Proches aidants… et de loin !

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En typographie, nous dit le Lexique des règles typographiques de l’Imprimerie nationale française, la parenthèse isole ce qu’une phrase peut perdre sans s’effondrer. Sarah et Théo Missillier en ont fait, en 2021, le nom de leur podcast, pensé par et pour « les parents d’enfants extraordinaires » — comprenez qui font leur petit bonhomme de chemin accompagnés d’un handicap ou d’une maladie. Des parenthèses, au sens de la pause, les proches aidants n’en voient quasiment jamais la couleur. Au sens typographique, ils et elles y vivent à demeure, dans ce passage que l’on survole.

Le rôle concerne près d’une personne sur quatre en Suisse, où 22,8 % des 15 ans et plus aidaient un proche au moins une fois par semaine en 2022, selon l’Enquête suisse sur la santé. En Belgique, la proportion s’élevait à 13,3 % en 2023–2024, au même âge et à la même fréquence, d’après l’Enquête de santé de Sciensano, l’institut belge de santé publique. En France, la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) dénombrait 9,3 millions de proches aidants en 2021, soit 14,8 % des 5 ans et plus. Sans salaire ni statut, ils et elles sont encore bien souvent l’épine dorsale de l’autonomie des personnes handicapées. Un véritable « joker » non facultatif de ce que les plus bureaucrates d’entre nous appellent « la chaîne de soins ».

Nul ne postule à ce rôle. Il tombe sans inscription préalable ni mode d’emploi sur un parent, une enfant, un conjoint ou une amie, qui jongle dès lors entre les soins et la paperasse, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, parfois des dizaines d’années durant, sans touche « échap », quitte à réduire, voire à arrêter, son activité professionnelle. Le salaire, lui, tient dans un chiffre rond, zéro. Et la parité de cette énumération ne tient qu’à la grammaire. En Suisse, 25,3 % des femmes aident un proche chaque semaine, contre 20,3 % des hommes, toujours selon l’Enquête suisse sur la santé 2022. L’écart se retrouve en Belgique, avec 15,3 % contre 11,2 % dans l’Enquête de santé 2023-2024. En France, la Drees compte 56 % de femmes parmi les proches aidants, d’après l’enquête Vie quotidienne et santé de 2021.

🤝 « Rester parent avant tout »

Je connais bien cette relation. Et par les deux bouts. « Proche aidé » depuis ma naissance, je suis aussi, ponctuellement, le proche aidant de Nathan, mon frère cadet, 21 ans, qui vit avec des troubles physiques et cognitifs — une leucomalacie, plus précisément, mot qui rapporterait gros au Scrabble. La frontière entre aidante, aidant et aidé, qu’on imagine si étanche, passe ainsi, parfois, au milieu d’une même personne.

La réalité des proches aidants, malgré tous les les chiffres, ne fait pas précisément la une. Sarah Missillier-Vuataz s’en est chargée elle-même. Assistante en intégration scolaire et graphiste, mère et proche aidante de Louis, 13 ans dans quelques jours, elle a ouvert avec son mari, Théo Missilier, leur propre parenthèse. Beaucoup de proches aidants ne sont pas parents, mais la Suisse voit chez ces personnes au rôle souvent méconnu un fort besoin de se raconter et d’échanger.

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Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard

« C’est hyper important, pour moi comme pour d’autres, d’avoir la possibilité, en tant que parents et proches aidants, d’échanger des conseils et astuces entre êtres humains qui vivent des expériences similaires, explique la co-productrice du podcast. La difficulté d’être parent et proche aidant, c’est de rester parent avant tout. On pourrait vite être tenté de devenir le physiothérapeute, l’infirmière de substitution… Alors que, finalement, nous sommes les parents d’un enfant, avant d’être autre chose. Échanger pour prendre du recul sur la situation, c’est donc nécessaire. »

Internet a porté le podcast au-delà du cercle des premières personnes concernées, si bien que des parents de familles où « tout va bien » ont fini par s’y intéresser. Pour sa créatrice, ces personnes, extérieures au monde du handicap, ont envie de s’informer sur des réalités parallèles aux leurs. Elle veut y voir « une forme d’intégration », un pont entre visions du monde, précieux, selon elle, ne serait-ce que pour protéger aidantes, aidants et personnes aidées.

🎤 Le micro retourné

Quatre ans et demi après les cinq épisodes de la première saison, publiés entre décembre 2021 et février 2022, où ils tendaient surtout le micro à d’autres parents, Sarah et Théo le retournent vers eux-mêmes. Mis en ligne le 22 septembre, « Louis et nous » raconte le début de la vie de leur fils, la « découverte tonitruante » de sa maladie et l’errance médicale qui a suivi. La parenthèse, cette fois, parle à la première personne.

Depuis quelques jours, la saison est disponible dans son intégralité. Sarah décrit les quatre derniers épisodes comme une petite série, avec « toujours de la musique à découvrir » et des invités « vraiment passionnants ». Il y est question de grandir et de quitter le monde de l’enfance, de trouver sa place à l’école, d’être parent mais aussi proche aidant, puis d’avenir. On y retrouve Cathy Gallo, qui ouvrait la première saison en 2021 avec le récit de ses jumeaux nés très prématurément, Matteo et Nolan. Elle raconte cette fois comment elle a traversé à leurs côtés leur sortie de l’enfance.

⛓️ « Sinon le bateau est trop lourd »

Penser à soi, quand on est là pour l’autre, n’a pourtant rien de simple, apprend-on dans Parenthèse. En Suisse, et selon un rapport de l’Office fédéral de la statistique (OFS) publié en 2023, les proches aidants sont « globalement en moins bonne santé » que leurs contemporaines et contemporains qui n’ont pas à assister un proche de façon régulière. L’âge l’expliquerait en partie, la majorité d’entre eux ayant plus de 50 ans.

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« Pour être dans ce rôle, qui n’est pas toujours choisi, il faut être solidement accompagné, estime la mère de Louis. Il s’agit de trouver le proche aidant du proche aidant. Et dans notre cas, c’est une grande chance de pouvoir soutenir notre fils à deux, avec mon mari. Sinon le bateau est trop lourd ! »

Sa « grande chance » est à prendre au pied de la lettre. Dans les nombreux dossiers que la fondation Pro Infirmis, qui vient notamment en aide à cette population, a ouverts dans tout le pays, 80 % des couples assistés sont aujourd’hui divorcés, « probablement en raison du handicap qui est venu impacter l’équilibre familial ». Le chiffre est 30 % plus élevé que celui donné par l’OFS, toutes configurations de ménages confondues.

🕰️ C’est quoi l’avenir ?

La saison se referme sur « C’est quoi l’avenir ? », un épisode consacré notamment au « Plan d’Avenir Personnalisé ». Pour Sarah Missilier-Vuataz, comme pour beaucoup d’autres proches aidants, le carpe diem n’existe pas. Louis aura toujours besoin d’une aide active, en raison de sa maladie rare, et ses parents ne peuvent s’empêcher de se demander quelle sera leur place une fois leur fils devenu adulte.

« Mais, parallèlement à cela, nous devons apprendre à vivre dans l’instant présent, nuance alors l’assistante en intégration scolaire. On navigue beaucoup entre le présent et l’avenir. Et puis, finalement, la vie est bien plus difficile pour Louis que pour nous. C’est lui qui, depuis sa naissance, vit les opérations, les soins… Et il n’a rien demandé de tout cela. Donc, en tant que parents, et donc aussi proches aidants, on ne peut qu’être là pour lui. »

La prochaine fois que vous croiserez une proche aidante ou un proche aidant, un sourire, un mot gentil ou une tape dans le dos leur rappelleront qu’elles et ils ne sont pas seuls. Pour la tape, cependant, allez-y mollo, la lombalgie étant souvent de la partie chez les aidantes et aidants. En attendant, la société les rangera encore un peu entre parenthèses, avec ce qu’une phrase peut perdre sans s’effondrer. Personne n’a encore osé vérifier si la nôtre tiendrait sans elles et eux.

Les deux saisons du podcast « Parenthèse » sont disponibles gratuitement sur toutes les plateformes d’écoute (Spotify, Apple Podcasts, Deezer…) — www.podcast.ausha.co

🤝 Avec les autres

Comment expliquer le handicap à un enfant ? Que devient l'intimité quand le corps dépend d'autrui ? Que change-t-il dans un couple, dans une fratrie, dans un cabinet médical ?

Avec Gemini Notebook, interrogez les articles de « Couper l'herbe sous les roues » sur nos liens, nos relations et nos sentiments.

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