🧑🏻🦳 Catherine, la chute pour demain
Veuve depuis six ans, Catherine, 68 ans, veille seule sur son fils Julien, 47 ans, qui vit avec un polyhandicap. Depuis toujours, elle assure ses soins, jour et nuit. Mais aujourd'hui, son corps lâche, et une question lui brûle les lèvres : qui prendra soin de son fils après sa mort ? Témoignage.
« Je m'appelle Catherine, et j'ai déjà 68 ans. Mon fils Julien en a 47. Il est polyhandicapé de naissance avec un handicap mental. Il comprend ce que comprend un enfant de trois ans. Quand il est né, les médecins nous ont fait asseoir dans un bureau pour nous dire de ne pas trop nous projeter. À l'époque, on nous expliquait que les enfants dans sa situation vivaient rarement au-delà de l'enfance. On s'est préparés au pire.
Et puis les années ont passé. La médecine a fait d'énormes progrès, Julien a été bien soigné, on s'en est occupés jour et nuit, et il a survécu. Aujourd'hui, il est un homme de plus de quarante ans. C'est une chance, je pense. Mais la vérité, celle que personne n'ose dire à voix haute, c'est que cette longue vie est devenue mon cauchemar quotidien.
Je vois bien que je vieillis. Mon corps ne suit plus. Depuis des décennies, je vis dans un temps qui s'est complètement arrêté. Julien a le corps d'un adulte, avec le poids d'un adulte, mais je dois m'en occuper avec la même attention constante que s'il était un nourrisson. Le matin, il faut le lever. Le passer de son lit médicalisé à son fauteuil roulant. Même avec le lève-personne, ce sont des manipulations qui m'usent. J'ai le dos en miettes, j'ai des tendinites chroniques aux deux épaules, et mes articulations me font souffrir tous les jours.
La semaine dernière, j'ai eu un vertige en l'aidant à prendre sa douche. J'ai dû m'asseoir sur le carrelage pour ne pas faire un malaise. À ce moment-là, je l'ai regardé, assis sur sa chaise de douche, incapable de bouger ou d'appeler à l'aide, et j'ai eu une crise de panique. Si je tombe, si je fais un infarctus, il reste là.
C'est cette hypervigilance qui m'a isolée de tout. Les personnes de mon âge parlent de leur retraite, de leurs voyages, elles gardent leurs petits-enfants. Moi, je vis en alerte permanente. Je ne dors jamais d'un sommeil profond. Je suis toujours à l'écoute d'un changement dans sa respiration. Je suis devenue une technicienne.
Je suis la seule à savoir que s'il cligne des yeux très vite en tournant la tête à gauche, c'est qu'il va faire une crise d’épilepsie. Je suis la seule à savoir comment positionner la serviette sous sa nuque pour éviter qu'il ne fasse une fausse route quand il mange. C'est une connaissance de chaque millimètre de son corps, accumulée sur 45 ans.
Mon mari est mort il y a six ans. Depuis, je porte tout, toute seule. J'ai bien une fille aînée, Camille. Elle est formidable, elle vient nous voir. Mais c'est hors de question que je lui confie cette charge. Je m'y refuse absolument. Elle a sa propre famille, son travail, sa vie de femme à mener. Je vois bien le malaise que ça crée dans notre famille, ce conflit de loyauté. Les gens pensent que c'est naturel que la fratrie prenne le relais, mais c'est faux. Imposer cette charge physique et mentale à Camille, ce serait détruire sa vie, et je culpabiliserais trop de lui faire subir ce que j'endure.
Alors, il reste l'institution. Les foyers, les maisons d'accueil. J'en ai visité. Je sais comment ça se passe. Les éducateurs, les aides-soignantes font ce qu'ils peuvent, je ne leur jette pas la pierre. Mais il y a un roulement de personnel constant, ils sont débordés. S'il va là-bas quand je ne serai plus là, je sais exactement ce qui va se passer. Ils n'auront pas le temps de décrypter ses petits bruits. Ils le mettront dans un fauteuil devant une télévision toute la journée. Sans mon regard sur lui, sans ma stimulation, il va s'éteindre. Il va régresser physiquement et mentalement, il va juste végéter.
Tout ça m'amène à une pensée que je ravale tous les jours. C'est horrible, c'est inavouable, et je sais que la société me jugerait comme un monstre si je le criais sur la place publique. Mais j'espère de toutes mes forces qu'il va mourir avant moi.
Je le dis sans aucune haine. Je l'aime plus que ma propre vie. Mais c'est justement par amour, par instinct de protection absolu, que je souhaite lui survivre. Penser à lui, seul dans une chambre médicalisée, entouré d'inconnus qui le lavent à la chaîne sans lui parler, c'est une torture mentale.
Je préfère être celle qui reste. Je préfère traverser la mort de mon propre enfant, porter le deuil le plus lourd qui soit, plutôt que de l'abandonner à ce vide. Je veux être là pour lui fermer les yeux, pour être sûre qu'il n'aura jamais froid et qu'il n'aura jamais peur de mon absence. »
Les récits présentés sont des témoignages. Ils n'engagent que la parole de leurs autrices. Ce texte vise à illustrer une réalité souvent méconnue des proches de personnes en situation de handicap cognitifs. Il s’agit d’un témoignage unique, et celui-ci ne peut, à lui seul, être généralisé.