Dans mon fauteuil de femme

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Ce 14 juin, la rue avait une odeur de bière tiède, de sueur militante et de bitume surchauffé. Autour de moi, une marée mauve. Des milliers de silhouettes qui battent le pavé helvétique pour la traditionnelle « Grève des femmes ». Vu de ma hauteur de buste — coincé à niveau de nombril dans ma quincaillerie roulante —, le cortège ressemble à un ressac infini de pancartes en carton ondulé et de slogans scandés au mégaphone. On y réclame la fin du patriarcat, l’égalité des salaires et le droit — enfin ! — de ne plus raser les murs.

En attendant ce grand soir dystopique, où l’équité sera devenue un vieux dossier classé aux archives, je me sens soudain crétin. C'est là, au milieu du vacarme, que je me prends une baffe cognitive. Une vraie question de mâle maladroit, le genre qui vous traverse l’esprit quand vous essayez de ne rouler sur les pieds de personne : on la vit comment, sa féminité, quand le corps refuse de s'aligner sur les standards de la séduction sur papier glacé ?

Poser la question, est-ce une audace journalistique nécessaire ou un énième réflexe réducteur de mec qui fantasme la différence ? À force de balbutier des théories de salon dans ma tête, je réalise mon propre naufrage : je suis en train de faire du surplace, perdu comme un « valide » qui tenterait d'expliquer le handicap pour la première fois. Alors, j’ai coupé le moteur de mon introspection et j’ai sorti mon téléphone. À l’autre bout de la ligne, il y a Pamela Ruga. 33 ans au compteur. Notre première rencontre remonte à deux bonnes décennies — puis, peu à peu, nos chemins se sont écartés, sans jamais trop savoir pourquoi.

À l'époque, elle m'avait déjà collé un joli cliché de pékin en plein front : Pamela, c’est l’incarnation de la fille bien dans ses baskets, imperméable au bruit de fond et aux regards en biais des badauds. Michel Sardou étant inexplicablement indisponible pour me chanter son catéchisme de la féminité, c'est à elle que j’ai posé la question, brute et presque indécente de naïveté : « Ça veut dire quoi, pour toi, être une femme ? »

Une femme handicapée a dix fois plus de risques d’être victime de violences sexuelles

Le 14 juin, la grève féministe défilait dans les rues de Suisse. Pourtant, certaines voix restent inaudibles : celles des femmes handicapées, victimes d’une double discrimination qui les expose à des violences jusqu’à dix fois supérieures. Malick Reinhard a enquêté, au croisement des « p’haines ».

Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard

🧑🏽‍🦱 Malick Reinhard : Salut Pamela. Merci beaucoup d’avoir accepté cet échange. Dis-moi, aujourd’hui, est-ce que tu te sens « femme » ? On entend souvent cette formule, mais je ne sais pas si elle a vraiment un sens… Est-ce que ça veut dire quelque chose pour toi ?
🧑🏻‍🦰 Pamela Ruga : Écoute, jusqu’à ce que tu me proposes cette discussion, je ne m’étais jamais vraiment posé la question. Actuellement, oui, je me sens femme et bien dans ma peau. Adolescente, c’était déjà un peu plus compliqué. Mais certainement comme tout le monde.

« Compliqué », c’est-à-dire ?
S’accepter en tant que femme, en situation de handicap, ça m’a pris du temps. Beaucoup de choses, bien sûr, se sont construites avec la maturité. On vieillit, on apprend. Ado', le plus difficile, sans surprise, c’était le regard des autres. Aller à la piscine en maillot de bain, comme j’ai une scoliose prononcée, c’était une torture pour moi. J’étais complexée par ce corps tout « tordu ». Je me sentais observée. Je suis quelqu’un d’assez pudique, et il m’arrivait de renoncer à certaines activités, pour éviter cette pression. Après, je suis née avec un handicap, alors, il m’est difficile de me comparer avec une femme qui n’en a pas…

Évidemment. Mais, donc, désormais, ta féminité, elle s’exprime comment ?
Je me sens toujours plus féminine en été qu’en hiver. Mon apparence est beaucoup plus maîtrisable quand il fait chaud. Durant la saison froide, puisque je bouge très peu dans mon fauteuil roulant, je dois mettre des grosses vestes, des couvertures… Parce que, moi, je préfère avoir chaud que d’avoir du style. Par contre, ça entrave ma féminité, c’est sûr. Car, celle-ci, pour moi, passe aussi par l’habillement.

Donc, actuellement, avec les températures, ça devrait aller… [rires] Et, au-delà des saisons, d’ordinaire, est-ce que tu arrives à mettre tous les vêtements que tu souhaites ?
Bon, déjà, il faut accepter son corps. Mais c’est clair que je sais davantage me mettre en valeur qu’il y a quelques années. Après, on ne va pas se mentir, avec des talons aiguilles de quinze centimètres, je ne vais pas être très bien. Je me souviens, par contre, avoir trouvé une parade, pour le mariage de ma cousine. Je suis allée avec mes talons chez le cordonnier, en lui demandant de les scier un peu. Il m’a dit que c’était une mauvaise idée, car on ne pourrait plus marcher avec. Je lui ai répondu qu’on s’en foutait, parce que, de toute façon, je ne marcherai jamais avec [rires].

Il voulait rester « le plus mal chaussé », j'imagine. Mais, Pamela, à part ta tenue et ton style, qu’est-ce qui caractérise cette féminité que tu revendiques ?
C’est compliqué. Je ne me maquille pas, à part de temps en temps. Ce n’est pas quelque chose qui me permet de faire ressortir ma féminité. Moi, j’aime bien être naturelle, en fait. Être féminine, ça ne passe pas seulement par la beauté physique, le maquillage. C’est un mélange de beaucoup de choses. Mais, actuellement, je me sens femme par rapport aux autres femmes. Et ça, ça me va bien !

C’est déjà pas mal, entre nous ! Et selon toi, la société te voit avant tout comme « une handicapée », « une femme », ou « Pamela dans son ensemble » — c’est-à-dire, un peu tout cela en même temps ?
Bonne question… Ça dépend avec qui, je dirais ! Je pense que ceux qui ne me connaissent pas me voient d’abord comme une personne handicapée. Les personnes qui me connaissent, elles, me considèrent sans doute plus comme Pamela, une femme de 31 ans, qui habite dans la région d’Yverdon [en Suisse, dans le canton de Vaud, ndlr.] et adore son chien d’assistance, Bali. [rires] Mais, honnêtement, que l’on me considère d’abord comme une personne handicapée, je crois bien que ça m’est égal… Enfin, non, je pense que ça dépend des jours. Il y en a où je n’en ai rien a carrer et d’autres où ça me révolte beaucoup. Par contre, je pense que ça peut se présenter pour tout le monde, femmes ou hommes.

Gynécologie et handicap : des milliers de femmes privées de soins

Portes trop étroites, tables inadaptées, formations insuffisantes… Pour des milliers de femmes handicapées, le suivi gynécologique est une épreuve qui confine à l’abandon. Malick Reinhard a poussé la porte de ce système de santé qui, faute de s’adapter, met leur dignité et leur vie en danger.

Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard

En parlant d’hommes — car tu es une femme cisgenre et hétérosexuelle —, comment ça se passe pour toi l’amour, la drague, toutes ces joyeusetés sociales ?
Je pense que c’est plus difficile de séduire quand on est en situation de handicap. En soirées, j’ai l’habitude de me faire draguer frontalement. Mais uniquement par des gars bourrés. Jamais par d’autres. [rires] Blague à part, sur les applications de rencontres, c’est pareil. C’est difficile.

Il y a quelques mois, j’ai rencontré un gars. On s’est vu et, au moment où c’est devenu « un peu plus sérieux », il m’a dit : « T’es cool, je t’aime bien, mais je ne voudrais surtout pas devenir ton soignant. » — Pamela Ruga

Il y a quelques mois, j’ai rencontré un gars. Ça avait l’air de bien passer, il y avait le feeling. On s’est vu et, au moment où c’est devenu « un peu plus sérieux », il m’a dit : « T’es cool, je t’aime bien, mais je ne voudrais surtout pas devenir ton soignant. » Je lui ai expliqué que ce ne serait pas le cas, car j’ai des assistantes de vie supers qui sont là pour m’aider.

Quelques jours plus tard, il m’a écrit pour me dire qu’il s’était mis en couple avec une autre fille. Est-ce que ça n’aurait pas été le cas sans mon handicap ? Peut-être… En tout cas, je pense qu’être en situation de handicap, en étant une femme hétérosexuelle, sur ce point, c’est plus difficile que d’être un homme hétérosexuel. Les hommes ont peut-être moins ce côté « maternel » que peut avoir une femme.

La maternité, justement, tu y penses ?
Bien sûr ! Et, par instant, ça me travaille pas mal. Est-ce que j’ai envie d’un enfant, avec mon handicap ? Ce sont des questions probablement un peu plus compliquées que pour une femme sans handicap. Ça me questionne. Vraiment. Ma cousine, qui est plus jeune que moi, est devenue maman en 2020. Cet épisode, ça a été très dur pour moi. Finalement, c’est là que je me suis rendu compte que, peut-être, je n’aurais jamais d’enfant.

Évidemment, ça n’est pas une étape incontournable dans la vie d’une femme. Mais, est-ce que j'ose te demander pourquoi, peut-être, tu n’auras « jamais d’enfant » ?
Notamment parce que la société n’est pas prête à ça. Elle n’est pas habituée et ne va pas forcément l’encourager. Mais ça ne m’empêche pas d’espérer accéder à la maternité, un jour. Par contre, mère célibataire, avec ma situation, ça me semble un peu compromis. Déjà un chien, je ne t’explique pas… Alors, reste à me trouver un compagnon ! [rires]

Pamela, merci.

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Comment expliquer le handicap à un enfant ? Que devient l'intimité quand le corps dépend d'autrui ? Que change-t-il dans un couple, dans une fratrie, dans un cabinet médical ?

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