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# Soigner coûte que coûte
- URL: https://www.souslesroues.media/soigner-coute-que-coute/
- Published: 2026-06-10T12:32:05.000Z
- Updated: 2026-06-11T15:48:08.000Z
- Description: 20 000 francs par mois : voilà ce que coûte à la collectivité le médicament qui freine la maladie de Malick Reinhard. Derrière ce chiffre, une formule mathématique fixe le prix d'une vie — et accorde mécaniquement moins de valeur à celles vécues avec un handicap. Et vous, combien valez-vous ?
- Author: Malick Reinhard
- Tags: 💰 Économie, 🔬 Sciences et santé
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Quand on m'a annoncé qu'une infirmière allait me livrer à domicile une boîte de 28 pilules d'une valeur de [20 000 francs](#taux:auto), j'ai visualisé la scène. Là, un fourgon blindé, garé en double file, un gyrophare tournant. Ici, quatre gorilles, armés jusqu'aux dents, pour encadrer l'infirmière — et le médicament — jusqu'à mon palier. Dans les airs, un hélicoptère patrouille, prêt à intervenir, en dessus de quelques *snipers* installés sur les toits de mes voisines et voisins. Puis, on aurait déverrouillé une mallette grâce à ma rétine. Au centre, une boîte en carton, enfoncée dans un coussin en velours. Le prix d’une meilleure existence, j'imagine.
Mais, non. Même pas. Ça ne s’est jamais passé comme ça. La vie n’est pas [un blockbuster](https://www.souslesroues.media/tag/handic-and-chill/), et la réalité fut d'une platitude absolue, presque risible. L'infirmière a sonné, seule, avec une bonhomie typique de la profession, et 4 boîtes de pilules rangées au fond de son sac. Valeur totale : [80 000 francs](#taux:auto2). Sauf que, voilà, j'avais oublié un principe économique simple, et pourtant élémentaire : une braqueuse ou un braqueur ne vole que ce que l’on peut revendre. Un traitement taillé sur mesure pour une anomalie génétique qui ne touche qu'un individu sur 100 000 n'a rigoureusement aucune valeur sur le *dark web*.
GPT-Image 2 : "Photorealistic flat lay: blister packs on light beige marble, the cavities filled with Swiss coins instead of tablets, with a few coloured pills scattered around. Soft lighting, sharp and detailed rendering."
### 🚙 Une citadine pour la bonne santé
Le hold-up a pourtant lieu chaque matin, depuis bientôt quatre ans, dans ma cuisine. Le passage récent d’un sirop à un comprimé a rendu le geste encore plus banal. Un craquement sec sous le pouce libère un petit comprimé jaune pelliculé de cinq milligrammes d’[*Evrysdi*](#def:%2A%2AEvrysdi %28risdiplam%29%2A%2A
Nom commercial du risdiplam, médicament développé par %2ARoche%2A et %2APTC Therapeutics%2A pour traiter l’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui affaiblit les muscles par manque d’une protéine essentielle aux nerfs qui les commandent. Depuis sa commercialisation en 2020, le but de ce traitement est de relancer la production de cette protéine, afin de ralentir, voire de stabiliser, la progression de la maladie. Son coût atteint plusieurs centaines de milliers de francs/euros par an.). J’avale ma « *survie* » comme on prend une vitamine C.
Pourtant, la boîte de 28 jours facture [20 263.15 francs](#taux:auto3) par mois à la collectivité. L'arithmétique est d’ailleurs très simple : [724 francs](#taux:auto4) la pilule, près de [280 000 francs](#taux:auto5) l'année de traitement. Tous les mois, l'assurance maladie m’achète l’équivalent d'une petite citadine neuve. Et l'ironie veut que ce produit passe presque pour une bonne affaire face à la concurrence, mon traitement restant le moins onéreux d'un trio où les [thérapies géniques](#def:%2A%2AThérapies géniques%2A%2A
Famille de traitements qui consiste à modifier ou remplacer le matériel génétique d’un patient pour soigner une maladie d’origine génétique. Le principe est d'introduire dans l’organisme, le plus souvent à l’aide d’un virus rendu inoffensif, une copie fonctionnelle du gène défectueux, afin de traiter la cause de la maladie plutôt que ses symptômes. Le plus souvent administrées en une seule fois, ces thérapies promettent un effet durable et figurent parmi les médicaments les plus chers du marché. La première thérapie génique a été autorisée en Europe en 2012 ; une quinzaine d’autres l’ont rejointe depuis.) facturent jusqu'à [4 millions de dollars](#taux:auto6) la dose.
Pendant ce temps, devant la maison, juste derrière le fourgon blindé de l’infirmière, il n'y a pas de voitures neuves. Aucune. Jamais. Mais, voilà, dès l’instant où tant d'argent sort de la poche commune, mon traitement devient, avec ou sans ses quatre roues, [un enjeu politique](https://www.souslesroues.media/a-labri-des-bonnes-intentions/). Un vrai de vrai. Avec des inepties à l’intérieur. Dès lors, les États doivent fixer le prix d’une vie et délèguent cette évaluation à des agences spécialisées, chargées d'appliquer des formules mathématiques aux conséquences très concrètes.
[Téléthon : est-ce que ma santé prime sur celle d’un animal ?Derrière la soupe aux pois du Téléthon se cache une question complexe : faut-il sacrifier des animaux pour sauver des vies humaines ? Le journaliste Malick Reinhard, bénéficiaire d’un traitement issu de la recherche, plonge dans la réalité d’une organisation qui marche sur des œufs… de laboratoire.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/soigner-en-monnaie-de-singe/)
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### 🧮 La calculette des « bien portants »
L’outil principal de ces bureaucrates s’appelle le *QALY (Quality-Adjusted Life Year)*. C’est une unité de mesure qui pèse la qualité de nos années de vie. Le concept fonctionne comme un couperet : une année en parfaite santé vaut 1 point, la mort vaut zéro. Entre les deux, il y a tout *le reste*. Et chaque année de vie glanée se voit multiplier par les résultats d’un questionnaire standardisé qui évalue la mobilité, la douleur, l’anxiété et l’autonomie au quotidien. En rapportant le coût d’un traitement aux *QALY* qu’il fait gagner, les organismes payeurs déterminent s’il vaut la peine d’être remboursé.
Reste à savoir qui tient cette calculette. Outre-Manche, le couperet est assumé : l'agence *NICE* ne rembourse que sous la barre des [30 000 livres](#taux:auto10) l'année de vie en bonne santé. La France et la Belgique, de leur côté, font calculer ce coût par les labos, puis le versent au marchandage sur le prix plutôt qu'à un verdict sans appel. L'Allemagne, à l'opposé, a bâti tout son système pour ne jamais avoir à chiffrer une existence. Et la Suisse navigue entre ces eaux : pas de *QALY* officiel, mais un Tribunal fédéral (plus haute instance judiciaire du pays) qui [l'a frôlé en 2010](https://search.bger.ch/ext/eurospider/live/fr/php/clir/http/index.php?lang=fr&type=highlight%5Fsimple%5Fquery&page=1&from%5Fdate=&to%5Fdate=&from%5Fyear=1954&to%5Fyear=2026&sort=relevance&insertion%5Fdate=&from%5Fdate%5Fpush=&top%5Fsubcollection%5Fclir=bge&query%5Fwords=136+V+395&part=all&de%5Ffr=&de%5Fit=&fr%5Fde=&fr%5Fit=&it%5Fde=&it%5Ffr=&orig=&translation=&rank=1&highlight%5Fdocid=atf%3A%2F%2F136-V-395%3Afr&number%5Fof%5Franks=16&azaclir=clir&ref=souslesroues.media), estimant à [100 000 francs](#taux:auto11) l'année de vie.
[Un article de la mortAtteint d’une maladie dégénérative, Malick Reinhard s’interroge sur son espérance de vie. Entre recherches hasardeuses sur Google et découverte fortuite dans son dossier médical, il explore son rapport à la mort, à la maladie et à la vie.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/qui-ma-vole-mon-esperance-de-vie/)
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C’est ici, alors, que l’affaire devient intéressante pour les personnes « comme moi ». Car, si la *perfection* biologique décroche, elle, la note maximale, ma propre vie, [lestée par une amyotrophie spinale](https://www.souslesroues.media/boire-ou-conduire/), subit une décote mécanique par la construction même des questionnaires d’évaluation. Aux yeux de ce système, prolonger mon bail sur terre rapporte mathématiquement moins de points que de sauver un individu sans handicap.
On l’aura compris, le [validisme](#def:%2A%2AValidisme %28ou capacitisme%29%2A%2A
Forme de discrimination, consciente ou non, qui considère le corps « valide » comme la norme et tend à dévaloriser les personnes handicapées, que ce soit dans les attitudes %28condescendance, pitié%29, dans la conception des espaces %28escaliers sans alternative, informations inaccessibles%29, ou dans les représentations médiatiques. Le terme, apparu dans les années 1970 aux États-Unis, s’est diffusé dans l’usage francophone à partir de 2010. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés.) n’est plus une simple attitude sociale, il s’est métamorphosé en équation. La calculette des agences encode la panique des « bien portants » face à la maladie, balayant au passage une donnée qui les dérange : selon le *Journal of Neurotrauma* (2019), lorsqu’on interroge les personnes handicapées, une majorité d’entre elles jugent leur existence et [leur qualité de vie « excellentes »](https://www.souslesroues.media/sous-les-constantes-des-trop-pics/).
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## Comprendre le QALY
Question 1 / 7
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### Le principe en bref
Le QALY met un chiffre sur la qualité d’une année de vie : **1** pour une année en pleine santé, **moins de 1** si la santé est dégradée.
Répondez à 7 questions sur votre santé d’**aujourd’hui**. Vous verrez le coefficient qu’un barème attribuerait à une année de votre vie — et l’écart avec votre propre ressenti.
Commencer
🚶
### Mobilité
Vos déplacements sont-ils difficiles, aujourd’hui ?
Pas du tout Un peu Moyennement Beaucoup Énormément
PrécédentSuivant
🚿
### Autonomie
Est-ce difficile pour vous de vous habiller et de vous laver sans aide ?
Pas du tout Un peu Moyennement Beaucoup Énormément
PrécédentSuivant
💼
### Activités habituelles
Vous sentez-vous limité·e dans vos activités quotidiennes (travail, études, loisirs, etc.) ?
Pas du tout Un peu Moyennement Beaucoup Énormément
PrécédentSuivant
🤕
### Douleurs ou gêne physique
Quel niveau de douleur ou de gêne ressentez-vous actuellement ?
Aucune Légère Modérée Sévère Extrême
PrécédentSuivant
😟
### Anxiété ou état dépressif
Quel niveau d’anxiété ou de déprime ressentez-vous aujourd’hui ?
Aucune Légère Modérée Sévère Extrême
PrécédentSuivant
🎚️
### Votre propre note
Sur une échelle de 0 (la pire santé imaginable) à 100 (la meilleure santé imaginable), comment évaluez-vous votre santé aujourd’hui ?
75/ 100
0 · piremeilleure · 100
ou saisissez :
PrécédentContinuer
⏳
### L’horizon de temps
Sur combien d’années à venir souhaitez-vous projeter ce calcul ?
30ans
1 an60 ans
ou saisissez :
PrécédentVoir le résultat
🧮
### Le résultat
Selon ce barème, une année dans votre état de santé compte pour :
1,00sur 1
sur une échelle où 1 équivaut à une année en pleine santé.
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### Votre ressenti, face au barème
75votre note
sur 100
100le barème
sur 100
Le chiffre ne vient pas de vous : c’est une **moyenne des préférences de la population générale**. Tout l’enjeu du QALY tient dans cet écart.
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### Sur 30 ans
votre vie compte pour **30,0 années** « pleine santé », au lieu de 30.
−0,350 = la mort1 = pleine santé
À quoi sert ce chiffre ? À comparer des traitements et à répartir des budgets de santé limités : des agences publiques s’en servent pour décider quoi rembourser.
La critique : il fait « valoir » moins une année vécue avec un handicap — au point que certains pays en restreignent l’usage.
Modèle simplifié et illustratif : ni diagnostic, ni jugement sur une vie. Barème distinct de l’EQ-5D® (propriété de l’EuroQol Group).
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**🔒 Confidentialité :** tout se calcule dans votre navigateur ; aucune donnée n’est envoyée, enregistrée ni pistée.
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### 🎰 Le jackpot de la vulnérabilité
Ce déclassement mathématique permet pourtant de justifier les arbitrages financiers les plus cyniques. Le marché des maladies rares tourne à plein régime, garantissant aux laboratoires des années de monopole absolu pour compenser la petitesse de leur clientèle. Chez *Roche*, par exemple, leader mondial sur la pathologie qui est la mienne — avec plus de 18 000 patientes et patients à travers le monde —, « ma » molécule, le risdiplam, a généré plus d’un milliard et demi de francs de chiffre d’affaires en 2025\. La vulnérabilité biologique, ou génétique, est un segment hautement profitable.
L’industrie jure que ces tarifs lunaires servent à rembourser les milliards engloutis dans la recherche. En épluchant les liasses boursières, des universitaires ont pourtant divisé cette facture par trois, rappelant au passage que la découverte de ces traitements repose massivement sur des fonds publics. Le contribuable paie la recherche, puis paie le médicament. La fabrication matérielle de ma pilule ne coûte qu’une poignée de dollars. L’Inde vient d’ailleurs d’exposer l’ampleur du mirage en autorisant un laboratoire local à vendre un générique de mon traitement 97 % moins cher que l’original. [16 dollars](#taux:auto7) par jour de traitement, au lieu de [650 dollars](#taux:auto8).
[Mon handicap nous coûtera 12,5 millions12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard](https://www.souslesroues.media/et-tu-roules-sur-lor/)
****À lire aussi…**
À près de [280 000 francs](#taux:auto9) l'année de traitement, la logique commerciale voudrait que la chimie m'offre un miracle absolu. La réalité clinique s'avère plus aride. S'il peut sérieusement empêcher l'aggravation du handicap chez un nouveau-né traité avant l'apparition des symptômes, le médicament fige les *dégâts* chez un adulte déjà *abîmé* comme moi. Mon seul gain consiste à ne pas perdre le très peu de motricité qu'il me reste. L'industrie me vend un composé chimique qui freine la chute, sans jamais me rendre les fonctions perdues. Tant pis ; on repassera dans une prochaine vie.
La promesse d'une véritable « reconstruction » prochaine vient d'ailleurs de s'évaporer. En mars dernier, les laboratoires *Roche* ont annoncé qu’ils abandonnaient net un « grand essai clinique » qui tentait de combiner le risdiplam à un traitement censé « redonner du volume au muscle ». Manifestement, les résultats n'étaient pas assez solides. La science avance en trébuchant, mais l'horizon radieux vendu sur les brochures promotionnelles continue de justifier le prix fort.
Tom Waits – God's Away On Business
### 💎 Une rareté sans intérêt
Le marché de la santé et du handicap dessine ainsi un écosystème en circuit fermé. Il est extrêmement lucratif pour celles et ceux qui le dominent, d’une nécessité vitale pour les patientes et patients qui en dépendent, et totalement dénué, pour l’instant, de toute valeur et intérêt pour la plèbe restante.
Ce matin, je regarde la pilule posée sur la table de la cuisine avec perplexité. Je suis devenu un centre de coûts, l’otage captif d’un tarif qui n’obéit à aucune loi naturelle. Mon intuition de départ était complètement à côté de la plaque. Il n’y aura jamais de gardes armés devant ma porte, car personne — ô grand jamais — n’aura envie de me voler. À quoi bon ? La valeur marchande de ma « *survie* », alors, s’évapore à la seconde où elle quitte le périmètre de la solidarité.
#### 💰 L'argent du handicap
Que coûte vraiment le handicap ? Qui paie les auxiliaires de vie, les fauteuils roulants, l'adaptation du logement ? Comment vivre en autonomie quand un simple transport coûte le double d’un taxi ordinaire ?
****Avec** ***NotebookLM** **, interrogez les articles de «** ***Couper l'herbe sous les roues** **» sur l'économie et les politiques publiques du handicap.**
[📒 Parcourir le dossier](https://notebooklm.google.com/notebook/f53dcda7-d7a5-42ab-afa1-fb323c9b0be0?ref=souslesroues.media)
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****Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans** ***Couper l’herbe sous les roues** **, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.**
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