Le saule cachait les pleurs
En 1972, une caméra de télévision révèle clandestinement l'enfer de la Willowbrook State School : l'État de New York y entassait des milliers d'enfants handicapés intellectuels et inoculait l'hépatite à des cobayes âgés de cinq à dix ans. Le journaliste Malick Reinhard rouvre ce scandale d'État.
Le vent mordant de l'Atlantique balaye les avenues désertes de Staten Island et vient mourir contre les hautes grilles d'un vaste domaine. En cette nuit glaciale de l'hiver 1972, un jeune reporter de WABC-TV, Geraldo Rivera, avance dans l'ombre. Sous son bras, le poids d'une caméra typique de l'époque. Devant lui marche le docteur Michael Wilkins, les mains enfoncées dans son manteau pour protéger un lourd trousseau en métal qu'il n'a pas rendu en quittant les lieux. L'établissement qui se dresse derrière ces grilles vient de le licencier pour insubordination. Mais, ce soir, non, Wilkins n'a pas l'intention de cambrioler son ancien lieu de travail par vengeance.
Le médecin glisse sa clé dans la serrure du bâtiment 6 de la Willowbrook State School, cette institution où l'État de New York enferme des milliers d'enfants et d'adultes en situation de handicap intellectuel ou psychique. La porte blindée cède dans un grincement sourd. Derrière elle, dans le noir, on devine des présences, des respirations. L'odeur frappe la petite équipe avant même que le voyant rouge de la Portapak dernier cri ne s'allume : un mur suffocant d'urine macérée, de sueur froide et de désinfectant souillé. Le journaliste ravale sa bile. Le docteur Wilkins baisse la tête. Ce que la caméra du journaliste s'apprête à avaler cette nuit-là va pulvériser la bonne conscience de l'Amérique.
🌱 Le mirage de l’herbe rase
Pour comprendre ce qui pourrit derrière cette porte, il faut remonter de trois décennies, à l'arrière des bureaux de Herbert H. Lehman, gouverneur de l'État. Sur les plans législatifs de 1938, l'administration finance une école moderne pour 3 000 enfants « attardés » et « aliénés » mentaux. La cour de récréation a des allures de catalogue horticole : de larges carrés d'herbe rase, des allées de gravier clair, quelques bancs de pierre encadrent l'esplanade. Au centre exact de cette géométrie tracée au cordeau, un immense saule pleureur, planté comme une caution champêtre à quelques pas d'un ruisseau, donne son nom à l'institution : Willowbrook (le saule de la rivière). Tout est mis en œuvre afin de rassurer les parents qui, faute de mieux, y abandonnent leur progéniture.
Sur la grille d'entrée, pourtant, un mot ment déjà : « School ». Dans cet établissement, toutefois, on n'apprenait rien — ou, du moins, pas grand-chose. La vitrine masquait, en réalité, un établissement du Department of Mental Hygiene — l'administration psychiatrique de l'époque —, là où l'on entassait, gardait et administrait des personnes avec déficiences intellectuelles, loin des villes, loin des regards. Un siècle plus tôt, les premiers établissements du genre se réclamaient encore d'un idéal éducatif ; ils avaient depuis longtemps troqué la pédagogie contre la relégation. Le nom, lui, est resté. Comme un uniforme trop grand sur un corps qui aurait changé de métier.
Malick Reinhard
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🦠 L’aubaine de la contagion
Dès son ouverture, en 1947, l'établissement déborde. Au milieu des années 1950, les dortoirs sont pleins et l'hépatite y flambe, conséquence mathématique de la promiscuité. C'est cette flambée qui attire, à la même époque, le pédiatre Saul Krugman. Spécialisé en maladies infectieuses, il y voit une aubaine et transforme le foyer en laboratoire épidémiologique à ciel ouvert. Pour distinguer les différentes formes du virus, le docteur et son équipe inoculent l'hépatite à des cohortes d'enfants « sains », âgés de cinq à dix ans. Les petits êtres deviennent ainsi les cobayes d'une expérience qui les dépasse. Sous le regard du personnel de Willowbrook, les enfants ingèrent, ou reçoivent par injection, des préparations virales conçues à partir de matières fécales.
L'équipe médicale détient, en vérité, une redoutable monnaie d'échange face aux familles écrasées par les listes d'attente. Le consentement parental s'arrache au bout d'un chantage silencieux : une place dans une unité de recherche mieux dotée et plus propre, à condition de céder l'enfant aux expériences de Saul Krugman. Dix années s'écoulent, et les essais cliniques courent toujours. En 1965, le sénateur démocrate Robert F. Kennedy marche dans ces couloirs saturés et lâche à la presse que la situation confine « à une fosse aux serpents ». Rien ne bouge, toutefois, tandis que l’hépatite continue de faire des ravages dans les dortoirs insalubres.
Quatre ans plus tard, en 1969, l'établissement atteint son pic. 6 200 enfants et jeunes adultes s'entassent derrière les murs de briques rouges. Dehors, la cour et son saule attendent, désertés : personne n'a plus le temps d'y conduire les enfants. À l'intérieur, l'espace a fondu ; les lits se touchent, se chevauchent, et le personnel, réduit à quelques mains, enjambe les matelas pour traverser les salles. Un seul adulte veille parfois sur plus de quinze regards, quinze silences, qu'il n'a ni le temps ni les moyens d’accompagner. Dans les unités de recherche, cependant, rien de ce vacarme ne pénètre : le docteur Krugman poursuit ses inoculations, méthodique, comme si le naufrage alentour ne le concernait pas.
🗝️ La nuit de la rupture
Fin 1971, la machine finit par céder sous la pression. De l'intérieur, le docteur Michael Wilkins, son confrère William Bronston et la travailleuse sociale Elizabeth Lee refusent l'omerta et alertent les familles, documentant la pénurie de personnel, de soins et d’hygiène. Dehors, des mères — l'Afro-Américaine Willie Mae Goodman en tête — exigent des comptes sur les trottoirs, tandis qu'une journaliste locale, Jane Kurtin, allume la mèche dans la presse. L'administration new-yorkaise, dans un geste de grand courage, décide de congédier la dissidence. Michael Wilkins, alors, rend sa blouse, mais « oublie » de rendre les clés du bâtiment 6, dont il était l’un des médecins responsables. C'est ce trousseau qui, quelques semaines plus tard, dévoilera la turpitude de l’établissement à la caméra de Geraldo Rivera.
Et, le mercredi 2 février 1972, à 19 h 30, ces images volées — tournées cette nuit-là grâce aux clés conservées — percutent des millions de foyers américains. « Willowbrook: The Last Great Disgrace » montre, enfin, la misère d'État et la déshumanisation de ces personnes en situation de handicap cognitif. Dans le bâtiment, l'objectif s'attarde : assis sur le linoléum souillé, des silhouettes, nues, se balancent en rythme. Des dizaines de mômes et d'adultes livrés à eux-mêmes, le regard vide, recouverts de leurs propres excréments. Une cour des Miracles sous néons vacillants. Rivera, le visage tendu, commente l'indigence. Un instant, parmi tous ces regards éteints, l'un d'eux — vif, présent — accroche l'objectif.
📺 18 ans en un mot
Au milieu de ces boges, le journaliste tend son micro à un jeune homme à la cognition parfaitement intacte — et c'est tout le scandale. Bernard Carabello est né avec une infirmité motrice cérébrale : ses muscles le trahissent, son élocution résiste, mais son esprit n'a rien à faire ici. Des professionnels l'ont pourtant classé « déficient intellectuel » — et à cette époque, l'étiquette vaut enfermement. Il croupit ici depuis 1954, où on l'a déposé à l'âge de trois ans. Cela fait 18 ans qu'il observe ce purgatoire avec une lucidité totale.
Rivera s'enquiert du quotidien dans les unités. « Que ressentez-vous, ici, au quotidien, Bernard ? » Le jeune homme de 21 ans rassemble son souffle et ses forces. Il ne livre pas un long plaidoyer larmoyant. La réponse fuse, résumant presque deux décennies de claustration en un mot, un seul : « Du dégoût. » Ces syllabes, d'ordinaire si « inintelligibles », claquent soudainement à l'écran.
Six semaines passent, puis, le silence se rompt. Ces parents qui, des années durant, avaient franchi les grilles de Willowbrook la tête basse et le cœur lourd — pour y laisser un fils, une fille, et repartir sans un mot — portent plainte. Le 17 mars 1972, en leur nom et en celui de quelque 5 000 bénéficiaires, un recours collectif est déposé contre l'État de New York, devant la cour fédérale de Brooklyn. La plupart des familles n'auraient jamais pu s'offrir une défense digne de ce nom. Et pourtant, pris à la gorge par les images tout droit sorties du bâtiment 6 de « l'école » des avocates et avocats des droits civiques plaident pour elles sans réclamer un dollar.
William Tyler – Highway Anxiety
⚖️ Le bâtiment 6 au prétoire
Trois ans durant, les captations du journaliste Geraldo Rivera hantent le prétoire. Le juge Orrin G. Judd, dépêché sur le terrain, compte lui-même les toilettes hors d'usage, épluche un registre de plus de 1 300 agressions et blessures, puis scelle, en mai 1975, un jugement de consentement historique : l'État s'engage devant la justice, face aux familles, à l'exode vers de petits foyers communautaires insérés dans les quartiers.
Le docteur Saul Krugman, lui, ne connaîtra jamais de procès. Ses expériences ont cessé en 1971 déjà, et le scandale qui engloutit Willowbrook l'épargne tout entier. Le pédiatre garde sa chaire à l'université privée de New York, entre à l'Académie nationale des sciences et, douze ans après sa dernière inoculation, reçoit le prix Lasker — le « Nobel américain » de la médecine — pour ses vaccins, dont celui de l'hépatite B. Il s'éteindra au soleil de la Floride, en 1995, à 84 ans. Bernard Carabello, de son côté, n'a pas attendu l'exode ; sorti dès 1972 grâce à Michael Wilkins — le médecin du trousseau, devenu son tuteur légal —, il fondera une association et travaillera pour l'État de New York. Il a aujourd'hui 76 ans.
Désormais, l'ancien domaine est absorbé par un campus universitaire tranquille, celui du College of Staten Island ; le grand saule originel a disparu, remplacé par quelques plantations soignées et un sentier en mémoire des fanges du passé. C'est là, ironie de l'histoire, que Bernard Carabello a été fait docteur honoris causa en lettres humaines, en 2020 — à l'endroit exact où l'on avait décrété, lorsqu'il n'avait que trois ans, qu'il n'apprendrait jamais rien. Seul le vent de l'Atlantique demeure réfractaire à tout enseignement : il souffle souventefois, l'hiver, avec la même morsure qu'en 1972. Mais, dorénavant, plus aucune serrure ne l'arrête, simplement.
Willowbrook: The Last Great Disgrace (réal. Geraldo Rivera, 1972) est proposé en libre accès sur YouTube, assorti d'une piste en français superposée.
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