Interespèces

Écouter cet article

0:00

/547.430295

1×

L'odeur de foin mouillé se mêle aux crottins de quelques pachydermes impassibles. Un coup de trompe, et la branche de ce vieil acacia ravagé par la sécheresse se brise. Le craquement fait sursauter quelques badauds, mais pas le troupeau, qui continue de mâcher comme si de rien n'était. De notre côté de la barrière, on lit le panneau, on retient le nom latin — Loxodonta cyclotis — et on classe, pour mieux oublier.

C'est le contrat de base d'un zoo : du vivant derrière une clôture, une étiquette d'espèce devant. Je connais l'exercice, né avec une amyotrophie spinale, en fauteuil roulant depuis toujours, et les yeux des bonnes gens qui longent l'enclos font sur moi exactement ce qu'ils font sur les éléphants. Ils m’observent et me rangent — Handicapiens invaliditus. Sauf qu'ils ne rangent pas au même endroit, m'a-t-il toujours semblé, le type né « comme ça » et celui qui s'est cassé le dos en bagnole un dimanche d'automne : le premier relève d'une autre espèce, tel un mammouth, au milieu des éléphants ; le second, lui, reste un Loxodonta cyclotis à qui il est simplement arrivé quelque chose.

⚖️ Amy, paralysée depuis la naissance… ou pas

Cette intuition de bord d'enclos, des psychologues américains l'ont testée. En 2019, une équipe menée par l'université d'État de l'Oregon, fait lire à 304 personnes sans handicap déclaré l'histoire d'une certaine « Amy », paralysée à cause d'un vaisseau sanguin qui comprime ses nerfs. La moitié des lectrices et lecteurs apprend qu'Amy est née ainsi, l'autre moitié qu'elle l'est devenue à l'adolescence. Même lésion, même prénom, même vie ; seule la date d'origine de son handicap change.

Le résultat me donne raison, et il ajoute un détail que je n'avais pas vu venir. L'Amy née paralysée est perçue comme handicapée jusque dans sa nature même, et les lecteurs la tiennent à plus grande distance, comme s'ils avaient moins en commun avec elle : la naissance fabrique bien une espèce à part, et c'est elle qu'on garde le plus loin, comme je l'ai toujours pensé. La surprise est ailleurs. L'Amy devenue paralysée leur paraît « plus proche », mais elle écope d'un soupçon que l'autre ne connaît pas, celui d'avoir une part de responsabilité dans ce qui lui arrive.

Le mécanisme porte un nom chez les autrices et auteurs, « disability avoidance blame », le reproche de ne pas avoir évité son handicap. Quand la paralysie est acquise, moins on la juge identitaire, plus on blâme, et ce détour passe par la faute : Amy aurait pu faire attention. L'accidentée reste des nôtres, ça pourrait nous arriver, mais on lui fait payer cette proximité en responsabilité. L'Amy née paralysée, personne ne lui reproche rien ; on ne reproche pas à un éléphant d'être un éléphant, on le contemple derrière une barrière, et on n’oublie jamais qu’il n’est pas de notre espèce.

Peur du handicap : l’origine inattendue d’une angoisse ancestrale

Notre peur du handicap serait une histoire vieille de deux millions d’années. C’est la thèse qu’explore Malick Reinhard dans une enquête qui le mène de son studio radio aux bancs d’Harvard, révélant notre angoisse inconsciente de perdre le privilège de la verticalité qui a forgé notre humanité.

Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard

🧬 EspèceS d'handicapés

Ce que les participantes et participants disent d'Amy tient en une nuance. Née paralysée, elle n'est pas seulement une femme qui a un handicap, le handicap fait partie de ce qu'elle est ; devenue paralysée à l'adolescence, la même Amy garde une identité à laquelle le handicap s'ajoute, comme un événement plutôt que comme un trait. Les psychologues appellent cela l'« essentialisation » : croire qu'une catégorie cache une essence, qui dit tout de ceux qu'elle contient. Nick Haslam, psychologue à Melbourne, propose de la mesurer avec une échelle qui évalue à quel point une catégorie sociale est perçue « comme une espèce », une specieslike : frontières nettes, base biologique, appartenance dont on ne sort pas.

Selon la théorie de l'essentialisation, la personne accidentée a un avant, donc une frontière franchie et une catégorie poreuse ; son handicap est un état, mais avant d'être « handicapée » elle était « valide », ordinaire, de la même espèce que la majorité des gens, et ce capital ne se perd pas d'un coup. La personne née « comme ça » n'a rien de tout cela ; pas d'avant, pas de frontière franchie, aucun capital de normalité à faire valoir : son handicap est aussi un état, sauf qu'aux yeux des « valides », elle n'a jamais joué dans la même équipe.

Les politiques publiques ont d’ailleurs fait ce « tri » bien avant les chercheuses et chercheurs, avec un guichet pour l'accident et un autre pour le sort. En Suisse, par exemple, le salarié qui se brise les vertèbres sur la route touche de l'assurance-accidents une rente à 80 % de son gain assuré, jusqu'à 148 200 francs par an ; la personne qui naît avec les mêmes vertèbres inutilisables dépend de l'assurance-invalidité (AI), dont la rente ordinaire complète est en moyenne de 22 680 francs par an, et pour une même pathologie dite légère, en 2026, l'AI verse 504 francs par mois, là où l'assurance-accidents verse 812 francs.

Mon handicap nous coûtera 12,5 millions

12,5 millions. C’est ce que coûtera le handicap de Malick Reinhard à la collectivité. Et ce n’est là que la partie remboursée par les assurances. Pour le reste, c’est son portefeuille qui trinque. Récit d’une réalité où être handicapé est un véritable investissement.

Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard

La France, elle, a écrit le tri dans son code après l'arrêt Perruche de 2000 : la loi du 4 mars 2002 pose que « nul ne peut se prévaloir d'un préjudice du seul fait de sa naissance », quand la loi Badinter de 1985 indemnise, elle, les victimes de la route. Naître handicapé n'est pas un dommage ; le devenir en est un. Le droit, lui aussi, sait distinguer une espèce d'un accident.

« Mon handicap m’a rendu riche… et je culpabilise »

Comment devient-on un « privilégié » du handicap ? Faut-il être un « ancien valide » ? Malick Reinhard interroge Nicolas B., indemnisé 870 000 euros par le chauffard qui l’a renversé. Ce qu’il dénonce : un système où seuls les handicaps « par accident » ouvrent droit à une véritable considération.

Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard

🏍️ Naissances, motos & drugs

Et pour confirmer cette tendance de notre société à différencier les handicaps selon leur origine, la recherche en psychologie sociale n’est pas à court d’exemples. En avril et mai 2021, Joshua Thorp (University of Michigan) et Jac Larner (Cardiff University) ont fait lire à 3 393 Galloises et Gallois, ainsi qu’à 1 707 Écossaises et Écossais, le profil d'un candidat de 28 ans, handicapé, selon les versions, depuis la naissance, après un accident de moto ou à la suite d'une consommation de drogues. Résultat des courses : le candidat avec un handicap acquit au cours de sa vie, y compris en raison d’une consommation de drogues volontaires, est jugé plus favorablement par le panel (84,6 %) que celui né avec un handicap — que celui-ci soit physique, psychique, cognitif, neurodéveloppemental ou sensoriel.

La docteure Kathleen Bogart (Oregon State University) sait de quoi elle parle, et de l'intérieur. Elle est née « comme ça », avec le syndrome de Möbius, une paralysie faciale. En 2014, étonnamment, sur 226 personnes en situation de handicap moteur, elle mesure une satisfaction de vie plus élevée chez celles nées avec (72,7 %) que chez les personnes malades ou accidentées, portées par une identité plus assumée et un sentiment d'efficacité. En 2020, rebelote : sur 546 adultes atteints de paralysie faciale dans 37 pays, 112 de naissance et 434 acquise, le groupe acquis se révèle plus anxieux, plus déprimé, moins au clair avec ses émotions. Dans un billet de Psychology Today en décembre 2021, elle décrit le handicap congénital comme « une ressource inexploitée, pleine d'enseignements » (untapped resource full of insights). Et ce doit être la première fois qu'on qualifie mon handicap de gisement. Merci. Je suis très touché…

🌿 Le nom latin

Retour à l'enclos. Un second coup de trompe, une autre branche cède. Le troupeau mâche, sans se demander si l'acacia est né tordu ou si c'est la sécheresse qui l'a déformé ; la question n'existe pas de ce côté-là de la barrière. Ce que les psychologues mesurent avec leurs échelles, un zoo le fait avec ses panneaux : il assigne à chaque être une espèce, un nom latin, une frontière qu'on ne franchit pas. « Né comme ça » fonctionne exactement comme un de ces noms en -um, en -us ou en -iens, une catégorie à part entière, dont on ne sort jamais.

La personne accidentée, elle, garde son ancien passeport de « valide », quelque part dans le regard des autres. Moi, au milieu de ce troupeau, je n’ai jamais eu ce statut, et je reçois en échange une paix étrange — on ne me reproche jamais d’être ce que je suis. En revanche, on ne se prive jamais de me rappeler tacitement que, vous et moi, nous ne serions pas de la même espèce.

🤝 Avec les autres

Comment expliquer le handicap à un enfant ? Que devient l'intimité quand le corps dépend d'autrui ? Que change-t-il dans un couple, dans une fratrie, dans un cabinet médical ?

Avec Gemini Notebook, interrogez les articles de « Couper l'herbe sous les roues » sur nos liens, nos relations et nos sentiments.

📒 Parcourir le dossier