👤 Martine, la vieillesse à l'aveugle
Martine, 74 ans, et son mari prennent soin de leur fille Sophie, 52 ans, qui vit avec une trisomie 21 et un Alzheimer précoce. Mais aujourd'hui, sa propre vue lâche, et Martine en vient à espérer que Sophie « parte » avant elle. Témoignage.
« Je m'appelle Martine*, j'ai 74 ans. Ma fille, Sophie*, en a 52. Elle est née avec la trisomie 21. Pendant très longtemps, notre vie a été belle, presque ordinaire. Jusqu'à ses 45 ans, Sophie était pleine de vie. Elle prenait le bus toute seule, elle travaillait en ESAT [Établissement et service d'accompagnement par le travail, ndlr.] où elle mettait des pièces métalliques dans des sachets, elle avait ses copines, ses petites habitudes. Je me disais que le jour où je ne serais plus là, elle irait dans un foyer de vie classique et qu'elle s'en sortirait très bien. J'avais tort. J'ai péché par optimisme.
Depuis cinq ou six ans, tout a basculé. Chez les personnes porteuses de trisomie, le vieillissement s'accélère d'un coup. Le médecin a posé un début d'Alzheimer précoce. C'est la double peine. Elle a perdu ses repères spatiaux, elle a dû arrêter de travailler. Elle ne sait plus faire ses lacets, elle oublie comment se servir d'une fourchette certains midis. Du coup, elle est revenue à la maison à temps plein, avec moi. Et moi, l'année dernière, on m'a trouvé un début de macula à l'œil droit, je perds la vue, et je fatigue très vite.
Contrairement à d'autres familles, je n'ai pas fait l'autruche. J'ai voulu anticiper. J'ai vu les assistantes et assistants sociaux, j'ai monté des dossiers MDPH [Maison départementale des personnes handicapées, ndlr.] qui ne se finissent pas. Je demande une place en foyer médicalisé pour elle depuis quatre ans. On me répond qu'il y a des listes d'attente interminables, qu'il n'y a pas de budget, qu'elle n'est "pas assez prioritaire" parce que je suis encore en vie pour la garder à domicile. Le système attend littéralement que je m'effondre, ou que je meure, pour lui trouver une place en urgence.
L'angoisse me ronge tellement que j'en perds le sommeil. Ce qui me terrifie le plus, c'est que Sophie se rend compte de tout. Elle sent bien qu'elle perd la tête, et elle voit bien que je vieillis. L'autre soir, elle s'est mise à pleurer devant la télévision en me regardant et elle m'a demandé : "Maman, quand tu vas être dans la terre, je vais aller où ?" Je n'ai pas su quoi lui répondre. Je suis allée pleurer dans la salle de bain en faisant couler l'eau pour qu'elle ne m'entende pas.
Je vis avec mon mari, Bernard. Il a 78 ans. Nous avons toujours fait front commun pour Sophie. Mais la vérité, c'est qu'il est vieux lui aussi. Il a fait un léger malaise cardiaque l'hiver dernier, il s'épuise vite. Quand Sophie fait une crise d'angoisse la nuit, qu'il faut la lever, la calmer ou la nettoyer après un accident, il essaie de m'épauler, mais je vois bien que ses mains tremblent.
On est juste deux personnes âgées essayant de retenir un barrage qui cède. Nous n'avons pas d'autres enfants à qui passer le relais. On est seuls au monde avec elle. Le soir, assis dans la cuisine, on se regarde sans rien dire. On sait très bien que le premier de nous deux qui part condamne l'autre à couler avec elle. Je me sens démunie. Démunie de ne pas avoir assez d'argent pour payer une structure privée hors de prix à Sophie. J'ai l'impression que notre vieillesse, à Bernard et moi, a été confisquée par ce manque de solutions et que nous n'allons léguer à notre fille qu'un abandon total.
Alors, je vais dire la chose la plus indicible qu'une mère puisse prononcer. Je l'ai portée, je l'aime à en crever, mais j'espère secrètement qu'elle fermera les yeux avant nous. Que son cœur lâche, doucement, dans son sommeil. Je prie pour ça. Pas pour nous libérer, nous. Mais pour la sauver, elle.
L'imaginer survivre à notre mort, atterrir dans un foyer d'urgence ou un service de gériatrie, terrorisée, oubliant son propre prénom au milieu de personnes inconnues qui n'auront pas cinq minutes pour lui tenir la main... c'est une idée qui me donne la nausée.
Je préfère cent fois organiser son enterrement, porter ce deuil contre nature et crever de chagrin le lendemain, plutôt que de la laisser seule dans ce monde qui n'a rien prévu pour les adultes comme elle. C'est aussi simple, et aussi violent que ça. »
*Noms d'emprunts.
Les récits présentés sont des témoignages. Ils n'engagent que la parole de leurs autrices. Ce texte vise à illustrer une réalité souvent méconnue des proches de personnes en situation de handicap cognitifs. Il s’agit d’un témoignage unique, et celui-ci ne peut, à lui seul, être généralisé.