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# Merci de ne pas m’avoir sauvé la vie
- URL: https://www.souslesroues.media/merci-de-ne-pas-mavoir-sauve-la-vie/
- Published: 2026-09-23T10:14:38.000Z
- Updated: 2026-09-30T19:14:42.000Z
- Description: Lettre à l'infirmier qui a failli lui ôter la parole. Malick Reinhard revit un moment crucial en réanimation, où une décision médicale aurait pu le réduire au silence. Un récit intime sur l'importance de la communication, les dilemmes éthiques et la résilience face à l'adversité médicale.
- Author: Malick Reinhard
- Tags: 🔬 Sciences et santé, 🗣️ Témoignages, 🪧 Droits et devoirs
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La croix ne fait pas la taille d’un drapeau. Tout au plus, un pense-bête. Elle tient sur un pansement blanc collé à ma gorge, tracée au marqueur noir avec la sobriété d’un geste qui ne s’embarrasse pas de poésie. L’infirmier l’a posée là, il y a quelques minutes, après m’avoir laissé entendre, derrière le rideau, qu’une [trachéotomie](#def: %2A%2ATrachéotomie%2A%2A
Intervention chirurgicale consistant à ouvrir la trachée par une petite incision à l'avant du cou, entre la pomme d'Adam et la base du cou, pour y insérer une canule qui laisse passer l'air directement vers les poumons, en court-circuitant le nez et la bouche. La trachéotomie est pratiquée lorsque les voies respiratoires supérieures sont bloquées, en cas d'urgence respiratoire, ou pour permettre une ventilation artificielle prolongée. Elle peut être temporaire ou définitive.) allait me « sauver la vie ». Intubé et assez drogué pour être tenu tranquille, je ne peux pas lui demander ce que signifie ce X.
Ce samedi de mars, le monde se raconte que les fleurs respirent mieux et que les animaux s’offrent des excursions dans les villes désertées. Au cinquième sous-sol de l’hôpital, en réanimation, le printemps n’a pas trouvé l’entrée. Un respirateur artificiel choisit le rythme de mon souffle, mes faibles poumons déchirés par une bronchopneumonie, pendant que les soignantes et soignants négocient ma présence au monde. Je suis éveillé, mais sans voix, depuis sept jours, avec cette idée fixe que mon pronostic vital engage aussi l’existence qui m’attend après.
[](#image)
ChatGPT : "Photorealistic: a curly-haired patient asleep in a hospital bed with an oxygen mask and IV drip, in the middle of a sunlit forest. A rabbit sits on the bed, a doe and her fawn stand beside it. A nurse in blue scrubs stands far away, back turned. Soft morning light, cinematic."
### 👂 Écouter aux portes, déformation professionnelle
Des soins intensifs, couché, on ne voit rien ; on écoute. La réanimation est une bande-son : le bip des moniteurs, le frottement des roulettes d'un siège de bureau sur le linoléum aseptisé, des voix feutrées derrière un rideau, dont celle de l'infirmier au marqueur, que j'ai appris à reconnaître entre toutes à son discret accent québécois. Il m'injecte ce qu'il appelle un « petit truc qui calme » ; il s'agit d'opioïdes et d'anxiolytiques, [fentanyl](#def: %2A%2AFentanyl%2A%2A
Puissant analgésique opioïde de synthèse, mis au point à la fin des années 1950, le fentanyl est de 50 à 100 fois plus puissant que la morphine. En médecine, il est employé contre les douleurs sévères et comme anesthésique. Fabriqué et vendu illégalement, il est à l'origine d'une importante crise sanitaire en Amérique du Nord : mal dosé, il peut provoquer des arrêts respiratoires mortels.) en tête. L'euphémisme est coquet ; la perte de contrôle, elle, me révolte.
Contre cette ouate chimique, je mène l'unique bataille à ma portée, rester alerte, « 10/10 », comme dit le jargon. Cette vigilance est mon dernier droit de veto. Intubé, je suis provisoirement privé de parole ; confiné, je suis privé de mes proches, les seuls qui pourraient me servir d'interprètes. Reste le seul geste de métier qu'aucun protocole sanitaire ne prévoit — déformation professionnelle de journaliste —, écouter aux portes, pour savoir à quelle sauce je serai mangé.
Le frottement des roulettes vient de cesser ; l’infirmier s’est assis. Du *desk* infirmier, à une dizaine de mètres de mon lit, sa collègue glisse, à voix basse : « Mais franchement, le type a dans les 20 ou 30 ans, il est journaliste — ou un truc comme ça —, on ne peut pas lui poser une trachéo ; on va lui ôter la parole, alors qu’il n’a que ça. » Une trachéotomie — une canule plantée dans la gorge pour respirer, au prix, parfois, de la voix. Mon cœur s’emballe ; le moniteur, ce parfait mouchard, s’empresse de tout lui répéter.
[Ma survie coûte 20 000 francs par mois. Et la vôtre ?20 000 francs par mois : voilà ce que coûte à la collectivité le médicament qui freine la maladie de Malick Reinhard. Derrière ce chiffre, une formule mathématique fixe le prix d’une vie — et accorde mécaniquement moins de valeur à celles vécues avec un handicap. Et vous, combien valez-vous ?Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/soigner-coute-que-coute/)
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### 🔇 Faire taire les voix contraires
Il arrive au quart de tour, mais serein, comme un ballet mille fois répété. Le rideau s’ouvre et, dans une suite de gestes d’une aisance de coulisses, il réduit le moniteur au silence — la seule voix, électronique et contraire, qui me reste. Puis il referme le rideau, sans m’adresser un regard, et regagne son siège à roulettes. Ce samedi, aux soins intensifs, on soigne surtout le volume.
Puis, comme si la conversation ne s’était jamais interrompue, et sans plus prendre la peine de baisser le ton — à quoi bon, désormais ? —, il répond à sa consœur. « Ouais, eh bah, tant pis pour lui, je suis ici pour sauver des vies, pas pour faire du social. Oui, il parlera fort doucement, ou bien peut-être plus du tout. Non, si son accompagnant est à la cuisine et lui au salon, ils ne pourront plus communiquer. Mais tu verras que dans quelques années, quand il aura fini de geindre, il viendra me remercier. » Il tient déjà le script du reste de mon existence. Il n’y manque qu’une seule chose : mon accord — un détail, une broutille.
[IA et santé : alliée ou menace pour les patients handicapés ?L’IA s’invite dans la relation médecin-patient. Outil d’émancipation pour les uns, arme de gestion pour les autres, elle révèle nos valeurs, notamment à l’égard du handicap. Malick Reinhard analyse une (r)évolution à double tranchant qui humanise autant qu’elle déshumanise la médecine.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/un-prompt-retablissement/)
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« Du social. » J’ai beaucoup retourné l’expression, depuis. Ce printemps-là, le Monde applaudissait ses soignantes et soignants aux fenêtres, « sauver des vies » tenait lieu de programme commun, et personne ne demandait ce que le slogan rangeait, au juste, dans le mot « vie ». Pour lui, ma parole relevait du confort, un supplément d’âme négociable entre deux constantes ; moi, je logeais dans ce filet d’air mon métier de journaliste, mon autonomie d’homme dont les gestes passent par les mains d’autrui, bref, ce que je persiste à appeler, à mon échelle, très personnelle, une vie.
De cette décision, on ne m’a rien dit ; j’en sais pourtant l’essentiel, volé par bribes, à l’oreille. La collègue a plaidé, l’infirmier a tranché, le service suivra — à aucun moment le dossier ne passe par mon lit, où l’on me sait éveillé et à portée de voix. En fait de notification, j’ai eu droit à une dose plus corsée que les autres et à ce pense-bête sur la gorge. Un contrat que personne ne m’a laissé lire, paraphé à même la peau, sans date d’exécution.
### ✖️ Une croix sur la gorge
L’attente de la trachéotomie a duré 48 longues heures ; 48 heures à faire, par anticipation, le deuil de mon ancienne vie, sans pouvoir poser la moindre question. Personne ne m’avait donné d’heure, alors tout devenait l’Heure : chaque relève, chaque rideau tiré à mon chevet pouvait ouvrir le dernier acte. Je meublais l’appartement que sa tirade m’avait dessiné — l’accompagnant à la cuisine, moi au salon, un silence plus jamais provisoire entre nous — et je sentais, sous le pansement, l’emplacement exact du trait, ce X hors de portée de mes yeux. Impossible d’alerter qui que ce soit ; le seul civil dans la confidence restait branché sur silence. Alors je luttais contre le sommeil, milligramme après milligramme ; m’assoupir, c’était tendre la gorge, perdre le contrôle.
[« Vous êtes malade ». Et si je ne suis pas d’accord ?Quand les données médicales contredisent le ressenti personnel, faut-il devenir patient, ou rester une personne ? Malick Reinhard explore cette frontière délicate entre expertise médicale et qualité de vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/)
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Le salut, lui, est venu du dehors. Le hasard — peut-être pas tout à fait hasardeux — a voulu que mes proches, au terme de moult procédures bureaucratiques dignes d’un poste-frontière, obtiennent enfin l’accès à son royaume du cinquième sous-sol. Ils connaissaient mes réticences ; ils ont fait le nécessaire pour faire interdire, puis interrompre, le processus. Il aura donc fallu des visiteurs munis d’autorisations pour rappeler à un service entier que le principal intéressé, quoique muet, avait un avis.
Aujourd’hui, je vais bien. De cette mésaventure, j’ai aussi tiré un document, mes [directives anticipées](#def: %2A%2ADirectives anticipées%2A%2A
Document officiel par lequel une personne fixe à l'avance les traitements médicaux qu'elle accepte ou refuse, pour le cas où elle ne serait plus en état d'exprimer sa volonté — après un accident grave, en fin de vie ou en cas d'atteinte au discernement.), ces pages qui protègent légalement mes volontés au cas où je serais de nouveau intubé, c’est-à-dire de nouveau sans voix. On y lit, noir sur blanc — le marqueur a changé de main —, que si une trachéotomie devait un jour s’imposer, je demande qu’on me laisse d’abord me battre autrement ; et que si rien d’autre n’était possible, on me laisse « partir », avec, en viatique (c’est le mot des grands départs), un dernier « gros truc qui calme ». Ma parole s’est offert une doublure écrite ; elle parlera quand je ne pourrai plus.
Mickey 3d – Respire
### 🙏 « Il viendra me remercier »
Les printemps suivants ont fini par trouver l’entrée ; moi, je continue de parler, de professer, d’aimer, de vivre. Le marqueur, lui, porte bien son nom : il marque. Profondément. Durablement. Et même quand le temps referme les blessures, la trace, elle, refuse obstinément de s’effacer. Elle demeure là, silencieuse, comme la preuve indélébile de ce qui fut et de ce qui, en moi, ne cessera jamais tout à fait d’être.
L’infirmier l’avait prédit : un jour, lorsque j’aurais « fini de geindre », je viendrais le remercier. Et ce jour est arrivé, cher Monsieur. Merci d’avoir parlé si fort — sans cette indiscrétion, un patient endormi aurait été opéré sans même être informé. Merci de m’avoir appris, mieux qu’aucun cours d’éthique, ce que je ne voulais pas. Merci de ne pas m’avoir « sauvé la vie ».
#### ****🫁 La trachéotomie, moins muette et plus définitive qu'on ne le croit**
La trachéotomie crée, à la base du cou, un accès direct à la trachée pour y insérer une canule, éventuellement reliée à un respirateur. Elle n’empêche pas toujours de parler : grâce à une valve redirigeant l’air expiré vers les cordes vocales, certaines personnes conservent une voix souvent affaiblie et plus difficilement intelligible. Depuis 2020, la Haute Autorité de santé recommande d’ailleurs une rééducation vocale immédiate pour les patientes et patients trachéotomisés.
Pour les personnes dont une maladie neuromusculaire évolutive érode les muscles respiratoires, comme celle de l’auteur, le geste est en revanche presque toujours sans retour. Le retrait de la canule suppose une autonomie respiratoire que la progression de la maladie ne restitue qu’exceptionnellement ; la trachéotomie engage alors une vie entière sous ventilation mécanique.
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#### 🧪 Sciences et santé
Faire « remarcher » des tétraplégiques répond-il à un besoin ou à un fantasme « valide » ? Le diagnostic prénatal est-il un progrès ou un eugénisme moderne ?
****Avec** ***Gemini** ***Notebook** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur la médecine, les sciences et leurs enjeux autour du handicap.**
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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