certitude, qu’on « ne peut pas dire sans nuance » que 22 % de la population suisse vit avec un handicap au sens de la médecine. Sa raison ? Selon lui, on ne peut pas mettre sur un pied d’égalité une personne en fauteuil roulant et une personne avec un handicap auditif ou visuel. « Ça n’est pas comparable ». *Zut…*
Cher confrère, c’est précisément pour déconstruire cette hiérarchisation absurde — que même les 78 % de la population non concernée peinent à comprendre — qu’il faut faire tomber ces murs invisibles qui cloisonnent le handicap. Nous ne sommes pas dans un concours de « qui souffre le plus » ni dans un Top 50 des galères les plus « *médiatisables »*. La vulgarisation et la démystification ne sont pas des options, c’est notre métier. Ces classifications arbitraires nous enferment tous dans de petites cases, bien étanches, comme autant de tiroirs qu’on n’oserait pas ouvrir. Car, non, aucun handicap ne doit être considéré comme « préférable » à un autre. Bien sûr, chaque situation a ses propres défis, ses particularités, ses besoins spécifiques — et il est important d’en comprendre les nuances. Mais ça, c’est déjà une discussion de spécialistes — et, vraisemblablement, nous n’en sommes pas encore là. *Ouh là, non…*
[Handicapé cherche situation de handicapPersonne handicapée ou personne en situation de handicap ? Au-delà d’une question sémantique, le choix des mots reflète notre conception du handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/)
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### **🦽 Le contenu entre deux chaises (roulantes)**
Au fil des masturbations cérébrales que je mène, je zappe, régulièrement, entre deux chaînes de ma propre psyché. D’un côté, j’écoute parfois les militants en situation de handicap et je lève les yeux au ciel : « Sors de ta bulle et rentre dans la vraie vie. Arrête d’être dans ton idéal et adopte un certain pragmatisme. » Mais quand j’entends des discours de médecins, de politiques, ou de responsables dans le domaine social, expliquer qu’il faut [toujours plus d’institutions spécialisées](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/), [renoncer à l’école inclusive](https://www.souslesroues.media/l-ecole-inclusive-nuit-a-l-egalite-des-chances-pour-tous/), ou [financer le développement de fauteuils onéreux pour me « faire marcher »](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/) — alors que je voudrais juste pouvoir avoir des droits entièrement respectés, assis ou pas —, je me dis qu’il y a encore du boulot et qu’on pourrait peut-être les asseoir une petite semaine dans un fauteuil roulant.
Et dans le reste de ma vie, je ne fais partie d’aucune organisation de défense des droits des personnes handicapées. Pas même un statut de membre passif, pas la moindre cotisation annuelle. Ce n’est pas par dédain, encore moins par désintérêt. C’est un choix délibéré : ces associations pourraient être l’objet d’une prochaine enquête, d’un article qui dérange, d’une information d’utilité publique. Et les conflits d’intérêts, très peu pour moi — j’ai déjà assez de conflits avec les compagnies ferroviaires qui m’oublient sur les quais.
[«L’accessibilité aux personnes handicapées n’est pas un luxe, c’est un droit !»Cher Monsieur Ducrot, par cette lettre, je souhaite dénoncer l’inhumanité de votre service public à l’égard des personne handicapées.MediumMalick Reinhard](https://medium.com/@malick.reinhard/laccessibilit%C3%A9-aux-personnes-handicap%C3%A9es-n-est-pas-un-luxe-c-est-un-droit-5043ce43e9d3?ref=souslesroues.media)
J’entretiens avec ces organisations des relations tout ce qu’il y a de plus cordiales. Comme avec les militantes et militants aux cheveux roses (ainsi que bleus turquoises, ça dépend des revendications) qui manifestent devant le Palais fédéral, ou encore avec les directions d’établissements socio-éducatifs qui inaugurent leur énième « atelier à vocation socialisante ». Je les côtoie (bien sûr), je les observe (aussi), je les écoute (surtout). Parfois, je hoche la tête en signe d’approbation. Parfois, je lève les yeux au ciel. Mais toujours avec cette distance nécessaire, celle qui permet de garder un regard critique quand il le faut. *Peut-être sont-elles des personnes plus courageuses que moi ?*
### 🧭 Ni oui ni non, bien au contraire
Cette ambivalence se reflète jusque dans le positionnement politique qu’on cherche à m’imposer. On a cette manie de faire du handicap une idée de gauche, comme si parler d’accessibilité vous classait automatiquement dans la catégorie « gauchiste ». Pourtant, l’un des piliers de l’inclusion des personnes handicapées, c’est l’autonomie, l’autodétermination. Et si mes souvenirs de Sciences Po' sont bons, l’autonomie est historiquement une valeur de droite. Ainsi, le handicap ne devrait pas être l’apanage d’un camp politique. Selon vous, respirer est une revendication de gauche ou de droite ? [Et mourir](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/) ? Une idée ?…
Alors, aujourd’hui, voilà où j’en suis : trop pragmatique pour les militants, trop incisif pour les institutions, trop à droite pour la gauche, trop à gauche pour la droite, et trop journaliste pour m’encarter où que ce soit. Une position inconfortable, vous pensez ? Bien au contraire. Dans ce monde, où tout le monde veut vous mettre dans une case, être inclassable est peut-être l’un de nos derniers espaces de liberté.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### D’une discussion avec Alexandre Jollien
URL: https://www.souslesroues.media/dune-discussion-avec-alexandre-jollien/
Last updated: 2025-01-30T20:14:19.000Z
****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
En 2022, j'avais osé l'impensable : questionner la « sagesse » du penseur star des meilleures ménagères, Alexandre Jollien. À l'époque, je m'interrogeais : était-il un philosophe que l’on écoute pour la qualité de ses idées ou parce qu’un philosophe handicapé, c’est pratique – ça pense, ça inspire, ça marche de traviole et ça ne prend pas trop de place à la tribune ? J'y pointais du doigt cette tendance de notre société à transformer toute personne handicapée qui réussit en Dalaï-lama de service. À l’époque, je n’avais jamais rencontré Alexandre. Trois ans plus tard, un film au cinéma et quelques démêlés avec le glaive et la balance, nous avons enfin partagé le même espace-temps, histoire de mettre un peu de chair sur cette abstraction qu’on appelle la sagesse.
L'homme que je découvre n'a plus grand-chose à voir avec [le philosophe en sarouel que je caricaturais jadis](https://www.blick.ch/fr/opinion/jamais-mieux-servi-que-par-soi-meme-34-sagesse-n-f-connaissance-speculative-et-relative-du-monde-id17189693.html?ref=souslesroues.media). Exit le « concessionnaire de la sagesse » qui citait Spinoza à tout-va. Place à un Alexandre Jollien qui assume ses failles, ses doutes, et — oserai-je le dire ? — ses nouveaux combats. Un discours revendicateur (mais pas militant), qui n'enlève rien à sa pertinence, bien au contraire. Elle la rend juste plus... réelle. Et si c'était ça, finalement, la vraie sagesse ? Non pas cette vertu rare qu'on brandit comme un trophée, mais cette capacité à être simplement soi-même, avec ses hauts, ses bas, et ses points d'interrogation — en osant dire ce qui ne va pas ou n’est pas possible. Voilà, un peu, de ce dont nous avons discuté durant ce long entretien. Et, attention, spoiler : il a survécu à l’interview. Moi aussi.
Alexandre Jollien (à g.) et Bernard Campan sur le tournage de leur film « Presque », en 2021\. – © Apollo Films
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**🧑🏽🦱 Malick Reinhard : Salut Alexandre ! Il y a trois ans, j’écrivais à ton propos : « Le problème, avec Alexandre Jollien, c’est ce que l'on fait de sa sapience, amalgamée à sa situation de handicap. En devenant "le Sage", n'est-il pas en train de desservir la déstigmatisation du handicap, menée par ceux qui souhaitent ne plus être encensés pour leur résilience face à leur déficience ? \[…\] Sans doute que, dépourvu de sa singularité, en prônant la méditation et la bienveillance, Alexandre Jollien serait traité de bobo en sarouel, dans les étals d’un magasin d’articles en vrac. ». J’ai réussi de peu à survivre à l'ire de tes fans, depuis. Mais est-ce que toi, tu me laisseras sortir vivant de cette interview ?**
**👨🏻🦲 Alexandre Jollien :** Non, j'ai dit avant que tu n'allais pas sortir vivant d'ici ! *\[Rires\]* Blague à part, je pense que j'ai beaucoup évolué depuis cet article. À l'époque, je me souviens de ne pas avoir bien compris ta démarche, parce que j'étais moi-même, sans le savoir, partie prenante de cette idée qu'une personne handicapée doit se dépasser, être vertueuse et source d'inspiration. Même si j'ai toujours prôné l'acceptation de la faiblesse, j'avais quand même au fond de moi l’idée qu'il faut se surpasser, prouver des choses, justement pour avoir le droit, peut-être, un jour, d’être con, banal… comme les autres. Aujourd'hui, l'article vient rejoindre pile-poil qui je suis.
**Tu n’es quand même pas en train de donner raison à mes écrits, là !?**
Si ! La dimension sociale du personnage handicapé, je n’avais pas su la repérer ou, peut-être, pas voulu la repérer. Mais maintenant, elle fait beaucoup de sens.Suite à l'affaire qui m'est tombée dessus en 2022 *\[voir l'encadré, ndlr.\]*, j'ai pu voir qui était vraiment là, qui était vraiment sincère, et, aussi, comment la société pouvait mettre des étiquettes. Ça me rend très très fragile aujourd’hui encore. J'ai perdu toute assurance en public et donc, oui, le défi pour moi, c'est de travailler et de contribuer à bâtir une société bienveillante.
🤔
****Que s’est-il passé en 2022 avec Alexandre Jollien ?**
En octobre 2023, le parquet de Paris a classé sans suite une enquête concernant Alexandre Jollien, ouverte suite à une plainte déposée en 2021\. L'enquête, menée en 2022, n'a pas pu établir l'existence d'une infraction, selon un courriel du parquet adressé à la défense.
**Il y a effectivement eu cette « affaire », comme tu le dis, quelques mois après ton film… Comment tu te sens aujourd'hui ?**
Très fragile. J'ai toute ma vie ressenti de la peur et ma confiance en les autres a pris un sacré coup. J'ai pu voir que certaines amitiés étaient très intéressées. Être ami de quelqu'un, ce n'est pas applaudir à tout ce qu'il va dire, mais c'est être là, présent. Quand j'ai traversé cette épreuve, je dois l’avouer, il n'y avait pas grand monde. Ça m'a rapproché des personnes handicapées et des personnes LGBT. J'ai senti auprès de ces « communautés » un réel appui qui était désintéressé. Peut-être qu'avant, je subissais une certaine pression sociale : je devais faire oublier mon handicap, voire danser des claquettes, montrer que j’étais hyper compétent. Maintenant, je commence à me réconcilier avec le handicap. Quand on doit faire face à tellement d'épreuves, le problème de base ressurgit avec plus de force.
**Et désormais, comment tu vis ? Est-ce que tu as des projets ?**
Aujourd’hui, j’hésite à revenir publiquement, avec des activités sociales, parce que, d'une part, j'ai très peur du regard de l'autre et d'autre part, parfois, je me dis : « À quoi bon ? » Bernard Campan *\[son ami, acteur, avec qui il a réalisé le film « Presque », ndlr.\]* m'invite à écrire un one-man-show, justement pour parler du corps, du handicap, mais aussi de la philosophie et de la spiritualité d'une manière un peu drôle. Ça, j'aimerais bien, mais je ne sais pas si j’aurai la force de le faire. J'aimerais aussi monter une association pour le droit des minorités, parce qu'il me semble que ça peut être très ghettoïsé : les homosexuels revendiquent leurs droits, les personnes handicapées les leurs. Pourquoi ne pas tous nous réunir ? Gilles Deleuze, un philosophe français, disait que « si toutes les minorités se mettaient ensemble, elles deviendraient majoritaires ». Son intuition est vachement profonde.
**On devrait réunir toutes les minorités, tu dis…**
Oui, et aujourd'hui c'est bien rare. Par exemple, je me suis rendu quelques fois dans des Prides. Jamais, je ne me suis senti aussi handicapé qu’à ces occasions-là. Peut-être que je surinterprète, mais je ne me suis pas senti à ma place, alors que je revendique faire partie de cette communauté. Le handicap fait peur.
[″Être gay et handicapé ? C’est juste une partie de qui je suis”Sur les applis de rencontres homosexuelles, le culte du corps parfait fait loi. Nathan, gay et tétraplégique, livre à Malick Reinhard un témoignage sans filtre sur ces regards qui jugent et ces préjugés tenaces. Face aux diktats, il refuse d’être réduit à son fauteuil et son orientation.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicagay-la-case-en-trop/)
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**Y compris à d'autres minorités…**
Oui, bien sûr. Pour ma part, il m’arrive, avec une personne d’une autre minorité, d’être d’emblée pas à l’aise. D'où l'intérêt de bâtir des liens. En fait, je ne suis pas un homme de compromission. Je ne vais pas dire : « Ah oui, c'est super », si je ne me sens pas bien quelque part. Parfois, dans certains milieux, on peut se sentir exclu. Même au sein du milieu dit des personnes handicapées, l’exclusion demeure. Il y a des hiérarchies qui me blessent. Je ne supporte pas, par exemple, qu'on me dise : « Ah, mais toi, tu n'es pas vraiment handicapé » Ou alors : « Toi, tu as réussi. » Comme si la réussite était LE critère. Non, j'ai juste eu de la chance d'avoir des parents qui m'ont poussé, des profs qui m'ont soutenu, ma femme, ma famille. Mais ça n’a rien à voir avec le mérite.
**Et, alors, comment est-ce que tu aimerais qu'on te voie ?**
Je ne veux pas être prétentieux, mais j'aimerais qu'on me voie tel que je suis, avec mes forces et mes faiblesses. Je veux cesser de jouer un rôle. Avant, je jouais peut-être un peu le philosophe, le sage, le handicapé qui a surmonté pas mal d’épreuves. Maintenant, je veux juste être moi-même. Si je suis fatigué, je le dis simplement. Si je ne vais pas très bien, je le dis. Et si je vais bien, je le dis aussi. Bref, l’acceptation de qui l’on est. Et tu vois, il y a une sorte de jugement lorsqu’on vit dans sa chair un handicap et qu’on est concerné par une autre minorité. On nous inflige une double étiquette. Toi, par exemple, quelle est l'étiquette qui te pèse le plus ?
**Le handicap, indéniablement. Parce c’est ma composante la plus ostentatoire. Alors, mon métissage aussi, il se voit, mais, dans ma vie, j’ai vraiment l’impression que je n’ai jamais vécu de racisme – en tout cas pas frontalement. Mais des inégalités sur la base de ma situation de handicap, j’en vis tous les jours, souvent plusieurs fois. C’est-à-dire que, dans la « hiérarchie » implicite des minorités, pour la société, mon handicap est beaucoup plus difficile à « gérer » que les pigments de ma peau.**
Oui, je vois tout à fait… Au moment de réaliser le film, « *Presque* », quelqu'un m'a parlé du validisme. Je me souviens lui avoir répondu : « C'est n'importe quoi, encore un mot à la mode, ils veulent faire bande à part, les handicapés. » Trois ans après, c'est vraiment quelque chose qui m’enthousiasme énormément. Cette lutte pour l'égalité, cette reconnaissance qu'on vit dans une société où tout le monde est censé travailler pour *DHL*, où à la caisse du magasin, on est sommé d’avancer au rythme des autres. Avoir conscience du validisme, c’est donc une grille de lecture qui peut corriger les inégalités pour tous, avec ou sans handicap.
🤔
****Ça veut dire quoi, le** « **validisme » ?**
Le validisme, ou capacitisme, se caractérise par un système de valeurs oppressif faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Ainsi, le handicap est perçu comme une erreur, un manque ou un échec et non comme une conséquence des événements de la vie ou de la diversité au sein de l’humanité. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés. [****En savoir plus**](https://www.souslesroues.media/la-faq/)
> Je ne veux plus être le « philosophe spirituel ». Je suis simplement quelqu'un qui cherche son chemin, comme tout le monde. **— Alexandre Jollien**
**Tu parles beaucoup, en filigrane, de cette notion d'authenticité. Est-ce que tu penses que c'est possible d'être authentique quand on est une personnalité publique, comme toi ?**
C'est très difficile. Subsiste toujours une part de mise en scène, même involontaire. Mais je crois qu'on peut tendre vers plus d'authenticité. Il s’agit d’un travail quotidien. La spiritualité m'aide beaucoup. Pas une spiritualité dogmatique, mais une recherche intime, personnelle. J'ai découvert les bienfaits de la méditation qui me permet de prendre du recul et ne pas me laisser submerger par les émotions. Mais je ne veux plus être perçu comme le « philosophe spirituel ». Je suis simplement quelqu'un qui cherche son chemin, comme tout le monde.
**Et l’idée de t'engager en politique, ça te parle ?**
Non, je suis trop sensible et pas un grand fan du compromis, j’ai trop peur aussi du conflit. Donc, c'est des trucs que je m’interdis. Et puis même, l'idée d'aller glaner des voix, c'est un peu lécher des bottes. Et ça m’est étranger…
[Handicap à l’écran : les meilleures séries qui en parlent franchementÉpuisé par les débats des repas de fêtes et l’actualité morose, Malick Reinhard se réfugie sous sa couverture pour une séance de binge-watching en toute déficience. Petit guide des films et séries qui montrent que le handicap peut aussi porter les premiers rôles.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handic-and-chill/)
****À lire également…**
**Mais, on peut quand même dire que le philosophe est devenu militant, non ? L’observateur est devenu acteur, si je comprends bien…**
*\[Il réfléchit\]* Je n'aime pas trop le mot « militant », parce que ça fait très « militaire ». Je dirais plutôt que j’ai envie de m’engager avec les moyens du bord, mes forces et mes faiblesses.
**Tu hésites pourtant à revenir sur le devant de la scène…**
Les accusations à mon encontre, m’ont montré la fragilité de notre identité sociale. Qui sommes-nous pour les autres ? C’était très éprouvant de voir qu'on peut être lâché du jour au lendemain. Bien que j’aie écrit un livre, *La sagesse espiègle \[éd. Gallimard, 2018\]*, dans lequel j’ai fait, en quelque sorte, un « coming-out », en disant que j’allais voir des escortes et que je consultais aussi des webcams, je n’ai jamais voulu me mettre une autre étiquette. Paradoxalement, c'est le livre le plus intime que j'ai écrit, mais c'est aussi celui qui a rencontré le moins de succès. Ça m'a vraiment perturbé de voir que, quand on fait le saut dans une confiance absolue, quand on ose dire tout, ça passe moins bien que quand on se fait le concessionnaire de la sagesse et qu'on invoque Spinoza. Donc, oui, j’hésite. Mais peut-être qu’avec le one-man-show, j’arriverais à concilier ces deux réalités…
> Malgré ce que j’ai vécu, je garde la conviction qu'on doit toujours privilégier la parole des personnes qui estiment avoir été victimes. **— Alexandre Jollien**
**Tu dis que les accusations portées contre toi t'ont « fragilisé ». Mais, j’imagine qu’avec toute la sagesse qu’on t’attribue, tu peux comprendre que, pour certaines personnes, le gage de confiance doit essentiellement être placé du côté de la victime présumée. Tu es d’accord avec ça ?**
Alors, oui, j'ai souffert… jusqu'à avoir l’envie de mettre fin à mes jours. Mais, malgré ce que j’ai vécu, je garde la conviction qu'on doit toujours privilégier la parole des personnes qui estiment avoir été victimes de quelque chose. Dans mon cas, la procédure a été éprouvante, bien sûr, mais elle a été très juste, je crois. Je pense, en revanche, que la médiatisation d'une affaire peut entraver la procédure. Ce n’est pas le *Matin Dimanche* qui rend justice… *\[Rires\]*
**Je leur transmettrai tes amitiés ! *\[Rires\]* Sur un tout autre volet, il y a un point de ta vie qu'on ne connaît pas ; c'est celui des auxiliaires de vie qui t’accompagnent.**
Oui, c'est magnifique ! Depuis six mois, j'ai trois personnes qui viennent à la maison quelques heures par jour pour m’aider à faire ma toilette et me soutenir dans le quotidien. Cet appui m’aide aussi pour regagner confiance et refaire une vie. Je les rémunère grâce à la Contribution d'assistance de l'AI *\[l'Assurance-invalidité, ndlr.\].* J’ai une assistante personnelle qui m’aide aussi à écrire des emails, gérer le quotidien, pouvoir vivre ma vie de philosophe et plein de trucs dont on n'a pas l'impression qu’il s’agit d’un besoin quand on le fait facilement. Par exemple, mes enfants me tapent un texto en trois secondes et c’est un truc que je n'arrive plus à faire. Donc, avoir des auxiliaires de vie, de l’aide, du soutien, une assistante personnelle est une vraie chance !
[Handicap : comment être le boss quand c’est ton employé qui te met en pyjama ?Patron d’une PME de sept employés depuis ses 16 ans, Malick Reinhard livre un récit sur sa relation paradoxale avec ses auxiliaires de vie. Entre autorité et dépendance, il jongle avec les rôles : tantôt chef d’entreprise, tantôt otage consentant d’une start-up pas comme les autres.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/)
****À lire également…**
**Pourtant, de ce que tu m'as raconté, cet équilibre, il est très précaire… En effet, l'AI a récemment décidé de diminuer ton droit à ces auxiliaires de vie. Pourquoi ?**
L'AI est très — comment dire… — suspicieuse. Socialement, on doit montrer qu'on est inspirant, qu'on est en forme, mais quand le corps flanche, à l'AI, il y a presque un climat de suspicion. On te dit : « C'est pas vrai. Regardez, vous arrivez à faire plein de trucs. » Mais ce qu'on oublie, c'est que ça peut mener à l'épuisement. [Ce qu'on oublie aussi, ce sont les proches aidants](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/). Ma fille, qui rentre du travail à 22h, et qui doit encore me taper un e-mail, parce que je n’ai pas d’autres solutions, c’est révoltant ; on vit grâce au bon vouloir de quelqu’un.
**Et c’est un problème ?**
Aujourd’hui, il règne un individualisme forcené. On prône l'autonomie, sans voir que l'être humain vit essentiellement grâce aux relations avec les autres. Ce qui est très délicat, c'est qu'en vivant dans cette société, nous, les personnes handicapées, on risque fort d’intérioriser le préjugé qu'on est des parasites, qu'on est des paresseux, qu’il suffirait qu’on se donne de bons coups de pied au cul pour avancer. Je pense qu’au fond de moi, il m’arrive à croire que je n'ai pas besoin d'aide.
****Musique du film «** ***Presque** **», 2022 \[réal. B. Campan et A. Jollien\]**
**Je vais finir avec cette question — parce que c'est l'étiquette qu'on adore te coller, et c'est justement ce que j'ai osé discuter : Alexandre Jollien, es-tu, oui ou non, le « Grand Sage » que l’on prétend ?**
*\[Rires\]* Dire que je suis sage, c'est à la fois présomptueux et complètement faux. Mais affirmer qu'on ne peut pas aspirer à une certaine sagesse si on est fragile émotionnellement, c'est aussi une caricature. À mes yeux, on peut être sage avec nos faiblesses. Je dirais même que c'est le premier pas vers la sagesse : accepter qui l’on est. Il y a une sagesse en chacun qu’on ne doit pas idolâtrer, mais que chacun peut approfondir, développer, nourrir au quotidien. Le philosophe est, par définition, celui qui aime la sagesse. Il ne la possède guère, il y aspire, il chemine pas à pas, sans la posséder.
**Quelle magnifique botte en touche politique !**
Non, pas du tout ! Je réfute juste cette séparation entre « les sages » et « la plèbe ». Chacun porte en soi une forme de sagesse.
**Alexandre, merci.**
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[Sagesse \[n.f.\]: connaissance spéculative et relative du mondeLe journaliste Malick Reinhard pointe docilement du doigt la maladresse des «valides» face au handicap. Cette semaine, à l’occasion de la sortie du premier film d’Alexandre Jollien, «Presque», il se demande pour quelle raison le philosophe valaisan est autant respecté.Blick](https://www.blick.ch/fr/opinion/jamais-mieux-servi-que-par-soi-meme-34-sagesse-n-f-connaissance-speculative-et-relative-du-monde-id17189693.html?ref=souslesroues.media)
****Lire l’article de 2022…**
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### Travailleur, un dépendant
URL: https://www.souslesroues.media/travailleur-un-dependant/
Last updated: 2025-01-29T15:49:08.000Z
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#### ⏲️ Vous n’avez que 30 secondes ?
Je gère une équipe de huit auxiliaires de vie qui m'accompagnent au quotidien, une situation qui crée un paradoxe unique : je suis à la fois leur employeur et dépendant de leurs services. Grâce au système suisse de la « Contribution d'assistance », je dirige depuis mes 16 ans cette petite entreprise qui nécessite cinq à sept employés à temps plein pour assurer une présence quasi constante à mes côtés.
Cette relation professionnelle atypique, illustrée par ma collaboration de cinq ans avec Mélanie, transcende le simple rapport patron-employé. Pour 26 francs de l'heure, mes auxiliaires partagent mon intimité, mes joies et mes peines, créant un lien qui mêle amitié et professionnalisme.
C'est un équilibre délicat où mon « autodétermination » dépend de celles et ceux que je manage, un jeu d'échecs quotidien qui demande diplomatie et doigté, à l'image du consensus si cher à notre culture helvétique.
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Lausanne, 13h52\. J’écris ces mots sous la menace. Sous la menace de Mélanie, l’une de mes huit auxiliaires de vie. À la première bêtise que j’épellerai, elle cessera de m’aider à rédiger cette chronique. Mais, en fait, c’est moi qui la paie, non ? Oui, mais, quand même, c’est elle qui garantit mon autonomie au quotidien. C’est vrai, mais en même temps, c’est bon quoi, c’est moi son supérieur. Quoique, [si jamais elle se fâche et claque la porte](https://www.souslesroues.media/je-te-deteste-laisse-moi-mais-viens-maider/), je me retrouverais privé de toute qualité de vie. *Gloups…*
Vous l’aurez compris, être employeuse ou employeur de ses auxiliaires de vie, tout en étant en situation de forte dépendance, c’est un jeu d’échecs de tous les instants. Une main de fer dans un gant de velours. Garder le cap, sans froisser. Être diplomate, sans sourciller. Un truc très helvétique : il faut savoir maîtriser l’Art du consensus.
Midjourney : "Stacks of contracts on a desk, post-it notes with smileys on them."
## 🗓️ Présents 365 jours par an
Cette semaine, cela me tient à cœur de vous présenter les personnes qui sont nécessaires à mon travail de journaliste, à ma vie de bobo vingtenaire, à mon rôle d’amoureux. Celui de fils, de petit-fils, si possible de Saint-Esprit. À tous les aspects de ma vie. Cette semaine, on parlera de Mélanie, Damien, Thomas, Mario, David, Caroline, Judith, Nicolas (une tranche de prénoms qui se trouvent tous dans le calendrier chrétien) : celles et ceux qui, chaque jour, 365 jours par an, 16 heures sur 24, garantissent mon droit à une vie à domicile, à une vie professionnelle entière, à une vie sociale épanouie et à — attention, mot trendy — mon droit à l’autodétermination. Vous savez, cette action qui consiste à décider pour soi et à ne pas être soumise ou soumis aux préférences des autres, [qui savent « mieux »](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/). *Précisez « mieux », s’il vous plaît…*
Et comment payé-je ces plus de 2 900 heures de présence annuelles, allez-vous me dire ? Grâce au budget de « Contribution d’assistance » de l’Assurance-invalidité (AI), vais-je vous répondre. Il s’agit d’une prestation sociale, étatique, nationale, qui a pour but de financer l’engagement de particuliers (sous certaines conditions), dans l’intérêt de maintenir la vie à domicile d’une personne handicapée (sous certaines conditions) — car, selon plusieurs études de la Confédération, vivre à domicile « coûte moins cher qu’en institution ».
La personne en situation de handicap qui remplira les conditions requises d’octroi de cette prestation (capacité de discernement, volonté durable de vivre à domicile, avoir moins de 65 ans…) deviendra, ainsi, employeuse indépendante au sens de la loi. Je suis donc, depuis mes 16 ans, le patron d’une PME de cinq à sept équivalents plein-temps… EPT, comme on dit dans le métier.
[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
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## 🤑 Trouver autre chose que de l’argent
Mais, alors, quand on est auxiliaire de vie et que son salaire plafonne environ à 26 francs de l’heure en journée et 27,39 francs de nuit, sans possibilités d’évolution professionnelle, qu’est-ce qui pousse réellement à faire le job ? Mélanie, mon assistante menaçante, explique : « Je pense sincèrement qu’il faut avoir une grande envie de contact humain et de relation d’aide à l’autre. Ce métier, effectivement, donne autre chose que de l’argent. Cela m’apporte autant que ce que je pense apporter. »
Elle m’émeut, Mélanie. Et, pour une fois, je vous jure, [je ne suis même pas teinté de cynisme](https://www.souslesroues.media/cest-lhistoire-dun-legume/). Parce que, c’est vrai, entre « aidant » et « aidé », on fonctionne de façon tout à fait horizontale. Un type de « start-up nation » qui ne cherche pas le bénéfice financier — j’adore les oxymores. On en est bien obligé, car, il faut le dire, lors des entretiens d’embauche que je mène avec les candidates et candidats emplis de bonnes intentions, j’aime donner le ton : « Vous devez être conscient que, aujourd’hui, on ne se connaît pas. La semaine prochaine, en revanche, on passera vingt heures de notre vie hebdomadaire ensemble, en tête-à-tête. Dans les toilettes, à la douche, dans la joie, dans la tristesse… Bref, dans la Vie. Vous vous sentez à la hauteur ? »
## ❤️🔥 Le Tinder de l’emploi
À ce propos, qui dit métier relativement précaire dit diversité dans les postulations. Cette phrase n’est absolument pas méprisante. Non, non. Bien au contraire ; engager une ou un auxiliaire de vie, c’est un petit peu comme se rendre sur *Tinder*, un soir de spleen, où notre amour-propre est à son maximum. Dans ma boîte mail, à chaque publication d’une annonce, il y a des bouchers, des banquières, des pères au foyer, des mères supérieures, des étudiants et des policières. Qu’est-ce que je vous sers ? Il faut savoir s’adapter. Inventer. Se renifler. Savoir si « ça matche ou ça ne matche pas ? » Une chose est sûre : aucun de mes huit auxiliaires n’est aujourd’hui une « personne formée au handicap » — si ce n’est par les (quelques) théories pédantes que le peux éructer dans une journée.
[Handicapé cherche situation de handicapPersonne handicapée ou personne en situation de handicap ? Au-delà d’une question sémantique, le choix des mots reflète notre conception du handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/)
****À lire également…**
Vous l’aurez compris, nous sommes bien plus que des collègues, bien plus qu’un patron avec son employée ou son employé. Un truc unique, qui, j’en mettrai ma main au feu (et Dieu sait si j’en ai besoin), ne se présente pas dans beaucoup d’entreprises. La semaine passée, j’ai dû gérer les émotions de l’un des auxiliaires, qui vient d’apprendre que sa femme a demandé le divorce. J’ai donc été le pote de comptoir, à l’écoute, toujours avec plaisir. Il y a deux mois, j’ai dû licencier l’un d’eux. Il y avait malaise. Pas très matériel comme situation. Pas de faute grave, pas de retard. Juste un « match » qui n’a eu lieu que de façon unilatérale. Là, j’ai dû reprendre ma casquette de patron, sévère. Et je n’aime pas ça. Expliquer les raisons. Assurer les procédures. Deux jours auparavant, nous débattions vivement de la peine de mort, et aujourd’hui, c’est moi le bourreau.
### 📑 Un ami en CDI
Mais tout ne se passe pas toujours mal, bien heureusement. Parfois, on arrive à trouver ce « juste milieu » qui permet aux deux parties de se sentir confortables dans ce « projet » — ce serait réducteur et injuste de parler de « travail ». Mélanie, par exemple, elle, est là depuis bientôt cinq ans. Au moins aussi vieux qu’un Covid. Tous les deux, nous avons su comprendre nos limites, nos compétences, nos qualités et nos défauts. « J’aime dire que nous avons tissé une réelle amitié, déclare mon auxiliaire de vie victime de mes questions. Le mercredi matin, je me lève en me réjouissant d’aller passer une journée avec un ami — et non pas un patron —, avec qui on va parler, rigoler, partager. » *Bon, oui ok, mais on va quand même travailler, aussi, j’aimerais bien !*
Cette confidence, Mélanie me l’a faite une heure après m’avoir « torché le cul », comme on dit dans les « process » internes de la start-up. Ça me fascinera toujours, puisque, honnêtement, je peine sempiternellement à m’imaginer une inversion des rôles. Pas avec Mélanie, uniquement. Mais avec vous aussi, hein. Vous voulez que je vous nettoie les fesses ? Sous les aisselles, peut-être ? Une petite douche, allez ! Juste un brossage de dents… Non !? Alors, merci à mes auxiliaires de faire ce que je ne saurais faire.
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## 🤩 Oh, alors oui, j’en suis !
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### Et tu roules sur l'or…
URL: https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/
Last updated: 2026-09-02T18:36:36.000Z
Être en situation de handicap, ça coûte des thunes ! Un max de thunes. En Suisse, beaucoup de personnes pensent que c’est l’Assurance-invalidité (AI) qui prendra en charge ces frais exorbitants — les MDPH en France, et l’INAMI en Belgique. La vérité, c’est que ce n’est souvent pas le cas. Notamment lorsqu’il s’agit de frais extra-professionnels. En Suisse, ceux-ci ne sont pas financés par nos assurances sociales. Il s’agit avant tout d’un cadre législatif pensé pour ne pas le permettre. Plaira ou ne plaira pas, l’AI peut se défendre de respecter la loi telle qu’elle fut votée par le Parlement fédéral — les personnalités politiques que nous avons élues.
Et ce, quand bien même, l’AI, c’est votre argent, le mien, celui de votre voisin, ou de l’élue PLR (la Droite libérale en Suisse) qui est en train de suer en lisant ce papier. Selon une estimation réalisée durant la préparation de cette enquête, dans ma vie – [prenons 80 ans comme espérance](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/) –, mon handicap nous coûtera, environ, la (très) modique somme de [12,5 millions de francs](#taux:auto). Un nombre à huit chiffres courtoisement calculé en moyenne basse — disons-le. Le minimum absolu d’une existence honorable.
Vertigineux, n’est-ce pas ? Pourtant, ce n’est « que » ce que l’AI prendra en charge. Même si celle-ci reste tout à fait précieuse et nécessaire à l’autonomie de plus de 15% de la population suisse. Désormais, il reste… le reste. *Le reste*, c’est toutes ces petites choses qui donnent à la vie le mérite d’être vécue. Un cinéma, des vacances, l’aménagement d’une maison connectée (c’est pratique quand on est tétraplégique, je vous jure !), un accès aux systèmes de communication, aux transports adaptés… Bref, des « privilèges » souvent ordinaires, dans notre pays au fort pouvoir d’achat, mais, rendus encore plus onéreux, parce que « spécialisés » ou « adaptés ».
Midjourney : "Wheelchair made of banknotes, origami style"
### 💵 Des dizaines de kilomètres et des centaines de francs
Prenons les transports, tout d’abord… adaptés aux personnes en situation de handicap, évidemment, cela va de soi. Nécessaires pour le travail (l’AI les financera sous certaines conditions uniquement), ils le sont aussi pour les loisirs, l’extra-professionnel. Ici, comme dans de très nombreuses régions, les transports publics accessibles à toute la société, contrairement à [ce que demande la loi suisse depuis le 1er janvier 2024](https://medium.com/@malick.reinhard/laccessibilit%C3%A9-aux-personnes-handicap%C3%A9es-n-est-pas-un-luxe-c-est-un-droit-5043ce43e9d3?ref=souslesroues.media), ce n’est pas encore une réalité — aucune des 89 compagnies de transports publics dans notre petit pays n'est aujourd’hui dans le respect de notre législation en la matière. Et ça ne sera pas le cas au moins jusqu’à l’aube de 2036\. *Je laisse ça là, vous en faites absolument ce que vous voulez…*
[Handicap : rétrospective 2024 de promesses (non) tenuesEntre « reports stratégiques » et promesses non tenues, 2024 devait être l’année charnière pour l’inclusion des personnes handicapées en Suisse et dans le monde. Le journaliste Malick Reinhard dresse un bilan de douze mois où l’accessibilité s’est fait désirer, mais où la résistance s’est organisée.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/2024-sans-ascenseur/)
****À lire également…**
Ainsi, pour un maximum de fiabilité, et, faute de pouvoir conduire une voiture, certaines personnes en situation de handicap, notamment physique, vont privilégier les déplacements en taxi — ne serait-ce que pour ne pas poser un lapin involontaire lors de [ce premier entretien d’embauche tant espèré](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/). Tiens, un trajet Lausanne-Vevey, dans le canton de Vaud, aller-retour, par exemple. En 2022, selon l’Office fédéral de la statistique (OFS), le prix moyen d’une course en taxi est de [3,90 francs](#taux:auto). Multipliés par les 18,4 kilomètres qui séparent les deux villes lacustres, plus une prise en charge au tarif de [6,50 francs](#taux:auto), cela vous coûtera un peu plus de [104 francs](#taux:auto).
Avec un fauteuil roulant, on casquera même davantage. Chez *Transport Handicap Vaud (THV)*, leader et rare prestataire de service de déplacements spécialisés, d’abord, on vous pénalisera d’avoir réservé dans l’heure — [25 francs](#taux:auto). La prise en charge, elle, sera quasiment quatre fois supérieure à celle d’un taxi « ordinaire » ([5,50 francs](#taux:auto) en moyenne) — *gling*, on rajoute [21 francs](#taux:auto) au compteur ! Aller-retour, à 4 francs le kilomètre, la facture s’élèvera à [121,50 francs](#taux:auto). Une ruée vers l’or, qui fera sourire (au moins) Charlie Chaplin.
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**🚕 Couper l’herbe sous les roues vous invite à comparer les coûts entre un transport accessible, un taxi classique (inaccessible selon la nature du handicap) et un trajet *Uber* (inaccessible selon la nature du handicap). Commencez donc par un trajet simple : de votre domicile à votre lieu de travail/votre centre commercial habituel…**
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### 🏎️ La Tesla de l’autonomie
Et puis, pour prendre un taxi qui finira par me faire vendre un rein, il me faut un fauteuil roulant. Puisque le handicap représente un marché particulièrement attractif – voire plus que d’autres, avec un public fidèle et une concurrence quasi inexistante – il semble inévitable de voir surgir des marges astronomiques, de l’obsolescence programmée et des séries limitées de produits... La durée de vie moyenne d’un fauteuil roulant électrique – du moins, celle qu’a définie l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) – est de cinq à six ans.
Dans mon cas, un fauteuil au positionnement précis est nécessaire. Son prix ? [40 000 francs](#taux:auto), tous les lustres. Sur notre référentiel de 80 ans, cela représente treize fauteuils roulants. Treize *Tesla* — alors que vous avez enchainé toutes ces heures supplémentaires pour en avoir une seule… en leasing à 5 %… sur 15 ans. Dans l’antichambre de l’enfer (ou du paradis, on verra), la note s’élèvera à plus de [520 000 francs](#taux:auto).
[Un article de la mortAtteint d’une maladie dégénérative, Malick Reinhard s’interroge sur son espérance de vie. Entre recherches hasardeuses sur Google et découverte fortuite dans son dossier médical, il explore son rapport à la mort, à la maladie et à la vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/)
****À lire également…**
### 📜 La Bible du remboursement
Et n’oublions pas de parler de [domotique](#def: %2A%2ADomotique%2A%2A
La domotique regroupe l'ensemble des technologies permettant d'automatiser et de piloter les équipements d'un logement. Ces systèmes, contrôlables via smartphone ou commande vocale, gèrent notamment l'éclairage, le chauffage, la sécurité ou encore les appareils électroménagers. Dans le contexte du handicap, ces solutions contribuent à l'autonomie en facilitant le contrôle de l'environnement.), si vous le voulez bien. Malheureusement, toujours en Suisse, notre bonne vieille assurance invalidité n’est autorisée qu’à financer les articles se trouvant dans la LiMA, la Liste des Moyens et Appareils. Une sorte de bible de la Confédération qui régit ce qu’il est possible de rembourser ou non aux bénéficiaires des assurances de soins en matière de matériel. La condition de vie d’une circulaire étatique de la sorte, c’est d’être un tantinet sclérosée. La LiMA a toujours un train de retard sur les technologies actuelles. Vous comprendrez certainement que, dans celle-ci, les ampoules connectées grand public, les volets automatiques et tout le reste, eh bien, ça n’apparaît pas. Pour l’instant.
Et du côté des outils domotiques proposés par l’État, en raison de leur vétusté, la majorité d’entre eux ne savent pas s’adapter à l’écosystème de nos smartphones. Le prix d’une ampoule de la sorte ? [45 francs](#taux:auto), en moyenne, chez la plupart des revendeurs. Un volet connecté ? [190 francs](#taux:auto), en entrée de gamme. Je vous épargne le calcul qui multipliera le coût de l’unité au nombre de fenêtres et d’ampoules dans mon domicile. Retenez juste ce nombre : [6200 francs](#taux:auto) l’autonomie contemporaine dans son propre appartement. Soit pour faire des choses banales, que le tout un chacun peut faire, sans même y réfléchir.
### 🛎️ Et les frais de service ?
Et comme si ce n'était pas suffisant, il y a tout ce qu'on pourrait appeler les « frais collatéraux » de l'assistance humaine. Les auxiliaires de vie, ou les proches (ces personnes qui nous permettent de vivre en autonomie en nous accompagnant dans tous les actes du quotidien) sont des êtres humains – j’ai vérifié pour vous – avec des besoins. Quand je sors au restaurant, je paie non seulement mon repas, mais aussi celui de mon auxiliaire. Au cinéma ? [Double ticket, évidemment, et même si la personne accompagnante n'a pas choisi le film.](https://www.souslesroues.media/chaise-gardee/) En vacances ? Triple bingo : transport, hébergement et repas pour deux, voire trois, voire plus — il y a parfois plusieurs auxiliaires pour se relayer.
[Proches aidants : piliers de l’ordinaire cherchent place au soleilBienvenue dans « Proche Aidant Simulator ». Pas de pause, pas de salaire, juste du dévouement H24\. Malick Reinhard explore cette réalité vécue par une personne sur quatre et croise le chemin de Sarah Missilier-Vuataz, maman aidante et créatrice de « Parenthèse », podcast sur le soutien aux proches.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/)
****À lire également…**
Mais attendez, ce n'est pas fini ! Il y a aussi tous ces petits frais du quotidien qu'on ne soupçonne même pas : les gants pour les soins, [les masques](https://www.souslesroues.media/masque-ou-creve/), les serviettes jetables... Et puis l'eau, l'électricité, les sacs poubelle – parce que, oui, les auxiliaires aussi doivent satisfaire leurs besoins naturels pendant leur temps de travail. Des détails ? Peut-être. Mais des détails qui, mis bout à bout, font grimper la facture plus vite qu'un ascenseur accessible — quand il y en a un. Plusieurs milliers de francs par année.
Et il y aurait de nombreuses autres dépenses entraînées par ma déficience que je pourrais vous lister ici. Mais, je crois que vous aurez deviné que, décidément, malgré quelques financements précis de l’AI, vivre avec un handicap, ça douille ! Bon, et puis, je préfère m’arrêter là ; pas sûr que ce papier, à lui seul, réussira à financer mon prochain trajet Lausanne-Genève. [287,50 francs](#taux:auto) ! Je vous laisse régler le retour ? Merci.
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Handic' & chill #1
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Last updated: 2025-09-24T18:11:50.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
C’est le début de l’année, et, je ne sais pas vous, mais moi, je suis carrément naze. Entre [les débats enflammés des repas de fêtes](https://www.souslesroues.media/un-tres-joyeux-bordel/) sur l’intelligence artificielle qui va tous nous remplacer (et, pourquoi pas, finalement), [la grippe, qui fait son grand retour hivernal](https://www.souslesroues.media/masque-ou-creve/), et l’actu' qui nous donne envie de nous terrer… sous terre (rien à voir avec la mort de Jean-Marie Le Pen, ce n’est qu’un point de détail de mon article), permettez-moi de faire mon chroniqueur lifestyle et pop culture. Juste une fois. Celui qui, en cette période, devient un poil pleutre. Il fuit et part se calfeutrer sous une couverture chauffante, direction *Netflix*. Mais toujours « pour le travail » !
Et puisqu’on en est aux confessions, j’ai une bonne nouvelle : les plateformes de streaming et le cinéma nous offrent enfin des représentations du handicap qui sortent des sentiers battus. Fini les personnages handicapés servant uniquement de ressort dramatique/comique ou de leçon de morale pour les « valides » — [coucou *Un p’tit truc en plus*](https://www.souslesroues.media/2024-sans-ascenseur/). Pourtant, il est toujours possible de mieux faire : les personnes handicapées représentaient seulement 0,7 % des personnes vues à la télé, selon le baromètre 2024 de la diversité de l’*Arcom* (le gendarme audiovisuel français). En Belgique, on fait encore mieux, mais en pire ; seul 0,47% des contenus visibilisent des personnes en situation de handicap, affirme l’association *Média Animation*. Et en Suisse ? Aucun chiffre n’existe, mais aucun élément ne laisse aujourd’hui penser que la situation est meilleure.
Place à des histoires authentiques, portées par des actrices et acteurs réellement concernés, avec des réalités plurielles. Je vous propose donc un tour d’horizon des films et séries qui donnent une vraie place à ces personnes qu’on avait, jusqu’ici, « pas très envie de voir ». Des autistes, des infirmes moteurs cérébrales et cérébraux, des para', des tétra' et des hémi… plégiques. Une sélection sans misérabilisme ni « *inspiration porn* »… et, surtout, garantie sans *Intouchables* !
Midjourney : "Theater scene, William Shakespear in a wheelchair, a blind actor, Molieresque"
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### 👨🏻💻 Special, de Ryan O’Connell
Netflix / 2019-2021
Il est en situation de handicap, journaliste, tient une chronique hebdomadaire sur sa paralysie cérébrale dans un pure-player (toute ressemblance avec des personnes existantes ou ayant existé…) et découvre, dans la marge, son homosexualité. Inspirée d’une histoire vraie et incarnée par la personne même qui a vécu cette histoire, sur *Netflix*, *Special* s’intéresse aux expériences menées par Ryan, de son émancipation parentale, à ses premiers émois amoureux, en passant par l’image de la différence dans [la « communauté » homosexuelle](https://www.souslesroues.media/handicagay-la-case-en-trop/) ou, au contraire, de l’acceptation de son handicap dans l’intimité.
[″Être gay et handicapé ? C’est juste une partie de qui je suis”Sur les applis de rencontres homosexuelles, le culte du corps parfait fait loi. Nathan, gay et tétraplégique, livre à Malick Reinhard un témoignage sans filtre sur ces regards qui jugent et ces préjugés tenaces. Face aux diktats, il refuse d’être réduit à son fauteuil et son orientation.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicagay-la-case-en-trop/)
****À lire également…**
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### 🏥 Mental, de Slimane-Baptiste Berhoun
France.tv Slash / 2019-2021
Marvin a 17 ans et se retrouve interné aux Primevères, une clinique pédopsychiatrique, où les blouses blanches côtoient les âmes en vrac. *Mental*, adaptation française d’une série finlandaise qui cartonnait déjà en 2016, nous balance dans le quotidien d’une bande d’ados qui ont autre chose à faire que de se résumer à leur diagnostic. La série esquive les clichés sur la folie avec élégance et préfère nous servir une tranche de vie crue, où l’humour fait office d’antidépresseur. Si les acteurs principaux ne sont pas eux-mêmes concernés par des troubles psy, la série a bossé main dans la main avec des personnes concernées pour éviter les fausses notes. Une démarche qui montre que l’audiovisuel français commence à se réveiller sur les questions de représentation, même si elle garde encore un pied sur le frein côté distribution.
[Lettre à l’infirmier qui a manqué de me faire mourirLettre à l’infirmier qui a failli lui ôter la parole. Malick Reinhard revit un moment crucial des soins intensifs, où une décision médicale aurait pu le réduire au silence. Un récit intime sur l’importance de la communication, les dilemmes éthiques et la résilience face à l’adversité médicale.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/)
****À lire également…**
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### 🍑 Sex Education, de Laurie Nunn
Netflix, 2019-2023
Dans cette série qui a cartonné sur *Netflix*, on suit les tribulations d’Otis, fils d’une sexologue hautement dévergondée, qui monte un cabinet clandestin de thérapie sexuelle dans son lycée avec Maeve, une rebelle surdouée. Mais ce qui nous intéresse particulièrement, c’est le personnage de George Robinson, lui-même en situation de handicap, qui débarque en saison 2 dans la peau d’Isaac. Ado en fauteuil et grande gueule, il est d’abord présenté comme un potentiel gendre idéal, avant de révéler sa face plus sombre : calculateur, il n’hésite pas à manipuler ses camarades pour arriver à ses fins. Entre des scènes de sexe qui pulvérisent les tabous sur le handicap et un antihéros qui nous force à le détester pour ses actes et non son handicap, *Sex Education* réussit son pari : montrer que le handicap peut être aussi central que périphérique dans l’identité et la vie d’un individu.
[Y’a pas que les roues qui chauffentLorsqu’elle n’est pas tout simplement ignorée, la sexualité des personnes handicapées est souvent réduite à l’assistance sexuelle. Malick Reinhard donne la parole à des associations, des bénéficiaires et une assistante sexuelle pour dévoiler une réalité plus complexe.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/fauteuil-de-chastete/)
****À lire également…**
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### 🪧 Crip Camp : La révolution des éclopés, de Nicole Newnham et James LeBrecht
Netflix / 2020
Direction le *Camp Jened*, un camp de vacances hippie des seventies dans les Catskills, où des ados handicapés découvrent la liberté et forgent une conscience politique qui va changer l’Amérique. Le film suit notamment Judy Heumann, une ancienne campeuse devenue figure de proue du militantisme handicap, qui mène en 1977 l’occupation la plus longue d’un bâtiment fédéral de l’histoire américaine pour exiger l’application de la « loi 504 » sur l’accessibilité. Les images d’archives sont fortes, le montage serré, et l’histoire est racontée par celles et ceux qui l’ont vécu — c’est un peu les « *Summer of Love* » version fauteuils roulants, et avec plus de conséquences concrètes que tous les festivals de Woodstock réunis. Et le documentaire de 106 minutes s’est retrouvé produit par un certain couple Obama.
[Handicap : rétrospective 2024 de promesses (non) tenuesEntre « reports stratégiques » et promesses non tenues, 2024 devait être l’année charnière pour l’inclusion des personnes handicapées en Suisse et dans le monde. Le journaliste Malick Reinhard dresse un bilan de douze mois où l’accessibilité s’est fait désirer, mais où la résistance s’est organisée.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/2024-sans-ascenseur/)
****À lire également…**
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### 😘 Yo, también, de Álvaro Pastor et Antonio Naharro
Alicia Produce, Promico Imagen / 2009
Dans *Yo, también*, le cinéma espagnol propose une approche singulière de la trisomie 21, portée par Pablo Pineda, premier Européen trisomique diplômé universitaire. Loin des représentations convenues, le film déploie une narration subtile autour de Daniel, employé d’un centre social sévillan, dont la relation avec sa collègue Laura questionne nos préjugés. La force du long-métrage réside dans sa capacité à éviter le double écueil du pathos et de l’« *inspiration porn* », privilégiant une authenticité rare dans le traitement du handicap à l’écran. Une œuvre qui fait le pari de la complexité plutôt que de la facilité. La performance de Pablo Pineda, récompensée à San Sebastian, illustre parfaitement cette volonté de dépasser les clichés pour atteindre une vérité plus nuancée, plus dérangeante peut-être, mais infiniment plus riche.
[Handica’peur dans l’HistoirePourquoi a-t-on peur du handicap ? Malick Reinhard rencontre Pierre Margot-Cattin, ethnologue et professeur à la HES-SO du Valais en Travail social.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicapeur-dans-lhistoire/)
****À lire également…**
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[Handicap à l’écran : les meilleurs films et docu’ qui en parlent franchement« Handic’ & chill », c’est une sélection de séries, de films et de documentaires qui donnent les premiers rôles à des personnes réellement handicapées pour incarner des personnages handicapés. Et ça, c’est suffisamment rare pour en faire… une série.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicap](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/)
****Découvrir les autres sélections de la série…**
Bon, je ne pouvais décemment pas terminer sans vous coller dans la tête *Il veut faire un film* de Philippe Katerine. Non pas que j'aie la prétention de réaliser le prochain navet inspirant sur le handicap (on a assez donné, merci). Mais cette chanson résume assez justement l'industrie du divertissement : « Il veut faire un film avec une femme nue et des handicapés. Pourquoi ? Il ne sait pas. Est-ce qu’il vaut mieux le savoir ou pas ? Est-ce qu’il vaut mieux le faire ou pas ? »
Sauf que là, pour une fois, on arrête de faire semblant. Exit les violons larmoyants et les discours moralisateurs servis avec un shot de pitié. Ces rares séries et films, avec ou sans Katerine, avec ou sans femme nue, ont enfin compris qu'on pouvait être handicapé ET avoir une personnalité. Révolutionnaire, je sais — restez assis.
Allez, je file. J'ai un casting pour le rôle du prochain héros en fauteuil. Paraît qu'ils cherchent quelqu'un qui sait (vous faire) marcher.
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Vous avez repéré une série, un film ou un documentaire qui donne la part belle à des personnes réellement handicapées ? N'hésitez pas à m'en faire part.
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### Disability schuss
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Last updated: 2025-01-03T15:39:16.000Z
****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
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Mais, alors ! Bonne année ! Certains vous souhaiteront la santé (on en a bien besoin), certaines le succès (François Bayrou, en tête ?), et puis d'autres vous crieront qu’ils vous envoient « le meilleur » (on ne sait pas trop ce que c’est) pour la nouvelle année.
J’aurais pu vous l’infliger, mais, comme je n’aime pas trop le conformisme, je me suis dit qu’il serait préférable de vous faire bouffer de la neige. Une bonne tonne de neige. Rien de personnel, toutefois. Ni d’hostile. Juste une manière de fêter l’an nouveau dans la poudre. Vous savez, celle qui est en train de fondre toujours plus chaque année et inquiète les responsables de stations. Non, pas celle qui s’est répandue sur les tables basses peu avant minuit, tout à l’heure. Hier.
Midjourney : "Disabled person rolling down a ski slope in his wheelchair on New Year's Day, Fireworks."
### 🙏 Amen la glisse
Il est une tradition que mes ascendantes et ascendants mènent depuis des lustres : celle d’aller skier le 1er janvier. Tradition on ne peut plus alpine. On ne peut plus chère. On ne peut plus compromise quand [le nouveau-né de la famille](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/) est incapable de se mouvoir. Quand d’aucuns deviennent tétraplégiques après une bête chute à ski, d’autres, tétraplégiques aussi (mais pour d’autres raisons), glissent sur les lattes avec avidité — le monde est quand même bien fait… Mais, alors, comment peut-on espérer dévaler les pistes quand on est en situation de handicap, et ainsi éviter d’envoyer au casse-pipe une précieuse tradition familiale ?
[Handicap, dinde et tribunal familial : mon Noël ordinaireEntre le foie gras et la bûche, Malick Reinhard décortique ce moment où son handicap, d’origine génétique, devient le plat principal des repas de Noël. Une partie de Cluedo version ADN, où chacun cherche le coupable de la transmission du gène, verre de Cabernet à la main.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/un-tres-joyeux-bordel/)
****À lire également…**
Sans doute avec le concours d'un dénommé « handiski ». Sport adapté, méconnu, qui permet, depuis un peu plus de vingt ans, aux personnes en situation de handicap, quel qu’il soit, de bouffer de la neige, à égalité avec les autres. Et tout a commencé dans le canton de Neuchâtel. Dieu, pour une fois, n’y est pas pour rien, puisque c’est grâce à lui que Claude-Alain Hofer découvre le handicap, au travers d’une activité catéchétique organisée par sa paroisse.
25 ans plus tard, l’installateur sanitaire de formation est à la tête d’[*Handiconcept*](https://www.handiconcept.ch/?ref=souslesroues.media). Une association créée spécialement pour permettre aux personnes âgées ou en situation de handicap de pratiquer le ski. À Villars, dans le canton de Vaud, siège social de l’organisation, on se dit carrément précurseur helvétique en la matière.
[La Suisse, meilleure aux Para qu’aux Jeux olympiques ?Malick Reinhard décortique nos paradoxes face au handisport. Entre Jeux Paralympiques et regards biaisés, il explore, avec l’éclairage d’Anne Marcellini, professeure en sciences du sport à l’Université de Lausanne (ISSUL), comment ces exploits sportifs peuvent bousculer nos certitudes.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/)
****À lire également…**
### 🚀 Garantir un maximum d’autonomie
En 1999, au moment où Claude-Alain Hofer souhaite accompagner des personnes en situation de handicap sur les pistes, ici, en Suisse, rien n’existe. Il se rend alors en France, pays qui s’intéresse déjà à la pratique de ce sport adapté. C’est d’ailleurs, toujours aujourd’hui, une entreprise de l’Hexagone qui produit le matériel adapté aux descentes enneigées.
Si je vous dis *Tandemski*, *Dualski*, *Uniski*, hormis une vague racine latine qui vous mettra peut-être sur la voie, vous serez relativement pris au dépourvu. Et ne vous inquiétez pas, c’est bien normal: « Nous rencontrons tous types de handicap dans nos activités, prévient Claude-Alain Hofer. Il est donc important de développer des appareils qui garantissent un maximum d’autonomie à ses utilisateurs. Il a donc fallu en inventer plusieurs. »
Le **Tandemski* convient particulièrement aux personnes âgées ou à celles présentant des limitations physiques significatives.
Ainsi, le *Tandemski* s’adapte davantage à une population âgée ou avec d’importantes limitations physiques. Le *Dualski*, lui, satisfera une population un tantinet plus « mobile » — atteinte de paraplégie, par exemple — et, enfin, l’*Uniski* est spécialement conçu pour celles et ceux qui, malgré leur déficience, ont la possibilité de skier par leur propre moyen. Le fondateur d’*Handiconcept* prévient encore que d’autres techniques d’accompagnement existent pour les handicaps cognitifs, sensoriels ou invisibles.
🤔
****Ça veut dire quoi, le** « **handicap invisible »** ****?**
Le handicap invisible, qu'il soit physique, cognitif ou sensoriel, peut impacter significativement la vie quotidienne sans être apparent au premier regard. Représentant 80 % des handicaps diagnostiqués, cette forme de déficience concerne notamment les troubles neurologiques, les troubles dys (dyslexie, dyspraxie, dyscalculie...) ou encore certaines formes de handicaps psychiques et intellectuels. [****En savoir plus**](https://www.souslesroues.media/la-faq/)
### 🎓 Une formation de pilotage et d’accompagnement
Mais alors, comment est-ce que l’on fait pour accompagner une personne qui nécessite l’un de ces appareils ? Pour Claude-Alain Hofer, qui a développé l’unique formation suisse reconnue pour l’accompagnement en handiski, « il faut être d’abord bon skieur, être connu dans la station de travail et, principalement, avoir de la patience et de l’écoute. Ensuite, chaque moniteur suit une instruction de sept jours, dont plusieurs de pratique, pour savoir piloter les appareils et accompagner les personnes. Avant d’autres sessions de “recyclage” que les moniteurs suivent régulièrement, afin de rester à niveau ».
Une fois de retour au téléphérique, toutes et tous seront rémunérés pour leurs heures d’accompagnement. Aujourd’hui, Claude-Alain se félicite de pouvoir accueillir 250 riders et rideuses chaque année, grâce à l’investissement de ses douze monitrices et moniteurs. Prix à l’heure pour une personne handicapée ? 80 francs (env. 85 euros). « Ce qui n’est pas plus cher qu’une heure de descentes avec un moniteur d’école de ski », se défend le Vaudois d’adoption.
On se connaît depuis quasi vingt ans avec Claude-Alain. Celui-ci, avec le concours de huit autres associations spécialisées en Suisse romande, m’a permis d’accéder au ski. Et, ainsi, de ne pas rompre LA tradition familiale. Parce que, franchement, on a déjà connu pire comme coutume. L’été, c’est en parapente et en FTT (Pour Fauteuil tout-terrain) que je retrouve mes camarades des Préalpes vaudoises. En attendant, eh bien, je retourne bouffer un peu de poudre… la table basse, elle, n’étant pas tellement accessible. Allez, une belle année à vous ! *Quand te reverraaaiiis-jeee ? — Pays merveilleeeuuux…*
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### Un très joyeux Bordël !
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Last updated: 2024-12-25T09:22:41.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
Bon appétit, si vous êtes à table. Joyeuses fêtes. Joyeux Noël, si vous le célébrez. Et à l’année prochaine ! Mais non, bien sûr que non… Votre infolettre du mercredi reste fidèle au poste durant cette période magique des orgies alimentaires. Car, même durant celle-ci, eh bien, finalement, on est quand même toujours une sacrée bande de handicapés. *Oui oui, vous aussi…*
J’ai toujours été fasciné par les repas de Noël. Leur propension quasi absolue à déraper, sempiternellement, sur les mêmes sujets. De la dernière votation populaire au wokisme (en exclusivité cette année), en passant par l’avis de Tonton sur le prochain F-35 de l’armée suisse ou celui de Cousine sur la xénophobie latente de Grand-papa, comme chaque année, on y aura droit. «Mais tu penses vraiment que c’est pas Christine Vuillemin qui a tué le petit Grégory?» Et là, c’est le drame. « Mais d'toutes façons, on peut plus rien dire, maintenant ! » Champagne.
Midjourney : "A family gathered around the dinner table, each person holding their own microscope and looking at food through it, with Christmas decorations in the background."
### 🔧 Le Cluedo de la génétique
Aussi fascinant, pour ma part, la facilité avec laquelle, lors de chaque repas de Noël, [mon handicap, d’origine génétique](https://www.souslesroues.media/soigner-en-monnaie-de-singe/), déchaîne les foules. Celui qui, 364 autres jours par an, n’est qu’une « partie de la diversité humaine » se transforme, aux douze coups de minuit, en une maladie héréditaire dont l’adjectif qualificatif (héréditaire) devient, de façon éphémère, le pire des affronts.
Ainsi, entre le foie (trop) gras, la dinde aux marrons et la bûche… aux marrons, concours de châtaignes pour finalement basculer dans une joute verbale, option «verre dans le nez» comprise (Cabernet, s’il vous plaît). Et, ça y est, Noël peut enfin commencer: le réveillon prend de joyeux airs de *Cluedo*. Qui est donc coupable de la transmission de ce gène misérable?
Tel un véritable plateau de jeu, la table de Noël devient le théâtre d'une enquête familiale improvisée. Tante Violette, avec sa perspicacité légendaire et son verre de Bordeaux à la main, émet ses hypothèses sur la transmission du gène, comme le Colonel Moutarde brandirait un chandelier dans la bibliothèque. Madame Pervenche, ma cousine éloignée qui a fait "deux ans de médecine quand même", dissèque l'arbre généalogique avec l'assurance d'une experte. Dans la salle à manger, avec l'arbre de Noël comme témoin silencieux.
### 🎰 Une chance sur cent-mille
Dans la cuisine, aidant à faire la vaisselle, Mademoiselle Rose, ma belle-sœur, fraîchement débarquée dans la famille, observe ce spectacle avec un mélange de fascination et d’effroi. Le Professeur Violet, mon grand-père, garde un silence énigmatique, lui qui pourrait, peut-être, détenir une des clés — la maternelle — de ce mystère ancestral.
[Chers parents terrifiés par le handicap…« Maman, un handicapé ! » Cette semaine, Malick Reinhard s’adresse aux parents qui fuient les questions de leurs enfants sur le handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/chers-parents-terrifies-par-le-handicap/)
****À lire également…**
Et mon géniteur, mon ascendant, mon père, le daron, personne ne l’a oublié dans cette génétique équation ; comment une personne originaire d’Afrique de l’Ouest a pu rencontrer une femme, quelque 6 271 kilomètres plus au nord (j’ai calculé), qui partage exactement la même anomalie génétique ? On appelle déjà ça l’âme sœur ? Pas encore ?
Et moi, tel le Docteur Lenoir, je scrute la scène avec un mélange d’amusement et de consternation. Je suis l’énigme vivante, le mystère non résolu au centre de ce jeu de société grandeur nature. Mais, contrairement au *Cluedo*, ici, il n’y a pas de solution, pas de coupable tout trouvé. Juste une succession de hasards, de probabilités improbables qui ont convergé pour me créer. Une chance sur cent-mille, qu’il a dit, le médecin.
### 🙅 Noël avorté
C’est l’heure du dessert. La surcharge pondérale, propre et figurée, attaque chacune et chacun des convives. La sauce monte. La moutarde aussi, et le Colonel se gratte le nez. On accuse. On juge. Emprunts de rancune et de pourquoi. Le fond du vin dans les verres prend soudain un goût amer. Le smartphone, jeté sur la table. « De toute façon, j’aurais mieux fait d’avorter », finit par hurler en pleurs ma génitrice. *Mic drop* dans ta face. Les dés sont jetés. Poussée à bout, elle gagne la partie, nous met toutes et tous au tapis. Quand le gène crée la gêne. Silence.
Et puis, tel un soufflet, tout retombera. À cet instant où grand-maman nous offrira, à chacune et chacun, l'orange de Noël. « Son » orange. Alors, sur les notes de celles du marchand, tribunal musical, on se dira « allez, sans rancune », juste avant les accolades, les bises franches. Et là, au milieu de la nuit froide, sur le péron, de la bouche pincée d’une aïeule surgit un « mets une veste, tu fais pas comme ta cousine qui sort toujours à moitié nue, elle ». Et son paternel de renchérir : « 'Faudra pas qu’elle s’étonne si elle peut pas avoir d’enfants ! » À croire que l'on a finalement toutes et tous droit à son moment de gêne… Allez, joyeux Noël !
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### 2024 sans ascenseur
URL: https://www.souslesroues.media/2024-sans-ascenseur/
Last updated: 2024-12-18T15:27:32.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
Alors que certaines personnes collectionnent les bonnes résolutions, 2024 s’annonçait comme l’année de tous les possibles pour l’inclusion des personnes handicapées, dans le monde, mais surtout en Suisse. Vingt ans après la Loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand), dix ans après la ratification de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), notre pays avait rendez-vous avec ses promesses. Spoiler alert : comme pour un premier rendez-vous Tinder, il y a eu pas mal de « ghosting ».
Entre des CFF qui jouent les prolongations jusqu’en 2036, un Tribunal fédéral qui confond égalité des chances et concurrence déloyale, et des politiques qui redécouvrent l’existence du handicap chaque nouvelle session parlementaire, cette année nous a gratifiés d’un festival d’excuses créatives et de « reports stratégiques ». Mais ne boudons pas notre plaisir : entre quelques avancées notables et des reculs spectaculaires, 2024 nous a au moins prouvé que l’inclusion reste un sport de (très) haut niveau — coucou les Jeux paralympiques. Petit tour d’horizon chronologique de douze mois où l’accessibilité s’est fait désirer, mais où une certaine résistance semble s’être organisée…
Recraft : "2024 was supposed to be a pivotal year for the inclusion of people with disabilities in around the world."
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### **🚂 En Janvier : l’accessibilité reste à quai**
Pendant que le monde se remettait de sa traditionnelle gueule de bois collective, la Suisse ratait discrètement son grand rendez-vous avec l’accessibilité. La Loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand) avait pourtant fixé cette date butoir il y a vingt ans, en 2004 : au 1er janvier 2024, tous les transports publics devaient être accessibles aux personnes handicapées. Le verdict est tombé comme une douche froide : [seules 992 gares](https://www.rts.ch/info/suisse/2024/article/la-carte-des-arrets-de-transports-publics-toujours-pas-adaptes-aux-fauteuils-roulants-28392701.html?ref=souslesroues.media) (75 % des arrêts) sur 1800 sont aux normes.
L’Office fédéral des transports (OFT) fronce les sourcils devant 499 gares toujours inaccessibles, malgré des « interventions répétées » visiblement aussi percutantes qu’un coup d’épée dans l’eau. Les CFF, pris la main dans le sac, nous servent le trio d’excuses millésimé 2024 : pas de bras, pas de francs, pas de temps. Leur solution ? Un report à 2 036, parce qu’apparemment, l’accessibilité, c’est comme les grands projets : plus c’est long, plus c’est… long. En attendant, on nous propose des « solutions d’assistance », comprenez « débrouillez-vous avec le personnel en gare comme vous le faisiez jusqu’à maintenant » — lorsqu’il est là.
[Y’a pas tant le temps…Le temps, cette dimension subjective qui rythme nos vies, prend une tout autre dimension pour les personnes en situation de handicap. Malick Reinhard dévoile, sans chercher midi à quatorze heures, les défis quotidiens d’une vie chronométrée à la minute près.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/ya-pas-tant-le-temps/)
****À lire également…**
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### 🚽 En Février : pipi partout, tracas nulle part
Vous connaissez cette sensation de panique quand vous cherchez désespérément des toilettes en ville ? Multipliez-la par dix (ou cent !) quand vous avez besoin de WC adaptés. Mais voilà qu’une nouvelle appli débarque pour localiser les installations *Eurokey* en Suisse. L’*Eurokey*, petite clé magique à 25 francs (rien n’est gratuit, même pas le pipi), donne accès aux toilettes adaptées, ascenseurs et monte-escaliers dans toute l’Europe. Et les 25 000 détentrices et détenteurs du pays peuvent maintenant repérer ces installations sur leur smartphone, grâce à la fondation *Pro Infirmis*. Un petit pas pour la tech, mais qui rappelle qu’en 2024, l’accès aux besoins les plus basiques reste un parcours du combattant. *La pyramide de Maslow en PLS…*
Pendant qu’on célèbre cette clé sanitaire chez nous, le bureau de *Handicap International* à Gaza est pulvérisé par un bombardement le 2 février. Un rappel glacial que dans les zones de conflit, le handicap n’est pas qu’une vulnérabilité : c’est souvent une condamnation.
[Séant sous les étoiles : quand le handicap déshabille la pudeurDans une société valorisant l’autonomie, Malick Reinhard s’intéresse à l’intimité des personnes handicapées physiquement. Un témoignage pour déshabiller les préjugés.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-fesstival-du-seant/)
****À lire également…**
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### 💸 En Mars : les vieux sont-ils des handic' comme les autres ?
La Suisse jubile devant sa 13e rente AVS (Assurance-vieillesse et survivants), mais, dans l’euphorie générale, on a oublié un détail qui fait tache : les bénéficiaires de l’Assurance-invalidité (AI), elles, eux [restent sur le carreau](https://www.rts.ch/audio-podcast/2024/audio/le-grand-debat-faut-il-une-13e-rente-ai-28449830.html?ref=souslesroues.media). Un oubli ? Une discrimination ? En tout cas, ça ne passe pas pour *Inclusion Handicap*, la faîtière suisse qui réunit 27 organisations de personnes en situation de handicap, qui monte au créneau avec un argument massue : déjà aujourd’hui, une personne sur deux touchant une rente AI doit quémander des prestations complémentaires (PC) pour (sur)vivre.
« Le premier pilier a toujours été traité comme une unité, avec des montants identiques pour les rentes de vieillesse et d’invalidité. Cette égalité de traitement doit être maintenue », rappelle l’organisation dans un communiqué. Le Conseil fédéral et le Parlement se retrouvent donc face à une équation passionnante : comment expliquer qu’une rente supplémentaire soit vitale pour certaines personnes, mais facultative pour d’autres ? En attendant que nos élus résolvent ce petit paradoxe arithmétique, l’inflation, elle, ne fait pas de distinction entre les portefeuilles. *Bah, oui, depuis quand fait-on le tri entre les vulnérabilités, tiens ?*
[Proches aidants : piliers de l’ordinaire cherchent place au soleilBienvenue dans « Proche Aidant Simulator ». Pas de pause, pas de salaire, juste du dévouement H24\. Malick Reinhard explore cette réalité vécue par une personne sur quatre et croise le chemin de Sarah Missilier-Vuataz, maman aidante et créatrice de « Parenthèse », podcast sur le soutien aux proches.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/)
****À lire également…**
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### 🏛️ En Avril : quand 1000 euros ne font pas le printemps
La France fait un pas… de fourmi. L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) — l’équivalent hexagonal de notre rente AI — franchit enfin la barre des 1 000 euros, atteignant très exactement 1 016,05 euros par mois à taux plein. Une hausse de 4,6 % qui fait l’effet d’une victoire à la Pyrrhus : malgré ce bond historique, nos calculettes nous rappellent que ce montant reste obstinément 200 euros sous le seuil de pauvreté officiel (1 216 euros). Un détail qui a son importance quand on parle de « dignité humaine ».
Dans la même veine des bonnes intentions, la loi « Bien vieillir » fait son entrée en scène le 8 avril. Au programme : la lutte contre l’isolement et le renforcement de l’autonomie des personnes âgées et handicapées en France. Noble initiative. Mais voilà qu’une mystérieuse « contrainte technique » — cette formule magique de l’administration — vient jouer les trouble-fêtes. Résultat : la revalorisation des pensions d’invalidité devra patienter jusqu’en juillet 2024, avant d’être appliquée.
[Handicap et culture : l’illusion d’un privilège au rabaisLe « mieux » n’est-il pas l’ennemi du bien ? La polémique autour des tarifs réduits de L’Usine à Genève pour certaines minorités ravive le débat sur l’inclusion, notamment des personnes handicapées. Malick Reinhard questionne ces initiatives potentiellement « contre-productives ».Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/chaise-gardee/)
****À lire également…**
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### 🧑⚖️ En Mai : fais (pas toujours) ce qu’il te plaît
En France, « *Un p’tit truc en plus* » d’Artus fait un carton — plus de 10 millions d’entrées, excusez du peu. Le film se hisse parmi les 100 plus gros succès du cinéma français, entre ovations médiatiques et critiques acerbes des associations spécialisées qui dénoncent une approche du handicap pensée « par et pour des “valides” » — en bref : elle perpétuerait [les clichés déjà bien en place](https://www.souslesroues.media/un-infirme-tutoiment/). Cerise sur le gâteau : la saga des costumes pour [le Festival de Cannes](https://www.souslesroues.media/merci-soit-qui-mal-y-pense/), où les grandes marques ont joué la carte du « désolé, on a tout prêté, on ne peut plus rien faire pour les handicapés » avant que le groupe de luxe *Kering* ne sauve la mise. *Comme quoi, même pour monter les marches, certains doivent encore se battre pour leur place.*
Et quelques jours avant les grandes festivités cannoises, chez nous, en Suisse, le Tribunal fédéral nous a gratifiés d’une démonstration magistrale. Au menu du 7 mai : [le cas d’une étudiante dyslexique](https://www.bger.ch/ext/eurospider/live/de/php/aza/http/index.php?highlight%5Fdocid=aza://07-05-2024-2C%5F299-2023&lang=de&zoom=&type=show%5Fdocument&ref=souslesroues.media) osant réclamer — quelle audace ! — un temps supplémentaire pour son test d’admission en médecine vétérinaire à l’Université de Berne. Face à cette requête manifestement rejetée par toutes les instances inférieures, l’autorité judiciaire ultime du pays a opté pour la solution la plus… suisse : commander une expertise. Mais le clou du spectacle fut assurément la prestation de la juge fédérale Julia Hänni (*Le Centre*), qui s’est lancée dans une fascinante théorie sur les risques de « surcompensation » par rapport aux « autres » — comprenez les personnes sans handicap diagnostiqué. *L’égalité, mouais, pourquoi pas… Mais il ne faudrait quand même pas que les handicapés deviennent meilleurs que les « valides », n’est-ce pas !?*
[Ce que j’aurais aimé savoir avant d’être “non rentable”S’inspirant de « Lettre à l’ado que j’ai été » de Jack Parker, Malick Reinhard dialogue avec son passé, dévoilant quelques-unes des différences de traitements qu’il a rencontrées en tant que personne en situation de handicap, jusqu’à sa réussite comme journaliste.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/lettre-au-handicape-que-jai-ete/)
****À lire également…**
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### 🪽 En Juin : « *Envolées* », et la diplomatie bat de l'aile
La Suisse célèbre cette année deux anniversaires dans le domaine du handicap : les dix ans de Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) et les 20 ans de Loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand) — coucou les CFF. Pour marquer le coup, le comité *Avenir Inclusif* a orchestré un mois d’action nationale du 15 mai au 15 juin, mobilisant autorités et société civile dans tous les cantons. Forte d’un certain succès, le comité annonce immédiatement une deuxième édition (plus courte de deux semaines)… en 2027\.
Le documentaire « *Envolées* » fait son entrée sur les écrans romands, levant le voile sur une réalité méconnue : celle [des femmes en situation de handicap](https://www.souslesroues.media/dans-mon-fauteuil-de-femme/) en Suisse. Cette œuvre de 56 minutes, réalisée par Violeta Ferrer et Patricia Marin, donne la parole à six femmes et révèle les discriminations croisées qu’elles subissent au quotidien. Le film met en lumière des statistiques encore plus saisissantes : sur les 1,8 million de personnes handicapées dans notre pays, 700 000 sont des femmes, mais seuls 20 % d’entre elles ont accès au marché de l’emploi.
Puis, du 11 au 13 juin, la scène internationale du handicap s’est déplacée à New York pour la COSP17, la 17e Conférence des États parties à la CDPH. Cet événement majeur a rassemblé 186 pays au siège de l’ONU pour débattre de trois thématiques cruciales : l’emploi, les nouvelles technologies et la place des personnes handicapées dans les situations de risque et d’urgence humanitaire. Cette édition, particulièrement stratégique à l’approche du *Sommet de l’avenir* prévu pour septembre 2024, s’est toutefois déroulée sans la présence de la ministre française, qui a annulé sa participation à la dernière minute en raison d’une certaine dissolution de l’Assemblée nationale. La Suisse, elle, y était présente, sans représentation des autorités fédérales, cependant.
[Dans mon fauteuil de femme\*Vivre sa féminité en situation de handicap : légitime questionnement ou idée réductrice ? Malick Reinhard interroge Pamela Ruga sur son expérience de femme, ses défis quotidiens et ses aspirations.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dans-mon-fauteuil-de-femme/)
****À lire également…**
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### 🥵 En Juillet : fondre, comme rente au soleil
Le Tribunal fédéral vient de mettre les pieds dans le plat de l’Assurance-invalidité (AI). Jusqu’ici, l’assurance réduisait automatiquement de 10 % les salaires de référence utilisés pour calculer les rentes, peu importe que vous viviez à Genève ou dans les Grisons. Un ouvrier de Bâle a contesté cette pratique, et [les juges fédéraux lui ont donné raison](https://www.bger.ch/ext/eurospider/live/fr/php/aza/http/index.php?highlight%5Fdocid=aza://12-07-2024-9C%5F561-2023&lang=fr&zoom=&type=show%5Fdocument&ref=souslesroues.media) : cette réduction uniforme n’était pas légale, car elle ne tenait pas compte des différences de salaires entre les régions.
Face à cette situation, le Conseil fédéral avait déjà tenté d’ajuster les choses pour 2024 : une réduction de 20 % pour les personnes travaillant à mi-temps ou moins, et toujours de 10 % pour les autres. Mais cette solution rapide, mise en place avant même la décision du Tribunal, ne résout qu’une partie du problème. La vraie question reste encore aujourd’hui entière : comment calculer équitablement les rentes AI en tenant compte des réalités économiques de chaque région ?
[Profession : handicapé12 ans dans le journalisme, 348 postulations, 4 entretiens d’embauche et zéro contrat fixe. Si les médias l’encouragent à « faire avancer “sa” cause », pourquoi ne l’embauchent-ils pas ? Malick Reinhard dénonce l’hypocrisie du milieu professionnel quant au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/)
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### 🥇 En Août : faire mieux avec moins
Quand David surpasse Goliath ; avec une « mini-délégation » de 27 athlètes aux Jeux paralympiques de *Paris 2024* (28 août au 8 septembre), la Suisse a réalisé un tour de force qui mérite qu’on en parle. 21 médailles au compteur (8 en or, 8 en argent, 5 en bronze) ! Un petit calcul rapide pour les amatrices et amateurs de statistiques : les para-athlètes ont été presque [13 fois plus efficaces](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/) que leurs homologues olympiques, qui à 134 n’avaient ramené « que » 8 médailles. *De quoi faire pâlir* [*certaines juges fédérales*](https://www.souslesroues.media/2024-sans-ascenseur/#tf-dyslexie) *!*
Le para-athlétisme s’est taillé la part du lion avec une razzia de 13 podiums, dont 7 médailles d’or. Et comme si ça ne suffisait pas, « nos » championnes et champions se sont aussi distingués en paracyclisme, en parabadminton et en paranatation. Une performance qui pulvérise tous les records suisses aux Jeux paralympiques. *Qui a dit que le handicap réduisait les compétences ?*
[La Suisse, meilleure aux Para qu’aux Jeux olympiques ?Malick Reinhard décortique nos paradoxes face au handisport. Entre Jeux Paralympiques et regards biaisés, il explore, avec l’éclairage d’Anne Marcellini, professeure en sciences du sport à l’Université de Lausanne (ISSUL), comment ces exploits sportifs peuvent bousculer nos certitudes.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/)
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### 🗳️ En Septembre : le grand zapping du handicap
Imaginez un instant que votre existence ne représente que 0,47 % des histoires que l’on raconte dans les médias, alors que vous représentez 15 à 20 % de la population. C’est ce que révèle [une étude belge portée par Média Animation ASBL](https://media-animation.be/Validisme-medias-et-societe.html?ref=souslesroues.media) sur la représentation du handicap dans les médias francophones. En Suisse, aucun chiffre comparable n’existe (encore), mais ne nous méprenons point ; rien n’indique que nous faisons mieux que nos camarades.
Mais, toujours dans notre petit pays, cette invisibilité pourrait bientôt se heurter à un changement de taille : 107 000 citoyennes et citoyens viennent de signer l’« *Initiative pour l’Inclusion* », déposée le 5 septembre 2024 à Berne, au terme d’une grande manifestation — à l’échelle suisse, hein. Son ambition ? Dépasser la simple révision de la Loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand), actuellement en discussion au Parlement, et ancrer l’égalité des personnes handicapées directement dans la Constitution fédérale. La grande inconnue reste les arguments qu’opposeront les détracteurs du projet : coûts de mise en œuvre, « excès » de régulation ou encore prétendue « discrimination positive » ? Le peuple, lui, sera appelé aux urnes d’ici un à trois ans (2026-2028) pour se prononcer sur cette volonté simple en apparence, mais potentiellement subversive.
Le 24 septembre, la Suisse participe pour la première fois à la *Freedom Drive*, à Bruxelles, en Belgique encore (une fois). Cette 11e édition a rassemblé environ 150 personnes qui ont marché du parc du Cinquantenaire jusqu’au Parlement européen, sous l’égide du réseau européen pour la vie autonome (Enil) et avec le soutien de l’association flamande GRIP. Cette marche symbolique jusqu’au cœur des institutions européennes rappelle aux autorités l’urgence de garantir une égalité des droits effective pour les personnes en situation de handicap.
[Le handicap en sortie de classeLe président du PLR, Thierry Burkart, a (re)mis le feu aux poudres en déclarant que « l’école inclusive a échoué ». Un pavé dans la mare qui relance le débat sur l’inclusion des enfants en situation de handicap. Le conseiller aux États a répondu aux questions de Malick Reinhard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/)
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### 🍂 En Octobre : tombent les feuilles… de vote
En Suisse, la Commission des institutions politiques du Conseil national (CIP-N) s’attaque à un vestige constitutionnel particulièrement daté. L’article 136 de notre Constitution exclut toujours du droit de vote les personnes « interdites pour cause de maladie mentale ou de faiblesse d’esprit » — voilà, basique, simple, efficace, archaïque. Concrètement, cela signifie que toute personne sous curatelle de portée générale perd automatiquement son droit de vote. Par douze voix contre douze et une abstention, avec la voix décisive de sa présidente, Greta Gysin (*Les Vert-e-s*/TI), la commission propose de [modifier cette disposition](https://www.parlament.ch/press-releases/Pages/mm-spk-n-2024-10-25.aspx?ref=souslesroues.media) d’un autre âge. Le Conseil national devra maintenant se prononcer.
En France, le très éphémère gouvernement de Michel Barnier aura réussi un tour de force : oublier 12 millions de Français en situation de handicap dans son organigramme, et ce à peine deux semaines après avoir célébré les Jeux paralympiques. Un oubli tellement gênant que Matignon a dû opérer un rétropédalage express, quelques jours plus tard, en nommant Charlotte Parmentier-Lecocq ministre déléguée au Handicap, là où le précédent gouvernement n’avait pas eu besoin qu’on le lui rappelle. À croire que l’accessibilité ne concernait pas que les bâtiments, mais aussi les organigrammes ministériels.
Et pendant ce temps, à Assise, terre de Saint-François — ce patron des louveteaux et des animaux qui prêchait même aux oiseaux — l’Italie accueille le premier G7 dédié à l’inclusion et au handicap, en présence du pape François lui-même — un François peut en cacher un autre. Au programme, 3 000 participants, 160 délégués internationaux, et une *Charte de Solfagnano* qui fixe huit priorités : accessibilité universelle, vie autonome, éducation, emploi… *Après tout, même Jésus n’a pas attendu que la société soit inclusive pour dire « Lève-toi et marche ».*
[Être valide? Ah mais non, moi j’pourrais pas…Lassé des « Courage » et « J’sais pas comment tu fais », Malick Reinhard est décidé : la prochaine personne qui lui lancera un poncif du genre finira écrasée sous les roues du fauteuil roulant auquel elle a tant voulu échapper.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/)
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### 🪟 En Novembre : les (belles) fenêtres d'avant l'Avent
Toujours en Suisse, le Tribunal fédéral — décidément très en verve cette année quand il s’agit de freiner l’inclusion — [nous gratifie d’un nouvel arrêt](https://www.bger.ch/files/live/sites/bger/files/pdf/fr/2c%5F0248%5F2023%5F2024%5F11%5F04%5FT%5Ff%5F10%5F15%5F40.pdf?ref=souslesroues.media) ce 4 novembre. Au menu : le refus d’accorder une assistance de 20 % à un étudiant avec une « déficience intellectuelle légère » en master à l’École polytechnique fédérale de Zurich (EPFZ) pour des tâches administratives et techniques. Pourtant, le candidat a déjà prouvé sa valeur avec un diplôme de biologie de l’Université de Berne en 2018, mais, visiblement, ses déficiences cognitives font plus de bruit que ses compétences. Le motif ? Une telle aide abaisserait « de façon inadmissible » les exigences professionnelles. *Attention spoiler : remplir des formulaires chronophages est devenu plus important que de maîtriser la biologie moléculaire… Vous voilà prévenus !*
Dans la même veine, l’État de Genève nous sort un grand projet à 42,5 millions de francs, pour sept nouvelles écoles spécialisées. [Le texte de 66 pages](https://ge.ch/grandconseil/data/texte/PL13562.pdf?ref=souslesroues.media), déposé le 20 novembre, un petit bijou de délicatesse, décrit les élèves en situation de handicap comme « imprévisibles, démonstratifs et bruyants » et prévoit des mesures architecturales dignes d’un escape game inversé : fenêtres quasi condamnées (pas plus de 12 cm d’ouverture) et boutons rotatifs à 1,6 m de hauteur pour « éviter la fugue des élèves ». À 340 000 francs la place, pour 125 élèves, on aurait pu espérer une vision un peu plus… contemporaine (?). Surtout pour un pays qui a signé la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) en 2014, s’engageant ainsi à instaurer — qui l’eût cru ? — un « système éducatif inclusif ».
[« L’école inclusive nuit à l’égalité des chances pour tous »L’école inclusive en « échec » ? Thierry Burkart, président du PLR Suisse, plaide pour une approche différenciée et pragmatique de l’intégration des enfants handicapés dans le système éducatif suisse. Interview.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/l-ecole-inclusive-nuit-a-l-egalite-des-chances-pour-tous/)
****À lire également…**
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### 🦽 En Décembre : paie ton fauteuil, Peytavie
Pour terminer l’année, la France roule vers un certain progrès : dans la nuit du 3 au 4 décembre, entre deux crises politiques et douze Premiers ministres, l’Assemblée nationale a voté à l’unanimité (oui, l’unanimité… en France) le remboursement intégral des fauteuils roulants, balayant la logique des prix plafonnés du gouvernement. Une avancée portée par le député écologiste Sébastien Peytavie qui, en situation de handicap lui-même, a su démontrer qu’un fauteuil à 8 500 euros n’est pas un caprice, mais une nécessité pour l’autonomie.
En Suisse, le bilan 2024 s’annonce plus mitigé : avec une note de 4,9/10 [au classement d’Inclusion Europe](https://www.inclusion.eu/inclusion-indicators-2024-key-findings?ref=souslesroues.media), plus grande organisation européenne de défense des droits des personnes en situation de handicap intellectuel, notre pays se distingue par ses contradictions. D’un côté, 3,2 milliards de francs investis annuellement dans les institutions pour un total de 27 000 personnes hébergées, de l’autre, un timide 2.7/10 [en matière de droits civiques](https://www.souslesroues.media/2024-sans-ascenseur/#cip-vote). Pendant que l’Écosse et l’Islande brillent avec leurs 7.7 et 7.6/10, la Suisse termine son année comme elle l’a commencée : en prouvant qu’on peut être (très) riche, sans ne jamais rien obtenir d’essentiel.
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## 🤩 Oh, alors oui, j’en suis !
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### Merci soit qui mal y pense
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Last updated: 2024-12-14T19:03:04.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
Un vieux proverbe africain dit que « pour qu’un enfant grandisse, il faut tout un village ». C’est vrai. Et je ne peux pas l’oublier. Mon « village », c’est toutes ces personnes qui, [dans la dépendance](https://www.souslesroues.media/prisonnier-de-la-liberte/), me garantissent un maximum d’autonomie : mes proches aidantes et aidants, mes auxiliaires de vie, mes thérapeutes, mes potes, mes collègues… vous, aussi, peut-être.
L’époque pandémique que nous avons vécue il y a de cela bientôt un lustre, nous a rappelé, je l'espère, que nous sommes toutes et tous interdépendants. Nous avons compris à quel point toutes et tous nous sommes des animaux sociaux. D’ailleurs, restons-nous des êtres vivants, humains, sans le rapport social ? Voilà un bon sujet de philo’ pour vos meilleures semaines de l’Avent.
Midjourney : "Oscar statuette seated in a wheelchair"
### 🏆 L'Oscar du soutien
Ce rapport social, j’en ai besoin plus que quiconque. Sans « l’autre », ma journée se résumerait sans doute à l’ouverture de mes yeux, au réveil. Et puis, c’est tout. Ah oui, je pourrais, peut-être, hurler des inepties depuis mon lit, aussi. Bref, des fois, je m’amuse (attention, c’est très très fun) à dire que, sans aide, je ne suis qu’une tête, un esprit. Vous savez, ces films Sci-Fi où le cerveau d’un type, souvent le génie de l’histoire (nous avons donc quand même des dissemblances), flotte dans un liquide gluant, opaque et vert fluo — en attendant que le protagoniste retrouve son corps pour y réintégrer son esprit. Eh bien, ça pourrait être moi.
Mais heureusement, grâce à [l’aide de nombreuses personnes](https://www.souslesroues.media/le-fesstival-du-seant/), je suis plus que « ça », plus qu’un esprit enfermé dans un bocal par un scientifique démoniaque — *niark niark*. C’est pour cette raison que, cette semaine, je veux leur dire merci. Une sorte de *Festival de Cannes*… la montée des marches en moins. Non, mieux encore : une remise des Oscars inoubliable ! Strass, nœud pap', paillettes et larmichettes.
[Proches aidants : piliers de l’ordinaire cherchent place au soleilBienvenue dans « Proche Aidant Simulator ». Pas de pause, pas de salaire, juste du dévouement H24\. Malick Reinhard explore cette réalité vécue par une personne sur quatre et croise le chemin de Sarah Missilier-Vuataz, maman aidante et créatrice de « Parenthèse », podcast sur le soutien aux proches.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/)
****À lire également…**
Tout d’abord, l’Oscar de la [*Meilleure proche aidante en carence de reconnaissance*](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/) est attribué à… mon ascendante, pour son interprétation tangible et intense de Maman, dans « *Prisonnier d’un corps* », de Malick Reinhard ! Le *Prix du jury*, lui, est remis directement à mon ascendant, et sa performance pusillanime autant qu’égarée de Papa, dans « *Le gène qui gêne* » réalisé par… encore Malick Reinhard ! Bravo ! Venez donc nous rejoindre, tous les trois, sur le plateau… Ah, bah non, il y trois marches, excusez-nous et restez dans la salle… *En même temps, depuis quand les gens qui gagnent sont censés être en fauteuil roulant — je vous le demande !?…*
### 🧞♂️ Les génies de l’allocentrisme
Non, blague à part, entre le prescrit et le réel, il y a souvent un écart. Un grand écart, même. En vérité, c’est un peu plus complexe qu’une manifestation d’apparat, où Will Smith a *l’intelligence* de cogner pour faire parler. Alors, je veux lui dire merci, aussi, car, j’ai toujours été très interpellé par ces personnes autocentrées qui, paradoxalement, font rayonner celles qui m’apportent soutien et autonomie.
Ah oui, fortement interpellé. Il faut dire que dans « ma » réalité, « mon » quotidien, [« ma » sphère intime](https://www.souslesroues.media/je-te-deteste-laisse-moi-mais-viens-maider/), la place est davantage à l’allocentrisme qu’à l’égocentrisme. Toutes les personnes qui gravitent dans ce fameux village qui est « le mien » sont des femmes et des hommes qui ont décidé de s’impliquer dans « mon projet », de (très) près ou de (très) loin.
[Séant sous les étoiles : quand le handicap déshabille la pudeurDans une société valorisant l’autonomie, Malick Reinhard s’intéresse à l’intimité des personnes handicapées physiquement. Un témoignage pour déshabiller les préjugés.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-fesstival-du-seant/)
****À lire également…**
Vous l’aurez peut-être observé : je place passablement de guillemets dans ce 33e récit. Je ne voudrais pas m’approprier ni « ma » dépendance ni l’aide qui m’est donnée. En effet, peu de temps après « ma » naissance, juste après avoir posé le diagnostic de « ma » déficience, « ma » pédiatre a confié à « mes » ascendants ceci : « Ce n’est pas parce que votre fils ne peut rien faire qu’il faut tout lui faire. Sinon, il deviendra capricieux et royaliste ». Mon ascendante ne s’est d’ailleurs jamais privée de me le rappeler durant ses meilleurs sermons – elle avait sans doute raison.
### 🤴🏽 Le roi de la dépendance
On m’a aussi surnommé quelques fois le « petit roi », « dans son royaume ». On a qualifié mes proches de « sbires du souverain pontife » — bénis soient-ils. Quand le sujet (de la discussion) est pris pour le roi. De la jalousie ? Je ne pense pas. Franchement, qui ambitionne de devenir hypotonique, sans même avoir la possibilité de se gratter le nez ? Personne. Vous, peut-être ?
🤔
****Ça veut dire quoi,** « **l'hypotonie » ?**
L'hypotonie désigne un manque de tonus dans les muscles, qui deviennent alors plus relâchés et plus souples que la normale. Cette baisse de la force musculaire peut toucher tout le corps ou seulement certaines parties. Elle se remarque notamment lorsque les muscles opposent moins de résistance aux mouvements, que ce soit dès la naissance ou plus tard dans la vie. Certaines personnes tétraplégiques, par exemple, peuvent être hypotoniques.
Mais, alors, pourquoi prétendre que quelqu’un, dépendant d’autrui pour être plus qu’un cerveau, est forcément un abuseur, un « roitelet capricieux » qui dérobe le temps des gens, sans pitié ? Peut-être parce que, dans l’inconscient collectif, une personne aidée devrait « déjà » se contenter de ce qu’elle a, sans jamais remettre en question ce soutien (?). Vous les voyez un peu mieux, là, les autocentrés qui font rayonner la présence et l’investissement de ces personnes précieuses qui m’aident – et que j’aide aussi, dès que je le peux.
Je porte le plus profond respect à ces humaines et humains qui, chaque jour, dans toute leur singularité, me permettent de faire déambuler ma boîte crânienne au-delà de mon plumard. Cet épisode de « *Couper l’herbe sous les roues* » leur est dédié. Dédié à vous, également. Qui faites vivre cette chronique, grâce à votre fidélité, vos remarques, vos soutiens. Et puis, les monarques de l’égocentrisme, calmez-vous, je ne vous oublie pas non plus. Bien au contraire. Car, vous me peignez régulièrement le portrait sans-retouche du « moi » que je dédaigne le plus et que je ne voudrais jamais rencontrer. Alors, à vous aussi, et de toute son autonomie, le roitelet vous dit merci. Vous pouvez disposer…
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🤔
****Quelle est la différence entre aider et « sauver » une personne handicapée ?**
Il est réducteur de présenter les proches aidants comme les « sauveurs » des personnes en situation de handicap. Ces dernières sont avant tout des individus autonomes, capables de mener leur vie en fonction de leurs difficultés intellectuelles et/ou psychiques. Le rôle des proches est de les accompagner, pas de les « sauver » – comme on peut le faire pour une personne sans handicap. [****En savoir plus**](https://www.souslesroues.media/souriez-vous-etes-handicape/)
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### Soigner en monnaie de singe
URL: https://www.souslesroues.media/soigner-en-monnaie-de-singe/
Last updated: 2025-12-05T13:00:00.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
Pour beaucoup, le *Téléthon*, c’est, chaque premier week-end de décembre, une sorte de « *Plus grand cabaret du monde* » où l’on remplace Patrick Sébastien par Nagui et Sophie Davant — respectivement trublion et pleureuse. Les acrobates, elles et eux, volatilisés, au profit d’une horde de myopathes en fauteuils, placés au premier rang, tout sourire, comme si la vie était une fête. Sous vos applaudissements. Toujours. C’est important.
Eh bien, en Suisse aussi. Même si plus confidentiel, car la *Radio Télévision Suisse (RTS)* dispose d’un contrat d’exclusivité avec *La Chaîne du Bonheur*, le *Téléthon* existe. Il prend plus la joyeuse teinte d’un bal de village où les enfants grimpent aux échelles des pompiers, pendant que grand-papa Pierrot brasse la soupe aux pois et que maman vend des bonshommes de pain d’épices.
Midjourney : "Anthropomorphic mouse in a white lab coat, she performs scientific research experiments on a tiny human being on a metal table, creative illustration".
### 🐁 « Nous ne sommes pas pro-expérimentation animale »
Mais le *Téléthon*, et ça, on le sait déjà un peu moins, c’est surtout la fondation qui finance la recherche contre les maladies génétiques rares, depuis plus de 35 ans. Et je vis avec l’une de ces maladies. Pourtant, même si j’ai fini par accepter un traitement clinique (l’un des plus chers au monde – 370 000 francs par an), fruit de cette recherche, je me suis toujours demandé comment est utilisé l’argent que nous donnons au *Téléthon*. Spontanément, et puisque j’aime la chose légère, j’ai alors pensé à la problématique épineuse de l’expérimentation animale dans ladite recherche : est-ce que ma santé prime sur la dignité d’un animal ? Le débat est tout trouvé.
🤔
****Ça veut dire quoi, une** « **maladie rare » ?**
Une maladie est considérée comme rare (ou maladie orpheline) lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000 dans une population donnée. Ces pathologies, qui regroupent plus de 7000 maladies différentes identifiées à ce jour, affectent environ 300 millions de personnes dans le monde. Cette définition, établie par l’Union européenne et appliquée internationalement, détermine le cadre de reconnaissance et de prise en charge de ces pathologies dans les systèmes de santé. [****En savoir plus**](https://www.souslesroues.media/la-faq/)
Autant chercher une aiguille dans une botte de foin, vous savez. Parce que, en 2024, personne, pas même la *Fondation* *Téléthon Action Suisse*, n’oserait se dire « contre » le bien-être des animaux. Alors, après avoir soumis toute la retranscription des propos à son équipe communication, sur la question des valeurs animales, l’équipe de coordination nationale de la fondation me répond : « Nous ne sommes pas pro-expérimentation animale. Le *Téléthon* suisse soutient une fondation suisse de recherche \[la *Fondation suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM)*, ndlr.\] qui décerne des bourses à des doctorants travaillant dans le domaine des maladies musculaires, dont les myopathies, touchant les enfants et les adultes, dans les universités suisses. »
En parallèle, la fondation indique [sur son site Internet](https://telethon.ch/la-fondation/?ref=souslesroues.media) que « seuls des souris, des vers et des poissons sont utilisés » dans les recherches qu’ils financent. Toutefois, selon des sources proches du département de formation et recherche du *Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)*, on affirme qu’il est maintenant possible de créer des mini organismes humains, tout à fait fonctionnels, à base de cultures cellulaires. Mais, comme pour toute nouvelle chose, il faut y mettre le budget.
[Être valide? Ah mais non, moi j’pourrais pas…Lassé des « Courage » et « J’sais pas comment tu fais », Malick Reinhard est décidé : la prochaine personne qui lui lancera un poncif du genre finira écrasée sous les roues du fauteuil roulant auquel elle a tant voulu échapper.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/)
****À lire également…**
### 📈 L'expérimentation animale repart à la hausse
Du côté de la *Ligue suisse contre l’expérimentation animale et pour les droits des animaux (LSCV)*, on pense que la cause du *Téléthon* est particulière et louable, mais que le discours arguant que seules quelques espèces animales sont utilisées dans le cadre des recherches est une monnaie de singe : « C’est une hypocrisie crasse du système universitaire. En effet, plus une université édite des publications de recherches, plus elle obtiendra de financement pour ces mêmes recherches. Avec ou sans résultats concrets. Quand vous vous retrouvez face à un mur comme celui-ci, ne serait-ce que pour se garantir un salaire, vous n’êtes pas tenté de chercher des alternatives novatrices. Depuis environ cinq ans, les universités sont les principales responsables de l’expérimentation animale dans le pays. »
Selon l’*Office fédéral de la sécurité alimentaire et des affaires vétérinaires (OSAV)*, après une baisse significative de 18 % entre 2015 et 2020, le nombre d’animaux engagés dans l’expérimentation est reparti à la hausse. En 2023, 595 305 animaux ont été impliqués dans des expériences en Suisse, soit une augmentation de 7 % par rapport à 2020, marquant ainsi un revirement de tendance ; ceux utilisés pour des expériences qui causent « des douleurs importantes » sont aussi en augmentation, de 5 %, notamment pour des recherches sur les maladies neurocognitives. En marge de cela, il est utile de rappeler que, toujours selon l’office, « la législation sur la protection des animaux en Suisse est une des plus cadrées du monde. Les expériences sur les animaux ne sont admises que si aucune autre alternative n’est possible ».
### 🤷 Comment faire autrement ?
Il reste alors à déterminer si, dans le cadre de la recherche financée par le *Téléthon*, aucune alternative viable à l'expérimentation animale n'est envisageable. « Les chercheurs y recourent par nécessité légale, après avoir apporté la preuve que les méthodes alternatives dont on parle ne permettraient pas de parvenir à ces résultats », explique la fondation. Interpellée sur cette même question, la *FSRMM* (dont le président d’honneur fut aussi celui du *Téléthon*) confirme avoir récemment soutenu des projets qui utilisaient des modèles alternatifs, comme la création d’un modèle musculaire tridimensionnel à partir de cellules vivantes. Elle rappelle cependant que la « dernière étape », qui consiste à tester l’efficacité d’un médicament, doit être réalisée à l’aide de modèles animaux, car il n’est pas possible de la tester directement sur les humains.
[Un handicap qui vaut la peine d’être vécuDétecter un handicap avant la naissance : progrès médical ou eugénisme moderne ? Le journaliste Malick Reinhard explore les dilemmes moraux liés au dépistage des handicaps in utero, remettant en question nos perceptions de la qualité de vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/)
****À lire également…**
Bon, alors, est-ce qu’il faut malgré tout continuer à soutenir cette organisation ? La *LSCV* est catégorique : « Il ne faut pas oublier que le *Téléthon* soutient aussi, avec une importante partie de son budget, l’aide sociale aux familles et aux malades. Tout n’est pas mauvais dans cette organisation. Il faudrait juste investir plutôt l’argent destiné à la recherche dans la mise en place d’alternatives. » À Yverdon-les-Bains, dans les bureaux nationaux du *Téléthon*, on se réjouit d’ailleurs d’être passé de la recherche fondamentale à la recherche clinique, ce qui permet de proposer désormais des thérapies pour certaines maladies. La *FSRMM* rassure également : « Le sujet de l’expérimentation animale a régulièrement été traité par notre fondation. Ce thème a d’ailleurs été abordé lors de plusieurs de nos séminaires ».
On l’aura compris, l’expérimentation animale est un sujet sensible, complexe et d’actualité. D’autant plus qu’une nouvelle initiative populaire vient de franchir le cap des 100 000 signatures, portée par la *Communauté d’intérêts Initiative pour l’interdiction de l’expérimentation animale CH*. Le peuple suisse devra donc, pour la cinquième fois depuis 1985, se prononcer sur cette question épineuse. Les quatre précédentes tentatives ont toutes été rejetées, la dernière en 2022 à plus de 80 %. Interrogé sur la question, le *Téléthon* explique qu’il ne pourra prendre part à ce débat, étant un organisme apolitique. On imagine que l’organisation nationale a sans doute bien d’autres chats à fouetter.
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****Où va l’argent du Téléthon ?**
En Suisse, la fondation **Téléthon* répartit les dons versés selon deux axes principaux : 30 % sont dédiés à la recherche, par l’intermédiaire de la **Fondation de Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM)*, et 70 % au soutien social, assuré par l’**Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires (ASRIMM)* ainsi que par l’**Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera Italiana (MGR)*. Ces contributions, en nette diminution depuis plusieurs années, s’élèvent à environ 970 000 francs par an.
*Le Téléthon suisse se déroule les 6 et 7 décembre 2024, dans tout le pays.*
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### Handica'gay, la case en trop ?
URL: https://www.souslesroues.media/handicagay-la-case-en-trop/
Last updated: 2024-12-14T19:03:54.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
Vous vous souvenez de [mon premier article pour *Couper l’herbe sous les roues*](https://www.souslesroues.media/je-suis-partu-jai-vu-je-suis-revenu/) ? Je vous parlais de ces personnes en situation de handicap « tout aussi homosexuelles, transgenres, noires, blanches, racistes et connes que les autres ». Aujourd’hui, intéressons-nous alors à ces « invalides » qui, aidés par la singularité, ont découvert leur appartenance à une autre minorité, celle homosexuelle.
Pour ce faire, je suis parti à la rencontre d’une personne qui se reconnaît dans cette définition de l’homosexualité et présente un type de handicap. Nous l’appellerons Nathan\*. Pour ce jeune homme de 22 ans, la découverte de son homosexualité a été plutôt soudaine : « J’avais 20 ans quand j’ai commencé à me rendre sur *Tinder*. J’ai d’abord eu peur d’être rejeté à cause de ma situation de handicap. Mais ça a été. Par contre, même si je m’en doutais depuis toujours, je me suis aperçu que les profils féminins ne m’intéressaient pas. »
Midjourney : "Young quadriplegic man proud to be at a gay-pride, Pixar style".
### 💎 La perle rare
Atteint d’une tétraplégie, Nathan observe que séduire est difficile. Il estime aussi que, dans la « communauté » homosexuelle masculine, le paraître est très important. « Les abdos, le sexe à outrance, c’est pas trop moi tout ça. Avec un tableau comme le mien, les relations superficielles, ça n’existe pas. »
Pour l’association vaudoise de défense des droits LGBTIQ+ *VoGay* : « Malheureusement, avec ou sans handicap, cette problématique du paraître se présente régulièrement. C’est valable pour les personnes en surpoids, de couleur… » Nathan est donc catégorique : « Avec ma difficulté, plus que n’importe qui, j’ai dû trouver la perle rare. »
🤔
****Ça veut dire quoi, « LGBTIQ+ » ?**
Le terme LGBTIQ+ (pour Lesbiennes, Gays, Bisexuel·les, Trans, Intersexes, Queer) désigne un ensemble de personnes dont l’orientation sexuelle, l’identité ou l’expression de genre diffèrent des normes sociales dominantes. Cet acronyme, complété par le « + », englobe toutes les autres identités. Cette terminologie, aujourd’hui largement utilisée dans l’espace public, vise à représenter la diversité des expressions de genre et des orientations sexuelles au sein de la société.
Si le Bernois parle au passé, c’est qu’il a récemment trouvé l’amour. « Sur *Grindr* \[application de rencontres homosexuelles, ndlr.\], se réjouit-il, avec un large sourire. Une perle rare trouvée sans trop de difficulté, étonnamment. » Le plus difficile pour Nathan, ce fut plutôt de conjuguer les « codes de l’amour », comme il les qualifie, avec son handicap. En revanche, il est déçu de ne pas avoir pu trouver une association spécialisée dans ce double tabou, afin de répondre aux problématiques rencontrées par lui et son partenaire.
[Y’a pas que les roues qui chauffentLorsqu’elle n’est pas tout simplement ignorée, la sexualité des personnes handicapées est souvent réduite à l’assistance sexuelle. Malick Reinhard donne la parole à des associations, des bénéficiaires et une assistante sexuelle pour dévoiler une réalité plus complexe.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/fauteuil-de-chastete/)
****À lire également…**
### 👥 Au cœur d'*Alliage*
De son côté, l’association *VoGay* explique que depuis 2017 [le groupe *Alliage*](https://vogay.ch/rencontres-activites/lgbtiq-et-handicap/?ref=souslesroues.media), en partenariat avec l’institution pour personnes ayant une déficience intellectuelle ou présentant des effets liés à l’âge *Eben-Hézer*, existe pour répondre aux questions des personnes LGBTIQ+ en situation de handicap. Deux fois par mois, elle anime un groupe de discussion dédié dans des lieux accessibles, à Lausanne. Pas de chichis ni de formalités : les rencontres sont gratuites et ouvertes à toutes les personnes concernées.
Une initiative que Nathan accueille avec un sourire poli, mais distant : « Je ne ressens pas le besoin d’aller dans ce genre de groupe. Je suis qui je suis, point. Ce n’est pas parce que deux personnes sont en fauteuil qu’elles doivent forcément avoir des atomes crochus. » Une façon de revendiquer son individualité plutôt qu’une appartenance communautaire. Pour lui, se définir uniquement par son handicap ou son orientation sexuelle serait réducteur. « Je préfère rencontrer des gens pour ce qu’ils sont, pas pour ce qu’ils représentent. »
> Je préfère rencontrer des gens pour ce qu'ils sont, pas pour ce qu'ils représentent. **— Nathan\***
Nathan estime être désormais épanoui dans sa vie amoureuse. « Même si nous avons droit, comme tout le monde, à des conflits. Des fois, ils concernent directement mon handicap et mes capacités, mais mon copain m’accepte comme ça. » Lorsque je lui demande pourquoi c’est important pour lui de témoigner dans l’anonymat, il me répond : « mon handicap est très visible. Je n’ai pas le choix de le montrer. Mon homosexualité, par contre, n’est pas inscrite sur mon front et je veux garder ce privilège de pouvoir l’annoncer quand j’ai envie ».
### 💒 Oui… il le veut
Au terme de notre discussion, le soleil embrasse le visage rond et rieur de Nathan. Après que son auxiliaire de vie l’ait aidé à boire son jus de gingembre, le bonhomme informe : « Le mariage, en raison de mon handicap, n’est déjà pas très simple d’accès, car les gens sont remplis de préjugés sur la vie amoureuse des personnes en situation de handicap. Mais ce n’est pas impossible. Ce serait un double pas vers l’égalité pour moi. »
Nathan n’a pas attendu les groupes de parole ou les espaces « *safe* » pour vivre sa vie. Être gay et tétraplégique ? Une réalité parmi d’autres, pas une double étiquette à porter en bandoulière. Quand certaines et certains voient des cases à cocher, lui trace sa route. Sans pathos ni militantisme forcené. La vraie inclusion, peut-être, c’est quand on n’a plus besoin d’en parler (?).
*\*Le prénom a été modifié.*
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### Lettre au handicapé que j’ai été
URL: https://www.souslesroues.media/lettre-au-handicape-que-jai-ete/
Last updated: 2024-12-14T19:04:34.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
Cher Malick,
Je t’écris du futur (j’ai toujours rêvé de dire ça !), dans une réalité terrestre qui n’est plus du tout ce qu’elle a été. Une réalité occupée par des guerres toujours plus proches (oui oui, elles sont toujours là), un dérèglement climatique qui prend l’ascenseur, une pandémie il y a quelques années et attends… c’est difficile… c’est-à-dire que… Roger Federer a pris sa retraite ! Et Wavrinka est toujours là, sur le circuit — je te jure, improbable l’histoire.
Bref, parlons de toi… de moi… Enfin, de nous. Je ne te demande pas comment tu vas (?). Tu dois très certainement être en train de terminer ta scolarité, en faisant un gros « *fuck* » à ta maladie, certain que tu es « toujours plus fort qu’elle ». [Dans ton école spécialisée](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/), là où [les personnes en situation de handicap mental sont désormais majoritaires](https://www.souslesroues.media/le-handicape-du-handicap/), tu te sens carrément « valide ». Ça pourrait presque te monter à la tête, fais gaffe.
Midjourney : "Modern Hedkandi-inspired illustration of a mixed-race teenager with lots of afro hair, acne, goofy facial expressions"
### 🎨 D'artisto-capitaliste à antéchrist
Fais gaffe, parce que la sortie du bahut va être toute particulière. Ni ton certificat d’école secondaire ni les bons résultats que tu obtiendras ne dissuaderont l’assurance invalidité de te reconnaître « non rentable » à l’échelle du système économique suisse. Ils refuseront de financer les adaptations relatives à ta formation : le retour sur investissement ne serait pas suffisant. C’est une sacrée claque, tu verras. « Non rentable », ça rend tout de suite plus « cas social », tu ne trouves pas ?
Et puis, je sais, tu ambitionnes de devenir graphiste. D’associer des formes et des couleurs pour faire prospérer des marques. Un truc d’artisto-capitaliste. Eh bien, sache que l’école romande des arts de la communication (ERACOM) te fermera la porte au nez, effrayée par une ancienne expérience malheureuse avec une autre personne en situation de handicap. Et, attention, clou du spectacle : la direction vaudoise de l’enseignement post-obligatoire (DGEP) donnera raison à l’école et t’expliquera que, dans ton cas, durant les tests d’entrée (ce sera du découpage), tu ne bénéficieras d’aucun aménagement — tu n’oublies pas que tu es tétraplégique. Si jamais : l’école et le Canton ne reconnaîtront jamais officiellement cette discrimination. Mais, bizarrement, trois mois après cet événement, le directeur de l’ERACOM sera limogé à la suite [d’un « audit sévère »](https://www.swissinfo.ch/fre/la-direction-d-une-%C3%A9cole-vaudoise-part-apr%C3%A8s-un-audit-s%C3%A9v%C3%A8re/41628528?ref=souslesroues.media).
[Profession : handicapé12 ans dans le journalisme, 348 postulations, 4 entretiens d’embauche et zéro contrat fixe. Si les médias l’encouragent à « faire avancer “sa” cause », pourquoi ne l’embauchent-ils pas ? Malick Reinhard dénonce l’hypocrisie du milieu professionnel quant au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/)
****À lire également…**
Non, Malickoum (tout le monde t’appelle comme ça — mais tu verras, aujourd’hui plus du tout), tu deviendras journaliste. Mais, tu verras, ça te rendra super heureux, parce que, souviens-toi, c’était ton rêve d’enfant. Pour être exact, c’est lors d’un stage de graphiste dans une télévision que, au contact des journaleuses et journaleux qui la compose, tu te diras : c’est vraiment ça que je veux faire ! Malheureusement, l’assurance invalidité (encore elle, toujours elle) ne verra pas la chose de la même manière. Pour elle, journaliste, ce n’est pas un vrai métier. Que veux-tu, ce n’est pas sur la « circulaire ». Un autre avertissement : cette circulaire, là, tu ne la verras jamais de tes yeux vus. Juste un nom, un document, encore plus abstrait que la Sainte-Bible. Mais tout aussi important pour les fonctionnaires d’État chargés d’appliquer le protocole et, surtout, de faire des économies.
### 🥼 **Libre de toute médecine**
Bon, et puis un autre truc : en tant que personne majeure en situation de handicap, tu quitteras les hôpitaux et services pédiatriques pour la médecine des adultes. C’est peut-être un détail pour vous, mais, pour moi, ça veut dire beaucoup. Ça veut dire que tu seras libre, OK. Mais pas forcément heureux d’être là. Tu le sais déjà, il y a quelques décennies (deux, au grand maximum), les patientes et les patients comme toi mourraient bien avant d’atteindre la majorité.
[Lettre à l’infirmier qui a manqué de me faire mourirLettre à l’infirmier qui a failli lui ôter la parole. Malick Reinhard revit un moment crucial des soins intensifs, où une décision médicale aurait pu le réduire au silence. Un récit intime sur l’importance de la communication, les dilemmes éthiques et la résilience face à l’adversité médicale.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/)
****À lire également…**
Alors, tu seras l’une des premières générations à accéder aux sphères supérieures de la haute médecine. Tu passeras donc ton temps à expliquer à tes médecins et aux soignantes et soignants que « désolé, mais chez moi, vos protocoles de rééducation habituels, ça ne fonctionne pas ».
### 👨🏾🦼➡️ **Marcher et rouler vers demain**
En mars 2020, tellement convaincus qu’elles et ils savent « mieux », [on va risquer de t’ôter la parole, à vie](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/). Alors, dans le coma depuis bientôt une semaine pour une pneumonie, les médecins vont estimer que, comme tu ne te réveilles pas, il est maintenant temps de te poser une trachéotomie pour entamer ta rééducation et te faire « remarcher ». Entre nous : faire « remarcher » un type qui s’est toujours déplacé en fauteuil roulant, c’est un objectif (ig)noble, n’est-il pas ?
Il est bientôt temps que je te laisse. Sache juste que, même dans les épreuves, tu trouveras toujours une lumière au bout du tunnel. Je ne vais pas tout te dire, évidemment. Je peux juste t’écrire, pêle-mêle, que tu prendras ton propre logement, tu deviendras chef d’entreprise en engageant quatorze auxiliaires de vie, [tu trouveras l’amour](https://www.souslesroues.media/chaise-gardee/), tu décrocheras ta carte de presse et tu sauras très bien retourner le « *fuck* » de ton adolescence à celles et ceux qui sont convaincus que le handicap, c’est moche, disqualificatif et indésirable.
Prends soin de toi, embrasse feu grand-papa et n'oublie pas… rien ne sert de courir, il faut rouler à point !
– Malick
*PS : Je t’expliquerai, mais, en bref… Donald Trump sera deux fois le président des États-Unis, en Argentine, le chef du gouvernement dirigera son pays avec une tronçonneuse à la main, Britney Spears a fait sauter sa curatelle… et Michel Drucker, il va bien, écoute ! Un vrai jeune homme.*
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### Handicap in utero
URL: https://www.souslesroues.media/handicap-in-utero/
Last updated: 2026-08-12T13:36:06.000Z
Cet article n'a pas pour but de débattre du droit à l'interruption volontaire de grossesse (IVG). Il vise à interroger les enjeux éthiques du diagnostic prénatal et notre rapport collectif au handicap. Son objectif est d'ouvrir une réflexion sur les critères qui définissent une vie « digne d'être vécue », sans pour autant remettre en question les choix individuels de chaque individu.
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La semaine dernière, [on a parlé de sexe](https://www.souslesroues.media/fauteuil-de-chastete/) — oui ! Et, parfois, quand on s’adonne aux plaisirs de l’alcôve, à danser le tango horizontal, à faire un stage intensif de biologie appliquée, eh bien, on finit par « faire des bébés ». Des petits êtres, « trop chous » — qui, bien trop souvent, ont « le sourire de leur mère » et « le nez du papa »… quand ce n’est pas l’inverse. *Profession : profileur néonatal.*
Et l’on s’imagine souvent la création d’un enfant comme un conte de fées, un Miracle de la vie qui nous offre un « bébé *Cadum* » tout droit sorti d’une publicité rose surannée. Mais la réalité, elle, est bien moins lisse. Car si la vie est « un cadeau », elle s’offre quelquefois à nous avec des options que l’on n’a pas forcément choisies. Et c’est là, dans ce délicat entre-deux où la science rencontre l’éthique, que la question du handicap s’invite dans la conversation, aussi discrètement qu’une bombe à retardement. *Boom Baby Boom !*
Midjourney: "Four smiling, anthropomorphized sperm cells in colorful wheelchairs (red, yellow, purple, and blue), racing down a slope at full speed in a retro-manga-style illustration."
### 👨🍼 **Qui rêve d’un bébé handicapé ?**
Et faire sauter la bombe, c’est ce que j’ai tenté de faire en me posant une question : les diagnostics prénataux — ceux-là mêmes qui permettent de diagnostiquer, par exemple, une trisomie —, est-ce que ce n’est pas une sorte d’eugénisme ? En effet, qui rêve sciemment, dans sa vie que l’on projette si parfaite, un enfant en situation de handicap ? Établir un diagnostic avant la naissance, ce qui peut encourager à une interruption volontaire de grossesse (IVG), n’est-ce donc pas une façon de « supprimer » le handicap congénital ?
L’eugénisme, jusqu’à la réalisation de cette enquête, pour moi, c’était un mot ignoble, rattaché aux piètres grandes heures de l’Allemagne nazie. Comme déjà dit, une façon, cette fois-ci assumée, de mettre un terme à moult « races impures ». « Dans un premier temps, il faut différencier deux types d’eugénisme, qui est un terme chargé, nuance le Professeur Christopher Newman, médecin-chef au département Femme-mère-enfant du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Il y a l’eugénisme politique, autoritaire, notamment durant la première moitié du 20e siècle, qui consistait en la stérilisation des personnes handicapées, afin d’éviter qu’elles se reproduisent, puis leur extermination sous l’Allemagne nazie. Et puis, avec le développement du diagnostic prénatal et de la médecine de la reproduction est venu ce que certains appellent l’eugénisme “libéral”, qui émane des choix individuels des futurs parents. Par exemple, avec la possibilité de sélectionner des embryons avant leur implantation pour éviter certaines maladies héréditaires sévères. »
🤔
****Ça veut dire quoi, « l'eugénisme » ?**
L'eugénisme est une idéologie et une pratique visant à améliorer l'espèce humaine en favorisant la reproduction des individus jugés « supérieurs » et en limitant celle des individus considérés comme « inférieurs » ou porteurs de caractéristiques jugées indésirables (origine, handicap, traits physiques…).
> Si j’avais su que tu serais atteint de cette maladie avant ta naissance, sans aucune notion sur le sujet et ses réalités, j’aurais avorté. **— Maman**
Donc, si je comprends bien, avec ma maladie « sévère », j’aurais pu me faire « *eugénismiser* », et propre en ordre (?). J’ai donc tout naturellement posé la question épineuse à Madame ma génitrice, j’ai nommé « Maman » : « Je te l’ai toujours dit : si j’avais su que tu serais atteint de cette maladie avant ta naissance, sans aucune notion sur le sujet et ses réalités, j’aurais avorté. Ne serait-ce que pour te “préserver” de vivre cette vie. Mais, quand je vois aujourd’hui la manière dont tu composes avec les limitations que t’impose la société, pour rien au monde je ne voudrais que ça change. En ayant connaissance de tous ces paramètres, jamais je n’aurais mis fin à ma grossesse ! Et heureusement, c’est ce qu’il s’est passé… »
### 🧫 **L’eugénisme : encore un projet de société ?**
Ce que « Maman » ne sait pas, c’est que, de toute façon, en Suisse, le diagnostic prénatal sans antécédents, c’est interdit. Enfin, presque. En réalité, la procédure est strictement encadrée et commence par le « test du premier trimestre », réalisé entre la 11e et la 14e semaine de grossesse. Ce test initial évalue simplement la probabilité d’une anomalie chromosomique en combinant trois facteurs : une échographie, une prise de sang et l’âge de la mère.
Ce n’est que si ce test révèle des résultats suspects ou en présence d’antécédents familiaux de maladies héréditaires que des tests génétiques plus poussés peuvent être envisagés pour détecter d’éventuelles anomalies chromosomiques ou maladies génétiques chez le fœtus. Désormais, puisque je suis, par définition, « l’antécédent » de la famille, mes ascendants et descendants sont autorisés à se faire tester, au-delà de ce fameux premier trimestre.
[Être valide? Ah mais non, moi j’pourrais pas…Lassé des « Courage » et « J’sais pas comment tu fais », Malick Reinhard est décidé : la prochaine personne qui lui lancera un poncif du genre finira écrasée sous les roues du fauteuil roulant auquel elle a tant voulu échapper.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/)
****À lire également…**
« Aujourd’hui, l’avancée technologique permet aux parents des diagnostics prénataux précis et ciblés, comme avec la trisomie 21, précise Christopher Newman. C’est effectivement difficile de savoir jusqu’où l’on va dans la recherche d’une pathologie. Il est vrai de reconnaître que cette pratique a la possibilité de réduire les naissances de personnes en situation de handicap, mais je pense sincèrement que ce n’est pas un projet en soi. Ce n’est en tout cas pas un but de société. Cela étant, dans mon travail, je peux observer la diminution de certains diagnostics. »
Une diminution entraînée notamment par les avortements qui peuvent suivre ces diagnostics qui chamboulent l’existence. En raison d’un certain validisme et de la perception actuelle du handicap dans notre société, personne ne souhaite un enfant « comme ça ». Aussi factuel que cela puisse être, j’ai longuement cherché à m’entretenir avec une mère ou un couple qui, à l’annonce du diagnostic, ont fait le choix de renoncer à poursuivre la grossesse. Autant vous dire que, durant plus de dix mois, je n’ai cessé d’interpeler les associations spécialisées, passer des coups de fil, histoire de faire « jouer le réseau »… Autant vous dire que j’ai échoué. Sur la question, le silence est de mise.
🤔
****Ça veut dire quoi, le** « **validisme » ?**
Le validisme, ou capacitisme, se caractérise par un système de valeurs oppressif faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Ainsi, le handicap est perçu comme une erreur, un manque ou un échec et non comme une conséquence des événements de la vie ou de la diversité au sein de l’humanité. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés. [****En savoir plus**](https://souslesroues.ghost.io/la-faq/?ref=souslesroues.media)
### 🍎 **Adam et l’Éveil de « Good Mourning »**
Un soir, alors, sur le point de ranger boutique, le tintement singulier de *Messenger* finit par résonner dans la pièce. Sur l’écran de mon téléphone s’affichent les mots d’une de mes collègues de la Radio Télévision Suisse (RTS), Marie Riley. D’habitude plus encline à dompter la meute espiègle des « *Dicodeurs* », chaque midi, sur la *Première*, la Fribourgeoise décide de se confier avec une spontanéité troublante : « Hello, mon fils est né avec une malformation qui a été décelée avant la naissance, mais je n’ai jamais envisagé une interruption de grossesse, même si celui-ci est aujourd’hui décédé. »
Le 23 juillet 2004, Marie accouche de son premier enfant. Prénommé Adam, « car il n’avait pas de nombril ». À peine au contact de l’air aseptisé de la salle d’accouchement, le petit lui est immédiatement retiré, substitué par une photo Polaroïd prise au préalable. Mais, pas de panique dans la maternité, la jeune maman de 19 ans le sait : son fils est né avec un gastroschisis, une malformation, ses intestins s’étant développés à l’extérieur de son corps. À l’époque, la médecine lui assure que cette anomalie est plutôt fréquente et tout à fait maîtrisable. Nonobstant, dans le service pédiatrique de l’Hôpital de Berne, trois mois plus tard, Adam mourra d’une septicémie.
20 ans plus tard, notamment pour lui rendre hommage, sa mère créera « [*Good Mourning* ](https://goodmourning.ch/?ref=souslesroues.media)», une société de production « prémortem », dont lʹactivité consiste à laisser une trace à des proches après sa mort. Ces témoignages peuvent prendre diverses formes : écrit, audio ou vidéo. Et lorsque je lui parle de son fils aîné, ma collègue du bout du couloir est catégorique : jamais, ô grand jamais elle n’aurait mis un terme à sa grossesse, y compris si cela devait se reproduire.
### 😎 **Un handicap qui vaut la peine d’être vécu**
« Je suis tombée enceinte une nouvelle fois, un an après cet épisode, explique Marie. Mais je n’avais aucune crainte et j’ai refusé tous les diagnostics prénataux. Cet enfant, je voulais le garder de toute façon. Finalement, je comprends toutes les femmes qui font le choix d’avorter après ce genre d’annonce. Par contre, je reconnais que j’aurais préféré avoir mon enfant, malgré ses difficultés, plutôt que de vivre sans lui et qu’il me manque toute ma vie. La seule condition qui aurait pu me pousser à une interruption de grossesse, c’est de savoir que mon enfant souffrirait. »
Cette phrase de Marie, elle me chamboule. C’est précisément cette nuance que j’ai rapportée à ma génitrice, durant notre discussion. J’ai beau réfléchir, regarder dans le rétroviseur, [penser aux plus lourdes épreuves](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/), je ne peux en aucun cas estimer que ma vie est une souffrance, encore moins un échec. « Mais pour moi non plus, me lance ma mère. Il me semble que, pour toi, pour nous, et pour bien des familles concernées par le handicap, il s’agit juste d’une réalité, parmi d’autres. Juste une vie que chaque être humain veut tenter de vivre pleinement. »
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### Fauteuil de chasteté
URL: https://www.souslesroues.media/fauteuil-de-chastete/
Last updated: 2024-12-14T19:05:22.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- La sexualité des personnes en situation de handicap est un sujet souvent négligé ou simplifié à l'excès dans le discours public.
- L'assistance sexuelle, bien que fréquemment évoquée, ne représente qu'une facette de la réalité sexuelle des personnes handicapées.
- Une assistante sexuelle témoigne de son expérience, apportant un éclairage concret sur cette réalité.
Sexe. Chatte. Couille. C’est bon, j’ai votre attention ? Parfait, on va pouvoir bosser. Bosser à raconter le plaisir charnel. Le contact de la peau. Le frisson de l’orgasme. Tout ça, en parallèle d’une situation de handicap qui fait frémir. Pour d’autres raisons. Dans l’euphorie libidineuse de la victoire de Donald Trump, ici, dans l’intimité de mon bureau tamisé, on pourrait questionner l'Amour — et on le fera. Sa rencontre, pas toujours simple, avec le handicap, sa définition altérée par les différents paramètres et les solutions, aussi.
Alors, oui, l’amour, platonique, c’est rigolo deux minutes. Papillons, Roméo et Juliette, Montaigu contre Capulet, câlins-câlins, tout ça tout ça. Mais, arrêtons de nous mentir : avec ou sans amour d’ailleurs, la bagatelle, le plaisir de la chair, la partie de jambes en l'air, le cul font partie de l’équation du plaisir. Pour (presque) toutes et (presque) tous. Si bien que l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) reconnaît, depuis 2002, la pratique comme un droit humain en matière de bien-être.
Midjourney : "Person in a wheelchair on a rocket in space, fireworks in background, press illustration"
### 👠 **« C’est un peu comme une pute… mais pour handicapés »**
Donc, à bas les euphémismes : c’est comment qu’on baise, quand on est en situation de handicap, que le moindre effort physique essouffle, que les membres sont paralysés, que la déficience intellectuelle empêche de comprendre les limites ?
Depuis mon adolescence, on m’a toujours parlé de l’assistance sexuelle pour les personnes en situation de handicap, avec un dévergondage questionnant. En France, au Luxembourg ou au Canada, elle est encore illégale. Mais pas en Belgique. Ni ici, en Suisse. Alors, on me l’a toujours présentée comme une sorte de service de prostitution spécialisé qui propose, aux personnes en situation de handicap, d’accéder à la sensualité, à leurs envies, douces ou brutales, à une rencontre intime. « Ce serait bien pour toi ! », qu’on nous lançait, à moi et mon zizi. Mais, moi, les trucs « spécialisés », je m'en méfie comme de la gonorrhée.
J'ai beau me positionner, en effet, dans le probable « cœur de cible » de cette prestation, sans trop savoir pourquoi, je n’ai jamais trouvé cette perspective très excitante. « C’est un peu comme une pute… mais pour handicapés », m’insurgeais-je, ado, le ton grave, encore trahi par des aigus récalcitrants. J’en étais — et j’en suis toujours — convaincu : l’assistance sexuelle est une possibilité. Toutefois, elle n’est pas unique et absolue. Obligatoire, encore moins. Une seule chose a changé, aujourd’hui, dans ma nouvelle grammaire postpubertaire : si recourir à un service de prostitution, spécialisé ou non, est un moyen de désamorcer une frustration, où est le problème ?
[Dans mon fauteuil de femme\*Vivre sa féminité en situation de handicap : légitime questionnement ou idée réductrice ? Malick Reinhard interroge Pamela Ruga sur son expérience de femme, ses défis quotidiens et ses aspirations.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dans-mon-fauteuil-de-femme/)
****À lire également…**
Avec des mots constamment bien pesés, Pierre Pantillon, qui, selon ses propres termes, « organise les prestations d’assistance sexuelle en Suisse romande et en France voisine », contrarie l’idée : « Nous ne sommes pas là pour empêcher la frustration, car, peu importe la personne, celle-ci fait partie de la vie. Notre but est avant tout de débloquer des situations de privation, qui peuvent être logistiques et biologiques. Ce n’est pas forcément une assistante qui se rend chez un bénéficiaire pour lui donner une fellation ou un moment de plaisir. Cela peut être aider un couple, où les deux personnes sont en situation de dépendance physique, à se positionner pour une pénétration. Ou apprendre à quelqu’un à découvrir son corps. »
Pierre Pantillon travaille pour [Corps-Solidaires](https://corps-solidaires.ch/?ref=souslesroues.media). Depuis 2009, l’association genevoise est la seule en Romandie à proposer des prestations d’assistance sexuelle, dont le spectre est large, pour des personnes en situation de handicap. Peu importe celle-ci, l’orientation sexuelle, l’âge, le genre ou le lieu d’habitation — ce peut être en EMS, pour une personne âgée —, il est possible pour le collectif d’intervenir. Pour un seul individu, un couple, un binôme, ou plus. Seuls les praticiennes et praticiens engagés, et spécialement formés à cette activité singulière, poseront leurs limites, directement avec les bénéficiaires — dont 95 % étaient des hommes en 2023, du côté de Corps-Solidaires.
> Je trouve qu’on réduit trop souvent la sexualité des personnes handicapées à l’assistance sexuelle. **— Julien-Clément Waeber, ancien bénéficiaire de ces prestations**
### ❤️🔥 Pas une solution absolue
Un de ces bénéficiaires, d’ailleurs, a décidé de poser ces limites. « L’assistance sexuelle, j’ai pu en jouir, mais ça fait quelques années que je ne fais plus appel à ce service, regrette Julien-Clément Waeber, ancien membre de l’association disparue SExualité et Handicaps Pluriels (SEHP). Je trouve qu’on réduit trop souvent la sexualité des personnes handicapées à cette pratique uniquement. Cela a pour conséquence de réduire le développement de projets qui permettraient aux personnes en situation de handicap de vivre leur vie affective et leur sexualité comme elles le voudraient. »
[Les personnes handicapées, des violeuses comme les autres ?L’affaire Pélicot nous confronte à une réalité : le « violeur type » n’existe pas. Alors, Malick Reinhard ose la question : les personnes handicapées sont-elles des criminelles comme les autres ? Pour le collectif Les Dévalideuses, la morale n’est pas une question d’accessibilité. Au contraire.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/de-porc-en-porc/)
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Du côté de Corps-Solidaires, on confirme que l’assistance proposée n’est pas une norme. Elle est un moyen d’aider à répondre, sans subvention étatique et sans obligation, au droit à la sexualité émis par l’OMS. « Même si l’idéal, bien que très utopique, c’est de ne plus avoir de raison d’exister », complète Pierre Pantillon. Aujourd’hui, Julien-Clément Waeber, polyamoureux, vit sa sexualité « normalement », au travers d’applications de rencontres ou de forums. Tout en reconnaissant que ce n’est pas constamment chose aisée de trouver des partenaires, « notamment des femmes ».
### 💰 **Des tarifs « militants et sociaux »**
Reste la dure question du coût. Car, comme tout service de prostitution, l’assistance sexuelle n’est pas gratuite. Dans le fonctionnement de l’organisme spécialisé, la rétribution reçue ne doit servir qu’à établir un échange paritaire entre les personnes concernées, afin d’éviter une prise de pouvoir de l’une sur l’autre. Bien que flous, selon les informations obtenues par Couper l’herbe sous les roues, les tarifs varieraient entre 150 et 400 francs la prestation. Sur le terrain, on confirme cette information. Pour Caramela\*, assistante sexuelle indépendante dans la région de Neuchâtel : « Je n’ai jamais voulu me faire de l’argent en faisant de l’assistance. Je veux avant tout permettre à des personnes avec handicap d’accéder à leurs droits. La sexualité en fait partie. Et c’est aussi humain que corporel. Je me place toujours dans le dialogue avec mes clients. Mes tarifs ne dépassent pas les 300 francs de l’heure. »
> Je n’ai jamais voulu me faire de l’argent. Je veux avant tout permettre à des personnes avec handicap d’accéder à leurs droits. **— Caramela, assistante sexuelle**
En parallèle de cela, Corps-Solidaires précise que, pour toute assistante et tout assistant, la pratique, qui se doit d’être avant tout « militante et sociale », ne doit en aucun cas devenir une source de revenus principale. « Je pense qu’il faut surtout revoir notre définition et notre représentation de ce qu’est la prostitution, observe la travailleuse du sexe neuchâteloise. L’assistance sexuelle ferait beaucoup de bien à beaucoup de gens, même sans handicap. »
Aujourd’hui encore, l’assistance sexuelle me questionne régulièrement. Il est fort probable que celle-ci me mette profondément mal à l’aise. Elle me pousse dans mes retranchements. Les plus profonds. Me renvoyant frontalement aux limites imposées par mon handicap. La peur et le dégoût que celui-ci peut susciter dans la séduction et la sexualité. Sans handicap, loin de tout ça, ferais-je corps avec une personne comme moi ? Si limitée physiquement. À l’instant où j’écris ces lignes, cette question demeure sans réponse arrêtée. Peut-être n’en trouvera-t-elle jamais (?). Certes, l’assistance sexuelle, je n’en ai encore jamais usé, alors engagé dans une relation où ma moitié est considérée comme « valide » aux yeux de la société. Oui, ça, vous le savez déjà. Mais qu’en sera-t-il demain ?
*\*Nom connu de la rédaction*
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### Un peu de recul sur l'Évolution
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Last updated: 2024-12-14T19:06:44.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
Depuis ma plus tendre enfance, j’ai toujours été passionné par l’acquisition de nouvelles connaissances. Pas forcément dans une salle de classe. Pas forcément dans un amphithéâtre, non plus. Pas forcément le nez dans mes leçons, le mercredi après-midi, à la cuisine. Ou dans ma chambre — je ne voudrais vexer personne. En revanche, j’ai toujours eu cette soif de découvrir de nouvelles choses. Un moteur viscéral. Une envie indubitablement folle, en tout temps, de savoir ce qu’il se passe *après*, de comprendre l’évolution des faits, ou des concepts.
Pourtant, quand on est atteint d’une pathologie génétique et « évolutive » comme celle qui m’accompagne, on a parfois de bonnes raisons de redouter *l’après*. Car, comme son nom l’indique, une maladie évolutive… évolue — désolé si vous cherchiez une revue médicale, ça n’est pas ma prétention. Alors oui, et sauf si vous êtes partisane ou partisan d’une conception du monde passéiste ou immobiliste, l’évolution, le progrès, c’est un concept qui semble vraiment positif.
L’évolution, c’est l’*Homo erectus* qui domine le feu, l’invention de l’écriture par les Sumériens, la *Migros* qui (ré)invente le thé froid, Alexia Laroche-Joubert qui nous balance *Loft Story* — bien avant la *Tecktonik*, les réseaux sociaux, les chorées *TikTok*, *ChatGPT*, Magic System, Mike Horn et Elon Musk. Un puits sans fond de progrès. *Vraiment positif (?)*.
Midjourney : "A futuristic representation of disability after 2150, pop culture, colorful, fun"
### 📉 Autonome dans la dépendance
Dans mon cas, le mot « évolution » a toujours eu une certaine notion de restrictions. Enfant, alors le nez dans les fameux devoirs du mercredi après-midi, lorsque je demandais « Maman, Papa, est-ce que j’ai évolué ? », j’espérais une négation. Parce que, quand mon ascendance me confirmait mon évolution, elle confirmait, en filigrane, la perte d’une de mes capacités physiques. « Oui, ma puce. Tu as évolué ».
Oui, ma puce. Tu as perdu la faculté que tu avais de manger seul, de tousser seul, de sortir seul. C’est assez absurde et ironique, mais, parce que désormais je risquais une panne de fauteuil roulant ou un besoin urgent non assouvi, à l’âge où habituellement l’on devient autonome, où l’on peut s’émanciper dans d’autres groupes sociaux que la cellule familiale, moi, je suis définitivement devenu entièrement dépendant de mon entourage.
[Je te déteste, laisse-moi, mais viens m’aiderÀ travers des souvenirs d’enfance et des réflexions personnelles, Malick Reinhard questionne sa dépendance physique qui, lorsqu’il se fâche avec quelqu’un, l’empêche de fuir.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/je-te-deteste-laisse-moi-mais-viens-maider/)
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Difficile, à partir de là, dans ces conditions, de savoir si l’on est véritablement devenu « un grand ». Un vrai de vrai. Avec des chaussures qui clignotent quand on marche (quand on marche !), une créole à l’oreille gauche (pas à droite, « sinon t’es une fille ») et un t-shirt jaune par-dessus un pull violet qui dépasse (c’est infiniment moche, j’en conviens, mais ce sont des couleurs complémentaires).
### 🪶 On y laisserait des plumes
L’année de mes sept ans, par exemple, alors que mes camarades, super fiers, recevaient leur première plume, sur mon bureau, c’est un ordinateur qui m’a été prêté par Madame Hegel, la maîtresse. Parce que, depuis quelques mois, écrire au stylo plus de dix minutes était devenu un geste accablant, impossible. Quelle déchirure ! Merci l’évolution, merci Charles Darwin.
« Un ordi, mais c’est super », allez-vous me dire. Et pourtant, à cet âge-là, il n’y a rien de plus important que d’être « comme les autres ». Un ordi, certes, c’est super. Mais la première plume, attention, c’est sacré. Heureusement, mes ascendants, qui, à tort, mais c’est normal, culpabilisaient profondément de ce patrimoine génétique laissé, ont réussi à « détourner » l’usage initial de mon nouveau PC.
[Handica’peur dans l’HistoirePourquoi a-t-on peur du handicap ? Malick Reinhard rencontre Pierre Margot-Cattin, ethnologue et professeur à la HES-SO du Valais en Travail social.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicapeur-dans-lhistoire/)
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Renommé « l’informaticien de la maison », d’ordinaire aidé par les autres, alors âgé d’à peine plus d’un lustre, je devenais l’assistant de mes parents, professeurs et camarades dans leur découverte technologique. Autant vous dire que, au vu de leur niveau actuel, je n’ai pas été bien compétent.
### 💡 Une évolution d’inventions
Toutefois, j’appréhende dorénavant l’évolution différemment. Et, même si ce n’est pas toujours limpide comme réflexion, même s’il est nécessaire de faire un deuil parfois (souvent), à l’image du premier ordinateur, il est tout aussi important de se dire qu’une limitation peut entraîner l’intégration d’un nouvel outil dans son de travail.
Ou de vie, d’ailleurs. Possiblement de survie (?). Ce nouvel outil, inventé, mais redouté, il faudra l’accepter d’abord, l’apprivoiser ensuite. Mais, une fois adopté, c’est un retour à l’autonomie, certes sous de nouvelles conditions, qui se dessinera. Reste à définir c’est quoi l’autonomie. Peut-être oser, échouer, apprendre, recommencer et réussir ? Oui, très bien. Et après ?
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### Souriez, vous êtes handicapé
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Last updated: 2024-12-14T19:07:07.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- Les personnes en situation de handicap sont souvent confrontées à des attentes irréalistes de résilience et de positivité constante.
- Cette pression sociale est de plus en plus critiquée comme étant déshumanisante et restrictive.
- De plus en plus de voix s'élèvent pour revendiquer le droit des personnes handicapées à exprimer librement leurs émotions, qu'elles soient positives ou négatives, sans crainte de réduction de leurs droits.
C’est une héroïne ? C’est une déesse !? Non, c’est une personne en situation de handicap ! Une caste sacralisée, intouchable. Qui oserait mettre en doute la bienveillance d’une de ces personnes, « victime du sort qui est le sien » ?
J’entends souvent, dans une file, dans une foule : [« Pousse-toi, il y a un handicapé, il ne peut pas attendre, laisse-le passer ! »](https://www.souslesroues.media/chaise-gardee/) Comme si le simple fait que notre moyen de locomotion dissemblable, ou notre perception du monde, ou nos sens différents de la « norme », nous conféraient un passe-droit, une sorte de passeport sanitaire durable, capable de faire sauter les convenances et les attentes sociales. Des queues, oui, j’en ai fait sauter pas mal…
Midjourney : "Drawing of a religious icon with a disabled person wearing a halo on his head"
### 🖕 Le « droit à la déplaisance »
Et si cette personne en situation de handicap était juste avide de privilèges (?). Elle se donnerait le droit de passer devant tout le monde, avant d’envoyer paitre l’ouvreuse ou l’ouvreur du théâtre, la caissière ou le caissier. Et si cette personne avait le droit, comme tout le monde, d’être une connasse (?) et de ne pas répondre à cette injonction à la bonté qui plane sur la tête des personnes handicapées — comme une belle auréole. Emmanuelle Chaudet-Julien, atteinte d’une maladie génétique et se déplaçant en fauteuil roulant, revendique ce « droit à la déplaisance », à ne pas faire « semblant que tout va bien », simplement pour satisfaire l’opinion publique et nourrir l’intelligence collective.
Vous savez, cette petite pensée primaire, un réflexe, qui nous laisse croire qu’une personne handicapée qui dit Oui-oui est forcément une « belle personne, tellement empreinte de sagesse — je l’admire tellement tellement tellement… ». Et celle qui osera dire Non, alors, deviendra soudain « une vieille aigrie, de toute façon frustrée par son handicap — ouh, la vilaine revancharde, après tout ce qu’on fait pour elle ! » Et au milieu de tout ça, juste au centre, Emmanuelle déteste ce qu’elle appelle « le handicapé modèle » et reconnaît n’avoir cure de ce que l’on peut bien penser d’elle — en bien, comme en mal. *Et bim, dans tes dents, la sagesse…*
[Être valide? Ah mais non, moi j’pourrais pas…Lassé des « Courage » et « J’sais pas comment tu fais », Malick Reinhard est décidé : la prochaine personne qui lui lancera un poncif du genre finira écrasée sous les roues du fauteuil roulant auquel elle a tant voulu échapper.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/)
****À lire également…**
Mais, au fait, ça ressemble à quoi un « handicapé modèle », celui qui « ne peut pas attendre », parce que « tellement invalidé » et « tellement inspirant » ? « Une personne souriante, gentille, qui se dit “bienveillante”, pas trop exubérante, extrêmement résiliente. Bref, toujours d’humeur égale pour accueillir les soins à domicile », définit la Fribourgeoise de 55 ans, non sans un certain cynisme. Mince, elle dresserait donc mon portrait ? Je suis ce « handicapé modèle » !? Diantre, j’ai toujours voulu être un infâme crétin. Pourquoi je n’y arrive pas ?
### 🤯 **Répondre aux attentes des autres**
Parce qu’être cette personne incommodante, ce n’est pas toujours chose aisée, nuance Emmanuelle Chaudet-Julien : « Il y a un besoin fondamental chez les gens du social, d’être reconnus, d’être le “bon samaritain”. Bref, un manque d’estime de soi. Un syndrome de sauveur. Et pour être sauveur, il faut une victime. Et la “victime”, c’est nous. » En effet, pour celle qui a démarré sa carrière dans la finance, l’humain n’était pas franchement au centre de ses priorités. L’important, jusqu’au moment où son handicap évolue suffisamment pour redéfinir une bonne partie de son autonomie, c’était « la performance, l’atteinte d’objectifs ». Avant, elle brassait des millions. Aujourd’hui, elle gère, 365 jours par an, son équipe d’auxiliaires de vie. Et si les attentes ne sont pas les mêmes, la quinquagénaire y met pourtant la même « intention ».
[Ils voulaient mon bien, j’ai préféré l’autonomieEntre Birkenstock et normalisation à l’extrême, Malick Reinhard se penche sur ces drôles de créatures que sont les éducateurs spécialisés. Une relation complexe, faite de jeux de pouvoir et d’une quête d’autonomie farouchement défendue.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/)
****À lire également…**
Dans le monde merveilleux des rapports humains, cette structure ambitionnée gêne. Et la déléguée aux assurances sociales pour une association militante dans le handicap en est bien consciente : « Je sens que je bouleverse énormément les choses, parce que je mets le doigt sur des choses qui font mal. Chez quelqu’un, sans handicap, ce n’est déjà pas très bien vu, alors imaginez une personne handicapée. » Toutefois, et toujours à l’inverse de ce qui est attendu, Emmanuelle Chaudet-Julien n’en est absolument pas navrée.
> Je défends aussi le droit d’être joyeuse, enjouée, mais il n’y a pas de raison que ce soit exagéré. Je veux me sentir libre d’être aussi joviale que chiante. **— Emmanuelle Chaudet-Julien**
Alors, comment est-ce qu’on se garantit une autonomie quotidienne, quand on est une vieille chouette aigrie qui vole à contre-courant, Emmanuelle ? « Je ne suis pas aigrie, je me donne simplement le droit d’être authentique, corrige la femme. Je défends aussi le droit d’être joyeuse, enjouée, mais il n’y a pas de raison que ce soit exagéré. Je veux me sentir libre d’être aussi joviale que chiante. »
### 🧦 **Une chaussette pour relation**
Sur ces mots, Emmanuelle me parle encore de ce qu’elle nomme le « relationnel de la chaussette ». Pour elle, offrir un soutien — en l’occurrence l’aider à mettre une chaussette —, c’est déjà une forme de contact à l’autre. Suffisante. Nul besoin de se forcer à raconter son week-end, sa journée ou ses projets, juste pour répondre à une norme. Elle souhaite pouvoir dire ce qu’elle veut, à qui elle veut, sans que cela interfère dans sa qualité de vie ou son assistance journalière. « C’est aussi ça l’autodétermination », précise l’ancienne responsable des capitaux risque de nombreuses sociétés internationales.
[Séant sous les étoiles : quand le handicap déshabille la pudeurDans une société valorisant l’autonomie, Malick Reinhard s’intéresse à l’intimité des personnes handicapées physiquement. Un témoignage pour déshabiller les préjugés.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-fesstival-du-seant/)
****À lire également…**
Aujourd’hui, non, Emmanuelle n’a pas besoin d’engager des personnes pleinement antipathiques pour assurer le travail. Avec de l’apprentissage, et peut-être un brin de sagesse, elle a pris de la bouteille et a réussi à mettre de l’eau dans son vin. Elle se félicite d’être passée petit à petit du vouvoiement au tutoiement à l’égard de ses auxiliaires, ou encore de leur confier un peu plus de son histoire personnelle. Carrément devenue « victime », alors ? Hors de question, assurée, elle maintient certaines limites. Aussi pour garantir à ses auxiliaires un environnement de travail bien structuré, où les frontières sont (très) claires. Tellement inspirant !
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### Chaise gardée
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Last updated: 2024-12-14T19:07:24.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- Les politiques de tarifs réduits pour les personnes en situation de handicap dans le domaine culturel soulèvent des interrogations quant à leur efficacité réelle en termes d'inclusion.
- Les tarifs réduits peuvent en réalité « excuser » un manque d’accessibilité aux prestations.
- L'accessibilité culturelle englobe des aspects qui vont au-delà des considérations tarifaires, impliquant une réflexion sur la participation effective.
En Suisse, Genève s’enflamme, L’Usine s’embrase ! En fin de semaine dernière, le centre culturel emblématique de la cité lacustre annonçait [le lancement de « tarifs réduits pour les personnes queers et racisées »](https://www.rts.ch/info/regions/geneve/2024/article/a-geneve-un-club-de-l-usine-reserve-des-billets-bon-marche-pour-les-personnes-queers-et-racisees-28660573.html?ref=souslesroues.media) dans l’un de ses clubs — baptisé Le Kauri. Et un débat *sain* et empreint d’un *indéniable* *respect* saillit, là, comme un beau jet d’eau. D’un côté, on salue une démarche qui se veut « inclusive », reconnaissant ainsi « la précarité financière de ces personnes évoluant dans un système capitaliste de vieil homme blanc ». De l’autre, on dénonce une « discrimination à l’envers », critiquant l’obsession des « wokes » à « tout ramener à elleux-y-z-w-mêmes ».
Cette histoire, elle a résonné jusque dans mon salon. Avec G., ma moitié, on s’est retrouvés à refaire le monde un soir, autour de cette fameuse polémique. G. trouvait l’initiative louable, alors que moi, ça m’a plutôt fait bondir. Un peu comme quand nous avons parlé du festival du *Chant du Gros*, dans le Jura suisse, où, dans la même optique qu'à Genève, l’entrée est offerte, mais cette fois-ci uniquement aux personnes en fauteuil roulant — ce qui est très régulièrement le cas. « C’est complètement débile ! », lui ai-je rétorqué. « D’abord, pourquoi simplement les personnes en fauteuils roulants ? Et puis, comment est-ce que tu veux lever les inégalités liées au handicap, en faisant des faveurs aussi simplistes ? C’est infiniment stigmatisant. C’est un pansement sur une jambe de bois… C’est de la discrimination positive ! »
Midjourney : "At a chaotic Lego-style festival, a wheelchair user cheers amid friends and crowds, highlighting ongoing inclusion challenges"
Sur ces mots, G. m’a précisément traité de « sale con » — bon… Mais, après nous être crêpé nos deux afros, on en a rediscuté longuement de cette discrimination positive. Moi, vous l’aurez compris, elle me répugne au plus haut point — ça n’est pas ça « l’inclusion ». Pour G., il faudrait être sot de ne pas en profiter, de ces *avantages* de personnes handicapées. Bref, un débat comme on les aime. Et mon opportuniste de moitié a consenti à sa publication.
🧑🏽🦱 **Malick (M.)** : Tu vois, bien sûr, depuis toujours, j’ai été habitué à brûler les files d’attente, à me voir offrir le musée, le théâtre, être dans les tribunes VIP des salles de concert, pour que dalle… Enfant, je ne voyais pas forcément le problème. Mais, maintenant que je gagne ma vie normalement, ce genre d’avantages, ça me questionne beaucoup sur [la vision misérabiliste que peut avoir la société](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/) sur la condition de 22 % des Suisses. Je préférerais que l’on propose plutôt des gestes commerciaux à des personnes, handicapées ou non, en situation de précarité économique avérée, et qui souhaitent accéder à la culture.
© Mondame Productions, 2024
🧑🏼🦱 **G.**: On est quand même des êtres humains, et, dans une époque comme celle que l’on vit, c’est plutôt rassurant de constater qu’il y a encore un peu d’entraide…
🧑🏽🦱 **M.**: Ouais, tout à fait, et ça me rassure aussi. Mais agir comme ça vis-à-vis des personnes handicapées spécifiquement, à mon sens, c’est sous-entendre — sans trop de sous-entendus — qu’elles ont toutes « besoin d’aides ». OK, c’est une possibilité. Par contre, tu dois reconnaître que le besoin ne sera pas le même pour une personne aveugle ou malvoyante que pour une autre, en fauteuil roulant ou aidée par des béquilles. En fait, il s’agit, s’il y en a un, d’identifier le besoin. Pas de proposer une sorte de « privilège » qui ne fait pas de sens pour la moitié des bénéficiaires… Il n’a jamais été question que les personnes handicapées aient des droits différents de ceux des personnes sans handicap, ou c’est moi qui déconne !?
🧑🏼🦱 **G.**: Bon, bah, alors, quels sont les besoins ? Parce que, des fois, j’ai l’impression que tu n’es jamais satisfait. La société fait des efforts d’inclusion, mais ça ne semble jamais suffisant !
🧑🏽🦱 **M.**: Eh bien, non, justement ! On dit que « le mieux est l’ennemi du bien ». C’est on ne peut plus juste dans ma représentation de l’équité. Faire mieux, ça ne veut pas forcément dire faire plus. « Offrir » quelque chose, perso', je vois ça un peu comme une manière « d’excuser » un manque d’accessibilité. Et sans urgence d'y remédier. Par exemple : on m’offre l’entrée à X ou Y festival, parce que, en fauteuil roulant, je ne pourrai pas accéder à la moitié des infrastructures. Alors, autant les optimiser, ces infrastructures. Les rendre accessibles à toutes et tous. Et ce, dès leur conception. Comme ça, ce n’est pas une perte d’argent ; c’est un investissement.
🧑🏼🦱 **G.**: Ça doit être une question de caractère. Pour ma part, je ne vois pas trop le problème dans le fait d’obtenir des avantages sur les autres. Par contre, je suis d’accord avec toi : la gratuité ne doit pas excuser un manque de volonté. En attendant de pouvoir faire mieux, c’est normal d’offrir l’entrée. Mais il faut chercher à faire mieux.
[Au Paléo, « l’occasion de normaliser notre handicap devant 250 000 personnes »Paléo 2024 : cinq festivaliers en situation de handicap naviguent sur le terrain escarpé du plus grand open air de Suisse. Accueil de VIP, basses vibrantes et regards changeants, Malick Reinhard raconte leurs expériences.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/les-roues-dans-la-boue/)
****À lire également…**
🧑🏽🦱 **M.**: Peut-être, effectivement. Mais, quand bien même, je pense que le plus juste serait d’offrir l’entrée à l’accompagnante ou l’accompagnant, si le besoin s'en fait ressentir. Prenons l’exemple de Paléo *\[le plus grand festival open air de Suisse, ndlr.\]* : le terrain est vraiment accidenté, difficilement praticable pour une personne en fauteuil. En raison de la topographie, oui, elle devra être accompagnée, pour l’aider. La personne handicapée aura choisi de se rendre dans un festival qui n’est pas optimal pour elle. Et le festival ne pourra pas faire grand-chose pour aplanir le terrain gadoué. L’accompagnant, qui devient nécessaire à l'autonomie de cette personne handicapée, en revanche, n’aura pas forcément choisi d’y être. Il serait donc étrange de faire payer deux entrées.
🧑🏼🦱 **G.**: Ça, pour toi, c’est de l’équité ?
🧑🏽🦱 **M.**: Ça, pour moi, c’est de l’équité, oui. Pas d’avantage notable, mais des aménagements qui permettent à tout le monde d’avoir les mêmes droits, les mêmes avantages… et difficultés ! Une personne agoraphobe, qui déteste les foules, elle est quand même vachement plus en situation de handicap que moi, dans un festival. Pourtant, au-delà de sa phobie, son handicap, elle aime probablement aussi accéder à de la musique live, non ? On lui offre un abonnement, pour autant ?
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### Le fess'tival du séant
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Last updated: 2024-12-14T19:08:04.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- L'intimité des personnes handicapées physiques est constamment exposée. Leur corps est régulièrement vu et manipulé par des soignantes et soignants, des proches ou des auxiliaires de vie.
- En moyenne, une personne dépendante physiquement toute sa vie, dévoilera son intimité à plus de 1200 individus.
- Cette situation affecte profondément le sentiment de pudeur. Elle impacte aussi la dignité de la personne.
Rappelez-moi, c’est quand la dernière fois que [vous avez vu le derge de votre boss ?](https://www.souslesroues.media/de-porc-en-porc/) Non, je demande, parce que, d’abord, si c’est le cas et selon les circonstances, je vous encourage vivement à en parler. Blague à part…
Moi, j’ai décidé d’en parler. Pas du séant de mon patron — Dieu merci —, mais bien de mon derrière, et de son rapport aux autres. Ah bah oui, Madame, parce que le cul de Monsieur est bien sociable. Parce que, ici, c’est moi le patron. Et c’est moi qui m’exhibe à longueur d’année devant mes employés. Oui, Madame, mes auxiliaires de vie. Celles et ceux qui m’aident à aller au petit coin, cinq minutes avant que je leur explique que « malheureusement, mais ce n’est pas contre toi, je vais devoir mettre un terme à notre collaboration… » Une façon de diriger qui ferait saliver les meilleurs technocrates. *Les privilèges d’une belle dépendance physique, voyez-vous…*
Midjourney : "Comical portrayal of a bouncing peach shyly speaking on stage in front of thousands of people from behind"
### 🧓 **Vous avez déjà pensé à votre dépendance ?**
On a déjà parlé quelquefois d’autonomie. De ce que cela veut dire « être autonome », de ce que cela représente de « ne pas pouvoir se mouvoir ». Bref, au-delà de [la définition même du handicap](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/), on a parcouru une quantité de réalités sociales et sanitaires. Une quantité astronomique.
🤔
****Ça veut dire quoi, le** « **handicap » ?**
Selon la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), et le droit suisse sur l’égalité des personnes handicapées, on entend par « personnes handicapées » celles qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables (généralement plus de six mois), lesquelles les empêchent, en raison de divers obstacles, de participer pleinement et effectivement à la vie sociale au même titre que les autres membres de la société. [****En savoir plus**](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/)
Mais quel rapport avec ma lune, allez-vous me dire? Celui de l’intimité, vais-je vous répondre. Quand aucun mouvement n’est possible, tel un château de cartes, sans trop de pitié, l’intimité d’une personne s’écroule. Assez sérieusement. Et puis, comme si ça ne suffisait pas, la plupart du temps, assez durablement.
Vous avez déjà pensé à votre dépendance? Oui, un jour, à moins d’un accident fatal – ce que je ne vous souhaite pas –, vous deviendrez dépendante ou dépendant d’autrui. On est tous le dépendant de quelqu’une ou quelqu’un. Il y a même un mot pour qualifier ce concept : l’interdépendance.
[Je te déteste, laisse-moi, mais viens m’aiderÀ travers des souvenirs d’enfance et des réflexions personnelles, Malick Reinhard questionne sa dépendance physique qui, lorsqu’il se fâche avec quelqu’un, l’empêche de fuir.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/je-te-deteste-laisse-moi-mais-viens-maider/)
****À lire également…**
### 🌕 Montrer son cul à tant d’individus
Quand on est en situation de dépendance physique depuis sa plus tendre enfance, son intimité, ses parties secrètes, on les montrera à bien du monde. Selon les derniers rapports proposés par plusieurs universités européennes : une personne entravée dans son indépendance motrice dès sa naissance exposera son ithyphalle, son séant ou sa nymphe à plus de 1200 individus. C’est plus que tous les partenaires sexuels de Hugh Hefner et Lindsay Lohan — additionnés. Pour l’égalité des s… chances.
Si mon calcul est bon, j’ai donc déjà uriné [devant plus de 250 personnes](https://www.souslesroues.media/educ-a-tort/). Différentes. Uniques. Si mon calcul est (toujours) bon, j’ai, ainsi, montré mon cul à l’ensemble du village de Premier, dans le district du Jura vaudois, en Suisse. Un si joli nom, pour un patelin avec autant de voyeurs.
### 🫣 Résiliant face à sa pudeur
Mais on a beau rire, sortir les chiffres, faire avec ceux-ci des analogies – de nouveau, aucun rapport avec mon coccyx –, j’ai dû apprendre à me construire sans aucune intimité physique. Je pouvais bien y renoncer. Comme l’été de mes 13 ans, où j’ai carrément refusé que l’on m’aide à me laver durant pratiquement deux mois. «Je veux le faire moi-même», répétais-je à tous ceux et toutes celles qui, dans la chaleur de cette canicule transpirante, osaient m’approcher. C’était décidé, plus personne ne verrait mon corps!
Et puis, d’un coup, et finalement, une envie pressante m’a ramené à la réalité. Si je veux pouvoir vivre, avec un maximum d’autonomie, il va falloir être résiliant quant à sa pudeur — physique, je précise. Apprendre à faire la part des choses entre le nécessaire et le facultatif. Laisser ce nouvel auxiliaire de vie en journée d’essai, que je ne reverrais peut-être jamais, apprendre à me laver et, ainsi, me découvrir nu comme un ver : le nécessaire. Permettre à cette jeune stagiaire en soins de seize ans de me nettoyer les fesses, alors que j’ai à peine deux ans de plus qu’elle : le facultatif. Il faut savoir mettre ses limites. Quand à mon intimité corporelle, savez-vous où j’ai dû me résoudre à me la mettre ? Je vous laisse tout loisir de me répondre.
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Centre de consultation LAVI
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3007 Bern
Tél. 031 370 30 70
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Boulevard de Pérolles 18A
1701 Fribourg
Tél. 026 305 15 80
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AVVEC (ancien Solidarité Femmes)
Rue de Montchoisy 46
1207 Genève
Tél. 022 797 10 10
[www.avvec.ch](https://www.avvec.ch/?ref=souslesroues.media)
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Centre de consultation LAVI
Quai de la Sorne 27
2800 Delémont
Tél. 032 420 81 00
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SAVI (Service d'aide aux victimes)
Rue Daniel Jean-Richard 43
2301 La Chaux-de-Fonds
Tél. 032 889 66 49
[savi.ne@ne.ch](mailto:savi.ne@ne.ch)
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Rue J.L. de Pourtalès 1
CP 2050
2001 Neuchâtel
Tél. 032 889 66 49
[savi.ne@ne.ch](mailto:savi.ne@ne.ch)
****Vaud**
Centre d'accueil MalleyPrairie
Chemin de la Prairie 34
1007 Lausanne
Tél. 021 620 76 76
[www.malleyprairie.ch](https://www.malleyprairie.ch/?ref=souslesroues.media)
****Valais**
Foyer Point du Jour
Région de Martigny
Tél. 078 883 38 07
[www.pointdujour.ch](https://www.pointdujour.ch/?ref=souslesroues.media)
—
****Belgique**
Centre de Prévention des Violences Conjugales et Familiales
Tél. 02 513 62 25
[ama@ama.be](mailto:ama@ama.be)
****Canada**
Centre pour les victimes d’agression sexuelle de Montréal
Tél. 1 888 933-9007
[www.infoaideviolencesexuelle.ca](https://infoaideviolencesexuelle.ca/obtenir-de-laide/?ref=souslesroues.media)
****France**
J’ai besoin d’aide Gouv
Tél. 3919 ou 116 006
[www.arretonslesviolences.gouv.fr/besoin-d-aide/](https://arretonslesviolences.gouv.fr/besoin-d-aide?ref=souslesroues.media)
****Luxembourg**
Violence.lu
Tél. 2060 1060
[www.violence.lu](https://violence.lu/?ref=souslesroues.media)
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### De porc en porc
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Last updated: 2025-06-18T10:02:10.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- Le statut social ne garantit pas la moralité, comme le montrent des affaires récentes impliquant des personnalités de différents milieux.
- L'affaire Damien Abad, ancien ministre en situation de handicap accusé d'agressions sexuelles, pose question : le handicap peut-il servir d'excuse face à la justice ?
- Pour Céline Extenso, du collectif « handi-féministe » Les Dévalideuses : « Pour beaucoup de mecs handis, c'est intégré que la société ne peut pas leur prêter un rôle d'abuseur. Ils finissent alors par devenir moins respectueux que leurs homologues "valides" ».
Vous savez ce qu’on dit : « L’habit ne fait pas le moine ». Et, apparemment, le fauteuil roulant ne fait pas l’apôtre non plus. Qui l’eût cru ? Certainement pas les 50 coaccusés de Dominique Pélicot, à Mazan, dans le Vaucluse, actuellement en procès pour avoir joué à « Qui veut violer mon épouse inconsciente ? » avec Gisèle Pélicot, [droguée par son mari durant plus de 10 ans](https://www.letemps.ch/monde/europe/proces-de-mazan-dominique-pelicot-dit-etre-un-violeur-comme-ses-co-accuses?ref=souslesroues.media). Un scénario digne des meilleures séries *Netflix*, sauf que là, c’est du *made in* France — et les fictions françaises, vous savez…
Mais attendez, ce n’est pas le plus confondant. Pendant que la justice avignonnaise tente de démêler cet écheveau de culture du viol mal placé à Mazan, d’autres affaires nous invitent à réfléchir sur nos préjugés concernant la moralité supposée de certains groupes sociaux. Prenez [l’ex-chirurgien et pédocriminel Joël Le Scouarnec](https://www.lematin.ch/story/france-un-ex-chirurgien-sera-juge-pour-viols-sur-pres-de-300-victimes-103194395?ref=souslesroues.media). Voilà un homme qui, selon son serment d’Hippocrate, s’engage à « consacrer \[sa\] vie au service de l’humanité » et « être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité ». Pourtant, il sera jugé en 2025 pour des viols et agressions sexuelles sur plus de 300 personnes, principalement des mineurs. Ah, ou encore Puff Daddy, icône du rap harlémois, arrêté en septembre 2024 pour trafic sexuel, violences sexuelles, séquestration sexuelle et extorsion. Maintenu en détention, [accusé par « plus de 120 personnes »](https://www.rts.ch/info/monde/2024/article/plus-de-120-victimes-accusent-le-rappeur-p-diddy-d-agressions-sexuelles-28649100.html?ref=souslesroues.media), il plaide non coupable, tandis que des rumeurs de vidéos compromettantes circulent.
Midjourney : "Disabled person rolling in the mud with pigs"
### 👼 **Séraphique \[adj.\] : qui rappelle la pureté d’un ange**
Toutes ces personnes sont aujourd’hui présumées innocentes, certes, mais ces affaires ont le mérite de nous rappeler brutalement que les monstres ne se cachent pas toujours sous le lit conjugal — mais souvent, dessus. Parfois, ils sont là, au grand jour, portant une alliance, un stéthoscope ou même… un handicap !? Eh bien, oui, comme on parle de ce sujet dans cette infolettre, j’ai été amené à réfléchir sur la représentation des personnes concernées dans ce énième enjeu de société ; et si des personnes en situation de handicap étaient tentées de faire du pied aux « performances » des Puff Daddy et compagnie ? Et quelle serait la réaction de l’opinion publique, du « tribunal médiatique » ?
Souvenez-vous de notre cher Damien Abad (vous ne vous en souvenez pas), ex-ministre français (et éphémère) des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes handicapées. Le voilà qui débarque en mai 2022, tout fier dans son costume trois-pièces, lui, personne handicapée au service des personnes handicapées, prêt à sauver la veuve et l’orphelin. Sauf que voilà, à peine le temps de dire « accessibilité universelle », ou « violence systémique », que [le voilà accusé d’agression sexuelle par trois femmes](https://www.tdg.ch/france-damien-abad-mis-en-examen-pour-tentative-de-viol-287847664969?ref=souslesroues.media).
« Mais je suis handicapé, voyons ! », dixit le magistrat macronien, avant d’être mis en examen pour tentative de viol. Comme si son arthrogrypose lui conférait un pouvoir d’innocence. Ces affaires soulèvent, alors, une question fascinante : avons-nous inconsciemment placé certaines personnes sur un piédestal moral ? Comme si le fait d’être médecin, ministre ou en situation de handicap vous transformait automatiquement en Mère Teresa d’un nouveau genre — l’Abbé Pierre étant passablement *aura non grata*.
Damien Abad, ici dans la cour de l’Élysée le 23 mai 2022, fait face à de graves accusations de viols sur trois femmes en 2010 et en 2011\. | AFP/Ludovic Marin
### 🐖 **Des violeuses comme les autres ?**
C’est précisément cette vision idéalisée des personnes en situation de handicap que le collectif français et « handi-féministe » [*Les Dévalideuses*](https://lesdevalideuses.org/?ref=souslesroues.media) cherche à déconstruire. Depuis 2019, l’association s’emploie à « porter les voix des femmes handicapées dans toute leur diversité ». Intrigué par leur approche, j’ai décidé de contacter l’une de ses huit fondatrices, Céline Extenso. Un petit coup de fil en direction de Nancy, en Lorraine, et la voilà lancée.
> Pour beaucoup de mecs handis, c'est intégré que la société ne peut pas leur prêter un rôle d'abuseur. Ils finissent alors par devenir moins respectueux que leurs homologues "valides". **— Céline Extenso, co-fondatrice des *Dévalideuses***
Vous connaissez ma propension à discuter de handicap sans (trop de) ménagements. Alors, Céline, les personnes handicapées sont-elles des violeuses comme les autres ? « Bien sûr, et peut-être même davantage, lance la militante en situation de handicap. En fait, je crois que pour beaucoup de mecs handis, inconsciemment, c’est intégré que, non, la société ne peut pas leur prêter ce rôle d’abuseur. D’ordinaire, on leur colle plutôt [une image infantile](https://www.souslesroues.media/un-infirme-tutoiment/), donc, à se croire intouchables, certains doivent finir par devenir moins respectueux que leurs homologues “valides” ».
C’est d’ailleurs, selon le collectif féministe, ce qu’a précisément fait Damien Abad : il s’est « caché » derrière sa déficience, affirmant que « les relations sexuelles qu’il a pu avoir ont toujours reposé sur le principe du consentement mutuel » et qu’il est « dans l’impossibilité physique d’avoir commis les actes décrits ». Pour mon interlocutrice, utiliser son handicap pour se soustraire à la justice, c’est « abominable ». Toujours selon elle, cette accusation aurait pu permettre de remettre en question notre vision séraphique de la personne en situation de handicap. Et ça, au regard d’une « [anti-validiste ](https://www.souslesroues.media/la-faq/)», ce serait une bonne nouvelle !
🤔
****Ça veut dire quoi, le** « **validisme » ?**
Le validisme, ou capacitisme, se caractérise par un système de valeurs oppressif faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Ainsi, le handicap est perçu comme une erreur, un manque ou un échec et non comme une conséquence des événements de la vie ou de la diversité au sein de l’humanité. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés. [****En savoir plus**](https://www.souslesroues.media/la-faq/)
### 🛝 Jusqu’à la débandade…
« Et si c’était vrai ? », demande alors un reliquat de masculinité toxique qui squatte ma psyché. Et si le handicap de l’ex-ministre l’empêchait réellement d’accomplir ce geste ? Céline Extenso recadre : « Nous vivons malheureusement dans un monde qui encourage la mobilité. Pour beaucoup, ne pas pouvoir se mouvoir est synonyme de dépendance et de fragilité. Or, je ne crois pas que l’autonomie de choix est dictée par les capacités physiques. Damien Abad a toutes ses facultés cognitives et il est accusé de soumission chimique. Je ne vois pas en quoi son handicap l’empêche de droguer sa victime avant d’en abuser sexuellement. Il pourrait même commanditer le geste… » Sa limitation musculaire et physique n’aurait donc rien à faire dans l’équation.
Au sortir de la visioconférence qui nous réunit, la Française du Grand Est se dit quelque peu désabusée. Pour elle, peu de choses sont ressorties de cette affaire, hormis un départ précipité de Monsieur le Ministre. Mais dans un idéal, que peut-on espérer ? « Une reconnaissance de l’imperfection et des travers des personnes en situation de handicap. Comme tout le monde, elles ont leurs qualités et leurs défauts », me rappelle-t-elle. Parfois même, une part sombre. Reste à savoir maintenant si les violeurs sont des handicapés comme les autres…
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Centre de consultation LAVI
Seftigenstrasse 41
3007 Bern
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Rue de l’Argent 4
2502 Bienne
Tél. 032 322 56 33
[sav@centrelavi-bienne.ch](mailto:sav@centrelavi-bienne.ch "sav@centrelavi-bienne.ch")
****Fribourg**
Solidarité Femmes / Centre LAVI
1701 Fribourg
Tél. 026 322 22 02
[www.sf-lavi.ch/](https://www.sf-lavi.ch/?ref=souslesroues.media)
****Genève**
AVVEC (ancien Solidarité Femmes)
Rue de Montchoisy 46
1207 Genève
Tél. 022 797 10 10
[www.avvec.ch](https://www.avvec.ch/?ref=souslesroues.media)
****Jura**
Centre de consultation LAVI
Quai de la Sorne 27
2800 Delémont
Tél. 032 420 81 00
[lavi@ssrju.ch](mailto:lavi@ssrju.ch)
****Neuchâtel**
SAVI (Service d'aide aux victimes)
Rue Daniel Jean-Richard 43
2301 La Chaux-de-Fonds
Tél. 032 889 66 49
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Centre d'accueil MalleyPrairie
Chemin de la Prairie 34
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Foyer Point du Jour
Région de Martigny
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Centre de Prévention des Violences Conjugales et Familiales
Tél. 02 513 62 25
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Centre pour les victimes d’agression sexuelle de Montréal
Tél. 1 888 933-9007
[www.infoaideviolencesexuelle.ca](https://infoaideviolencesexuelle.ca/obtenir-de-laide/?ref=souslesroues.media)
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J’ai besoin d’aide Gouv
Tél. 3919 ou 116 006
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Écoute Violences Femmes Handicapées (EFVH)
Tél. 01 40 47 06 06
[ecoute@fdfa.fr](mailto:ecoute@fdfa.fr)
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Violence.lu
Tél. 2060 1060
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### Éduc’à tort
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- Les éducateurs spécialisés, bien qu'animés de bonnes intentions, peuvent parfois adopter une approche trop protectrice et normative, risquant d'étouffer l'individualité et les aspirations des personnes accompagnées.
- L'excès de procédures, l'infantilisation et le découragement face aux projets ambitieux peuvent paradoxalement amplifier le handicap existant plutôt que de favoriser l'autonomie et l'épanouissement.
- Malgré leurs défauts, les interactions avec les éducateurs peuvent involontairement stimuler le développement de l'autonomie et de l'esprit critique chez les personnes accompagnées, en les poussant à remettre en question les concepts établis.
Les éducatrices et les éducateurs. Ils étaient partout. Une véritable infestation. On aurait dit des fourmis, s’activant autour de nous avec une sollicitude aussi étouffante qu’inutile. Leur mission ? Nous modeler, nous « normaliser », nous transformer en petits soldats bien disciplinés et parfaitement adaptés à une société qui, de toute façon, ne nous attendait pas — nous, personnes handicapées.
Les éducatrices et les éducateurs nous scrutaient, de leurs yeux ronds, décryptant nos moindres gestes, analysant nos paroles les plus insignifiantes ; tout ça, avec une application effarante de psychopédagogues en puissance. Chaque mot, chaque silence, chaque regard devenait la symptomatique incontestable d’un trouble psychique profond, issu très probablement du traumatisme vécu par le divorce de mes parents encore mariés.
Midjourney : "cat with glasses watching a mouse that says "tu perds ton temps" in a bubble and taunts him, in the style of a web comic"
### ❤️🩹 «*Je t’aime… moi non plus*»
Bref, dans mon histoire, « les éducs », ce sont elles et eux, les méchants. Mais des méchants que j’aime quand même vachement bien. Il y avait Isabelle, bien sûr, mais aussi Rachid, Catherine, Alexandra, Nathalie, Christelle, Vincent, Alicia, Jean-Marc… avec les autres que j’oublie — pardonnez-moi. J’ai fait toute ma scolarité [dans une école dite « spécialisée »](https://www.souslesroues.media/le-handicape-du-handicap/). Au milieu de mes camarades, en situation de handicap, j’ai rencontré un bon nombre de ces éducatrices et éducateurs. J’en ai compté une quarantaine, en quelque onze années.
Et, aujourd’hui encore, semblables à une belle pandémie, ils se répandent, dans les villes, dans les campagnes. Une belle bande de vainqueurs, avec qui j’ai adoré jouer à chien et chat, ou chat et souris, durant tant de temps extra-scolaires. Une sorte de « *Je t’aime… moi non plus* », sans Gainsbourg et sans Birkin — on a dû queuter à reproduire son orgasme, bien trop occupés à se tirer la culotte.
[Le handicap en sortie de classeLe président du PLR, Thierry Burkart, a (re)mis le feu aux poudres en déclarant que « l’école inclusive a échoué ». Un pavé dans la mare qui relance le débat sur l’inclusion des enfants en situation de handicap. Le conseiller aux États a répondu aux questions de Malick Reinhard.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/)
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Pourquoi ? Parce que, d’abord, à 8 ans, difficile de savoir ce que c’est qu’un orgasme. Et puis, aussi (et surtout), parce que, à toujours défendre un modèle bien senti « d’autonomie » toute relative, sans s’en apercevoir, les éducatrices et les éducateurs ont probablement détruit les rêves, les envies et les objectifs de beaucoup de mes camarades. En fait, je crois bien que « mes » éducs n’ont jamais su comprendre que, les rêves, les envies et les objectifs, c’était, avant tout, leur autonomie, à tous mes camarades. Leur moteur. Leur droit !
Un jour, alors que j’allais terminer ma scolarité, Myriam a souhaité me rappeler, bien ancrée dans son rôle de jeune diplômée du social, que mon handicap était « trop lourd » pour espérer vivre, en totale indépendance, à domicile. Consciemment (ou pas ?), elle m’a culpabilisé, en m’expliquant que j’étais tout de même « un peu égoïste » d’imposer ma situation, quotidiennement, à [mes proches aidants](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/). Pour Myriam, la suite logique qui appartenait aux élèves de mon acabit, c’était la vie institutionnelle. Et seulement elle.
[Proches aidants : piliers de l’ordinaire cherchent place au soleilBienvenue dans « Proche Aidant Simulator ». Pas de pause, pas de salaire, juste du dévouement H24\. Malick Reinhard explore cette réalité vécue par une personne sur quatre et croise le chemin de Sarah Missilier-Vuataz, maman aidante et créatrice de « Parenthèse », podcast sur le soutien aux proches.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/proches-aidants-et-de-loin/)
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### 🐱 *Peculiaris educatoris*
Ce que Myriam ne sait pas, c’est que, quelques années avant son avertissement, un petit peu après avoir compris la définition de l’orgasme, j’ai arrêté de considérer les conseils de mes éducatrices et éducateurs. Parce que, finalement, ce que je leur reproche aujourd’hui, c’est de trop avoir cherché à me préserver, à nous préserver. De tout. Ainsi, avec pugnacité, j’ai toujours fui les bonnes mœurs des meilleures écoles sociales qui, plusieurs fois, ont failli m’aseptiser, me rendre fragile à la moindre vaguelette de la vie.
À partir de ce jour, on a commencé à jouer, les éducs et moi. Après rupture de ce contrat de confiance, pourtant précieux — à mon avis —, j’ai observé. Beaucoup. Et, à force de contemplation, j’ai compris comment fonctionne le *Peculiaris educatoris*, de l’ordre des *Socialis operarios*. Dans son environnement naturel, généralement des institutions dans les périphéries urbaines, l’éducatrice ou l’éducateur, femelle comme mâle, préfère balayer devant la porte des autres. La sienne lui faisant probablement bien trop peur. Souvent, le *Peculiaris educatoris* renonce à toute reproduction— il a bien assez à faire avec les progénitures d’autres espèces. Cependant, et pour une raison encore non documentée, il évite toujours son extinction.
Vif, hardi et méthodique, il ne se montre jamais sans *Birkenstock* et n’hésitera pas, devant ses proies préférées, « les résidents », à user de son savoir. Pour déstabiliser celles et ceux-ci, il osera la question rhétorique. Particulièrement friand de cafés — qu’il est tenu de comptabiliser sur un vieux bloc-notes quadrillé — et habile dans le contact social, l’« éduc' spé » » saura aussi se mettre à la hauteur de « ses » résidentes et résidents, enchaînant blagues graveleuses et jeux d’enfants, entre autres intérêts communs — le *Uno*, c’est son truc. Mais si l’une de ses proies s’écarte du cadre défini, ni une ni deux, attention, son instinct revient et, animé par sa position supérieure, il fera cesser toutes les festivités d’un brutal « Oh, les jeunes ! ».
### 🤔 **La politique du pourquoi**
La seule chose que j’ai trouvée pour casser la systémique du *Peculiaris* dans son environnement, c’est la remise en question de son comportement. « Pourquoi ? », tel est le mot magique pour repousser l’éducateur dans ses retranchements. On entendait presque résonner, à jouer à *Tom & Jerry*, les euphoniums drolatiques de la bande-son des dessins animés *Warner Bros*. « Pourquoi est-ce que l’institution s’obstine à me fixer des “objectifs” que je n’ai pas choisis ? », « Pourquoi est-ce que, lorsque je te confie un secret, sans exception, tu t’empresses d’en parler à tes collègues, qui en feront un rapport qui sera consulté par tous mes intervenants ? », « Myriam, pourquoi est-ce que tu me décourages à faire mes expériences — quitte à me briser quelques fois les dents ? »
Aujourd’hui, vous savez quoi, les éducs, désormais bien loin de moi, eh bien, je les aime bien. Je les trouve presque un peu rigolos à se persuader qu’ils savent, mieux que quiconque, ce qui est bon pour l’autre. Sans même le lui demander véritablement. Une belle façon, peut-être, d’amplifier, à coups de procédures et d’infantilisation, un handicap déjà existant. Une *belle* façon de faire, qui m’aura appris à rester critique, ou curieux, face aux concepts bien établis.
Et puis, non, la plupart d’entre elles et eux ne sont pas violents. Sans ce paramètre, certainement n’aurais-je jamais pu les titiller avec des « pourquoi » incessants — qu’ils ont fini par essayer d’anticiper. Pas grave, il y en avait toujours un prochain de « pourquoi ». Eh, les éducs ! Peut-être pas de la façon dont vous espériez, certes, vous m’avez malgré tout motivé à développer, puis conserver, mon autonomie. Alors, chien et chat, ou chat et souris, il faut reconnaître que je vous aime (un peu). Vous m’avez tant appris sur une partie de la nature humaine. Bande de truffes.
#### Version Facile à lire et à comprendre (FALC)
J'ai passé 11 ans dans une école spéciale. C'est une école pour les enfants qui ont un handicap. Dans cette école, il y avait beaucoup d'éducateurs. Les éducateurs sont des adultes qui aident les élèves handicapés. Ils nous accompagnaient tous les jours.
Les éducateurs avaient une mission. Ils voulaient nous aider à être comme tout le monde. Ils pensaient que c'était le mieux pour nous. Pour ça, ils regardaient tout ce qu'on faisait. Ils écoutaient tout ce qu'on disait. Ils analysaient même nos silences et nos regards. Parfois, c'était un peu trop. Je me sentais observé tout le temps.
Au début, je trouvais les éducateurs agaçants. Ils étaient partout, comme des fourmis très actives. Mais avec le temps, j'ai appris à les apprécier. J'ai connu beaucoup d'éducateurs différents. Chacun avait sa façon de travailler. On jouait souvent ensemble pendant les pauses. C'était comme un jeu de chat et de souris.
Maintenant que je suis plus grand, je comprends mieux les choses. Je pense que les éducateurs voulaient trop nous protéger. Ils avaient peur qu'on se fasse mal ou qu'on échoue. Mais en faisant ça, ils ne voyaient pas toujours nos vrais rêves et nos envies. Une fois, une éducatrice m'a même dit que je ne pourrais pas vivre seul à cause de mon handicap. Ça m'a rendu triste et en colère.
J'ai décidé de ne plus écouter tous les conseils des éducateurs. J'ai commencé à réfléchir par moi-même. Quand je n'étais pas d'accord, je posais beaucoup de questions. Je demandais toujours "Pourquoi ?". C'était ma façon de leur montrer que je pouvais penser seul.
Les éducateurs ne sont pas méchants. Ils veulent vraiment nous aider. Mais parfois, ils ne comprennent pas que nous voulons essayer des choses par nous-mêmes. Grâce à eux, j'ai appris à être curieux et à réfléchir par moi-même. Ils m'ont aidé à devenir plus indépendant, même si ce n'était pas leur but au départ.
Aujourd'hui, je suis reconnaissant envers les éducateurs. Mais pas du tout pour la raison qu’ils pensent. Ils m'ont appris beaucoup sur la vie et sur moi-même. Même si je n'étais pas toujours d'accord avec eux, ils m'ont aidé à grandir et à devenir la personne que je suis maintenant.
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### Proches aidants… et de loin !
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Last updated: 2026-05-04T14:58:54.000Z
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Imaginez un instant : vous êtes propulsée ou propulsé dans un jeu de rôle grandeur nature, sans inscription préalable et surtout, sans mode d’emploi. Votre mission, si vous l’acceptez — vous n’avez, en fait, pas vraiment le choix : devenir une proche aidante ou un proche aidant. Votre personnage ? Un parent, une enfant, un conjoint, une amie dévouée qui jongle entre soins, paperasse administrative et montagnes russes émotionnelles.
Ah, et on a oublié de vous dire, le jeu peut être vécu 24 heures sur 24, et 7 jours sur 7, parfois même pendant des dizaines d’années, sans pause ni bouton « échap ». Il faudra également songer à réduire, voire arrêter, votre activité professionnelle. Et avec ceci ? Pas de salaire. Aucun. Zéro. Nada. Rien. Bref… soyez les bienvenus dans la réalité d’une personne sur quatre en Suisse ! Applaudissez-vous, au moins… Allez !
Midjourney : "Cubist drawing of a board game with counters resembling diverse humans"
Loin des codes de triches sur *Les Sims* (« *Motherlode* », je sais que tu sais), de la saison deux de « *Squid Game* » et des parties fratricides de « *Loups-garous* » en colonie de vacances, ces championnes et champions de l’ombre se battent chaque jour pour offrir un quotidien plus doux, sécuritaire et digne à celles et ceux qu’elles et ils aiment. Ces personnes — tout comme la presse, les crocs morts et le thé froid de la *Migros* — sont les piliers invisibles d’une société qui peine souvent à reconnaître leur rôle essentiel.
On n’en a encore jamais parlé, vous et moi, mais, en plus d’être proche aidé, je suis aussi proche aidant. Plusieurs fois par semaine, j’assiste Nathan, 19 ans, mon frère cadet, qui est atteint de problèmes cognitifs, plus précisément d’une leucomalacie — mot compte triple au *Scrabble*. Ainsi, avec handicap, ou non, il est possible, à parts égales, de se retrouver aidant autant qu’aidé.
### 🎤 Un besoin de se raconter
Aujourd’hui, malgré les chiffres importants, la réalité de toutes ces personnes manque encore cruellement de visibilité. Et ça, Sarah Missiller-Vuataz l’a bien compris. Elle-même maman et proche aidante de Louis, 11 ans (dans un mois !), l’assistante en intégration scolaire et graphiste crée en 2021, avec son mari, Théo, « *Parenthèse* », un podcast pensé par et pour « les parents d’enfants extraordinaires » — comprenez touchés par un handicap ou une maladie.
Et, même si beaucoup de proches aidants en Suisse ne sont pas forcément parents, Sarah Missillier-Vuataz reconnaît qu’il y a là un fort besoin de se raconter et d’échanger chez ces personnes dont le rôle est souvent inconnu : « C’est hyper important, pour moi comme pour d’autres, d’avoir la possibilité, en tant que parents et proches aidants, d’échanger des conseils et astuces entre êtres humains qui vivent des expériences similaires. La difficulté d’être parent et proche aidant, c’est de rester parent avant tout. On pourrait vite être tenté de devenir le physiothérapeute, l’infirmière de substitution… Alors que, finalement, nous sommes les parents d’un enfant, avant d’être autre chose. Échanger pour prendre du recul sur la situation, c’est donc nécessaire. »
De g. à d. : Théo Missilier, Louis et Sarah Missilier-Vuataz. — © Droits réservés
Ni une ni deux, l’internet des internets propulse le podcast et montre l’intérêt porté par des parents de familles où « tout va bien » et qui, toujours selon sa créatrice, ont envie de s’informer sur des réalités parallèles aux leurs. Pour la Vaudoise, c’est aussi ça, l’intégration. Un véritable pont entre visions du monde qui est important ne serait-ce que pour protéger les proches aidants et les proches aidés.
[Je te déteste, laisse-moi, mais viens m’aiderÀ travers des souvenirs d’enfance et des réflexions personnelles, Malick Reinhard questionne sa dépendance physique qui, lorsqu’il se fâche avec quelqu’un, l’empêche de fuir.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/je-te-deteste-laisse-moi-mais-viens-maider/)
****À lire également...**
### ⛓️ Le proche aidant du proche aidant
Mais, pas toujours facile de se protéger et de penser à soi, quand on est là pour l’autre. Dans [un rapport de l’Office fédéral de la Statistique (OFS) publié en 2023](https://www.bfs.admin.ch/bfs/fr/home/statistiques/sante/enquetes/sgb.html?ref=souslesroues.media), il est observé que les proches aidants, toujours en Suisse, sont globalement plus atteints dans leur santé, à comparer avec leurs contemporains qui ne sont pas appelés à assister une ou un membre de leur famille. Cela s’expliquerait notamment par le fait que la majorité de ces personnes appelées à l’aide sont âgées de plus de 50 ans.
> Pour être dans ce rôle, il faut être solidement accompagné. Il s’agit de trouver le proche aidant du proche aidant. **— Sarah Missilier-Vuataz, mère et proche aidante de Louis**
« Pour être dans ce rôle, qui n’est pas toujours choisi, il faut être solidement accompagné, estime Sarah, la maman de Louis. Il s’agit de trouver le proche aidant du proche aidant. Et dans notre cas, c’est une grande chance de pouvoir soutenir notre fils à deux, avec mon mari. Sinon le bateau est trop lourd ! »
Une grande chance que confirme la fondation *Pro Infirmis*, qui vient en aide notamment à cette population : parmi leurs nombreux dossiers ouverts dans tout le pays, 80 % des couples assistés sont aujourd’hui divorcés, « probablement en raison du handicap qui est venu impacter l’équilibre familial ». Un chiffre 30 % plus élevé que celui donné par l’OFS, toutes configurations de ménages confondues.
### 🕰️ **Entre le présent et l’avenir**
Pour Sarah Missilier-Vuataz, comme pour beaucoup d’autres proches aidants, le *carpe diem* n’existe pas. Aujourd’hui, Louis a 11 ans. Mais il aura toujours besoin d’une aide active, en raison de sa maladie rare. Impossible, pour la mère et le père du petit bonhomme fédérateur, de ne pas se demander quelle sera leur place, une fois ce dernier devenu adulte.
« Mais, parallèlement à cela, nous devons apprendre à vivre dans l’instant présent, nuance l’assistante en intégration scolaire. On navigue beaucoup entre le présent et l’avenir. Et puis, finalement, la vie est bien plus difficile pour Louis que pour nous. C’est lui qui, depuis sa naissance, vit les opérations, les soins… Et il n’a rien demandé de tout cela. Donc, en tant que parents, et donc aussi proches aidants, on ne peut qu’être là pour lui. »
Alors, la prochaine fois que vous croisez une proche aidante ou un proche aidant, n’hésitez pas : un sourire, un mot gentil, une tape dans le dos — sauf si elle ou il souffre de lombalgie, ce qui est souvent le cas chez les aidantes et aidants. Un petit geste pour leur rappeler qu’elles et ils ne sont pas seuls. À défaut d’avoir un ostéo…
🎙️
****Le podcast** **Parenthèse** **est disponible sur toutes les plateformes d’écoute (** **Spotify** **,** **Apple Podcasts** **…) —** [****www.podcast.ausha.co**](https://podcast.ausha.co/parenthese-podcast?ref=souslesroues.media)
#### 🛟 Besoin de soutien ?
****Il existe une offre de soutien dans votre région :**
– Berne : [Office de l'intégration et des affaires sociales](https://www.fambe.sites.be.ch/familienthemen/care-pflege-und-betreuung/betreuende-angehoerige/tag-der-betreuenden-angehoerigen?ref=souslesroues.media)
– Fribourg : [Direction de la santé et des affaires sociales](https://www.fr.ch/sante/invalidite-et-handicap/tout-pour-les-proches-aidants?ref=souslesroues.media)
– Genève : [GE suis proche aidant](https://www.ge.ch/dossier/ge-suis-proche-aidant?ref=souslesroues.media)
– Jura : [Service de l'action sociale](https://www.jura.ch/prochesaidants?ref=souslesroues.media)
– Neuchâtel : [Service de la santé publique](https://www.ne.ch/autorites/DFS/SCSP/medico-social/pms/Pages/proches-aidants.aspx?ref=souslesroues.media)
– Vaud : [Direction générale de la cohésion sociale](https://www.vd.ch/aides-financieres-et-soutien-social/proches-aidants/etre-proche-aidant-reponses-aux-questions-frequentes?ref=souslesroues.media)
– Valais : [Association Proches aidants Valais](https://www.proches-aidants-valais.ch/fr/actualites-3.html?ref=souslesroues.media)
– Belgique : [ASBL Aidants proches](https://www.aidants-proches.be/fr?ref=souslesroues.media)
– Québec : [Proche aidance Québec](https://procheaidance.quebec/?ref=souslesroues.media)
– France : [Ministère](https://solidarites.gouv.fr/agir-pour-les-aidants?ref=souslesroues.media)[ du Travail, de la Santé et des Solidarités](https://solidarites.gouv.fr/agir-pour-les-aidants?ref=souslesroues.media)
– Luxembourg : [Aidant.lu](https://aidant.lu/?ref=souslesroues.media)
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### Masque ou crève
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Last updated: 2024-12-14T19:09:38.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- Les infections respiratoires courantes, comme le rhume ou la grippe, peuvent avoir des conséquences graves pour les personnes ayant une capacité pulmonaire réduite.
- La gestion quotidienne de la santé pour ces personnes implique des précautions constantes et une vigilance accrue, même dans des environnements considérés comme « sûrs » par la population générale.
- Les mesures de prévention collective, telles que le port du masque dans les lieux publics en cas de symptômes, peuvent réduire les risques d'infection pour les personnes vulnérables, tout en bénéficiant à l'ensemble de la population.
Ça y est ! Je l’ai entendue. Elle est revenue ! Là, dans la rue… jusque sous nos fenêtres ! CETTE phrase infâme, lancée dans CE bistrot ; « J’te fais pas la bise, j’ai chopé la crève ! » Arf… À la table huit, lunettes sur le bout du nez, celui qui ressemble à s’y méprendre à Andy Warhol se mouche, siffle, renifle. Juste en face, table six, les deux copines d’enfance mènent une bataille inconsciente de sprays anti-rhumes et de pilules antitussives. « Mais à base de valériane et de gentiane, parce que sinon c’est trop trop pas bon pour ma flore intestinale ».
Le serveur se pointe sur ma droite, gauche et pressé. Le déca’ déposé devant moi, le garçon souhaite m’encaisser. Le pauvre termine son service prématurément, très fatigué manifestement, parce qu’il est malade et son patron lui recommande d’aller « se reposer » « Tu dois avoir de la fièvre », m’a-t-il dit qu’on lui a dit. « Vous avez raison, rentrez ! », lui lance ma collègue bienveillante, comme si sa consigne faisait particulièrement autorité. Bref, la maladie virale, une routine dans une période comme celle-ci, où le thermomètre nous fait des descentes de rein tous les deux matins. 12 degrés… Puis 20 ! Puis 10… Puis 25 ! Puis 11… Un détail. Une peccadille. Et pourtant…
Midjourney : "Person who blows their nose with a lot of viruses around them, pop art, Andy Warhol style, Surgical face mask"
### 🎼 Symphonie en râle majeure
Sur la route, au retour de ce café s(c)eptique, je crois rêver. Mais en fait, non. Depuis une bonne heure, mon auxiliaire de vie souffle, fort, racle son système nasopharyngé aussi régulièrement qu’il cligne des yeux — toutes les 3,65 secondes, j’ai vérifié. Il tombe malade, je le vois. Je le sens. « *L’odeur* » du virus. Délectable. Un bon petit parfum de fraîches absences. Un bon gros truc qui va me valoir un remplacement de dernière minute, que je vais devoir mettre en place à 7 h 30, demain matin, une heure et demie avant le travail.
[Y’a pas tant le temps…Le temps, cette dimension subjective qui rythme nos vies, prend une tout autre dimension pour les personnes en situation de handicap. Malick Reinhard dévoile, sans chercher midi à quatorze heures, les défis quotidiens d’une vie chronométrée à la minute près.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/ya-pas-tant-le-temps/)
****À lire également…**
Dans le métro, c’est la même. Derrière les rares masques — 2020, c’est bien loin —, les passagères et passagers *sniffent*, *groumpfent*, *coughent*. Une symphonie d’onomatopées en râles majeures, formidable, exquise, (mieux !) extatique. Et moi, je sue. J’arrive presque à me convaincre que, si je cesse d’inspirer durant quelques secondes, je m’empêcherais le pneumocoque véhiculé par mon voisin d’en face. *Rationnel, le garçon, tu crois quoi…*
### 😰 Une peur (ir)rationnelle
Quelle dèche, cette hypocondrie à laquelle je fais face depuis maintenant quelques années ! Cette peur de la maladie, développée par une pneumonie qui m’a fait prendre conscience, alors aux portes de « l’autre côté », de ma vulnérabilité pulmonaire. Sanitaire — moi qui n’ai aujourd’hui que dix petits pour cent de capacité respiratoire. Cette pneumonie, elle m’aura d’ailleurs valu l’écriture d’une missive à mon infirmier dans *Couper l’herbe sous les roues*, il y a de cela quelques semaines.
[Lettre à l’infirmier qui a manqué de me faire mourirLettre à l’infirmier qui a failli lui ôter la parole. Malick Reinhard revit un moment crucial des soins intensifs, où une décision médicale aurait pu le réduire au silence. Un récit intime sur l’importance de la communication, les dilemmes éthiques et la résilience face à l’adversité médicale.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/)
****À lire également…**
Depuis cet épisode traumatique, fait d’intubations à répétition, de souffrance et de craintes, le simple fait d’avoir un mal de tête couplé à un nez qui coule m’effraie. Et si c’était reparti pour un tour de soins intensifs ? Et si cette fois je n’avais pas autant de chance ? Où est mon testament !? Les documents pour l’hypothèque sur le chalet de Vercorin !!? Non ! Non. Non… Je ne veux plus tomber malade. Je ne PEUX plus tomber malade.
Pénibles sont les symptômes — si tant est que j’ose me plaindre d’une telle futilité — mais ils seraient avant tout, chez moi, une « chance » accrue de décès ou de diminution permanente de mes fonctions pulmonaires. Ce « rhume » — on aime bien l’appeler comme ça, mais je préfère parler de « crève », ça résonne tellement plus juste —, au contact de mon système immunitaire, ne durera pas trois jours, mais trois semaines. Complications comprises dans l’offre exclusive.
### 🦠 Instinct de survie face aux virus
Toutes ces raisons font de moi le portrait sans retouche d’un parfait hypocondriaque, anxieux à l’idée d’avoir la gorge qui gratte ou les ganglions qui enflent. Dans ma réalité, en une période prolifique aux virus en tous genres, je suis passablement satisfait du port du masque dans les espaces clos et étroit. Ce qui fait de moi un passéiste. Mais tant pis pour les bouches contraires. Bizarrement, même si selon mes valeurs sociales, cela peut être une entrave à la responsabilité individuelle, la prévention collective m’apparaît comme un outil utile à mon instinct de survie, ego centré.
Arrivé à la maison, je croise la voisine. Un mouchoir cartonné par ses sécrétions à la main, elle me tient poliment la porte. Avant d’éternuer bruyamment. Sur ma main, là, une goute de son mucus nasal. Elle s’excuse. Et, comme un bon Helvète qui se respecte, sourire aux lèvres, mais épouvante au cortex, je lui réponds gaiement : « Mais c’est moi qui suis désolé pour vous, Madame. Bon rétablissement… »
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### Sport qui peut !
URL: https://www.souslesroues.media/sport-qui-peut/
Last updated: 2026-08-07T17:15:58.000Z
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Dans l’attente d’une interview, je sirotais tranquillement un café crème à la terrasse d’un café lausannois — vous savez, un de ces endroits de bobos métrosexuels, où l’on se sent intelligent juste en étant assis. Soudain, mon regard est attiré par un titre de presse accrocheur, [bien imprimé sur une manchette bien trop jaune](https://www.souslesroues.media/chers-parents-terrifies-par-le-handicap/) : « Jeux Paralympiques : La Suisse brille à nouveau ! ». Et là, c’est le déclic. Le genre de déclic qui vous fait oublier que votre café est froid et que vous êtes en train de renverser de l'*Arabica* sur votre chemise préférée — une chemise achetée en friperie, évidemment.
Le handisport. Vaste sujet, n’est-ce pas ? Un sujet souvent abordé avec la délicatesse d’un éléphant borgne dans un magasin de porcelaine. On marche sur des œufs, on chuchote, on détourne le regard. On craint le faux pas, la gaffe monumentale qui vous collera l’étiquette « personne-pas-du-tout-woke ». Parfois même, on se lance dans des effusions de compassion maladroite : « C’est extraordinaire ce que vous faites, malgré votre… enfin, vous voyez… Ah, euh, non, pardon… ». *Non, je ne vois pas, éclairez donc ma lanterne à roulettes !*
Midjourney : "Quadriplegic person, wheelchair, observing a tennis racket on the ground, dubious, skeptical, bored, modelling clay style, Wallace and Gromit style"
### 🥇 Meilleurs aux Para qu'aux JO ?
Alors, parlons-en, de ce handisport. Parlons-en à travers le prisme fascinant des Jeux Paralympiques. Car oui, chers éléphants borgnes et antiquaires, c’est là que la Suisse, notre chère et belle, se surpasse. Et quand je dis « se surpasse », je pèse mes mots. Nos para-athlètes trustent les récompenses depuis le début des compétitions. À Paris, le tableau des médailles parle de lui-même : 8 médailles pour les 134 athlètes olympiques (1 or, 2 argent, 5 bronze), réparties dans des disciplines variées comme le tir, l’aviron, le cyclisme BMX, les sports équestres, le triathlon et le beach-volley.
Mais du côté paralympique, les 27 para-athlètes en compétitions ont fait (beaucoup) mieux et c’est l’explosion (discrète) de joie : 21 médailles au total (8 or, 8 argent, 5 bronze). Nos athlètes paralympiques excellent particulièrement en para-athlétisme, raflant 7 médailles d’or, 4 d’argent et 2 de bronze, mais brillent également en para-cyclisme, para-badminton et para-natation. C’est para-fique, n’est-ce pas ?
Un petit calcul rapide s’impose : les athlètes paralympiques suisses ont remporté plus de médailles que leurs homologues olympiques, avec notamment huit médailles d’or contre une seule aux Jeux olympiques. Alors, comment expliquer ce phénomène ? Fauteuil maquillé ? Handicap simulé ? Pire ! Des personnes handicapées pourraient-elles être meilleures que des « valides » !?
### ⏳ Inverser les hiérarchies établies
Pour Anne Marcellini, sociologue du corps et du sport et professeure associée à l’Institut des sciences du sport de l’Université de Lausanne (ISSUL), tout est très clair : « Depuis 2007, et l’émergence d’Oscar Pistorius, on s’est rendu compte que dans certaines disciplines, les performances des athlètes paralympiques pourraient possiblement dépasser celles des athlètes olympiques. Et ça, ça a été un choc. Parce que ça remettait en question toute la hiérarchie implicite qui existait entre le sport olympique et le sport paralympique. Et ça a conduit à des débats assez houleux sur la question de savoir si les prothèses, par exemple, ne donnaient pas un avantage indu aux athlètes paralympiques. »
Et c’est là que le bât blesse, n’est-ce pas ? Car avouons-le, nous avons toutes, tous, bien souvent, intégré ce paradigme selon lequel le handicap serait synonyme d’infériorité. Selon [un récent sondage de l’institut *Odoxa*](https://www.odoxa.fr/sondage/les-jo-plebiscites-et-les-paralympiques-attendus-avec-impatience/?ref=souslesroues.media), 89 % de la population française déclare admirer les athlètes paralympiques pour « leur courage et leur volonté » avant toute autre caractéristique. Car le handicap, finalement, n’est qu’un miroir. Un miroir qui reflète nos propres peurs, nos propres préjugés.
[Être valide? Ah mais non, moi j’pourrais pas…Lassé des « Courage » et « J’sais pas comment tu fais », Malick Reinhard est décidé : la prochaine personne qui lui lancera un poncif du genre finira écrasée sous les roues du fauteuil roulant auquel elle a tant voulu échapper.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/)
****À lire également…**
Et si, au lieu de détourner le regard, nous choisissions enfin de regarder au-delà de ce miroir ? « L’avenir de la représentation médiatique du handicap dans le sport nécessite une réflexion plus nuancée, estime Anne Marcellini. Il ne s’agit pas simplement de mettre en avant des “héros”, mais de reconnaître le sportif handicapé en tant qu’athlète compétent, membre d’une communauté et, avant tout, en tant qu’individu ».
### 🏝️ L'« exotisation » du handicap
Car, depuis toujours, le monde médiatique, par sa nature même, est attiré par l’exceptionnel, le distinctif. Mais il est crucial de distinguer la célébration d’une sportive ou d’un sportif en tant qu’individu exceptionnel et l’« exotisation » du handicap. L’un valorise le mérite, l’autre risque de renforcer des stéréotypes.
> En mettant l’accent exclusivement sur la force individuelle, on néglige la complexité des expériences vécues par les personnes en situation de handicap*.* **— Anne Marcellini, professeure associée à l’ISSUL**
Aujourd’hui, cependant, la transition des récits médiatiques d’un athlète handicapé perçu comme un « phénomène » vers une célébration de la résilience individuelle représente une avancée. Mais la sociologue du sport prévient : « Cette évolution n’est pas sans ambiguïté. En mettant l’accent presque exclusivement sur la force individuelle, le courage et la volonté des sportives et sportifs, on risque de négliger la complexité et la diversité des expériences vécues par les personnes en situation de handicap, et la place fondamentale des environnements de vie qui, s'ils sont conçus uniquement pour la population normocapacitaire, créent des situations de handicap. On se concentre plutôt sur leur santé particulière ou leur situation familiale, cherchant à les présenter comme “normaux”. Mais cette approche individualiste occulte les défis collectifs et les inégalités structurelles auxquels font face ces personnes. »
C’est précisément ce que tente de faire Anne Marcellini dans son film « [*Inexclusio*](https://site.cheminsinclusion.ch/lefilm?ref=souslesroues.media) » (2023), qui propose une mise en abîme fascinante des rapports sociaux au handicap. En examinant les discours et les images produits par la Télévision Suisse Romande (TSR), puis la Radio Télévision Suisse (RTS), entre 1950 et 2020, le documentaire nous rappelle que le handicap n’est plus une simple question médicale, sportive uniquement ou individuelle, mais un enjeu profondément politique.
Alors, bravo à nos athlètes paralympiques, bien sûr, mais continuons à nous interroger, à bousculer les idées reçues, pour que la Suisse, « notre » Suisse, brille aussi en dehors des terrains de sport… et permette, à d’aucuns, de moins tacher leurs chemises préférées.
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*Dès la fin de l’année 2024, « Inexclusio » sera disponible librement sur le Play RTS.*
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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### C’est l’histoire d’un légume…
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Last updated: 2026-06-23T13:28:22.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- Le film « Intouchables », sorti en 2011, a popularisé l'humour lié au handicap, mais a aussi engendré des blagues répétitives et parfois inappropriées dans la vie quotidienne.
- L'approche de l'humour sur le handicap a évolué au fil du temps, passant de sketchs jugés « gratuits et choquants » (comme ceux de Patrick Timsit dans les années 90 sur la trisomie) à une approche plus « responsable et spécialisée » aujourd'hui.
- Il y a actuellement un manque d'humoristes en situation de handicap en Suisse romande, mais on observe une émergence de talents dans ce domaine en France, comme Doully, Florence Mendez, Lilia Benchabane et Quentin Ratieuville.
*En mémoire de Guillaume Bats.*
Nous sommes le 2 novembre 2011\. Dans les salles obscures, la francophonie découvre l’histoire de feu Philippe Pozzo di Borgo et son nouvel auxiliaire de vie, Bakari « Driss » Bassari. *Intouchables* vient séduire le cœur des gens en racontant, « avec profondeur », « le récit d’un homme devenu tétraplégique complet à la suite d’un accident de parapente et sa relation avec son accompagnant, un jeune homme des banlieues, initialement désintéressé par le handicap ». Larmes larmes larmes larmes larmes larmes larmes…
C’est peut-être un détail pour vous — vous l’aurez dans la tête pour la journée, ne me remerciez pas —, mais, de mon côté, c’est depuis ce sombre mercredi du pire mois calendaire, que mes proches et moins proches ont estimé que me hurler à tout bout de champ « Pas de bras… pas de chocolat », sans contexte ni raison, serait un trait d’esprit qui fait mouche. À l’échelle de 2024, voyez ça un peu comme le dernier trend TikTok — que même Ursula von der Leyen, Présidente de la Commission européenne, se sentirait légitime à suivre et poster sur « l’internet ». Mais le mien, de trend, dure depuis bientôt 13 ans. 13 longues années d’hypoglycémie, à cause d’une « blague ».
Midjourney : "A faceless zucchini in a wheelchair, and a faceless parsnip with dark glasses and a white cane"
En imaginant donc des politiques danser sur le dernier tube de BTS, je me suis demandé si, oui ou non, on osait rire du handicap. Pourquoi ? Comment ? Où ? Parce que ? Vous connaissez maintenant mon intérêt pour les questions qui rendent mal à l’aise.
### 🦐 **« Les mongoliens, c’est comme les crevettes roses, tout est bon, sauf la tête »**
Mais, bon, je ne vous le cache pas : des humoristes, en situation de handicap, en Suisse romande, autant vous dire qu’il n’y en a pas des masses. Un jour, il y a 8 ou 9 ans, j’ai voulu me lancer dans le stand-up, notamment pour cette raison. Une moitié de spectacle écrite, une première scène programmée… Et j’ai quand même renoncé, rattrapé par mon « vrai » métier et une « opportunité professionnelle qui ne se refuse pas » — comme disent les personnalités publiques qui veulent entretenir un suspens dont tout le monde s’en tape.
[Profession : handicapé12 ans dans le journalisme, 348 postulations, 4 entretiens d’embauche et zéro contrat fixe. Si les médias l’encouragent à « faire avancer “sa” cause », pourquoi ne l’embauchent-ils pas ? Malick Reinhard dénonce l’hypocrisie du milieu professionnel quant au handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/)
****À lire également…**
En potassant « l’internet » de von der Leyen, je me suis rappelé un sketch écrit et interprété par Patrick Timsit, en 1992 et 1995\. « Les mongoliens, c’est des prototypes. On s’en sert pour prendre des pièces détachées. C’est comme les crevettes roses, tout est bon, sauf la tête », lance le Français avant de se lécher les doigts. Patrick Timsit fut j[ugé pour cette punchline en 1999](https://www.liberation.fr/societe/1999/01/07/dernier-acte-inattendu-pour-le-sketch-de-timsit-sur-les-trisomiques-conciliation-entre-le-comique-et%5F263050/?redirected=1&ref=souslesroues.media), et aucune image du sketch n’existe actuellement sur le web.
« Aujourd’hui, j’ai l’impression que le handicap, c’est devenu un peu le fonds de commerce des humoristes qui veulent choquer, me raconte l’humoriste suisse Thomas Wiesel, intercepté quelque part entre Paris et Lausanne. La façon dont on traite du handicap, mais heureusement, cela a changé. Il y a 20 ans, effectivement, Timsit ou Elie Semoun imitaient des personnes en situation de handicap, assez gratuitement. J’ai revu un de ces sketchs, il y a quatre ou cinq ans à Paris, et, dans la salle, ça riait nettement moins. On sentait un malaise. »
Thomas Wiesel, il est plutôt bien placé pour parler du sujet. Il y a un peu plus de 40 ans, sa mère, infirmière de formation aux multiples métiers, fondait lʹassociation [*Handicamp*](https://www.handicamp.ch/?ref=souslesroues.media), dont le but est de réunir des enfants avec et sans handicap durant les vacances. L’humoriste était parmi les premiers participants et y tient toujours un rôle aujourd’hui, sous une autre belle casquette, celle de « mono' ».
### **⚖️ Entre humour « spécialisé » et vie privée**
Dans son avant-dernier spectacle, « [Ça va](https://youtu.be/QwaFjIU2NXU?si=wNcgIro5jiLdw36W&ref=souslesroues.media) » (2022), il parle brièvement de handicap, « mais pas plus que ça ». Lui, « valide », qui fait des blagues sur le handicap, sans préciser son lien avec celui-ci, il ne trouve pas cela franchement pertinent. Par contre, durant les camps de vacances : « On déconne vraiment, sans distinction de conditions physiques ou mentales. Des fois, c’est trash et c’est parfois choquant pour des personnes qui ne connaissent pas notre complicité. Mais, durant ces semaines, c’est ma vie privée, je suis avec des potes, on est entre nous et je ne vais pas avoir le même comportement sur scène que dans mon travail. »
Désormais, dans le stand up, on semble aborder le handicap de façon plus « responsable » et « spécialisée », pense Thomas Wiesel. Au même titre que le féminisme, la religion ou les comportements extrémistes. Mais, alors, pourquoi parle-t-on davantage de féminisme que de handicap, sur les scènes ? « Tout simplement parce que, pour le moment, les personnes en situation de handicap sont nettement moins médiatisées, observe le Lausannois dont le retour sur scène est prévu pour novembre. Donc, pour la majorité des humoristes, qui sont souvent blancs, hétéro', privilégiés et diplômés de HEC, c’est galère d’avoir des éléments pour en parler justement. »
En Suisse, il ne reste plus qu’à espérer que des humoristes, directement concernés par la thématique du handicap, se fassent une place dans le petit monde de l’humour professionnel. Au-delà de nos frontières, en France, il est rassurant d’observer une percée de nouveaux talents qui viennent dédramatiser leur situation, à l’image de Doully, Florence Mendez, Lilia Benchabane, Matthieu Nina ou du jeune Quentin Ratieuville. Sans oublier Patrick Timsit et Elie Semoun, naturellement.
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*« Thomas Wiesel travaille », son dernier spectacle, est disponible en intégralité sur* [*YouTube*](https://www.youtube.com/watch?v=lJGuQnXKs%5FA&ref=souslesroues.media)*.*
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### Merci de ne pas m’avoir sauvé la vie
URL: https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/
Last updated: 2024-12-14T19:10:37.000Z
**🎧 Écouter ce texte**
****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- Les patientes et patients hospitalisés, en particulier celles et ceux rendus temporairement ou durablement handicapés, peuvent se retrouver dans une position de grande vulnérabilité face au système médical et aux décisions prises pour leur santé.
- Les situations où la communication est entravée mettent en lumière les défis auxquels sont confrontées ces personnes dans le système de santé, notamment le risque de décisions médicales prises sans leur consentement éclairé.
- L'importance du soutien de l'entourage et des directives anticipées est un moyen de préserver l'autonomie décisionnelle et de protéger les droits des patientes et patients vulnérables face aux procédures médicales qui pourraient modifier durablement leur vie.
Cher infirmier des soins intensifs,
Je repense souvent à ce samedi 21 mars 2020\. Ce samedi pluvieux, où vous avez manqué de peu l’occasion de me faire mourir. Une mort émotionnelle. Convaincu que vous sauriez me sauver la vie en m’infligeant ce geste invasif, vous m’auriez ôté toute raison de vivre.
En ce premier jour printanier, alors plongé dans un confinement le plus total, le monde se surprend à observer la nature reprendre ses droits. Les animaux sauvages arrivèrent dans les villes. Les fleurs avaient éclos, belles et gracieuses. Fascinantes et charmantes. Le printemps le plus total. Un véritable retour à la Vie.
Midjourney : "Young Afro and mixed-race man intubated in a hospital bed in the middle of a forest, a doe, a rabbit, sparrows, butterflies, enchanted atmosphere, morning sun"
Au cinquième sous-sol de l’hôpital, mon pronostic vital est engagé. Intubé depuis maintenant sept jours, je suis éveillé, mais assommé. Les opioïdes et anxiolytiques que vous m’injectez dans les veines me révoltent. Privé de parole provisoirement, je n’ai pas d’autres choix que de lutter mentalement contre la perte de contrôle provoquée par ce que vous appelez un « petit truc qui calme » — le fentanyl.
Je suis ici, muet, privé de toute façon d’interagir avec mes proches (celles et ceux qui pourraient être mes interprètes). La pneumonie qui envahit mon système respiratoire me déchire à chaque inspiration, désormais ordonnée par la machine.
Très appliqué à ne pas me laisser emmener par votre « petit truc qui calme », je n’arrive même plus à me concentrer sur mon rétablissement. Pourtant, je suis convaincu d’une seule chose : si je veux sortir d’ici avec une qualité de vie semblable à celle avec laquelle je suis arrivé, je dois rester bien alerte, « 10/10 », comme vous dites dans le jargon médical. Sans cela, je le sais au plus profond de mes tripes, vous prendrez une décision intensiviste qui m’ôtera toute foi en la vie. Vous savez, la fameuse. Celle en cours de renaissance, là, dehors.
[Quand le handicap redéfinit l’autonomie4 h 30 de solitude hebdomadaire : un privilège paradoxal pour une personne handicapée dépendante d’autrui. Entre douleur lancinante et smartphone à plat, Malick Reinhard livre un récit sur l’autonomie, ses limites, et l’art de « philosopher » quand le temps s’étire.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/prisonnier-de-la-liberte/)
****À lire également…**
Dans le silence relatif des soins intensifs, entre deux « bip-bip » et trois « tut-tut », je ne vous vois pas, mais je vous entends. Vous devez être à une dizaine de mètres de mon lit, derrière le rideau. Accoudé au desk infirmier ou assis sur un siège de bureau. Je scrute toutes les conversations. Puisque, visiblement, vous souhaitez vous murer dans un mutisme censé être rassurant, je n’ai pas d’autres choix que d’écouter aux portes, pour savoir à quelle sauce je serai mangé.
Soudain, juste après le frottement des roulettes du siège de bureau sur le linoléum aseptisé (vous êtes donc assis), votre voix, qui m’est dorénavant devenue reconnaissable à votre discret accent québécois, se détache. J’entends alors votre collègue glisser à voix basse : « Mais franchement, le type a juste vingt et un ans, il est journaliste ou un truc comme ça, on ne peut pas lui poser une trachéotomie, on va lui ôter la parole, alors qu’il n’a que ça. »
Mon cœur s’emballe. Le moniteur, garde-fou de mon pronostic vital, aussi. Je vous vois alors arriver, au quart de tour, mais serein. Ni une ni deux, tel un ballet-pantomime minutieusement répété, le rideau s’ouvre, et, dans une suite de gestes tout aussi théâtrale, vous emmurez mon garde-fou dans le silence lui aussi. C’est donc une obsession chez vous de faire taire les voix contraires ? Sans m’adresser un regard, vous refermez le rideau et, si j’en estime au bruit des roulettes sur le sol, vous vous affalez à nouveau sur votre siège de bureau.
[Qui m’a volé mon espérance de vie ?Atteint d’une maladie dégénérative, Malick Reinhard s’interroge sur son espérance de vie. Entre recherches hasardeuses sur Google et découverte fortuite dans son dossier médical, il explore son rapport à la mort, à la maladie et à la vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/)
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Comme si la discussion ne s’était jamais arrêtée, et sans prendre le soin de baisser la voix (à quoi bon, finalement ?), vous lancez à votre consœur : « Ouais, eh bah, tant pis pour lui, je suis ici pour sauver des vies, pas pour faire du social. Oui, il parlera fort doucement, ou bien peut-être plus du tout. Non, si son accompagnant est à la cuisine et lui au salon, ils ne pourront plus communiquer. Mais tu verras que dans quelques années, quand il aura fini de geindre, il viendra me remercier ».
Cette tirade, votre tirade, elle me glace le sang, encore aujourd’hui. Je cauchemarde, en repensant au moment où, toujours affublé d’un sourire minimal, vous êtes venu me poser un pansement, un « champ stérile », affublé d’une belle croix au marqueur noir, à la hauteur de ma gorge, serrée. Toujours sans dire un mot et sans la moindre explication. Juste avant de me redonner le fameux « petit truc qui calme ». Bizarrement, un peu plus fort que les autres, celui-ci.
Heureusement pour moi, la suite ne s’est pas passée comme prévu. Par un hasard, peut-être pas tout à fait hasardeux, meurtri par l’angoisse durant quarante-huit heures, en attendant la trachéotomie et en faisant le deuil de mon ancienne vie, mes proches ont réussi, après moult procédures bureaucratiques, à accéder au service des soins intensifs — qui ressemble somme toute à votre royaume. Conscient de mes réticences face à cette réalité (presque) muette, ma famille fit donc le nécessaire pour interdire et interrompre le processus.
Aujourd’hui, Monsieur, je vais bien. Je parle, je professe, je suis épanoui, bref, je vis. À la suite de cette mésaventure, j’ai fait écrire mes directives anticipées, une sorte de document qui aura pour but de protéger légalement mes volontés si je venais à nouveau à être intubé. Dans celui-ci, j’exhorte le personnel médical, et l’infirmier que vous êtes, à, dans le cas où une trachéotomie devrait m’être posée, me laisser me battre autrement et, si ce n’était pas possible, me laisser « partir », en me donnant un dernier « gros truc qui calme ».
Alors, comme vous le vouliez, après avoir fini de geindre, je viens vous remercier. Merci d’avoir parlé si fort. Merci de m’avoir fait prendre conscience de ce que je ne voulais pas. Merci de ne pas m’avoir « sauvé la vie ».
#### Version Facile à lire et à comprendre (FALC)
Monsieur l'infirmier des soins intensifs,
Je me souviens d'un jour en mars 2020\. Ce jour-là, il pleuvait. Vous avez failli prendre une décision qui aurait pu me faire perdre l'envie de vivre.
C'était le début du printemps. Dehors, la nature était belle. Les animaux revenaient en ville et les fleurs s'ouvraient. C'était un moment de renouveau.
À l'hôpital, j'étais très malade. J'étais intubé depuis sept jours. Cela veut dire qu'une machine m'aidait à respirer grâce à un tuyau dans ma bouche. Je ne pouvais pas parler à cause des de la machine. Je devais me battre dans ma tête pour rester conscient.
Je ne pouvais pas parler avec ma famille. La maladie me faisait très mal quand je respirais. La machine m'aidait à respirer mais c'était difficile.
Je voulais rester éveillé pour ne pas perdre espoir. Je savais que si je restais éveillé, je pourrais sortir de l'hôpital en bonne santé.
Dans la salle des soins intensifs, j'entendais les bruits des machines. Je vous entendais aussi, Monsieur l’infirmier, même si je ne pouvais pas vous voir. Vous parliez de moi avec un collègue.
J'ai entendu quelqu'un dire : « Il a seulement vingt et un ans. Il est journaliste. On ne peut pas lui faire une trachéotomie. » Une trachéotomie est une opération pour aider à respirer en mettant un tube dans le cou, mais après on ne peut plus forcément parler. Cela m'a fait peur. Mon cœur battait très vite.
Vous êtes venu et vous avez fermé le rideau. Vous avez dit que vous étiez là pour sauver des vies, pas pour écouter les problèmes des gens. Vous avez dit que je devrais peut-être arrêter de parler.
Ces mots me font encore peur aujourd'hui. Vous m'avez ensuite donné un médicament pour me calmer. Heureusement, ma famille est venue et a arrêté la procédure.
Aujourd'hui, je vais bien. Je parle et je suis heureux. J'ai écrit un document pour dire ce que je veux si je suis à nouveau malade. Je veux qu'on respecte mes choix.
Je vous remercie d'avoir parlé fort. Cela m'a aidé à comprendre ce que je ne voulais pas. Merci de m'avoir aidé à réaliser cela.
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### Écritures exclusive·x·s
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Last updated: 2024-12-14T19:10:59.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- L'usage du point médian en écriture inclusive pose des difficultés de lecture pour les personnes dyslexiques, malvoyantes et utilisatrices de synthèses vocales.
- Des alternatives existent : le langage épicène, la féminisation des termes et l'usage de doublets (Madame, Monsieur) offrent une inclusivité sans compromettre l'accessibilité.
- Le défi actuel consiste à concilier la représentation des genres et l'accessibilité universelle dans la communication écrite.
Pour fidéliser le public autour d’une infolettre, il y a une règle d’or (absolue) à suivre. Impérativement. Une seule ! Cette règle, elle est en plus simple, basique : parler de sujets rassembleurs, aborder des thématiques convenues, sans trop de reliefs. Fort d’avoir appliqué scrupuleusement cette consigne, je vous propose de parler cette semaine d’écriture inclusive. Un thème qui, au moins une fois, mettra d’accord tou… tou·te·x·s les lecteur·ice·x·s de *Couper l’herbe sous les roues*.
Car l’« écriture inclusive » est, comme son nom l’indique, inclusive (le type est un génie)… mais inclusive pour qui, d’abord ? Parce que, même si je soutiens cette démarche, il faut reconnaître que, hormis l’inclusion de genre, qu’il soit féminin, masculin ou neutre, [cet usage linguistique contemporain](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/) n’est pas tout à fait accessible à une personne atteinte de trouble dys (dyslexie, dysorthographie…), de déficience visuelle, ou qui nécessite simplement l’aide d’une voix de synthèse pour lire. En effet, les liseuses, par exemple, comme nous, sont encore incapables de verbaliser les contractions de mots, telles que « handicapé·e·x·s » ou « citoyen·ne·x·s ». Écoutez donc la prononciation du point médian par une synthèse vocale…
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Bonjour à tous·te·x·s…
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#### 📇 Transcription
« Bonjour à tous·te·x·s. C’est un plaisir de recevoir celleux qui me lisent chaque semaine et vous êtes toujours les bienvenu·e·x·s, aussi nombreux·se·x·s, dans le monde un peu étrange de cette chronique qui vient donner la parole aux handicapé·e·x·s de notre société. Parce que, finalement, ils/elles/iels sont né·e·x·s comme elleux, nous, et jouissent des mêmes droits et devoirs. Ce sont des citoyen·ne·x·s qui doivent être inclu·e·x·s normalement. »
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Midjourney : "Parchments flying in a feminist manifestation in an ancient library"
Aïe. Le progrès des uns — des un·e·x·s (?) —, ferait-il la rétrogression des autres ? Désormais, l’écriture inclusive, composée du point médian, handicape davantage toute une frange de la population. Si l’on s’intéresse au total des personnes atteintes de handicaps au sens médical du terme, cela représente un peu plus de 20 % des Suisses. Soit environ 1 769 000 personnes, selon la dernière estimation de l’Office fédéral de la statistique (OFS). Un chiffre non négligeable.
### ⚫️ Des petits points, des petits points… encore des petits points ?
Mais alors, c’est comment qu’on fait pour être féministe et en situation de handicap ? Est-il possible de rendre l’écriture inclusive… inclusive ? Pour obtenir des éléments de réponse, je suis parti à la rencontre de Céline Witschard, spécialiste en information et communication accessibles et ancienne journaliste. C’est entre deux conférences et une semaine de marche dans le Valais qu’elle me reçoit.
Si Céline accepte de s’exprimer sur le sujet, c’est notamment parce que, vivant elle-même avec une déficience visuelle évolutive, l’écriture inclusive truffée de points médians lui pose désormais problème. « Cet usage m’inquiète grandement, parce que le handicap et le féminisme sont deux formes de militantismes qui ne se croisent pas beaucoup. Désormais, les questions de non-discrimination de genre s’installent, au détriment du handicap, alors que ces deux causes devraient collaborer davantage », regrette la Genevoise. Toutefois, cette coopération, viatique d’une inclusion totale, ne semble pas chose aisée, prévient-elle encore. Elle se réjouit cependant qu’une jeune génération s’applique désormais à visibiliser la cause du handicap féministe.
[Dans mon fauteuil de femme\*Vivre sa féminité en situation de handicap : légitime questionnement ou idée réductrice ? Malick Reinhard interroge Pamela Ruga sur son expérience de femme, ses défis quotidiens et ses aspirations.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dans-mon-fauteuil-de-femme/)
****À lire également…**
### 🧑🏫 Sensibiliser les médias et les pouvoirs publics
Mais, très vite, Céline est catégorique: l’écriture inclusive et accessible n’est pas impossible. Au contraire: «Il existe de nombreuses autres façons d’écrire de façon inclusive. Je pense, par exemple, au langage neutre, à la féminisation des mots ou à l’usage des doublets, comme mesdames et messieurs, au lieu de tous·te·x·s». De son côté, le collectif vaudois *Ecriture-inclusive* confirme que le langage épicène « ne consiste pas simplement à ajouter des terminaisons féminines à la fin de chaque mot et n’est pas une méthode qui aboutit à systématiquement alourdir les formulations et à les rendre difficilement compréhensibles ».
À Genève, l’ancienne journaliste, tente, avec son entreprise [*Vision Positive*](https://www.linkedin.com/company/vision-positive/?ref=souslesroues.media), de mettre en pratique les bons conseils en matière d’accessibilité à l’information, sans pour autant mettre au rebut l’écriture inclusive. «Avec l’association féministe [*Décadrée*](https://decadree.com/?ref=souslesroues.media), nous donnons, depuis février 2021, des formations qui ont pour but de former les entreprises au langage inclusif et accessible, tant à l’écrit qu’à l’oral. Nous encourageons les médias et les pouvoirs publics à s’intéresser à ce paramètre de l’accessibilité dans l’écriture inclusive», se réjouit l’entrepreneure.
Ainsi, et avec quelques bons conseils d’usage, Peter, notre voix de synthèse, peut reprendre :
Bonjour tout le monde…
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#### 📇 Transcription
« Bonjour tout le monde, c'est un plaisir de vous recevoir chaque semaine, vous êtes de plus en plus à me suivre, et je vous souhaite la bienvenue dans le monde un peu étrange de cette chronique qui vient donner la parole aux personnes en situation de handicap dans notre société. Parce que finalement, elles sont nées comme vous, nous, et jouissent des mêmes droits et devoirs. Ce sont des personnes qui doivent être incluses normalement. »
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#### Version Facile à lire et à comprendre (FALC)
Pour que les gens aiment lire un texte, il faut parler de sujets qui intéressent tout le monde. Cette semaine, nous allons parler de l’écriture inclusive.
L’écriture inclusive veut inclure tout le monde, mais elle n’est pas facile à lire pour tout le monde. Par exemple, les personnes qui ont des difficultés comme la dyslexie (un trouble qui rend la lecture et l’écriture difficiles) ou qui utilisent des voix de synthèse (des technologies qui lisent le texte à haute voix) peuvent avoir du mal à lire des mots comme « handicapé·e·x·s » ou « citoyen·ne·x·s ».
« Bonjour à tous·te·x·s. C’est un plaisir de recevoir celleux qui me lisent chaque semaine et vous êtes toujours les bienvenu·e·x·s, aussi nombreux·se·x·s, dans le monde un peu étrange de cette chronique qui vient donner la parole aux handicapé·e·x·s de notre société. » — Ça, c’est un texte difficile à lire pour certaines personnes.
Voici un exemple de texte plus simple à lire et qui essaye d’inclure tout le monde : « Bonjour tout le monde, c’est un plaisir de vous recevoir chaque semaine. Vous êtes de plus en plus nombreux à me suivre, et je vous souhaite la bienvenue dans cette chronique qui donne la parole aux personnes en situation de handicap. Elles ont les mêmes droits et doivent être incluses normalement. »
En Suisse, il y a beaucoup de personnes avec un handicap, environ 1 personne sur 5\. Cela fait beaucoup de gens.
Céline Witschard, qui a une déficience visuelle (ce qui signifie qu’elle a des problèmes pour voir), pense que l’écriture inclusive peut être améliorée. Elle propose d’utiliser un langage neutre ou des mots comme « mesdames et messieurs » au lieu de « tous·te·x·s ».
À Genève, Céline a créé une entreprise qui s’appelle Vision Positive. Elle travaille pour rendre l’écriture inclusive plus accessible. Elle donne des formations pour aider les autres entreprises à écrire de manière inclusive et accessible.
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### Les roues dans la boue
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Last updated: 2024-12-14T19:11:35.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- Le Paléo Festival met en œuvre des améliorations en matière d'accessibilité, malgré les défis posés par un terrain accidenté et l'utilisation de structures provisoires.
- Le festival propose notamment des parkings réservés, des entrées dédiées et des plateformes accessibles devant chaque scène. Il dispose également de « l'entr'Acte », un espace calme pour se reposer ou recevoir des soins, loin de la foule.
- Malgré des progrès, comme l'ajout de cinq toilettes accessibles, des obstacles subsistent, notamment avec les limitations des plateformes réservées aux personnes handicapées, qui peuvent les isoler des autres festivalières et festivaliers.
Vous aimez les titres mensongers ? Alors, vous avez choisi le bon article. « Les roues dans la boue ». Rares sont les éditions de Paléo où il ne pleut pas. Fallait-il, alors, que le karma décide de faire mentir ma titraille, à coups de soleil, de chaleur et de canicule… exclusivement. Mais comme ce titre est quand même bien sympa, cela m’arrangerait que vous puissiez fermer les yeux sur ce pluvieux écueil. Après tout, nous ne sommes pas à un paradoxe près ; dans un festival où l’on vient écouter de la musique assourdissante, mais « pour se détendre », s’il vous plaît.
Parlons-en, de ces paradoxes. Voilà que je me lance dans une série d’interviews sur l’accessibilité au Paléo, moi qui suis à peine capable de retrouver ma tente après minuit. Mais bon, quitte à être perdu, autant l’être pour la bonne cause. Entre Stéphane qui slalome avec son fauteuil roulant, « *Brutus* », comme un pilote de F1 dans un événement bondé, Géraldine qui vit le festival en mode *Disneyland* électrique, ou Rohan qui ressent la musique sans l’entendre, j’ai l’impression d’avoir assisté à un Paléo parallèle. Un festival dans le festival, où l’accessibilité n’est pas qu’une rampe d’accès, mais un véritable enjeu sociétal, un « terrain de jeu pour normaliser nos handicaps ». Voici leurs histoires, recueillies entre deux concerts et trois pad thaï, sur une légendaire Plaine de l’Asse survoltée…
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Le Patti Smith Quartet était sur la Grande Scène du festival, le mardi 23 juillet 2024 — © Paléo / Lionel Flusin
> **Stéphane, l'Asse de Cœur**
> « *L’accessibilité à Paléo ? Ça s’est vachement amélioré au fil des ans.* »
Le soleil de juillet darde ses rayons sur l’Asse en ce premier jour du Paléo Festival. L’air vibre d’une excitation palpable, mélange d’anticipation et de joie des retrouvailles. Les premiers festivaliers et festivalières affluent, leurs yeux brillants d’impatience. C’est dans cette atmosphère électrique que je rencontre Stéphane, 56 ans, véritable pilier du festival.
« Tu sens ça ? », me lance-t-il, humant l’air avec délectation. « C’est l’odeur du début du Paléo. Ça fait… pfff, 35 ou 40 ans que je la connais ? J’ai arrêté de compter. » Son rire chaleureux résonne, contrastant avec la robustesse de son fauteuil roulant, « *Brutus* », compagnon fidèle depuis 19 ans. Stéphane aborde cette nouvelle édition avec l’enthousiasme d’un gamin le soir de Noël. « Le premier jour, c’est toujours magique », confie-t-il avec un sourire béat. « On découvre les nouveautés, on retrouve les copains, et on a toute une semaine de musique devant nous. C’est ça qui me fait revenir chaque année. »
[💬 Lire le témoignage de Stéphane](https://www.souslesroues.media/paleo-2024-stephane-lasse-de-coeur/#paleo-stephane)
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Stan Smith est venu enflammer la Plaine de l'Asse, le mercredi 24 juillet 2024 — © Paléo / Nicolas Patault
> **Géraldine, *Wheel With Me***
> « *Ici, on a vraiment droit à une accessibilité de VIP !* »
Et comme par un clin d’œil du destin musical, après une légendaire Patti, dans la famille Smith, on demande un incroyable Sam ! La nuit a désormais enveloppé la plaine, transformant le Paléo en un royaume de lumières dansantes et d’ombres mystérieuses. Dans ce tourbillon d’émotions, je repère Géraldine, 32 ans, qui slalome habilement dans son fauteuil roulant électrique, sa sœur Marie à ses côtés. Son visage s’illumine quand elle m’aperçoit. « Hé, coucou ! » lance-t-elle par-dessus les décibels, sa voix vibrant d’excitation. Elle regarde autour d’elle, les yeux écarquillés d’émerveillement. « C’est trop beau la nuit ici ! On dirait un monde magique avec toutes ces lumières qui brillent partout ! C’est comme si on était dans un rêve éveillé, tu ne trouves pas ? »
On se faufile vers la Grande Scène, Géraldine babillant joyeusement : « C’est ma quatrième fois ici, mais j’ai toujours le trac avant de venir. Et puis dès que j’arrive, pouf ! C’est comme si j’avais bu trois cafés d’un coup ! » Elle éclate de rire, un son cristallin qui se mêle à la mélodie ambiante, sa joie contagieuse. Sam Smith entonne alors « *Stay With Me* », et Géraldine se met à chanter à tue-tête, « un peu faux », mais avec une frénésie débordante qui fait sourire le public autour. Entre deux refrains, elle me lance, les yeux brillants : « Je l’adore ! Il est beaucoup trop chou… Sa voix me donne des frissons à chaque fois ! En plus, on a le même âge !»
[💬 Lire le témoignage de Géraldine](https://www.souslesroues.media/paleo-2024-geraldine-wheel-with-me/#paleo-geraldine/)
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Dans un intimiste Club Tent, le Français Lucky Love a fait résonner sa meilleure poésie, le mercredi 24 juillet 2024 — © Paléo / Lucie Gertsch
> **Samia, Paléo'atypique**
> « *Trois-quarts des handicaps sont invisibles et le festival doit y penser…* »
La deuxième journée du grand raout de l’été bat son plein, l’effervescence gagnant la plaine de l’Asse alors que le soir approche. C’est dans cette atmosphère vibrante que je rencontre Samia, 21 ans, une jeune femme autiste au regard perçant et à l’attitude déterminée. « Je n’ai jamais vraiment compris l’engouement pour ce genre d’événement », lance-t-elle d’emblée, sur un ton franc. « Mais cette année, la présence de Lucky Love au Club Tent a piqué ma curiosité. » Elle marque une pause, cherchant ses mots. « En tant que personne handicapée, je trouve rarement des artistes auxquels m’identifier. Lucky Love, avec son agénésie *\[il est né sans bras gauche, ndlr.\]*, incarne une forme de représentation que l’industrie néglige trop souvent. »
Samia poursuit, son vocabulaire soutenu contrastant avec le pragmatisme de ses propos : « Le Paléo semble faire des efforts en matière d’accessibilité, c’est indéniable, je l’ai vu. Mais il y a un angle mort, pour moi : les handicaps invisibles. » Elle fronce les sourcils, formulant une critique constructive. « Plus des trois quarts des personnes en situation de handicap ont des difficultés non apparentes. Le festival gagnerait à explorer cette dimension pour vraiment être inclusif. Car, hormis des rampes et des logos de fauteuil roulant, je n’ai rien remarqué. »
[💬 Lire le témoignage de Samia](https://www.souslesroues.media/paleo-2024-samia-paleo-atypique/#paleo-samia)
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Sous une chaleur étouffante, Olivia Ruiz est venue faire fondre le public de la Grande Scène, le vendredi 26 juillet 2024 — © Paléo / Anne Colliard
> **Rohan, le silence en scène**
> « *La musique n’a pas besoin d’oreilles.* »
Rohan, 28 ans, est le genre de gaillard qui fait mentir les idées reçues les plus solides. Sourd de naissance, ce festivalier déambule dans les allées du Paléo, scrutant les lèvres des unes, des uns et des autres. « Un sourd dans un festival de musique ? Absurde ! », diront certaines personnes. Et on pourrait l’entendre. Pourtant, le voilà qui entame sa deuxième édition, bien décidé à prouver le contraire.
Cette année, Olivia Ruiz se produit sur la Grande Scène. Pour Rohan, peu importe que ce ne soit pas sa tasse de thé. L’essentiel est ailleurs : le concert est intégralement traduit en langue des signes française (LSF), en « *chansigne* ». En 2016 déjà, Paléo tentait la prouesse durant le concert de Louane. Puis, silence radio pour la LSF, jusqu’à son retour l'an dernier, en 2023, avec le Belge Pierre de Maere. Un succès. Ainsi, et sans traîner des pieds, le festival s’est décidé à remettre définitivement le couvert pour la Femme chocolat. Sur la Grande Scène, à la gauche de la chanteuse, le collectif français [*10 doigts en cavale*](https://www.10doigtsencavale.com/?ref=souslesroues.media) transforme ses paroles en une chorégraphie expressive, un ballet de mains, d’expressions et de corps que Rohan suit avec un naturel évident.
[💬 Lire le témoignage de Rohan](https://www.souslesroues.media/paleo-2024-rohan-le-silence-en-scene/#paleo-rohan)
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Après une 11e place à l'Eurovision, la Grecque Marina Satti (au centre) est venue distiller sa pop urbaine sur les planches du Dôme, le jeudi 25 juillet 2024 — © Paléo / Nicolas Patault
> **Fred, roule pour la musique**
> « *Paléo, c’est l’occasion de normaliser notre existence devant 250 000 personnes.* »
Fred débarque au Paléo comme un vieux briscard. 63 printemps au compteur, dont la moitié passée à écumer le festival. Son fauteuil roulant ? Une extension de lui-même, fruit des « ravages des premières pilules contraceptives », comme il balance, pince-sans-rire. Né avec un pied mal foutu, il slalome entre les foules avec l’aisance d’un pilote de F1 dans un grand évènement musical.
La nuit est tombée sur l’Asse. Fred, lui, s’enfonce dans les entrailles du festival. Direction le Dôme. C’est là qu’il traque les pépites musicales, loin du vacarme des grandes scènes. Ce soir, c’est Marina Satti qui l’a scotché. « Un kaléidoscope sonore », qu’il dit, encore sous le charme de la Grecque à la pop qui claque. Mais le mélomane a aussi l’œil du militant. « L’accessibilité, ici, ça progresse », concède-t-il, après 30 et quelques Paléo. Avant de dégainer : « Mais faut pas déconner, y’a encore du boulot ».
[💬 Lire le témoignage de Fred](https://www.souslesroues.media/fred-roule-pour-la-musique/#paleo-fred)
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🎙️
****Du côté de Paléo…**
****Amandine Massy, cheffe de projets « Accueil et Sécurité »**
****🧑🏽🦱 Malick Reinhard : Paléo se veut être un festival exemplaire en matière d’accessibilité. Qu’est-ce que ça représente, concrètement ?**
****🧑🏻🦰 Amandine Massy :** Ça représente beaucoup de choses. Aujourd’hui, nous proposons un parking réservé, des entrées dédiées, des plateformes accessibles devant chaque scène. On a également un lieu sur le terrain qui s'appelle l'entr'Acte. C'est un lieu de repos, possiblement de soins, pour les gens qui auraient envie de s'extraire un petit peu de la foule et d'avoir un espace calme.
****Et en termes de ressources humaines, comment ça se passe ?**
On a des équipes dédiées qui peuvent donner des coups de main à des lieux stratégiques, ou qui se mettent — notamment en cas de pluie — à disposition des personnes qui auraient besoin d'un petit coup de main à un endroit ou à un autre, notamment au parking.
****Mais, alors, comment est-ce que tu évalues l’impact de vos initiatives d'accessibilité sur l'expérience globale du festival ?**
C'est difficile de le quantifier. On ne sait pas forcément combien de personnes ça va toucher, mais on se dit que c'est important de le faire. Cette année, nous avons accueilli 1012 personnes accompagnantes, donc au moins autant de personnes en situation de handicap.
****Et quel est ton prochain but en matière d’accessibilité ?**
Ce que j'aimerais bien, c'est qu'on arrive à créer une espèce de commission, avec des personnes directement concernées. Elles pourraient donner leurs retours et travailler directement sur l’amélioration de l’expérience.
****Amandine, merci. Et bon repos !**
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### Y'a pas tant le temps…
URL: https://www.souslesroues.media/ya-pas-tant-le-temps/
Last updated: 2025-09-28T13:48:34.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- La gestion du temps pour une personne en situation de handicap implique un équilibre complexe entre besoins personnels, travail et gestion des aides, illustrant les défis quotidiens pour maintenir une vie active.
- En Suisse, l'assurance invalidité (AI) finance la perte de gain due à la situation de handicap en se basant sur un minutage des activités quotidiennes, allouant, pour certaines personnes, un certain nombre d'heures d'assistance par mois.
- Le temps de travail standard en Suisse est de 42 à 45 heures par semaine pour un emploi à temps plein.
Excusez-moi, mais vous avez cinq minutes ? C’est pour une chronique. Vraiment, je ne vous prends pas beaucoup de votre temps, précieux. Promis. Même si je sais qu’il y a beaucoup de chance pour que vous soyez en train de pester dans les bouchons, direction le Paléo Festival…
C’est juste que, chaque année, au moment des trêves estivales, on semble toujours remettre en question la vitesse subjective de l’écoulement des jours. « Non, mais attends, s’te plaît… faut juste que j’rende ce *PowerPoint* à Rochat avant 16 heures ! », « Faudra p't-être penser à vous dépêcher, mon avion va pas m’attendre, moi… », « Ouais chéri, tu peux pas juste commencer à faire la valise du p’tit ? J’dois encore appeler ma cheffe avant ses vac's à Ko Samui, là ! » \* *Placer ici votre meilleur accent vaudois… ou genevois*\*
Mais il faut aussi reconnaître que, paradoxalement, il n’y a a pas si longtemps, un triste jour de mars 2020, le temps s’est arrêté, durant un temps. Suspendu. Dans le temps. Tic… Tac… Parler du Covid, cela était pratiquement devenu un TOC. Comme par magie, celui-ci a, pour ainsi dire, remplacé nos échanges phatiques sur la météo. Le temps. Qu’il fait. Eh oui, encore lui. À tout instant.
### ⏲️ **« Combien de temps pour… »**
Le temps, cette fameuse dimension, selon laquelle s’opère tout changement, m’a toujours fasciné. Subjectif. Et, à la fois, tellement figé. 24 heures. 1440 minutes. 86 400 secondes. Une marge durant laquelle il va falloir placer « toutes ces choses qu’il faut faire ». Alors, quand on est en situation de handicap, on a forcément un rapport biaisé à la temporalité. Comment « tout faire » en deux tours de cadran, quand une simple douche prend déjà une heure ?
[Qui m’a volé mon espérance de vie ?Atteint d’une maladie dégénérative, Malick Reinhard s’interroge sur son espérance de vie. Entre recherches hasardeuses sur Google et découverte fortuite dans son dossier médical, il explore son rapport à la mort, à la maladie et à la vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/)
****À lire également…**
Faisons [un peu de ressources humaines](https://www.souslesroues.media/profession-handicape/) (personne n’a dit que cette chronique deviendrait fun). Mon taux de travail est actuellement d’environ 75 à 80 %. Soit environ 32 heures hebdomadaires consacrées au journalisme. Pourtant, ce n’est pas faute de vouloir faire plus, non. Mais, soyons réalistes. Si je souhaite pouvoir conserver ce pourcentage, je dois impérativement consacrer 30 % supplémentaires pour organiser ces heures de travail et pallier toutes les limitations structurelles. Nous arrivons donc à 46 heures par semaine, environ.
Quid du reste ? Le reste, vous savez : l’hygiène, l’alimentation, les choses de la vie. Dans le système helvétique des assurances sociales, l’assurance invalidité (AI) finance, par le biais d’une rente, la perte de gain causée par cette logistique chronophage. Pour ce faire, elle se base sur un minutage. Un mot tout à fait mignon, n’est-ce pas ? « Combien de temps pour… », telle est la question. Alors, essayons quelque chose. Comparons notre gestion, probablement très inégale, du temps. Ci-dessous, quatre questions. Tâchez d’y répondre avec un maximum de franchise.
[Aller au contenu principal](#main-content)
⏱️
# Combien de temps pour...
4 questions pour comparer nos réalités. Cette expérience est 100% confidentielle.
Aucune réponse n'est enregistrée.
Instructions pour la navigation
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COMMENCER →
Commencer le questionnaire de comparaison temporelle
1/4 🚿Combien de temps passez-vous sous la douche (du déshabillage à l'habillage) ?
en minutes
Durée en minutes pour la douche
0
Utilisez les flèches gauche et droite pour ajuster la valeur entre 0 et 120 minutes
COMPARER →
Comparer votre temps avec celui de Malick
## Comparaison des temps pour la douche
👤Vous
0 minutes
♿Malick
60 minutes
←PRÉCÉDENT COMPARER →
2/4 🍽️Combien de temps consacrez-vous à vos repas par jour, en tout (matin, midi, soir et grignotage) ?
en minutes
Durée en minutes pour tous les repas de la journée
0
Utilisez les flèches gauche et droite pour ajuster la valeur entre 0 et 120 minutes
←PRÉCÉDENT COMPARER →
Comparer votre temps avec celui de Malick
## Comparaison des temps pour les repas
👤Vous
0 minutes
♿Malick
110 minutes
Malick doit consacrer environ 110 minutes à ses repas (petit-déjeuner: 20 minutes; dîner: 45 minutes; souper: 45 minutes).
←PRÉCÉDENT COMPARER →
3/4 👔Combien de temps vous faut-il pour vous habiller le matin ?
en minutes
Durée en minutes pour s'habiller le matin
0
Utilisez les flèches gauche et droite pour ajuster la valeur entre 0 et 120 minutes
←PRÉCÉDENT COMPARER →
Comparer votre temps avec celui de Malick
## Comparaison des temps pour s'habiller
👤Vous
0 minutes
♿Malick
35 minutes
Malick met environ 25 minutes (+10 minutes d'installation dans le fauteuil roulant).
←PRÉCÉDENT COMPARER →
4/4 😴Le soir, combien de temps vous faut-il pour vous préparer à dormir ?
en minutes
Durée en minutes pour se préparer à dormir
0
Utilisez les flèches gauche et droite pour ajuster la valeur entre 0 et 120 minutes
←PRÉCÉDENT COMPARER →
Comparer votre temps avec celui de Malick
## Comparaison des temps pour se préparer à dormir
👤Vous
0 minutes
♿Malick
25 minutes
←PRÉCÉDENT RECOMMENCER 🙏
### 💸 **Le temps, c’est de l’argent ?**
Un brin naïf comme questionnaire, n’est-ce pas ? Pourtant, je me suis levé cette semaine à 7 heures, pour être prêt à travailler aux alentours de 9 heures. Jusqu’ici, rien de transcendant. Mais j’ai oublié de vous dire que je suis actuellement en télétravail. Pas de temps de déplacement, donc. Je n’ai pas eu le temps de déjeuner, non plus. Juste celui de boire un café, en vitesse, avant mon premier rendez-vous. Alors, résumons : pas de déplacement, pas de petit-déjeuner, une tenue décontractée, tout au plus, une douche « rapide » et un brossage de dents. Deux heures, pour la moindre de l’hygiène. Pour le minimum syndical du confort et du respect de soi et des autres.
Pour un repas, ce sera la même. Manger sur le pouce : impensable. Il me faudra au minimum 35 à 40 minutes. Et puis, se préparer pour dormir, voilà qui n’est pas trop difficile. Mais c’est sans compter sur le reste (comme le temps, il revient toujours) : me passer du fauteuil roulant aux toilettes (+5 minutes), puis des toilettes au lit (+5 minutes), puis me déshabiller (+10 minutes), avant de me positionner confortablement pour dormir (+5 minutes). Total : 25 minutes. Et vous ?
Et j’oublie volontairement dans ce calcul mon heure de physiothérapie (kinésithérapie) hebdomadaire, mes temps de déplacements en transports publics — lorsque je ne suis pas oublié sur les quais par les services d’assistance —, un tantinet de temps libre et des heures de sommeil — 6 à 7 heures par nuit, en moyenne. L’AI m’octroyant 242 heures d’assistance (nuits comprises) par mois, il va falloir être prudent sur le nombre de cafés. Pour indice, une semaine entière dispose de 168 heures. C’est moins de la moitié de ce qui m’est donné pour garantir mon autonomie, mensuellement. Le temps, c’est donc bien de l’argent.
#### Version Facile à lire et à comprendre (FALC)
Est-ce que je peux vous parler un peu ? C'est pour une chronique. Cela ne prendra pas beaucoup de temps.
Chaque année, pendant les vacances d'été, on se demande toujours pourquoi le temps passe si vite.
Par exemple, on se dit souvent :
- "Je dois finir ce travail avant 16 heures !"
- "Mon avion ne va pas m'attendre !"
- "Peux-tu faire la valise du petit ? Je dois appeler ma cheffe."
Mais, il y a aussi des moments où le temps semble s'arrêter. Comme en mars 2020, à cause du Covid. On parlait tout le temps du Covid, comme on parle de la météo.
Le temps est une dimension importante. Il y a 24 heures dans une journée. Mais quand on a un handicap, le temps passe différemment. Par exemple, prendre une douche peut prendre une heure.
Je travaille environ 27 heures par semaine comme journaliste. Mais, je dois aussi gérer 8 auxiliaires de vie pour m'aider. Cela prend 18h de mon temps en plus par semaine.
Le reste du temps, je fais des choses comme manger, me laver, et dormir. L'assurance invalidité (AI) m'aide à payer les gens qui m’aident.
Cette semaine, je me suis levé à 7 heures pour être prêt à 9 heures. Je travaille à la maison, donc pas de déplacement. Mais il me faut 2 heures pour être prêt, même sans petit-déjeuner.
Pour manger, il me faut 35 à 40 minutes. Pour me préparer à dormir, il me faut 25 minutes.
L'AI me donne 60 heures d'assistance par mois en argent. Une semaine a 168 heures. Donc, il faut bien gérer mon temps.
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### Profession : handicapé
URL: https://www.souslesroues.media/profession-handicape/
Last updated: 2024-12-14T19:12:17.000Z
**🎧 Écouter ce texte**
****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- Il existe une discrimination systémique dans le monde du travail envers les personnes en situation de handicap, qui se manifeste dès le processus de recrutement.
- Selon l'OFS, 22% de la population suisse de 16 ans et plus vivant en ménage privé est en situation de handicap. Leur niveau de formation est globalement inférieur à celui de la population sans handicap, avec notamment 41,6% atteignant le niveau tertiaire contre 51,1% pour les personnes sans handicap.
- Les écoles spécialisées pour personnes en situation de handicap ne délivrent généralement pas de diplômes reconnus, ce qui peut entraver l'accès au marché du travail pour ces individus.
La semaine dernière, à la suite [des propos tenus par le président du Parti libéral-radical (PLR)](https://www.souslesroues.media/l-ecole-inclusive-nuit-a-l-egalite-des-chances-pour-tous/), nous avons osé aborder la thématique de [« l’école inclusive »](https://www.souslesroues.media/le-handicap-en-sortie-de-classe/) et la (non) volonté de permettre aux personnes en situation de handicap d’accéder à la formation « ordinaire » — obligatoire, comme supérieure. Passionnante et nécessaire, cependant, cette approche fut journalistique, brute, factuelle et sans considération personnelle.
Mais cette semaine, je me permettrais d’aller au-delà de l’analyse froide et d’aborder cette réalité qui me touche de près — et ses répercussions concrètes sur toutes ambitions professionnelles. Car, aujourd’hui, j’ai le privilège d’être en vacances. Et durant les vacances, moi, je postule, encore et encore, à toutes sortes de jobs dans les médias. Tout ça, avec 12 ans de journalisme dans les roues, 348 candidatures déposées, quatre entretiens d’embauche hors de mon domaine d’activité… et zéro CDI à la clé. Alors, si les rédactions en chefs m’encouragent à « faire avancer “ma” cause », celle du handicap, pourquoi ne m’embauchent-elles pas ?
Midjourney : "**Illustration on a man, with afro hairstyle and round glasses, tired face, in a wheelchair full of gooses, subtle monochromatic tones, sketchfab, in the style of editorial cartooning line art*"
### 🪨 **Un parcours cabossé**
Lorsque je n’étais encore qu’un bambin, la ville où j’ai grandi craignait tellement que mon fauteuil roulant « écrase les mains de \[mes\] petits camarades » qu’elle a refusé mon intégration dans une école publique. C’est dire le degré d’appréhension que soulève la simple présence d’une personne « inattendue » dans un cadre « attendu ». Aujourd’hui, 22 ans plus tard, faute de diplômes scolaires « ordinaires », je peine donc véritablement à accéder au marché du travail. Lors d’entretiens d’embauche, j’essaie d’expliquer tant bien que mal les raisons de mon parcours cabossé — les écoles spécialisées ne délivrent pas de diplômes reconnus. En vain. Le fait d’avoir un handicap + une scolarité spécialisée = candidature directement classée au rebut.
Après ce fiasco qu’a été pour moi l’école spécialisée, en 2015, une école publique de communication — l’Ecole Romande d’Arts et Communication (ERACOM), pour ne pas la nommer — m’a carrément interdit des aménagements liés à mon handicap, sous prétexte que je n’avais pas ma place dans le cursus ordinaire. On m’a ouvertement recommandé de rester entre quatre murs, loin des autres. On m’a même refusé le droit de passer le concours d’entrée avec des ajustements.
Sous prétexte que les motifs pour obtenir un aménagement « n’étaient pas réunis » (je suis tétraplégique), il m’était alors physiquement impossible, sans un ordinateur, de présenter l’épreuve de découpage qui a été choisie par la direction pédagogique (je suis toujours tétraplégique…). Pourtant, mon objectif n’était pas d’éviter l’exercice, mais simplement de pouvoir le réaliser différemment, avec l’aide adaptée, mais avec les mêmes objectifs — comme le prévoit [l’article 24 de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH)](https://www.fedlex.admin.ch/eli/cc/2014/245/fr?ref=souslesroues.media#art%5F24), ratifiée par la Suisse en 2014\. Ce refus, déguisé, révélait les préjugés tenaces du système envers les élèves handicapés, perçus comme incapables de répondre aux exigences du plan d’études.
[Handicapé cherche situation de handicapPersonne handicapée ou personne en situation de handicap ? Au-delà d’une question sémantique, le choix des mots reflète notre conception du handicap.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/handicape-cherche-situation-de-handicap/)
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### 🏳️⚧️ **Uniquement noirs, exclusivement juifs, ou simplement trans**
Comparons la situation : serait-il acceptable de refuser l’inclusion directe d’une ou d’un élève en raison de son origine ethnique, de sa religion, de sa propension à être harceleur, ou harcelé, ou de ses préférences de genre ? Personne n’imaginerait créer des classes spécialisées pour des élèves uniquement noirs, exclusivement juifs, simplement bourreaux ou en tout et pour tout transgenres.
Un point crucial est trop souvent oublié dans ce débat : demander directement leur avis aux principaux concernés, les (anciens) élèves en situation de handicap eux-mêmes. Car, aucun d’entre elles et eux — j’y mettrais ma main au feu, et Dieu sait si j’en ai besoin — ne remerciera le système de l’avoir écarté du cursus ordinaire soi-disant « pour sa sécurité ». Tout être humain, avec handicap ou non, aspire à apprendre et évoluer parmi ses pairs — c’est un besoin. Alors, écoutons ce que ces dernières ont à dire, au lieu de décider à leur place selon des préjugés déconnectés de leur réalité.
Non sans être profondément préoccupants, le discours et les choix actuels transforment l’élève en situation de handicap en « problème à résoudre », plutôt que de mettre en cause un système qui ne sait pas s’adapter à d’autres paramètres que ceux estimés « valables ». Le vrai défi, s’il en est un, ne semble pas être l’élève avec des besoins spécifiques, mais une carence, manifeste, dans la définition attribuée à la « situation de handicap » dans notre référentiel commun. Pourtant, une personne sur cinq est en situation de handicap en Suisse. C’est une personne sur six en France.
### 📦 **Stéréotypes en béton et figures de style en carton**
12 ans dans ce métier qu’est le journalisme, c’est assez pour construire une cathédrale de papiers, d’articles, d’enquêtes et de dossiers. Et pourtant, toujours pas de pierre angulaire : le contrat fixe. Y aurait-il une corrélation entre mon fauteuil roulant et mon casier professionnel immaculé de contrats ? Poser cette question, c’est sans doute y répondre tortueusement.
Vous voyez, le journalisme, c’est un peu comme une boîte de chocolats, on ne sait jamais sur quoi on va tomber — hein Forest (?). Sauf dans mon cas, où c’est toujours la même saveur : le handicap. « Tu as une voix unique, tu contribues à la cause, tu nous fais avancer », me répètent intarissablement toutes les rédactions en chefs. Belle rhétorique. Mais avancer vers où, exactement ? Vers un journalisme compartimenté où je suis le spécialiste autoproclamé d’une cause, mais jamais un journaliste à part entière ? Ainsi, cette question est bien plus qu’une envolée rhétorique, elle est un symbole ; le symbole d’un système qui se dit « ouvert et inclusif », mais qui pratique un ostracisme silencieux. Chaque lettre de refus est une déclaration ; elle dit : « Nous apprécions votre voix, mais uniquement dans le cadre que nous avons défini pour vous ».
[Le handicapé du handicapMalick Reinhard avoue sa peur du handicap, explorant ses propres contradictions et maladresses. Entre introspection et contradictions, il questionne la notion de « communauté » des personnes handicapées.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/le-handicape-du-handicap/)
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### 👺 **Écarlate d’image, mais pas de honte**
Ô ! alors oui, je sais bien, vous savez ; le secteur des médias est en crise. Existentielle, très probablement. Un argument que j’aurais été prêt à avaler, si une de mes anciennes rédactions, écarlate d’image, mais pas de honte, ne m’avait pas seriné des mois durant que le trésor public était aussi sec qu’un Chardonnay neuchâtelois, et qu’il n’était pas possible, de fait, de m’engager autrement qu’en qualité de « télétravailleur *freelance* », préposé à raconter (toujours un peu plus) sa vie de « handicapé ». Malgré mes propositions régulières, appuyées et argumentées.
Quinze jours après mon départ, contraint, voilà que surgit une nouvelle consœur, dans cette même rédaction, avec un profil analogue au mien. Interpellée, la direction de l’éditeur m’expliquera avoir « sous-estimé la situation ». Elle me proposera un entretien « pour faire le point », je l'acceptai, puis… plus rien ; silence radio dans la rédaction du journal. *« Tu es précieux, tu apportes une voix unique sur le handicap. »*
Pendant ce même temps, mes contemporaines et contemporains journalistes changent de postes, grimpent les échelons, se voient offrir des opportunités, des responsabilités — et c’est bien normal, je suis heureux pour elles et eux. Mais, pendant ce même temps, je reste bloqué, en orbite, dans cette case que vous avez créée pour moi.
### 🫱🏽🫲🏻 **Chères et chers « collègues »…**
Attention nonobstant, ce n’est point de la jalousie — loin de là. C’est de l’observation, un constat, cru et chirurgical, d’une réalité qui persiste à être ignorée. En mettant en lumière ces inégalités professionnelles, je sais que je dérange. C’est l’intérêt de ma démarche.
Combien de fois est-ce que je me suis demandé si je ferais, un jour, partie intégrante, non pas comme une curiosité ou une exception, mais comme un membre à part entière du « collectif » d’une équipe de rédaction — car, comme j’aime à le dire : « nous sommes des animaux sociaux ». Aujourd’hui encore, il m’arrive de postuler à des stages, après douze années d’expérience, dans l’espoir naïf que cela puisse être une petite porte vers cette grande appartenance au groupe qui m’est constamment refusée.
Ainsi, mes chères et chers « collègues » — directrices et directeurs de rédaction, rédactrices et rédacteurs en chefs, cheffe ou chef de rubrique, d’édition, responsables RH –, vous qui jonglez avec des excuses qui se contredisent d’une bouche à l’autre, prenez le temps de vous reconnaître dans ces lignes. Et surtout, prenez le temps de réfléchir. Vos décisions, vos choix éditoriaux, vos refus répétés ne sont pas sans conséquences. Ils façonnent une réalité professionnelle bien neurasthénique pour celles et ceux qui, comme moi, aspirent à être reconnus pour leur travail et non plus exclus pour les roues de leur fauteuil roulant.
#### Version Facile à lire et à comprendre (FALC)
La semaine dernière, après les paroles du président du Parti libéral-radical (PLR), nous avons parlé de "l’école inclusive". L'école inclusive permet aux personnes handicapées d'aller à l'école avec tout le monde.
Cette semaine, je vais parler de mon expérience personnelle. En ce moment, je suis en vacances. Pendant mes vacances, je postule pour des emplois dans les médias. J'ai 12 ans d'expérience en journalisme, j'ai envoyé 348 candidatures, j'ai eu 4 entretiens d'embauche en dehors de mon domaine, et je n'ai pas de contrat à durée indéterminée (CDI).
Les rédactions me disent de défendre la cause du handicap, mais elles ne m'embauchent pas. Pourquoi ?
Quand j'étais enfant, ma ville avait peur que mon fauteuil roulant blesse les autres enfants. Alors, ils ont refusé que j'aille dans une école publique. Cela montre que les gens ont peur des personnes handicapées.
Aujourd'hui, 22 ans plus tard, je n'ai pas de diplômes scolaires ordinaires. Cela rend difficile de trouver un emploi. Les écoles spécialisées ne donnent pas de diplômes reconnus. Lors des entretiens d'embauche, j'explique mon parcours, mais cela ne change rien.
En 2015, une école publique de communication, l'ERACOM, m'a refusé des aménagements pour mon handicap. Ils m'ont dit de rester à l'écart des autres. Ils ne m'ont pas laissé passer le concours d'entrée avec des ajustements, même si je suis tétraplégique.
Les mots sont importants. Dire "personne handicapée" ou "personne en situation de handicap" montre comment nous voyons le handicap.
Est-il acceptable de refuser l'inclusion d'un élève à cause de son origine, de sa religion, ou de son genre ? Non. Alors pourquoi le faire pour le handicap ?
Il est important de demander l'avis des personnes handicapées. Elles veulent apprendre et évoluer avec tout le monde. Écoutons-les plutôt que de décider à leur place.
Le problème n'est pas l'élève handicapé, mais les gens qui ne savent pas s'adapter. En Suisse, une personne sur cinq est en situation de handicap. En France, c'est une personne sur six.
J'ai 12 ans d'expérience en journalisme, mais je n'ai pas de contrat fixe. Les rédactions me disent que je travaille à défendre à la cause du handicap, mais elles ne m'embauchent pas comme journaliste à part entière.
Le secteur des médias est en crise. Une de mes anciennes rédactions m'a dit qu'ils ne pouvaient pas m'embaucher autrement qu'en travail à la maison. Mais, peu après mon départ, ils ont embauché quelqu'un d'autre avec un niveau qui ressemble beaucoup au mien.
Je ne suis pas jaloux de mes collègues. Je constate simplement une réalité : je suis souvent exclu à cause de mon handicap.
Directeurs de rédaction, rédacteurs en chefs, responsables RH, prenez le temps de réfléchir. Vos décisions ont des conséquences. Elles façonnent une réalité professionnelle difficile pour ceux qui, comme moi, veulent être reconnus pour leur travail et non exclus à cause de leur handicap.
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### Le handicap en sortie de classe
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Last updated: 2026-06-03T16:08:46.000Z
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C’est les vacances ! Plus de pénitence. Les cahiers au feu… les handicapés au milieu !? « Agitation pendant les cours, enseignement entravé, bons élèves négligés » : les mots sont forts et Thierry Burkart n’y va pas de main morte pour critiquer l’intégration des enfants en situation de handicap au sein des classes ordinaires. En Suisse, dans [une interview accordée aux titres du groupe Tamedia](https://www.24heures.ch/entretien-avec-thierry-burkart-l-ecole-inclusive-a-echoue-311842392395?ref=souslesroues.ghost.io) le 20 juin 2024, le président du Parti libéral-radical (PLR) a remis en question la pertinence du modèle suisse de « l’école inclusive ».
« L’école inclusive est un échec », affirme Thierry Burkart, s’appuyant notamment sur un sondage réalisé auprès d’enseignantes et enseignants bâlois. Selon lui, ce système « défavorise les enfants en difficulté, entrave l’enseignement régulier et laisse les élèves plus forts sur le carreau. » Pour le conseiller aux États argovien, la présence de nombreux spécialistes en classe crée une agitation préjudiciable à la concentration et les évaluations incessantes conduisent à une « pathologisation » des enfants. Ambiance dans le préau.
Midjourney : "Inclusive classroom, Lego, macro"
### 🇺🇳 Un droit fondamental qui « ne mène à rien » ?
Autant dire que ces déclarations fracassantes n’ont pas laissé indifférent. Les apôtres de l’école inclusive, parmi lesquels figurent des associations de parents et des organisations de défense des droits des personnes handicapées, rappellent que cette dernière est un droit fondamental, inscrit dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), ratifiée par la Suisse en 2014\. L’école inclusive ne serait donc plus un idéal, mais bien une obligation.
En effet, quand nous parlons d’« école inclusive », on semble — le PLR, mais aussi beaucoup d’autres partis de tous bords politiques — mettre tous les enfants en situation de handicap dans « le même panier ». Les solutions à apporter et les efforts à déployer sont-ils identiques pour des enfants avec un handicap physique ou sensoriel que pour des élèves en situation de handicap cognitif ou psychique ? S’il reconnaît le bien-fondé de l’inclusion en théorie, Thierry Burkart estime cependant que sa mise en place pratique est défaillante. « L’intégration est souhaitable, mais l’inclusion à tout prix ne mène à rien », m’a-t-il confié en interview.
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**Suite à cette sortie médiatique, j'ai souhaité approfondir ces déclarations et comprendre plus précisément la vision de « l'école inclusive » de Thierry Burkart. L'intégralité de l’entretien que le libéral-radical m'a accordé pour *Couper l'herbe sous les roues*, et dans laquelle il développe ses arguments** **avec conviction, est à retrouver dès aujourd’hui… 👇🏽**
[« L’école inclusive nuit à l’égalité des chances pour tous »L’école inclusive en « échec » ? Thierry Burkart, président du PLR Suisse, plaide pour une approche différenciée et pragmatique de l’intégration des enfants handicapés dans le système éducatif suisse. Interview.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/l-ecole-inclusive-nuit-a-l-egalite-des-chances-pour-tous/)
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Ce débat met en lumière les défis auxquels le système éducatif suisse est confronté pour répondre à la diversité des élèves et garantir un enseignement de qualité pour toutes et tous. Le manque de moyens alloués à l’école inclusive est également pointé du doigt par le Comité des Nations unies pour les droits des personnes handicapées. Manque de ressources et de personnel formé : pour beaucoup, ces éléments entravent la bonne mise en place de l’inclusion et génèrent des difficultés tant pour les enseignants que pour les élèves.
### 🍀 **Une inclusion des privilèges**
Ce sont d’ailleurs des témoignages comme ceux de Nouh Arhab et Bastien J\*, que j’ai rencontrés, qui illustrent toute la complexité de la question. Nouh, qui a suivi sa scolarité en milieu spécialisé, regrette le manque de passerelles vers le monde du travail et se demande si l’école inclusive n’aurait pas été une meilleure option. De son côté, Bastien, qui garde un excellent souvenir de son parcours en école ordinaire, insiste sur le rôle crucial de la formation du corps enseignant.
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> **Nouh Arhab, 24 ans**
> **👱🏻♂️ —** «J’ai toujours pensé que ma situation de handicap ne serait pas un frein à ma scolarité dans un milieu "ordinaire". Le problème, c’est qu’on ne m’a jamais suivi dans mon projet. J’ai 24 ans et j’ai terminé ma scolarité obligatoire, spécialisée, il y a de cela bientôt six ans. Pourtant, moi qui présente une paraplégie en raison d’une malformation de naissance, je cherche toujours ma voie.
>
> Aujourd’hui, je dois me résoudre à percevoir une rente d’invalidité, en attendant que quelqu’un veuille bien reconnaître mes compétences en graphisme et en photographie, sans diplôme de fin de scolarité *\[les écoles spécialisées* en Suisse *ne délivrent pas de diplômes reconnus sur le marché de l’emploi primaire (ordinaire), ndlr.\]*.
>
> Je pense que c’est important de dire que, le plus excluant pour nous, ce n’est pas forcément l’école spécialisée, mais ses débouchés. Pour une personne comme moi qui espère accéder au marché du travail, sans papier pour reconnaître mes années de scolarité, c’est un handicap en plus.
>
> Je crois que l’école, c’est aussi un endroit social, un lieu pour se confronter aux autres et à la “vraie vie”, sans prendre de gants. Peu importe le handicap, ça ne peut être que stimulant pour tout le monde. Et puis, disons la vérité : pour quelqu’un qui veut et peut apprendre, l’école spécialisée, c’est une vraie garderie !»
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> **Bastien J.\*, 22 ans**
> **🧑🏻🦱 —** « Moi, j’ai suivi toute ma scolarité en école ordinaire, même avec mon handicap d’origine génétique et mon fauteuil roulant électrique. Grâce à ce chemin, j’ai fini récemment un apprentissage d’employé de commerce et je travaille maintenant dans ce domaine.
>
> Mais, j’admets que j’ai pu profiter de certains avantages sur d’autres personnes handicapées : le soutien constant de ma famille, notamment de ma mère qui, travaillant à temps partiel, a pu m’aider entre les cours, à midi ou à 16 heures. Sans ce soutien, les choses auraient sans doute été plus compliquées.
>
> Oui, mes camarades se sont parfois moqués de moi, mais je pense que c’est le cas de tous les ados, avec ou sans handicap. Je ne crois pas avoir été plus visé que les autres. Ces moqueries m’ont parfois blessé, mais j’ai appris à ne pas y prêter trop d’attention et à me concentrer sur mes objectifs.
>
> Pour moi, l’inclusion dans les écoles ordinaires est essentielle, avant tout pour permettre aux élèves et aux professeurs de mieux interagir avec le handicap et d’en avoir moins peur. Je pense qu’il faut former davantage le personnel du milieu “ordinaire” pour qu’il soit mieux préparé à répondre aux besoins spécifiques de chacun. »
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### 🧮 Diviser pour mieux enseigner
Face à ce qu’il considère comme un véritable fiasco, la solution de Thierry Burkart est toutefois très claire : il faut en finir avec l’école inclusive et revenir à un système de classes spécialisées, tant pour les élèves en situation de handicap que pour les enfants allophones. Le député se dit également « préoccupé » par la surcharge de travail imposée aux enseignantes et enseignants et le manque de temps accordé aux élèves « qui ne présentent pas de besoins spécifiques ». « Il faut donc être pragmatique : la bonne école pour chacun, pas la même école pour tous ! », m’explique-t.il. Un « diviser pour mieux régner », version *High School Musical*, en somme — Thierry Burkart dans le rôle de Zac Efron. Avouez, ça vous fait (presque) rêver…
Pink Floyd - Another Brick In The Wall (1979, Harvest / Columbia)
En fin de compte, ce débat sur l’école inclusive ressemble à une partie de *Tetris* éducatif où chacun essaie de faire rentrer des pièces de formes différentes dans un cadre pas toujours adapté. Entre Thierry Burkart qui voudrait trier les blocs par couleur et les défenseurs de l’inclusion qui rêvent d’un jeu sans frontières, on se demande si quelqu’un a pensé à agrandir la grille.
Reste à espérer qu’à force de tâtonnements, on finira par construire une école où chaque brique, qu’elle soit carrée, rectangulaire ou biscornue, trouvera sa place dans l’édifice, sans faire s’écrouler la structure. Après tout, la vraie inclusion, n’est-ce pas de bâtir une maison où chacun se sente chez soi ?
[« L’école inclusive nuit à l’égalité des chances pour tous »L’école inclusive en « échec » ? Thierry Burkart, président du PLR Suisse, plaide pour une approche différenciée et pragmatique de l’intégration des enfants handicapés dans le système éducatif suisse. Interview.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/l-ecole-inclusive-nuit-a-l-egalite-des-chances-pour-tous/)
****Lire l’entretien de Thierry Burkart, président du PLR, pour** ***Couper l'herbe sous les roues**
*\*Nom d'emprunt*
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
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Last updated: 2024-12-14T19:13:00.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- Les personnes en situation de dépendance physique et/ou intellectuelle ne peuvent pas « fuir » ou s'isoler facilement lors de conflits ou de moments difficiles.
- La dépendance aux auxiliaires de vie ou aux proches crée des situations délicates, notamment lors de désaccords, de ruptures ou de licenciements.
- La résilience est présentée comme une capacité essentielle pour surmonter les frustrations liées à cette impossibilité de s'isoler ou de fuir temporairement.
Je me remémore parfois nos jeux d’enfants. Vous savez, dans la cour de récréation. Quand, avec quelques copines et quelques copains, on jouait « *à la police et aux voleurs* ». Il y avait les gentils. Et puis les méchants. Certains faisaient respecter la loi et l’ordre — comme mon voisin. Alors que d’autres finissaient en prison — comme l’autre voisin de mon voisin.
La plupart du temps, cette invisible geôle, elle se trouvait dans un coin du préau. Entre les premières poubelles PET et un vieux cheval à bascule, lequel portait fièrement « fils de pute », écrit au stylo-feutre noir, sur le haut de ses naseaux. Et moi, je m’obstinais : « Je veux jouer à “*Un-deux-trois soleil*” ! » Car j’étais naturellement le meilleur à ce jeu. Et sans besoin de faire trop d’efforts…
À cette époque, la vision manichéenne qui nous animait, les copains et moi, elle était plutôt chouette. Et facile à comprendre, aussi. Pourtant, plus de vingt ans sont passés et, aujourd’hui, non, non, plus de vision binaire de la vie. Je ne porte plus en moi cette conviction qu’il y a d’un côté le noir et de l’autre le blanc. Dorénavant, à mes yeux, si elle était une couleur, l’espèce humaine serait une sorte de nuage gris. Avec cinquante nuances de Christian, si vous voulez.
Midjourney : "Playground with a wooden rocking horse, children in wheelchairs playing together"
### 🕺🏽 Prisonnier d'un corps — le mien
Enfin bref, revenons à notre truc enfantin de policiers et de prisonniers. Même si, si on en croit mon développement cognitif, ou les outrages du temps, je ne joue plus beaucoup à ce jeu, j’ai, cependant, parfois, toujours l’impression d’être le prisonnier. Celui-là, entre la poubelle écolo' et le cheval à la mère hétaïre. Celui qui, dépendant de son entourage, ne peut fuir quand quelque chose ne va pas.
Une embrouille, un désaccord, un ras-le-bol ou bien juste un besoin de prendre du recul… Somme toute, fuir, de temps en temps, ça fait du bien. Ne serait-ce que pour empêcher nos paroles de dépasser notre pensée, de déchirer quelque chose, un sentiment, qui — jamais de jamais — ne saurait être raccommodé. C’est parfois pratique. Nécessaire. Humain.
[Dans mon fauteuil de femme\*Vivre sa féminité en situation de handicap : légitime questionnement ou idée réductrice ? Malick Reinhard interroge Pamela Ruga sur son expérience de femme, ses défis quotidiens et ses aspirations.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/dans-mon-fauteuil-de-femme/)
****À lire également…**
Moi, j’ai beau être un humain, je n’ai jamais pu fuir. Seul. Dans les bois. Dans la rue. Chez un ou une confidente. Ce n’est pas l’envie qui manque, toutefois. Mais, ma réalité c’est que, demain, et probablement jusqu’à la fin de ma vie, même si j’envoie paître mon auxiliaire de vie ou mon proche aidant, je devrais le faire poliment et avec beaucoup de manières. Un quelque chose d’impoli qui tutoie l’obséquieux. « Je suis infiniment désolé, Mélanie, mais c’est passablement difficile pour moi d’accepter cette situation. Mais, je ne t’en veux pas, attention, sache-le ». Pourquoi ? Car, ma réalité, c’est que je suis tributaire du bon vouloir de cette personne, pour manger, pour boire, pour aller aux toilettes, pour vivre. Et peut-être même pour fuir. Bref, je suis dépendant, comme prisonnier de mon propre corps.
### 🕰️ **Vous avez demandé quelqu’un d’autre ? Ne (me) quittez pas…**
Si Mélanie, ou moi, sommes fâchés, malgré tout, dans les prochaines minutes, il va falloir collaborer. Impossible de bouder, chacun dans une pièce. Eh bien non, car, Malick a besoin d’aller aux WC et Mélanie va devoir l’y assister. Même si Malick vient de lui annoncer que « malheureusement, et ce n’est en aucun cas lié à tes compétences, j’ai décidé de mettre un terme à notre collaboration professionnelle ». Je vous la pose la question : comment licencier son auxiliaire de vie sans créer le malaise ? Comment licencier son auxiliaire de vie, tout en garantissant ma sécurité ? Comment licencier son auxiliaire de vie, juste avant qu’elle vous torche le séant ? Vous avez quatre heures.
Avec la personne formidable qui partage ma vie depuis plus de quatre ans, c’est à peu près le même tableau. Après un conflit ou une scène de ménage avec elle, c’est tout de même cette dernière qui devra, fâchée, tremblante, brusque et en sueur me déshabiller pour ensuite me coucher. Elle devra toucher mon corps, nu, alors que je voudrais simplement faire le vide. Seul.
[Qui m’a volé mon espérance de vie ?Atteint d’une maladie dégénérative, Malick Reinhard s’interroge sur son espérance de vie. Entre recherches hasardeuses sur Google et découverte fortuite dans son dossier médical, il explore son rapport à la mort, à la maladie et à la vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/)
****À lire également…**
Vous avez demandé quelqu’un d’autre ? Ne (me) quittez pas… À 0 h 45, il sera difficile, voire miraculeux de trouver ce quelqu’un ou quelqu’une d’autre qui pourrait, « pouf », placer une respiration dans ce conflit conjugal, certes tout à fait normal. Tout à fait sain, diront certains. Et pourtant, par tous les Saints, j’aimerais pouvoir, au pire, trouver quelqu’un d’autre. Au mieux, fuir. Faire le vide. Pour mieux revenir. Pour ne jamais manquer de respect, parce qu’énervé, à la personne que j’aime. Pour pouvoir « péter un câble », en solo, sans être touché, manipulé, porté ou observé, tout simplement.
### 🧘🏽♂️ **Résilience, ô résilience**
L’arme secrète, dans ces cas-là, c’est la résilience — aussi bateau soit-elle. Avec un grand R. Résilience. Cette capacité psychique à surmonter les chocs traumatiques. À accepter la finalité d’une réalité. Sans pour autant dénaturer ou oublier la beauté et l’importance du combat mené en amont, malgré l’échec.
Aurora - Runaway (2015, Decca Records / Glassnote Records)
La résilience, finalement, elle est un petit peu un bel *after*, lorsqu’on est en gueule de bois, à la descente d’un gros shoot de frustration. Malheureusement, beaucoup s’arrêtent avant l’*after*… « Avant l’*after* », une belle figure de style, carrément un oxymore, anachronique. De quoi fâcher bien du monde. Alors, je vous laisse fuir. Loin. Ça nous évitera bien des chroniques. À la semaine prochaine !
#### Version Facile à lire et à comprendre (FALC)
Quand j’étais enfant, je jouais souvent à des jeux comme « à la police et aux voleurs » avec mes amis dans la cour de récréation. Il y avait les gentils qui faisaient respecter la loi et les méchants qui finissaient en prison. La prison était souvent un coin de la cour de récréation, entre les poubelles et un vieux cheval à bascule.
Je préférais jouer à « Un-deux-trois soleil », car j’étais le meilleur à ce jeu. À cette époque, tout semblait simple et clair. Mais aujourd’hui, je vois la vie différemment. Les choses ne sont plus noires ou blanches, mais plutôt nuancées, comme un nuage gris.
Même si je ne joue plus à ces jeux, je me sens parfois comme un prisonnier. Dépendant de mon entourage, je ne peux pas fuir quand quelque chose ne va pas. J’ai besoin d’aide pour manger, boire, aller aux toilettes et vivre. Si je suis en conflit avec mon auxiliaire de vie, je dois tout de même travailler avec elle.
Virer mon auxiliaire de vie sans créer de malaise est très difficile. Comment le faire tout en garantissant ma sécurité ? Comment le faire juste avant qu’elle m’aide aux toilettes ? Ces questions sont très difficiles.
Avec la personne que j’aime, c’est la même chose. Après un conflit, elle doit toujours m’aider à me déshabiller et à me coucher. Même si nous sommes en colère, elle doit toucher mon corps alors que je voudrais être seul.
Dans ces situations, la résilience est essentielle. La résilience, c’est la capacité à surmonter les chocs et à accepter la réalité sans oublier le combat mené. Mais beaucoup de personnes abandonnent avant la résilience. À la semaine prochaine !
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### Qui m’a volé mon espérance de vie ?
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Last updated: 2025-06-09T10:43:33.000Z
**🎧 Écouter ce texte**
****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- L'espérance de vie estimée pour certaines conditions médicales peut être basée sur des données non actualisées.
- Il existe un écart significatif entre les estimations médicales d'espérance de vie et la réalité vécue par certains patients.
- La découverte brutale d'une espérance de vie réduite peut néanmoins être un choc émotionnel.
Vous la connaissez, vous, la liste des recherches à ne surtout jamais faire sur Google ? Dans les meilleurs apéros — généralement plus tard que plus tôt —, il se murmure les mots-clés « prolapse », « éléphantiasis », « ichtyose Harlequin », ou encore « Fournier ». N’essayez pas chez vous, car ces recherches n’ont pas été effectuées par un professionnel.
Mais bon, tout le monde l’a déjà fait ; rechercher la cause de ce bobo dans le bas du dos et se retrouver condamné par Doctissimo, pour un cancer du tibia-péroné. Juste une info : j’ai terminé de lire Doctissimo, et, à la fin, tout le monde meurt. Y compris moi, qui, à ce propos, n’ai jamais osé rechercher le terme « espérance de vie amyotrophie musculaire spinale de type 2 », avant la fin de mon adolescence. Cette terminologie à rallonge se traduit dans mon quotidien par une pathologie dégénérative que, si vous lisez Couper l’herbe sous les roues assidûment, vous connaissez déjà un peu mieux.
Midjourney : "Young disabled person in a mixed-race wheelchair with Afro hair flying skywards"
### ⏰ Encore 10 ans à vivre ?
Aujourd’hui, j’ai 25 ans, un petit quart de siècle dans un petit bout de vie. 25 printemps, c’est les projets, l’indépendance, les investissements, la découverte de soi, des autres, les engagements, les aventures, les succès, les déceptions — celles qui pourraient avoir des conséquences. Bref, cette vingtaine un peu entamée, c’est le début de la Vie. Pourtant, si j’en crois la sachante médecine, il me reste, à ce jour, 10 ans à vivre. Au pire. Et 25 années, au mieux.
Vous comprenez peut-être mieux pourquoi demander mon espérance de vie à un moteur de recherche était la pire des choses que je puisse faire sur Internet. À égalité avec des vidéos de dames blanches avant de dormir, où des caméras cachées d’horreur sud-américaines. Mais cette question, j’ai décidé de la poser à ce bon vieux Google, car je n’ai jamais osé la poser à mon médecin. C’est vrai ça, comment on demande son espérance de vie à son médecin ? « Bonjour Docteur, alors, dites-moi, c’est quand que je meurs ? » Comme ça ?
### ⚰️ Faire le deuil de sa vie
Mon espérance de vie, celle que prête mon médecin aux patientes et patients « comme moi », je l’ai pourtant découverte, sans Google, un jour, sans même devoir lui poser la question. Il y a quatre ans, alors hospitalisé pour une pneumonie qui a failli me coûter la vie (encore elle !), j’ai pris les devants. Ni une ni deux, en convalescence, j’ai voulu savoir ce que la médecine m’avait infligé, pour me garder vivant, durant ma phase de coma. Courrier recommandé au service juridique de l’hôpital cantonal, et, dix jours plus tard, dans un carton soigneusement écorné par la Poste, je découvre ce que je n’ai jamais osé demander. Dans la marge d’un document qui ne m’était initialement pas destiné.
Page 115, quatrième jour d’inconscience totale, le service des soins intensifs tente de comprendre qui je suis et quelles sont mes comorbidités — c’est marrant, il a déjà quelque chose de funeste ce mot. En ligne 1501, mon médecin, neurologue, dans un lexique proche des meilleurs rapports d’autopsie, semble unanime : « Patient atteint de comorbidités lourdes (cf. dossier intranet patient). Espérance de vie estimée entre 35 et 50 ans à ce genre de personnes \[sic.\] » Et il ne me l’avait encore jamais confié.
[Être valide? Ah mais non, moi j’pourrais pas…Lassé des « Courage » et « J’sais pas comment tu fais », Malick Reinhard est décidé : la prochaine personne qui lui lancera un poncif du genre finira écrasée sous les roues du fauteuil roulant auquel elle a tant voulu échapper.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/)
****À lire également…**
« Ce genre de personnes ». *Ce genre de personnes* qui aiment la vie et qui, indubitablement, en lisant cela, pleurent ? Ce genre de personnes qui auront compris que la médecine leur donne bien moins du double d’années à vivre que ce qu’ils ont déjà traversé jusqu’ici ? Oui. Exact. Ce genre de personnes qui ont toujours eu une peur incommensurable face à la positivité toxique, au « tout va bien » dans l’angoisse, au « il faut vivre au jour le jour » bateau, à ce syndrome du « tout le monde va mourir, alors arrêtons de nous plaindre » dans le déni. Bref, ce genre de personnes qui ont peur de leur mort à trop aimer leur vie.
### 🤞🏽 Coucou Jeanne
Et pourtant. « Il faut aimer la vie, et l’aimer même si… », a dit Renaud, dont la sienne, de vie, semble bientôt marcher à l’ombre. Et pourtant. En février 1875, en France, on estimait l’espérance de vie des femmes comme Jeanne Calment à 72 ans. Elle aura vécu 50,5 ans de plus que ce qu’estimait la médecine — et reste, aujourd’hui encore, l’être humain ayant vécu le plus longtemps sur cette planète, quelques fois aussi décadente que navrante.
Grâce à Google, tout de même — bénie soit la Silicon Valley —, j’ai exploré les nuances à apporter à cette courte espérance de vie. Je découvre, en deçà du miroir proposé par le rapport d’un neurologue, des témoignages de « ce genre de personnes », « comme moi », qui ont, elles, 60, 65 ou 70 ans. Toutes et tous condamnent cette « espérance », dont les données n’ont manifestement pas été actualisées depuis près de 25 ans (tiens !) et dont les circonstances aggravantes sont toujours vastes et floues (tiens tiens !).
Sur ces forums de niches, où tout le monde est hypocondriaque, certains respirent de façon complexe, certes, assistés par des trachéotomies et des ventilations non invasives, le diaphragme devenu bien faible. Mais elles et ils sont là, bien vivants. Épanouis, semblerait-il, et furieusement inspirants. Devrais-je vivre les mêmes contraintes ? En aurais-je la force, le courage et l’envie ? La médecine évoluera-t-elle (un peu) ? Autant de questions, restées en suspend, auxquelles même mon médecin ne semble pas avoir de réponse. Enfin bref, qui vivra verra…
#### Version Facile à lire et à comprendre (FALC)
Ne cherchez pas des mots comme « prolapse » ou « ichtyose Harlequin » sur Google. Vous pourriez voir des choses effrayantes. Ces images ou informations peuvent être choquantes et vous faire peur.
Parfois, on cherche des informations sur nos petits problèmes de santé et on trouve des choses très graves, comme des cancers. Cela peut nous inquiéter beaucoup plus que nécessaire.
J’ai une maladie qui s’appelle l’amyotrophie musculaire spinale de type 2\. C’est une maladie qui rend mes muscles plus faibles avec le temps. Cette maladie est rare.
J’ai 25 ans. Je me demande souvent combien de temps il me reste à vivre. Mon médecin pense que je pourrais vivre entre 35 et 50 ans. C’est une information difficile à accepter.
Il ne me l’avait jamais dit directement. J’ai découvert cette information en lisant un document médical après une hospitalisation. J’étais à l’hôpital pour une pneumonie qui a failli me coûter la vie.
Sur Internet, j’ai trouvé des histoires de personnes avec la même maladie qui vivent plus longtemps que prévu. Ces témoignages m’ont donné de l’espoir et m’ont rassuré.
Certaines personnes vivent avec des aides pour respirer et sont toujours heureuses et inspirantes. Elles montrent qu’il est possible de vivre une vie pleine de sens malgré la maladie.
Il est important de profiter de la vie et de ne pas trop s’inquiéter de l’avenir. La médecine évolue et peut-être qu’elle trouvera des solutions pour vivre plus longtemps. En attendant, il faut essayer de vivre chaque jour pleinement.
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### Un infirme tutoiement
URL: https://www.souslesroues.media/un-infirme-tutoiment/
Last updated: 2024-12-14T19:15:27.000Z
**🎧 Écouter ce texte**
****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- Le « validisme » est un concept qui suppose que la position d'une personne handicapée est moins enviable que celle d'une personne sans déficience, ce qui peut mener à une infantilisation des personnes en situation de handicap.
- L'infantilisation des personnes en situation de handicap se manifeste souvent par une déresponsabilisation et l'utilisation systématique du tutoiement.
- Le rapport entre les personnes valides et les personnes en situation de handicap est souvent vertical (au profit du valide).
Eh, tu sais quoi ? Cette semaine, on va se tutoyer, tiens ! Faisons comme le géant suédois du meuble en kit. Soyons familiers. Ou infiniment superficiels. Mieux ! Totalement infantilisants. Alors, mettons tout de suite les points sur les « I » — préférablement les « ˚ » sur les « A », dans le cas présent. Ce n’est point contre toi, ne le prends pas mal. Je souhaite simplement que, une fois, nous soyons handicapés… tous ensemble !
Eh bien oui, il y a des us et coutumes, dans le rapport valide/personne en situation de handicap. Ce rapport, d’abord, il est souvent vertical — au profit du valide —, inégal et même, parfois, un tantinet outrecuidant. Une sorte de dogme qui voudrait que la position d’une personne handicapée soit moins enviable que celle d’une personne sans déficience. On appelle cela le « validisme ». Et ce validisme légitime, ainsi, une certaine infantilisation. Celle-ci passe, la plupart du temps, par une déresponsabilisation de la personne sujette à un handicap et, aussi, par un « tu » de principe. Permets-moi de te l’illustrer, avec ces quelques mots…
© Midjourney : "A brasserie. In the glass roof, night falls. There are candles on the tables."
### 🍼 « Le jeune homme, qu’est-ce qu’il souhaite boire ? »
C’était il y a à peine plus d’une semaine. Dans le restaurant qui tangente les bords du lac de Neuchâtel, une ambiance volontiers plaisante. Partout où mon regard s’égare, des sourires. Frais et authentiques. Une atmosphère qui s’harmonise avec la fin de semaine qui se dessine. Le vin coule à flots. Les papilles frétillent. Dans la verrière, la nuit tombe. Et les chandelles finissent par faire de l’ombre au soleil. Un tableau qui pose le cadre.
À la table 58, un couple de bobos — lunettes rondes, hauts en lin et effluves de patchouli — s’observent langoureusement. Table 60, juste en face, on trouve une famille de cyclistes, et l’on devine immédiatement que la remorque pour enfants, là, juste devant la brasserie, leur appartient. Les fourchettes plantées dans une fondue moitié-moitié, ils se remémorent sans doute déjà des routes escarpées qu’ils ont traversées il y a peu. Le vent. La vitesse. Enfin, à la table 62, je me retrouve, un brin lutin, dans une grande discussion familiale : qui du Saumur ou de l’Anjou accompagnera l’omble chevalier qui trônera bientôt dans nos assiettes ?
Le choix est fait : va pour l’Anjou. La serveuse, dont le style punk fait contraste avec l’atmosphère des lieux, vient prendre la commande. Elle questionne chaque convive avec attention, en prenant le soin de valider chaque demande en la répétant cordialement. Vient mon tour. Je m’apprête à lui indiquer mon choix, quand, soudain, l’employée de la restauration se penche, avec discrétion, vers ma voisine de droite : « Le jeune homme, qu’est-ce qu’il souhaite boire ? » Elle me pointe du regard, comme pour paraître plus précise. « Eh bien, du vin rouge, comme tout le monde ! » Dans un réflexe, la tablée éclate de rire. Moi, je ris du rouge. Mais jaune. La punk de service aussi. Malaise.
[Être valide? Ah mais non, moi j’pourrais pas…Lassé des « Courage » et « J’sais pas comment tu fais », Malick Reinhard est décidé : la prochaine personne qui lui lancera un poncif du genre finira écrasée sous les roues du fauteuil roulant auquel elle a tant voulu échapper.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/)
****À lire également…**
### 🫥 Prendre de la place pour être invisible
J’ai l’habitude de ce genre d’interaction, par procuration. Et pourtant, à chaque fois, elle me serre les boyaux. Quatre roues, une stature physique figée, un handicap bien visible et, ironiquement, vous devenez invisible. Dénué de toute conscience. Privé de parole, ou, en tout cas, de moyens de communiquer. Une infantilisation brutale. Et, pour les enfants, les parents savent « *mieux* », c’est bien connu. Et puis, du vin, de l’alcool, pour une personne handicapée, quelle hérésie ! Avec tous les médicaments qu’elle ingère, ce serait bien trop dangereux. Et, peut-être, bien trop cliché, tiens !
Je mets mon poing dans ma poche. On ne va pas commencer à faire de la sensibilisation au handicap dans une ambiance aussi plaisante. D’ailleurs, à la 60, les cyclistes sont désormais affalés sur les banquettes en cuir bleu, gras comme des moines. Les enfants, eux, font voler des petites voitures, en attendant le dessert. Des voitures qui volent, voilà une réalité aussi absurde que celle qui se rejoue dans ma tête : « Le jeune homme, qu’est-ce qu’il souhaite boire ? » résonne dans mon cortex, caricaturé par une petite voix niaiseuse. Visiblement, mon inconscient, lui non plus, n’a pas digéré le caractère infantile de la scène.
Le poisson finit par plonger sur la table. Il n’a, du reste, plus grand-chose qui fait de lui une poiscaille. La serveuse est là, évidemment. Lorsqu’elle pose l’assiette noire sous mon nez, je lui lance furtivement un « merci Madame », l’air de dire : « Bonsoir, enchanté, comment allez-vous ? Si jamais vous avez besoin de me demander quelque chose, je vous prierai de directement passer par moi. C’est plus simple et, en plus, je sais parler… dis-tinc-te-ment. »
### 🤗 Une femme « très attentionnée »
Mais, visiblement, le message subliminal ne passe pas. A-t-elle peut-être un handicap ? [Ou bien a-t-elle la trouille ?](https://www.souslesroues.media/handicapeur-dans-lhistoire/) Toujours en prenant soin de ne surtout jamais m’adresser la parole, sans la moindre demande, elle m’apporte une paille. Mon voisin de gauche relève que « cette femme est très attentionnée ». Sans doute, mais, du vin à la paille, parlons-en. Et puis, probablement que, dans une logique libérale, le point de rupture qui fera de l’attention une maladresse sera l’infantilisation.
Arrive le dessert. Et la serveuse semble vouloir confirmer mon hypothèse. En débarrassant les assiettes, dans la lueur jaunâtre des chandelles, elle me lance sans crier gare : « C’était bon ? Tu as aimé ton repas ? » « Très très bon, je TE remercie », rétorqué-je. Une nouvelle fois, me rappelant les voitures volantes à la table d’en face, elle ne semble pas remarquer la différence de traitement surréaliste qu’elle applique à mon égard.
Occupée à adresser la carte des desserts aux cinq convives que nous sommes, pourtant, elle n’en apportera que quatre. « Excuse-moi, j’ai oublié », indique la professionnelle, quelques instants avant de me tendre une carte, différente. Sur celle-ci, des formes, des couleurs, des smarties et une mention, qu’évidemment je ne suis pas censé pouvoir lire, « Kids desserts ».
Le Grand Restaurant, réal. Jacques Besnard (FR, 1966)
Effaré, désabusé, révolté, le regard las, j’observe, devant moi, les bobos amoureux qui se confondent mutuellement en excuses, confus d’avoir heurté la jambe de l’autre en quittant leur table désordonnée par une orgie alimentaire. *Ex abrupto*, je repense à cette phrase du poète français Michel Chevrier. Dans un recueil de nouvelles, en substance, il écrira : « Les enfants, on ne les croit pas. On devrait parfois. »
#### Version Facile à lire et à comprendre (FALC)
Je suis allé manger dans un restaurant près d'un lac, celui du canton de Neuchâtel. L'ambiance était agréable. Les gens souriaient et semblaient heureux.
À ma table, nous avons choisi du vin pour accompagner notre repas. La serveuse est venue prendre notre commande. Elle était très polie avec tout le monde. Mais quand c'était mon tour, elle a demandé à ma voisine ce que je voulais boire, comme si je ne pouvais pas répondre moi-même. J'ai dit que je voulais du vin rouge, comme tout le monde. Tout le monde a ri, mais moi, ça m'a fait mal.
Je suis habitué à ce genre de situations. Les gens pensent souvent que, parce que je suis en fauteuil roulant, je ne peux pas parler ou décider pour moi-même. C'est frustrant.
Plus tard, la serveuse m'a apporté une paille pour boire mon vin. Mon voisin a dit qu'elle était très attentionnée. Mais boire du vin avec une paille, c'est bizarre, non ?
Au moment du dessert, elle m'a donné une carte spéciale pour les enfants, avec des dessins et des bonbons. Cela m'a vraiment énervé. Je ne suis pas un enfant.
Cette expérience m'a rappelé que les gens traitent souvent les personnes handicapées comme des enfants. C'est injuste et blessant. Nous devrions être traités comme tout le monde, avec respect et dignité.
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### Être valide? Ah mais non, moi j'pourrais pas…
URL: https://www.souslesroues.media/etre-valide-moi-jpourrai-pas/
Last updated: 2024-12-14T19:16:10.000Z
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****Journaliste spécialisé dans les questions de société, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans « Couper l’herbe sous les roues », il propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne 1,8 million de personnes en Suisse et touchera une personne sur deux au cours de sa vie.**
⏱️ Pour faire court
- Certaines personnes sans handicap expriment leur incapacité supposée à vivre avec un handicap.
- Cette réaction peut être considérée comme maladroite et potentiellement blessante par les personnes en situation de handicap.
- Ces commentaires, bien qu'involontaires, véhiculent un préjugé sur la qualité de vie des personnes handicapées, suggérant qu'elle serait nécessairement inférieure.
Cette semaine, il faut que je vous avoue quelque chose… Ouais, on part directement dans les grandes révélations. Comme ça, c’est fait. Il faut que je vous avoue, du plus profond de mes tripes, que la prochaine personne qui, à la vue de mon handicap, s’exclamera « Être dans sa situation !? Ah non, mais moi j’pourrais trop trop pas, quoi… » finira écrasée sous les roues du fauteuil roulant auquel elle a tant voulu échapper.
### 🙏 Dans l’antichambre de la Vie
Parce que, c’est difficile pour moi. C’est difficile de se rappeler ce jour, là, juste avant ma naissance, où j’ai pris la mauvaise décision (manifestement). Où, dans l’antichambre de la Vie, le bon Dieu me convoqua brusquement et me tint à peu près ce langage : « Sans mentir, si votre courage se rapporte à votre frisage, alors, vous serez le tétraplégique de vos hôtes sur cette Terre ». Le Fort-beau et le Reinhard. Évidemment, je n’ai pas hésité longtemps. Ça n’est pas souvent que le (saint) esprit de compétition s’empare de Notre-Père.
© Midjourney : "A representation Renaissance of Le Corbeau et le Renard by Jean Delafontaine. Fox in a wheelchair --ar 2:1"
Non, mais sérieusement, peut-on discuter deux minutes de l’idiotie de cette phrase ; « à ta place, moi j’pourrais pas… » Merci. Parce que, moi, on m’a poliment demandé si j’en étais capable, juste avant de rompre partiellement toute connexion entre mon cortex et mon système musculo-squelettique, c’est juste ! Et puis, c’est peut-être même pire quand cette phrase est lancée à mes proches, ma famille, mes auxiliaires de vie. « J’sais pas comment tu fais… »
Bon, soyons réalistes. Cette phrase, comme une incantation vaudoue, on l’a tous, toutes déjà pensée — moi aussi. Et c’est bien normal, nous sommes programmés pour avoir « peur » de la maladie, du handicap, de l’infirmité, de l’inconnu, de la vieillesse quelques fois (Arielle Dombasle a personnellement validé ce dernier propos). Cette peur, elle nous viendrait de nos ancêtres, la préhistoire. On en parlera la semaine prochaine…
### 👨🏿🦲 Mon pauvre noir…
Dans l’immédiat — et même si les incantations vaudoues, et la magopinaciophilie (vous chercherez), ça peut être vachement excitant —, il n’en reste pas moins que ce poncif demeure maladroit, et surtout inimaginable dans d’autres situations. « Mon pauvre Omar, j’sais pas comment tu fais pour être si noir ! Moi, j’pourrais pas… » ; « J'sais pas comment tu fais, en étant si pédé… Ça doit être difficile, courage mec ! »
Ainsi, la politique du « j’sais pas comment tu fais, moi j’pourrais pas, quel courage » s’apparente à dire (tacitement) : « Ta vie, c’est quand même sacrément de la merde, ça doit être un enfer ! » Et ça, même avec toute ma bonne volonté, je suis désolé, mais l’entendre sans cesse, moi j’pourrais pas…
#### Version Facile à lire et à comprendre (FALC)
Cette semaine, je veux vous dire quelque chose d’important. Je commence avec une grande nouvelle. Voilà, c’est dit. Je dois vous dire que si une personne voit mon handicap et dit : « Oh non, moi je ne pourrais pas vivre comme ça… » elle me rend très triste.
Non, mais vraiment, cette phrase n’est pas gentille. Personne ne m’a demandé si je pouvais vivre avec mon handicap avant qu’il arrive. C’est encore pire quand des gens disent ça à ma famille ou à mes aides.
On a tous déjà pensé quelque chose comme ça, même moi. C’est normal d’avoir peur des choses qu’on ne connaît pas bien, comme la maladie ou le handicap. Nous en parlerons plus la semaine prochaine.
Pour maintenant, même si ça semble étrange ou excitant, ce n’est pas gentil de dire des choses comme ça. Ce n’est pas quelque chose qu’on dirait dans d’autres situations. Par exemple, on ne dirait pas à quelqu’un : « Je ne sais pas comment tu fais pour être noir, moi je ne pourrais pas. » ou « Je ne sais pas comment tu fais pour être homosexuel, ça doit être dur, courage ! »
Dire « Je ne sais pas comment tu fais, moi je ne pourrais pas » revient à dire que la vie de l’autre est très difficile. Même si les gens sont gentils, entendre ça tout le temps, c’est dur.
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### Je suis partu, j’ai vu, je suis revenu
URL: https://www.souslesroues.media/je-suis-partu-jai-vu-je-suis-revenu/
Last updated: 2024-07-21T09:46:24.000Z
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⏱️ Pour faire court
- "Couper l'herbe sous les roues" est une infolettre gratuite et hebdomadaire sur le handicap.
- Le handicap est la première cause de discrimination en francophonie.
- 50% des arrêts de transports publics suisses sont inaccessibles aux personnes à mobilité réduite.
- En 2022, l'ONU a critiqué la Suisse pour son application insuffisante des droits des personnes handicapées.
Ça y est, on est est ensemble ! Bienvenue dans cette nouvelle aventure épistolaire ; « Couper l'herbe sous les roues ». Vos yeux dans mes mails, pour la toute première fois. Et si vous êtes aveugle, ou vivez la malvoyance, je vous prie de m’excuser (déjà) ; nos expressions françaises sont truffées de déclamations à la « vie valide », voyez-vous… Mais, mieux vaut entendre ça que d’être sourd, paraît-il !
J’en ai est parfois marre de m’exprimer constamment sur le thème de niche qu’est le handicap. Et, franchement, quelle meilleure raison pour lancer une chronique hebdomadaire sur ce sujet précis ? Car, à force d’en parler, nous n’en aurons plus besoin – tant le sujet sera devenu « ordinaire », accepté ; tant notre singularité sera devenue plurielle. Il faudrait être sot pour ne pas faire de ses maux des mots et raconter un petit bout de la réalité d’une personne sur cinq en Suisse et dans le monde.
### 🦼 Le journaliste à roulettes
Car, le handicap est non seulement une bonne composante de mon identité, mais *on* (les gens, la société…) aime bien aussi en faire mon métier. « Journaliste spécialisé dans le handicap ». *Boum !* Ça claque. Ceci dit, j’oubliais qu’on ne se connaît pas encore… probablement, ou très peu, du moins. Vous m’avez peut-être déjà vu, lu ou entendu sur les antennes de la RTS ou dans les colonnes du quotidien Le Temps. Ou peut-être m’avez-vous encore découvert, au démarrage de Blick en Suisse romande, définissant toujours un peu plus « le handicap » et ses différents artefacts – les clichés, la surmédicalisation, les discriminations…
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[Couper l’herbe sous les roues | L’auteur de ces lignesJe m’appelle Malick Reinhard. Tous les mercredis dans votre boîte mail, entre Doctissimo et les codes promo, vous me trouverez en train de déconstruire les clichés liés au handicap avec (auto)dérision et (un peu de) bienveillance. Une infolettre gratuite, certes, mais riche en contenu qui vise à enrichir votre perception du monde qui vous entoure.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/votre-serviteur/)
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Eh bien, c’est ce que nous continuerons à faire, ici, au travers de ces lignes. Avec des témoignages, des commentaires, des expériences… Parce que le handicap est toujours la première cause de discrimination en francophonie, selon le rapport annuel 2023 du Défenseur des droits. Parce qu'un arrêt de transports publics sur deux reste inaccessible aux personnes en situation de handicap en Suisse. Parce que notre application des droits des personnes handicapées est vivement critiquée par l'ONU. Parce qu’il m’arrive encore de recevoir des messages de menaces, pour avoir « osé relayer » les revendications « d’un handicapé qui oublie qu’il serait mort dans un autre pays des Indes *\[sic.\]* ».
### 😏 Dérision, franc-parler et philo'
Pour toutes ces raisons, et bien d’autres à venir, au travers de « Couper l'herbe sous les roues », votre infolettre garantie 100% (pas toujours) accessible, on explorera, chaque mercredi, dans votre boîte e-mail, avec dérision, franc-parler et philosophie, ce que c’est que d’être « en situation de handicap », aujourd’hui, dans notre monde aussi étrange que fascinant. Finalement, ces personnes – au même titre que celles qui sont homosexuelles, transgenres, noires, blanches, racistes, connes –, vous les croisez sans doute régulièrement. Peut-être même parfois sans vous en rendre compte.
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[Couper l’herbe sous les roues | C’est quoi « le handicap » ?Selon la CDPH et le droit suisse sur l’égalité des personnes handicapées, on entend par « personnes handicapées » celles qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables, lesquelles les empêchent, en raison de divers obstacles, de participer pleinement et effectivement à la vie sociale au même titre que les autres membres de la société.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/la-faq/)
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En revanche, à chaque fois qu’on nous entend parler dans les médias, c'est pour nos exploits et notre pugnacité. Quid, alors, de nos démons, de notre rugosité, de notre réalité, de nos avis divergents, de notre bêtise, bref, de notre vie normale ? Qui sont ces « invalides », tout aussi homosexuels, transgenres, noirs, blancs, racistes et cons que les autres ? Sont-ils différents ? Sommes-nous différents dans la différence ? Eh bien, pour le savoir, il ne vous reste qu’à vous abonner…
#### Version Facile à lire et à comprendre (FALC)
Salut ! Bienvenue. Nous allons partager des nouvelles chaque semaine par e-mail. Parfois, je parlerai du handicap. C'est important d'en parler pour que tout le monde comprenne mieux.
Je suis journaliste. J'écris souvent sur le handicap. Vous avez peut-être déjà lu mes articles dans Le Temps ou vu mes reportages à la RTS. J'essaie de faire comprendre à tout le monde ce que c'est que de vivre avec un handicap.
Chaque mercredi, je vous enverrai un e-mail. Nous parlerons des expériences des personnes handicapées. Nous verrons ce qu'ils vivent et pensent.
En Suisse, beaucoup de lieux ne sont pas accessibles pour les personnes en fauteuil roulant. C'est un problème. Il y a des lois pour aider, mais ce n'est pas suffisant. Parfois, les gens ne comprennent pas bien le handicap. Ils peuvent même être méchants.
Nous allons découvrir ensemble la vie des personnes handicapées. C'est important de savoir que nous sommes tous différents, mais tous importants.
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