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Lange et démon

En week-end familial dans les forêts de Moselle, le journaliste Malick Reinhard a cohabité avec un bébé de 5 mois, lavé, habillé et nourri… comme lui. Mais alors, pourquoi l’aide apportée à un bébé attendrit-elle, quand la même aide apportée à une personne handicapée ou âgée dégoûte ?

Lange et démon
© Mondame Productions
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Et voilà qu’il bave. Encore. Un filet de salive entame sa descente vers la couture de son quatrième body de la journée, lent, luisant et sûr de son affaire, telle une coulée de résine sur l’écorce d’un sapin, sous deux joues de brioche auxquelles la famille entière a désormais prêté allégeance. Cinq mois d’existence, aucune conversation, et déjà cette façon de hurler à tout va comme si le petit personnel avait mal compris ses instructions. Autour du bungalow, une forêt de Lorraine, dans l’est de la France, déploie ses sapins, ses sentiers et toute une promesse de paix sylvestre. Mais la bande-son, entre deux parades de papillons, est de lui.

J’étais venu passer un week-end avec la famille de mon compagnon, fraîchement promu oncle par les soins de son frère, devenu père. La magie de la généalogie, sans doute. Le domaine s’étalait sur 450 hectares au moins, aux trois quarts boisés, et alignait quelques centaines de maisonnettes aux toits plats, bardées de bois et posées à même le lichen. Le programme dépliait VTT, via ferrata et accrobranche, tout un petit commerce avec les arbres et les copeaux auquel mes quatre membres, jamais très utiles pour accomplir quelque action physique que ce soit, n’avaient pas grand-chose à proposer. Le nourrisson, lui, n’avait pas l’âge des parties de paintball et de tir à l’arc entre deux épicéas.

Pendant que la famille partait se suspendre aux sapins ou barboter sous la grande verrière d’un espace aquatique bondé, nous restions donc à trois — le serial baveur, sa mère et moi —, avec, en ces lieux sylvains, peu de perspectives de participation sociale. Nous étions alors là, à la fois figurants et spectateurs, dans un salon aux fauteuils en rotin qu’on aimerait ne jamais avoir chez soi, face à une baie vitrée où passait, parfois, un faon. Idéal pour apprendre à se connaître.

Illustration mêlant trois techniques, dans une cuisine. Trois personnes sont assises côte à côte à une table, chacune aidée par une main qui entre dans le cadre. Un bébé dessiné en 2D boit au biberon, un jeune homme en image de synthèse, assis dans un fauteuil roulant, reçoit une cuillerée de légumes et une femme âgée en feutrine, aux lunettes rondes, se fait brosser les dents. Au-dessus du bébé, un panneau lumineux affiche une coche verte ; au-dessus des deux autres, une croix rouge.
ChatGPT : "A cozy, sunlit kitchen table where three figures sit side by side, each assisted by a hand reaching in from off-frame: a flat 2D cartoon baby drinking from a bottle under a glowing green checkmark sign, a CGI young man in a red wheelchair being spoon-fed vegetables under a red X sign, and a felt-textured elderly woman with round glasses having her teeth brushed under another red X sign."

👶 Le pouvoir des joues

Seulement, faire connaissance avec un être de cinq mois consiste surtout à accepter que l’entretien ne sera pas équilibré. Sous le regard des adultes, il gazouille avec une grâce de chérubin de chapelle, mais que « Maman » s’éloigne un instant, et il se tourne vers moi, devient carmin comme le rouge à lèvres maternel et hurle tel un fils absent qui apprend qu’il a été déshérité. Elle revient au pas de course et découvre la scène, un bébé en larmes et un seul témoin incapable de lever le petit doigt, suspect idéal, mais doté de l’alibi le plus solide du comté. Une fois dans ses bras, le petit se calme à la seconde et m’adresse, par-dessus son épaule, ce que je jurerais être un rictus. J’ai fini par comprendre son petit jeu perfide, qui faisait de lui, désormais, la « petite chose fragile qui a besoin d’aide ».

Faute de dialogue et à force de l’observer gigoter sur le carrelage froid, j’ai dû me rendre à l’évidence. Lui, on l’habille, on le lève, on le lave, on l’aide à manger et à boire. Moi, on m’habille, on me lève, on me lave, on m’aide à manger et à boire — toute cette besogne discrète par laquelle un corps tient dans le monde et que je connais, pour ma part, depuis toujours. J’ai très vaguement dépassé le stade anal, certes, j’ai quelques opinions de plus et le droit de choisir mes caleçons, moi. Mais nous partageons ce même besoin de bras disponibles. Le petit ne m’a même pas laissé l’exclusivité du sujet.

« Coucou toi ! » : comment la condescendance face au handicap me déshumanise au quotidien
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🥄 Une cuillère pour Maman

Au repas du samedi, le hasard des placements nous a installés face à face, lui dans sa chaise haute, moi dans mon fauteuil roulant, chacun faisant front à une cuillère tendue par une main secourable. Chaque bouchée de purée qu’il daignait engloutir déclenchait un « bravo, mon grand ! », une salve d’applaudissements et au moins trois smartphones braqués sur sa bouille, comme s’il venait d’inventer l’eau en poudre. Les miennes, de cuillères, passaient dans un silence de salle de lecture — ce qui, entre nous, reste quelque peu convenable pour un adulte qui mange son gratin. Mais lui, il a recraché la moitié de sa purée sur son body — le sixième de la journée, pour celles et ceux qui tiennent les comptes — et la tablée l’a trouvé à croquer, dans un éclat de rire.

Devant tant d’injustice, j’aurais pu, je l’avoue, sortir mon CV. Car, enfin, sans vouloir me vanter, j’ai un peu de conversation, je travaille, je paie des impôts et je sais développer un point de vue sans qu’il finisse sur mon vêtement. Lui ne produit guère que du bruit et du linge sale, avec, droit devant, une bonne quinzaine d’années de consommation sans fiche de paie — en espérant qu’il ne se lance pas dans un doctorat —, si bien que, sur le seul terrain de la « rentabilité », je l’écrase sans transpirer. Un gouffre, mais bien joufflu.

Profession : handicapé
12 ans dans le journalisme, 348 postulations, 4 entretiens d’embauche et zéro contrat fixe. Si les médias l’encouragent à « faire avancer “sa” cause », pourquoi ne l’embauchent-ils pas ? Malick Reinhard dénonce l’hypocrisie du milieu professionnel quant au handicap.

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Mais ma défense, à bien l’écouter, avait quelque chose d’inquiétant. J’étais en train de déposer un CV pour qu’on m’aide à boire, de joindre mes revenus à ma soif, comme si le verre devait attendre que son destinataire ait fait ses preuves. Si je perdais mon travail, faudrait-il le poser un peu plus loin ? Le bébé, lui, réclame sans justificatif, puisque sa dépendance passe pour « naturelle », ce qu’elle est. Le handicap ne l’est pas moins — on naît avec ou, parfois, il vous tombe dessus un mardi. Pourtant, on exige volontiers des personnes handicapées qu’elles fournissent leurs pièces, comme pour justifier, un peu, l’aide qu’elles reçoivent.

Vieillir, aussi, semble assez naturel, parfois même inévitable. Mais, lorsqu’on est handicapé ou vieillissant, les mêmes gestes d’aide changent de colonne, l’investissement devenant frais de fonctionnement, une charge à gérer en attendant qu’elle disparaisse. Moi, je n’ai pas de date à proposer pour la fin de l’assistance. Hormis ma mort.

👑 Le lever du roi

Après le repas, le petit s’est endormi dans les bras de sa mère, puis la tablée, à voix basse, a regardé celle-ci le changer sur le canapé en lui tendant les lingettes avec des sourires entendus. La scène avait quelque chose de Versailles, où les dames et les seigneurs de la cour se bousculaient pour regarder Louis XVI se soulager dans ses cabinets d'aisance et où l’honneur de lui tendre sa chemise revenait aux princes du sang.

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Mon propre lever attire moins de monde, et quand on me fait manger en public, les tables voisines n’applaudissent pas, elles replongent tout juste le nez dans leur assiette, et il m’arrive de surprendre une grimace ravalée trop tard. Il y a aussi ce fameux « M'occuper d’un handicapé, moi, je pourrais pas faire ça… Bravo », petite phrase qui décore d’une médaille la personne qui aide et transforme l’autre — « le handicapé » — en boulet ad æternam. Je regardais, alors, avec un peu de frustration, mon juvénile rival et cherchais ce qu’il pouvait bien y avoir, dans ma toilette, de tellement plus dégueulasse.

Si tout cela relève de l’ordre « naturel » des choses, qu’est-ce qui, dans le regard des gens, sépare au juste ce bébé de moi ? Les gestes étant les mêmes, j’ai fini par chercher la réponse du côté du futur qu’on prête à chacune et à chacun. Dans ses doigts potelés, à lui, on voit déjà des mains qui tiendront des couverts, une hache et signeront un jour un bail ou un contrat. Ces mains seront celles d’un adulte « autonome et rentable », si bien que chacune de ses couches souillées passe pour un versement sur un plan d’épargne. Dans mes besoins à moi, ou ceux de nos parents vieillissants , on ne lit aucun lendemain, et il suffit parfois qu’on les regarde assez longtemps pour ne plus voir, derrière eux, l’amour, le travail, les impératifs du quotidien et les journées encore à vivre.

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Le petit, c’est évident, n’a rien demandé de tout cela ; je ne jurerais plus du rictus ni du petit despote que je lui prêtais. Un nourrisson de cinq mois hurle quand on s’éloigne, parce que c’est à peu près le seul moyen dont il dispose pour signaler qu’il existe, et je suis bien placé pour savoir ce que coûte le fait de devoir appeler pour tout. Des deux, celui qui guettait les applaudissements n’était sans doute pas celui qui suçotait ses phalanges. Lui ne demandait rien, sinon qu’on revienne.

Jordy – Dur dur d’être bébé

🌲 Trêve sous les sapins

Le dimanche matin, les bagages ont été jetés dans la voiturette de golf du domaine. Les lits ont été défaits, les draps laissés en boule au coin des chambres, et les sols récurés de tout crachat de purée de carotte. Dans l’entrebâillement de la porte du logement, je l’aperçois. La tête posée sur l’épaule de son père, et c’est finalement vers moi qu’il est revenu, quelqu’un ayant eu l’idée de le placer à ma hauteur pour la photo souvenir. J’attendais les hurlements ; il s’est contenté de me dévisager longuement de ses grands yeux bleutés, avec le zèle d’un douanier sous-occupé, puis il m’a souri de sa petite bouche sans dents. Venant de lui, cela vaut à peu près signature d’armistice.

Pendant près de vingt minutes, je n’ai pas bougé d’un millimètre — discipline dans laquelle, de nous deux, je reste de très loin le plus titré — et la bande-son du week-end, babillages et éclats de rire compris, m’a enfin été adressée. Je me suis soudain demandé à quel âge il faudra lui apprendre à s’excuser d’avoir encore besoin des autres, et qui se chargera de lui annoncer que ses besoins ont perdu tout leur charme. Le jour venu, il saura où me trouver, et aussi longtemps qu’on m’aidera, il pourra compter sur moi.

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Comment expliquer le handicap à un enfant ? Que devient l'intimité quand le corps dépend d'autrui ? Que change-t-il dans un couple, dans une fratrie, dans un cabinet médical ?

Avec Gemini Notebook, interrogez les articles de « Couper l'herbe sous les roues » sur nos liens, nos relations et nos sentiments.

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Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans Couper l’herbe sous les roues, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.


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