Boire ou conduire

Écouter cet article

0:00

/620.366395

1×

S'autodétruire passe souvent pour une prérogative de « valide ». Du moins, c'est ce qu'on aime croire en fixant nos propres limites. Lever le coude, s'enfiler des verres à la chaîne, cela demande un minimum de biceps. Alexandra Pannetrat, elle, n'a plus la force musculaire de soulever quelconque breuvage à hauteur de ses lèvres. Son corps, qui cohabite depuis toujours avec une amyotrophie spinale, refuse ce genre d'effort. Pourtant, pendant six années, elle a mené de front une entreprise d'alcoolisation massive, méthodique, littéralement suspendue aux mains de celles et ceux qu'elle « payait pour pallier ses limitations » — ses auxiliaires de vie. Un « passe-droit morbide », comme elle l'appelle, exercice de manipulation de tous les instants.

Mais, voilà, un jour de 2023, la mécanique, évidemment, s'est écroulée. Réveil en réanimation, à seulement 33 ans, au milieu des néons et des « bip-bip ». Toutefois, malgré un foie au bord de la rupture et des hypoglycémies vertigineuses, le corps médical n’a longtemps regardé que le fauteuil roulant et la maladie génétique de la jeune femme. À l’hôpital, on voit le verre à moitié plein ; Alexandra, complètement vidée, n'a pas un problème de dépendance, elle est simplement une personne avec un handicap dégénératif.

C'est ce que la littérature psychiatrique nomme « l’éclipse diagnostique ». Comme le souligne une étude de la chercheuse américaine Amanda Hallyburton (2022), face à un ou une patiente en situation de handicap, le corps médical a tendance à imputer tous les signaux d'alarme à la condition initiale. Le handicap agit comme un paravent massif — un écran de fumée qu'Alexandra, elle-même, n'a pas supporté. Pour la Française de 36 ans, cette fois, c'en est trop, elle doit agir — impossible de mourir d’alcoolisme si jeune. Pour elle, une chose est sûre : c'est sa maladie, ou la vieillesse, qui aura raison d'elle. « Pas un baril de gin tous les matins ! »

🧑🏽‍🦱 Malick Reinhard : Alexandra, merci d'avoir accepté cet échange. Pour poser d'emblée le cadre : vous vivez avec une amyotrophie spinale et vous avez traversé de graves épisodes d'alcoolisme, au point de frôler la mort. Physiologiquement, comment votre corps encaissait-il ce genre de cocktail ?
👩🏻 Alexandra Pannetrat : Il ne l'encaissait pas, il s'effondrait. Ma maladie provoque une fonte musculaire très importante. Mais, les muscles, ce sont les principaux réservoirs de glycogène du corps. Quand vous passez vos journées à boire de l'alcool fort sans rien avaler d'autre, avec un stock d'énergie quasi inexistant, c’est une bombe à retardement. Je n'avais aucune marge de manœuvre. C'était de la roulette russe à chaque verre, en fait.

Et vous le saviez, à ce moment-là ?
Dans le fond, oui. Mais l'addiction a ce pouvoir de venir éteindre toute rationalité…

Pourtant, vous aviez l'habitude d'en plaisanter. Dans votre entourage, vous racontiez vos week-ends, en vous vantant de votre ébriété…
C’était du cynisme, surtout, je crois. Et un bouclier. L'humour, ça sert principalement à rassurer les personnes autour de vous. Si on leur explique que, oui, effectivement, ils ont raison, avec votre maladie, c’est encore plus grave d’être alcoolique, là, vous perdez tout accès à l'alcool. Alors, on fait la conne de service pour dédramatiser, rassurer… et continuer à consommer. Car, ce qu'on ne raconte pas, c'est la difficulté à s'alcooliser quand on peut même plus amener le verre à sa bouche. On a bien besoin de l'aide des autres pour boire.

C'est glaçant…
Complètement !

Excusez-moi, mais qui acceptait de vous aider ? Vos auxiliaires de vie, votre compagnon de l'époque… Il n’y a pas une forme de « responsabilité » de leur part ?
Non, absolument pas. Ce serait trop facile de leur faire porter le chapeau. Je suis une adulte dotée de tout mon discernement cognitif. Si je demande de l'aide pour allumer une cigarette, je veux qu'on m'aide à fumer, point. Je paie des auxiliaires pour compenser mes limites physiques, pas pour être mes tuteurs légaux. Leur travail, c'est d'exécuter ce que je ne peux pas faire.

Quand même, au-delà de la stricte définition de l'autonomie, il y a la réalité humaine — une responsabilité, d'humain à humain, d'empêcher quelqu'un ou quelqu'une de se mettre en danger de mort, non ? Handicap ou pas, d'ailleurs…
Pourquoi aurais-je moins de droit à l'autodestruction sous prétexte que j'ai besoin d'aide pour lever mon bras ? C'est terrible à entendre, je sais. Mais, refuser de me servir à boire, alors que je le demandais, pour moi, à ce moment-là, c'était une privation de liberté insupportable. L'addiction vous rend extrêmement créative pour obtenir ce que vous voulez, de toute façon. Si l'un refusait, je manipulais la personne suivante. Je ne dis pas que c’est une bonne chose, hein…

Cependant, à un moment, la manipulation ne suffit plus, et vous finissez par faire plusieurs crises d'acidose…
On m'a expliqué que ma glycémie était tombée si bas que mon corps peinait à la mesurer. Pour vous donner une idée, on était aux alentours de 0,5 mmol/L, bien loin de la norme [entre 4 et 7 mmol/L, ndlr.]. Et j’ai dû être hospitalisée plusieurs fois.

Vous vous souvenez de ces moments-là ?
Non, de rien. Le trou noir complet. La première fois que mon système a totalement lâché, je me suis réveillée aux urgences, sans aucun souvenir de ce qui s'était passé. L'équipe médicale, les infirmières et les infirmiers, pleuraient autour de mon lit.

Lettre à l’infirmier qui a manqué de me faire mourir

Lettre à l’infirmier qui a failli lui ôter la parole. Malick Reinhard revit un moment crucial des soins intensifs, où une décision médicale aurait pu le réduire au silence. Un récit intime sur l’importance de la communication, les dilemmes éthiques et la résilience face à l’adversité médicale.

Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard

Pas commun comme réaction, dans un service d'urgences… Et, justement, vous décrivez le corps médical en larmes, choqué de votre survie. Est-ce qu'il n'y avait pas un peu de complaisance de la part du personnel hospitalier ? Est-ce qu'on vous laissait boire en se disant : « La pauvre, vu sa condition, c'est bien son seul plaisir » ? On sait que l'addiction, chez les personnes handicapées, est souvent sous-diagnostiquée ou minimisée…
C’est toute l'hypocrisie de la situation. Oui, il y a un angle mort gigantesque. Quand un patient valide arrive aux urgences à répétition avec un taux d'alcoolémie record, on finit par lui parler de cure, on l'oriente vers la psychiatrie. Moi, on me stabilisait, et on me laissait repartir. Le handicap crée une sorte de passe-droit morbide. Parce que la société considère nos vies comme par nature « tragiques », nos conduites d'autodestruction sont vues avec indulgence. « Laissez-la boire, sa vie est déjà assez dure. » Cette pitié-là a bien failli me tuer autant que l'alcool !

Ça n’est pas anodin ce que vous dites…
Bah, non… [Elle réfléchit] Le statut de « patiente complexe », c'est la meilleure des couvertures. Tant que les médecins focalisaient toute leur inquiétude sur ma génétique et sur la maladie, il ne me posait pas les questions qui fâchent sur les bouteilles vides. Ils mettaient les résultats hépatiques désastreux sur le dos de mes traitements médicaux, d'une fragilité inhérente à la maladie... sur le dos de n'importe quoi d'autre, sauf de l'évidence.

« Vous êtes malade ». Et si je ne suis pas d’accord ?

Quand les données médicales contredisent le ressenti personnel, faut-il devenir patient, ou rester une personne ? Malick Reinhard explore cette frontière délicate entre expertise médicale et qualité de vie.

Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard

Vous n'aviez jamais envie de leur hurler : « Regardez l'addiction, pas le fauteuil ! » ?
Pas vraiment… Car, ça impliquait de vouloir être aidée. Mais, c'était pas vraiment mon projet. J'avais même réussi à me convaincre, comme les médecins, que c’était ma maladie qui me faisait aller à l'hôpital. Finalement, à mes yeux, l'alcool, c'était qu’un accélérateur. Ce n'était pas la cause. Mais, une fois que j'ai commencé à me faire soigner, j’ai compris que, non, ma maladie n’était pas la cause de mes symptômes. Pour que je le comprenne, quand même, j’ai dû attendre de faire un coma éthylique, de me retrouver en réanimation et, là, je me suis dit : « Merde ! C’est ta maladie, ou la vieillesse, qui va te tuer. Pas un baril de gin chaque matin ! »

Vous conviendrez que tout ça ressemble sacrément au point de bascule parfait d'une série Netflix à gros budget — le choc, l'épiphanie, puis la rédemption… C'est ce qui s'est passé ?
Oui… mais non, je dirais ! [Elle rit] C'est ce qu'on voudrait entendre, oui. Le public adore la belle histoire de la survivante qui a soudainement « la Révélation ».

Faire remarcher des tétraplégiques : enquête sur les dérives éthiques des implants cérébraux

Faire remarcher des tétraplégiques ? La promesse fascine le monde. Mais répond-elle à un besoin réel ou au fantasme des « valides » et à l’égo des chercheurs ? Dérives éthiques, discours contrôlés, gros sous… Enquête sur une science qui vise les étoiles, quand le quotidien, lui, reste sur terre.

Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard

Mais ?…
Mais, la réalité est beaucoup moins poétique. Je n'ai pas eu de déclic mystique, hormis que je n’avais tout simplement pas envie de mourir à 33 ans, quoi ! Ça n'était pas négociable, en fait ! [Elle rit]

Il n'y a donc pas de belle morale édifiante à votre histoire.
Non, et je ne tiens pas à en inventer une. Ça demande une logistique folle, une manipulation constante de l'entourage, surtout quand on ne peut même plus lever un verre soi-même. Il faut calculer, anticiper, batailler pour obtenir sa dose. Être sobre n'est pas une quête de pureté spirituelle ou un éveil à la beauté du monde. C'est juste devenu l'option la plus pragmatique pour ne pas mourir. Je n'avais physiquement plus la force de m'autodétruire. Et, tant mieux !

Comment allez-vous, aujourd'hui, Alexandra ?
Je vais bien. Ou disons, je vais mieux. Petit à petit. Mais, je ne sais pas encore si je retrouverais toute mon énergie d’avant. Et puis, on est jamais totalement guérie de l’alcoolisme. Ça se contrôle, mais une rechute est vite arrivée — j’en ai vraiment conscience.

Qu'est-ce qu'on peut vous souhaiter, alors ?
De m'ennuyer, profondément. [Elle rit] C’est vrai, je vous jure ! Ne me souhaitez pas de grands bouleversements ou des révélations incroyables. Souhaitez-moi une vie sans drame médical et sans trop de bips de monitoring. Après tout ça, la routine, dans la sérénité, c'est devenu le seul luxe que j’apprécie !

Alexandra, merci.

🧪 Sciences et santé

Faire « remarcher » des tétraplégiques répond-il à un besoin ou à un fantasme « valide » ? Le diagnostic prénatal est-il un progrès ou un eugénisme moderne ?

Avec NotebookLM, interrogez les articles de « Couper l'herbe sous les roues » sur la médecine, les sciences et leurs enjeux autour du handicap.

📒 Parcourir le dossier